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Instituto Aragonésde Servicios SocialesCAMP Zaragoza

PROYECTO DE GESTIÓN

PROYECTO DE GESTIÓN

Dirección Provincial de Zaragoza

INSTITUTO ARAGONÉS DE SERVICIOS SOCIALES

Año 2010

MARCO Y MODELO DE ATENCIÓN

Centro de Atención a Discapacitados Intelectuales

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PROYECTO DE GESTIÓN

El presente documento ha sido elaborado por un equipo de trabajo interdisciplinar integradopor profesionales de los diferentes colectivos que desempeñan su tarea profesional en el Centro.

Este documento forma parte del Proyecto de Gestión que pretendemos establecer en elCentro y en él se define el modelo de atención que queremos ofrecer para todas las personas

usuarias de nuestros servicios basado en un sistema básico de gestión de la calidad.

EQUIPO DE DISEÑO DEL PROYECTO DE GESTIÓN

Coordinador

Miguel Ángel Morel Liso (Director)

Colaboradores

Elena Isabel Díez Luño (Trabajadora Social)

Mariano Fago Bagües (D.U.E.)

Elena García Cortés (Auxiliar Enfermería)

Mª Luz Oroz Andrés (ETAR/T. Recuperador)

Laura Gracia López (Psicóloga)

Miguel Enrique García Díez (Fisioterapeuta)

Ana Alejandra Laborda Soriano (Terapeuta Ocupacional)

Mª Jesús Otal Llera (Auxiliar Enfermería Responsable)

Francisco Javier Pitarch Joven (Responsable Área Asistencial Residencial)

Supervisión

Dirección Provincial (Zaragoza)

Secretaría General (Sección Calidad)

Agradecemos las aportaciones de los profesionales de diferentes servicios, y del propio Centro, como las realizadas por las familias, que de manera directa

o indirecta han participado en el diseño de este documento.

Colaboraciones especiales en la elaboración

Juan Guillermo Ortí Stock (Administrador)

Ana Isabel Naval Iraberri (Resp. Área Personal y Adm.)

Ana Isabel Navarro Martínez (Psicóloga)

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Ruben Abenoza Llera

María Jesús Adelantado Moreno

Ángela Agudo Bastaros

María del Mar Alastrue Barraguer

Aurora Alcalde Ortega

María Sagrario Alonso Peregrina

José Andrés Calvo

Gema María Andrés Íñiguez

María Jose Ansón Millán

Yolanda Aparicio Baez

María Ángeles Arauzo García

Luis Miguel Arrojo Castro

María Cons. Ballestín Ballestín

María Carmen Ballestín del Carmen

Margarita Balsa Uros

Carmen Barrado García

Eugenia Bedoya Rua

Juan Carlos Bello Zangroniz

Emilia Celeste Bernuz Pastor

María Teresa Bes Belenguer

Laura Blasco Arnendo

María Esperanza Boldova Hernández

Ana María Bolea Berné

Elisabet Bosque Julian

Pilar Buen Gil

Concepción Caballero Herrero

María Pilar Cabello Angarón

Ana María Carriazo Oros

Francisco Javier Casasús Alegret

Felisa Castán Espeleta

Consuelo Caturla Moros

María Pilar Chaves Beltrán

Reinaldo Cid Felipe

María José Cintora Quero

Ana María Corona Tajada

Lino Cubero Ferrando

Mercedes de las Heras Paz

María Jesús del Castillo Poza

María Mercedes del Castillo Poza

María del Valle Doblas Gálvez

Desamparados Domenech Vaño

Manuela Domínguez Hernández

Rosa María Domínguez Coll

Janique María Doñate Royo

Ernesto Gerardo Espada Cabrejas

Nieves Español Salvador

Pilar Espinosa Soriano

Ana María Estradera Laguna

Ricardo Fernández Moyano

María Teresa Fernández Bronchales

María Ángeles Figueroa Sanmartín

Ana Cristina Fraca Gracia

María Lourdes Francés Montes

María Isabel Franco Angulo

Ana Isabel Franco Pina

Asunción Fustero Duarte

Laura Gallego del Río

Fernando Gálvez Monforte

Rosa María Gamón Salaber

María Isabel Garcés Julián

María Yolanda García Gay

Ana Isabel García Polidura

María Milagros García Pardina

María Luisa Gil Lallana

María Anun. Gil Rodriguez Álvarez

José Antonio Gilaberte Serrano

María Lourdes Gimenez Herrero

Concepción Gimenez Álvarez

María Isabel Gómez Barbancho

Yolanda González García

TRABAJADORES DEL CENTRO

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María Carmen Gonzalvo Cortés

María Luisa Gracián Garchitorena

María Pilar Guadamur Comín

José Julián Hernández Laguna

Silvia Hernando Alcalá

Carlos Javier Hernando Susín

María Teresa Herrera Pozas

Rosa Herrero Pérez

Asunción Iranzo Tomás

Ana María Jiménez Jiménez

Yolanda Joven Agreda

Beatriz Lacosta Soler

Cristina Lara Guisado

Susana Larroy Buil

Carmen Lasala Esteban

María Alejandra Lascorz Rodríguez

María José Lezcano Pérez

Rosa María Lobera Lamana

María Pilar López Navajas

Clara Luengo Margalejo

Amelia Luque Martínez

Miriam Marco Campos

María Isabel Marco Vela

Julia Marrodán Pérez

María Josefa Marteles Gracia

Josefa Mont. Martín Guerrero

Rosa Ana Martínez Adobes

María Ángeles Martínez García

María Carmen Martínez León

Francisco Martínez Esteban

Nuria Martínez Abelleira

Tamara Mas Rodríguez

María Carmen Masero Medina

Isabel Medina del Álamo

Ana Emilia Mercadal Alós

María Teresa Monterde Cucalón

Silvia Montes Adiego

Carmen Morato Barbero

María Conc. Morato Barbero

Francisco Javier Moreno Ferrer

María Isabel Morera Martín

Esmeralda Moya Díaz

Araceli Moyano Granado

María Pilar Muñoz Ormad

María Lourdes Mur Buil

Milagros Navarrete Torres

Olga Liena Navarro Laga

Nelida Navarro Celorrio

Elena Navarro Mateo

Emilio Raul Negro Seruendo

Olga Nicolás Vallés

Antonia Ocaña Cabrero

Esther Oliver Alonso

Ana Felisa Orera Gimeno

Amelia Pérez Ibort

Blanca Isabel Pérez Soler

María Carmen Pescador Acero

Gloria Peyrona Arias

María Ángeles Pradas Iranzo

Alberto Ramos Urdanoz

Josefina Ramos Bugeda

Antonio Reloba Castro

María Eugenia Rodríguez Viguera

Victoria Argeme Rodríguez Díaz

María Carmen Romea Abián

Ana Carmen Royo Bosqued

María Pilar Royo Solanas

Ángeles Ruberte Lores

Raquel Rubio Pinilla

María Luisa Rubio Plaza

Marta Ruiz Fernández

María José Sainz Correas

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Carmen Sánchez de Berriz

María Angeles Sancho Lázaro

Mariano Sancho González

María José Santiago Pérez

Francisco Javier San Martín Huete

María Carmen Santos Macías

María Irene Sanz Cruz

María del Pino Sanz Hernández

Antonio Sanz Pérez

Daniela Sarrado Galán

Carmen Sauras Obón

María Pilar Sebastián Serrano

Cristina Serrano Lázaro

Rosario Serrano Taravilla

Ana María Serrat Garza

María Antonia Sesma Jimeno

María del Mar Sierra Arias

María Pilar Soguero Viñerta

Rosalia Ver. Solans Mur

Juan José Soria Coscolín

María Luisa Sorolla Pallarés

Rut Suarez Guillén

Olga Pilar Tejero Sanmartín

Juana Tello Guerrero

Raquel Terren Bescos

Ramón Torrens Playa

Natividad Trapero González

Ana Cristina Troc Montolio

Ángela Ubeda Biel

Ana Jesús Unzue Fernández

Ana Luisa Valiente Larma

Mirian Susana Vaquerizo Garcia

Susana Vidal Villanueva

Ana Isabel Vidal Gavín

María Pilar Vilanova Paradís

Noelia Villaverde Casanova

María Pilar Yubero Pérez

Susana Zapico Iglesias

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PRESENTACIÓN

Mejorar las condiciones de vida de las personas con grave discapacidad intelectual y proporcionarlesun nivel de calidad y bienestar en sus vidas, han sido y siguen siendo los objetivos fundamentales que han guiado toda la actuación del CAMP en su recorrido histórico desde su creación como servicio especializado.

