PSIC. ROCIO LEGORRETA

Cuando nace un bebé todo es júbilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber más: ¿es niño o niña, se parece a mamá, papá o la abuela?

Sin embargo, ¿qué pasa si se dan cuenta de que ese bebé es diferente?

Se dice que de cada diez niños, uno va a tener una discapacidad; un 2% de todos los bebés que nacen en el mundo pueden ser niños con discapacidad intelectual.

En general, los términos globales no nos impactan sino cuando se trata de nuestro bebé.

Lo importante no es pensar en estadísticas sino en personas.

Un nuevo bebé es primeramente un bebé, sin importar su inteligencia o condición.

Si el nacimiento de un hijo trastoca el equilibrio existente en el sistema familiar y requiere del proceso hasta alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso de la persona con discapacidad la ruptura del equilibrio es - probablemente- mayor y por lo tanto más costoso -en principio- alcanzar ese equilibrio deseado.

Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han sufrido una pérdida. El gran sueño de tener un hijo propio,

criarlo y educarlo como los demás padres ha muerto.

Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su bebé.

En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio Nobel, como han soñado, y entran en un estado de negación.

Es muy normal escuchar comentarios de la mamá como: «No es posible, el embarazo fue tan normal... no puedo aceptar que mi hijo sea así, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por él».

Además, es probable que busquen otros diagnósticos menos negativos.

En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante.

Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios.

Se escuchan comentarios como: «¿Por qué nació así mi hija? ¿Por qué un Dios amoroso y poderoso dejó que pasara semejante cosa? ¡No voy a rendir culto a un Dios capaz de darme un bebé discapacitado!»; «Obviamente fue culpa de mi esposo, no me cuidó lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado»; etc.

O bien llegan a culparse a sí mismos: «¿Es por mi culpa? ¿Qué hice mal? Tal vez no comí lo más saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida» «¿Será por algún pecado en mi pasado?»

Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergüenza e ira.

Los padres están expuestos a cambios de ánimo muy bruscos.

En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su bebé, pero cuando éste no deja de llorar durante horas, los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperación;luego viene el aislamiento social y espiritual.

Cuando más se necesita el acompañamiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda.

Además, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o años de soledad. Entonces surge la pregunta: «¿Dónde está Dios? ¿No me escucha? Tampoco mi propio esposo está dispuesto a conversar sobre el tema; estamos viviendo sólo en torno a este niño y ya no tenemos tiempo para nosotros.

Puede ser que ya no me ame, por tener un bebé con discapacidad».

Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El índice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto.

Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, dándose cuenta de la situación de su hijo, hay más posibilidades de sobrevivir como pareja.

Es imprescindible que la pareja se mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una discapacidad física y necesitara una silla de ruedas, no existirían razones para que él no pudiera recibir educación y, en el futuro, ganarse la vida y llegar a casarse, como cualquier otra persona.

En ese momento los padres echarán mano de sus experiencias, conocimientos o estereotipos anteriores sobre las discapacidades e irán - sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas- elaborando, pensando la realidad del niño y la suya.

Controlar aquellos sentimientos mezclados de amor y odio que pueden surgir aun con niños sin discapacidades, y que generalmente se intensifican cuando la criatura presenta alguna problemática seria; y cómo superar la sensación de vergüenza si la apariencia del niño provoca rechazo, por lo que los padres tienden a ocultarlo y requieren de gran valor tanto para enfrentarse al mundo como para aceptarlo y quererlo como es.

• En este proceso una palabra clave es la de aceptación.

• La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades.

• Para ello, probablemente, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da.

• También será necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el familiar con discapacidad (lo cual querrá decir algo distinto en el caso de una persona con hipoacusia, retraso mental grave o autismo, por poner tres ejemplos).

• Para ello, padres y familiares tendrán que reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos.

• En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos: materiales, sociales.

• Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo o se consideraban como de otro mundo.

Algunas variables identificadas sobre el estrés y el afrontamiento en familias con niños con discapacidad (Scorgie y Wilgosh, 1998). Se resumen las variables en cuatro grupos:

1. Variables familiares (como el status socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para la resolución de problemas, los roles y responsabilidades y la composición).

2. Variables de los padres (como la calidad de la relación de pareja, el locus of control de la madre (en qué se fija, a qué le da importancia), la estima y cuestiones de tiempo y horario).

3. Variables del niño (como el grado de la discapacidad, la edad, el género o el temperamento).

4. Variables externas (como actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con profesionales).

Tal vez uno de los aspectos más difíciles para un padre o madre de estos niños es poder ser realista: acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar; pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele mitigar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.

Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres.