PRIMER CONGRESO PROVINCIAL DE EDUCACION “DESAFIOS EDUCATIVOS PARA EL SIGLO XXI” TEMA. Abordaje educativo terapéutico de niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo. PRESENTADO POR: Prof. Luis Rubén ROLDAN (Profesor Especializado en Insuficientes Mentales, Profesor de Lengua y Literatura, Posgrado –en curso-T.G.D.) MODALIDAD: Análisis de un caso y presentación de la propuesta para su abordaje. …………………………………………………………………………………………… PRESENTACION DEL CASO (KARIN) Karin ,(su nombre real fue modificado), tiene 11 años, su diagnóstico habla de un Trastorno madurativo de carácter severo, asociado a epilepsia mioclónica atónica; convulsiona varias veces al día desde los cuatro meses, se muestra muy agresiva y con autoagresiones por movimientos no controlados. Se la asiste en todo momento, para su higiene, alimentación y vestido. Está medicada y de los informes neurológicos no se aportan datos para edificar una propuesta pedagógica. Este es el segundo año que concurre a la escuela donde se la atiende individualmente dos veces por semana, una hora diaria. Informes pedagógicos anteriores aconsejaban su derivación a centros de salud, CONSIDERACIONES Mucho se ha discutido si éste tipo de niños debe ser atendido en el ámbito de la educación especial, quien es autor de ésta propuesta rindió mal un concurso para vicedirector pues en ese momento se argumentó que le correspondía al área de salud, al presentar una propuesta similar. Los vientos soplan favorables, desde la escuela se creo un programa de atención individual a cargo de un docente para ofrecer respuestas a la gran demanda existente (desde el año 2003 en la escuela Nro. 503 de Trelew). Este año desde la Escuela Nro. 529 decimos que nos corresponde atenderlos y para ello resignificamos el concepto de “pedagógico”, avanzamos en dirección a una pedagogía terapéutica, orientada a mejorar la calidad de vida de estos niños, a través de respuestas que por mínimas que parezcan vemos que tienen gran repercusión en nuestros alumnos y sus familias. Fundamos nuestra propuesta en los aportes que realiza L. Vigotski, que le otorga a la educación en particular y a la cultura en general un papel decisivo en el desarrollo. Sumamos las estrategias de intervención que propone el Dr. Daniel Valdez, y en particular las del Logopeda Marc Monfort en lo que respecta al desarrollo del lenguaje y utilizamos como libro de cabecera a “Fábrica de Historias” de Jerome Bruner. Mi experiencia en el campo de la Lengua ha resultado decisivo, pues pude imprimir a la experiencia momentos de lectura de contexto que han sido importantes al momento de tomar decisiones, por el impacto posterior que observamos. En esta experiencia no contamos con el apoyo de un equipo técnico, pero si con la experiencia y la solidaridad de docentes de reconocida trayectoria en el ámbito de la Educación Especial y de la Directora de la escuela con quien comparto todos los momentos de dudas.

SINTESIS DE LA PROPUESTA EDUCATIVA Cuando iniciamos la propuesta decidimos no realizar ninguna planificación previa. Simplemente decidimos “escuchar a Karin”. Nos precedían informes médicos que nos ofrecían resultados ordenados por la sanidad y algún informe pedagógico que retóricamente enviaba a la niña a otro centro de atención. Bruner expresa “no basta con prescribir los ejercicios adecuados…debe existir un relato”. Esto es lo que proponemos: Escribir un relato, junto con todos los que decidan involucrarse en este proceso de creación , donde lo que importa es lograr una narración en común. Así, a falta de asistente social, escuchamos a la mamá de Karin que nos dijo “vivo en un edificio de departamentos, en un segundo piso, ya no la puedo, ella crece y cuando convulsiona ruego que no sea en la escalera, ya se ha lastimado varias veces…yo por eso tengo la puerta cerrada todo el día”. En un informe anterior la maestra decía “…No puede permanecer en la sala, quiere salir golpea y se golpea…solo se tranquiliza cuando la saco al patio”. ¿Y si como propuesta de la escuela nos proponíamos cambiar la vivienda? (utopía de lo imposible, eso no nos corresponde).Para no caer en la burocracia, previa consulta a la familia llamamos al Instituto Provincial de la Vivienda, en una semana nos solucionaron el problema. En otro caso que estoy atendiendo, la familia se negó pues en el barrio se había formado como una “red de vecinos”, en torno a la problemática de la niña. Hago esta aclaración pues cada relato que vamos a construir es único e irrepetible. Aprovechando este traslado a un nuevo departamento introdujimos algunas mejoras en el baño (bañera amplia, grifería con llave comando, ducha manual, piso de goma antideslizante), contando con la colaboración de la Municipalidad y la mano de obra del papá de la niña (hoy es beneficiario de un plan de empleo), y algunos muebles (se acondicionaron los existentes), tratando de crear un ambiente lo mas adecuado a las circunstancias. ¿Qué logramos? La familia volvió a creer , se vuelven a comprometer con la problemática de la nena. ¿Qué hicimos? Solo un llamado por teléfono, que no merecía ser planificado. Karin comienza a venir mejor aseada y vestida, no falta a ningún encuentro, progresivamente se queda mas tiempo en la sala. Respecto a esto propusimos un “salir para algo” (buscar alimento, ir al baño, ir a la clase de música o a la de educación física).Estas rutinas las registrábamos en un cuaderno que luego se repetían en la casa, con la asistencia de algún familiar. Este instrumento de registro ha sido de gran valor, pues si bien la idea original era para registrar actividades, los familiares o allegados comenzaron a anotar impresiones, logros, gestos, pequeños detalles que lo tomábamos o para organizar nuevas actividades o como datos evaluativos de nuestro trabajo. A esta altura y siguiendo al poeta K. Kavafis decíamos “Si vas a emprender el viaje a Itaca,/pide que tu camino sea largo,/rico en experiencias y en conocimiento…”. Respecto al lenguaje, Karin no había desarrollado lenguaje oral, en ocasiones acompaña alguna acción con chillidos o apertura de boca sin emitir sonidos. Adoptamos los principios que para los programas de intervención propone el Logopeda Marc Moncfort, para los niños disfásicos, donde prioriza la comunicación, la multisensorialidad, el uso de sistemas facilitadotes, la revisión continua y el ajuste del tiempo en el ritmo interactivo. Centramos la atención en la aplicación de un sistema bimodal que adoptábamos por convención y luego se repetía en los contextos de las actividades propuestas. Ejemplos: La forma “SHaa” + dirección de la mirada = salir; “BHaa”+tomar del brazo a quien la asiste= baño; “BBi”+ tomar el palo de agua (instrumento de música)= ir a música (Para ir a la sala de música hay que subir una escalera); la forma “IOuu” + abrir la puerta de la heladera= comer yogout u otro postre preparado por la

