Datos Estadísticos Sobre Anomalías Congénitas en Latino América

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    Datos Estadísticos Sobre Anomalías

    Congénitas En Latino América

    1) Introducción:

    Con el desarrollo económico, las anomalías congénitas van

    adquiriendo más importancia desde el punto de vista de la

    salud pública puesto que su relativa contribución a las

    defunciones infantiles aumenta a medida que disminuye la

    mortalidad de estos . En un país en desarrollo puede predecirse

    un cambio en las causas de mortalidad infantil al aumentar la

    frecuencia relativa de las anomalías congénitas. Por

    consiguiente convendría iniciar algún sistema de registro de

    datos que permitiera observar el cambio.En mucos países se !emplean distintas clases de registro de

    anomalías congénitas que incluyen datos relacionados con la

    incidencia y la etiología, pero todavía no se a propuesto

    ninguno que resulte viable en un país en desarrollo. "a falta de

    sistemas de estadísticas vitales y de salud #dedignas, la

    de#ciencia de los registros médicos y la ba$a prioridad que

    reciben las enfermedades crónicas al considerar los limitados

    fondos presupuestarios para la salud pública constituyenalgunos de los aspectos que deben considerarse.El presente artículo da cuenta de un estudio prospectivo de las

    malformaciones congénitas, reali%ado en colaboración, en el

    que participaron && ospitales seleccionados de la 'rgentina,

    Cile y (ruguay, incluidos los datos sobre la incidencia

    derivados de )&*,*+* nacimientos vivos consecutivos

    registrados en los primeros & meses del proyecto.

    2) Material

    -Población de recién nacidos: El estudio comprendió a todos los

    ni-os nacidos consecutivamente en cada ospital participante a

    partir de la feca en que estas instituciones comen%aron a

    colaborar en el estudio.- Hospitales participantes. El estudio se limitó a los ospitales

    en que a/ se contaba con salas de maternidad, b/ todos los

    nacidos vivos eran e0aminados por pediatras, c/ se disponía de

    un pediatra que podía asignarse al estudio como !médico

    encargado!, y d/ el $efe de la sala de recién nacidos estabadispuesto a aceptar todas las condiciones impuestas por este

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    proyecto. "a participación en el estudio fue estrictamente

    voluntaria.- Recién nacidos con malformaciones. Para este estudio se

    utili%ó una modi#cación de la de#nición de Potter sobre

    malformación congénita, limitándose a las anomalías

    estructurales macroscópicas e0ternas, detectables en los tres

    primeros días de vida e0trauterina. 1e consideraron tanto las

    malformaciones mayores como las menores.- Recién nacidos controles. 1e seleccionó como control el ni-o

    no malformado nacido vivo inmediatamente después del

    nacimiento de otro nacido con malformaciones, ambos del

    mismo se0o, en cada ospital participante. Por consiguiente se

    formaron pares constituidos por un ni-o malformado y otro

    normal, del mismo se0o, tiempo y lugar del nacimiento. 1e

    tomaron las disposiciones especiales para los casos en que nose reunieron datos del siguiente recién nacido, los melli%os 2con

    malformaciones y controles/, el nacimiento consecutivo de dos

    ni-os con malformaciones en el mismo ospital y los ni-os con

    interse0o.-Equipo colaborador . 1e constituyó este equipo integrado de

    todos los ospitales participantes, representados por los

    médicos encargados, y un grupo central coordinador. 1e a

    mantenido un contacto constante dentro de este equipo que,

    considerando las distancias geográ#cas, a sido lo más sólidoposible. 1e celebran con regularidad reuniones mensuales para

    los miembros situados a un radio de +* 3m del grupo central

    coordinador en 4uenos 'ires, así como reuniones anuales de

    todo el equipo. En estas ocasiones se e0aminan asuntos

    académicos y operativos relacionados con el estudio. 1e envía

    con regularidad a los participantes un boletín mensual de

    información sobre las operaciones del estudio, así como una

    publicación trimestral que contiene artículos educativos sobre

    malformaciones congenitas. Con la frecuencia necesaria, los

    miembros del grupo central coordinador visitan periódicamente

    los ospitales participantes.-Grupo central coordinador. El dise-o, la coordinación, el control

    de la calidad y la clasi#cación de los datos reunidos, así como

    su elaboración, están a cargo de genetistas médicos de la

    1ecretaría de Estado de 1alud Pública de la 'rgentina.-Médico encargado.  Este médico es un pediatra que presta

    servicios en la sala de recién nacidos, interesado en el tema de

    las anomalías congenitas, que a sido asignado al estudio por el

     $efe del servicio de cada ospital, y especialmente preparadopor miembros del grupo coordinador central. "as funciones de

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    estos médicos son las siguientes e0aminar a todos los nacidos

    vivos en sus respectivos ospitales, determinar cuáles son los

    ni-os malformados y los testigos con arreglo a de#niciones

    operativas, reunir todos los datos necesarios de cada ni-o

    participante en el estudio, computar el número mensual denacidos vivos e0aminados y remitir los datos reunidos en un

    período determinado al grupo coordinador central.

