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CUERPO DIRECTIVO Director Carlos Túlio da Silva Medeiros Diálogos en Mercosur, Brasil Sub Director Francisco Giraldo Gutiérrez Instituto Tecnológico Metropolitano, Colombia

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Portada Felipe Maximiliano Estay Guerrero Editorial Cuadernos de Sofía, Chile

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REVISTA DIÁLOGOS EN MERCOSUR ISSN 0719-7705 – PUBLICACIÓN SEMESTRAL – NÚMERO 8 – JULIO/DICIEMBRE 2019

MSC. CHARLES MOURA NETTO / DRA. SANDRA MARIA GUISSO

ISSN 0719-7705 – Publicación Semestral / Número 8 / Julio – Diciembre 2019 pp. 97-113

A TRAJETÓRIA DE VIDA DE UMA PROFESSORA COM DEFICIÊNCIA: RELATOS DO SEU AMBIENTE FAMILIAR, SUA ESCOLARIZAÇÃO E INSERÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO

THE LIFE TRAJECTORY OF A DISABLED TEACHER: REPORTS OF HER FAMILY

ENVIRONMENT, ITS SCHOOLING AND INSERTION IN THE LABOR MARKET

Msc. Charles Moura Netto Faculdade da Região Serrana, Brasil

[email protected] Dra. Sandra Maria Guisso

Faculdade da Região Serrana, Brasil [email protected]

Fecha de Recepción: 23 de mayo de 2019 – Fecha Revisión: 02 de junio de 2019

Fecha de Aceptación: 29 de junio de 2019 – Fecha de Publicación: 01 de julio de 2019

Resumo

Este artigo apresenta um estudo de caso que descreve a trajetória de vida de uma professora especialista do Centro de Referência em Educação Especial (CREI), do município de Santa Maria de Jetibá-ES, com Síndrome de Ectrodactilia, Displasia Ectodérmica e Fenda Lábio-Palatina (EEC), trazendo relatos de sua vida no ambiente familiar, escolar, sala de aula e trabalho. Parte se da análise dos dados coletados através de pesquisa qualitativa do tipo exploratória, por meio de entrevistas semiestruturadas, buscando conhecer o seu desenvolvimento cognitivo, psicomotor, social e afetivo, identificado durante a realização da pesquisa dentro do seu contexto social, baseando-se na sua forma de interagir com o ambiente escolar, familiar, na sala de aula e trabalho. Ao longo desse artigo faremos menção a algumas leis que favorecem a inclusão do deficiente nos diferentes ambiente, objetivando o direito pleno obrigatório mediante leis. Para preservar a identidade da professora usaremos o nome fictício “Vitória”.

Palavras-Chave

Inclusão – Deficiência – Escolarização – Leis – Mercado de trabalho

Abstract

This article presents a case study that describes the life trajectory of a specialist teacher at the Reference Center for Special Education (CREI) in the municipality of Santa Maria de Jetibá-ES, with Ectrodactyly Syndrome, Ectodermal Dysplasia and Laryngeal Palate Cleft (EEC), bringing reports of his life in the family environment, school, classroom and work. It is based on the analysis of the data collected through qualitative research of the exploratory type, through semi-structured interviews, seeking to know its cognitive, psychomotor, social and affective development, identified during the realization of the research within its social context, basing in their way of interacting with the school environment, family environment, in the classroom and work. Throughout this article we

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will mention some laws that favor the inclusion of the handicapped in the different environment, aiming at full compulsory law through laws. To preserve the identity of the teacher we will use the fictitious name "Victory".

Keywords

Disabled people – Schooling – Labor market Para citar este artículo:

Netto, Charles Moura y Guisso, Sandra Maria. A trajetória de vida de uma professora com deficiência: relatos do seu ambiente familiar, sua escolarização e inserção no mercado de trabalho. Revista Diálogos en Mercosur num 8 (2019): 97-113.

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Introdução

Para contextualizarmos a nossa pesquisa, adotamos a definição de deficiência presente no Decreto nº 3.298/99, Art. 3º do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE, “Deficiência é toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano” 1.

No artigo ”Pessoas com Deficiência e o direito ao trabalho“2 é relatado que existem poucos indícios de como os primeiros grupos humanos se comportavam em relação às pessoas com deficiência. Tudo indica que devido às condições hostis e não favoráveis nos primórdios da humanidade, pessoas com deficiencia, tinham baixíssima expectativa de vida, seja intemperes do clima, seja pela escassez de amlimentos. O autor ainda relata, que somente os mais fortes sobreviviam, sendo comum que as tribos se desfizessem de crianças com deficiência. No passado as pessoas com deficiência eram consideradas inúteis e as condições precárias de sobrevivência não favoreciam. Alguns grupos consideravam as pessoas com deficiência como aberrações da natureza ou castigo de Deus, outros acreditavam estar possuídos por demônios. Eram vistas como incapazes, abandonadas, indignas de caridade, acreditava que essas pessoas atrapalhavam o desenvolvimento da população. Ao revermos o histórico das pessoas com deficiência até os dias de hoje, no Brasil, podemos verificar que esses acontecimentos foram marcados por diversas fases3: exclusão, segregação, integração e inclusão. As fases da exclusão e da segregação são as que mais tempo a humanidade vivenciou, durante séculos e séculos, porém, não será abordado neste trabalho. A partir do momento que as pessoas com deficiência passam ser notadas dentro da sociedade surge a fase da integração, que se consolidou a partir dos anos de 1970. Fruto de um correte ideológica mundial que questionavam valores sociais, morais e éticos da época, propunham quebras de paradigmas, igualmente entre os povos e empoderamento dos direitos humanos4. Este fenômeno social se manifestou em várias camadas sociais e em várias instituições, e na educação não foi diferente. As escolas passaram a receber os estudantes em classes especiais nas escolas de ensino regular. Estes espaços se baseavam na compreensão de que estando em salas à parte, separados dos alunos sem deficiência, os ditos “excepcionais” não atrapalhavam o ensino dos demais. Na fase da inclusão, surgem as empresas inclusivas, as quais proporcionam as condições necessárias para que as pessoas com deficiência possam se desenvolver profissionalmente

A educação inclusiva é uma proposta de aplicação prática ao campo da educação de um movimento mundial denominado de inclusão social, o qual é proposto como um novo paradigma e implica a construção de um processo bilateral no qual as pessoas excluídas da sociedade buscam em parceria, efetivar e equiparação de oportunidades para todos5.

