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WN

Junio 2008

DOWN ESPAÑAwww.sindromedown.net

INMIGRACIÓN YSÍNDROME DEDOWN

ESPECIALEDUCACIÓN

LA NOCHE DE LA SOLIDARIDAD

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE DOWN

El Teatro Circo Price, toda una institución en la vidamadrileña, abrió sus puertas la tarde del sábado 29 demarzo, para acoger a los más de mil seiscientosinvitados de DOWN ESPAÑA.

Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down.

DÍA MUNDIAL DELSÍNDROME DE DOWN

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CONSEJO EDITORIALJunta Directiva de DOWN ESPAÑA.Presidente: Pedro Otón.Vicepresidenta 1.ª: Juana ZarzuelaVicepresidenta 2.ª: Mª Ángeles Agudo.Secretario: Antonio Ventura.Tesorero: José Fabián Cámara.Vocales: Felipe Ibarrarán,Pilar Sanjuán, Juan Martínez,Francisco Muñoz, Margarita Pardo.

ASESORES CIENTÍFICOSConsejo Superior de InvestigacionesCientíficas e Instituto de Neurocienciasde Alicante: Salvador Martínez.Universidad de Murcia: Nuria Illán.Universidad de Zaragoza: Elías Vived.Instituto Psicopedagógico Dulce Nombrede María: Carmen Linares.Técnico de Apoyo de la DirecciónGeneral de Promoción Educativa en laComunidad de Madrid: AntonioDomínguez Fernández.Universidad de Cádiz: Luis S. Carulla.Consejería de Educación de la C.Autónoma de Murcia: Isidoro Candel.Director de Fundown: Pedro Martínez.Hospital Universitario de Valencia: RafaelGarcía.Médico ASD Huesca: José Borrell.Notario: Carlos Marín Calero.

COORDINACIÓN Y REDACCIÓNBeatriz Prieto Fernández.Pilar G.-Centurión Jiménez.

COLABORAN EN ESTE NÚMEROMónica Díaz, Paloma García-Sicilia,Adriana González-Simancas, Nuria Illán,Carlos Marín, Marta Mas, Agustín Matía,Rosa Palau, AMIDOWN, AsociaciónSíndrome de Down, AsociaciónSíndrome de Down del Principado deAsturias, Centro de Educación EspecialMaría Corredentora, DOWN Álava,DOWN Ávila, DOWN Córdoba, DOWN Granada, DOWN Guadalajara,DOWN Lleida, DOWN Navarra, DOWN Zaragoza, FUNDOWN.

FOTOGRAFÍADani Pérez, AMIDOWN, AsociaciónSíndrome de Down, AsociaciónSíndrome de Down del Principado deAsturias, Centro de Educación EspecialMaría Corredentora, DOWN Álava,DOWN Ávila, DOWN Córdoba, DOWNGranada, DOWN Guadalajara, DOWNLleida, DOWN Navarra, DOWNZaragoza, FUNDOWN.

MAQUETACIÓN E IMPRESIÓNImprenta Maas

EDITADOWN ESPAÑAC/ Machaquito, 58, 28043 MadridTel.- (+34) 91 716 07 10Fax.- (+34) 91 300 04 30http: www.sindromedown.netredaccion@sindromedown.net

ADMINISTRACIÓN Y SUSCRIPCIONESDOWN ESPAÑAC/Machaquito, 58 28043 MadridTel. 91 716 07 10 / Fax. 91 300 04 30

DEPÓSITO LEGALAV-137-05

FOTO DE PORTADADani Pérez

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RED NACIONAL DE ESCUELAS DEVIDAJóvénes participantes en el “Proyecto Amigo”de las distintas entidades pertenecientes a laRed Nacional de Escuelas de Vida hablansobre sus experiencias.

GRAN ÉXITO DE LA GALA DELDÍA MUNDIAL DEL SÍNDROMEDE DOWNEn nuestro país se ha conmemorado porprimera vez esta fecha gracias a la ini-ciativa de DOWN ESPAÑA.

LA NOCHE DE LA SOLIDARIDAD Los beneficios íntegros de la Gala servirán para financiar proyectos de tres ONG´s: DOWN ESPAÑA,Aldeas Infantiles y Fundación PRODIS.

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SUMARIO

CUENTACUENTOS PARA CELEBRAR EL DÍAMUNDIAL DELSÍNDROME DE DOWN

EDUCACIÓN INCLUSIVA EN SECUNDARIA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

INMIGRACIÓN YSÍNDROME DE DOWN

Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

RED NACIONAL DE ESCUELAS DE VIDA . . . 8

ESPECIAL DÍA MUNDIALGran éxito de la Gala del Día Mundial delSíndrome de Down . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down . . . . . . . . . . . . . . 17Cuentacuentos para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down . . . . . 18

PADRES QUE ACOGEN . . . . . . . . . . . . . . 20

VISITA AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOSUn grupo de Down España visita el hemiciclo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

CONGRESO IBEROAMERICANO2º Congreso Iberoamericano sobre elsíndrome de Down . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

EDUCACIÓNEducación inclusiva en secundaria: una asignatura pendiente . . . . . . . . . . . . . . . 24

Entrevista a Mª Luz Sanz Escudero . . . . . 26

ENVEJECIMIENTOHacia una comprensión del envejecimiento . . 28

CONCIERTO FUNDACIÓN C&ALa noche de la solidaridad . . . . . . . . . . . 29

FAMILIAS INMIGRANTESInmigración y síndrome de Down . . . . . . 32

PROYECTO INTEGRA . . . . . . . . . . . . . . . 36

NUESTRAS ASOCIACIONES . . . . . . . . . . . 38

HISTORIAS DE VIDA . . . . . . . . . . . . . . . . 42

AGENDA Y LIBROS . . . . . . . . . . . . . . . . 43

LISTADO DE ENTIDADES DOWN ESPAÑA . . 44

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No es el primer paso en elcamino, sino justamente elúltimo. La Convención es el

final de un largo proceso queincluye un tratado internacional ymúltiples declaraciones de laspropias Naciones Unidas, asícomo de la Unión Europea y demuchas instancias internacio-nales y por supuesto nacionales,entre ellas las españolas.

Sin embargo, se ha hecho nece-saria la Convención, como sedice en ella, para conseguir quese cumpla. La Convención nocrea ningún derecho nuevo,pero intenta establecer losmecanismos para que se respe-ten de verdad los muchos que laspersonas con discapacidad yatienen reconocidos; y además seles da la consideración deauténticos derechos humanos,no de reconocimientos piadososo bienintencionados. Ya no setrata tanto de sentir solidaridad osimpatía hacia las personas condiscapacidad sino, directamente yde una vez, respeto y reconoci-miento de verdaderos derechos,exigibles ante los tribunales.

Y sin embargo, seguro que lasreticencias y resistencias conti-nuarán. En todas partes, los Esta-dos, los legisladores, los funcio-narios y los políticos, sienteninmediatamente el miedo a laplena integración; enseguidacreen que esos claros reconoci-mientos de los tratados y declara-ciones como esta Convenciónvan más allá de lo razonable, queexageran, que despiertan expec-tativas imposibles de cumplir, y

que por tanto, si de verdad seintentaran aplicar provocaríanuna inevitable decepción.

Todo el mundo conoce o diceconocer a una persona con dis-capacidad, sobre todo si es inte-lectual, -quizá su propio hijo- queno podría ejercer todos esosderechos que las leyes y los trata-dos les reconocen; de dondesacan inmediatamente la con-clusión de que esas declara-ciones tan rimbombantes estánmuy bien en teoría, pero que en lapráctica son en muchos aspectosfantasías, e incluso que son peli-grosas para las personas con dis-capacidad.

Oyéndoles, cualquiera diría quelas únicas personas del mundoque nunca han conocido a un ver-dadero discapacitado son quie-nes elaboran esas Convencionestan “imposibles”.

A pesar de su gran influencia, queen muchas ocasiones amplifica elmensaje equívoco de los mediosde comunicación, todas estasopiniones negativas e irrespe-tuosas hacia los derechos de laspersonas con discapacidad se-rían bastante inocuas si no sedieran también en el seno de laspropias familias. Porque laprimera batalla que las per-sonas con discapacidad, sobretodo la intelectual, necesitanganar es la de sus propioshogares. Si allí encuentran elrespeto a sus opiniones y a suvoluntad, si allí se aplicara siem-pre el principio de ayudarles ahacer por sí mismos cuantascosas estén a su alcance, antesque hacerlas por ellos; si no se

considerara que una actuacióncualquiera, en todos los órdenesde la vida, está fuera de sucapacidad sin primero haberlointentado muy seriamente y sindesistir nunca del propósito deenseñarles a llegar más allá desus actuales limitaciones; si lospadres estuvieran siempre dis-

puestos a empujarles a vivir conautonomía sus propias vidas,quitándoles los miedos, aunquesea a fuerza de comerse lossuyos, entonces, entonces pocoimportaría lo que diga un juez oun profesor o un político o un leg-islador o un periodista. Porque enese caso los padres tirarían delcarro y nadie sería capaz dequedarse atrás. Pero el miedo

Convención Internacionalsobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad

“La Convención nocrea ningúnderecho nuevo,pero establece losmecanismos paraque se respeten deverdad los muchosque las personascon discapacidadya tienenreconocidos”

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EDITORIAL

llama al miedo y casi nadie seatreve a dar el primer paso.

Quienes, en DOWN ESPAÑA, enmuchas de sus instituciones y enmuchas de sus familias llevamosaños en esta línea de respeto yde reconocimiento y poten-ciación, sin prejuicios anticipados,de las capacidades de las perso-nas con discapacidad intelectualsabemos de las dificultades quenos asaltan en el camino, decuantos funcionarios y de cuan-tos gobernantes parecen noentender de verdad los proble-mas, las necesidades y los dere-chos de nuestros hijos.

La Convención no va a resolverde golpe todos esos proble-mas, pero sí es una valiosaherramienta, una piedra con laque golpear con fuerza en lasventanas de nuestros gober-nantes, exigiendo que se cumpla.

Aunque, como se ha dicho, laConvención no crea derechosnuevos, para muchos responsa-bles políticos será la primera noti-cia y hay que aprovechar lanovedad y la fuerza incluso publi-citaria que tienen este tipo decosas.

Debemos hablar mucho de laConvención, entre nosotros y allí

donde vayamos con nuestrasreivindicaciones. Reclamar sucumplimiento en cada ocasión ydenunciar a todo aquel que, poracción u omisión, deje de cum-plirla plenamente.

Y para eso necesitamos conocer-la, al menos en sus líneas funda-mentales, y entenderla.

Sólo a título de ejemplo y sinánimo de enumerar todas susdeclaraciones y mandatos, todasmuy importantes y ninguna su-perflua y desde luego ningunaimposible de cumplir, veamosalgunas de las cosas que dice laConvención:

Reafirmando la universali-dad, indivisibilidad, interde-pendencia e interrelación

de todos los derechos humanos ylibertades fundamentales, asícomo la necesidad de garantizarque las personas con discapaci-dad los ejerzan plenamente y sindiscriminación;- Reconociendo que la discrimi-

nación contra cualquier personapor razón de su discapacidadconstituye una vulneración de ladignidad y el valor inherentesdel ser humano;

- Reconociendo la necesidad depromover y proteger los dere-chos humanos de todas las per-sonas con discapacidad, inclu-idas aquellas que necesitan unapoyo más intenso,

- Observando con preocupaciónque las personas con discapaci-dad siguen encontrando ba-rreras para participar en igual-dad de condiciones con lasdemás en la vida social y que sesiguen vulnerando sus derechoshumanos en todas las partes delmundo,

- Reconociendo la importanciaque para las personas con dis-capacidad reviste su autonomíae independencia individual,incluida la libertad de tomar suspropias decisiones,

- Convencidos de que la familiaes la unidad colectiva natural yfundamental de la sociedad y

tiene derecho a recibir protec-ción de ésta y del Estado, y deque las personas con discapaci-dad y sus familiares debenrecibir la protección y la asisten-cia necesarias;

- Reconociendo la importanciade la accesibilidad al entornofísico, social, económico y cul-tural, a la salud y la educación ya la información y las comunica-ciones

- Se proclama: • El reconocimiento, goce o

ejercicio, en igualdad decondiciones, de todos losderechos humanos y liber-tades fundamentales en losámbitos político, económico,social, cultural, civil o de otrotipo

• El respeto de la dignidadinherente, la autonomía indi-vidual, incluida la libertad detomar las propias decisiones, yla independencia de las perso-nas;

- Y los Estados se comprometen:• A modificar o derogar leyes,

reglamentos, costumbres yprácticas existentes que cons-tituyan discriminación contralas personas con discapaci-dad.

• A sensibilizar a la sociedad,incluso a nivel familiar, paraque tome mayor concienciarespecto de las personas condiscapacidad y fomentar el

respeto de los derechos y ladignidad de estas personas,

• A reconocer el derecho detodas las personas con dis-capacidad en edad de con-traer matrimonio, a casarse yfundar una familia sobre labase del consentimiento librey pleno de los futuroscónyuges, y a que las per-sonas con discapacidad,incluidos los niños y las niñas,mantengan su fertilidad, enigualdad de condiciones conlas demás

• A promover el reconocimientode las capacidades, los méri-tos y las habilidades de laspersonas con discapacidad yde sus aportaciones

• A reconocer el derecho de laspersonas con discapacidad atrabajar, en igualdad de condi-ciones con las demás, medi-ante un trabajo librementeelegido o aceptado en un mer-cado y un entorno laboralesque sean abiertos, inclusivos yaccesibles.

• A promover la toma de con-ciencia respecto de lascapacidades y aportacionesde las personas con dis-capacidad.

• A alentar a todos los órganosde los medios de comuni-cación a que difundan unaimagen de las personas condiscapacidad que sea compa-tible con el propósito de lapresente Convención.

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JÓVENES PARTICIPANTES EN EL “PROYECTO AMIGO” DE LAS DISTINTAS ENTIDADES

PERTENECIENTES A LA RED NACIONAL DE ESCUELAS DE VIDA HABLAN SOBRE SUS EXPERIEN-

CIAS.

Me llamo Antonio AlmagroMurcia, tengo 28 años, yreconozco que tengo dis-

capacidad intelectual.Al cabo del tiempo cuando ter-miné los estudios, mis padres merecomendaron que fuese a unafundación llamada FUNDOWN,Fundación Síndrome de Down dela Región de Murcia.Después de pensarlo mucho medecidí a dar el paso. Tras muchasreuniones y charlas con losmediadores y la influencia deNuria Illán, con su fuerza y talentome hizo verlo claro. Más tarde meintegré en las viviendas compar-tidas. La convivencia que tengoen los pisos me ha servido paraaprender a cocinar, a compartircon los amigos, con los compa-ñeros a vivir experiencias muy

emocionantes y positivas a darmecuenta de la realidad, y seguirhacia delante y no tener miedo alfuturo, aceptar como es cadacompañero, a integrarme conellos, a compartir las cosas.Algunas cosas me cuestan, sobretodo los menús de olla y algunosque son de horno, y saber contro-lar el fuego.Yo agradezco a la gente que meha ayudado en todo momento enla integración en la Escuela deVida. Pues así veo más claro mifuturo Allí me esperaba un cambio radi-cal, social y emocional, mi segun-da vida, en la que era lo queesperaba, algo que necesitaba ysentía que teníamos necesidad deempezar, con la mente muy ilu-sionada y la frente muy alta para

mirar hacia delante el presente, aser una persona que quería recon-struirse por dentro, volver a seruna persona con el corazón vivo yeliminando nuestras preocupa-ciones, pues somos chicos, chi-cas, hombres y mujeres con ganasde vivir, de que se nos reconozca,somos personas de muy altaautoestima y personas totalmentenormales y libres.Unos con otros gozamos al saberque coinciden nuestras expe-riencias. También por sentirnosunidos en los malos momentosporque así nos ayudamos unos aotros.Al cabo del tiempo se nos ilumi-naron nuestras almas llenándosecada vez con más sentido nues-tras vidas y la felicidad se grabó yentre nosotros quería estar cada

Mirando hacia el futuro

Los jóvenes opinan

FUNDOWN

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vez más presente, la encontramosal cabo de los tiempos y em-pezamos a disfrutarla, ganamosla batalla del reconocimiento, deque a la gente que tiene dis-capacidad se nos reconocieracomo personas normales. Uncambio radical en nuestra per-

sonalidad, se nos manifestó unaalegría que nunca habíamos sen-tido, empezaron a cambiar nues-tros caracteres, las cosas de lavida nos enriquecían cada vezmás, fuimos cogiendo poco apoco la alegría hasta que hemosseguido hacia delante y agrade-

ciendo a los educadores lo queme enseñaban y a los amigos porsentir lo mismo, ahí empecé asaber lo que era justo e injustoporque la vida era más justa, yaque suspiro que soy otra personadiferente.

Caminando juntos Juanjo VelascoMediador de una Vivienda Compartida deFUNDOWN.

Es complicado plasmar enpapel el mundo de las emo-ciones, el trabajo y esfuerzo

diario que conlleva lo que repre-senta un mediador, pero inten-taré reflejar de la forma másacorde lo que significa nuestrafilosofía.El mediador debe ser esa llaveque la persona con discapacidadutiliza para acceder al mundo real,ese mundo al que nunca le permi-tieron entrar. No debemos noso-tros abrir la puerta jamás, es lapersona con discapacidad la quetiene que coger con fuerza elpicaporte y girarlo para entrar aesa vida que los miedos y prejui-cios de la sociedad le cerraron de

un portazo. Pero nuestra filosofíava mas allá, el mediador tiene queestar también dispuesto a obtenerde las personas con discapacidadun aprendizaje vital que le lleve aser mejor persona, que se enfren-te al mundo y se pregunte ¿Porque no? ¿Por que las personascon discapacidad no puedenenseñarnos a ver la vida comonunca antes la hemos visto? Elcamino de la verdadera igualdadsolo llegará cuando comprenda-mos que son nuestras habilida-des, diferencias y limitaciones loque nos debe unir, lo que nostiene que mantener en constantesituación de superación personal,solo entonces podremos estar endisposición de querer guiar a otraspersonas, siempre dispuestos aser guiados, donde haya un solocamino para todos, y en ese cami-no todos podamos dejar nuestrahuella.

Es muy importante ser conscientede que el mediador no tiene queluchar POR las personas condiscapacidad, sino JUNTO aellas para y por el cambio social,para derribar obstáculos que soloestán en nuestra mente, para queno nos atiendan diferentes por losrasgos físicos, para que no silen-cien ni manipulen nuestras voces,demostrando que somos capacesy deseamos dirigir nuestras vidas,que queremos y podemos vivir deforma autónoma siendo conscien-tes de la importancia de una vidaindependiente.En definitiva, solo hay que andarun camino, y en este hay que:Tropezar juntos, caer juntos, ylevantarnos sabiendo porque caí-mos. Creer fielmente en que otromundo, y otra visión de la disca-pacidad es posible.

RED NACIONAL DE ESCUELAS DE VIDA

Manuel Romero Camacho yÁngel David Pericet Sán-chez son dos jóvenes de

24 y 22 años respectivamente,con discapacidad intelectual,Actualmente están realizando uncurso de Conserje-Ordenanza,con el objetivo de encontrar unempleo. Ambos van a formar partedel Proyecto Amigo, su proyectode vida y están muy ilusionadospor empezar. Para ellos es unanueva oportunidad para conseguirser más autónomos e indepen-dien tes. Su sueño pronto se harárealidad…

Nos hablan del Proyecto Amigo:

No depender de nadieDOWN CÓRDOBA

Manuel Romero y Ángel David Pericet pasean por Córdoba.

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¿Por qué queréis participar enProyecto Amigo?

Manuel: Quiero participar paraaprender a hacer las cosas delhogar, para que cuando me vayaa vivir solo, dependa de mímismo y de nadie más.

Ángel: Para aprender a hacermuchas cosas y no depender denadie.

¿Qué cosas queréis aprender?

Manuel: A barrer, fregar, hacer lacomida…todo lo que me ayude aser más autónomo.

Ángel: Yo lo mismo.

¿Qué pensáis de ProyectoAmigo?

Manuel: Que está bien dar facili-dades a los chavales… que sevan a aprender muchas cosaspara que el día de mañana po-damos vivir independientemente

Ángel: “Bien, que podemosaprender cosas nuevas… cosasque nunca hemos hecho”

¿Cómo os sentís ahora quévais a empezar ProyectoAmigo?

Manuel: Me siento bien porquevoy a aprender muchas cosasque no hacía yo antes, y cuandoaprendamos esas cosas nosvamos a sentir mejor todavíaÁngel: Me siento bien, vamos aaprender cosas nuevas… cosasque nunca hemos hecho.

¿Cómo os veis en el futuro?Manuel: Como un chico de miedad, haciendo mi vida y mispadres la suya.Ángel: No me veo solo… con unapareja… no sé… eso no sesabe… pareja o amiga.

Angel David y Manuel, dos amigos inseparables.

Somos Nerea, Javi, Miguel,Marta, Sonia, Ana Belén,Mari Carmen, e Iria y somos

del Proyecto Amigo de la Aso-ciación DOWN VIGO. Algunos lle-vamos en el Proyecto Amigodesde el inicio y otros se acabande incorporar. El Proyecto Amigoes un programa para que loschicos como nosotros, con dis-capacidad, aprendan a ser inde-pendientes y hacer las cosas pornosotros mismos. Para eso, nosreunimos todas las semanas en elpiso de DOWN VIGO y nos ayu-dan para mejorar a la hora decocinar, a hacer la lista de la com-pra, a planificar el menú, a hacerlas tareas, a conocer los gastosque conlleva vivir en un pisosolos, a cumplir las normas deconvivencia etc… Nos quedamosa comer en la vivienda, y a vecesa dormir y también nos vamos a

tomar un café todos juntos oquedamos en el piso para ver unapelícula por la tarde. Todos losque estamos en Proyecto Amigosomos diferentes e intentamosrespetarnos. Poco a poco nosvamos conociendo y haciéndonosmás amigos. ¡Ya quedamos pornuestra cuenta el fin de semana!

Estamos muy contentos con laexperiencia, aunque nos faltamucho por aprender, por ejemplo,saber cómo resolver nuestrosconflictos y problemas cuandodiscutimos, o administrar nuestrodinero, comprobar que nos danbien la vuelta… y cocinar.

Todos queremos vivir en la casacuando estemos preparados,como Ana Belén y Sonia, queconviven con Paula, la mediadora.Aunque a veces, cuando pen-samos en ello, nos entra el miedo.

Animamos a los chicos y volun-tarios a que se apunten aProyecto Amigo, porque nos lopasamos muy bien y mejoramos.

Vencer el miedoDOWN VIGO

El grupo de Down Vigo.

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Entrevista a Antonio Ramí-rez Saureu, 22 años, quetrabaja en una empresa de

transformación de productos cár-nicos.

¿Qué significa ser autónomopara ti?

Que ya tengo un sueldo y tengode pagarme mis clases, misactividades, etc… Y tambiénpuedo ir solo a los sitios, a variossitios.

¿Y ser independiente?

Que ahora no me mandan tantomis padres, soy más abierto, soymás libre, tengo mi libertad. Ytambién soy alegre, simpático,…Y que yo nunca voy a dejar deser un hijo, estoy unido a mifamilia y los quiero siempre.

¿Eres uno de los candidatospara formar parte del ProyectoAmigo, que te parece?

Estoy muy contento porqueaprenderé muchas cosas.

En tu entidad han empezado elProyecto Amigo, ¿Qué habéishecho hasta ahora?

Estamos empezando el ProyectoAmigo, nos hemos reunido todoslos que hacemos ocio y hemoshecho unas preguntas para quenosotros seamos autónomos.

¿Qué sabes del ProyectoAmigo?

Es un entrenamiento para podervivir solos o con compañeros.

¿Qué crees que aprenderás?

Aprenderé muchas cosas como,

por ejemplo, a manejar el reloj

para no llegar tarde a los sitios.

También voy aprender a cocinar,

cosas nuevas, a no ser tozu-

do,….

¿Quieres comentar algo másantes de terminar la entre-vista?

Sí, que me gustaría estar con

mis amigos, hacer nuevos ami-

gos, explicar nuevas cosas, me

lo estoy pasando muy bien y

tengo ganas de aprender lo que

es el Proyecto Amigo.

Estoy muy agradecido y espero

que sea divertido el proyecto y

¡¡¡¡¡aprender muchas cosas!!!!!.

RED NACIONAL DE ESCUELAS DE VIDA

Antonio Ramirez Saureu.

Seguir aprendiendoDOWN LLEIDA

¿QUE ES LA RED NACIONALDE ESCUELAS DE VIDA?

La Red Nacional de Escuelas de Vida esla puesta en práctica de un nuevo modeloformativo para la promoción de la vidaautónoma e independiente de las per-sonas con discapacidad intelectual. Fueconstituida el 28 de enero de 2006,durante el encuentro de directivos deDOWN ESPAÑA celebrado en Murcia, yestá basada en los trabajos llevados acabo por FUNDOWN a lo largo de ochoaños de experiencia. La Red, que se sumaa los otros modelos de prestación deservicios ya existentes, abre una nuevaperspectiva para las personas con dis-capacidad intelectual. A partir de ahora,las residencias, las mini-residencias y lospisos tutelados, han dejado de ser la únicaalternativa posible a la vida en el hogar.

Actualmente forman parte de la RedNacional de Escuelas de Vida estas doceentidades:

✔ FUNDOWN. Fundación Síndrome deDown de la Región de Murcia.

✔ ASPANIDO. Asociación de padres deniños con Síndrome de Down. Jerez dela Frontera (Cádiz).

✔ DOWN MÁLAGA.

✔ DOWN CÓRDOBA.

✔ DOWN LLEIDA.

✔ DOWN EXTREMADURA.

✔ DOWN COMPOSTELA.

✔ DOWN VALLADOLID.

✔ DOWN GRANADA.

✔ DOWN VIGO.

✔ DOWN HUELVA. AONES.

✔ DOWN MENORCA.

COMITÉ NACIONAL DE LA RNEV

Pedro Otón Hernández, Presidente deDOWN ESPAÑA y de FUNDOWN.

Enrique Rosell Vergara, miembro de laJunta directiva de Down Málaga.

Nuria Illán Romeu, asesora pedagógicade FUNDOWN y Coordinadora nacionalde la RNEV.

Más información sobre la RNEV enwww.mvai.org.

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EL TEATRO CIRCO PRICE, TODA UNA INSTITUCIÓN EN LA VIDA MADRILEÑA, ABRIÓ SUS PUERTAS

LA TARDE DEL SÁBADO 29 DE MARZO, PARA ACOGER A LOS MÁS DE MIL SEISCIENTOS INVITA-

DOS DE DOWN ESPAÑA.

Juana Zarzuela, vicepresi-

denta primera de DOWN

ESPAÑA fue la encargada

de presentar el acto. Acompañada

de Cristina Isabel Domínguez,

una joven con síndrome de Down,

agradeció el aplauso que le dio el

público al salir al escenario,

diciendo: “imagino que será para

Cristina, ella es la que tiene el

mérito y quién lo merece”, sus

palabras provocaron de nuevo el

reconocimiento del público. El

acto prosiguió con las palabras de

bienvenida del presidente de

En nuestro país se ha conmemorado por primera vez esta fechagracias a la iniciativa de DOWN ESPAÑA.

Gran éxito de la Gala delDía Mundial del

Síndrome de Down

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ESPECIAL DÍA MUNDIAL

Carmen Pérez Anchuela y Juan Carlos Ramiro, con Pedro Otón, Hugo y Guillem.

Sesión de maquillaje, peluquería y vestuario.

Coral Bistuer, siempre solidaria. Pedro Otón y Agustín Matía posan con Rafa Dona, que ayudóa preparar el evento.

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DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, queaprovechó la ocasión para pedirque “con nuestro apoyo, el de lafamilia y el de nuestras organiza-ciones, demos a las personas consíndrome de Down, la confianzanecesaria para que crean en símismos y en su capacidad devolar solos y de tener una vidaplena y feliz.” Tras su intervención,le tocó el turno a Cristina, quemuy emocionada quiso destacarque “este día es muy importantepara todas las personas quetienen síndrome de Down, y poreso hemos querido hacer algoespecial, un espectáculo para quetodos os lo paséis muy bien”.

Pilar Agustín Sanjuán, hermanade una persona con síndrome deDown, fue la encargada de leer elmanifiesto redactado con motivodel Día Mundial del Síndrome deDown, que reproducimos íntegra-mente en estas páginas.

Los chicos y chicas del Mª Corredentora presentaron el lema «Soy como Tú» de DOWN ESPAÑA.

Pedro Otón y Cristina Isabel Domínguez durante su intervención.

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ESPECIAL DÍA MUNDIAL

DOWN ESPAÑA quiso tambiénaprovechar esta fecha tan señala-da para dar a conocer su nuevolema: “Soy como tú”. La escenifi-cación corrió a cargo de diezalumnos del colegio Mª Corre-dentora que protagonizaron elmomento más emotivo de la vela-da. Chicos y chicas, con las dife-rentes letras del lema impresassobre sus camisetas, fueronexpresando en voz alta y uno poruno, el sueño de su vida y repi-tiendo “Soy como tú”, que fuecoreado por el público que acom-pañó su despedida con un prolon-gado aplauso.

Espectacular fue también la ac-tuación del Psico Ballet de MaiteLeón. Esta compañía, fundadahace 25 años, ha logrado formarun cuerpo de baile que integra apersonas de distintas edades, cony sin discapacidad, demostrandoasí que las dificultades que impli-

La actuación de Psico Ballet emocionó al público que le dedicó una gran ovación.

Juana Zarzuela, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, que presentó el acto.

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ca la danza también pueden sersuperadas.

La compañía, dirigida actual-mente por Gabriela Martín Leónque continúa la labor iniciada porsu madre, conmovió de nuevo alpúblico con la escenificación devarios fragmentos de la ópera “LaGioconda” de Ponchielli. Al fina-lizar la “Danza de las horas” elpúblico puesto en pie les recom-pensó con una larga ovación.

Durante la segunda parte de lagala se desarrolló la obra “Roci-nante”, el espectáculo circenseque el Price ha presentado estatemporada.

