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Baltasar López@abccordoba

Córdoba - Actualizado: 21/06/2019 08:10h

El Día Internacional de la Esclerosis

Lateral Amiotrófica (ELA), que se

celebra hoy, pone el foco sobre un

pequeño colectivo de enfermos en

Córdoba, que nunca debería salir del

primer plano por la dureza de la dolencia

a la que se enfrentan ellos, y sus cuidadores. El número de afectados

en Córdoba se puede situar en torno a los setenta, dependiendo de las

fuentes consultadas.

Así, la asociación ELA Andalucía estima que en la provincia hay

entre «unos 70 y 80 afectados». Por su parte, adEla (Asociación

Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) calcula que son 67. Y en la

unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía «en seguimiento

actual tenemos sobre 65 pacientes» en la provincia aunque

«probablemente la cifra de enfermos sea mayor», porque, por ejemplo,

haya quienes no acudan a los especialistas del SAS. «Detectamos entre

15 y 20 nuevos pacientes al año y en 2018 fueron 15», indicó María

Teresa Gómez, neuróloga y miembro de la citada unidad de ELA.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) incidía ayer en un

comunicado en la crudeza de esta afección neuromuscular

«debilitante, progresiva y mortal. Causa una debilidad muscular

rápidamente progresiva». Un deterioro del que el enfermo suele ser

consciente. A esta dolencia se la conoce como el síndrome del

cautiverio: la mayoría de quienes la padecen mantienen sus

capacidades intelectuales intactas.

En Córdoba, estos enfermos cuentan con la referencia de la unidad

multidisciplinar de ELA del Reina Sofía, que «al año atiende unos

70 pacientes», si bien ahora son «sobre 65».

A quienes sufren esta afección neuromuscular, cuenta Gómez, «se les

incluye en un circuito multidisciplinar de profesionales». Cuando

precisan de «un manejo más estrecho», se trata de aplicar la consulta

simultánea de «acto único». Es una cita mensual «donde todos los

profesionales atendemos en una tarde a esos pacientes». Eso evita a

los enfermos, a los que la ELA dificulta, o impide, su movilidad, una

media de dos desplazamientos al mes. Y hay un teléfono de consultas,

en horario laboral.

Este equipo lo forman «más de diez profesionales» de neurología,

neumología, nutrición, fisioterapia, psicología, logopedas, auxiliares o

enfermeros. «En etapas más avanzadas, precisan de valoración por

otorrinolaringología, digestivo y cuidados paliativos», profundiza

Una mujer enferma de ELA en Córdoba - Juan José Úbeda

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esta integrante del equipo multidisciplinar.

La filosofía con la que trabajan estos profesionales es que «los

pacientes estén arropados por nuestro equipo y poderles aportar,

dentro de lo que esté en nuestra mano, lo que precisen».

Pero la labor del Reina Sofía no sólo es asistencial, sino que también

es actor activo de ensayos clínicos. Así, a finales del año pasado, el

hospital, junto al Imibic (Instituto de Investigación Biomédica de

Córdoba), finalizó un estudio de terapia celular, de ámbito regional. En

él, señalan desde la unidad multidisciplinar de ELA, participaron «al

menos 20 pacientes de Córdoba».

«El objetivo era evaluar la acción de las células madre y hoy se

ofrece como terapia de uso compasivo [no tiene mucha utilidad en la

ELA, pero sí la ha demostrado en patologías parecidas y, al no haber

otros fármacos, se da al paciente pues no le perjudica]», dijeron.

Próximamente concluirá otro ensayo clínico, en el que participan el

Reina Sofía y sólo otros cuatro centros sanitarios de todo el país.

Trabajan sobre un fármaco, levosimendan, y su fin es «evaluar si

retrasa la afectación a nivel respiratorio de estos pacientes».

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Día Mundial del ELA: Vivir en un cuerpo de trapo | La Verdad https://www.laverdad.es/sociedad/victor-enfermo-lleva-20190621130315...