1 Brasil, Decreto Nº 3.298, Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Brasília :Diário Oficial da União, 1999). 2 Maria Aparecida Gugel, Pessoas com Deficiência e o Direito ao Trabalho (Florianópolis: Obra Jurídica, 2007). 3 Romeu Kazumi Sassaki, Inclusão: construindo uma sociedade para todos (Rio de Janeiro: Editora WVA, 2010), 51. 4 Sônia Cupertino de Jesus, Inclusão escolar e a educação… 5 Aline Grazielle Santos Soares Pereira & Crislayne Lima Santana, A Educação Especial no Brasil: Acontecimentos Históricos (Bauru: Anais,2012), 19.

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Tendo conhecimento sobre essas fases, e lendo referenciais bibliográficos que

relatam da inclusão no Brasil de pessoas com deficiência, Alguns autores relatam6 [...] observamos que de acordo com a Organização Mundial de Saúde, o Brasil conta com aproximadamente 16 milhões de pessoas com deficiência, divididas em 50% com limitações mentais; 20% deficiência física; 15% auditiva; 10% deficiências múltiplas e 5% visual.

Estes números revelam que a incidencia de deficientes é grande e que possivelmente, o mercado de trabalho não está apto a receber todas essas pessoas. Apenas com a Constituição Federal de 1988, o deficiente começou a ter seus direitos reconhecidos e respeitados. Com a exigência da inclusão, as empresas se viram obrigadas a contratarem esses deficientes e perceberem que oferecendo condições de trabalho esses profissionais poderiam se destacar em seus trabalhos, trazendo resultados positivos para o desenvolvimento das mesmas.

Em 1991, foi criada a Lei de Cotas para Pessoas com Deficiências7, que foi o principal incentivo para aumentar a participação desses profissionais no mercado de trabalho. O Art. 37. da Lei Nº 8.213, de 1991, a respeito da inclusão da pessoa com deficiência no trabalho, constitui modo de inclusão da pessoa com deficiência no trabalho a colocação competitiva, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, nos termos da legislação trabalhista e previdenciária, na qual devem ser atendidas as regras de acessibilidade, o fornecimento de recursos de tecnologia assistiva e a adaptação razoável no ambiente de trabalho.

Mais especificamente em seu Art. 93, da Lei Nº 8.213, relata que as empresas

com 100 (cem) ou mais funcionários está obrigada a preencher de dois a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados. Pessoas com deficiências reabilitadas, são aquelas preparadas por entidades especializadas para serem encaminhadas para a prática do trabalho. A partir dessa oportunidade de inclusão no mercado de trabalho, houve a necessidade de ter uma melhor tipologia do que seria a pessoa com deficiência.Segundo a Lei Brasileira de Inclusão nº 13.146/20158, Art. 2º, estabelece que: Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condiçoes com as demais pessoas. Segundo Carreira 9devem-se usar o mesmo processo de recrutamento para pessoas com ou sem deficiência. Esse mesmo fenômeno de dificuldade de inserção no mercado de trabalho, pode ser observado também no acesso ao ensino superior. Existe uma minoria de deficientes que conseguem chegar ao nível superior, e serem inseridos no mercado de trabalho de forma digna e ativa. O maior empecilho para que essa inclusão aconteça são os fatores culturais, marcados por banalidades e preconceitos.

6 Paulo Ricardo Opuszka & Manuela Godoi de Lima Hartmann, A inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho á luz dos princípios da igualdade e da dignidade da pessoa humana (Rio Grande: JURIS, 2013), 18. 7 Brasil, Lei Nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências (Brasília :Diário Oficial da União, 1991). 8 Brasil, Lei N° 13.146, de 06 de julho de 2015.Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Brasília :Diário Oficial da União, 2015). 9 Marcos Antonio Passos Cadamuro, A inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho (Marília:UNIVEM: Centro Universitário Eurípides de Marília, 2014), 78.

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A partir deste breve histórico da pessoa com deficiência, descreveremos o motivo

que nos levou a escolha desse tema para a nossa pesquisa.

Nosso interesse por esse tema veio por observações realizadas durante o período de estágio supervisionado, no qual percebemos a presença de muitas crianças com deficiência regularmente incluídas na salas de aula que necessitam de atendimento diferenciado. Levando-nos a refletir e a buscar o entendimento de como seria o processo de alfabetização e socialização de crianças com deficiência em salas regulares de ensino. Nesse período, tivemos nosso primeiro contato com a professora “Vitória”, com “Sindrome de EEC” – Ectrodactilia, displasia ectodérmica, fenda lábio-palatina.

A partir desse primeiro contato, surge a curiosidade de conhecer melhor a professora com deficiência. “Vitória” nasceu no ano de 1978, no município de Santa Teresa - ES, hoje residente no município de Santa Maria de jetibá-ES. Atualmente com 40 anos de idade, trabalha como professora especialista no Centro de Referência de Educação Inclusiva – CREI no município de Santa Maria de Jetibá-ES,

Assim, o presente artigo, tem como objetivo descrever a trajetória de vida de uma professora de educação especial, com Síndrome de (EEC). O trabalho foi desenvolvido por meio de estudo de caso, através de entrevistas e estudos bibliográficos, tendo como desígnio identificar como foi o processo de escolarização da professora deficiente em ambientes escolares, conhecer fundamentos sobre seu processo de formação, identificar e descrever como foi sua inserção no mercado de trabalho, bem como, discriminar sua atuação profissional. A síndrome de ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina - EEC

Trope em seu artigos “Você conhece essa Síndrome?’’ Descreve sobre a Síndrome ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda do lábio-palatina – EEC.

A síndrome EEC é uma doença genética do desenvolvimento caracterizada por ectrodactilia, displasia ectodérmica e fendas orofaciais (fenda do lábio/palato). Os três sinais cardinais da síndrome são ectrodactilia e sindactilia de mãos e pés, fenda do lábio com ou sem fenda do palato (que pode resultar em defeitos de fala) e anomalias em várias estruturas ectodérmicas incluindo a pele (pele hipopigmentada e seca, hiperqueratose, atrofia da pele), pêlos (cabelos e sobrancelhas finos e esparsos), dentes (dentes pequenos, ausentes ou displásicos), unhas (distrofia das unhas) e glândulas exócrinas (redução/ausência das glândulas sudoríparas, sebáceas e salivares). Outras características clínicas associadas incluem anomalias do sistema geniturinário (agenesia renal, atrésia da uretra, hidronefrose), surdez de condução ou neurossensorial, atrésia das coanas, hipoplasia da glândula mamária/mamilo, achados oftalmológicos (defeitos do canal lacrimal, fotofobia, úlceras de córnea, queratite, blefarite, entrópio), anomalias endócrinas (hipoplasia do timo, hipopituitarismo, difícil de hormônio do crescimento) e, excepcionalmente, a presença de nevo branco

esponjoso, atraso do desenvolvimento psicomotor e linfoma maligno10.

Relata ainda, como é realizado o acompanhamento clínico desses pacientes:

10 Beatriz Moritz Trope, Você conhece essa síndrome? (Brasília: Anais Brasileiros Dermatologia, 2010), 574.

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O acompanhamento clínico deve ser multidisciplinar, incluindo os serviços de dermatologia, cirurgia plástica, oftalmologia, nefrologia, odontologia, genética clínica, psicologia e outras especialidades, se forem necessárias. Na maioria dos casos, a intervenção cirúrgica da ectrodactilia não é necessária, visto que não há possibilidade de reversão completa do dano funcional, no entanto pode ajudar no aspecto psicossocial11.

Metodologia

O presente estudo teve abordagem qualitativa para seu desenvolvimento, Oliveira12 nos relata que:

O uso dessa abordagem propicia o aprofundamento da investigação das questões relacionadas ao fenômeno em estudo e das suas relações, mediante a máxima valorização do contato direto com a situação estudada, buscando-se o que era comum, mas permanecendo, entretanto, aberta para perceber a individualidade e os significados múltiplos13.

Esta pesquisa constituiu-se do tipo exploratória, pois para sua elaboração foi

necessário explorar a vida profissional da professora “Vitória”. Usamos também técnicas de entrevista semi estruturada para obtermos melhor compreensão do assunto abordado.

As pesquisas exploratórias têm como principal finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos e idéias, tendo em vista a formulação de problemas mais precisos ou hipóteses pesquisáveis para estudos posteriores. Pesquisas exploratórias são desenvolvidas com o objetivo de proporcionar visão geral, de tipo aproximativo, acerca de determinado fato. Este tipo de pesquisa é realizado especialmente quando o tema escolhido é pouco explorado e torna-se difícil sobre ele formular hipóteses precisas e operacionalizáveis14.

O estudo foi desenvolvido através do método de estudo de caso, pois nossa

pesquisa foi sobre a história de vida de uma professora deficiente. Conforme Oliveira15 o estudo de caso é caracterizado pelo estudo profundo e exaustivo dos fatos objetos de investigação, permitindo um amplo e minucioso conhecimento da realidade e dos fenômenos pesquisados.

Um estudo de caso é uma investigação empírica que investiga um fenômeno contemporâneo dentro do seu contexto da vida real, especialmente quando os limites entre o fenômeno e o contexto não estão claramente definidos16

11 Beatriz Moritz Trope, Você conhece essa síndrome? (Brasília: Anais Brasileiros Dermatologia, 2010), 575. 12 Maxwell Ferreira Oliveira. Metodologia Científica: um manual para a realização de pesquisas (Catalão: UFG, 2011), 34. 13 Maxwell Ferreira Oliveira, Metodologia Científica: um manual para a realização de pesquisas (Catalão: UFG, 2011), 34. 14 Maxwell Ferreira Oliveira, Metodologia Científica: um manual… 44. 15 Maxwell Ferreira Oliveira, Metodologia Científica: um manual para a realização de pesquisas (Catalão: UFG, 2011), 28. 16 Maxwell Ferreira Oliveira, Metodologia Científica: um manual… 47.

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A pesquisa foi realizada com uma professora deficiente, residente no município de

Santa Maria de Jetibá – ES, que nasceu no município de Santa Teresa, onde iniciou sua vida escolar em escolas públicas.

O estudo foi dividido em três momentos: o primeiro momento uma pesquisa

bibliográfica, para melhor entendimento do tema a ser abordado, no qual lemos alguns autores que falam sobre a inclusão, em segundo momento fizemos uma entrevista fechada, no qual abordamos os seguintes assuntos: a infância e vida pessoal da professora e bem como seu processo de escolarização, o terceiro momento foi uma entrevista semiestruturada com a professora deficiente, no qual ela respondeu a perguntas sobre sua infância, sua vida escolar e seu processo de inserção no mercado de trabalho. Resultados

As análises de dados permitiram conhecer a trajetória de vida de uma professora com Síndrome de ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina (EEC), bem como entender como ocorreu seu processo de inserção no mercado de trabalho, podendo assim verificar as dificuldades, falhas, acertos e obstáculos em todo esse percurso, por meio do relato de vivência da professora. Os estudos foram realizados entre os meses de julho a novembro de 2017.

A fim de preservar a identidade da professora estudada, não será citado seu nome real, e sim fictício. O nome fictício da professora em estudo será “Vitória”. O nome Vitória tem origem no latim victória, que quer dizer literalmente “Vitória”. Muitos estudiosos o consideram uma variante feminina de Victorius, este derivado de Victor, que em latim significa “vencedor” O Nome foi escolhido pela própria professora para fazer menção a pessoa estudada durante a pesquisa. Análise do relato de vida

No primeiro contato, foi proposto à “Vitória” que nos contasse sobre seu relato de vida respondendo a uma entrevista fechada que enviamos com questões sobre sua deficiência e vivência. Em um segundo momento foi feito uma entrevista semiestruturada, com perguntas abertas.

“Vitória” nasceu em Santa Teresa, no ano de 1978, casada, tem uma filha e reside no Município de Santa Maria de Jetibá, e atualmente trabalha como professora especialista no Centro de Referência de Educação Inclusiva - CREI, juntamente com uma equipe nas avaliações dos alunos especiais, formação de pedagogos e professores, adaptações curriculares, dentre outros.

“Vitória” começou nos contando sobre o seu nascimento, relatando que o parto da sua mãe demorou e que já tinha passado do tempo dela nascer, nasceu roxa, com febre, nasceu com a parte superior dos lábios aberto (Fenda Lábio-Palatina), ectrodactilia nas mãos e nos pés, contou que o médico disse: pais podem levar essa criança para morrer em casa que ela não vai sobreviver17.

17 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa (Santa Maria de Jetibá, 2018).

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O pai de “Vitória” a levou para uma clínica particular “Clínica Saci”, na Praia da

Costa em Vila Velha- ES, onde permaneceu durante três meses internada, e sua mãe permaneceu internada no Antigo Hospital “Mãe do Bom Conselho” em Santa Teresa – ES, durante uma semana, pois teve complicações na hora do parto.

“Vitória” nos afirma que sempre foi bem aceita pelos familiares e amigos, sempre foi tratada de forma igual. “Não tive problema nenhum em relação a socialização entre minha família, vizinhos e na comunidade onde nasci, pois convivi com todos desde bebe e cresci entre eles onde tudo aconteceu de forma natural, sem distinção.”18

Conceitua-se a inclusão social como processo pelo qual a sociedade se adapta para poder incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente estas se preparam para assumir seus papéis na sociedade. A inclusão social constitui, então, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda excluídas e a sociedade buscam, em parcerias, equacionar problemas, decidir sobre soluções e efetivar a equiparação de oportunidades para todos.19

“Vitória” nos relata que sua deficiência é física, há casos que acomete o

neurológico, mas a sua síndrome é parcial, e cita algumas características dessa deficiência que ela possui: Fenda Labio-Palatina, Ectrodactilia, lacrimejamento dos olhos, perda de cabelo.

Após os seus 18 anos de idade “Vitória” desenvolveu algumas alergias, como: alergia a cigarro, cheiros fortes e mariscos. “Vitória” fez tratamentos para melhorar as suas crises alérgicas e então fez um tratamento com vacinas por onze anos, agora ela não sente mais os sintomas da alergia e voltou a fazer uso de perfumes e consumir mariscos sem nenhum problema.

“Vitória” também teve perda visual que começou em 2009, ha oito anos atrás, e a dois anos, começou a desenvolver o Ceratocone, no qual ela pode perder a visão total dos dois olhos.

O ceratocone é uma doença da córnea de etiologia ainda muito discutida, podendo estar ligado a fatores externos ou hereditários, geralmente acometem adolescentes ou adultos jovens e se caracteriza por um afinamento e deformação progressiva da córnea, que assume uma forma cônica. O ceratocone leva ao aparecimento de miopia, elevado grau de astigmatismo irregular e acentuada baixa da acuidade visual.

Além da perda parcial da visão, “Vitória” também teve perda auditiva, sua perda auditiva foi descoberta quando freqüentava o 4º ano do ensino fundamental, quando uma tia questionou, do porque ela sempre sentava na frente, e mesmo assim tinha dificuldades em ouvir o que a professora estava explicando, então seu pai a levou para o Rio de Janeiro, para comprar uma prótese auditiva, pois no Espírito Santo naquela época não tinha a prótese auditiva, “Vitória” usa aparelho nos dois ouvidos.

Percebemos no relato de vida da professora “Vitória” a importância da família no

seu processo de socialização e desenvolvimento cognitivo, psicomotor, social e afetivo.

18 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 19 Romeu Kazumi Sassaki, Inclusão: construindo uma sociedade… 3.

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A família constitui um papel importante no desenvolvimento pleno da pessoa com

deficiência, o lar que a criança reside apresenta condições necessárias para que esse desenvolvimento ocorra.

