FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 1

PONENCIA “CUIDADOS FAMILIARES HASTA EL FINAL DE LA VIDA” EN

LA MESA REDONDA DE “CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA”

III JORNADA ASENHOA JAÉN 26 OCTUBRE 2011

1. INTRODUCCIÓN

El diagnóstico de una enfermedad degenerativa en la juventud o adultez

transgrede en cierta forma los patrones biológicos y determina el final de una

vida saludable de manera prematura e inopinada. Además, cuando la patología

ocasiona una acumulación de secuelas y la consiguiente pérdida de

condiciones físicas, orgánicas, psíquicas, cognitivas y/o sensoriales

significativas y discapacitantes, la persona afectada necesita la concurrencia

de su entorno familiar cercano para que le dispensen los cuidados básicos

necesarios.

Una persona con una enfermedad crónica y degenerativa puede no tener

necesidad de cuidados paliativos inmediatos. Su horizonte vital puede estar

aún lejos, la amenaza de la enfermedad aunque cierta puede no ser mortal.

Así, los cuidados han de ser permanentes y en intensidad y complejidad

crecientes.

Por ello, podemos afirmar que el diagnóstico de una enfermedad

degenerativa es para la persona que la padece el anuncio del “final de la

vida” y para las que la cuidan significa contraer la responsabilidad de estar a

su lado “hasta el final de su vida”. Para ambas, supone el renacimiento a otra

vida que emerge con un horizonte de recortadas expectativas vitales y marcado

por la enfermedad y el incremento de necesidades asistenciales.

2. ESPERANZA DE VIDA Y CALIDAD DE VIDA

La esperanza de vida de las personas que sufren estos tipos de

enfermedades, suele verse alterada (y disminuida) respecto de su

generación o grupo de edad, como consecuencia de la propia evolución

degenerativa, del consumo de medicación y de la aparición de patologías

secundarias asociadas y de efectos no deseados, que por conocidos y

asumidos no son menos perjudiciales. La percepción de la inocuidad de los

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 2

tratamientos queda en el pasado. Se asumen conscientemente mayores

riesgos para salvar situaciones que se presentan como irresolubles y nos

adentramos en el mundo del aventurerismo en salud de la mano de prácticas

alternativas de resultados inciertos. Así, la esperanza desciende de los cielos

de la excepcionalidad a la terrenal cotidianeidad, haciendo de la

decepción una bola de nieve que no para de crecer.

Las personas enfermas y sus cuidadoras familiares tienden a mostrar más

preocupación por su calidad de vida, entendida como situación de bienestar

percibida en base a las expectativas singulares de cada persona o grupo

social. Aunque cada disciplina acota unas determinadas características para el

concepto calidad de vida, la familia no hace distinciones ni separaciones y

busca la calidad de vida en su esencia totalizadora. Como construcción

social vinculada a la temporalidad y a la subjetividad, también es posible su

búsqueda en esa otra nueva vida que nace limitada por la enfermedad.

3. METAMORFOSIS: ADAPTACIÓN, SUPERVIVENCIA E IDENTIDAD

Los cuidados familiares comienzan como un juego de suma cero en el

que todo queda en casa (lo que uno deja de hacer es suplido con lo que hace

otro). Pero, el nuevo reparto de funciones y roles se revela desigual, haciendo

su aparición el cuidador o cuidadora principal, que es quién asume la

responsabilidad de los cuidados, aunque puede y debe ser ayudado por el

resto de los miembros del entorno familiar.

Así, los cuidados familiares no son tanto el resultado del planteamiento de

una estrategia para cuidar, sino un mecanismo de supervivencia que actúa

de manera instintiva para conservar el modo de vida instituido en el núcleo

familiar. Surgen de manera espontánea y sin mandato previo, para

defender su equilibrio y statu quo. El objetivo no es otro que el de

reencontrar los equilibrios necesarios (afectivo, económico, social,…) en un

intento por mantener la cohesión familiar preexistente a la aparición de la

enfermedad. Ahora el prefijo “re” adquiere su máxima dimensión (redefinir,

reestructurar, reorganizar, replantear, revisar, reconsiderar, recapacitar,

reformar, reconstruir, reajustar,…).