    ) Método de !bser"ación

    Para todos los recién nacidos. 1e procedió por lo menos a un

    e0amen físico de todos los recién nacidos durante las primeras

    5 oras de vida, con el ob$eto de detectar malformaciones

    congenitas e0ternas, incluida la dislocación congénita de la

    cadera.Para los recién nacidos malformados y los controles. (na ve%

    diagnosticado el ni-o como caso de malformación congénita o

    seleccionada como testigo, según las de#niciones establecidas,

    se registraban los datos físicos y familiares, los antecedentes

    prenatales y perinatales obtenidos directamente de la madre y

    de los registros obstétricos, en un formulario especial que

    consta de 6 rubros y solo en relación con ni-os malformados7

    se incluyó una descripción completa de todos los resultados

    físicos positivos y un diagnóstico #nal/7 6/ pruebas diagnósticas

    2clínicas, radiológicas, quirúrgicas, anatomopatológicas y de

    otra naturale%a/, y &/ e0actitud del diagnóstico 2bueno o dudoso

    dentro de los límites aceptables/.

    #) $esultados

    8urante el período de & meses 2$ulio de )9:5;diciembre de

    )95*/ se e0aminaron )&*,*+* ni-os nacidos vivos, cuya

    distribución por se0o fue la siguiente 5),*) del se0o

    masculino, :),***, y la ra%ón de se0os de ),)6).

    El número de malformaciones diagnosticadas ascendió a ),5&<en los varones, ),&&9 en las mu$eres y 65 en los ni-os con inter;

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    se0o, o sea un total de 6,6& 2incidencia 6.*9>),***/

    distribuidas en ))9 categorías diagnósticas distintas.1e observó una eterogeneidad signi#cativa de la incidencia de

    nacimientos vivos con malformaciones entre los ospitales

    participantes 2? &)+.9*7 @"5 &67 p A *.***+/. Estos datos se

    anali%aron con respecto a cinco diagnósticos seleccionados de

    acuerdo con su evidente ob$etividad, a saber #sura del paladar

    y labio leporino 25&9.;/ ?

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    digestivo, OA* . 0 00. /2 :idrocele cong7nito 0 0 00.3 /210 *spina $'fida con

    @idrocefalia 2 0 / 0020 /21 %icrocefalia 2 0 / 0021 /2.3 Anomal'as congenitas del

    coraón, !O* 0 / 002 / Deformidad por reducción

    del miem$ro inferior 2 0 / 002 /32 Otros s'ndromes de$idos aanormalidad autosómica 2 0 / 00

    22 /3 Otros s'ndromes cong7nitosespecificados / 0 0 / 00

    2 /0 Al$inismos 2 0 . 0022. /22 O4o, OA* 1 0 . 002

    CUADRO 1-Continuación

    !e"o #otal

    de la %ascu- &eme- 'nter- (or  Orden C)* 89 Diagnóstico lino nino se"o No 1,000

    2/ /0 Atresia del esófago 2 0 . 002

    2 /. Costillas B esternón, OA* 2 0 . 00223 /0 !e"o indeterminado 0 0 0020 /.2 Condrodistrofia 0 0021 /. Osteog7nesis imperfecta 0 002 /11 Atresia del intestino

    delgado 0 2 00 // (elo OA* 1 0 2 002 . ?uistes de los ma"ilares 0 0 00 /221 %icroftalm'a 0 0 00. /22 Cataratas 1 0 00

    / / OA* 0 0 00 20 %icrognacia 1 1 0 0013 .0 ?uistes dentales 0 0 001.0 /22 uftalmia 1 0 001.1 /222 Colo$oma 1 0 001. /2 Anomal'as del o'do, !O* 0 0 001. /2 Cara B cuello, OA* 1 0 001.2 /21 Nari, OA* 1 0 001. /2 Aparato respiratorio, OA* 0 0 001.. /00 ;engua, OA* 1 0 001./ /1 )ntestino, OA* 1 0 001. //2 Uas, OA* 0 0 001.3 /3 !'ndromes de$idos a

    anormalidad de loscromosomas se"uales 0 0 001

    /0 0300 !'filis cong7nita precosintom>tica 1 0 0 1 001

    /1 20 Cretinismo de origencong7nito 0 0 1 001

    / /. !'ndrome adrenogenital 0 1 1 001/ //0 O$esidad sim le 0 0 1 001

    /2 23 Anomal'as dentofaciales,OA* B !O* 0 0 1 001/ 1 :ernia de otras localia-

    ciones especificadas 0 0 1 001/. /2 *nc7falo, OA* 0 0 1 001// /22 Neurofi$romatosis 0 0 1 001/ /2. #etralog'a de &allot 0 0 1 001/3 /22 (ulmón 6u'stico cong7nito 0 0 1 0010 /1 %egacolon cong7nito 1 0 1 0011 /20 #ali es cavus 0 0 1 001 /2 Deformidad por reducción de

    miem$ro no especificado 0 0 1 001 /3 Otras anomal'as B las no

    especificadas de miem$rono especificado 0 0 1 001

    2 /.1 Anomal'as de la columnaverte$ral 0 0 1 001

    /.. Otras anomal'as generali-adas del es6ueleto 1 0 1 001. /0 ao, OA* 0 0 1 001

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    / /30 !itus inversus 0 0 1 001