É importante notar que as famílias são imprescindíveis no processo educacional dos filhos, pois, as crianças demonstravam que estavam desenvolvendo autonomia, conscientização do outro e a convivência em grupo. Lembra que vale salientar que é fator fundamental a parceria escola/família, pois são agentes de transformação em termos individuais e, coletivamente, favorecem a mudança de visão, ainda distorcida, que a sociedade tem à respeito do deficiente.20

“Vitória”, durante a entrevista nos disse que no ano de 2014, foi lançado um livro

pela editora Oficina do Livro, juntamente com a coordenação de Silvia Bruno Securato, com o nome “8 de Março”, livro que se originou da reunião de contos, crônicas e poesias. Este livro contém vários capítulos, dentre eles um que fala especialmente sobre a vida da professora “Vitória”, com o título de “Histórias e Vitórias”, nas páginas 113 á 116. Relato de escolarização

Em um primeiro momento respondendo a uma entrevista semiestruturada,“Vitória” nos disse que começou seus estudos somente aos sete anos de idade, pois como ela morava no interior da cidade de Santa Teresa, e naquela época lá não tinha escolinha de ensino infantil próximo a sua casa, somente no centro da cidade. “Vitória” fez o ensino fundamental I, em escola pública na fazenda onde morava, ela nos conta que sempre teve um bom rendimento escolar com notas boas. Ela relata que nessa etapa do ensino ela não teve dificuldades de aprendizado e socialização, nem preconceitos familiar, escolar e comunidade, pois todos ali eram amigos ou parentes que conviviam juntos desde pequeno. Ela ressalta: Quando a criança tem um coleguinha especial, desde pequenininho, vai lidando com aquilo, aprende a conviver com as diferenças. Não tem preconceito. Hoje, o maior preconceito que eu ainda sofro e sofri durante a vida, é por parte de pessoas maiores. A criança em si, ela não tem preconceito. É o próprio adulto que vai colocando isso na criança.” 21

Foi nessa época que descobriu a perda auditiva. Fato que foi observado durante as atividades de ditado e roda de leitura, pelo fato da aluna não escutar os colegas e atrapalhava a aula perguntando o que estavam dizendo. E pelo fato de não escutar direito ela também escrevia errado, ou trocava as palavras, pois escrevia do jeito que ouvia. “Vitória” relata que até hoje tem trauma de rodas de conversa, devido essa fase ser muito marcante devido a descoberta da surdez, “... eu não escutava os colegas lendo, ficava desesperada, olhando, perguntando e a professora ia lá e puxava minha orelha:_presta atenção! Você está atrapalhando os outros. E na hora do ditado trocava o P pelo B...então tinha muito erros ortográficos porque eu escrevia como ouvia. E foi ai que a professora começou a perceber e contou para meu pai: Olha ela está muito dispersa, toda hora tem que ficar chamando atenção dela, ela está trocando as palavras...”22 Então o pai, começou a procurar e providenciar os tratamentos.

20 Silvana Hollerweger e Mirtes Bampi Santa Catarina. A importância da família na aprendizagem da criança especial (Brasilia: Revista de Educação do IDEAU, 2014),90. 21 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 22 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa…

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O ensino fundamental II, a antiga 5ª série ela fez em uma escola particular em Vila

Velha, no qual ela nos conta que por várias vezes fez de tudo para que seu pai a tirasse da escola, fez “boicotes”, matou aula por diversas vezes e reprovou. pois sofria muito preconceito nessa escola, “ eu tive muito problema de rejeição, discriminação...eu não tinha um amigo na escola. Ninguém conversava comigo na minha turma. Era como se eu fosse um bicho, entendeu? Então eu ficava totalmente isolada...”23

“Vitória” fala que seu sonho era ir para capital estudar e aprender inglês, e na primeira semana de aula ela foi tão empolgada para a escola, mas tomou um choque ao chegar, pois nunca havia sofrido preconceito. Era acostumada a conversar e brincar com todo mundo. “Eu não sabia o que era preconceito, e der repente todos viram a cara pra você, ninguém conversa, eu fui tomando trauma. Eu entrei em depressão na época e não queria mais estudar,eu estava sofrendo muito.”24

Ela relata que ficou muito recuada, pois nenhum colega a ajudava, nem os professores, por isso tinha medo de fazer perguntas, o que dificultava muito o seu aprendizado. Somente assinava as provas e entregava, pois sua esperança era que reprovasse para que tirassem ela da escola. Esse preconceito vinha muito por parte de professores, que não acreditavam na capacidade dela, por isso faziam como se ela nem existisse, negando qualquer tipo de ajuda.

Da antiga 6ª série ao 3º ano do ensino médio, ela começou a estudar em uma escola Estadual em Santa Maria de Jetibá e nada mudou, sendo muito torturante também em relação aos preconceitos e a falta de negligencia e assistência por parte dos professores. ”Eu me isolava, não frequentavaas aulas, ficava chorando pelos cantos. Devido ao preconceito que sofria eu comecei a revidar, partir para agressão física... tentei até tirar a própria vida, eu implorava para meus pais me tirarem da escola. Pulava o muro e fugia da escola.25”

“Vitória” nos disse também que nunca necessitou de atividades adaptadas porque sua síndrome é física, o único recurso que ela usou foi se sentar na primeira fileira para ouvir e fazer leitura labial.

Continuando o relato “Vitória” nos conta que fez o ensino médio pensando no seu crescimento pessoal, em construir uma carreira sólida, estabilidade financeira e a conquista de um bom emprego.

Desde pequena, o sonho de “Vitória” era cursar psicologia, morar na capital e falar inglês.

Após cursar o magistério, “Vitória” prestou o vestibular de psicologia na Ufes e passou na primeira fase, mas na segunda não conseguiu, então seu pai sugeriu que ela fosse morar na Capital para fazer cursinho preparatório para vestibular do tão sonhado curso, já que de início, sua vontade não era de dar aulas. “Vitória” relata: “curso superior para mim sempre foi uma busca para o mercado de trabalho, de aperfeiçoar, de ter uma carreira”. Isso demonstrava que ela acreditava em seu potencial e não media esforços para correr atrás do que queria.

23 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 24 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 25 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa…

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Após um ano de curso preparatório, tentou novamente o vestibular de psicologia, mas não conseguiu. Ela relata que durante esse curso, em conversa com amigos e professores sobre suas vontades e objetivos, realidade da psicologia e o cargo nessa área, acabaram por fazer com que seu sonho de cursar psicologia ficasse um pouco de lado. Eles sugeriram que ela cursasse pedagogia numa instituição particular e se especializasse em psicopedagogia.