Una cita a la que nadie quisofaltar

Familias de Madrid, León, Za-mora, Valladolid, Ávila, Segovia,

Extremadura, Toledo y Gua-dalajara acudieron al completo ala cita. También la actriz y presen-tadora Ana García Obregón, lostoreros Rafael Camino y OscarHigares, Coral Bistuer, campeonaolímpica de taekwondo, la bailao-ra Pastora Vega, el cantante Alexde Operación Triunfo y los baila-rines del grupo Los Vivancosacudieron con su familia para ce-lebrar con DOWN ESPAÑA tanseñalada fecha. No faltó el apoyode las instituciones. En primerafila y acompañando a PedroOtón, Presidente de DOWNESPAÑA, se encontraban JuanCarlos Ramiro, Director Generalde Coordinación de PolíticasSectoriales sobre Discapacidad, -que acudió en representación deAmparo Valcarce, Secretaria de

Estado para Asuntos Sociales,

Familia y Discapacidad- y Car-

men Pérez Anchuela, Directora

General de Servicios Sociales de

la Comunidad Autónoma de

Madrid. Junto a ellos, varios

miembros del Comité Directivo de

la Fundación ONCE como Jesús

Hernández, José Luis Martínez

Donoso, Miguel Angel Cabra de

Luna, Carlos Camina Durantez

y Francisca García Vizcaíno.

Luis Cayo, Secretario General del

CERMI, Mercedes Sánchez-

Mayoral del Real Patronato sobre

la Discapacidad, y Guillermo de

Rueda, Director General de la

Fundación Solidaridad Carrefour

también quisieron acompañarnos.

Queremos agradecer desde estas páginas a todas aquellas instituciones o personas que hanhecho posible con su colaboración la celebración de esta Gala: Fundación Psico Ballet MaiteLeón, Teatro Circo Price, Pepe Jeans, Fundación Solidaridad Carrefour y Rafael Dona.

Alex de OT y su novia posan en el set. El grupo flamenco Los Vivancos y Ana Obregón no quisieronfaltar a la cita.

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ESPECIAL DÍA MUNDIAL

El Día Mundial del Síndrome de Down nace con el objetivo de informar y concienciar a la sociedadsobre la trisomía 21. El síndrome de Down es una alteración cromosómica que afecta a la dotacióngenética de nuestras células, ocasionando normalmente que el gen 21 esté triplicado (y no solamenteduplicado). Esta alteración lleva aparejada una discapacidad intelectual. En la actualidad hay más de33.000 personas con síndrome de Down en nuestro país.

Todas estas personas merecen:

1. QUE SE RECONOZCAN SUS CAPACIDADES. Estas son muchas y muy variadas. Queremos quese reconozca que cada persona tiene unas capacidades distintas. El valor de estas capacidadeses subjetivo, por lo tanto no se puede conferir mayor importancia a unas respecto a otras.

2. QUE SE DESARROLLE SU POTENCIAL. Es vital que se invierta en programas adaptados a lasnecesidades de las personas con síndrome de Down, que les permita acceder a las mayores ymejores oportunidades a ellos y a sus familias. La experiencia nos ha demostrado, que si confiamosen su potencial, los logros que alcanzan las personas con síndrome de Down siempre superan lasmejores expectativas.

3. QUE NOS PLANTEEMOS Y LES PLANTEEMOS RETOS. Sólo si trabajamos con la mirada pues-ta en una meta, podremos saber en qué punto del camino nos encontramos. Se trata de apoyar esaandadura no de establecer limitaciones. En este sentido los apoyos naturales en el ámbito educa-tivo y laboral, han conseguido grandes resultados en los últimos años. Hoy en día multitud de per-sonas con síndrome de Down estudian, trabajan y viven en entornos normalizados.

4. QUE PUEDAN LLEGAR A TENER UNA VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE. Proyectos comoel de las Escuelas de Vida que desde DOWN ESPAÑA hemos puesto en marcha, nos animan aseguir trabajando en la línea de una mayor promoción de la autonomía personal de las personascon síndrome de Down. Estas experiencias comienzan a dar sus primeros frutos y son el horizontede nuevas posibilidades de vida autónoma para las personas con síndrome de Down.

Este Día Mundial del Síndrome de Down quiere ser también un día de celebración de la vida de laspersonas con síndrome de Down.

Los que tenemos el orgullo de conocerles de cerca, sabemos de su valía, reconocemos sus capaci-dades, apoyamos su camino, les impulsamos hacia sus metas, confiamos en su potencial, y creemosen un futuro cada día mejor.

DOWN ESPAÑA. 21 de marzo de 2008

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

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LA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD CARREFOUR, QUISO CELEBRAR CON DOWN ESPAÑA EL DÍA

MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN. LOS ACTOS DE CELEBRACIÓN COMENZARON A MEDIADOS

DE MARZO CON LA PUBLICACIÓN DEL CUENTO “MI NUEVO AMIGO RUBÉN”, DESTINADO A

FAVORECER LA INTEGRACIÓN EN EL ENTORNO EDUCATIVO DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE

DOWN, CUYA EDICIÓN FUE POSIBLE GRACIAS A LA INESTIMABLE COLABORACIÓN DE LA

FUNDACIÓN SM Y LA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD CARREFOUR.

Cuentacuentos para celebrar el Día Mundialdel Síndrome de Down

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ESPECIAL DÍA MUNDIAL

En torno a este libro, sedesarrolló la actividad decuentacuentos llevada a

cabo en los hipermercados de lacadena en diferentes ciudades.Nuestras entidades, se sumaron aesta iniciativa y llevaron a los máspequeños al centro Carrefour desu localidad para que participasenen la actividad. También quisieronestar allí muchos hijos de emplea-dos de Carrefour, así como otrosque habían acudido con suspadres a hacer la compra al hiper-mercado y quisieron apuntarse.

Un profesional de cada una denuestras entidades se hizo cargode la lectura del cuento y poste-riormente se ofreció una pequeñamerienda para todos los niños.

Al final quedaron todos muy satis-fechos, los niños, que disfrutaronmucho con el cuentacuentos y lamerienda, y los padres, que pudie-ron ofrecer a sus hijos una activi-dad didáctica.

Esta iniciativa resultó una bonitaforma de acercar a la sociedad larealidad de las personas con0discapacidad intelectual, aprove-chando la ocasión que brindaba elDía Mundial del Síndrome deDown.

Padres que acogen

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PADRES QUE ACOGEN

LA VIDA DE IRENE, UNA NIÑA CONSÍNDROME DE DOWN, CAMBIÓ PARASIEMPRE EL DÍA QUE IRENE YÁLVARO SE PLANTEARON ADOPTARUN HIJO CON DISCAPACIDAD. 9MESES DESPUÉS, CON LA PEQUEÑAYA EN SUS BRAZOS, NOS CUENTANCOMO FUE EL CAMINO HASTA CON-SEGUIR SU ADOPCIÓN. PARA ESTEMATRIMONIO Y SUS HIJOS, LA NIÑASE HA CONVERTIDO EN “LO MEJORQUE LES HA PASADO”.

“La idea de adoptar a Irene surgehace catorce o quince años,nosotros colaborábamos con

una asociación para el ocio juvenilde personas con discapacidad–cuenta Álvaro– y pensamos, quenosotros probablemente estábamosmás preparados que otros padrespara adoptar a un niño de esas ca-racterísticas. Hemos convivido conpersonas con discapacidad física ypsíquica y te das cuenta que antetodo, son personas como las demás,con unas capacidades y necesi-dades. Hay quien no tiene ningunadiscapacidad y es depresivo, otrosson asmáticos, como nuestro hijomayor… hay personas de mil tipos…pero no dejan de ser personas. Elsíndrome de Down es una carac-terística más, quizás un poquito máscomplicada que otras y que exigeuna cierta dedicación, pero por otraparte, por un hijo, un hermano o unamigo, uno hace lo que sea.Cualquier esfuerzo que dediques atener un niño en casa, sobre todo unniño que está solo, te parece pocoesfuerzo”.Una vez tomada la decisión de adop-tar a un niño/a con discapacidad, eltrámite resultó sencillo. “Para noso-tros la colaboración de DOWNESPAÑA ha sido fundamental.También ha habido muy buenarelación entre la Comunidad deMadrid y la Comunidad de origen dela niña”, explica Irene. En unaprimera reunión en la sede deDOWN ESPAÑA, el equipo profe-sional del Departamento de Pro-gramas, les informa del proyecto“Padres que Acogen” y les comunica

el caso de una niña que está conuna familia de acogida cuya estanciacon ella se estaba alargando. Desdeesa reunión hasta el momento de laentrega pasan dos meses y docedías, un periodo muy corto si lo com-paramos con una adopción normal.

Adaptación a la nueva familiaLa niña se adaptó excepcionalmentedesde el primer día. “Todos tenemosla misma sensación de que Ireneestá con nosotros desde que nació,la experiencia es un poco especialpor la particularidad de que ha llega-do más tarde, pero desde el primerdía es una más para todo y para sushermanos es lo mejor que les hapasado” -afirman con satisfacción.Los hermanos disfrutan de su her-mana y la colman de mimos y aten-ciones. Ellos también tienen un con-tacto directo con la realidad de laspersonas con discapacidad. “Losniños conocen a nuestros amigoscon discapacidad, su colegio es deintegración y es algo que ellos todoslos días ven. El mejor amigo delpequeño es un niño con síndromede Down” comenta Irene. El matri-monio opina que no sirve de muchocontar a los niños cómo puede ser elfuturo de su hermana, en parte,porque ni ellos mismos lo saben.“Más que complejidad, -apunta Álva-ro- creo que el futuro de la niña tienesu singularidad con respecto a otrasfamilias”. Respecto a este tipo de

adopciones opinan que “padres queno se sientan capaces de cuidar deestos niños, permitan que otras fa-milias puedan cuidarlos, que los denen adopción porque hay gente queles va a dar una vida muy digna”,remarca Irene que además afirmaque “en mi opinión adoptar a un niñocon discapacidad no tiene que cam-biarte la vida, tienes que organizarla.Yo no pretendo dejar de trabajar”.Al terminar la entrevista, Álvaro haceuna reflexión en voz alta sobre suexperiencia como padre de adop-ción. “Creo que Dios, Alá, la provi-dencia o la fortuna ponen a estaspersonas en el mundo y ellos nosayudan a ser más humanos, a salirde las prisas, del consumo, parahacer una parada un poco máshumana en la relación con una per-sona. Hay valores más profundosque la inteligencia, debe darse aestos niños la oportunidad de vivircomo los demás”

La familia Alonso Álvarez al completo

“Hay valores másprofundos que lainteligencia, debedarse a estos niñosla oportunidad devivir como losdemás”

Una vida por vivir

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Esta es una historia de 17aventureros que decidieronexplorar nuevas tierras. Es

una historia de dos leones, de unreloj astronómico, de un salón depasos perdidos, de un niño quequiso ser Rey, de un mago queviajaba en su transporte mágico ydel dueño de un castillo. Es unahistoria de ideales, de símbolos yde vida en común… para todos ytodas.

Pero empecemos por el principio.Todo empezó unos días antes del8 de mayo de este año, cuandorecibimos una invitación a visitarla Casa de todos los ciudadanos:el Congreso de los Diputados.Tras rápida convocatoria organi-zamos un grupo de visita de 17personas (de DOWN TOLEDO yde la Fundación APROCOR) quese animó a descubrir el Congresode los Diputados y a comprobar silo que tantas veces habían vistoen la televisión, era cierto. A la lle-gada fuimos acogidos y acom-

pañados por D. Francisco Vaño,Diputado por Toledo, pero sobretodo un amigo y representante dela discapacidad (actual portavozde la comisión permanente paralas Políticas Integrales de Disca-pacidad) que ayudado por supequeño transporte: una pequeñamoto eléctrica que sustituía a sumás habitual silla de ruedas, nosacompaño en toda la visita junto auna amable guía que nos fueexplicando detalle a detalle lo queíbamos descubriendo: las salasde recepciones, las estatuas ybustos de piedra de tantos per-sonajes de la historia de nuestropaís, las negociaciones y encuen-tros entre los señores y señorasdiputados, la puerta de entradaprincipal, el reloj astronómico delCongreso (y lo mucho que tardó elautor en poder cobrarlo) y final-mente el famoso hemiciclo dondeel arte de tomar decisiones encomún, se hace realidad día a día.

Allí también pudimos hacer nues-tros pequeños discursos, y opinarsobre lo que nos preocupa. Nosdimos cuenta que en esa sala dedebates las distancias son muchomás cortas y todo es más cer-cano, y posiblemente también loes el sentido del trabajo de laspersonas que elegimos democrá-ticamente para que nos represen-ten. También tuvo la oportunidadAntonio de compartir con otrotoledano, experiencia y sillón de laPresidencia con D. José Bono,Presidente del Congreso de losDiputados, que con gran gentilezaquiso hacerse presente y compar-tir un momento de la visita contodos nosotros.

Fue un día bonito, una experien-cia sencilla que nos reafirma queuna sociedad libre y plural, quedebe serlo para todos y todas, consus ideas, valoraciones y capaci-dades. Sin más.

VISITA AL CONGRESO

EL grupo de DOWN ESPAÑA posa en el hemiciclo junto a José Bono y Francisco Vañó

Visita al Congreso delos Diputados

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EL 2º CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN QUE SE CELEBRARÁ EN

GRANADA ENTRE EL 29 DE ABRIL Y EL 2 DE MAYO DE 2010, TIENE PREVISTO REUNIR EN LA CA-

PITAL ANDALUZA A MÁS DE 2.500 PERSONAS RELACIONADAS CON EL SÍNDROME DE DOWN. EL

EVENTO SERVIRÁ PARA DEBATIR EXTENSAMENTE ACERCA DE LA SITUACIÓN Y LOS ÚLTIMOS

AVANCES QUE SE HAN PRODUCIDO EN LAS INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS SOBRE EL SÍNDROME

DE DOWN.

El lema elegido para estecongreso es: “La fuerza dela visión compartida”, un

eslogan que refleja la cooperaciónexistente a ambos lados delAtlántico en el ámbito del sín-drome de Down, colaboración quequedó patente durante el 1ºCongreso Iberoamericano cele-brado en Buenos Aires (Argen-tina) en mayo del 2007. Fue pre-cisamente allí, donde DOWN

ESPAÑA asumió el reto de cele-brar la siguiente edición del con-greso en nuestro país, un desafíoque nuestra Federación ha afron-tado con ilusión y decisión. Elcomité organizador, ha estadodirigiendo sus esfuerzos a formarlos distintos comités, así como aorganizar todo lo referente aselección del lugar para la cele-bración del evento, reserva deplazas hoteleras y toda la infraes-

tructura necesaria para un con-greso de esta magnitud.

Aunque se lleva trabajando ya va-rios meses de manera intensa,será este mes de julio cuando elcomité científico se reúna porprimera vez para comenzar apreparar las ponencias y temá-ticas que el simposio abarcará.

Los Comités organizador y cientí-fico están formados por los si-guientes miembros:

2º Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down.

“La fuerza de la visióncompartida”

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CONGRESO IBEROAMERICANO

PRESIDENTE DEL CONGRESO

Pedro Otón HernándezPresidente de DOWN ESPAÑA y FUNDOWN. Fundación

Sindrome de Down de la Región de Murcia.

COMITÉ ORGANIZADOR

Carlos Marín CaleroPresidente del Comité. Asesor jurídico de DOWN ESPAÑA.

Antonio Ventura DiazSecretario Junta Directiva DOWN ESPAÑA.

Presidente del Patronato Fundación Academia Europea deYuste.

