2 Federación ASEM

Junta Directiva de la Federación Asem Presidenta: María Teresa BaltàVicepresidente: Antonio Alvarez Secretario: Hilari FloresTesorera: Ana ArranzVocales: Francisco Rodríguez, Cristina Fuster y Begoña Martín

Memoria de ASEM:

Diseño y maquetación:Rocío Girónrociogiron@topmail.comProducción: Xavier de Vega.asem15@suport.orgImpresión: Futurgrafic, S.C.C.L.

Federación ASEM: con número de Regiistro Nacional de Asociación, sección segunda F-2297 y CIF V 63523443

Publicación subvencionada por el Ministe-rio de Sanidad y Política Social.

La Federación Española de Enfermedades Neuromus-

culares ASEM está constituida por 20 Asociaciones y

representa un total estimado de 8.000 personas. En

esta Memoria se recoge un resumen de las numero-

sas actividades y campañas que ASEM desarrolló du-

rante el 2009 con el objetivo de mejorar la calidad de

vida de las personas afectadas por estas patologías.

3Memoria 2009

Índice de contenidosPresentación...........................................................................4Estructura y funcionamiento.....................................................5Enfermedades Neuromusculares ..........................................6Federación ASEM..................................................................... 7Ámbitos de actuación 2009 .....................................................9 . Programa Soporte y Ayuda..........................................9 SAIF.......................................................9 SSA......................................................10 PREVENTO..........................................10 VAVI ...................................................11 Fisio-rehabilitación en niños................12 SRF.......................................................13 Divulgación................................................................14 Jornadas.............................................14 Congreso............................................15 Simposium...........................................16 Visibilidad...................................................................17 Publicaciones.....................................17 Asem en la red......................................18 Concurso de Fotografía......................19 Fortalecimiento Asociativo..................20 Incidencia Política........................................................21Informe Económico..................................................................22Nuestras Asociaciones.............................................................23

4 Federación ASEM

La presentación de la memoria de 2009 coincide con el final de una etapa en la Federación Asem, un cambio que tendrá lugar próximamente, y que contará con nuevos responsables, nuevas perspectivas que deben verse con una nueva orientación a medio y largo plazo para lograr fines aún más ambiciosos.

Entre los términos que pueden ayudar a describir, y también a comprender, estos últimos cuatro años están los de consolidación, crecimiento y preparación para afrontar nuevos retos. En este cua-trienio se han consolidado actividades como las que hemos lleva-do a cabo con un éxito notable, y hemos abierto más proyectos que deberán consolidarse en los años venideros.

La celebración del Simposium Internacional sobre ENM, que celebramos en Mayo con la inestimable colaboración de la Fundación Ramón Areces, nos dio una visión muy amplia de cómo están las diferentes investigaciones científicas entorno a las Enfermedades Neuro-musculares. Al Simposium asistieron numerosos profesionales dedicados exclusivamente a las ENM. También el programa PREVENTO de nueva implantación en nuestro colectivo, ha demostrado sin duda lo importante que es la Terapia Ocupacional para nuestros afectados y sus familias.

Nuestra tradicional semana de respiro familiar, nuestro programa de Vida Autónoma, Vida Independiente, nuestro servicio de orientación e información, se han desarrollado como siempre con total normalidad.

Nuestro Congreso que se realizó en Santander ha llegado a la XXVI edición, demostrando el interés de nuestro colectivo, por seguir los distintos temas y avances que cada año se van produciendo y que preocupan a nuestros socios.

Hemos iniciado también una colaboración muy importante con FENIN, que esperemos se consolide en los próximos años.

En fin, podemos decir que Fedasem sigue su rumbo hacia un futuro mucho mejor para nues-tros afectados y sus familias. Seguro que con la unión de todos lo lograremos.

