CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLOGICOS

Auge de los paliativos se debe:

Las mejoras socioeconómicasLas mejoras socioeconómicas

Los avances médicos Los avances médicos

Aumento de expectativas de Aumento de expectativas de

vidavida

Aparición de enfermedades Aparición de enfermedades

degenerativasdegenerativas

“Muchos estudian la forma

de alargar la vida

¡cuando lo que habría que hacer

es ensancharla!

De Crescenzo

No alarga la vida por medio del “encarnizamiento terapéutico”, ni la acorta por medio de ninguna “eutanasia”. Sencillamente la respeta y ayuda.

Cuida del enfermo desde todos los puntos de vista (médico, psicológico, religioso…), la familia, hasta incluso después de la muerte. (Duelo)

Presencia de una ENFERMEDAD AVANZADA, PROGRESIVA E INCURABLE.

FALTA de posibilidades razonables de RESPUESTA AL TRATAMIENTO especifico.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

CRITERIOS DE ENFERMEDAD TERMINAL. (SECPAL)

Gran IMPACTO EMOCIONAL en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

PRONÓSTICO DE VIDA INFERIOR A 6 MESES.

CRITERIOS DE ENFERMEDAD TERMINAL. (SECPAL)

•Toda persona tiene derecho al ALIVIO DEL DOLOR. Los cuidados paliativos deben ser ofrecidos según los PRINCIPIOS DE EQUIDAD, sin tener en cuenta el lugar, ni el status social o la posibilidad de pagar esos servicios.

Declaración firmada en Barcelona el 9 de Diciembre de 1995 por:

Consejería de Sanidad de Cataluña Organización Mundial de la Salud Sociedad Española de Cuidados Paliativos Sociedad Europea de Cuidados Paliativos

Apartado A I: "Asegurar que los cuidados paliativos son un derecho legal e individual en todos los estados Miembros"

Apartado A II: "Proporcionar un acceso equitativo a los cuidados paliativos a todas las personas moribundas o en fase terminal". (Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de Junio de 1999.)

"PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD DE LOS ENFERMOS TERMINALES Y MORIBUNDOS"

La experiencia obtenida de los cuidados paliativos en cáncer deben extenderse a las personas con otras enfermedades crónicas progresivas incurables.

Cuidados paliativos en pacientes NO ONCOLÓGICOS

Patologías que pueden provocar la muerte:E. neurodegenerativasE CerebrovascularNeumopatías crónicasCardiopatíasHepatopatíasI. Renal Crónica avanzadaLa evolución es más lenta, DIFÍCIL RENUNCIAR A TRATAMIENTO

Enfermedad Oncológica:La impresión clínica no es criterio

para predecir pronóstico.Índice de Karnofsky < 40%ECOG < 2, menor supervivencia.Síntomas: debilidad, anorexia,

disnea reposo, edema y delirium.Peor calidad de vida + deterioro

cognitivo percibido por paciente: pronóstico < 2 semanas

CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN ENFERMEDAD ONCOLOGICA Y NO ONCOLOGICAS AVANZADAS

Enfermedad NO ONCOLÓGICAEs difícil. El problema radica en establecer criterios capaces de identificar un PRONÓSTICO DE SUPERVIVENCIA realizar una valoración multidimensional individualizada (escalas de valoración de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AVD) Barthel (AIVD), exámenes cognitivos (Mini Mental), escalas de depresión…

Otras variables: La EDAD como indicador de comorbilidad y “fragilidad”Síntomas: DEBILIDAD, ANOREXIA, DISNEA REPOSO, EDEMA Y DELIRIUMESTADO NUTRICIONALDETERIORO COGNITIVOFalta de adecuado SOPORTE FAMILIAR

HAY QUE TENER EN CUENTA: Determinar la ESPERANZA DE VIDA en

estos pacientes resulta especialmente COMPLICADO.

Su pronóstico es más difícil de

establecer porque la exacerbaciones se

complican.

El enfermo debe de participar su

terminalidad.

Las etapas finales de las enfermedades

no oncológicos son asumidas

generalmente por otras disciplinas.

OBJETIVO

Desarrollar instrumentos

de pronóstico que nos

ayuden a definir la

situación de enfermedad

terminal en estos

enfermos

I.- PACIENTE MUY MAYOR con VIDA MUY LIMITADA debido a diagnóstico especifico, varios diagnósticos o sin diagnóstico claramente definido.EL PACIENTE Y/O FAMILIA ESTÁN INFORMADOS DE LA SITUACIÓN

II.- Paciente y/o familia, previa información comunicación, han elegido TRATAMIENTO DE CONTROL DE SÍNTOMAS SOBRE TRATAMIENTO CURATIVO

CRITERIOS GENERALES PARA DETERMINAR EL PRONOSTICO EN ENFERMEDAD NO ONCOLOGICAS AVANZADAS I

III.- Paciente presenta:A.- DOCUMENTACIÓN CLÍNICA DE PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD:

Con estudios diagnósticos que así lo determinan

Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones los últimos 5 meses.