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 3

La negociación, en su sentido estricto de compromiso libremente

aceptado entre ambas partes, es la base de la relación de doble dependencia

y al mismo tiempo la garantía de la excelencia en los cuidados. Los problemas

de barreras físicas y accesibilidad, las limitaciones de participación social, el

confinamiento arbitrario en espacios y actividades y la pérdida o

empobrecimiento de redes sociales, son sólo algunos ejemplos de las

situaciones que ambas tiene que afrontar.

La Metamorfosis se produce y afecta simultáneamente tanto a las

personas enfermas como a sus cuidadoras. Pero el primer obstáculo que se

encuentra la persona cuidadora es el de tener conciencia de sí. Sólo de esa

forma surgirá en ellas el germen identitario de ser cuidadoras. Saberse

cuidador o cuidadora es esencial para la evitación de conductas de riesgo

gratuitas, tanto físicas como psíquicas.

4. NECESIDADES Y RIESGOS

Las personas que cuidan pueden y deben reconocer sus

necesidades reales y jerarquizarlas, al margen de las presiones familiares

y sociales sin temor a ser juzgadas por su entorno o por quienes las

sustituyen. Cuidar sin medida no favorece ni a las personas que cuidan ni a las

cuidadas. La dosificación, por tanto, de la atención y las ayudas será uno de

los grandes retos a los que se enfrentarán las personas destinadas a cuidar.

Los principales riesgos que afectan a los cuidadores y cuidadoras

familiares son:

- La difícil distinción entre los tiempos de actividad y de descanso. Al

habitar en la misma residencia que la persona cuidada es muy complejo

separar en la jornada lo que son tiempos dedicados a los cuidados y al reposo.

La persona enferma percibe la presencia constante como una disponibilidad

permanente y la persona cuidadora no tiene argumentos para negar las

ayudas.

- La carga emocional que supone atender a una persona a la que se

está vinculada por lazos afectivos y que además se encuentra en una situación

de sufrimiento crónico.

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 4

- La soledad del familiar cuidador, ya que en la mayoría de las ocasiones

es la única fuente de apoyo de la persona enferma.

5. LA NORMALIZACIÓN DE LO EXTRAORDINARIO

Cuidar no debe ser un objetivo vital en sí, es una actividad dentro de

una vida dedicada al servicio de otra, que debe integrar también otros

proyectos personales compatibles con la nueva situación en curso.

Abandonar todas las aspiraciones no es una actitud ni racional ni saludable en

las personas cuidadoras y, además, no tiene un efecto beneficioso en la

calidad de vida de las personas cuidadas. Los cuidadores y cuidadoras

deben integrar en sus actividades normalizadas a sus personas

dependientes, haciéndolas compartir sus experiencias y procurando la

participación en sus redes sociales. Compartir espacios y tiempos no es

suficiente, hay que compartir vivencias y acciones. Con esta actitud se pueden

multiplicar los tiempos de mutuo acompañamiento y se pueden extender los

cuidados más allá del domicilio y de los lugares cerrados. “Participar en la

vida del otro” es una forma equilibrada de llevar una vida en común, de

aliviar las tensiones derivadas de los cuidados prolongados y soluciona en

parte las situaciones de confinamiento residencial.

Los cuidados han de integrarse en las rutinas familiares como algo

permanente, dispensándose en un ambiente normalizado, evitando así

otorgarle el carácter de extraordinarios. Así, términos como respiro familiar y

carga familiar pierden su carácter peyorativo y alivian la culpabilidad de las

personas dependientes.