Logo depois, em 2002 prestou vestibular de pedagogia na Faculdade de Santa Teresa-ES- ESFA, foi aprovada e logo no primeiro semestre do curso ela se encantou, porque tinha a disciplina de educação especial, que era uma área que ela gostava muito. O curso era maravilhoso, pois unia a teoria e prática e todos os semestres havia a disciplina que ela amava.

Na faculdade ela relata não ter sofrido nenhum tipo de preconceito. Todos eram amigos. Professores maravilhosos. Ela tinha amizade até com pessoas de outros cursos e da área administrativa, por isso obteve bom rendimento, não apresentando nenhuma dificuldade. Eram muito compreensíveis principalmente quando precisava se ausentar para realizar tratamentos. Essa etapa de ensino foi maravilhosa e cada dia mais se apaixonava, pois todos os períodos havia a disciplina de educação especial, no qual ela se identificava. Isso a motivava e por isso não pensava em desistir. Segundo ela, essa faculdade a preparou muito para o mercado de trabalho, pois unia a teoria e a prática em todos os períodos.

Continuando o relato “Vitória” nos conta que fez o ensino médio pensando no seu crescimento pessoal, em construir uma carreira sólida, estabilidade financeira e a conquista de um bom emprego. Desde pequena, o sonho de “Vitória” era cursar psicologia, morar na capital e falar inglês.

Após cursar o magistério, “Vitória” prestou o vestibular de psicologia na Universidade do Espírito Santo – UFES, e passou na primeira fase, mas na segunda não conseguiu, então seu pai sugeriu que ela fosse morar na Capital para fazer cursinho preparatório para vestibular do tão sonhado curso, já que de início, sua vontade não era de dar aulas. “Vitória” relata: “curso superior para mim sempre foi uma busca para o mercado de trabalho, de aperfeiçoar, de ter uma carreira”26. Isso demonstrava que ela acreditava em seu potencial e não media esforços para correr atrás do que queria.

Após um ano de curso preparatório, tentou novamente o vestibular de psicologia, mas não conseguiu. Ela relata que durante esse curso, em conversa com amigos e professores sobre suas vontades e objetivos, realidade da psicologia e o cargo nessa área, acabaram por fazer com que seu sonho de cursar psicologia ficasse um pouco de lado. Eles sugeriram que ela cursasse pedagogia numa instituição particular e se especializasse em psicopedagogia.

Logo depois, em 2002 prestou vestibular de pedagogia na Escola São Francisco

de Assis –ESFA, na cidade de Santa Teresa, foi aprovada e logo no primeiro semestre do curso ela se encantou, porque tinha a disciplina de educação especial, que era uma área que ela gostava muito. O curso era maravilhoso, pois unia a teoria e prática e todos os semestres havia a disciplina que ela amava27.

26 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 27 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa…

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No ano de 2005, “Vitória” se formou em pedagogia na faculdade Escola Superior

São Francisco de Assis – ESFA. Além de ser formada em pedagogia, ela fez pós-graduação em Educação Especial, em Psico-motricidade, em Gestão e em Arte Terapia.

A inclusão causa mudança de perspectiva educacional, pois não se limita a ajudar somente os alunos que apresentam dificuldades na escola, mas apóia a todos: professores, alunos, pessoal administrativo, para que obtenham sucesso na corrente educativa geral28.

Relato de inserção no trabalho

“Vitória” iniciou sua carreira profissional bem cedo, quando ainda estava cursando o segundo período da faculdade, nessa época fez o processo seletivo da rede estadual para atuar como professora na APAE, aonde permaneceu por oito anos.

“Vitória” se inscreveu para o concurso público em Santa Maria de Jetibá, para a vaga de professor de Educação Infantil, no qual passou, porém teve dúvidas se assumiria o cargo “em 2008 me inscrevi para o concurso público para professora, passei, porém tive duvidas se assumiria ou não, pois ouvi de colegas que a Secretária de educação na época não concordava em eu assumir uma sala de aula regular devido a minha dicção e isso me deixou bastante triste”29. Ela nos disse que o incentivo da sua família foi seu alicerce para que não desistisse.

Sair da educação especial (APAE) e começar assumir uma sala de aula regular deixou “Vitória” um pouco insegura pelo medo do novo, até mesmo pelos comentários que insinuavam falta de capacidade por parte dela. Diziam que ela não iria conseguir ensinar e que os alunos não entenderiam a sua fala, por causa da sua dicção.

Cadamuro30nos traz informações de que os órgãos da administração pública devem fiscalizar e tomar as devidas providências em caso de não descumprimento de tais determinações:

O descumprimento das normas relacionadas à reserva de mercado de trabalho a favor dos deficientes importa em providências e medidas coercitivas que deverão ser tomadas por órgãos da administração pública contra quem tenha cometido o ilícito31.

Estando ciente das leis, “Vitória” procurou o Ministério Público para que pudesse

obter mais conhecimentos sobre seus direitos. Assumiu o cargo e não teve problema nenhum com as crianças e com a comunidade no interior onde a escola estava inserida. Fez uma amizade que dura até os dias de hoje com esses alunos e com os pais.

Cadamuro32 nos traz um conceito sobre reserva de mercado de trabalho.

28 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 29 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 30 Marcos Antonio Passos Cadamuro, A inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho (Marília: Centro Universitário Eurípides de Marília, Marília, 2014),46. 31 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 32 Marcos Antonio Passos Cadamuro A inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho( Marília: Centro Universitário Eurípides de Marília, Marília, 2014),45.

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Reserva de mercado de trabalho- formula encontrada para assegurar ao portador de deficiência uma oportunidade de trabalho de modo a garantir-lhe condições compensatórias de competitividade e com o emprego, uma sobrevivência digna e meios que lhe permitam alcançar, dentre, outros o bem estar pessoal, social e econômico33.