Mª Teresa Baltà i Valls

Presentación

5Memoria 2009

Junta DirectivaPresidenta: María Teresa Baltà VallsVicepresidente: Antonio Alvarez MartínezSecretario: Hilari Flores GualTesorera: Ana Arranz CuraVocales: Francisco Rodríguez Galván Cristina Fuster Checa Begoña Martín Bielsa

Equipo TécnicoCoordinador proyectos: Xavier de Vega FontAdministrativa: Mónica Romero AlonsoTrabajadora Social: Soraya Iglesias CapaTerapeuta Ocupacional: Thais Pousada García

19 asistentes personales

Estructura y funcionamiento

Asem es miembro de:

6 Federación ASEM

¿Qué son?

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 en-fermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias. La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza; ésta puede ser eviden-te desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.

Las ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un pequeño por-centaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia relativamente bajas. Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro las enfermedades raras.

Los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM llenan de esperanza a las personas con estas enfermedades, pero todavía no hay tratamientos definitivos ni tienen cura.

El diagnóstico y padecimiento de una ENM es una situación que se escapa a los límites de la cotidianidad. Al margen de todos los síntomas físicos provocados directamente por la pa-tología, la persona afectada se ve envuelta en una espiral de sentimientos, sensaciones y emociones difíciles de explicar y, en muchas ocasiones, de resolución complicada.

El carácter evolutivo de la enfermedad produce una situación de enfrentamiento reiterada hacia nuevas limitaciones, dando lugar a una serie de problemas psicosociales relacionados con la incertidumbre, la pérdida de control, el aislamiento y el entorno.

Las dificultades de relación con otras personas son debidas en su mayoría a la falta de infor-mación de gran parte de la sociedad. Por esto, muchas personas se ven obligadas a recluir-se en el entorno familiar, limitando sus posibilidades de desarrollo pleno.

Las Enfermedades Neuromusculares

El impacto del diagnóstico

7Memoria 2009

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promocio-

na todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibilización e informa-ción destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo.

Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003 y es la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de for-ma ininterrumpida desde 1983.

En la actualidad consta de 20 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados en toda España.

La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los es-fuerzos de todas las entidades miembro.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: Federación ASEM

Z Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comuni dades autónomas de España.

Z Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.

Z Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.

Z Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabi-litadoras.

Z Prestar servicios sociales a afectados y sus familias.

Z Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.

Z Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integra-ción en diversos ámbitos de los afectados y sus familias: enseñanza, formación profe-sional, laboral, social y ocio.

Z Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.

Objetivos

8 Federación ASEM

ASEM representa a las personas afectadas con Enfermedades Neuromusculares (ENM) en España y tiene como misión promover sus derechos y las condiciones sociales y servi-cios necesarios para su salud y calidad de vida.

Desde ASEM lideramos la lucha contra las ENM para garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para los enfermos, sus familias y cuidadores.

Misión

Z Fomentar, impulsar y fundamentar el desarrollo de pro-yectos coordinados de Investigación Básica y Biomédi-ca, clínica social y terapéutica sobre las ENM.

Z Potenciar y ayudar a la creación de centros de refe-rencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, exper-tos, investigadores y asociaciones de pacientes.

Z Fomentar y conseguir la plena integración de los afectados por ENM.

Z Todos tengamos las mismas oportunidades de vivir, independien-temente del hecho de padecer una ENM.

Z Todos los afectados, como reales expertos, tengan derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ENM en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

Z Un mejor acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con ENM.

Federación Española de Enfermedades NeuromuscularesFederación ASEM

Visión

9Memoria 2009

Ámbitos de actuación Programa de ayuda y soporte

El Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM a las demandas de información y representación ante las administraciones y entidades de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Con la colaboración de los clientes de Caja Navarra en la iniciativa “Tú eliges, tú deci-des” hemos continuado con el proyecto en las siguientes acciones o actividades previstas en su formulación.