El Instituto Aragonés de Servicios Sociales, consciente de la necesidad de comprometerse conmodelos de gestión que promuevan y garanticen la calidad de los servicios en todos sus Centros,está impulsando, desde esta Secretaría General y su Sección de Calidad, la cultura de la calidad ymejora continua adoptando la metodología de gestión por procesos, desarrollo de protocolos deactuación, herramientas de medición y mejora, sistematización del trabajo y la participación e impli-cación de los profesionales y las familias.

El documento que a continuación se propone forma parte del Proyecto de Gestión del Centro y esfruto del esfuerzo de un equipo interdisciplinar que ha venido trabajando en los dos últimos años.Pretende responder a la necesidad de establecer y promover un modelo de gestión que asegure lacalidad en los servicios basado en un modelo de atención centrado en la persona.

Dotarse de un marco teórico sólido, establecer un modelo ideal de centro, conseguir una imagen decredibilidad y calidad; mejorar la eficacia, homogeneizar procesos y protocolos, disponer de infor-mación por medio de indicadores, procurar la mejora continua... son objetivos que guían y confor-man esta metodología de actuación que se está implementando en los servicios y que persigue lasatisfacción de las necesidades, intereses y expectativas de nuestros residentes y usuarios.

Deseo agradecer a los responsables y profesionales implicados en la elaboración de todos y cadauno de los documentos que conforman el Proyecto de Gestión del CAMP porque suponen un pasodecidido en impulsar los cambios necesarios en la organización y prácticas profesionales para quelas personas con discapacidad tengan una vida significativa.

D. ESTEBAN DEL RUSTE AGUILARSECRETARIO GENERAL DEL INSTITUTO ARAGONÉS DE SERVICIOS SOCIALES

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1.- MARCO Y MODELO CONCEPTUAL DE ATENCIÓN. . . . . . . . . . . . . 13

1.1.- DESCRIPCIÓN Y UBICACIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

1.2.- FUNDAMENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

1.2.1.- Discapacidad Intelectual: terminología, concepto y evolución. . . . . . . . . . . . 16

1.2.2.- Evolución de los Centros de atención a personas con discapacidad intelectual. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

1.2.3.- Modelos de actuación y las tendencias actuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

1.3.- PERFIL Y CARACTERÍSTICAS DE LOS DISCAPACITADOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

1.3.1.- Discapacidad Intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

1.3.2.- Sintomatología neuromotriz asociada a la Discapacidad Intelectual. . . . . . . . 24

1.4.- CONTEXTOS DE REFERENCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

1.4.1.- Marco Normativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

1.4.2.- Marco Administrativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

1.4.3.- Marco Conceptual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

1.5.- MISIÓN, VISIÓN Y VALORES DEL CENTRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

1.5.1.- Misión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

1.5.2.- Visión y valores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

1.6.- PRINCIPIOS Y CRITERIOS DE ACTUACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

1.7.- OBJETIVOS Y FINALIDADES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

2.- BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

ÍNDICE GENERAL

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1.- MARCO Y MODELO CONCEPTUAL DE ATENCIÓN

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1.- MARCO Y MODELO CONCEPTUAL DE ATENCIÓN

13

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1.1.- DESCRIPCIÓN Y UBICACIÓN

Distrito postal: 50015 de Zaragoza. Ocupauna parcela cuadrada de 16.000 m2 de los que6.200 m2 corresponden a la zona edificada es -tando el resto destinado a viales, aparcamientosy zonas ajardinadas.

Edificación de dos plantas, con ampliaszonas ajardinadas, con todos los servicios deatención a los residentes en planta calle y sinbarreras arquitectónicas, con la siguiente confi-guración y distribución:

En planta baja:

• Zona de conserjería y vestíbulo principal consalón de actos.

• Zona residencial conformada por tres módu-los de atención.

• Zona de despachos, aulas, talleres, peluqueríay fisioterapia.

• Zona de enfermería y comedores.

• Zona de lavandería, mantenimiento, calderas,almacén y cocina.

En planta Primera:

• Zona de Oficinas: Dirección y Administración.

• Zona de Vestuarios.

El Centro de Atención a Personas con Disca -pacidad Intelectual (CAMP) es un servicio socialespecia lizado. Presta atención integral (residencialy asistencial) a las personas con discapacidadintelectual profunda, grave o moderada asociadacon otros tipos de deficiencias o discapacidadesfísicas o sensoriales graves que, en situación dedependencia para la realización de las activida-des básicas de la vida diaria, precisan de cui -dados permanentes. Funciona como Centroresidencial y Centro de día en régimen de inter-nado y media pensión.

El Centro está gestionado por el InstitutoAragonés de Servicios Sociales, organismoAutónomo dependiente de la Consejería deServicios Sociales y Familia del Gobierno deAragón.

Dispone de 120 plazas de internado, 2 enrégimen de estancia temporal y 20 de media pen-sión. Atiende a residentes desde el 16 de junio de1991 y fue inaugurado oficialmente el 22 de juniode 1992.

El Centro se encuentra ubicado en la Ave -nida Academia General Militar, nº 53.

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1.2.1.- DISCAPACIDAD INTELECTUAL:TERMINOLOGÍA, CONCEPTO Y EVOLUCIÓN

La terminología referida a personas con dis-capacidad y el propio concepto de discapacidadha tenido una gran evolución en función del de -sarrollo social, de los avances en el conocimientocientífico y las ciencias sociales, en la profesiona-lización de la atención y el paradigma de la normalización e integración social desde la consi-deración de los derechos individuales y colectivos.

A lo largo de la Historia se constata que laspersonas con discapacidad constituyen un sec-tor numeroso de población, heterogéneo y com-plejo, conformado por diferentes grupos con unagran diversidad de nombres o etiquetas, lamayoría de ellos de carácter peyorativo, obsole-tos y claramente en desuso.

Así podemos observar, a modo de ejemplo,que lo que hoy denominamos “Personas condiscapacidad intelectual” han sido llamados oligofrénicos, disminuidos, débiles mentales,retrasados...etc; y a las “Personas con discapa-cidad física o sensorial”: tullidos, inválidos, des-validos, disminuidos, deficientes sensoriales ofísicos...etc.

La Organización Mundial de la Salud es elorganismo que abandera en el siglo XX la con-ceptualización y unificación de vocablos esta-bleciendo en 1954 el término subnormalidad,deficiencia mental y retraso mental. Estos tér-minos fueron sustituidos en España por el deminusvalías y minusválidos en el año 1986 porel Real Decreto 348 de 10 de febrero.

En 1980 la Organización Mundial de la salud,en su Clasificación Internacional de Deficiencias,Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) definió ydistinguió entre tres conceptos: deficiencia, disca-pacidad y minusvalía1.

• Por deficiencia (impairment) se entiendecualquier pérdida o anormalidad permanenteo transitoria —psicológica, fisiológica o ana-tómica— de estructura o función. La deficien-cia supone un transtorno orgánico queproduce una limitación funcional que semanifiesta objetivamente en la vida diaria.

• Por discapacidad (disability) se entiende unarestricción o impedimento del funcionamien-to de una actividad, ocasionados por unadeficiencia, en la forma o dentro del ámbitoconsiderado normal para un ser humano.Pueden ser temporal o permanente, reversibleo irreversible. Es una limitación funcional, con-secuencia de una deficiencia, que se manifies-ta en la vida cotidiana.

• Finalmente, la minusvalía (handicap) es laincapacidad que se traduce en una desven-taja para una persona, en cuanto limita oimpide el cumplimiento de una función quees considerada común para esa personasegún la edad, el sexo, y los factores socia-les y culturales.

Esta primera Clasificación Internacional pro-vocó importantes críticas de organizaciones depersonas con discapacidad por considerar quese mantenía cerca de las clasificaciones propiasde un modelo médico, que relacionaban la enfer-medad con la discapacidad y la minusvalía.Mantienen el concepto de deficiencia comoanormalidad en una función, discapacidad comola incapacidad de realizar una actividad conside-rada normal para los seres humanos, y minusva-lía como la incapacidad para desempeñar un rolsocial normal.

El mayor problema que presentaba este pri-mer esquema de la O.M.S. era que no conside-raba la posibilidad de que la discapacidadsurgiera muchas veces de manera directa comoconsecuencia de causas sociales; sino que tantola discapacidad como la minusvalía serían con-secuencia directa de la deficiencia.

En el año 2001, la Organización Mundial dela Salud (O.M.S.) adoptó una nueva Clasi -ficación Internacional del Funcionamiento, laDiscapacidad y la Salud (CIF) La misma es una revisión de la Clasificación Internacional deDeficiencias, Discapacidades y Minusvalías(CIDDM) mencionada anteriormente. Su objetivoprimordial es brindar un lenguaje unificado yestandarizado, y un marco conceptual para ladescripción de la salud y los estados relaciona-dos con la salud. En esta nueva Clasificación, eltérmino discapacidad engloba al de deficiencia

1.2.- FUNDAMENTACIÓN

1. Propuesta con carácter experimental por la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, 1980. International Classificationof Impairments, Disabilities, and Handicaps (Geneva:World Health Organization, 1980).

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a nivel corporal; limitaciones en la actividad, anivel individual; y restricciones en la participa-ción, a nivel social.

La O.M.S. define la discapacidad como elresultado de una compleja relación entre la con-dición de salud de una persona (enfermedades,transtornos, etc.), sus factores personales y losfactores externos (ambientales) que representanlas circunstancias en la que vive esa persona.

La discapacidad no puede ser definida úni-camente como deficiencias en las funciones oestructuras corporales, sino que precisa de con-textos y ambientes adecuados para que las per-sonas se desarrollen en su vida cotidiana. Laslimitaciones se convierten en discapacidadcomo consecuencia de la interacción con unambiente que no proporciona el suficiente apoyopara reducir sus limitaciones funcionales.

Este punto de vista permite integrar losmodelos biomédicos, asitenciales y sociales enun nuevo modelo biopsicosocial (en los años 70predominaba el modelo de atención biológico-médico de carácter asistencial, en los años 80se pasó a un modelo social basado en los dere-chos humanos).

Se ha pasado de una concepción de la dis-capacidad como problema individual, que reque-ría su rehabilitación o tratamiento especializadode cara a su mejor adaptación posible en unambiente, a considerar los factores contextuales(ambientales y personales) como el causante delas dificultades y desventajas que tienen las per-sonas con discapacidad a la hora de participar ydesarrollarse en igualdad de condiciones. Estenuevo modelo se basa en la consideración deque la actuación con personas con discapacidaddebe considerar los problemas individuales, loscambios en los entornos inmediatos, en lasestructuras sociales y en las normas, criterios yprácticas del medio social.

Esta nueva concepción ecológica sobre ladiscapacidad supone una nueva manera de pen-sar sobre el enfoque de trabajo con las personascon discapacidades y los servicios y apoyos quese les puede y deben proporcionar.

Así mismo, ha tenido un impacto significativoen la Definición, Clasificación y Sistemas deApoyo de la Asociación Americana de RetrasoMental (AARM) en relación con la discapacidad

intelectual. Esta asociación definió el retrasomental como :

“Una discapacidad caracterizada por limi-taciones significativas en el funcionamientointelectual y la conducta adaptativa tal y comose ha manifestado en habilidades prácticas,sociales y conceptuales. Esta discapacidadcomienza antes de los 18 años” (2) (Lucka -sson y cols., 2002: Mental Retardation.. 10 edition. Washington: AAMR).

Esta definición mantiene los tres criteriosdiagnósticos: inteligencia, conducta adaptativa yedad de comienzo pero su aplicación parte de lasiguientes premisas:

• Las limitaciones en el funcionamiento debenconsiderarse en sus contextos comunitarios.

• La evaluación ha de tener en cuenta la diver-sidad cultural y lingüística, las diferencias encomunicación y en aspectos sensoriales,motores y comportamentales.

• En un individuo las limitaciones a menudocoexisten con capacidades.

• Propósito de desarrollar un perfil de los apo-yos necesarios.

• Ofrecer los apoyos personalizados apropia-dos durante un periodo prolongado hace quelas personas mejoren en su funcionamientoen la vida2.

La nueva concepción sobre retraso mentalplantea un modelo multidimensional de la disca-pacidad intelectual. Vincula la evaluación delindividuo y del ambiente con la intervención, lasnecesidades individuales con la provisión deapoyos apropiados, teniendo en cuenta losaspectos personales como ambientales. La con-figuración de los servicios debe estar en funciónde la prestación de los apoyos personalizados alo largo de la vida de la persona.

La definición de retraso mental en 1992 de laAAMR y su revisión en el 2002 suponen unnuevo paradigma respecto a la discapacidadintelectual: la individualización de las necesida-des de apoyos de cada una de las personas y elfomento del desarrollo y la autodeterminación encontextos inclusivos. Es lo que se denomina el“paradigma de apoyos y la apuesta por la plani-ficación centrada en la persona”.

2. Aportaciones de la definición de retraso mental…. Miguel Angel Verdugo. Ponencia San Sebastián 2003.

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1.2.2.- EVOLUCIÓN DE LOS CENTROSDE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La Historia y evolución de los centros estáligada al INSERSO, organismo de ámbito nacio-nal que se creó en 1978 como consecuencia dela reforma de la Seguridad Social. Este organis-mo acometió la tarea de creación de una red decentros en toda España para la atención ade-cuada de las personas con minusvalías psíqui-cas que estaban siendo atendidas en hospicios,manicomios, instituciones religiosas o confina-das en sus casas.

Su primer objetivo era crear grandes centrosde atención especializada para atender a perso-nas con retraso mental procurando proporcio-narles la asistencia básica para cubrir susnecesidades vitales (residencia, comida, cuida-dos) y adecuada habilitación personal y social.Su finalidad, además de ser asistencial, preten-día intentar dotar a las personas de la mayorautonomía funcional posible, mejorar su relacióncon otras y el entorno que las rodea.

Hasta la creación de los CAMP el objetivo dela atención era básicamente asistencial, “propor-cionar la asistencia básica precisa para cubrirlas necesidades de subsistencia y bienestar desus beneficiarios” con el fin de dignificar la aten-ción a las personas con discapacidad y hacerlosvisibles a la sociedad.

Con la creación del INSERSO se estableceun sistema nacional de servicios sociales empe-zando a superarse la mera asistencialidad obeneficencia, con programas de recuperación,rehabilitación e integración social de las perso-nas con discapacidad.

La publicación en el año 1982 de la Ley deIntegración Social de los Minusválidos (LISMI)dio lugar al paso progresivo del modelo benéficoasistencial a un modelo médico rehabilitador.Fue la primera ley de carácter social del Estadodestinada a las personas con discapacidad trasla aprobación de la Constitución. Esta ley orien-tó de manera clara la actuación de todas lasAdministraciones respecto a las personas conminusvalía, desde la prevención hasta la rehabi-litación, así como el sistema de prestacionessociales y económicas. Esto supuso para loscentros una progresiva transformación de laorganización y la atención que se dispensaba alos discapacitados.

Unido a esta transformación de los centrosse establece un cambio en la conceptualización

del término de subnormalidad por el de minusva-lía (1986) que posteriormente fue sustituido pordeficiencia mental, más adelante por retrasomental y actualmente discapacidad intelectual.