“Vitória” nos afirma que constantemente tem que provar que a sua deficiência não

é barreira para nada, e que as pessoas costumam fazer um pré julgamento sem antes de fato conhecer as pessoas, “elas olham primeiro a deficiência e não as potencialidades que a pessoa tem”34.

No ano 2010 foi convidada para trabalhar no CREI, onde permanece até hoje, foi quando deixou a educação infantil e a Apae. Hoje trabalha como professora especialista. Sua principal função é fazer avaliação e acompanhamento dos alunos especiais nas escolas. No início do ano é feita a avaliação da aprendizagem do aluno de acordo com a sua deficiência para a partir daí traçar metas para a sua melhoria. Depois voltam á escola para ver como o aluno está e o que precisa melhorar.

Trabalha também com a formação para pedagogos e professores, ajudando a prepará-los para receber o aluno especial e como trabalhar com esse aluno, fazendo as adaptações necessárias. Nesse caso cada aluno tem um estagiário que ajuda no acompanhamento desse aluno. Ela ressalta que a escola que tem que se adaptar ao aluno e não o aluno a escola. Hoje o CREI é referencia em educação especial, sendo objeto de estudo até mesmo fora do Brasil.

A metodologia adotada pelo CREI é de assessoria psicopedagógica, que consiste em visitas às escolas, mediante encaminhamentos de suas demandas relacionadas ao público alvo da Educação Especial. E também a Formação Continuada é uma estratégia utilizada com os professores, diretores, pedagogos, com temáticas provindas de suas demandas. Ela é realizada periodicamente (geralmente mensalmente), objetivando trocas de conhecimento a respeito dos temas. Outra prática são os Encontros com Grupo de Pais e Familiares que tem como proposta promover um espaço onde as famílias poderão dividir suas experiências, falar a respeito de suas vivências e ter informações sobre temas relacionados à Educação Especial com membros da equipe do CREI e com profissionais especialistas com conhecimentos na área.Periodicamente realiza-se o acompanhamento do desenvolvimento cognitivo, afetivo e social do público acima citado, através de avaliações psicopedagógicas trimestrais.

O trabalho de apoio psicopedagógico aos professores regentes se dá pela política de estagiários adotada pelo município em forma de acompanhamento por meio de planejamentos pedagógicos promovidos pela equipe multidisciplinar do CREI juntamente com a equipe pedagógica da escola a qual o estudante encontra-se matriculado, distribuídos por modalidades de Educação Infantil e Fundamental, Séries Iniciais e Finais, realizados de forma individual, com duração de 04h00min mensais, onde são discutidos os casos assistidos, as metodologias de ensino a serem adotadas, modificações dos conteúdos de acordo com a proposta curricular municipal, discussão de situações enfrentadas no cotidiano dos professores, elaboração de projetos pedagógicos significativos.

33 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa… 34 “Vitória”. Entrevista concedida á pesquisa…

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Ao perguntarmos se ela se sentiu preparada para ser inserida no mercado de

trabalho, ela disse que sim, pois desde a faculdade foi preparada para a área de educação especial e todas a s especializações que ela fez foi na área de educação especial. Considerações finais

A partir do estudo de caso da professora especialista do Centro de Referência em Educação Especial (CREI), do município de Santa Maria de Jetibá-ES, com Síndrome de Ectrodactilia, Displasia Ectodérmica e Fenda Lábio-palatina (EEC) compreendemos a sua trajetória de vida, especificamente no ambiente familiar, escolar e no mercado de trabalho.

“Vitoria” nasceu em uma época em que a ciência não era tão avançada tecnologicamente. Pouco conhecimento se tinha sobre determinadas deficiências e os mínimos recursos tecnológicos não contribuíam para um pré diagnóstico. Fato que deixou tanto a equipe médica e familiares, chocados com a sua deficiência ao nascer. Mas, sua família, de imediato, buscou todos os recursos médicos da época para oferecer uma melhor qualidade de vida a ”Vitória”.

Por meio dos resultados obtidos através das entrevistas, podemos observar a importância da família na vida de “Vitória”, como sendo de suma importância no seu desenvolvimento em todos os aspectos, por ser o primeiro espaço fundamental no seu processo de socialização.

A família é a base do ser humano, a primeira integradora e responsável pelo desenvolvimento da criança em todos os sentidos social, emocional, motora, cognitiva, etc. É a família quem propicia as primeiras e mais essenciais estimulações para o desenvolvimento integral da criança, ajudando na formação inicial da personalidade do indivíduo.

As funções da família são proteger seus membros, favorecer sua adaptação à cultura e sociedade a qual pertence, dar suporte ao desenvolvimento, auxiliando no processo de socialização e instrução para a vida em sociedade, além de ajudar e dar suporte para que as crianças sejam adultos emocionalmente equilibrados, capazes de estabelecer vínculos afetivos e auxiliar na elaboração da própria identidade. Por morar durante toda sua infância em uma fazenda do interior de Santa Teresa- ES, “Vitória” não freqüentou a educação infantil, sendo sua família a responsável pela sua formação inicial, encontrando total apoio e aceitação familiar em todas as etapas de sua vida. Mas ao contrário do ambiente familiar, podemos observar uma controvérsia quando analisamos a fase escolar, sobretudo a partir da segunda etapa da educação básica, até o final da mesma, quando ela sai da comunidade em que nasceu e começa a ter contato com pessoas diferentes. Esse período foi muito difícil, marcado por estereótipos e preconceitos por parte dos colegas de escola e o corpo docente. A escola deve estar preparada para enfrentar o desafio de oferecer uma educação de qualidade e inclusiva para todos os alunos. Isso implica, dentre outros fatores, um redimensionamento da escola no que consiste não somente na aceitação, mas também na valorização das diferenças. Esta valorização se efetua pelo resgate dos valores culturais, o que fortalece a identidade individual e coletiva, reforçando assim o respeito pelas diferenças. Vale ressaltar que, esse direcionamento deve partir de toda a comunidade escolar, ou seja, de todos envolvidos no processo educativo.