El objetivo de este proyecto es atender a los afectados por una ENM y sus familias y buscar soluciones a sus necesidades y carencias mediante un servicio de información por teléfono y correo electrónico y de gestión de la información sobre ENM.

A lo largo del año 2009 se han recibido 2.073 consultas por las diferentes vías: teléfono, con-sultas a través de la web, correo electrónico, facebook, etc.

Datos 2009Según demanda de información

u SAIF

fotografías: Javier Arribas

Datos 2009Procedencia de las consultas

10 Federación ASEM

En ASEM creemos que la unión hace la fuerza, y que le movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y fortalecer; por eso hemos desarrollado el Servicio de Soporte Asocia-tivo.

Durante el año 2009 hemos puesto en marcha el proyecto PrevenTO: La intervención de la Terapia Ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares con la financiación de la Obra Social Caja Madrid.

Su objetivo principal es mejorar la autonomía personal de las personas afectadas por enfer-medades neuromusculares a través de la intervención de terapia ocupacional y la dotación de los dispositivos de apoyo necesarios para tal fin. La intervención también se extiende a la familia de la persona afectada y su cuidador principal con el fin de cubrir las necesidades en su importante labor de cuidados.

Durante el año 2009, se han realizado un total de 99 intervenciones con usuarios y se han atendido las demandas de 30 cuidadores. Además, se ha dado respuesta las demandas de 30 agentes externos (profesionales, colegios y otras instituciones), así como participado en el I Congreso Internacional de Atención Integral a la Dependencia y la Discapacidad, con una presentación tipo póster.

Z Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social 7%

Z Apoyo en la elaboración y justificación de proyectos 15%

Z Colaboración en la organización de eventos 5%

Z Derivación de afectados 40%

Z Difusión de las actividades que se organizan en cada asociación 20%

Z Envío noticias de interés 13%

u SSA

u Prevento

Ámbitos de actuación

11Memoria 2009

“La terapia ocupacional es un servicio muy importante y útil que sirve para ayudar a facilitar la movilidad y ver las mejoras del movimiento. Además me ha ayudado a tener nuevas ideas de las últimas novedades sobre las ayudas técnicas y así facilitar mi independencia. Es un servicio que debería quedarse en la asociación , ya que es de gran ayuda.”

Socia de ASEM Madrid Blog: http://toyenm.blogspot.com

u VAVI

A lo largo del 2009, el proyecto Vida Autónoma Vida Independiente (VAVI) continuó cum-pliendo su misión principal de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con una enfermedad neuromuscular (ENM) a través del apoyo de un asistente personal.

En esta edición se trabajó en coordinación con 9 asociaciones del movimiento ASEM: Asem-gra, Asemcan, Asem Catalunya, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem Galicia, Asempa, Asem Castilla y León y Asem Castilla-La Mancha.

Un año más, el programa “Vida independiente, Vida autónoma” ha sido financiado a través de la subvención 0´52% del IRPF del Ministerio de Sanidad y Política Social.

Z 53 personas se han visto benefi-ciadas por este proyecto.

Z Han participado 21 asistentes personales

Z El número de horas dedicadas ha sido más de 3500 horas.

El VAVI EN NÚMEROS¿Qué supone para ti el proyecto VAVI? “Una facilitación enorme para seguir haciendo activida-des a pesar del deterioro físico (...)”

Raquel, usuaria del VAVI en Madrid.

fotografía: Javier Arribas

Ámbitos de actuación

Ámbitos de actuación

12 Federación ASEM

u Fisio-rehabilitación en niños

En este año, hemos firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades neuromusculares. Concretamente, Fenin contribuye al Proyecto de Fisio-Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria.

Esta colaboración supone un apoyo para que niños con escasos recursos fami-liares, y miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan bene-ficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna ENM. Asimismo, los profesionales de Fenin y sus empresas asociadas colaborarán con ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.