Con las transferencias del INSERSO alGobierno de Aragón, a través del Real Decreto97/1996, de 26 de enero, se produce mayor pro-ximidad a los ciudadanos, una gestión másadaptada a las peculiaridades de la región, asícomo mayor participación de las familias en lavida del Centro, aspecto este ya tratado en elEstatuto Básico de Centros de 1986.

Actualmente y siguiendo las tendencias,investigaciones y movimientos que se están pro-duciendo en los últimos años con respecto a laatención de los discapacitados intelectuales,tanto en España como en Europa, pretendemosimpulsar la calidad de vida de las personas aten-didas por medio de un proyecto de gestión decalidad centrado en la persona que sea un refe-rente teórico y práctico para los profesionales yconstituya un avance en la mejora de los apoyosque se les ofrece.

Se pretende mejorar la calidad asistencialdel Centro adaptándolo a las necesidadesactuales y futuras.

1.2.3.- MODELOS DE ACTUACIÓN Y LAS TENDENCIAS ACTUALES

A lo largo de la historia han existido diferen-tes modelos de tratamiento y distintas formas deatender a las personas con discapacidad.

Modelo de prescindencia

En la antigüedad se daba el modelo de pres-cindencia o negativista para el que la discapaci-dad tenía su origen en causas religiosas, siendoun castigo de los dioses. Las vidas de estas per-sonas no merecían ser vividas y por tanto suexistencia era considerada innecesaria. Estemodelo da lugar al paradigma o submodeloeugenésico que se da en la antigüedad clásica.Tanto la sociedad griega como la romana,basándose en motivos religiosos y políticos,consideraban inconveniente el desarrollo y creci-miento de niños con deficiencias.

Con posterioridad durante la Edad Media semantuvo el Modelo de Prescindencia. El “defi-ciente” se consideraba “anormal” y era rechaza-do socialmente y perseguido. Se les confundecon locos, herejes, embrujados, vagos, malean-tes... A algunos se les protegía y veneraba sien-

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do objeto de la caridad. (Puig Bellacasta, 1993).Al final de la Edad Media se les institucionaliza-ba de forma permanente, en Hospitales, hospi-cios, casas de transeúntes..., o vivían de lalimosna y caridad. (submodelo de marginación)

Modelo médico-rehabilitador

Este modelo comienza en el Siglo XVII, conel Renacimiento, y se caracteriza por considerarque las causas de la discapacidad se asientanen procesos biomédicos y durante el mismoaquellas personas que no podían ser curadas seinstitucionalizaban en establecimientos dondese atendía a personas con cualquier tipo de discapacidad. Éste se extiende hasta finales del Siglo XIX en el que comienza el ModeloDeterminista Funcional que concluye en el dece-nio de 1980 y en el que se desarrollan y comien-zan a aplicarse los criterios de la rehabilitaciónmédica y de la educación especial.

Su filosofía considera que las causas quedan origen a la discapacidad son científicas y laspersonas pueden ser rehabilitadas. El fin que sepersigue desde este paradigma es normalizar alas personas con discapacidad. El principal pro-blema son las limitaciones de las personas y hayque rehabilitarlas psíquica, física o sensorial-mente.

El déficit o discapacidad es una desviaciónobservable de la normalidad bio-médica de laestructura corporal mental que surge como con-secuencia de una enfermedad, trauma o lesión,y ante la que hay que poner en marcha medidasterapeúticas o compensatorias, generalmentede carácter individual

Este modelo conviviría con el modelo benéfi-co asistencial hasta finales del siglo XX. Lasprestaciones sociales eran fruto de la buenavoluntad de las administraciones y de las entida-des u organismos asistenciales y benefactores.Se promocionaban grandes instituciones o inter-nados donde eran atendidos desde postuladosmédicos rehabilitadotes con todo las consecuen-cias que se derivan de la “institucionalización”para las personas y su desarrollo.

El modelo social

Desde finales del decenio de 1980 hasta lafecha se desarrolla el Modelo Social o Inclusivo.Este último modelo sostiene que la discapacidad

tiene su origen en causas preponderantementesociales, sin negar el sustrato médico-biológico,pero afirma que lo importante es el rol que jue-gan las características del entorno creado por elhombre (viviendas, escuelas, centros de trabajo,espacios urbanos, transporte, medios de comu-nicación). Las desventajas que experimentan laspersonas con discapacidad surgen de la inte -racción entre las características personales, sus deficiencias y el entorno. Este modelo seencuentra íntimamente relacionado con la asun-ción de ciertos valores intrínsecos a los dere-chos humanos, y aspira a potenciar el respetopor la dignidad humana, la igualdad y la libertadpersonal, propiciando la inclusión social, y sen-tándose sobre la base de determinados princi-pios: vida independiente, no discriminación,accesibilidad universal, normalización del entor-no, diálogo civil, entre otros.

Otra de las características del modelo es quelas personas con discapacidad gozan de igualvalor en dignidad que el resto, y lo que puedanaportar a la sociedad se encuentra relacionadocon la inclusión y la aceptación de la diversidad.Gozan del derecho a la toma de decisiones en loque atañe a su desarrollo y a su independenciapersonal, y de la igualdad de oportunidades3.

Tienen derecho a participar plenamente enactividades y pueden tener acceso a las mismasoportunidades de desarrollo que el resto. Semanifiesta un enfoque holístico de la temática dela discapacidad considerando a la persona y suentorno en la forma más amplia posible.

Las tendencias actuales

En el momento actual, los cambios iniciadosen los últimos años están influyendo en la trans-formación de tendencias cada vez más consolida-das en el desarrollo y evaluación de los serviciosa personas con discapacidad intelectual.

El denominado “paradigma de los apoyos”(AAMR Y SHALOCK), ha supuesto la considera-ción de la discapacidad como un problema deapoyos para que la persona pueda compensarsus limitaciones y alcanzar funcionamientos decalidad de vida.

La implicación progresiva de las familias,en los últimos años, en la obtención de recursosy servicios para las personas con discapacidad,

3. DE LORENZO GARCÍA, R., El futuro de las personas con discapacidad en el mundo. Desarrollo humano y Discapacidad,Fundación ONCE, Ediciones del Umbral, Madrid, 2003.

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exigiendo la responsabilidad e implicación de lospoderes públicos.

Se reconoce a la familia natural como el primery más importante recurso de apoyo con que cuen-tan las personas. La consideración en el contextosocial actual es que la familia debe poder disponerde posibilidades reales de ejercitar su participa-ción legítima en los distintos ámbitos que afectana la vida de sus hijos o familiares y a la suya pro-pia y, por otra parte, desde las instituciones debede poder exigírseles el cumplimiento de las res-ponsabilidades que le corresponden.

La calidad de vida como valor social compar-tido. Este concepto surge a mediados de la déca-da de los 80, fomentándose a partir de los años90 y siendo actualmente unos de los modelos cla-ves en la atención a los discapacitados.

Para Schalock y R.; Verdugo, M.A., 2003 lacalidad de vida es:

• Una noción sensibilizadora para obtener unavida de calidad desde la perspectiva indivi-dual.

• Constituye un modelo social que permiteevaluar las dimensiones principales deCalidad de Vida.

• Permite aplicar políticas y prácticas para pro-mover vida de calidad.

La calidad de vida debe considerarse comoun valor socialmente compartido, de carácterfinal y no instrumental, que está mostrando granefectividad en orientar la prestación de serviciosa las personas en situación de desventaja comoconsecuencia de una discapacidad.

El Movimiento Internacional de VidaIndependiente, que se inició en los años 60 enEE.UU y que en los años 90 llega a nuestro país,considera que la discapacidad es una cuestiónde derechos humanos y establece como princi-pios básicos de su filosofía:

• Que toda vida humana, independientementede la naturaleza, complejidad y/o gravedadde la discapacidad, es de igual valor.

• Que cualquier persona, cualquiera que seala naturaleza, la complejidad y/o la gravedadde su discapacidad, tiene la capacidad detomar decisiones y se le debería permitirtomar esas decisiones.