6. LA INFORMACION, LA FORMACIÓN Y EL VALOR DE LA

EXPERIENCIA

La información-formación de los cuidadores y cuidadoras familiares

se debe entender como un proceso en el que se avanza en la intensidad y

en la calidad de los conocimientos adquiridos y de su aplicabilidad. La

progresividad de estos estará en consonancia con la evolución que sufra

la persona dependiente y que nos exigirá profundizar en el ámbito de los

cuidados y en nuestro compromiso de proteger.

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 5

6.1. LA INFORMACIÓN

En la acción de cuidar nunca hay que perder de vista a las personas

cuidadas. Ellas son la principal fuente de información, que pondrán a prueba

las dotes de observación y reflexión de los familiares cuidadores. Son a la vez

el libro en el que leer e interpretar y el cuaderno en el que escribir y

aplicar la práctica aprendida. Son el origen y la meta, el principio y el fin

de todos los esfuerzos de las personas que se dedican a sus cuidados.

Las personas cuidadoras pretenden, y no siempre consiguen, el acceso a

una información inmediata, permanente y fiable que les pueda ayudar en el

desempeño de su tarea de cuidar.

Pero llega un momento en que la búsqueda de información puede

tropezar con la saturación y/o la contaminación. Se satura cuando ya no se

obtienen nuevos datos sobre el tema de su interés, y esto ocurre cuando

las fuentes consultadas tienen poca variabilidad o cuando se lleva largo tiempo

en esta búsqueda. Se contamina, sin embargo, por motivos completamente

ajenos y externos a la persona que realiza la indagación. La contaminación

más frecuente proviene de contenidos no contrastados del ámbito virtual

y de los testimonios verbales subjetivos derivados de las experiencias tanto

de personas afectadas como de sus cuidadoras.

Para solucionar el problema de la saturación es necesario ampliar el

catálogo de las fuentes de información y no caer ni en la apatía ni en la

creencia de que ya se sabe todo. La protección de la contaminación se

obtiene consultando directamente a los profesionales de la salud, las

publicaciones impresas especializadas y los entornos seguros de

Internet, entre los que se encuentran las instituciones públicas y privadas y el

movimiento asociativo.

6.2. LA FORMACIÓN

Tener información es sólo el principio para las personas cuidadoras.

Cuidar implica, como cualquier otra actividad, querer, poder y saber. Sobre el

querer no se plantea duda alguna. La familia quiere prestar a sus

miembros los cuidados que precisen, con independencia de su edad y

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 6

estado de salud. Tener la capacidad de cuidar correlaciona directamente

con poder asumir dicha responsabilidad con garantías y compromiso.

Pero, saber cuidar implica que hay que desarrollar los cuidados que las

personas enfermas requieren, y para ello es imprescindible tener una

formación, entendida como un conjunto de conocimientos que son

administrados con una metodología orientada a alcanzar unos objetivos

determinados, una cronología concreta y una programación estructurada.

Sin embargo, el acceso de las personas cuidadoras familiares a una

formación se ve plagado de problemas y obstáculos. Por ello, éstas se

transforman inicialmente en autodidactas, van adquiriendo aquellas

nociones que puedan satisfacer sus necesidades instrumentales más

perentorias e intentan suplir las carencias formativas con entusiasmo y

dedicación.

En la actualidad, la formación para las personas cuidadoras familiares es

muy homogénea y generalista y además llega cuando los conocimientos de

partida no son nulos. Esto viene a revelar que no se suele tener en cuenta

el bagaje que los cuidadores y cuidadoras aportan y que la programación

no se ajusta a las necesidades reales de estas personas. Por ello, hay que

depurarlo, pero no ignorarlo, ya que hay malos hábitos que deben ser

erradicados y/o corregidos. El análisis y la adaptación a los conocimientos

preexistentes y a la experiencia que los cuidadores y cuidadoras poseen

podrán redundar en la optimización de los resultados de la formación.

