Capitulo 157: Cuidados paliativos al nio en estado crtico y su familia

Capitulo 157: Cuidados paliativos al nio en estado crtico y su familiaSi deseas comprar el DVD del Tratado de Enfermera en Cuidados Crticos y Neonatales

Autores: Maitane Salas Arrambide

Correo: maitanesalas@yahoo.com

Titulacin acadmica: Licenciada en Psicologa

Centro de Trabajo: Dpto. Psicologa. Universidad de Deusto. Bilbao. Espaa

Francisca Molina Pacheco Correo: paquitades@hotmail.com

Titulacin acadmica: Diplomada en Enfermera

Centro de Trabajo: Unidad de Neonatologa y UCIP. Hospital Parc Taul. Sabadell. Barcelona. Espaa

Jordi Torralbas Ortega

Correo: jorditorralbas@hotmail.com

Titulacin acadmica: Diplomado en Enfermera

Centro de Trabajo: CPT. Hospital de Sabadell. Barcelona. Espaa

Resumen: Los cuidados paliativos peditricos son un modelo integral de atencin al nio gravemente enfermo o con una condicin mdica que pueda amenazar su vida y a su familia. Comienzan en el momento del diagnstico, sin requerir un pronstico de vida a corto plazo, y continan sea el resultado la supervivencia o muerte del nio, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales del nio y de su familia, con el propsito de aumentar la calidad de vida del nio y apoyar a la familia. Incluyen los cuidados al fin de la vida, durante la muerte y el seguimiento del duelo, aunque no se limitan a stos. Los nios, sus familias y el personal sanitario se pueden beneficiar de un modelo centrado en la familia de cuidados paliativos peditricos en las UCIN y UCIP, no slo al final de la vida, sino que a lo largo de todo el tratamiento. Los cuidados paliativos pueden integrarse en los planes de cuidados del paciente y familia, independientemente de que la meta principal sea conseguir la cura, prolongar la vida, o exclusivamente paliar y proporcionar confort hasta el momento de la muerte. En este captulo se seala la importancia de integrar los cuidados paliativos peditricos en las UCIN y UCIP, y se revisan las necesidades del nio crtico, su familia y el personal sanitario que los atiende. Adems, se proponen algunas recomendaciones que puedan ayudar al personal sanitario a atender a estos nios y familias.