Según explica Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin, “es-tos pacientes quedan al margen de los programas de rehabili-tación por ser enfermedades irreversibles y con una esperan-za de vida corta. Por ello, en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial que llevamos a cabo desde Fenin, creemos oportuno prestar nuestro apoyo a las asociaciones de pacientes con ENM”.

Para la presidenta de la Federación ASEM, María Teresa Baltà, “la firma de este convenio de cola-boración nos permitirá paliar las necesidades de fisioterapia infantil para las familias con ni-ños con ENM que disponen de escasos re-cursos económicos. Así mismo iniciativas como la de Fenin nos abren las puertas a futuras implicaciones del mundo empresarial”.

Ámbitos de actuación

13Memoria 2009

u Semana de Respiro familiar

Un año más, hemos desarrollado la Semana de Respiro Familiar. En esta ocasión se ha reali-zado del 5 al 12 de julio en la casa de colonias La Cinglera de Vilanova de Sau (Barcelona). Han participado un total de 24 chicos afectados por una enfermedad neuromuscular y 15 acompañantes. El equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinadores, 1 enfer-mero y 22 monitores.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aque-llos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades, ade-más de ofrecerles una semana inolvidable donde los chicos/as pueden compartir expe-riencias y buenos momentos con el resto de participantes. Al mismo tiempo, las colonias ofrecen a los padres una semana de respiro familiar necesaria para las familias cuidadoras.

En esta edición, el tema ha sido el Far West. Cada actividad programada para la se-mana se relacionó directamente con esta temática. Los chicos y chicas de ASEM se montaron en la máquina del tiempo para viajar en ella al “Antiguo Oeste”: lle-no de carruajes, de bandoleros, de indios, de vaqueros, de caballos, de plumas….

14 Federación ASEM

La Federación ASEM, en cumplimiento con sus objetivos, adquirió el compromiso de rea-lizar actos en todo el territorio español para facilitar el conocimiento y la divulgación de las enfermedades neuromusculares entre los afectados, familias y profesionales sociosa-nitarios. Fruto de ello han sido las intervenciones que a continuación exponemos breve-mente.

Jornada

El pasado 19 de septiembre se celebró en el salón de actos del Hospital General de los HHUU Virgen del Rocío de Sevilla una jornada de actualización en enfermedades neuromusculares. Ha sido organizada por el Federación ASEM y la Unidad de Neuromus-cular del Servicio de Neurología y Neurofisio-logía del UGC enfermedades neurológicas del HHUU Virgen del Rocío. Asistieron más de 150 personas entre afectados, familiares y profesionales de toda Andalucía.

La jornada se desarrolló inicialmente con la ponencia de la Dra. Carmen Pa-radas sobre el manejo multidisciplinar de las ENM, donde se puso remanifiesto la necesidad del abordaje de las ENM des-de diferentes puntos de vista y con la im-plicación de los diferentes profesionales implicados. A continuación el Dr. Marcos Madruga comento las novedades sobre

las distrofinopatías y en concreto la enfer-medad de duchenne.

En la segunda parte de la jornada se abor-dó el diagnóstico genético con la presencia del Dr. Guillermo Antiñolo y posteriormente tomaron la iniciativa los fisioterapeutas de la mano de Joaquín Fagoaga para los niños y David Salicio en adultos. Ambos coinci-dieron en la importancia de la fisioterapia para la prevención y el mantenimiento de la calidad de vida.

En las conclusiones el Dr. Celedonio Már-quez insistió en la colaboración entre los pro-fesionales y los afectados y en la necesidad de aumentar y enriquecer el movimiento asociativo sobre ENM para poder efectuar presión en las administraciones públicas so-bre las carencias y necesidades de nuestro colectivo.

de Actualización en Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

Divulgación

15Memoria 2009

Congreso XXVl Congreso Nacional Federación ASEM.“Manteniendo la Esperanza”

Z Santander 6 y 7 de Noviembre 2010

El XXVI Congreso anual ha respondiendo a las expectativas creadas y ha constitui-do un éxito de asistencia y de calidad de las ponencias presentadas. Más 140 per-sonas afectados, familiares y profesiona-les de toda España han renovado la cita con el movimiento ASEM que en esta oca-sión ha sido organizado por los compañe-ros de ASEMCAN. Cabe destacar la re-cepción institucional del Ayuntamiento de Santander a cargo del concejal de auto-nomía personal Roberto del Pozo, afecta-do por una enfermedad neuromuscular.