    #otal 1,11 1,13 12 ,22 1//2

    a OA* E Otras anomal'as especificadas O#* E Otrotipo especificado !O* E !in otra especificación

    %) Discusión

    Este estudio cooperativo se planeó con carácter permanente, es

    decir por tiempo inde#nido, porque la frecuencia de cada

    entidad diagnóstica comprendida en este grupo patológico de

    anomalías congenitas es ba$a, y también porque se tiene el

    propósito de convertirlo oportunamente en un registro. El

    estudio permite a los médicos, enfermeras y autoridades de

    salud pública familiari%arse con las malformaciones y sus

    repercusiones médicas, epidemiológicas y sociales. "amotivación que crea el propio estudio no se limita a los

    ospitales participantes sino que también se observa en otros,

    ya que la mayoría de los primeros consti;tuyen centros

    docentes en su respectiva %ona. (na ve% alcan%ado un nivel

    aceptable de motivación, se podrán incorporar mucos más

    ospitales en el registro de anomalías congenitas, interesados

    únicamente en el diagnóstico y la incidencia, y en

    consecuencia, utili%ando un formulario muco más sencillo,

    como el que se emplea en el =egistro de alformacionesCongenitas, en 1uecia 2&/. Por otro lado ciertos ospitales

    seleccionados podrán continuar dedicados al presente estudio

    especial.'unque abundan las publicaciones sobre la epidemiología de las

    malformaciones congenitas, la información relativa a los países

    latinoamericanos es casi nula, con e0cepción de la que puede

    obtenerse de siete de los & centros que participan en la

    investigación cooperativa de la D1 coordinada por 1tevenson

    2F/. El traba$o de 1tevenson es fundamental para estudios comoel presente puesto que la inmensa mayoría de las

    investigaciones publicadas sobre la materia ofrecen únicamente

    datos de los países desarrollados 2A+/. 'demás, las analogías

    en la de#nición y delimitación del diagnóstico, duración del

    período de observación y grado de comple$idad de los métodos

    de observación permiten una comparación aceptable de las

    cifras de incidencia obtenidas en el presente estudio con las

    publicadas por '. C. 1tevenson et aG. 2+/, por lo menos en lo que

    se re#ere a ciertas entidades diagnósticas bien de#nidas. El

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    cuadro muestra la concordancia de ambos estudios a este

    respecto.Hay estudios basados en datos no reunidos especialmente con

    arreglo a una serie de de#niciones operativas. (na de las

    de#ciencias más importantes de estos estudios estriba en que

    observaciones eterogéneas, efectuadas por diferentes

    observadores en distintos centros de observación, se incluyen

    con un supuesto valor total unitario. "o ideal sería que un solo

    observador obtuviera los datos 25/, pero la mencionada

    necesidad de un gran número de observaciones, para llegar a

    conclusiones válidas acerca de cada malformación, constituye

    un grave obstáculo.

    &) $esumen

    1e comunican los resultados de los primeros & meses 2$ulio de

    )9:5;diciembre de )95*/ de un estudio especial prospectivo, y  en colaboración, de malformaciones congenitas en recién

    nacidos reali%ado en tres países latinoamericanos 'rgentina,

    Cile y (ruguay. 1e e0aminaron en total )&*,*+* recién nacidos

    vivos consecutivos en los && ospitales participantes en este

    estudio. 1e diagnosticaron 6,6& 26.*9>),***/ malformaciones

    presentes en ,& ),***/ ni-os malformados7 &)9 de

    ellos estaban afectados por más de una malformación.1e correlacionó la omogeneidad en la incidencia observadacon la ob$etividad de cada entidad diagnóstica, siendo esta

    mínima para sublu0ación congénita de la cadera y pie

    contraeco, y má0ima para labio leporino y #sura del paladar

    endido o ambos, polidactilia y síndrome de 8on. 1e llega a la

    conclusión que en los estudios en cooperación es difícil obtener

    completa uniformidad de los criterios diagnósticos, que mucas

    diferencias en la incidencia se deben a esta di#cultad y que se

    deben tener en cuenta estas circunstancias al recopilar datos

    en un solo estudio y al compararlos con otros estudios.

    'ibliogra(ía

    ttp>>ist.library.pao.org>spanis>4ol>v5:n:p&9&.pdf 'rgentina. !ortalidad infantil en la =epública 'rgentina en

    )9:

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    DP1>D1. Clasi#cación Jnternacional de Enfermedades,

    Dctava =evisión 2)9:+/, Kol. Publicación Cientí#ca de la DP1

    &:, )95.Lallen, 4., y Minberg, F. !' 1edis =egister of Congenital

    alformations.! Pediatrics &)5:+;55:, )9:

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    Asignatura: 8esarrollo Humano

    -ema: 8atos Estadísticos 1obre 'nomalías Congénitas En

    "atino 'mérica

    Alumna:

    • Kanessa Srisanco 'ngulo

    Docente: 8ra. Eliana D$eda "a%o

    Cusco0 21#