• Que las personas que están “minusvalora-das” por respuestas sociales a cualquierforma de discapacidad acreditada –física,sensorial o cognitiva– tienen derecho a ejer-cer el control sobre sus vidas.

• Que las personas “discapacitadas” tienenderecho a participar plenamente en todas lasactividades: económicas, políticas y cultura-les, en la forma de vida de la comunidad, esdecir, del mismo modo que sus semejantesno discapacitados.

Los plantenamientos de este movimiento devida independiente está reflejado en la Cons -titución Española de 1978 y en posteriores de -sarrollos legislativos, así como en muchas de lasactuaciones del movimiento asociativo a favorde las personas con discapacidad como puedeser la Declaración de Madrid y el CongresoEuropeo sobre Discapacidad de marzo de 2002.

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1.3.1.- DISCAPACIDADINTELECTUAL

El discapacitado intelectual (retraso mental)es una categoría diagnóstica definida arbitra-riamente y que ha cambiado sustantiva y fre-cuentemente a lo largo de los años. De lasconcepciones biologicistas u orgánicas de losprimeros años se pasó a las concepciones psi-cométricas exclusivamente a principios delsiglo XX, las cuales establecieron un punto decorte en la puntuación de los test que deter -minaba el umbral para ser clasificado como retrasado mental. Posteriormente se ha idoavanzando muy despacio hacia una concep-ción multidimensional del Retraso Mental quees la que viene por primera vez ampliamenterecogida en la definición de la Asociación ame-ricana sobre Retraso Mental.

Los deficientes mentales son tan diferentesentre sí como lo son las personas no deficientesentre ellas. La deficiencia mental no es una con-dición que separe a los sujetos del resto de laspersonas, pues más que un estado cualitativa-mente distinto de la normalidad se sitúa en uncontinuo junto a ella. Además no es una únicacondición, sino que se refiere a una amplia cate-goría de personas que tienen en común supobre ejecución en los tests de inteligencia y enlos aprendizajes escolares y que muestranincompetencia para manejar en su vida sus pro-pios asuntos con independencia.

En el siglo XX el concepto de Retraso Mentalse ha estudiado desde diferentes enfoques,hasta que se ha llegado a una definición unifica-da. Los modelos psicológicos más importantesde análisis del Retraso Mental han sido el psico-métrico, el psicodinámico, el cognitivo y el delanálisis funcional o comportamental. Desde unaperspectiva aplicada los diferentes modelos hanevolucionado desde un énfasis en criterios psi-cométricos (sólo basados en el CI) hasta incor-porar más o menos explícitamente los aspectosde adaptación social.

A partir de la segunda mitad del siglo XX hansido las definiciones propuestas por la AAMR lasque al poseer un enfoque integrador han recibi-do una mayor aceptación por la comunidad cien-tífica y profesional.

A principios de los años 60 la entoncesdenominada Asociación americana sobre defi-

ciencia mental (AAMD) publica el Manual sobreterminología y clasificación sobre el retrasomental, en el que propone una definición del tér-mino ampliamente aceptada:

“El retraso mental está relacionado con unfuncionamiento intelectual general por debajode la media, que se origina en el período deldesarrollo y se asocia con deficiencias en elcomportamiento adaptativo.”

El funcionamiento intelectual por debajo dela media se refería a la ejecución en un test deinteligencia de esta población inferior en una omás desviaciones típicas y el período del des-arrollo se extendía desde el nacimiento hasta los16 años. Pero era la deficiencia en el comporta-miento adaptativo lo que constituía el criterio dis-tintivo de la definición, se pedía verificar laexistencia de déficit en el funcionamiento inte-lectual y en el comportamiento adaptativo. Porotro lado, la definición no asume el carácterconstitucional de la deficiencia como requisito yhace referencia al funcionamiento de la personaen la actualidad más que al momento de apari-ción. Esta definición no descartaba la posibilidadde prevención, cura o mejora del retraso mentaly de las consecuencias asociadas. Esta defini-ción propone la distinción entre cinco categoríasde retraso mental (en función de las desviacio-nes típicas de la media):

• Límite (83-67).

• Ligero (66-50).

• Moderado (49-33).

• Grave (32-16).

• Profundo (16).

Este nuevo concepto, sin embargo, da priori-dad a la conducta adaptativa para determinar elretraso mental.

Esta definición ha ido cambiando a lo largodel tiempo, con el fin de proporcionar una defini-ción más exacta. Así en 1973 se produjo unarevisión del concepto y se elaboró una nuevadefinición:

“El retraso mental se refiere a un funciona-miento intelectual general significativamenteinferior a la media que existe concurrentemen-te con déficits en conducta adaptativa y que semanifiesta durante el período de desarrollo.”

La inclusión del término “significativamente”en esta nueva definición llevó aparejada la de -

1.3.- PERFIL Y CARACTERÍSTICAS DE LOS DISCAPACITADOS

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saparición de la categoría de límite. Esto obligaa una revisión psicométrica del concepto, consi-derando necesario para el diagnóstico de defi-ciencia mental la existencia de dos o másdesviaciones típicas, y no una por debajo de lamedia. A su vez los niveles de retraso mental sereducen a cuatro con sus consiguientes nivelesde CI (según la prueba de Standford-Binet ):

• Ligero (67-52).

• Moderado (51-36).

• Grave (35-20).

• Profundo (19 y por debajo).

En 1983 se publicó una definición ligeramen-te revisada y de mayor utilidad y claridad:

“El retraso mental se refiere a un funciona-miento intelectual general significativamenteinferior a la media que resulta o va asociadocon déficits concurrentes en la conducta adap-tativa y que se manifiesta durante el períodode desarrollo.”

Epidemiología

Los datos epidemiológicos sobre el RetrasoMental se ven afectados por la definición que seutilice. Asumiendo el nuevo concepto de la AAMRpodemos presumir que los índices de prevalenciaserán menores que las cifras de incidencia, yaque tanto los resultados en las pruebas de inteli-gencia como el desarrollo de habilidades adapta-tivas son susceptibles de mejora a través de unaintervención específica. Según estimaciones de laOMS (WHO,1993), la prevalencia del RetrasoMental se sitúa en torno al 1’5% en la poblaciónde países con una economía consolidada y estatasa puede llegar al 4% en los países no desarro-llados. En el estudio más reciente del InstitutoNacional de Estadística (2001) se señala, para lapoblación general por encima de los seis años,una tasa de:

• Retraso Mental global del 0.83 %.

• Grave y profundo 0.09 % .

• Moderado 1.7 %.

• Leve y límite 1.2 %.

Con respecto al sexo:

• Mujeres 3. 2 % .

• Hombres 4.5 %.

En cuanto a su distribución por grupos deedad, nos encontramos que:

• 4.4 % se encuentra entre los 6 y 16 años.

• 5.3 % entre 17 y 24 años.

• 5.5 % entre 25 y 44 años.

• 2.2 % entre 45 y 64 años.

• 0.9 % entre 65 y 79 años.

• 0.4 % con igual o más de 80 años.

Dentro de la población con Retraso Mental el85 % se corresponde con retraso mental ligero,el 10 % con retraso mental moderado, entre el 3y 4 % con retraso mental grave y entre el 1 y el2 % con retraso metal profundo.

Etiología

La etiología es un constructo multifactorialcompuesto de cuatro categorías de factores deriesgo (biomédica, social, conductual y educati-va) que interactúan en el tiempo a lo largo de lavida y de generación en generación.

La clasificación etiológica propuesta por laAAMR es el resultado de la interacción de dosfactores: el momento de aparición (prenatal,perinatal y posnatal) y el tipo de factor causan-te del trastorno. En lo referente a los factorescausales de la etiología se diferencian cuatrogrupos. Los factores biomédicos se relacionancon procesos biológicos como desórdenesgenéticos y nutricionales. Los factores socialesse relacionan con la interacción social y fami-liar, como la estimulación y la respuesta deladulto. Los factores conductuales se refieren acomportamientos potencialmente causalescomo el abuso de sustancias en el embarazo oacciones peligrosas. Los factores educaciona-les hacen referencia a la disponibilidad de apo-yos que promuevan el desarrollo intelectual yde habilidades adaptativas. A continuación seexpone el listado de causas más significativasde retraso mental, según los códigos y catego-rías especificados en la clasificación sobre laetiología de la AAMR.