El programa contó con la presencia de profesionales de amplia experien-cia en clínica y la genética que abor-daron diferentes patologías como du-chenne, miastenia, Charcot Marie Tooth,

atrofia muscular espinal, distrofia facio-escapulohumeral y Steinert. Así mismo se llevaron a cabo talleres de psicote-rapia y de fisioterapia con buena aco-gida entre los asistentes. Así mismo se presentó el nuevo Centro de referencia estatal para personas afectadas por en-fermedades raras y sus familias de Burgos.

Durante la cena de clausura se entregó el premio de la Federación ASEM a la perso-na o entidad que se ha destacado en la difusión y visibilidad de las ENM. Este año el galardón fue otorgado a la Fundación So-lidaridad Carrefour por su colaboración en la edición de la Guía de las enfermeda-des neuromusculares: información y apo-yo a las familias. Recogió el premio el di-rector Don Guillermo de Rueda Escardó.

Divulgación

16 Federación ASEM

Durante el pasado 28 y 29 de Mayo, se ce-lebró en el salón de actos de la Fundación Areces en Madrid, el Simposium Internacio-nal sobre Enfermedades Neuromusculares organizado por la propia Fundación Areces con la colaboración de la Fundación Isabel Gemio y la Fundación ASEM. Este acto es la respuesta de una decidida apuesta de la Federación ASEM para dar visibilidad a las ENM y proporcionar a profesionales y afec-tados novedades de primer nivel a escala internacional.

Asistieron al Simposium más de 300 personas entre las que se encontraban numerosos

afectados, así como profesionales impli-cados en el estudio y tratamiento de estas enfermedades. El programa científico coor-dinado por la Dra. Illa del Hospital Sant Pau de Barcelona, la Dra. Carmen Navarro del Hospital do Meixoeiro de Vigo y el Dr. López de Munain del Hospital Donostia, contó con un elegido elenco de investigadores nacio-nales y extranjeros.

En el Simposium se repasaron los conoci-mientos actuales de las enfermedades neu-romusculares más frecuentes que afectan en conjunto a más de 50.000 españoles.

Simposium Internacional de Enfermedades Neuromusculares. Avances recientes y traslación al tratamiento.

Z Fundación Ramón Areces, Madrid 28-29 Mayo 2009

Divulgación

17Memoria 2009

Visibilidad

La Federación ASEM ha continuado, durante el 2009, con su objetivo de dar a conocer en-tre la sociedad en general las necesidades y carencias existentes de los afectados y sus familias. Entre las actividades realizadas destacamos:

Publicaciones

La Revista de ASEM

Se han editado dos revistas con una tirada de 4.000 ejem-plares gratuitos que se distribuyen a las 20 asociaciones federadas y a otras personas, entidades y organismos públicos que colaboran con la federación. La revista se edita también en fomato pdf para que pueda ser con-sultada a través del portal Web de la entidad.

Guía de las Enfermedades Neuromusculares

Continuando con la difusión de nuestra Guía de las Enfer-medades Neuromusculares, durante el 2009 hemos repar-tido más de 6.000 ejemplares de forma gratuita por todo el estado español, tanto a personas afectadas y sus familias, como a profesionales y entidades.

18 Federación ASEM

ASEM en la RED

Durante este año hemos iniciado la remodelación de nuestra página web con el fin hacerla más atractiva, accesible e intui-tiva. Actualizando tanto contenidos como estructura y diseño, con el objetivo mejorar la divulgación del movimiento ASEM y darle mayor difusión a eventos, noticias, actividades, publica-ciones e iniciativas relacionadas con las ENM.