Juana Zarzuela DomínguezVicepresidenta DOWN ESPAÑA.

Presidenta DOWN JEREZ.

Juan Martínez LópezVocal DOWN ESPAÑA

Presidente de Fundación DOWN COMPOSTELA.

María Pilar López GarridoPresidenta DOWN GRANADA.

Representante del Real Patronato sobreDiscapacidad

Antonio Miñán EspigaresDirector de Secretariado de Innovación.Docente de la Universidad de Granada.

Joao Carlos Gomes DiasVogal de Direcçao da APPACDM de Lisboa e

VicePresidente da HUMANITAS.

Nuria Illán RomeuProfesora titular de la Universidad de Murcia.

Facultad de Educación. Área de Didáctica y OrganizaciónEscolar. Asesora científica DOWN ESPAÑA.

COMITÉ CIENTÍFICO

Antonio León Aguado Díaz Catedrático Departamento Psicología Universidad de

Oviedo. Area de conocimiento: Personalidad, evolución ytratamiento psicológicos.

José María Borrel MartínezMédico y Asesor Sanitario de DOWN ESPAÑA.

Isidoro Candel GilPsicólogo del Equipo de Atención Temprana de Murcia.

Profesor asociado de la Facultad de Educación. Universidadde Murcia. Asesor de DOWN ESPAÑA y FUNDOWN.

Andrés Catena MartínezCatedrático de Psicología de la Universidad de Granada.

Jesús Flórez BeledoDoctor en Medicina y Farmacología de la Universidad de

Cantabria. Asesor Fundación Síndrome de Down deCantabria. Director de Canal Down21

José Luis García FernándezDoctor en Psicología y especialista en Sexología. Psicologoclínico del Servicio Navarro de Salud. Gobierno de Navarra.

Carmen García Pastor Catedrática de la Universidad de Sevilla en el área de

didáctica y organización escolar.

Nuria Illán RomeuProfesora titular de la Universidad de Murcia. Facultad de

Educación. Area de Didáctica y Organización Escolar.Asesora científica DOWN ESPAÑA.

Carmen de Linares Schmiterlöw Psicóloga-Profesora Titular de la Universidad de Murcia.

Area de Psicología Evolutiva y de la Educación.

Rafael de Lorenzo GarcíaSecretario General del Consejo General de la ONCE.Académico de la Real Academia de Jurisprudencia y

Legislación. Miembro del Consejo Asesor de la AsociaciónEspañola de Fundaciones.

Quico Mañós BalançoProfesor de Educación y Trabajo Social Universitat Ramón

Llull y Subdirector de Consultoría-Inforesidencias.com.

Salvador Martínez PérezCatedrático de Anatomía y Embriología Humana. Facultad

de Medicina Universidad Miguel Hernández de Elche.Director del laboratorio de Embriología Experimental.Subdirector del Instituto de Neurociencias de Alicante.

Antonio Miñán EspigaresProfesor titular Facultad de Ciencias de la Educación.Director de Secretariado de Innovación Docente de la

Universidad de Granada.

Pedro Montiel GámezDirector Servicio De Actividades Físico Deportivas. Profesor

de la Facultad de Ciencias de la Educación de laUniversidad de Málaga.

José Navarro GóngoraProfesor titular de la Facultad de Psicología de la

Universidad de Salamanca. Departamento de Personalidad,Evaluación y tratamiento psicológico.

Luis Salvador CarullaProfesor titular Universidad de Cádiz

Facultad de Medicina

Miguel Angel Santos GuerraCatedrático de la Universidad de Málaga. Departamento de

Didáctica y Organización Escolar.

Agustín Serés SantamaríaMédico genetista. Director del Centro Médico Down de la

Fundación Catalana Síndrome de Down.

Miguel Ángel Verdugo AlonsoCatedrático de Psicología de la Discapacidad en la Facultad

de Psicología. Director del Instituto Universitario deIntegración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de

Salamanca.

Elías Vived ConteProfesor en la Facultad de Ciencias Humanas y de laEducación de la Universidad de Zaragoza. Area de

Psicología Evolutiva y de la Educación.

Aún queda pendiente la composición del Comité de Honor,que quedará cerrada en próximas fechas y de la que ofrecer-emos una descripción detallada en el próximo número de larevista Down.

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LA RATIFICACIÓN DE LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD PUBLICADA EN EL BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO EL PASADO 21 DE ABRIL, HA

VUELTO A PONER SOBRE LA MESA LOS PROBLEMAS QUE SIGUEN DIFICULTANDO EL EJERCICIO

DE ALGUNOS DE ELLOS, CONCRETAMENTE EL DERECHO A LA EDUCACIÓN.

Educación inclusiva en secundaria: una asignatura pendiente

El artículo 24 dice: “Los estadosasegurarán un sistema de edu-cación inclusivo a todos losniveles sin discriminación y sobrela base de la igualdad”. Y sinembargo, todos los informessobre la inclusión educativa de laspersonas con necesidades espe-ciales, coinciden en que lasituación actual es satisfactoria enlo que se refiere a la enseñanzaprimaria pero que el panoramacambia de manera significativa ensecundaria y a partir de ahí, en losniveles superiores.

El ejemplo de La Zubia

En enseñanza secundaria esmodélico el esfuerzo que se estárealizando en el del I.E.S. Laurelde la Reina en La Zubia, a 5kilómetros de Granada, donde ungrupo de trabajo formado pordocentes de distintas especiali-dades investiga y pone en prácti-ca nuevas fórmulas pedagógicas,encaminadas a conseguir unaverdadera inclusión para los jóve-nes con necesidades especiales.

Maribel Moreno Sánchez, jefa deestudios del centro, que es tam-bién madre de una joven con sín-drome de Down y vocal de la juntadirectiva de DOWN GRANADA,nos habla de esta experiencia queella misma ha liderado.

“En el curso académico 2000/2001, un grupo de docentes desecundaria, con diferentes espe-cialidades y destinados en cen-tros distintos, pero preocupadostodos por atender adecuada-mente la diversidad existente enlas aulas y por acceder a la forma-ción necesaria para conseguir unaverdadera inclusión de los jóvenescon síndrome de Down en losinstitutos, nos planteamos crearun grupo de trabajo. Nuestro prin-cipal objetivo era buscar solu-ciones que dieran respuesta aestas cuestiones. Estuvimos tresaños buscando información,leyendo bibliografía, analizándola,reflexionando y discutiendo. En elcurso 2003/2004, cuatro profeso-ras del grupo pusimos en marchaen proyecto en un centro denueva creación: el I.E.S. Laurel dela Reina. Fue posible gracias alapoyo de la Delegación Provincialde Educación y Ciencia deGranada que respondía así alproyecto presentado por DOWNGRANADA siguiendo las directri-ces de nuestro grupo de trabajo”.

El proyecto se inició con cuatroalumnos con síndrome de Downque cursaban 1º de ESO. Actual-mente, el proyecto se ha ampliadoy es parte troncal del Plan delcentro. Abarca de 1º a 4º curso de

ESO. Los componentes del claus-tro han ido incorporándose de unamanera progresiva y constructiva.Asimismo, los cuatro alumnos ini-ciales han pasado a ser once. Haydos en 1º; uno en 2º; cuatro en 3º,y otros cuatro en 4º.

“Es fundamental la colaboraciónentre familia, centro educativo yasociación -añade Maribel More-

“Nuestra principal

dificultad es la

transición de un

sistema

competitivo e

individualista a

otro de carácter

cooperativo y

grupal”

25

EDUCACIÓN

no-. En nuestro caso siemprehemos contado con dos profe-sionales de DOWN GRANADAque asisten a algunas clases paraayudar y orientar sobre métodosde trabajo y recursos para atender

a los alumnos con necesidadesespeciales”.

El año 2006 la Junta de Andalucíapremió el proyecto concediéndolela bandera de Andalucía.

“Nuestra principal dificultad es la

transición de un sistema más

competitivo e individualista a otro

de carácter cooperativo y grupal”.

-concluye Maribel Moreno.

OBJETIVOS

• Normalizar la escolarización del alumnado con sín-drome de Down.

• Potenciar valores, actitudes y habilidades.

• Impulsar el proceso de aprendizaje autónomo y eluso de las nuevas tecnologías.

• Crear un buen ambiente de trabajo y convivenciaen el aula y en el Centro.

• Formar verdaderos equipos de docentes.

MÉTODO

• En lo referente a los alumnos: el trabajo cooperati-vo.

• En lo referente al profesorado: el trabajo en equipoy multidisciplinar.

Para formar verdaderos equipos de trabajo es nece-sario hacerlo en pequeños grupos heterogéneos,combinándolo con trabajo por parejas y trabajo indi-vidual tanto en clase como en casa.

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En el Consejo Escolardel Estado, donde están re-presentados todos los es-

tamentos relacionados con la edu-cación, faltaba la voz de ladiscapacidad.

La reciente incorporación a esteórgano consultivo de Mª Luz SanzEscudero, Vicepresidenta delCERMI y experta en temas edu-cativos abre una nueva perspecti-va muy esperanzadora de cara alfuturo.

Mª Luz Sanz, que es tambiénpresidenta de FIAPAS y madre deuna joven sorda con dos im-plantes cocleares, conoce muybien las dificultades que existen,aún así, durante la entrevista conDOWN se mostró optimista a lahora de ir superando barreras.

¿Qué puede significar su incor-poración al Consejo Escolar delEstado?

Es muy importante que se nosoiga, porque una buena formaciónes básica para que nuestros hijospuedan desempeñar un puesto detrabajo. Una vez que uno se inte-gra en el tejido laboral puededecirse que ya está integradoporque eso les da mucha seguri-dad y probablemente les anime ahacer otras cosas en las quehasta entonces no habian pen-sando.

Ahora debemos conseguir quehaya también representantes delCERMI en los consejos escolaresde todas las comunidades autóno-mas porque son ellas las que lle-van a cabo el desarrollo de lasnormas básicas.

Todos los informes referidos almundo de la discapacidad coin-

ciden en señalar que mientrasla inclusión es bastante satis-factoria en la enseñanza pri-maria, a partir de secundarialas dificultades se multiplican¿por qué ocurre esto?

La inclusión en secundaria esmás complicada, no sólo para laspersonas con síndrome de Down,sino para las personas discapaci-tadas en general. Las razones sonmuy diversas. Por un lado, está elhecho de que los chicos hanentrado ya en la adolescencia quees una edad difícil; por otro, te-nemos todo lo referente al sis-tema. Como punto de partida,habría que seguir trabajando enlos valores de igualdad en los quese incide mucho durante la pri-maria, pero que luego pasan a unsegundo plano. Es fundamentaldisponer de recursos tanto huma-nos como técnicos que faciliten elaprendizaje. La formación conti-

nua del profesorado es otro temaimportante y sé por experienciaque los cursos que se hacentienen mucho éxito.

En su opinión ¿qué criteriohabría que aplicar en las eva-luaciones para que la equidadentre alumnos fuese una reali-dad?

Creo que habría que dar más li-bertad a los centros, de forma quecada alumno pueda recibir aquelloque necesita. Estar presente en elaula no siempre significa queestés integrado ni que estésaprendiendo. Se debería permitiruna mayor flexibilidad respecto altiempo de escolarización -no sepuede exigir a todos el mismoritmo- y respecto a las adapta-ciones curriculares. A la hora devalorar, habría que hacerlo con-forme a esas adaptaciones y a losobjetivos que uno se ha marcadopreviamente.

Entrevista a Mª Luz Sanz Escudero

LA VOZ DE LA DISCAPACIDADEN EL CONSEJO ESCOLAR

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ENVEJECIMIENTO

HASTA HACE UNA O DOS DÉCADAS, RESULTABA CASI ANECDÓTICO ENCONTRAR A ALGUNA PER-

SONA CON SÍNDROME DE DOWN QUE SUPERARA LOS TREINTA AÑOS. HOY, GRACIAS A LOS

AVANCES CIENTÍFICOS DEL ÚLTIMO SIGLO, HA AUMENTADO CONSIDERABLEMENTE LA ESPERAN-

ZA DE VIDA DE LA POBLACIÓN EN GENERAL Y DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELEC-

TUAL EN PARTICULAR. PRECISAMENTE EN ESTE COLECTIVO ES DONDE APARECE DE LLENO LA

DENOMINADA “EMERGENCIA SILENCIOSA”.

El conocimiento de los sín-dromes y deficiencias ori-gen de la discapacidad ha

posibilitado la prevención, la asis-tencia y el tratamiento de pato-logías asociadas desde elnacimiento.

Sin embargo, el envejecimiento dela población en general y, en par-

ticular de las personas con sín-drome de Down, es un fenómenomuy novedoso, del que se saberelativamente poco y el conoci-miento generado se encuentraaltamente fragmentado. En estesentido, se aprecia la ausencia deun planteamiento global que abor-de la panorámica general del pro-

ceso de envejecimiento y de mo-delos teóricos explicativos dedicho proceso.

Disponemos ya de una experien-cia contrastada por varias de lasentidades que conforman la Fe-deración y cuya intervención enpersonas con síndrome de Downde más de 30-40 años, les per-

Explorando una nueva dimensión en la vida de las personas consíndrome de Down

Hacia una comprensióndel envejecimiento

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C U R S O

“EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD INTELECTUAL.EL ESTADO DE LA CUESTIÓN”.

Organizado por la Universidadde Murcia, a través de los cur-sos de verano de su UniversidadInternacional del Mar y encolaboración con FUNDOWNFundación Sindrome de Downde la Región de Murcia. El cursoestá dirigido por Nuria Illán, ycoordinado por Pedro Martínez,asesores de DOWN ESPAÑA yFUNDOWN en las áreas de pro-moción de la autonomía person-al y empleo respectivamente.Objetivos:- Conocer en qué modo se pro-

ducen los procesos de enveje-cimiento en la población de per-sonas con discapacidad inte-lectual.

- Acceder a los hallazgos másrelevantes de las investiga-ciones efectuadas en torno alenvejecimiento de las personascon discapacidad intelectual.

- Identificar los factores quepueden contribuir a generaruna nueva cultura de envejeci-miento activo y saludable paraeste colectivo.

- Extraer un conocimiento válido

capaz de orientar los planes deacción dirigidos al colectivo depersonas con discapacidadintelectual en su etapa vital deenvejecimiento.

El curso, orientado a alumnos,titulados universitarios y per-sonas interesadas en abordar elenvejecimiento de las personascon discapacidad intelectual,tendrá lugar los días 22 al 26 deseptiembre de 2008 en Aguilas(Murcia), sede de la UniversidadInternacional del Mar. Mas infor-mación en www.mvai.org

mite disponer de una atalaya pri-vilegiada para afrontar el reto delenvejecimiento activo, en cohe-rencia con los intereses de fomen-tar una vida plena y un claro bien-estar a todas las personas a lasque atienden.