Es conveniente hacer la distinción entre la formación en

autocuidados de las personas cuidadoras y la dirigida al cuidado de las

personas dependientes. La primera está orientada a obtener la información

necesaria para fomentar los hábitos de prevención de riesgos de los familiares

cuidadores y la segunda a adquirir los conocimientos necesarios para la

atención satisfactoria de las personas que requieren ayuda por su pérdida de

autonomía.

No debe existir la exclusividad en la formación, cuyo único objeto es

comerciar con el conocimiento y restringirlo a unos pocos. En ocasiones

se llega a pensar que sólo es válida aquella enseñanza que es reglada y

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 7

homologada. Sin embargo, el conocimiento no es monopolio de las

instituciones o entidades dedicadas al ámbito académico. No se puede

capitalizar el conocimiento, en referencia al concepto acuñado por nuestros

amigos blogeros de cuidando.es.

6.3. EL VALOR DE LA EXPERIENCIA

En muy raras ocasiones se valoran la práctica, las habilidades y el

camino recorrido por los familiares cuidadores, que no están esperando

la formación, si no que ya están actuando con la información que recaban

de sus respectivos entornos por sus propios medios. Ello, unido a la

escasa disponibilidad de tiempo, lleva al abandono prematuro de la formación

ante la percepción de que ya se saben los contenidos del curso o de que no se

van a adquirir nuevas nociones que vayan a ser de utilidad. Las actividades

formativas deben estar organizadas con el acompañamiento de otras paralelas

del tipo de respiro familiar.

El valor de la experiencia en la persona formadora es un plus a tener

en cuenta. La proximidad a la enfermedad que afecta a las personas

dependientes la podría elevar a la categoría de “primus inter pares”, con lo que

se lograría una extraordinaria adhesión a la acción formativa. En las ocasiones

en que la realidad vivida se contrapone a algunos contenidos teóricos, la

persona cuidadora exige juicios y conclusiones a los profesionales formadores.

En caso extremo, puede llegarse al rechazo de dichos contenidos,

negando la validez de lo enseñado y prevaleciendo lo vivido como única

realidad posible.

El “descubrimiento” de la necesidad de formación de las personas

cuidadoras en el entorno familiar ha originado un nuevo yacimiento de empleo

en el ámbito docente. Pero sorprende comprobar cómo, en las fronteras del

intrusismo profesional, recibimos enseñanza en cuidados de quienes no

han cuidado nunca, ni piensan cuidar.

7. EL EMPODERAMIENTO DE LOS PROFESIONALES DE LA

ENFERMEDAD

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 8

El empoderamiento de los pacientes y de sus familiares cuidadores

en los procesos de salud-enfermedad-asistencia ya forma parte de lo cotidiano.

La enfermedad es ahora para ambos colectivos la que ocupa la centralidad en

sus vidas, no como determinante pero si como condicionante. No se vive

para ella, pero se ha de ser consciente en que no se puede planificar de

espaldas a ella. Es importante adquirir el máximo control sobre la enfermedad,

convencidos de que así se tendrá mayor capacidad de decisión sobre la

propia existencia.

En estas circunstancias, la participación en salud se incrementa,

adoptando habitualmente roles más activos y participativos. Así, los

Consentimientos Informados, entendidos como procesos de comunicación (y

no como meros formularios), en los que se expresan los riesgos, las

alternativas y los resultados esperados irrumpen con fuerza en estos procesos

y alcanzan gran relevancia e interés. Si bien, al principio de su implantación,

despertaron desconfianza y sospechas de su auténtica finalidad, la realidad es

que nos otorgan el derecho a conocer y participar en nuestra propia salud.