1. CAUSAS PRENATALES:

a. Trastornos cromosómicos:

• Autosomas: Trisomía 21 (Síndrome deDown), Trisomía 13 (Síndrome de Patau),Trisomía 18 (Síndrome de Edwards),Síndrome de Lejeune (Maullido del gato).

• Asociado al cromosoma X: Síndrome deX Frágil.

• Otros trastornos del cromosoma X:Síndrome de XO (Turner), síndromeXXY (Klinefelter), Síndrome XYY.

b.Trastornos sindrómicos:

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• Trastornos neurocutáneos: EsclerosisTuberosa de Bourneville, Neurofibroma -to sis o enfermedad de Von Recklinghau sen,Síndrome de Sturge-Weber.

• Trastornos musculares: Distrofia miotóni-ca de Steinert.

• Trastornos oculares.

• Trastornos craneofaciales: Síndrome deApert.

• Trastornos esqueléticos.

• Otros Síndromes: Síndrome de Prader-Willie.

c. Errores congénitos del metabolismo:

• Trastorno del metabolismo de los amino-ácidos: Fenilcetonuria, Enfermedad de laorina (Jarabe de arce).

• Trastorno del metabolismo de los hidra-tos de carbono: Galactosemia.

• Trastorno del metabolismo de los muco-polisacáridos: Síndrome de Hurler.

• Trastorno de los mucolípidos.

• Trastorno del ciclo de la urea.

• Trastorno de los ácidos nucléicos: Sín -drome de Lesch-Nyhan.

• Trastorno del metabolismo del cobre.

• Trastornos mitocondriales.

• Trastornos peroxiomales.

d.Trastornos del desarrollo en la formacióndel cerebro:

• Defectos del cierre del tubo neural:Anencefalia, espina Bífida, Encefalocele.

• Defectos en la formación del cerebro:Hidrocefalia.

• Defectos en la migración celular.

• Defectos intraneuronales.

• Defectos cerebrales adquiridos.

• Microcefalia primaria.

e. Influencias ambientales:

• Malnutrición intrauterina.

• Drogas, toxinas y teratógenos: Talido -mida, Trimetadona, Fenitoina, Alcohol.

• Enfermedades maternas: Varicela, Dia -betes Mellitus, Hipotiroidismo.

• Irradiación durante el embarazo.

f. Otras: desconocidas.

2. CAUSAS PERINATALES:

a. Trastornos intrauterinos:

• Insuficiencia placentaria aguda: Toxemiade embarazo.

• Insuficiencia placentaria crónica: Retra -so del crecimiento intrauterino, posma-duridad.

• Parto y alumbramiento anómalos: Pre -ma turidad, accidentes del cordón umbili-cal, traumatismo obstétrico.

• Gestación múltiple.

b.Trastornos neonatales:

• Encefalopatía isquémica hipóxica

• Hemorragia intracraneal.

• Hidrocefalia poshemorrágica.

• Leucomalacia periventricular.

• Crisis neonatales.

• Alteraciones respiratorias.

• Infecciones: Septicemia, Meningitis,Neumotórax (Herpes simple, VIH, rubeo-la, sífilis, toxoplasmosis).

• Traumatismo craneal en el nacimiento.

• Trastornos metabólicos: Hipotiroidismo,hipoglucemia.

• Trastornos nutricionales.

3. CAUSAS POSTNATALES:

a. Lesiones craneales:

• Conmoción cerebral.

• Contusión craneal.

• Hemorragia intracraneal.

• Subaracnoidea.

• Parenquimatosa.

b.Infecciones:

• Encefalitis.

• Meningitis.

• Infecciones por hongos.

• Infecciones parasitarias.

• Infecciones víricas lentas o persistentes.

c. Trastornos de mielinización:

• Trastornos posinfecciosos.

• Trastornos posinmunización.

• Enfermedad de Schilder.

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d.Trastornos degenerativos:

• Trastorno sindrómicos: síndrome de Rett.

• Polidistrofias.

• Trastornos de los ganglios basales:Enfermedad de Huntington, Enfermedadde Parkinson.

• Leucodistrofia.

• Tipo de comienzo tardío.

• Trastorno de los esfingolípidos: Enfer -medad de Tay-Sachs.

• Otros trastornos de lípidos.

e.Trastornos epilépticos:

• Espasmos infantiles.

• Epilepsia mioclónica.

• Síndrome de Lennox-Gastaut.

• Epilepsia focal progresiva (Rasmussen).

• Estados epilépticos inducidos por lesióncerebral.

f. Trastornos tóxico-metabólicos:

• Encefalopatía tóxica aguda.

• Síndrome de Reye.

• Intoxicaciones: Plomo, mercurio.

• Trastornos metabólicos: deshidratación,Isquemia cerebral, Anoxia cerebral,Hipoglucemia.

g.Malnutrición:

• Proteínas-calorías: Kwashiorkor.

• Alimentación intravenosa prolongada.

h.Deprivación ambiental:

• Desventajas psicosociales.

• Negligencia y abuso infantil.

• Deprivación sensorial-social crónica.

i. Síndrome de hipoconexión.

1.3.2.- SINTOMATOLOGÍA NEUROMOTRIZ ASOCIADA A LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Un amplio porcentaje de los usuarios delC.AM.P. presentan, además de su discapacidadintelectual, una serie de características de tipofísico, como son alteraciones de tono, postura ymovimiento, las cuales inciden decisivamente ensu discapacidad global.

Parálisis Cerebral

Una de las patologías más frecuentes es la Enfermedad Motriz Cerebral, o ParálisisCerebral, que comprende una variedad demani fes taciones clínicas causadas por lesióncerebral o una anomalía del desarrollo adquiri-da durante el periodo prenatal, neonatal o de laprimera infancia. Entre las más característicasencontramos un amplio espectro de incapaci-dades motoras no progresivas, persistentesaunque no invariables.

M. Le Métayer (1995) plantea que dichaslesiones cerebrales ocasionan alteraciones de lapostura y del movimiento sin carácter evolutivo.

TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRAL

CLASIFICACION TOPOGRÁFICA

• Hemiplejía: La afectación incide en un hemi-cuerpo, frecuentemente con espasticidad.

• Diplejía: Según Bobath, se afecta todo elcuerpo, pero especialmente los miembrosinferiores; estos sujetos suelen ser espásti-cos y estrábicos.

• Tetraplejía: Está afectado todo el cuerpo,siendo asimétrica la afectación con frecuen-cia, lo cual puede lugar a graves alteracionesposturales, ortopédicas, dinámicas y del con-trol cefálico; pueden cursar con diversas for-mas clínicas: espasticidad, atetosis, ataxia,hipotonía,…

• Monoplejía: Sólo se afecta un único miem-bro, que suele ser superior.

CLASIFICACION SEGÚN LOS SÍNTOMAS NEUROMUSCULARES

Entre las múltiples clasificaciones de la pará-lisis cerebral, destacamos la que propone VanBellinghen-Wathelet (1993) referida a los trastor-nos motores más característicos desde el puntode vista sintomático:

• Espasticidad: Se trata de un aumento deltono muscular por disminución del umbral delreflejo miotático; este tipo de hipertono seproduce ante estiramientos o bruscas movili-zacuiones pasivas, así como al realizaracciones voluntarias (sobre todo si requierencierto esfuerzo). La presencia de este sínto-ma indica lesión de la primera motoneurona.

• Rigidez: Estado permanente de la espastici-dad; en este caso, no se ve influenciada porreflejos, siendo incluso mantenida en reposo.

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Puede producer alteraciones ortopédicasgraves.

