ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad64

Censode1991

Censode 2002

Encuesta nacionalde hogares de

Uganda, 2005/2006

Encuesta de Demografíay Salud (EDS), 2006

Una pregunta formulada:

¿Sufre discapacidad alguno de los que estaban en la casa la noche del censo?

4%1%

7%

Una pregunta formulada:

¿Tiene (nombre de la persona) alguna dificultad motriz, visual, auditiva, del habla o del aprendizaje que haya durado, o se crea que va a durar, 6 meses o más?

Una pregunta formulada:

¿Tiene alguna dificultad (grave) motriz, visual, auditiva del habla o del aprendizaje que haya durado, o se crea que va a durar, 6 meses o más?

20%

6 preguntas formuladas, incluyendo:

¿Tiene (nombre de la persona) alguna dificultad visual incluso cuando lleva gafas?

niños en su entorno. La clasificación abarca cua-tro esferas principales: las estructuras del cuerpo (por ejemplo, los órganos, las extremidades y las estructuras de los sistemas nervioso, visual, audi-tivo y aparato locomotor); las funciones corporales (funciones psicológicas de los sistemas del cuerpo, como la comprensión o la memoria); limitaciones relacionadas con la actividad (por ejemplo, cami-nar, trepar, vestirse); y restricciones participativas (al jugar con sus cuidadores u otros niños, o al realizar tareas sencillas)117.

la discapacidad en su contextoLos datos deberían ser interpretados en su contex-to. Los cálculos de la prevalencia de la discapaci-dad están en función tanto de la incidencia como de la supervivencia, y sus resultados deberían ser interpretados con precaución, especialmente en países donde la tasa de mortalidad de niños y bebés es muy elevada118. Un informe que refleje una baja incidencia de discapacidad puede que sea la consecuencia de unas tasas bajas de supervi-vencia para los menores con discapacidad, o qui-zás refleje un fallo a la hora de contar a los niños y niñas con discapacidad que están confinados

en instituciones, ocultos por unos familiares que temen ser discriminados, o que viven y trabajan en las calles.

La cultura también desempeña un papel importan-te. La interpretación de lo que puede ser conside-rado un funcionamiento “normal” varía según el contexto e influye en el resultado de la medición. La consecución de ciertos objetivos no solo varía entre los niños, sino que difiere asimismo según la cultura. A los niños se les puede estimular para que experimenten nuevas actividades en las diferentes etapas del desarrollo. Por ejemplo, un estudio demostró que el 50% de las niñas y los niños de las zonas urbanas en la India “sabían usar una taza” cuando tenían alrededor de dos años y medio de edad, mientras que en Tailandia los niños conseguían eso mismo a los 10 meses aproximadamente119. Por lo tanto, es importante hacer una evaluación de la población infantil, contrastando los valores referenciales apropiados a las circunstancias y costumbres locales.

Por estas razones, las herramientas de valoración elaboradas en países de altos ingresos, tales como la escala de inteligencia Wechsler para

Cuatro estudios de caso: Porcentaje de la población que informa sobre alguna forma de discapacidad

uUganda

fuente: UNICEF, a partir de las encuestas y los censos mencionados arriba

65

Censode 1976

Encuesta sobrepersonas con

discapacidad, 1981

Encuesta sobrediscapacidad, envejecimiento

y cuidadores, 1993

Censode 2006

4%

19%

Una pregunta formulada:

¿La discapacidad de esta persona se debe a una enfermedad grave de larga duración o a un estado físico o mental?

5%

17 preguntas formuladas, incluyendo:

¿Tiene usted, o alguien de la familia, problemas relaciona-dos con el habla?

¿Tiene usted, o alguien de la familia, insuficiencia respiratoria o respiración entrecortada?

¿Padece usted, o alguien de la familia, de dolor o malestar crónico o recurrente?

¿Padece usted, o alguien de la familia, de trastornos nerviosos o emocionales?

12 preguntas formuladas, incluyendo:

¿Hay alguien en la familia con pérdida de visión?

¿Hay alguien con problemas para el pleno uso de brazos y manos?

¿Recibe alguien tratamiento para los nervios u otro estado emocional?

¿Hay alguien que siga un tratamiento de larga duración o tome medicamen-tos o comprimidos para algún tipo de afección o enfermedad?

13 preguntas formuladas, incluyendo:¿Hay alguien con pérdida de audición?

¿Hay alguien con problemas de aprendizaje lento o de comprensión?

¿Hay alguien con problemas que limiten sus actividades físicas o para realizar trabajos físicos?

¿Hay alguien que padezca algún tipo de desfiguración o deformidad?

¿Hay alguien que alguna vez necesite ayuda o supervisión para hacer las cosas por padecer una enfermedad mental?

18%

Encuesta sobrediscapacidad, envejecimiento

y cuidadores, 2009

4%

4 preguntas formuladas, incluyendo:

¿Necesita la persona alguna vez ayuda o asistencia para realizar/ las actividades de cuidado personal?