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Durante essa fase, “Vitória” era vista pelos professores como uma pessoa sem

capacidade alguma. “Para os professores era como se eu não existisse, ninguém me enxergava”. O preconceito escolar era tamanho, que ela não tinha interação com ninguém na escola, gerando medo de tirar dúvidas nas atividades. A exclusão gera efeitos terríveis, afetando a alto-estima e a identidade, produzindo um sentimento de desvalorização ao deficiente. Esse descaso e falta de negligência e apoio dos professores, fez com que Vitória diminuísse seu rendimento escolar, perdendo a vontade de ir à escola, por isso “matava” aulas, fato que a fez reprovar. O preconceito gerava tamanha tristeza que ela tentou tirar a própria vida.

Podemos observar que “Vitória” passou por momentos diversos em sua vida. Recebeu apoio dos familiares, amigos e colegas de escola em sua infância, mas em outro momento sofreu muito preconceito, prejudicando sua vida pessoal e escolar. Houve falta de apoio, assistência e negligência por parte de alguns professores, bem como de capacitação para contribuir com sua inclusão. Ela simplesmente foi inserida na escola. Não foi relatado nenhum tipo de trabalho de inclusão de “Vitória” enquanto aluna. A escola deve estar preparada para receber o aluno com deficiência, com todas as suas diferenças, e não o aluno ideal, como acontece na maioria das instituições

Apesar de todo preconceito sofrido por “Vitória” nessa etapa escolar, ela tinha sonhos e com apoio familiar conseguiu vencer e chegar à faculdade e formar-se em pedagogia. Na faculdade foi muito bem aceita, se reestruturando psicologicamente. Fez especialização na área de educação inclusiva. Não teve dificuldades em ser inserida no mercado de trabalho e teve a oportunidade de mostrar que suas limitações não a impediam de lutar, ao ser aprovada num concurso público para professora de educação infantil no município de Santa Maria de Jetibá-ES .

Podemos observar que na maioria das vezes as coisas não acontecem assim, poucas são as pessoas deficientes que conseguem chegar ao ensino superior e ser inseridos de forma digna no mercado de trabalho. “Vitória” concorreu com igualdade na vaga para o cargo de efetiva, não precisando valer–se da lei de cotas, que seria direito dela. Cabe a todos da sociedade refletir sobre oportunidades. Será que todos os deficientes tem as mesmas oportunidades e são tratados com igualdade, tendo respeito dentro das leis que os defendem?

“Vitória” atualmente é professora especialista do CREI, onde presta acessória pedagógica, no intuito de adotar políticas educacionais considerando a diversidade humana para assim desenvolver suas atividades dentro de uma prática de assessoria psicopedagógica, entendida como momentos e espaços de discussões, trocas de experiências, pesquisas, acompanhamento no processo de ensino/aprendizagem dos estudantes, tendo como público alvo aqueles com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades e superdotação matriculados na rede municipal de ensino.

Acreditamos que essas experiências pedagógicas vivenciadas nas das escolas,

nos encontros com os estudantes público-alvo, professores, pedagogos, gestores educacionais, famílias e comunidades escolares, em geral, colaboram para a quebra de paradigmas educacionais tradicionalistas e para que venha à tona as práticas pedagógicas que favoreçam a todos indistintamente, buscando garantir a acessibilidade e a permanência do público alvo da Educação Especial no ambiente escolar.

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Ao analisarmos a trajetória e vida de “Vitória”, fica evidente a necessidade da

sociedade abrir espaço para as pessoas com deficiência. Para isto, é preciso que haja uma mudança de visão em relação a estas pessoas. Mudança esta, que deve acontecer no interior de cada um, no sentido de ultrapassar preconceitos existentes.

Como ponto relevante para esta transformação, e talvez o melhor, é a Educação. Iniciando na própria família, partindo para o ambiente escolar, no âmbito atingir a sociedade em geral. Para que se possa construir uma sociedade inclusiva é preciso antes de qualquer coisa, de toda uma mudança no pensamento das pessoas e na estrutura da sociedade.

Diante das análises feitas para a realização dessa pesquisa é possível reconhecer no atual contexto educacional, que para a educação inclusiva acontecer na prática, é necessária a qualidade, eficiência e competência dos gestores educacionais, bem como a disponibilidade de recursos e oferecimento de boa estrutura escolar pelas políticas públicas, pois a educação inclusiva necessita do seu cumprimento, acordado à qualidade que a legislação brasileira oferece. Referências Brasil. Constituição da República federativa do Brasil de 1988. Brasília, Distrito Federal, Senado Federal. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm Brasil. Decreto Nº 3.298, De 20 De Dezembro De 1999. Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil. Brasília, DF, 21 dez. 1999. Disponível em: < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/d3298.htm> Brasil. Lei Nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, Distrito Federal, 14 Ago. 1998. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8213cons.htm> Brasil, Lei N° 13.146, de 06 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, Distrito Federal, 07 jul. 2015. Disponível em: < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm> Cadamuro, Marcos Antonio Passos. A inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. 2014. 78 f. Monografia. Centro Universitário Eurípides de Marília. Marília. 2014. Garcia, Vinicius Gaspar e Maia, Alexandre Gori. “A inclusão das pessoas com deficiência e/ou limitação funcional no mercado de trabalho brasileiro em 2000 e 2010 – Panorama e mudanças em uma década”. Revista Administradores Vol: 1 (2012): 1-20. Disponível em: < file://C:/Users/Administrador/Downloads/1954-5730-1-PB.pdf> Gugel, Maria Aparecida. Pessoas com Deficiência e o Direito ao Trabalho. Florianópolis: Obra Jurídica. 2007.

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