Cuidados paliativos al nio en estado crtico y su familia1.1.- ANTECEDENTES1.1.1.- CUIDADOS INTENSIVOS Y CUIDADOS PALIATIVOS. Las Unidades de Cuidados Intensivos estn diseadas para sostener toda la fuerza de la ciencia y de la tecnologa con el objetivo de extender la vida y curar las enfermedades al mximo posible. Las Unidades de Cuidados Intensivos integran imgenes de un ambiente de alta tecnologa, estril y turbulento, en el cual los equipos de profesionales especializados batallan contra las enfermedades que amenazan la vida. En contraste, las concepciones de cuidados paliativos evocan imgenes de un ambiente tranquilo, lleno de paz y parecido al hogar en el que la gente cuida el cuerpo y espritu de las personas que quieren preparndolos en el viaje hacia la muerte. Con estas imgenes dispares, la pregunta que surge es cmo puede construirse un puente entre las metas de los cuidados intensivos (luchar contra la muerte, aplicar todos los esfuerzos y tecnologa para la curacin y prolongacin de la vida.) y los cuidados paliativos (promover el confort y cuidados durante el proceso de la muerte, aceptando sta como un posible resultado cuando la evolucin del paciente no es favorable) (Levetown, Liben y Audet, 2004). Los Cuidados Paliativos Peditricos son un modelo integral de atencin al nio gravemente enfermo y su familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad grave del nio o condicin mdica que amenaza su vida, sin requerir un pronstico de vida a corto plazo y continan, sea el resultado la supervivencia o muerte del nio, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales del nio y su familia, incluyendo la evaluacin y tratamiento de sntomas y cuidados durante la muerte y el duelo, con el propsito de aumentar la calidad de vida del nio y apoyar a la familia. Requieren de un planteamiento multidisciplinario y amplio y de mejoras continuas a travs de la formacin e investigacin, cubriendo adems las necesidades del personal sanitario y de la institucin, basndose en la comunicacin y toma de decisiones conjunta (Salas et al., 2004). En las unidades de cuidados intensivos peditricos (UCIP) se aceptan aquellos nios que, debido a su patologa, requieren la aplicacin de medidas de soporte vital. Se trata de enfermos crticos y, por lo tanto, con una amenaza grave para su vida potencialmente recuperable, que necesitan una vigilancia continua de sus funciones vitales, y en los que las medidas de soporte vital deben ser utilizadas para "ganar tiempo". En ese perodo de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curacin, bien hacia lo que se denomina fracaso teraputico, ya sea porque el paciente muera, porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase intilmente su muerte, situacin que se conoce como ensaamiento teraputico (Couceiro Vidal 2002). La medicina paliativa est cobrando cada vez ms importancia en la literatura de la medicina intensiva (Danis et al., 1999; Levetown, 1998; Truog et al., 2001; Hawryluck et al., 2002). En Pediatra este aspecto es todava ms importante, pero no est suficientemente investigado (Hawryluck et al., 2002). En este captulo intentaremos exponer las razones por las cuales creemos deben integrarse los cuidados paliativos en las unidades de cuidados intensivos peditricos y neonatales, revisaremos las necesidades de la familia, nio y personal sanitario en este contexto, y nos aventuraremos a exponer algunas recomendaciones basadas en los datos proporcionados con el fin de mejorar la atencin al nio crtico y su familia y mejorar la calidad asistencial y satisfaccin de familias y personal sanitario.1.2.- EXPOSICIN: LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDITRICOS Y NEONATALES.1.2.1..-INTEGRACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS UCIN Integrar los cuidados paliativos en el cuidado de los neonatos no slo es posible, sino que tambin necesario. Los neonatos y sus familias se pueden beneficiar de unos cuidados paliativos que traten el dolor y otros sntomas, el apoyo a la familia y la optimizacin de la calidad de vida para los neonatos crticos y sus familias durante la hospitalizacin, independientemente de los resultados (Toce et al., 2004). Los principios de los cuidados paliativos pueden aplicarse en la UCIN. Los profesionales de diferentes disciplinas pueden cooperar en proporcionar un ambiente en la sala de partos o UCIN donde los cuidados paliativos pueden integrarse en los planes de cuidados del paciente y familia, independientemente de que la meta principal sea conseguir la cura, prolongar la vida, o exclusivamente paliar y proporcionar confort hasta el momento de la esperada muerte (Carter 2004). El ambiente altamente tecnolgico y la cultura de la UCIN pueden presentar varios obstculos para unos cuidados centrados en la familia (Harrison 1993). ste tipo de cuidados pueden ser beneficiosos, ya que aumenta la satisfaccin con la atencin, disminuye el estrs de los padres, aumenta la comodidad y competencia de los padres tras el alta, mejora la lactancia, disminuye la duracin de la hospitalizacin, disminuyen los reingresos tras el alta y aumenta la satisfaccin del personal sanitario (Meyer et al., 1994; Forsythe 1998; OBrien y Dale, 1994). No obstante, los cuidados centrados en la familia no se limitan a la presencia familiar, sino que incluyen creencias sobre los cuidados centrados en la familia por parte de la organizacin, por lo que las mejoras en estos cuidados pueden requerir de cambios en las creencias y cultura de la unidad (Saunders et al., 2003). Ante el ingreso en la UCIN, es difcil predecir la muerte o la incapacidad neurolgica severa para el neonato individual, por lo que se pueden proporcionar los cuidados paliativos junto con tratamientos que prolongan la vida a muchos neonatos con condiciones mdicas graves pero potencialmente tratables, ya que aunque la supervivencia sea probable o posible, es alta la morbilidad y se debe prestar atencin al bienestar fsico del neonato y a las necesidades emocionales y espirituales de la familia (Toce et al., 2004). El bienestar fsico del beb y el bienestar emocional, psicosocial y espiritual de la familia (incluyendo a hermanos y abuelos) requieren de un tratamiento y apoyo activo (Carter 2004).Los padres esperan un beb normal, saludable y a trmino y no estn preparados para afrontar un resultado distinto. La diferencia entre la fantasa preconcebida y la realidad determinan el sentimiento de prdida (Gardner y Merenstein 1986). Los padres experimentan un duelo por la prdida del nio sano y normal, mientras intentan responder a la realidad de la situacin. La mayora de las muertes neonatales se deben a anomalas congnitas y problemas que surgen del parto prematuro o bajo peso. Durante los ltimos aos se ha producido un cambio dramtico en la respuesta del personal sanitario ante la prdida perinatal y el nivel de implicacin de la familia en el proceso(Leon 1992). Los avances tecnolgicos continuos en pediatra estn aumentando las tasas de supervivencia de neonatos con anomalas que amenazan la vida. Para stos, la ciruga y el transplante de rganos estn sustituyendo a los cuidados al fin de la vida (Rempel 2004). Muchos neonatos de alto riesgo sobreviven el periodo neonatal con enfermedades graves, crnicas y que amenazan la vida, lo que tiene como resultado hospitalizaciones prolongadas y/o readmisiones frecuentes y largos periodos de dependencia de la tecnologa para la supervivencia (Miles et al., 1999). Los avances mdicos han afectado a la epidemiologa y tica de la vida y muerte en los neonatos de bajo peso extremo (