¿Necesita la persona alguna vez ayuda o asistencia personal para realizar actividades de comunicación?

MEDIR LA DISCAPACIDAD INFANTIL

niños y la escala Griffith de desarrollo mental120, no se pueden aplicar de forma indiscriminada en otros países o comunidades, ya que su competen-cia para detectar y medir de forma precisa la dis-capacidad en los diferentes contextos sociocultu-rales no está muchas veces probada. Los marcos referenciales pueden variar, y las herramientas de estudio pueden fallar al no captar suficientemente las costumbres locales, el entendimiento cultural, la lengua o las expresiones. Por ejemplo, los cues-tionarios que evalúan el desarrollo del niño sobre la base de actividades habituales, tales como pre-parar un desayuno de cereales o tomar parte en juegos de mesa, puede que sean apropiados en algunos lugares, pero no en aquellos donde las niñas y los niños no participan en estas activida-des de forma habitual121.

Recopilación de datosEs probable que los objetivos específicos de la recopilación de datos influyan a la hora de definir lo que constituye la “discapacidad”, las preguntas for-muladas y las cifras resultantes. La medida del tipo de discapacidad y su prevalencia a menudo están unidas a iniciativas políticas específicas, tales como

los programas de protección social. Los resultados pueden utilizarse para determinar el derecho a beneficios, o para planificar y acordar las prestacio-nes de ayuda. Por ejemplo, el criterio utilizado para definir la elegibilidad y obtener beneficios por una discapacidad, seguramente va a ser más restrictivo que el utilizado en una encuesta dirigida a iden-tificar a todas las personas con alguna limitación funcional, produciendo unos resultados en cifras radicalmente diferentes122.

A muchos niños y niñas se les determina una discapacidad cuando entran en contacto con la escuela o los sistemas de salud. Sin embargo, en los países o comunidades de bajos ingresos, el personal sanitario y escolar puede no estar capaci-tado para reconocer o registrar sistemáticamente la presencia de niños y niñas con discapacidad. El resultado de esta insuficiencia informativa sobre los niños y niñas con discapacidad de los países de bajos ingresos ha contribuido al concepto erróneo de que la discapacidad no merece una prioridad a nivel mundial123.

En los casos en los que no existe escolarización u otros servicios formales para niños y niñas con

uAustralia CONTINUACIÓN u

ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad66

Encuestasocioeconómica, 1999

Encuesta de Demografíay Salud, 2000

Encuesta socioeconómica2003–2004

Censode 2008

2%

3 preguntas formuladas: ¿Tiene (nombre de la persona) alguna discapacidad?

En caso afirmativo, ¿de qué tipo?

¿Cuál fue la causa?

2%

Encuestasocioeconómica, 2010

4%

1%

5%

2 preguntas formuladas: ¿Hay alguna persona de las que viven habitualmente en el domicilio familiar que padezca algún tipo de discapacidad?

¿Es la discapacidad de nacimiento o se debe a un accidente?

2 preguntas formuladas: ¿Tiene (nombre de la persona) alguna discapacidad?

¿Cuál fue la causa?

Una pregunta formulada:

En caso de que la persona tenga una discapacidad física o mental, indique el correspondiente código de la lista

1: de visión;

2: de habla;

3: de audición

4: de motricidad

5: mental

Una pregunta formulada:

¿Tiene (nombre de la persona) algo de lo siguiente:

Dificultad para ver, dificultad para oír, dificultad para hablar, dificultad para moverse, dificultades de percepción y sensibilidad, dificultades psicológicas o de conducta, dificultades de aprendizaje, convulsiones, otras (especifique cuáles)?

discapacidad, se utilizan otros métodos de enume-ración, como censos, encuestas generales y domi-ciliarias, y entrevistas con informantes clave, para calcular la prevalencia de la discapacidad.

Los instrumentos de recopilación general de datos seguramente no conceden la debida importancia a la cifra de niños y niñas con discapacidades124. Emplean la típica pregunta filtro o genérica, como la de que si hay alguien “con discapacidad” en la familia, o utilizan la misma pregunta para todos sus miembros, sin distinción de edad. En las encuestas se suele pasar por alto sobre todo a los niños, con preguntas que no van particularmente dirigidas a ellos125.

Las encuestas dirigidas a familias que de mane-ra específica abordan el tema de la discapacidad infantil o incluyen medidas particularmente diseña-das para evaluar la discapacidad en niñas y niños han conseguido unos resultados más precisos que los censos o encuestas realizados en familias donde se ha preguntado por la discapacidad en general126. Dichas encuestas tienden a presentar informes con tasas de prevalencia más elevadas porque suelen incluir un mayor número de preguntas y son más detalladas.

diseño de cuestionarios

Incluso las encuestas bien diseñadas pueden informar erróneamente sobre la discapacidad si se aplica a los niños un solo grupo de preguntas para toda la escala de edad. La elección de las pregun-tas se debe hacer a la medida de la edad del niño para que reflejen las fases del desarrollo evoluti-vo de sus capacidades127. Algunas competencias, como las de cuidados personales (por ejemplo, lavarse y vestirse) no serán oportunas para las niñas y los niños más pequeños. Dada la com-plejidad de los procesos de desarrollo que deben realizarse en los primeros dos años de vida, sin herramientas o una valoración especializada puede ser difícil distinguir la discapacidad de algunas variantes en el desarrollo normal128.