• Atetosis: Los sujetos atetósicos presentanmovimientos rítmicos, serpenteantes einfluenciables por tensión psico-afectiva, loca-lizados en zonas distales de los miembros;anormales en su ejecución, presencia ynúmero, son movimientos espiroideos, excén-tricos y con cierta velocidad de ejecución.

• Corea: Los movimientos coreicos son invo-luntarios, arrítmicos, amplios, influenciablespor tensión emocional, y que se aprecian enla raiz de los miembros. Se trata de contrac-ciones rápidas, fugaces y asinérgicas demúsculos o grupos musculares; aparecenincluso en reposo, si bien se refuerzandurante los movimientos intencionados y enlos cambios afectivos.

• Ataxia: Cuadro producido por la afectacióndel cerebelo o de la función cerebelosa; con-lleva dificultad en la elaboración de movi-mientos complejos y combinados en funciónde la alteración del control propioceptivo delos mismos; así, estos movimientos son dis-métricos, asinérgicos y vacilantes; todo estoconduce a una dificultad para la marcha(como de “borracho”), falta de control delequilibrio corporal, disartria, hipotonía mus-cular generalizada y adiadococinesia (dificul-tad para la realización de movimientossucesivos, especialmente de destreza y pre-cisión).

• Distonía: El trastorno distónico se caracteri-za por dos síntomas:

• 1: aumento del tono muscular de inicia-ción lenta en músculos aislados o engrupos musculares;

• 2: movimientos rotatorios, viscosos decabeza y de tronco, especialmente encinturas escapular y pelviana.

• Hipotonía: Los paralíticos cerebrales hipotó-nicos se caracterizan por presentar un tonomuscular disminuido.

A partir de estas clasificaciones, y segúnBerta y Karel Bobath (1976) los tipos más fre-cuentes de PC son los siguientes:

1. Espástico

• Cuadriplejia espástica.

• Diplejia espástica.

• Hemiplejia espástica.

2. Atáxico.

3. Atetoide.

4. Hipotónico o atónico.

A estos síntomas clínicos, hay que añadirlos casos de gran retraso del desarrollo motor:no adquieren capacidad de control de cabeza,ni sedestación, ni posibilidad de transferencias,ni bipedestación, ni equilibrio ni marcha. Fre -cuentemente, estas personas tienen persisten-cia de reflejos primitivos. Estas circunstancias,unida a su discapacidad intelectual (profunda,en la mayoría de los casos) conlleva situacionesde pluridiscapacidad grave.

Dada la elevada media de edad de nuestrosresidentes (con y sin parálisis cerebral), las alte-raciones de tono, postura y movimiento danlugar a desequilibrios musculares, “vicios” postu-rales, deformidades y rigideces articulares queinfluyen muy negativamente tanto en sus posibi-lidades motrices como en su calidad de vida.Entre estas deformidades destacan:

• Miembros superiores en flexión, especialmen-te en codos, muñecas y dedos.

• Escoliosis y/o cifoescoliosis.

• Cifosis dorsal.

• Lordosis lumbar.

• Pelvis en retroversión o anteversión.

• Luxación-displasia de una cadera o de ambassobre todo la izquierda.

• Flexus de caderas y rodillas, con equinovaroy /o equinovalgo.

• Aducción y rotación interna de miembrosinferiores, con flexión de caderas y rodillas(“en tijera”).

• Equinovaro o equinovalgo en los pies.

Síndrome de Down

El Síndrome de Down (SD) es uno de los sín-dromes congénitos más frecuentes. Es el tras-torno cromosómico de mayor preponderancia ytambién la causa reconocida más frecuente dediscapacidad intelectual. Se produce aproxima-damente en 1 de cada 700 nacimientos, siendoalgo mayor el número de niños que de niñas quenacen con este síndrome.

CARACTERIZACIÓN PSICOMOTORA DEL SINDROME DE DOWN

• Motricidad lenta y deficitaria.

• Dificultad en las praxias.

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• Músculos, huesos y articulaciones:

• Hipotonía.

• Laxitud articular.

• Anomalías posturales (sedestación en“W luxante”, dec. prono con pies haciadentro.

• Tendencia a pies planos.

• Disfunción en la esterognosias, en la locali-zación tacto-cinestésica del cuerpo, de formas y de objetos: difícil estructuraciónespacio-temporal.

• Negligencia propioceptiva y tónico-postural.

• Lentitud en desarrollo motor.

• En general, disfunciones perceptivo motorasy de integración sensorial:

• Miopía.

• Hipermetropía.

• Estrabismo (muy frecuente).

• Cataratas.

• Queratoconos.

• Nistagmus.

• Cuello: inestabilidad atlas-axis: riesgo desubluxación.

• Hipotiroidismo: crecimiento deficiente, pielseca,etc.

• Perseverancia, desorganización e impulsivi-dad motora.

• Sensibilidad tácto-cinestésica y cutáneareducidas.

Síndrome de Prader Willi

Además de la discapacidad intelectual y delos problemas de comportamiento que caracte-rizan a este síndrome (trastorno alimenticio:carecen de sensación de saciedad al comer),hay rasgos físicos y motores destacables,como:

• Obesidad.

• Talla baja, criptorquidia.

• Tendencia a la hipotonía muscular.

• Alto porcentaje de grasa en el organismo.

• Falta de energía. Todas estas condicionesreducen las necesidades calóricas de losniños y adultos que tienen este síndrome, ados tercios de la necesidad calórica estándar.

• Crecimiento y maduración incompletos.

• Facciones características.

• Dificultades respiratorias,

• Resistencia al dolor.

Síndrome de Cornelia de Lange

Las características más comunes incluyen:

• Bajo peso al nacer.

• Crecimiento retardado y baja estatura.

• Tamaño pequeño de cabeza (microcefalia).

• Hirsutismo.

• Manos y pies pequeños, unión parcial delsegundo y tercer dedos de los pies, 5º dedo(meñique) curvado.

• Defectos cardíacos.

• Retraso en el desarrollo.

• En algunos casos hay limitación a la exten-sión de los codos.

Síndrome de Lennox Gastaut

Es una enfermedad neurológica rara, que secaracteriza por:

• Episodios frecuentes de crisis comiciales.

• Retraso psicomotor.

• Puede presentarse asociado a diferentesenfer medades subyacentes: encefalitis,meningitis, deshidratación, traumatismocerebral, esclerosis tuberosa, displasiascorticales, malformaciones cerebrales yerrores innatos del metabolismo.

Síndrome de Rett

Este síndrome, que afecta al sexo femenino,se caracteriza desde el punto de vista neuromo-tor por:

• Desarrollo psicomotor normal hasta los 6-18meses.

• Normocefalia hacia microcefalia.

• Demencia precoz.

• Pérdida de la capacidad manipulativa.

• Pérdida de la funcionalidad de las manos.Esterotipias manuales.

• Ataxia en tronco y apraxia de la marcha.

• Disfunción respiratoria.

• Hipotonía inicial hacia hipertonía. Espasmos.

• Escoliosis.

• Retraso del crecimiento.

• Pie pequeño hipotrófico.

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Otras Enfermedades: Característicasneuromotoras (Crome y Stern, 1972)

FENILCETONURIA

Se produce por defecto en el metabolismode la fenilalanina. Signos:

• Epilepsia.

• Hiperreflexia.

• Temblores.

SÍNDROME DE EDWARDS

Cromosomopatía producida por trisomía enel par 16-18. Características:

• Labio superior corto.

• Boca pequeña.

• Cardiopatías.

• Retraso Mental severo y profundo.

• Dismorfias craneofaciales.

• Convulsiones.

• Prominencia del talón (pies en mecedora).

SÍNDROME DE KLINEFELTER

Alteración cromosómica en el número y clasede cromosomas sexuales (XXY,XXYY,XXXY).Características:

• Alteraciones psicológicas. Apatía.

• Ginecomastia.

• Alteraciones sexuales.

SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO

Alteración cromosómica en el par 5 (se pier-de un brazo corto en uno de ellos) Caracterís -ticas:

• Microcefalia.

• Facies lunar; en adolescente y adulto la carase estrecha y la mandíbula es pequeña.