Pretendemos que esta Web sea una herramienta de comuni-cación que ponga a disposición del internauta contenido ac-tualizado sobre ENM, información, recursos, asociacionismo y participación. Trabajando así, en la visibilidad, la conciencia-ción y la difusión de lo que son ENM.

web: www.asem-esp.org

En la misma línea, nos hemos adentrado en el mundo de las redes sociales, y Federación ASEM cuenta con un perfil en Fa-cebook que tiene más de 2.800 amig@s que siguen sus activi-dades.

Por otra parte, hemos creado un blog que recoge información y noticias de la terapia ocupacional en relación con nuestro proyecto Prevento.

facebook y blog http://toyenm.blogspot

Visibilidad

19Memoria 2009

Visibilidad

Concurso de Fotografia

I Edición del Concurso de Fotografia digital Z “Tú eres la fuerza que nos impulsa”

El objetivo de este concurso es divulgar las enfermedades neuromusculares a través de la fo-tografía. El tema del certamen era el mundo de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno.

En esta primera edición hemos contado con una numerosa participación tanto de personas afectadas como de personas del entorno.

En la categoría “Un día de mi vida” / “Mi día a día” la ganadora del primer premio ha sido Mila-gro Urrutia Canillas - La Rioja - Foto sin título. En esta foto podemos ver lo mucho que se quieren y se apoyan Miguel y su hermana Teresa, compañeros inseparables de juegos.

En la categoría “Mis capacidades” / “Mis logros” el ganador del primer premio ha sido Pablo Punzón Gau de Madrid con su fotografía titulada “La fuer-za de la amistad”.

Tal y como el propio autor nos escribe: la vida con una enfermedad neuromuscular está llena de retos y dificultades que hay que superar cada día. Para ello es fundamental la ayuda de nuestros familiares y amigos. Muchas veces, la fuerza que nos falta la recibimos con más energía en forma de amistad, que nos ayuda a superar todas las barreras, y a se-guir adelante aunque la vida se nos presente cues-ta arriba.

20 Federación ASEM

La Federación ASEM, también ha estado presente en múltiples reuniones y eventos con el fin de dar a conocer las ENM y representar a todos los afectados por estas patologías. Las reuniones más significativas en las que hemos participado son las siguientes:

X 27 de marzo: Reunión del patronato de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas en Madrid.

X 3 de abril: Entrevista con el responsable relaciones con los pacientes de Novartis.

X 8-9 de mayo: Asistencia a la Asamblea General de EURORDIS en Atenas.

X 9 de mayo: Punto de encuentro entidades Fundación CAN.

X 25 de mayo: Entrevista en radio Onda Cero Melilla “Cuenta con nosotros”.

X 4-6 de junio: Asistencia al 58 Congreso de la Asociación Española de Pediatría en Zaragoza.

X 29 de octubre: Asistencia a la entrega de Premios Fundación Pfizer al Compromi-so Social 2009. Federación ASEM ha sido finalista.

X 13 -14 de noviembre: Asistencia a la V Reunión Anual de la Asociación Española de Pediatras de Atención Primaria.

X 17-21 de noviembre: Asistencia a la LXI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología.

X 15 de diciembre: Asistencia a los Premios Farmaindustria 2009 Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, la Federación ASEM ha sido finalista en la categoría Ini-ciativas en la concienciación social.

Visibilidad

Fortalecimiento Asociativo

Un avance importante en el desarrollo organizativo de la Federa-ción ha sido la firma de un convenio de colaboración con la Fun-dación Isabel Gemio para el desarrollo de actvidades de interés mutuo, fortalecimiento asociativo y visibilidad de las ENM.