Las preguntas diseñadas para valorar la discapaci-dad en la población adulta no siempre son aplica-bles a los niños; sin embargo, muchos instrumen-tos de las encuestas utilizan un conjunto único de preguntas para ambos grupos. Entre los ejemplos de preguntas de escasa relevancia para los niños se incluyen las que se refieren a caídas o pérdida de memoria, así como las que aluden a tareas que las niñas y los niños más pequeños no podrían

CUATRO ESTUDIOS DE CASO (continuación)

uCamboya

67MEDIR LA DISCAPACIDAD INFANTIL

realizar por sí solos. Las preguntas que relacionan la discapacidad con la población de mayor edad no solo son irrelevantes para la valoración del niño, sino que pueden también influir en la mente del cuestionado a la hora de responder qué debería considerarse discapacidad, de modo que la natura-leza y calidad de la respuesta se vería afectada129. Para evaluar de manera precisa la discapacidad de las niñas y los niños, se debe tener en cuenta el uso de cuestionarios que estén particularmente diseñados para este propósito.

Muchos instrumentos de recopilación de datos, incluidos los censos y encuestas en viviendas familiares, están únicamente basados en las res-puestas de los progenitores, cuando normalmente son los cuidadores quienes mejor informan sobre el estado de discapacidad de los niños que tienen a su cargo. Aunque el lugar que ocupan los pro-genitores y cuidadores suele ser privilegiado para identificar las dificultades con las que sus niños se pueden encontrar al realizar determinadas tareas, sus respuestas no son suficientes para hacer un diagnóstico o establecer la prevalencia de las discapacidades. La precisa valoración de la disca-pacidad de un niño requiere de una interpretación rigurosa de los comportamientos adecuados a la

edad. Las personas que responden al cuestionario es posible que tengan un conocimiento limitado de las cotas específicas utilizadas para evaluar a niñas y niños en cada una de sus etapas de desarrollo, y quizás no estén en posición de detectar adecuada-mente las manifestaciones de determinados tipos de discapacidad. Ciertas condiciones temporales, como una infección de oído, pueden causar gran-des dificultades para llevar a cabo algunas tareas y ser presentadas como una forma de discapacidad. Al mismo tiempo, puede ocurrir que el padre o la madre pasen por alto algunos indicios, o duden de informarlos, por la falta de aceptación o el estigma que rodea la discapacidad en su cultura. La elec-ción de la terminología utilizada en los cuestiona-rios puede reforzar o corregir tales fenómenos de distorsión estadística y discriminación social.

fines y consecuenciasLos esfuerzos para medir la discapacidad de una niña o un niño representan una oportunidad para unir valoraciones con estrategias de intervención. Con frecuencia, la valoración de la discapacidad de un niño supone la primera oportunidad para deter-minar su situación y enviarlo a un especialista, o administrarle algún tipo de atención inmediata. La competencia y los recursos para el seguimiento de la valoración y el respaldo a esos niños a quienes se les ha diagnosticado una discapacidad son des-graciadamente escasas130. Admitida la importancia de una intervención temprana, debería examinar-se la posibilidad de unir exploración y valoración con intervenciones sencillas, especialmente en el marco de la clase media y baja.

Los datos que captan el tipo de discapacidad de los niños y su gravedad, así como las barreras que evitan el funcionamiento y la participación de niños y niñas con discapacidad en la comunidad, cuando se combinan con los indicadores socioeco-nómicos oportunos, ayudan a alentar decisiones sobre cómo asignar recursos, eliminar obstáculos, diseñar y ofrecer servicios y evaluar dichas inter-venciones de manera significativa.

Por ejemplo, los datos se pueden utilizar para determinar si los ingresos, el género o la perte-nencia a una minoría afectan el acceso a la edu-cación, la inmunización o la administración de suplementos nutricionales para niños y niñas con

uTurquía

Censode 1985

Censode 2000

Encuesta sobre ladiscapacidad en

Turquía, 2002

2%

3 preguntas formuladas:

¿Padece una discapacidad física visible, algún trastorno mental o problema psicológico?

¿Cuál es su naturaleza?

¿Cuál fue la causa?

1%

5 preguntas formuladas, incluyendo:

¿Tiene algún tipo de malformación; restricción de movimiento; enfermedad de huesos; debilidad muscular; o falta, reducción o exceso de longitud en las manos, brazos, pies, piernas, dedos o columna vertebral?

¿Puede hablar? ¿Tiene impedi-mento del habla? ¿Tartamudea al hablar?

12%

2 preguntas formuladas:

¿Tiene alguna discapacidad física o mental?

¿De qué tipo?