Por todo ello, DOWN ESPAÑA, sepropuso durante este año 2008dar respuesta a la situación, incor-porando el trabajo de investi-gación del envejecimiento comouna de sus líneas prioritarias deacción, con el fin de orientar sudesarrollo durante la próximadécada. Este nuevo ámbito deactuación, se encuentra centradoen la tarea de definir como se pro-ducen los procesos de enveje-cimiento en el colectivo de las per-sonas con síndrome de Down.Todo ello, con el objetivo degenerar un conocimiento científi-co, de alta calidad, que permitaorientar las intervenciones dirigi-

das a este colectivo durante suproceso vital y desde todos losámbitos de actuación -sanitario,educativo, psicológico, social,comunitario etc.-

Un grupo de trabajo de sieteexpertos formado por Nuria IllánRomeu, Quico Maños de Ba-lanzó (coordinación y elabo-ración del proyecto), SalvadorMartínez Pérez, InmaculadaMartínez Riquelme, Luis Sal-vador Carulla, Antonio JiménezLara y Gonzalo Berzosa Zaba-llos, se ha planteado realizar unainvestigación sobre una muestrade estudio de 120 personas conSD mayores de 30 años, decarácter longitudinal, a desarrollaren cuatro años. El objetivo esconocer, describir y sistematizarcomo se producen los procesosde envejecimiento de las per-sonas con síndrome de Downdesde una perspectiva médica,

psicológica y socioeducativa. Seespera que los resultados aporteninstrumentos de evaluación inte-gral -médico-psicológico- socioe-ducativo-, capaces de sistemati-zar indicadores relevantes delproceso de envejecimiento de laspersonas con síndrome de Down,así como programas de interven-ción desarrollados a partir de laorientaciones que generen dichosinstrumentos, llevando a cabo untrabajo de prevención.

En los últimos meses se ha dadoforma al proyecto y actualmentese están negociando los apoyoseconómicos necesarios para supuesta en marcha (se ha solicita-do apoyo al IMSERSO y a laDirección general de coordinaciónde Políticas sectoriales sobre laDiscapacidad), por lo que confia-mos en poder seguir informandomás adelante sobre el trabajo yresultados del proyecto.

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CONCIERTO FUNDACIÓN C&A

FOTO 1

La cita prometía y al final, nodefraudó. Más de 17 artistas sesubieron al escenario el 16 de

abril para ofrecer lo mejor de sí mis-mos y contribuir con su apoyo a estainiciativa solidaria.

Carlos Baute, Soraya, Conchita,David Civera, El Arrebato, EfectoMariposa, Hugo, Julio José Iglesias,Kiko & Shara, La caja de Pandora,Lorena, Melocos, Merche, NuriaFergó, Sergio Contreras, Tamara,Belinda y Musical Queen, todoshicieron disfrutar al público quecoreó sus canciones con entu-siasmo. El equipo de Backstage,

realizó un gran trabajo de pro-ducción, fruto de unos meses deintenso trabajo.

Durante el concierto se proyectaronvideos de cada una de las ONG, conel objetivo de dar a conocer susproyectos y labor social. Gracias aesta iniciativa, y al gran apoyo de laFundación C&A, pudimos informarde las principales líneas de acciónde DOWN ESPAÑA para mejorar lavida de las personas con síndromede Down.

Una pequeña representación denuestro colectivo, varias decenas de

chicos y chicas con síndrome deDown, acudieron al concierto paradisfrutar de algunos de sus cantan-tes favoritos.

La Gala se presentó ante los medioscon el apoyo de los cantantes Sora-ya, Nuria Fergó y David Civera, asícomo de los representantes de cadauna de las ONG´s beneficiarias dela recaudación y Ketty Saife, deC&A. Más de 20 medios de comuni-cación cubrieron la rueda de prensay se interesaron por el concierto ypor lo proyectos de DOWN ESPA-ÑA, Aldeas Infantiles y FundaciónPRODIS.

Los beneficios íntegros de la Gala servirán para financiarproyectos de tres ONG´s: DOWN ESPAÑA, Aldeas Infantiles

y Fundación PRODIS.

La Noche de La Solidaridad La Noche de

La Solidaridad LA FUNDACIÓN C&A CELEBRÓ SUS 25 AÑOS EN ESPAÑA CON UN CONCIERTO EN EL PALACIO DE

LOS DEPORTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID. ADEMÁS DE OFRECER BUENA MÚSICA, QUISO

QUE LAS MÁS DE 6000 PERSONAS QUE LLENARON EL LUGAR, CONOCIERAN DE CERCA EL TRA-

BAJO DE TRES ONG´S; DOWN ESPAÑA, ALDEAS INFANTILES Y FUNDACIÓN PRODIS, A LAS QUE

IBA DESTINADO EL IMPORTE ÍNTEGRO DE LAS ENTRADAS.

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ENTREVISTA A KETTY SAIFE, DE C&A

¿De donde parte la idea dehacer una Gala Solidaria abeneficio de varias ONG's conmotivo de los 25 años enEspaña de C&A ?

Cuando cumples años quierescompartir con tus seres queri-dos la alegría. Si pudieras, invi-tarías a tu fiesta a todo el

mundo. Las Galas solidarias deC&A intentan hacer partícipesde la celebración a la mayor can-tidad posible de personas. Unascomparten la fiesta in situ yotras a través de proyectos soli-darios que mejoraran sus condi-ciones de vida. ¿Estáis satisfechos del resul-tado conseguido?

!Estamos más que satisfechos!.Hemos conseguido llenar elPalacio de los Deportes deMadrid de música y solidaridad.Los artistas han colaborado sinreservas y el público ha acudidoa nuestra convocatoria. LasONG´s habéis preparado losproyectos con eficacia y gene-rosidad. ¿Qué más podíamospedir?

La Fundación C&A financianumerosos proyectos socialesen nuestro país, ¿de cual ossentís especialmente orgul-losos?

Todos los proyectos en los quehemos tenido el honor de parti-cipar nos han hecho sentir orgu-llosos de los resultados. No

olvides que las ONG´s sois muymeticulosas y profesionales a lahora de identificar el problema,proyectar la solución, estruc-turar los presupuestos, buscarapoyo financiero y controlar laejecución. Para la FundaciónC&A, trabajar con vosotros esuna garantía de éxito.

¿Cuáles son los principios que

guían vuestras acciones socia-

les?

Infancia, Cultura y Sociedad.Esos son nuestros pilares. Losniños son el futuro y son los másfrágiles. Es nuestro deber faci-litarles el acceso a una forma-ción integral y la socializaciónmás igualitaria posible.

¿Cuántos años cumple la Fun-

dación C&A?

Desde que C&A llegó a Españasiempre ha tenido fondos solida-rios que han ido creciendo amedida que crecía la compañía.Incluso hay un comité de soli-daridad social en cada tiendaC&A.

FOTO 2 FOTO 3 FOTO 4

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CONCIERTO FUNDACIÓN C&A

FOTO 5

Foto 1. Los presentadores de la Gala, Soraya y Jordi Cruz, conversan con David Civera en el escenario. Foto 2. Hugo Salazar demostróque es mucho más que un chico guapo. Foto 3. Multitud de fans de Kiko&Shara acudieron al concierto para apoyarlos. Foto 4. Angie,un nuevo talento musical. Foto 5. El público no paró de animar a los cantantes. Foto 6. Julio José Iglesias presentó el single que acabade sacar al mercado. Foto 7. Javier Labandón, cantante de El Arrebato, muy emocionado durante su actuación. Foto 8. El grupo MusicalQueen hizo vibrar al público con su puesta en escena. Foto 9. Efecto Mariposa, que cantó su éxito “Si tu quisieras”, posando ante elphoto call. Foto 10. Los gaditanos Andy & Lucas, muy aplaudidos por el público. Foto 11. Nuria Fergó versionó el tema“Yo te haría uncasita” de Decai. Foto 12. Carlos Baute coreó con el público algunos de sus éxitos. Foto 13. La cantante Tamara, nieta del inolvidableRafael Farina, durante su actuación.

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LA LLEGADA A ESPAÑA DE FAMILIAS INMIGRANTES, EN ALGUNOS CASOS CON NIÑOS QUE

TIENEN SÍNDROME DE DOWN, HA ANIMADO A NUESTRAS ASOCIACIONES A PONER EN MARCHA

PROGRAMAS ESPECÍFICOS DE AYUDA. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE UNO DE SUS MIEM-

BROS ES -EN ESTOS CASOS- UNA DIFICULTAD QUE SE SUMA A OTRAS MUCHAS QUE TIENEN QUE

AFRONTAR AL INICIAR SU NUEVA ETAPA EN NUESTRO PAÍS.

Nuestras asociaciones se vuelcan con las familias

Inmigración ysíndrome de Down

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El apoyo que se presta a estas

familias desde las asocia-

ciones, supera el ámbito

estricto del síndrome de Down, pues

se les ayuda a tramitar sus papeles o

a buscar alojamiento o trabajo. “Así

se genera un clima muy positivo de

confianza y respeto mutuo entre

familia y asociación”, -nos explica

Ingrid García de DOWN TOLEDO. Lo

mismo ocurre en otros lugares de

España: “Por eso, siempre que una

familia regresa a su país, pasan

antes por la asociación y nos traen

alguna cosa para agradecer la ayuda

recibida” añade Ana Tejada de

DOWN VIGO.

Carmen Perpinyà de DOWN LLEI-

DA, cuenta que su entidad ha creado

un protocolo de acogida para fami-

lias inmigrantes, que tiene como

objetivo que tengan las mismas

oportunidades que las demás fami-

lias. Así, se han establecido acuer-

dos de colaboración con hospitales,

centros de atención primaria, cen-

tros de estimulación temprana y cen-

tros educativos. También se han fir-

mado convenios con consejos

comarcales y ayuntamientos, con la

finalidad de que puedan aportar sub-

venciones en caso de que las fami-

lias no puedan asumir el coste

económico que supone la partici-

pación en algunos programas. Poco

a poco, se han ido creando nuevas

estrategias y servicios para atender

a familias inmigrantes. Además de

difundir por medio de la Federación

de Asociaciones de Inmigrantes las

actividades que la asociación lleva a

cabo, se va a traducir al árabe, al

inglés y al francés el “Libro del bebé”

-un manual de cuidados básicos

para los recién nacidos con sín-

drome de Down- y lo mismo se hará

con cualquier otra información que

les pueda ser útil.

Hablan las familias

Cada vez es más frecuente encon-trar familias inmigrantes con hijoscon síndrome de Down o con algunaotra discapacidad. Son familias quehan tenido que abandonar su paísde origen, donde algunos derechosno están reconocidos, en busca deotro que les abra las puertas y lesproporcione un mejor futuro para sushijos.

La integración de estas familias tieneque superar una doble dificultad: porun lado, la de ser extranjeros y porotro, la de que uno de sus miembrossea una persona con discapacidad.

Conscientes de que la situación esmuy distinta según las circunstan-cias de cada familia y su lugar de ori-gen, hemos escogido tres historiasdiferentes: la de una joven dedieciséis años, M., que nació enColombia y que vive en España “sinpapeles” (para mantener su anoni-mato, no ofrecemos ni su nombrereal ni su fotografía); la de Nohaela,una niña de ocho años que nació enLleida y cuyos padres son naturalesde Marruecos; y la de Alae, un niñode seis años que vive en Marruecosy viaja cada verano a Lleida paraseguir un programa de salud. Lastres familias reconocen que la vidacotidiana de una persona con sín-drome de Down resulta más compli-cada en su país de origen, y por ello,consideran que es una gran oportu-nidad para ellos venir a España.

El caso de Nohaela

Nohaela tiene ocho años y nació en

Lleida. Su madre, Nabila, natural de

Marruecos, recuerda que “cuando

nació pensé que mi hija no podría

hacer nada, pero cuando fui a la

asociación me cambió totalmente la

visión y ahora pienso que el día de

mañana podrá tener un trabajo y ser

autónoma, y esto me alegra”. El

padre de Nohaela, Mohamed, vino a

vivir a Cataluña, concretamente a

Seròs, un municipio de unos 2.000

habitantes situado a unos 25

kilómetros de Lleida, en 1990. Cinco

años después lo hizo su mujer,

Nabila. En 1999 nació Nohaela. “Tras

una prueba, el ginecólogo me infor-

mó de que era posible que mi hija

naciera con síndrome de Down

-explica Nabila- pero me negué a

hacer más pruebas diagnósticas.

Cuando nació, enseguida vi que

tenía los rasgos típicos de la tri-

somía 21. Por falta de información

pensé que nunca podría salir de

casa -añade- y fue muy duro ya que

cuando nació nos estábamos adap-

tando al pueblo”. Destaca, sin

embargo, que “ahora todo es muy

diferente ya que en Seròs la han

aceptado muy bien y le gustan las

mismas cosas que a cualquier niña

de su edad”. Nohaela tiene un gran

apoyo en sus dos hermanas

menores, sobre todo en Salma, de

siete años, con quien comparte afi-

FAMILIAS INMIGRANTES

“Cuando fui ala asociaciónme cambiótotalmente lavisión”

El pequeño Alae pasa los veranos enEspaña.

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ciones y compañeros de clase, ya

que la menor, Eva, sólo tiene

dieciséis meses. Nohaela va unos

días a la escuela ordinaria de Seròs

y otros a una escuela de educación

especial de Lleida. Nabila nos expli-

ca que “en Marruecos a los niños

con síndrome de Down se les ve

como una carga y no tienen oportu-

nidad ni de ir a la escuela, ni de tener

un seguimiento médico adecuado”.

Como nota divertida, Nabila comen-

ta lo difícil que resulta a veces enten-

der a su hija que se expresa en una

mezcla de árabe y catalán, dos

lenguas que entiende perfecta-

mente: “Todo es cuestión de prácti-

ca” -concluye. También nos habla de

su relación con DOWN LLEIDA: “Uno

de los programas que considero más

positivos es la Escuela de padres,

unas reuniones que se organizan

algunos sábados y dónde puedes

hablar con otros padres de lo que te

pasa y entre todos nos ayudamos”.

La situación de Alae

Alae es un niño de seis años que

vive en Marruecos y que viaja a

Lleida todos los veranos, donde

tiene a parte de su familia, para

seguir un programa de salud para

personas con Síndrome de Down.Fue precisamente en nuestro país,donde el pasado año le diagnosti-caron una celiaquía y con una nuevaalimentación, el niño ha logrado unanotable mejoría. La familia tieneintención de venir a España paramejorar su situación. “Supimos quenuestro hijo tenía síndrome de Downa los tres meses de nacer -nos diceMohamed- y desde entonces noshemos encontrado con muchosproblemas para salir adelante ya queen nuestro país los niños como élsólo pueden estudiar en la capital yno todas las familias nos lo podemospermitir”. “De todos modos -prosi-gue- no van a la escuela sino queestán en una asociación con otrosniños con discapacidad”. Mohameddestaca que “aparte de todo esto, loque peor lleva son las miradas ycomentarios de las personas que enla calle le miran con lástima. Porsuerte, cuando venimos a España laactitud de la gente es totalmente dis-tinta”. En Marruecos, no se da aten-

Nohaela con sus padres y sus hemanas Salma y Eva.

“Sipudiéramosvenir a vivir aEspaña anuestro hijose le abriríanmuchas puertas”

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ción especializada, ni a la persona

con síndrome de Down, ni a los

padres “y consideramos que sería

muy necesario” -afirma Mohamed-.

La familia de Alae tiene la esperanza

de que las cosas cambien en su país

de origen y confían en que dentro de

veinte años los niños con trisomía 21

y otras discapacidades tengan más

oportunidades y puedan ir incor-

porándose poco a poco a la socie-

dad como ciudadanos de pleno

derecho. Sus principales deseos son

que se consiga una atención médica

más accesible para el colectivo, sen-

sibilizar a la sociedad sobre las

potencialidades de los niños con sín-

drome de Down, que tengan una

mayor inclusión social y que se

ofrezca ayuda psicológica a los

padres. Mohamed considera que “si

pudiéramos venir a vivir a España a

nuestro hijo le cambiaría la vida por

completo y se le abrirían muchas

puertas que ahora no tiene la posibi-

lidad de poder abrir”.