Numerosa demanda de asistencia en domicilio

Objetivación de un declive funcional reciente:

- Índice de Karnofsky < 50% - Dependencia de al manos 3

AVD.

b.- Documentación de ALTERACIÓN NUTRICIONAL reciente relacionada con el proceso:

Pedida de peso superior al 10% en los últimos 6 meses.

Albumina < 2.5 gr/dl.

… sirven también para pacientes en situación terminal por otras patologías

Las estrategias que se utilizan para el control de síntomas de enfermos con patología oncológica…

ENFERMEDADES CRONICAS SUSCEPTIBLES DE CUIDADOS PALIATIVOS, SEGÚN LA N.H.O.Insuficiencias orgánicas avanzadas de tipo:

Cardíaco Respiratorio Hepático Renal

Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central:

Demencias Ictus no rehabilitables y

comas.Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. National Hospice Organization . 1995

LOS CRITERIOS ESTABLECIDOS

PARA DETERMINAR LA FASE TERMINAL

DE ALGUNAS PATOLOGIAS

Dificultad para pronósticos a corte plazoFactores que ayudan:

Edad > 70 años

FAST (Functional Asssessement

Staging) >7c

Deterioro cognitivo grave

Dependencia absoluta

Presencia de complicaciones

Disfagia

Desnutrición

Ulceras por presión refractarias grado

3-4

DEMENCIAS EVOLUCIONADAS. AVC CRÓNICO

(Los apartados 1 , 2 y 3 deben estar presentes. Los apartados 4 , 5 y 6 prestarán documentación de soporte

1.Enfermedad pulmonar crónica severa, documentada por:Disnea incapacitanteEscasa o nula respuesta a broncodilatadores.

2.Progresión evidenciada: Incremento de hospitalizaciones o

visitas domicilio por infecciones o insuficiencias respiratorias.

3. Hipoxemia

Enf. Pulmonar avanzada.

4. Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a E. pulmonar (cor pulmonale).

5. Pérdida progresiva del peso mayor del 10% de peso corporal en los 6 meses anteriores.

6. Taquicardia de reposo mayor a 100 lat./min.

(Los apartados 1 , 2 y 3 deben estar presentes. Los apartados 4 , 5 y 6 prestarán documentación de soporte

Factores pronósticos:Insuficiencia grado C de Chid-Pugh:Encefalopatía grado III-IVAscitis masivaBilirrubina >3 mg/dlAlbúmina < 2.8 g/dlT. de protrombina < 30%Descartado trasplante

2. Síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento eficaz y es un indicador de situación de terminalidad

Enfermedad hepatica avaanzada. CIRROSIS

Puntuación 1 2 3

Ascitis Ausente Leve Moderada

Encefalopatía NoGrado 1 a

2Grado 3 a

4

Albúmina (g/l) >3.5 2.8 - 3.5 <2.8

Bilirrubina (mg/dl)enf. colestásicas

<2<4

2 - 34-10

>3>10

T. Protrombina %ó INR

>50<1.7

30 - 501.8-2.3

<30>2.3

 

Clase

Puntuación

A 5-6

B 7-9

C 10-15

   

Los pacientes cirróticos descompensado del grupo C tienen una supervivencia inferior a 6 meses

La Sociedad Española de Trasplantes (SET) recomienda los Cuidados paliativos cuando la IC avanzada es refractaria la Tto. médico y no es subsidiaria a trasplante.

Factores pronósticos:

1. Disnea grado IV de la NYHA.

2. Fracción de eyección del 20%

3. Presencia de los síntomas de ICC a pesar de Tto. con

diuréticos, vasodilatadores e IECAs

4. IC refractaria y arritmias supraventriculares o

ventriculares resistentes al Tto. antiarrítmico.

Insf. Cardiaca Avanzada.

La situación terminal en pacientes con enfermedad renal avanzada y que no van a ser dializados, viene dada ante:1.Manifestaciones clínicas de Uremia.(confusión, nauseas-vómitos, prurito.)2. Diuresis < 400 cc/día3. Hiperkalemia > 7 y que no responde a tratamiento.4.Pericarditis urémica.5.Síndrome hepatorrenal.6. Sobrecarga de fluidos intratable.

Insf. Renal Crónica Avanzada.

La Medicina Paliativa es universal en su aplicación en la etapa terminal de cualquier enfermedad.

Tendremos que establecer como objetivo, desarrollar y utilizar instrumentos de pronóstico que nos ayuden a definir la situación de enfermedad terminal en estos enfermos.

• El modelo asistencial de Cuidados Paliativos es adecuado para la mayoría de las situaciones de enfermedad avanzada y terminal.

• Estos Cuidados Paliativos deben abarcar no sólo el control de síntomas sino también el apoyo emocional, espiritual, los cuidados de la familia y la preparación para el duelo.

““No son los sucesos los que inquietan las

mentes de los hombres,

sino la visión que ellos tienen de los

sucesos”

Epicleto