cocinera; “PHann”= pan (es adicta al pan, al principio debía tocar la bolsa, el envase). Todas las actividades descriptas son compartidas por la familia, quienes tratan de repetirlas y luego nos comentan las diferentes respuestas que va dando la niña. Dentro de la escuela Karin participa de algunas actividades incorporada a grupos diferentes (que actúan como grupo de referencia), en una clase de música y otra de educación física. En la clase de música trabajamos a partir de temas que escuchaba desde chica (de M. E. Walsh). Lo tomamos pues la hermana mayor manifestó que le cantaba a su hermana la canción de Manuelita y que eso parecía tranquilizarla .Progresivamente el profesor va incorporando otras canciones del repertorio y propone actividades de expresión corporal, acompañar diferentes ritmos, etc..En los primeros momentos ayudamos a la niña en la ejecución de las actividades y alternativamente nos alejamos si observamos repuestas positivas. En educación física realizamos solo algunas actividades con pelota (lanzamientos, desplazamientos, rebotes, etc.), utilizando una de badana para indicar la clase y otra de goma para los demás trabajos. Estas actividades le han permitido registrar la presencia de ese otro-no-yo, al que puede imitar, el que le ayuda o colabora; esto es socializar y compartir momentos de aprendizajes con iguales de la misma edad. Ha empezado a controlar sus movimientos, ha ido ganando en precisión, se la ve alegre, ya no arremete contra los objetos del espacio ni contra las personas. En la casa comparte estas actividades con el papá (gimnasia) y una hermana que la visita cada dos días (música). La mamá la acompaña en otras actividades (comida, higiene, vestido), que acordamos con anterioridad. A MANERA DE CIERRE Queda mucho camino por recorrer, hemos cometido varios errores que tratamos de ir solucionando; sabemos que este es solo un capítulo mas del relato iniciado con Karin pero estamos seguros de las respuestas que dimos como integrantes de un sistema que había perdido el rumbo. El Dr. Daniel Valdez me sugería “trabajar a partir de los cambios de conducta “, pero también no perder de vista que sería “solo un medio para seguir la dirección del tratamiento hacia metas que ponderen otros aspectos” (cognitivos y emocionales). Nos detuvimos en tratar de ver con nuestra propia flexibilidad como profesores como funcionaba la mente de Karin , siguiendo a Angel Rivière concluimos que nuestro punto de partida sería la modificación de esas conductas disruptivas; ya percibimos logros, por lo que ahora nuestros objetivos se harán cada vez mas cognitivos, emocionales. BIBLIOGRAFIA

• Valdés, Daniel. 2001. El psicólogo educacional: estrategias de intervención en contextos escolares. ¿Dónde y cómo se aprende?. Temas de psicología educacional. Bs.As. Eudeba.

• Marc Monfort y Adoración Juárez Sánches. Ponencia. Bs.As. 2000.Sistemas aumentativos y alternativos en los casos de trastorno específico del lenguaje.

• Riviere, Ángel. 1995. Comunicación y teoría de la mente en el niño: el desarrollo normal y el caso del autismo.

• Bruner, Jerome. Fábrica de historias, capítulo: ¿Por qué la narrativa? FCE. Bs.As.2003.