Sin papeles

Hace nueve meses que M., una

joven colombiana de 16 años, vive

en un municipio lleidetano y ha podi-

do comenzar el curso en un centro

público, con adaptación curricular,

junto con otros adolescentes que no

tienen ninguna discapacidad. Su

caso es un poco diferente al del

resto de niños con síndrome de

Down de su país, pues tuvo la suerte

de recibir atención específica desde

los tres meses y más tarde comenzó

a asistir a una escuela privada. En

Colombia, la formación que reciben

los niños con síndrome de Down,

que se basa en el deporte y la aten-

ción personalizada, tiene un coste

económico, que en el caso de M. alser del sesenta y cinco por ciento,significa, que no puede acceder a las

ayudas para personas con dis-capacidad.

Sus problemas comenzaron al entraren secundaria, ya que sus com-pañeros la rechazaban, por lo que lafamilia decidió matricularla en uncentro de educación especial. “Paranosotros es una niña totalmente nor-mal -afirma su madre- y aunqueahora tiene un problema de adap-tación, pienso que se puede deber ala edad”. El objetivo de la familia esque M. se forme intelectualmente,pueda trabajar en el futuro y sea lomás autónoma posible, lo que sumadre considera le será más fácil deconseguir en España que en su paísde origen.

FAMILIAS INMIGRANTES

Nohaela, nacida en Lleida, habla árabe y catalán.

“Aquí le serámás fácil queen Colombia”

La revista DOWN agradece especialmente a Marta Mas, su desinteresada colaboración en la elaboración deeste reportaje así como a DOWN LLEIDA, DOWN TOLEDO y DOWN VIGO, que nos han ofrecido una extensainformación sobre sus respectivos programas para familias inmigrantes.

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¿Qué le hizo decidirse a par-ticipar en el Proyecto INTE-GRA 21?

El hecho de ser padre de unaniña con síndrome de Down mehizo tener en cuenta la impor-tancia y necesidad del proyecto,y el ser directivo de una empre-sa me dio la oportunidad decolaborar.

¿Que ventajas e inconve-nientes ha supuesto para su

empresa contratar a un jovencon discapacidad intelectual?

Las principales ventajas son sinduda de tipo humano. Comoresultado de un esfuerzo com-partido, el trabajador con dis-capacidad va adquiriendo unosconocimientos y habilidades quele permiten desarrollar su traba-jo de manera autónoma e inde-pendiente, reforzando así suautoestima. También mejora el

entorno laboral y las relacionesentre sus compañeros. Por otraparte, el proyecto permite a laempresa hacer realidad su com-promiso social, por lo cual esmejor valorada por los clientes ypor la sociedad en general.

Los inconvenientes quedancompensados si, desde el prin-cipio se valora que no se debenbuscar beneficios económicos acorto plazo.

Una vez conocido el proyecto tomaron la decisión de con-tratar a uno de sus integrantes para el área de envasado decarne congelada. De esto, ya hace 9 meses, tiempo en elque Antonio ha ido superando el difícil reto que suponíapara todos -empresa, familia, técnicos y, sobre todo, paraél- el inicio de su vida laboral.

A PRINCIPIOS DE 2007, LA EMPRESA GRUPO CAR-NES JB DE LLEIDA, DEDICADA A LA TRANSFORMA-CIÓN DE PRODUCTOS CÁRNICOS, SE PUSO EN CON-TACTO CON DOWN LLEIDA PARA INFORMARSESOBRE EL PROYECTO DE INSERCIÓN SOCIOLA-BORAL INTEGRA 21.

Contratados dos jóvenesde la Asociación

Federic Jové, gerente de Carns JB

Proyecto Integra 21 de DOWN LLEIDA

¿Qué ha cambiado en tu vidadiaria desde que comenzaste atrabajar en Carns Narcís?Me siento mejor. Me gusta estarocupado.

¿Qué tareas realizas?Empaqueto carne congelada.También pongo etiquetas en lascajas y las apilo para guardarlasen el congelador y servirlas a losclientes. Me encargo de la limpiezade las cajas de toda la planta ytambién ayudo a los compañeros

de la sala de envasado.

¿Qué es lo que más te gusta detu trabajo?Me gusta todo, pero lo que más, larelación con mis compañeros:Ribes, Kiko, Jaume... Tambiénaprecio mucho a Xavier, el encar-gado, y a Federic, el “jefe”.

¿Y lo que menos te gusta oencuentras más difícil?Lo que menos me gusta es nopoder cambiar de tarea. Hay veces

que me canso de hacer lo mismodurante mucho rato. Al principio, eltrabajo era difícil pero ahora ya sélo que tengo que hacer o si no loconsulto con mi compañera de tra-bajo, Kalinka.

¿Qué haces con el dinero queganas?Lo guardo en el banco y ahorro.Pero también me pago mis gastospersonales: el móvil, las clases debatería, las clases de la Asocia-ción....

Antonio Ramírez, trabajador e integrante del proyecto Integra 21

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PROYECTO INTEGRA

Cada vez se habla más de lanecesidad de integraciónde las personas con limita-

ciones físicas o psíquicas, tantoen las empresas y como en lasociedad en general.

Hace no mucho tiempo el mundode la discapacidad era un mundoaparte. Pero por suerte, hablamosdel pasado. Nuestra democracianos ha traído muchas cosas posi-tivas y la integración es una deellas.

Una integración de la que muchosalardean, pero que no practican.En la UGT de las tierras de Lleidahemos firmado un convenio con laasociación DOWN LLEIDA y he-mos querido contar con una traba-jadora con síndrome de Down.Una trabajadora con unas condi-ciones laborales como los demásy con los mismos derechos, perotambién con unas obligaciones ytodo lo que ello comporta, queforma parte de la organizacióncomo los demás.

Tengo que resaltar la constanciade Esther y sus ganas de supe-rarse cada día, lo cual ha hechoque fuera fácil para todos y todastrabajar con ella. Esther aprendecada día cosas nuevas, peronosotros también aprendemoscon ella. Su frescura no contami-nada, su buena cara por lamañana y su risa hacen quemuchas veces se te pase el malhumor que pudieras tener.

Desde la UGT de Cataluña somosconscientes de la importancia deayudar a los más desfavorecidos.Por eso nuestro convenio fija un

3% de integración de personascon diferentes discapacidades,superando el 2% que establece laLey de Integración Social de laspersonas con discapacidad. En laUGT de Cataluña trabajan actual-mente 14 personas con diferenteslimitaciones.

Respecto a la ley, desde la UGTlamentamos el bajo cumplimientode esta normativa y el hecho, deque algunas empresas hayanpreferido pagar una pequeña san-ción que contratar personas condiscapacidad.

Esta situación tiene que cambiar.Las empresas tienen que demos-trar una mayor sensibilidad en elcumplimiento de sus compro-misos de responsabilidad social, yhacen falta más inspectores detrabajo para controlar que la ley secumpla.

La Ley de Integración, no suple lanecesidad de hacerlos iguales. Nonecesitan lástima, necesitan quese cuente con ellos.

Los sindicatos, que represen-tamos a los trabajadores/as, tene-mos que apostar fuerte para quesean trabajadores/as como losotros. Puesto que también somossus representantes, tenemos quedefender sus derechos para quepuedan acceder al mundo laboraly tener el puesto de trabajo que semerecen.

Por ello, desde la UGT queremosla incorporación de todo el mundoen términos de igualdad. No setrata sólo de cupos, que se tienenque cumplir por la vía legal, sinoque también tenemos que cumplirpor la vía de la sensibilidad. Esimportante que no nos tapemoslos ojos ante la realidad. Sicreemos en ello haremos posiblela igualdad laboral.

Rosa Palau

Secretaria General de la UGT de las tierras de Lleida

ROSA PALAU, SECRETARIA GENERAL DE LA UGT DE LAS TIERRAS DE LLEIDA, QUE HA CONTRATA-

DO A UNA TRABAJADORA CON SÍNDROME DE DOWN, NOS RECUERDA QUE EL CUMPLIMIENTO DE

LA LEY DE INTEGRACIÓN SOCIAL NO PUEDE LIMITARSE A SATISFACER EL CUPO OBLIGATORIO Y

RECLAMA MAYOR SENSIBILIDAD Y UN TRATO IGUALITARIO HACIA LAS PERSONAS CON DIS-

CAPACIDAD.

Los compromisos sociales de la empresa

El CEPAP se presenta como una “Escuela de Vida”en la que las personas con discapacidad entranpara aprender y, una vez preparados, escogeránel modo en el que desean vivir, en similares condi-ciones a la que lo hacen la mayoría de personasadultas. Es decir, no es una residencia definitiva,sino que será un centro del que se sale y se entraen función de las necesidades formativas de cadapersona.El acto oficial de colocación de la primera piedratuvo lugar el pasado 13 de junio. Comenzó conuna explicación técnica de la arquitecta de lasobras sobre los planos del nuevo centro y fuecompletada con los discursos de D. Pedro Otón,Presidente de DOWN ESPAÑA y FUNDOWN; laTeniente de Alcalde Delegada de Bienestar Socialy Políticas de Igualdad y Participación Ciudadanadel Ayuntamiento de Murcia, Dña. MarujaPelegrín, y el Consejero de Política Social, Mujere Inmigración de la Región de Murcia, D. JoaquínBascuñana. Todos ellos resaltaron el aspecto

innovador de este Centro y la fuerte apuesta quesupone para la vida independiente de las per-sonas con síndrome de Down y otras discapaci-dades intelectuales. Quisieron también estar presentes el DirectorGerente del Instituto Murciano de Acción Social,D. Miguel Ángel Miralles, la Directora General dePersonas con Discapacidad, Dña. MarisolMorente; el Presidente del CERMI Región deMurcia y representantes de la ONCE. El CEPAP estará compuesto de dos bloques, dedos y tres plantas cada uno, en el que están con-templados tres tipos de espacios: uno de tipo pri-vado, compuesto por las 12 apartamentos paratres personas cada uno; otro de tipo formativo,con aulas de aprendizaje y un tercer espacio detipo público, que pretende ser un lugar abierto ala comunidad.

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DOWN ASTURIAS Médicos Cantan colabora con la AsociaciónEl grupo musical ha donado a la Asociación losbeneficios de la venta de su último disco. Médicos Cantan, está formado por varios médi-cos del Hospital madrileño “12 de octubre”, queparticipan de forma habitual en proyectos solida-rios. El asturiano Antonio Belaustegui, principalinspirador de tan singular formación artística, esjefe del Servicio de Neonatología del citado hospi-

tal y un apasionado intérprete de músicas lati-noamericanas de raíz popular. Médicos Cantan,que ha colaborado en anteriores ocasiones conorganizaciones como UNICEF o Médicos delMundo, ha querido esta vez que su colaboraciónvaya destinada a proyectos para personas consíndrome de Down.

DOWN NAVARRA

DOWN MURCIA. FUNDOWN

Un joven de la asociación comienza a trabajar en EITBBorja es un joven de la Asociación SíndromeDown de Navarra que acaba de empezar suandadura profesional en EITB, ente público dedi-cado a Radio y Televisión en el País Vasco.Tras un periodo de prácticas en el que ha traba-jado la puntualidad, las relaciones personales, elritmo y la eficacia, Borja realiza su trabajo demanera responsable y eficaz y todos sus com-pañeros se muestran encantados con él.

oticiasnComienza la construcción del nuevoCentro de Promoción de laAutonomía Personal (CEPAP) deFUNDOWN

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NOTICIAS Y BREVES

DOWN CÓRDOBA Celebra su 20 Aniversario

Una jornada de convivencia con asociados, fami-liares, amigos y distintas personalidades de lasociedad cordobesa; así celebró DOWN CÓR-DOBA sus 20 años de trayectoria como aso-ciación al servicio de las personas con síndromede Down. La asociación preparó un intenso programa deactividades: un partido de fútbol con “Valle”, elportero titular del Córdoba CF, un taller decerámica, juegos variados, bailes e incluso unatarta conmemorativa. Luis Guada, presidente de la entidad, manifestóque “en la actualidad, se atiende a más de cientosetenta personas con síndrome de Down y a susfamilias, así como a otras personas con dis-capacidad intelectual. Hemos cumplido veinte

años; en este periodo se han producido ciertosavances respecto a los derechos de las personascon S.D., aunque somos conscientes del grancamino que aun queda por recorrer para queestos derechos sean una realidad en todas y cadauna de estas personas”Guada quiso también agradecer a todos los quedurante estos años han prestado su apoyo parahacer realidad los proyectos de la asociación.Organismos y empresas como “la DiputaciónProvincial, el Ayuntamiento de Córdoba, la Juntade Andalucía, las Obras Sociales y/o Fundacionesde CajaSur, ONCE, CajaMadrid, Caixa, Bancaja,etc., así como el Grupo Prasa, que ha hecho rea-lidad nuestro sueño de contar con un moderno yfuncional centro de recursos”.

DOWN LEON AMIDOWN Feria Internacional del Libro Infantil y Juvenil Leer León 2008Durante los días 15 al 19 de Mayo, tuvo lugar la Feria Internacional del Libro Infantil y Juvenil LeerLeón. La presencia de la asociación en la feria no tenia como objetivo vender libros sino dar a cono-cer su trabajo entre los visitantes. El stand de la asociación contó con material audiovisual y gráfico,así como con una muestra de los proyectos Cuentos en la Escuela y El Arco Iris de los valores. Para los más pequeños se habilitó un espacio para visualizar videos o colorear e incluso se organizóun concurso en el que participaron 118 niños cuyo premio fueron dos muñecas Baby Down.

DOWN GRANADA Tarde de toros a beneficio de la AsociaciónEl pasado domingo 13 de abril a las 6 de latarde, tuvo lugar en la plaza de toros de Grana-da un festival muy especial, que este año cele-braba su duodécima edición.Enrique Ponce, El Cordobés, Pepín Liria, El Fandi,Manzanares, Daniel Luque y Alejandro Enrique,lidiaron siete toros para contribuir a proyectosde la entidad.El evento, que ha calado en la sociedad granadi-na, sirve cada año de inauguración de la tempo-rada y es ya un acto plenamente consolidado en

el calendario taurino de laciudad andaluza. Para la asociación, que llevadiecisiete años trabajandopara conseguir la plena inte-gración y normalización delas personas con síndromede Down, el festival suponeuna buena oportunidad para dar a conocer sulabor y una fuente fundamental de recursoseconómicos.

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NOTICIAS Y BREVES

DÍA MUNDIAL DEL MEDIOAMBIENTENuestras asociaciones lo celebran con diferentes actividades

DOWN BURGOS“Lectura pública de cuentos”

DOWN ÁVILA “Capacitados para cuidar el medioambiente”

La asociación celebró junto con la FundaciónSolidaridad Carrefour y la asociación provincial delibreros, el Día Mundial del Medio Ambiente conuna lectura pública de dos cuentos sobre lasituación del planeta Tierra editados por la UE.La actividad tuvo lugar el viernes 6 de junio yreunió a alumnos de cuatro colegios de la provin-cia, (Río Arlanzón, Sagrado Corazón, Santamaríala Nueva y Centro Estela) que participaron entalleres de reciclado y en un concurso de dibujo.Un nutrido grupo de personalidades estuvieronpresentes en el acto entre los que se encontra-ban, la gerente de servicios sociales de Castilla yLeón, el alcalde de Burgos, el presidente de laDiputación y la subdelegada del Gobierno, entreotros.