21Memoria 2009

Incidencia Política

La Federación ASEM considera necesario incidir en la concienciación de la comunidad po-lítica sobre las necesidades de los afectados neuromusculares. Nuestra voz cada vez es más escuchada en los círculos políticos. Asimismo, se han consolidado las relaciones con el Minis-terio de Sanidad y Política Social. Como logros del 2009 cabe destacar los siguientes puntos:

Z Entrevista con el Dr. Carlos Navas, director del Instituto Carlos III.

Z Entrevista con la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para mostrar nuestras reivindicaciones sanitarias y en especial la necesidad de finan-ciación de la fisioterapia.

Z Entrevista con el Secretario General del Ministerio de Sanidad y Política Social.

Z Asistencia a la presentación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Siste-ma Nacional de Salud en Madrid.

Z Asistencia a la jornada de inauguración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos.

22 Federación ASEM

Informe Económico

Financiadores

Nuestros proyectos en 2009 se han llevado a cabo gracias a la colaboración de:

Donaciones particulares

23Memoria 2009

Nuestras AsociacionesASEM GRANADATel. 670 78 56 71Web:www.asemgra.comE-mail: asemgra@gmail.comASEM ARAGÓN Tel. 976 282 242Web: www.asemaragon.com E-mail: asem@asemaragon.comASEMCANTel. 942 320 579 / 649 432 010Web: www.asemcantabria.orgE-mail: asemcan@yahoo.es ASEM CASTILLA LA MANCHA Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438E-mail: asemclm@hotmail.comWeb: www.asemclm.comASEM CASTILLA Y LEÓNTel. 923 482 012 / 645 366 813E-mail: asemcyl@hotmail.comASEM CATALUNYATel. 932 744 983 / 933 469 059Web: www.asemcatalunya.comE-mail: asemcatalunya@telefonica.netASEM C. VALENCIANATel. 963 514 320Web: www.asemcv.org E-mail: asemcv@telefonica.netASEM GALICIATel. 986 378 001www.asemgalicia.com E-mail: asemga@teleline.esASEM MADRIDTel. 917 737 205Web: www.asemmadrid.orgE-mail: info@asemmadrid.orgASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES)Tel. 921 437 892 - 954 771 335E-mail: ames@miasteniagravis.esWeb: www.miasteniagravis.es

ASOCIACIÓN FAMILIARES Y ENFERMOS NEUROMUSCULARES de VALENCIA (AFENMVA)Tel. 963 638 332 Web: www.afenmva.org E-mail: afenmva@afenmva.orgBIZKAIKO ERITASUN NEUROMUSKULARREN ELKARTEA (BENE)Tel. 944 480 155E-mail: bene@euskalnet.net Web: www.asociacionbene.com ARABAKO ERITASUN NEUROMUSKULARREN ELKARTEA (ARENE) Tel. 945 200 836 Web: www.arene.es E-mail: contacto@arene.esASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR (AEPEF)Tel. 916 672 257 - 636 580 681 Web: www.aepef.org E-mail: oficina@aepef.orgASOCIACIÓN DE ENFERMOS MUSCULARES DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS (ASEMPA)Tel. y Fax: 985 165 671E-mail: asemasturias@hotmail.com Web: www.asemasturias.ar.gsASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIATel. 912 977 549E-mail: leuco@asoleuco.org Web: www.elaespana.comASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE ENM (GENE)Tel. 943 245 611 - 943 279 897E-mail: infogene@telefonica.netASOCIACIÓN DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES DE SEVILLA (ASENSE)Tel. 639 082 842E-mail: asensevilla@gmail.com ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE CANARIAS (ASENECAN)Tel. 619 91 38 26 - 928 22 66 68E-mail: asenecan@hotmail.com Web: http//asenecan.blogspot.comASOCIACIÓN NAVARRA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCU-LARES (ASNAEN)Tel. 607 729 077 - 948 332 637E-mail: asnaen@hotmail.com