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..Redacción.Hoy, 21 de junio, es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

(ELA). Enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que actualmente es la

tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y

la enfermedad de Parkinson.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que a día de hoy en España

existen unas 3.000 personas afectadas por ELA. Cada año se diagnostican unos

Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica http://isanidad.com/142012/dia-internacional-de-la-esclerosis-lateral-ami...

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900 nuevos casos.

La ELA es una patología que al que la padece le debilita de manera progresiva y

además es mortal. Los datos son concluyentes. Desde el inicio de la

enfermedad, la mitad de personas que la sufren mueren en menos de tres años.

Un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (95%) en menos de 10 años.

Estas cifras en cuanto a la tasa de mortalidad, aunque sea considerada una

enfermedad relativamente frecuente, a lo largo de su vida afectará a 400-800

españoles. Hoy por hoy se la considera una enfermedad rara. Además, en al

menos un tercio de los casos afecta a personas en edad laboral. Puede

presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la quinta y

sexta década. Ligeramente es más común en varones.

Como explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de

Enfermedades Neuromusculares de la SEN, hablamos “de una enfermedad que

provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las

motoneuronas, células que controlan la actividad muscular voluntaria que es

esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros

síntomas son muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la

debilidad en extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar

(15-40%)“.

Como indica la Dra. Nuria Muelas, hablamos “de una enfermedad que provoca

una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas,

células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para

actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros síntomas son

muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la debilidad en

extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)“.

La ELA implica una gran carga de discapacidad y dependencia. Discapacidad que

aumenta a medida que avanza la enfermedad, lo que conlleva a una pérdida

progresiva de la autonomía. Esto hace que la necesidad de ayuda de terceras

personas se haga imprescindible en las actividades del día a día. Esta realidad


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se traduce en una causa importante de discapacidad en España con un alto

coste socio-sanitario. Se estima que alrededor de 50.000 euros anuales por

paciente.

En cuanto a su tratamiento, actualmente tan solo se dispone de uno,

específicamente aprobado pero con un efecto moderado. También se pueden

aplicar otras medidas como tratamientos sintomáticos; prevención de

complicaciones: medidas de soporte ventilatorio, nutritivo o fisioterapia. Todo

un conjunto de medidas fundamentales para mejorar la calidad de vida de los

pacientes, y así incrementar su supervivencia.

La ELA, para su tratamiento implica un carácter multidisciplinar. En ese sentido

la Dra. Muelas afirma que “es imprescindible contar con consultas especializadas

y multidisciplinares; en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas,

neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta

enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los

pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos

pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares

incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”.

Estos cuidados multidisciplinares, como concluye la doctora “ayudan a la

identificación temprana de esta enfermedad”. Su idiosincrasia, hace que “en

muchas ocasiones sea difícil por la heterogeneidad de los síntomas y la

complejidad de las técnicas de diagnóstico”. Pero gracias a estos

cuidados “permiten iniciar de forma precoz la planificación” de los mismos “en

estos pacientes. Algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de

una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser

corta”. Uno de los rasgos inherentes que por desgracia acompañan a esta

enfermedad es el retraso de su diagnóstico. Actualmente en España es de unos

12 meses. En algunos casos puede ser de dos o tres años.

La inteligencia artificial ayuda a mejorar la calidad de vida de los enfermos

de ELA

Paso adelante para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)


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OPINIÓN

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Cada día fallecen 3 personas por Esclerosis Lateral Amiotrófica en España... http://www.medicosypacientes.com/articulo/cada-dia-fallecen-3-persona...

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El lento diagnóstico de ELA en España: tardan un año de media en conf... https://www.cuatro.com/cuatroaldia/diagnostico-lento-ela-tardan-confirm...

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¿Es posible adelantarse al alzhéimer antes de que aparezca? - Noticias24... https://noticias24us.com/es-posible-adelantarse-al-alzheimer-antes-de-qu...

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LAURA MARTIN SANJUAN Seguir

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ELA: cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España - AS.com https://as.com/deporteyvida/2019/06/21/portada/1561100921_089410.html

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