Este es el nombre de la jornada que, patrocinadapor la Fundación Solidaridad Carrefour, comenzóen el Centro Medioambiental de San Segundocon la proyección de un video sobre el bosquemediterráneo y una explicación del ecosistema dela ribera del río Adaja. A continuación los partici-pantes disfrutaron de un paseo hasta el centromedioambiental de San Nicolás, en el que obser-varon diferentes especies animales y la ve-getación propia de la zona. También recogierondistintos tipos de flores silvestres con los queposteriormente realizaron una tarjeta para con-memorar tan señalada fecha.

DOWN LLEIDAEl proyecto “Els Nous Voluntaris” recibe el premio Iniciativas Jóvenes conValores promovido por Fundación La Caixa.

La asociación tuvo que competir con otros 500proyectos presentados. “Els nous voluntaris”, es una iniciativa para pro-mover el voluntariado social y cultural entre per-sonas con síndrome de Down y otras discapaci-dades intelectuales, que consiste en que ungrupo de cinco jóvenes con síndrome de Downllevan a cabo acciones de voluntariado social ycultural en otras entidades y organizaciones,potenciando así su integración en los distintosámbitos sociales. Las acciones se llevan a cabo, en un primermomento, con la ayuda de otros voluntarios, conquien se establece una relación de confianzamutua indispensable. Los jóvenes han participadoen la dinamización de ludotecas de Lleida, enactos culturales y deportivos y en actividades en

residencias de mayores y asociaciones de enfer-mos de Alzheimer.La asociación ha recibido como premio un equipomultimedia formado por un ordenador, un proyec-tor y una pantalla, además de un reproductor deMP4 para cada uno de los jóvenes participantes. El proyecto representará a Cataluña en el con-curso estatal al que se presentarán todas laspropuestas ganadoras de las 17 comunidadesautónomas españolas y entre las que se elegirá alas cuatro galardonadas a escala nacional. Loscuatro ganadores del concurso estatal recibirán9.000 euros y serán premiados con un viaje porEuropa, durante el que tendrán la ocasión deconocer otras experiencias solidarias impulsadaspor jóvenes europeos y asistirán a una jornada deformación en gestión de proyectos sociales.

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Objetivos

El objetivo del proyecto es dise-ñar, desarrollar e implantar unaherramienta formativa innovadoray accesible en soporte digital(DVD) dirigida a familias, con elpropósito de ayudarles a estimulary educar a las personas con sín-drome de Down a lo largo de suvida.

Esta herramienta se plantea comocomplemento a la actividad querealizan los profesionales y nuncacomo un sustituto de ésta.

Fases del proyecto

1ª Fase: centrada en el análisis delas necesidades de las familiasa lo largo de todo el ciclo vital,contextualizada en la realidadsocial de cada uno de lossocios participantes.

2ª Fase: tras ese análisis, se dise-

ña la herramienta DVD, eligien-do una metodología adecuadapara que el resultado sea defácil acceso a todas las familiasy ayude a los profesionales aacompañarles.

3ª Fase: se pone en marcha unaexperiencia piloto en las enti-dades que participen en elproyecto con el fin de valorar laherramienta realizada.

4ª Fase: se realizará una difusiónde esta herramienta en lospaíses participantes.

El proyecto, que comenzó enoctubre de 2007, tiene un dura-ción prevista de 24 meses por loque concluirá en septiembre de2009.

Colaboradores

DOWN ZARAGOZA y Master Dlideran este proyecto europeo

junto con otros socios. Entre elloshay otras entidades que trabajancon personas con Síndrome deDown y sus familias como KMOP.Family and childcare centre deGrecia y Asociatia Langdon DownOltenia Central EducationalTeodora ALDO de Rumania.Colabora también el InstitutoAragonés de Servicios Sociales(IASS) y Pragma EngineeringS.R.L (Italia) que asesora en lascuestiones técnicas de diseño denuevas tecnologías.

Las nuevas tecnologías comoherramienta formativa en el

campo del síndrome de Down

Para cualquier consulta sobreeste proyecto:

DOWN ZARAGOZAPilar VillarrochaTeléfono: 976 388 855Correo electrónico:atcoord-rrhh@downzaragoza.org

EL PROYECTO POD LIDERADO

EN LA ACTUALIDAD POR

DOWN ZARAGOZA, ESTÁ

ENMARCADO DENTRO DEL

PROGRAMA EUROPEO

LEONARDO DA VINCI Y TIENE

COMO OBJETIVO DISEÑAR

UNA HERRAMIENTA FORMATI-

VA EN FORMATO DVD, PARA

LAS FAMILIAS QUE TIENEN

HIJOS CON SÍNDROME DE

DOWN.

HISTORIAS DE VIDA

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Una carta al Director, publicadaen un periódico de Valencia,sobre la muñeca Baby Down, dapie a Paloma García-Sicilia,autora del libro “En nombre delsíndrome de Down”, para mos-trar su apoyo sin reservas a estenuevo juguete y llamar nuestraatención sobre la importanciade cualquier iniciativa, por pe-queña que sea, que pueda favo-recer una mayor integraciónsocial de las personas con dis-capacidad intelectual.

Durante el pasado año 2007el periódico valenciano "LasProvincias" en su sección

de Opinión, sacaba una brevísimanota en relación con el lanzamien-to de la muñeca Baby Down. Unade las quejas que manifestaba eraque: "esta muñeca cae en la dis-criminación hacia las propias per-sonas con síndrome de Downporque va con un manual deinstrucciones que no es paraniños, va solamente dirigido apadres y profesionales."

Al mismo tiempo también recal-caba que si se compraba estamuñeca a niños/as es cuando lesestaríamos diciendo que empie-cen a ver la diferencia, que es loque no queremos que aprendan.En otras palabras les enseñamosa ver la diferencia como un valor yno como una herramienta paraque distingan a los demás por susrasgos, por su imagen.

Esto es lo que al menos yoentendí, pero... dudo mucho quedicha persona opine de estemodo, y por lo tanto yo no estoyde acuerdo. Ya que, si esta per-sona tiene síndrome de Down¿cómo puede llegar a pensarasí?. Estoy segura que los padreshan sido los que han escrito estoo los que han influido en su hijapara que piense de este modo.Yo,que también tengo síndrome deDown, no pienso así.

En mi opinión, el hecho de que sehaya creado la Baby Down norompe ninguna imagen, comotampoco rompe la dignidad de lapersona que tiene síndrome deDown. Sinceramente creo opor-tuno que se haya hecho dichamuñeca, quizás este hecho seaaislado, pero si lo reconside-ráramos, veríamos que podríaayudar a muchos padres sobreeste hecho, para que no tenganmiedo a tener un hijo así. La granventaja que tiene, es que a raíz detodo esto es cuando tenemos queser solidarios y saber ayudarnosmutuamente nos guste o no nosguste. En este mundo hay cosasmucho peores, pero sin embargoqué hacemos... tan sólo nos echa-mos las manos a la cabeza, envez de querer avanzar para mejo-rar a este colectivo que necesitanuestra ayuda. No es ningunavergüenza, porque en el fondoesto existe y no debemos echarleña al fuego si no sabemos cómoavanzar todos juntos. Lo que yopreguntaría a la persona queescribió esas líneas en ese pe-riódico sería ¿Quién te ha influen-ciado para que escribieras esebreve artículo, tus padres o tú

misma? y ¿Sabrías lo que sig-nifica la palabra discriminación sintener que consultar a tus padres?Yo sí sé lo que significa, ¿y tú?.

Un detalle más respecto a esto,entre el sí o el no a la muñecaBaby Down, es que a quienestambién habría que enseñarles ahablar sobre este tema sería tantoa los padres como a los profe-sionales. Ya que es muy diferentedar un nombre a algo, si luego a lalarga no sabemos dar la noticiasin tener que llegar al extremo devolver atrás después de todo estetiempo transcurrido. El mundo haevolucionado, sería como si vol-viéramos atrás e intentáramosechar piedras a nuestro propiotejado. Ya que tanto los padresdeberían saber cómo hablar sobreeste tema, como el profesionalsaber lo que está diagnosticando.Ambas partes deberían compren-der la gran necesidad de que loschicos/as sepan que a pesar desu diferencia, puedan valorarsecomo una persona más dentro deuna sociedad que también nospertenece. Si esto no fuera asíestaríamos hablando de maneraxenofóbica o racista.

Paloma García-Sicilia Montero

A Favor de Baby Down

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AGENDA Y PUBLICACIONES

ara leer

Fundación ONCE 2007Leonor Lidón HerasEdiciones CincaISBN: 978-84-96889-18-7Precio: 12,48 Euros Se puede adquirir en:Edisofer 91 521 09 24 Reydis 91 311 66 82Número de páginas: 100

Derechos Humanos yDiscapacidad en España.Informe de situación

p

gendaa

La Fundación ONCE ha presentado esteinforme con motivo de la entrada en vigor de laConvención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad. Su autora, Leonor Lidón Heras,analiza la situación actual en España de las per-

Nuria Illán Romeu y Jesús Molina SaorínEditorial. Eduforma (Colección:PsicoEduca)ISBN13: 978-84-665-8874-4;

10:84-665-8874-4Páginas: 190

Educar para la diversidaden la escuela actual: unaexperiencia práctica deintegración curricular.

Tras cuatro años de investigaciónen un Instituto de Educación Secun-daria de Murcia, los autores presen-tan una propuesta de diseño, desa-rrollo y evaluación de una UnidadDidáctica Integrada (UDI). Un libroque resultará muy útil a pedagogos,padres, maestros, educadores yresponsables de distintos niveleseducativos. Un manual para hacerposible una educación más solidariay respetuosa hacia las diferencias.

sonas con discapacidad desde laóptica de los derechos humanos.El informe incide en las diferentesbarreras, tanto físicas comomorales, que obstaculizan la vidade las personas discapacitadas.Desde la más grave: la incapac-itación, que limita su decisión enasuntos legales, hasta la más cotid-iana: la falta de accesibilidad de lostransportes públicos. Sin olvidarotros aspectos tan importantescomo educación, empleo, salud,vivienda, comunicación, deporte,cultura y ocio.Según el informe el 9% de la

población española presenta alguna discapacidad ycomo dice la autora, la discriminación afecta porpartida doble a las mujeres.

• 2º ENCUENTRO NACIONAL DEL PROYECTO AMIGO. Este Encuentro es una oportunidad para que jóvenes participantes del Proyecto Amigo detodas las asociaciones integradas en la Red Nacional de Escuelas de Vida, intercambienexperiencias y compartan sus vivencias con los demás. San Lucar de Barrameda. Cádiz.Del 23 al 26 de julio. Más información en www.mvai.org• EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: EL ESTADO DE LA CUESTIÓNEste curso está orientado a alumnos, titulados universitarios y personas interesadas en abordar el enveje-cimiento de las personas con discapacidad intelectual. El profesorado, con amplia experiencia en diversosámbitos de la discapacidad intelectual, estará coordinado por Pedro Martínez, experto de DOWN ESPAÑA,y será dirigido por Nuria Illán, experta en vida autónoma de personas con discapacidad intelectual y coordi-nadora del programa de vida independiente de DOWN ESPAÑA. Universidad Internacional del Mar. Murcia.Del 22 al 26 de septiembre de 2008. Más información: www.mvai.org y www.um.es• GLOBAL FORUM FOR INCLUSION: TRANSFORMING RIGHTS INTO ACTIONConvocado con motivo de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, elforo tratará sobre cómo transformar los derechos en acciones que conlleven a la inclusión total y a la ciu-dadanía de las personas con discapacidad intelectual.Información: glenda@seatoskymeetings.com. www.inclusion2008.com. Del 17 al 21 de noviembre.

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ANDALUCIA

DOWN ANDALUCIAFEDERACIÓN ANDALUZADE ASOCIACIONES SÍNDROME DEDOWNC/ Perete, 36. 18014 GranadaTlfno.: 958 16 01 04Fax: 958 16 08 73E-mail: coordinacion@andadown.comWeb: www.andadown.com

DOWN ALMERIA. ASALSIDOC/ José Morales Abad, 1004007 AlmeriaTlfno.: 950 26 87 77Fax: 950 26 28 07E-mail: almeria@asalsido.orgWeb: www.asalsido.org

DOWN CÁDIZ. LEJEUNEC/ Periodista Federico Joly s/n11012 CádizTlfno.: 956 29 32 01 / 956 29 32 02Fax: 956 29 32 02E-mail: asociacion.sindromedown@uca.esWeb: www.uca.es/huesped/down

BESANA. ASOCIACIÓN SÍNDROMEDE DOWN CAMPO DE GIBRALTAREd. Mar, 1, bajo11207 Algeciras (Cádiz)Tlfno.: 95 660 53 41 / 658 816 812Fax: 95 660 53 41E-mail: besana@hotmail.com

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNVIRGEN DE LAS NIEVESC/ Picasso, s/n11630 Arcos de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 667 79 39 32

A.SI.QUI.PU.ASOCIACIÓN SI QUIERES PUEDOAvda. Generalísimo, s/n(Edificio Ayuntamiento).11160 Barbate (Cádiz)Tlfno.: 956 43 45 53Fax: 956 43 35 46E-mail: down@asiquipu.org

ASODOWNASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNCtra. La Barrosa. Parque Público ElCampito11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 56 78 71Fax: 956 53 78 71E-mail: asodown@wanadoo.es

ASOCIACIÓN CENTRO DOWN.CEDOWNPlaza de los Ángeles, parcela 9, local 511403 Jerez de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 33 69 69E-mail: equipocedown@hotmail.com/info@cedown.orgWeb: www.cedown.org

ASOCIACIÓN DOWN JEREZ ASPANIDOC/ Pedro Alonso, 1111402 Jerez de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 34 46 50 - Fax: 956 34 73 01E-mail: abuzarzuela@hotmail.com

FUNDACIÓN DOWN JEREZ. ASPANIDOC/ Zaragoza, 911402 Jerez de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 34 46 50 - Fax: 956 34 73 01E-mail: abuzarzuela@hotmail.com

DOWN CORDOBAC/ María la Judía, s/n14011 CórdobaTlfno.: 957 49 86 10 / 676 98 61 95Fax: 957 40 15 16E-mail: gestion@downcordoba.org/administracion@downcordoba.orgWeb: www.downcordoba.org

DOWN GRANADAC/ Perete, 3618014 GranadaTlfno.: 958 15 16 16 - Fax: 958 15 66 59E-mail: asociacion@downgranada.orgWeb: www.downgranada.org

DOWN HUELVA. AONESAvda. Federico Molina, 10 1ª Planta21007 HuelvaTlfno.: 959 27 09 18E-mail: aoneshuelva@hotmail.com

DOWN JAEN Y PROVINCIAAvda. de Andalucía, 92, Bajo23006 JaénTlfno.: 953 26 04 13 - Fax: 953 26 04 13E-mail: downjaen@downjaen.e.telefonica.net

DOWN MÁLAGAC/ Godino, 929009 MálagaTlfno.: 95 227 40 40 / 95 210 46 12Fax: 95 227 40 50E-mail: downmalaga@downmalaga.comWeb: www.downmalaga.com