8. CÓMO PLANIFICAR PARA CUANDO NO PUEDAS DECIDIR

Como actores proactivos que desean gobernar todos los actos que

afectan a su salud, las personas que padecen afectaciones crónicas graves y

sus familiares cuidadores suelen demostrar un mayor interés por manifestar su

Voluntad Vital Anticipada. Dar testimonio de sus deseos en relación con los

esfuerzos terapéuticos a realizar y evitar que sus familiares tengan que

asumir penosas decisiones referentes a su salud son los principales

objetivos. Con ello materializan la máxima expresión de los cuidados que

desean recibir al final de sus vidas.

La Voluntad Vital Anticipada es el testimonio de la persona relacionado

con las actuaciones médicas que, bajo determinadas circunstancias, desea que

se la practiquen o que se abandonen. Es importante dejar constancia de esa

voluntad para hacer saber al personal sanitario los límites de su

intervención y evitar que los familiares tengan que tomar decisiones

indeseadas o que provoquen conflictos ideológicos y/o de creencias. Que

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 9

nadie decida por mí es un derecho y asumir las propias

responsabilidades es un deber.

La previsión del empeoramiento de la salud y la progresión de la

discapacidad de la persona dependiente también condiciona a sus familiares

cuidadores ante la limitación o imposibilidad de recibir sus cuidados.

9. REFLEXIONES

A modo de conclusión desearía destacar algunos puntos para la reflexión

colectiva:

- El perfil de la persona cuidadora es un repetido recurso mediático que,

si nos descuidamos, puede llevarnos a un estereotipo simplista y a etiquetar

a determinados grupos de individuos como no válidos para cuidar. Este

rol puede ser desempeñado independientemente de la edad, sexo, nivel

académico y profesional y habilidades sociales de las personas y no podemos

olvidar que todos y todas tenemos capacidad para cuidar.

- La actividad del respiro familiar no significa necesariamente la

institucionalización temporal o el apartamiento de la persona dependiente de su

entorno familiar. Sería deseable que respirar en familia adquiriera un valor

positivo y que se transformara en actividades de descanso y ocio accesible y

con apoyos para que las personas cuidadoras y cuidadas pudieran compartir

sin temor al desarraigo y la separación de tiempos, espacios y vivencias.

- La expresión carga familiar recoge cruelmente la negatividad del

incremento de tareas que se desarrollan en el ámbito familiar a consecuencia

de la dependencia de alguno de sus miembros. Pero, como ya hemos

comentado, la integración en las rutinas diarias de tales tareas proporciona

el mejor mecanismo de defensa de los familiares cuidadores y mitiga la

culpabilización de las personas dependientes.

- No todas las Personas Cuidadoras Hospitalarias (PCH) son

Cuidadoras Familiares.

- La democratización y descapitalización del conocimiento sin duda

contribuye a la accesibilidad a la información y a que las personas cuidadoras

FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 10

obtengan las repuestas que necesitan. El valor de la experiencia, tanto de

las personas cuidadoras como de sus formadoras, son pilares

fundamentales de la acción formativa.

- Los derechos que les son atribuidos a las personas cuidadoras no

se recogen en textos legales ni normativos. Se recopilan en trípticos,

documentos informativos y demás publicaciones a modo de declaración de

intenciones con un claro objetivo retórico y estético. Observamos que

emanan de muy diversas fuentes y que están ubicadas en la sociedad, en las

familias, en las propias personas cuidadoras y en las cuidadas, lo que hace

muy compleja su reclamación, por lo que de facto es prácticamente

imposible el ejercicio de tales derechos.

10. COROLARIO

Los cuidados familiares han de desarrollarse con generosidad, pero sin

remordimientos (por no ser omnipresentes), sin culpabilidad (por no ser

omnipotentes) y sin vergüenza (por no ser omniscientes). Es decir, las

personas cuidadoras en nuestra labor no hemos de tener remordimientos

por no estar permanentemente en todo lugar, no hemos de sentirnos

culpables por no poder solucionarlo todo y no hemos de tener vergüenza

por no saberlo todo.

ESTE DOCUMENTO SE ENCUENTRA BAJO LICENCIA CREATIVE

COMMONS.