DOWN RONDA Y COMARCA. ASIDOSERC/ José Mª Castelló Madrid s/n29400 Ronda (Málaga)Tlfno.: 952 87 29 79Fax: 952 87 29 79E-mail: asidoser@telefonica.net

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DESEVILLA Y PROVINCIAAvda. Cristo de la Expiración, s/n bajoslocal 441001 SevillaTlfno.: 954 90 20 96Fax: 954 37 18 04E-mail: coordinacion@asedown.orgWeb: asedown@asedown.org

ASPANRI-DOWN. ASOCIACIÓNSÍNDROME DE DOWN DE SEVILLAC/ Enrique Marco Dorta, 2 acceso A41018 - SevillaTlfno. : 954 41 80 30 / 954 41 95 94Fax: 954 41 98 99E-mail: aspanri@aspanri.orgWeb: www.aspanri.org

ARAGÓN

DOWN HUESCAAvda. de los Danzantes, 24. Bajo22005 HuescaTlfno.: 974 22 28 05 - Fax: 974 22 28 05E-mail: adminis@downhuesca.com

DOWN ZARAGOZAC/ Lagos de Coronas, 30-3450011 ZaragozaTlfno.: 976 38 88 55 - Fax: 976 38 88 55E-mail: administracion@downzaragoza.orgWeb: www.downzaragoza.org

ASTURIAS

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIASC/ Historiador Juan Uria, 1133011 OviedoTlfno.: 985 11 33 55 - Fax: 985 11 69 26E-mail: downasturias@downasturias.orgWeb: www.downasturias.org

BALEARES

ASNIMO. ASOCIACIÓN SÍNDROMEDE DOWN BALEARESCtra. Palma - Alcudia, Km. 7,5, desv. CamíSon Ametler07141 Marratxí (Mallorca)Tlfno.: 971 60 49 14Fax: 971 60 49 98E-mail: asnimo@telefonica.net

DOWN MENORCAPlaza Real, 807702 Mahón (Menorca)Tlfno.: 971 36 62 64Fax: 971 36 62 64E-mail: info@downmenorca.org

CANARIAS

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNDE LAS PALMASC/ Eusebio Navarro, 69, 3º35003 Las Palmas de Gran CanariaTlfno.: 928 36 80 36 / 928 36 39 82Fax: 928 36 39 82E-mail: correo@asdlp.org

DOWN TENERIFE. TRISÓMICOS 21C/ Delgado Barreto 22, bajo derecha38204 La Laguna (Tenerife)Tlfno.: 922 26 11 28 - Fax: 922 26 11 28E-mail.: asociacion21@eresmas.com

CANTABRIA

FUNDACIÓN SÍNDROME DEDOWN DE CANTABRIAPº General Dávila, 24 A, 1ºC39005 SantanderTlfno.: 942 27 80 28 - Fax: 942 27 65 64E-mail: downcan@infonegocio.comWeb: www.downcantabria.com

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CASTILLA Y LEÓN

DOWN CASTILLA Y LEÓNC/ Tres amigos, 1, 1º C47006 ValladolidTlfno.: 983 22 78 06 - Fax: 983 22 78 06E-mail: downcyl@telefonica.net

DOWN ÁVILAC/ San Juan de la Cruz, 36, bajo.05001 ÁvilaTlfno.: 920 25 62 57 - Fax: 920 25 34 48E-mail: administracion@downavila.esWeb: www.downavila.es

FUNDÁVILAC/ San Juan de la Cruz 36Bajo 05001 ÁvilaTlfno.: 920 25 62 57E-mail: administracion@downavila.es

FUNDABEM. FUNDACIÓN ABULENSEPARA EL EMPLEOC/ Duque de Alba, nº6 portal 2º 505001 AvilaTlfno.: 920 35 10 54 / 920 22 39 47Fax: 920 22 50 50E-mail: fundabem@yahoo.es/secretaria@fundabem.comWeb: www.fundabem.com

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNDE BURGOSPº de Pisones, 4909001 BurgosTlfno.: 947 20 94 02Fax: 947 27 89 97E-mail: sdownburgos@hotmail.comWeb: www.sindromedownburgos.org

DOWN LEÓN. AMIDOWNC/ San Antonio s/n.Grupo Escolar Cervantes24008 LeónTlfno.: 987 08 49 48Fax: 987 80 79 48E-mail.: amidown@downamidown.orgWeb: www.amidown.org

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNDE PALENCIAC/ Antonio Álamo Salazar, 10 bajo34004 PalenciaTlfno.: 979 71 09 13 - Fax: 979 71 09 13E-mail: asdopa@empresas.retecal.es

DOWN SALAMANCAC/ Francisco Gil, 11-1337003 SalamancaTlfno.: 923 18 79 03E-mail: downsalamanca@terra.es

DOWN SEGOVIA. ASIDOSC/ Andrés Reguera, s/n, CISS,Bº de la Albuera40004 SegoviaTlfno.: 921 44 33 95E-mail: asi2@inicia.es

DOWN VALLADOLIDPza. Uruguay, s/n (Arturo Eyríes)Apartado de Correos 535347014 ValladolidTlfno.: 983 22 09 43Fax: 983 22 81 26E-mail: asdova@telefonica.net

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNDE ZAMORAC/ San Lázaro, 6, 2ºE49025 ZamoraTlfno. : 980 51 08 64 / 980 52 78 38E-mail.: clapar@usuarios.retecal.es

CASTILLA LA MANCHA

DOWN CASTILLA LA MANCHAC/ Río Marchés, parcela 44 nave 245007 ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: carmentejedorlopez@hotmail.com

DOWN CIUDAD REAL. CAMINARC/ Antonio Blázquez, 6 bajo13002 Ciudad RealTlfno.: 926 22 70 15 / 926 21 47 02Fax: 926 22 70 15E-mail: caminar_cr@galeon.com

DOWN CUENCAPaseo del Pinar, chalet16003 CuencaTlfno.: 969 21 13 29E-mail: asindocu@hotmail.com

DOWN GUADALAJARAC/ Tomás Camarillo Nº 2119005 GuadalajaraTlfno.: 949 22 27 44 / 607 61 22 39Fax: 949 22 27 44E-mail: asidgu@telefonica.net

DOWN TOLEDOC/ Río Marchés, parcela 44 nave 245007 ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: administracion@asdownto.com

CATALUÑA

DOWN CATALUNYAC/ Pere Vergés nº 1, despatx 9-408020 BarcelonaTlfno.: 93 278 08 11 - 648 523 170E-mail: info@sindromedown.catWeb: www.sindromedown.cat

FUNDACIÓ PROJECTE AURARda. General Mitre, 17408006 BarcelonaTlfno.: 93 417 76 67 - Fax: 93 418 43 17E-mail: info@projecteaura.orgWeb: www.projecteaura.org

DOWN SABADELL. ASSOCIACIÓ ANDIC/ L´Illa, 308202 Sabadell (Barcelona)Tlfno.: 93 725 07 99 - Fax: 93 725 07 99E-mail: andisabadell@hotmail.comWeb: www.andisabadell.org

DOWN GIRONA. ASTRID 21C/ Riera de Mus, 117003 GironaTlfno.: 972 23 40 19 / 620 657 637Fax: 972 22 27 48E-mail: fundacioastrid@fundacioastrid.org

DOWN LLEIDAPlaça Sant Pere, 3 baixos.25005 LleidaTlfno.: 973 22 50 40 - Fax: 973 22 50 40E-mail: info@downlleida.orgWeb: www.downlleida.org

DOWN TARRAGONACentro Cívico MigjornC/ de El Escorial s/n43205 Reus (Tarragona)Tlfno.: 695 177 108/09Fax: 97 701 00 33E-mail: info@downtarragona.orgWeb: www.downtarragona.org

CEUTA

DOWN CEUTAC/ Velarde, 25 Edificio Don Manuel, bajo51001 CeutaTlfno.: 956 51 03 85Fax: 956 51 69 83E-mail: downceuta@hotmail.com

EXTREMADURA

DOWN EXTREMADURAC/ José Hierro, s/n06800 Mérida (Badajoz)Tlfno.: 924 33 07 37 / 924 30 23 52Fax: 924 31 79 98E-mail: regional@downex.comWeb: www.downex.org

FUNDHEX. FUNDACIÓN DE HERMANOSPARA LA IGUALDAD Y LA INCLUSIÓNSOCIALC/ Cardero, 7Bajo 06800Mérida. BadajozTlfno.: 639 46 00 55E-mail: info@fundhex.org

IBERDOWN DE EXTREMADURAC/ Cardero, 7Bajo 06800Mérida. BadajozTlfno.: 678 61 19 52E-mail: bnogues@abnconsultoria.com

GALICIA

DOWN GALICIAAlejandro Novo González, nº115706 Santiago de Compostela(La Coruña)Tlfno.: 981 58 11 67 - Fax: 981 53 45 46E-mail: downgalicia@downgalicia.orgWeb: www.downgalicia.org

ASOCIACIÓN DOWN CORUÑAC/Jazmines Bloq. 50, 134-13715008 A CoruñaTlfno.: 981 26 33 88E-Mail: asociacion@down-coruna.com

DOWN FERROL. TEIMAC/ Armada Española, 3215406 Ferrol (La Coruña)Tlfno.: 981 32 22 30Fax: 981 32 22 30E-mail: teimadownferrol@terra.esWeb: down-teima.iespana.es

ASOCIACIÓN DOWN COMPOSTELAAlejandro Novo González, nº115706 Santiago de Compostela (A Coruña)Tlfno.: 981 56 34 34Fax: 981 53 45 45E-mail: downcompostela@downcompostela.orgWeb: www.downcompostela.org

FUNDACIÓN DOWN COMPOSTELAAlejandro Novo González, nº115706 Santiago de Compostela(A Coruña)Tlfno.: 981 56 34 34Fax: 981 981 53 45 45E-mail: fundación@downcompostela.orgWeb: www.downcompostela.org

DOWN LUGOMiguel de Cervantes 34, bajo27003 LugoTlfno.: 982 24 09 21Fax: 982 24 09 21E-mail: downlugo@lugonet.comWeb: www.lugonet.com/downlugo

DOWN OURENSEPlaza Paz Nóvoa 6-1º izq32003 OurenseTlfno.: 988 37 03 13 / 677 49 41 05Fax: 988 37 03 13E-mail: downourense@yahoo.esWeb: www.mundourense/downourense.es

DOWN PONTEVEDRA. “XUNTOS”C/ Cobian Roffignac, 9-236002 PontevedraTlfno.: 986 86 55 38Fax: 986 86 55 38E-mail: xuntos@iponet.esWeb: www.iponet.es/xuntos

DOWN VIGOC/ Portela, 48 bajo36214 Vigo (Pontevedra)Tlfno.: 986 20 16 56 - Fax: 986 21 49 54E-mail: downvigo@yahoo.es

MADRID

APADEMAC/ Moralzarzal, 7328034 MadridTlfno.: 91 736 41 69 - Fax: 91 735 03 43E-mail: administracion@apadema.comWeb: www.apadema.com

CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIALMARÍA CORREDENTORAC/ Luis de la Mata, 2428042 MadridTlfno.: 91 741 38 38Fax: 91 742 94 76E-mail: mcorredentora@terra.es

FUNDACIÓN APROCORC/ Esteban Palacios, 1228043 MadridTlfno.: 91 759 84 57 - Fax: 91 300 36 70E-mail: aprocor@aprocor.e.telefonica.netWeb: www.aprocor.com

PRODISC/ Luis de la Mata, 2428042 MadridTlfno.: 91 741 38 38 - Fax: 91 742 94 76E-mail: info@fundacionprodis.org

MURCIA

DOWN MURCIA. AYNORPza. Cruz Roja, 9 3º B.30003 MurciaTlfno.: 968 22 37 53 - Fax: 968 22 37 53E-mail: aynorjoven@gmail.com

DOWN MURCIA. FUNDOWNPº Escultor Juan González Moreno 2,30002 MurciaTlfno.: 968 22 52 79 - Fax: 968 22 53 66E-mail: fundown@fundown.orgWeb: www.fundown.org

ASSIDO MURCIA.Pza. Bohemia, 4.30009 MurciaTlfno.: 968 29 38 10Fax: 968 28 29 42E-mail: info@assido.org

AGUILAS DOWNC/ Marín Menú, 6 Bajo30880 Águilas (Murcia)Tlf.: 968 41 08 42 - Fax: 968 41 32 50E-mail: aguilasdown@gmail.com

ASIDO CARTAGENAAvda. de Génova nº7 Polígono Santa Ana30319 Cartagena (Murcia)Tlfno.: 968 51 32 32 / 968 31 30 73Fax: 968 5163 07E-mail: correo@asidocartagena.org

CENTRO PROMOCIÓN DE LAAUTONOMÍA PERSONAL DE FUNDOWNC/ Luis Vives, s/n. 30110. Cabezo de Torres. MurciaTel. 968 22 52 79

NAVARRA

DOWN NAVARRAC/ Monasterio de Tulebras, 1, Bajo31011 PamplonaTlfno.: 948 26 32 80 - Fax: 948 26 32 80E-mail: administracion@sindromedown-navarra.orgWeb: www.sindromedownnavarra.org

PAÍS VASCO

DOWN ÁLAVA. ISABEL ORBEC/ Pintor Vicente Abreu 7, bajo, ofic. 1101008 Vitoria-Gasteiz (Álava)Tlfno.: 945 22 33 00E-mail: contacto@downalava.orgWeb: www.downalava.org

AGUIDOWN. ASOCIACIÓN GUIPUZ-COANA PARA EL SÍNDROME DE DOWNPaseo de Mons, Nº 8720015 San Sebastián (Guipúzcoa)Tlfno.: 943 32 19 26 - Fax: 943 67 26 28E-mail: aguidown@hotmail.com

LA RIOJA

DOWN LA RIOJA. ARSIDO.C/ Francisco Muro de la Mata, 8, 3º B.26001 LogroñoTlfno.: 941 27 25 95 / 941 23 53 45Fax: 941 27 25 95E-mail: gestion@arsido.org

VALENCIA

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWNDE VALENCIA. ASINDOWNC/ Pintor Maella, 5 local J.46023 ValenciaTlfno.: 96 389 09 87 - Fax: 96 369 72 09E-mail: asindown@ono.com

DOWN ALICANTEC/ Médico Pedro Herrero, 1 Bajo A03006 AlicanteTlfno.: 96 511 70 19 - Fax: 96 511 70 19E-mail: asdown@terra.es

ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOSCON SÍNDROME DE DOWN DECASTELLÓNAvda. Alcora, 130, 1º. Edificio Bancaja12006 CastellónTlfno.: 964 25 14 27 - Fax: 964 25 11 14E-mail: info@downcastellon.comWeb: www.downcastellon.com

FUNDACIÓN SÍNDROME DEDOWN DE CASTELLÓNAvda. Alcora, 132, bajo. Edificio Bancaja12006 CastellónTlfno.: 964 25 14 27 - Fax: 964 25 11 14E-mail: info@downcastellon.comWeb: www.downcastellon.com

FUNDACIÓN ASINDOWNC/ Poeta Mª Bayarri, 6 bajo46014 ValenciaTlfno.: 96 383 42 98 - Fax: 96 383 42 97E-mail: fundacion@asindown.org

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