• Malformaciones cardíacas.

• Pliegue palmar único.

• Grito que asemeja un maullido.

Conclusiones finales

Los usuarios de los Centros de Atención aDiscapacitados Psíquicos gravemente afectadosreúnen los siguientes requisitos:

• Padecer una discapacidad intelectual graveasociada a una dependencia total o parcialen las actividades de la vida diaria (aseo,

vestido, comida, higiene, desplazamiento), yque condicionan un menoscabo en su auto-nomía personal y social.

• Presencia o no de trastornos importantes enla deambulación, el tono muscular o losmovimientos voluntarios.

• Presencia o no de alteraciones en el compor-tamiento y la conducta.

• Presencia o no de crisis epilépticas.

• Ausencia o dificultad para manifestar lasnecesidades, los sentimientos o los deseos através de un lenguaje expresivo y/o com-prensivo.

• Necesidad de atención permanente.

• Tener entre 16 y 65 años y haber sido valo-rado y calificado por los Equipos Multiprofe -sionales de los Centros Base.

• Existencia de una imposibilidad manifiestapara ser atendidos de forma correcta en elseno de la familia, haciendo aconsejable elingreso definitivo cuando se trate de unCentro con régimen de internado.

El CAMP dispone de 120 plazas de inter -nado y de 2 plazas de estancias temporales.También dispone de 20 plazas para ser ocupa-das en régimen de Centro de Día. En estosmomentos los residentes están distribuidos entres módulos estructuralmente similares (salvopequeñas modificaciones realizadas en los salo-nes de estar de los módulos para lograr unamayor superficie).

En cuanto a las características generales delos diferentes niveles de retraso mental, esnecesario resaltar que:

1. El RM moderado constituye el 10% de laspersonas afectadas, en el caso del CAMPsupone un 2’5% del total (acompañado deotras patologías físicas y/o sensoriales).Pueden beneficiarse del aprendizaje dehabilidades sociales y laborales, aunque losque siguen estudios son incapaces por logeneral de progresar más allá del nivel desegundo grado. En la vida adulta, puedencontribuir a su propio mantenimiento, efec-tuando trabajos que no requieran una granhabilidad bajo estrecha supervisión en talle-res protegidos o en el mercado de trabajo.Necesitan orientación y supervisión cuandose encuentran en situaciones de estrés. Seadaptan bien a la vida comunitaria.

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2. El grupo con RM grave constituye el 3-4% dela población con RM (en el CAMP un 34%del total). En la vida adulta, pueden hacertareas sencillas bajo una estrecha supervi-sión. Muchos se adaptan perfectamente a lavida de la comunidad, en viviendas protegi-das o con sus familias, a menos que tenganuna dificultad asociada que requiera aten-ción especializada u otro tipo de cuidados.

3. El grupo con RM profundo está formadoaproximadamente por el l-2% de la poblacióncon RM (en el CAMP un 63’5% del total).Durante los primeros años muestran unacapacidad mínima para el funcionamientosensorial y motriz. Requieren para un óptimodesarrollo, un entorno altamente estructura-do, con ayuda y supervisión constantes. Eldesarrollo motor, la autonomía y las habilida-des de comunicación pueden perfeccionarsecon un entrenamiento adecuado.

A continuación se presentan los resultados deun estudio realizado en el CAMP acerca de lacomorbilidad psiquiátrica (coexistencia de proble-mas de salud mental o de conducta asociados aretraso mental).En el estudio se plan tea ban lassiguientes hipótesis:

• La prevalencia de TM (Trastorno mental) enpoblación con discapacidad intelectual (oretraso mental) es diferente a la de la pobla-ción general.

• El nivel de RM influye en la prevalencia deTM (a mayor discapacidad intelectual menorpsicopatología y mayor presencia de proble-mas de conducta).

• El TM está relacionado con la edad en suje-tos con Discapacidad Intelectual.

• Existencia del efecto eclipsador de la discapa-cidad intelectual (Reiss, Leistan y Szysko)-Fenómeno por el cual los síntomas psiquiátri-cos pasan desapercibidos cuando la personatiene discapacidad intelectual.

En la exploración realizada a los residentes yusuarios del Centro de Día del CAMP se utiliza-ron las escalas siguientes:

1. Aberrant Behaviour Checklist (ABC-ECA)(Aman, 1985).

MODULO CHICOS CHICAS RMM RMG RMP TOTALA 18 22 0 12 28 40B 18 22 3 14 23 40C 20 20 0 15 25 40

RMM - Retraso Mental Moderado RMG - Retraso Mental Grave RMP - Retraso Mental Profundo

GRÁFICO DE DISTRIBUCIÓN DE LOS RESIDENTES 2008

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2. Diagnostic Assessment for the SeveryHandicapped (DASH-II). (Matson et al,1994) Versión española (R.Novell, E. Forgas,LI Mednyà).

A continuación se muestra el gráfico quecompara las medias obtenidas en el test ABC enlos diferentes módulos del Centro y en usuariosdel Centro de día.

Las puntuaciones medias obtenidas por los usuarios del Centro de Día en el ABC sonmenores que las obtenidas por los residentesdel CAMP, lo que apoyaría la hipótesis de quela existencia de problemas de salud mental (o problemas de conducta) aumenta con laedad.

Con respecto a la aplicación de la escala devaloración psicopatológica DASH-II, los resulta-dos obtenidos se pueden visualizar en el gráfi-co siguiente:

Del total de la población del CAMP se haobservado presencia de psicopatología y proble-mas de conducta en 35 personas, lo que suponeun 25% del total. La problemática más frecuentees la conducta autoagresiva, seguida de los tras-tornos en el control de impulsos y de las estereo-tipias y tics. Esta tasa nos da idea de la situaciónde los residentes en nuestro Centro y nos abre unreto importante de cara a plantear recursos y pro-gramas específicos de intervención para los pro-blemas de salud mental y de conducta presentesen este sector de población.

DA

SH-II

COMPARATIVA ENTRE LAS PUNTUACIONES MEDIAS DEL TEST ABC 2008

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1.4.1.- MARCO NORMATIVO

Legislación Internacional

NACIONES UNIDAS

• Declaración Universal de Derechos Huma -nos, 1948.

• Pacto Internacional de Derechos Civiles yPolíticos, 1966.

• Pacto Internacional de Derechos Econó -micos, Sociales y Culturales, 1966.

• Declaración de los Derechos del RetrasadoMental, 20-12-71.

• Declaración de los Derechos de los Impe -didos, 9-12-75.

• Convención de Naciones Unidas de 1989sobre los Derechos del Niño, 1989

• Programa de Acción Mundial para lasPersonas con Discapacidad, 1982 Reso -lución 37/52 de la Asamblea General, de 3 de diciembre de 1982.

• Normas Uniformes de Naciones Unidassobre Igualdad de Oportunidades para lasPersonas con Discapacidad, adoptadas enforma de Resolución de la AsambleaGeneral,20-12-93.

• Convenio 159, 22-6-83, Y Recomendación169 de la O.I.T. sobre la RehabilitaciónProfesional y el Empleo de los Minusválidos,20-6-83.

• Convenio 111 O.I.T. (prohibición de la discri-minación en el empleo).

CONSEJO DE EUROPA

• Carta Social Europea, 1961; ratificación porEspaña en 1980.

• Resolución (2001) 1, sobre la introducciónde los productos de diseño universal en loscurrículum de todas las actividades relacio-nadas con el entorno de la construcción.

• Adoptada por el Comité de Ministros de 15de febrero de 2001 en la 742 reunión de losSubsecretarios.

• Recomendación R(92) 6 del Consejo deEuropa relativa a una Política Coherente enfavor de las Personas Minusválidas.

1.4.- CONTEXTOS DE REFERENCIA

• Recomendación R(98) 9 del Comité deMinistros a los Estados miembros sobreDependencia.

• Declaración ministerial de Málaga sobre per-sonas con discapacidad “Progresar hacia laplena participación en cuanto ciudadanos”.

UNIÓN EUROPEA

• Tratado CE; arts. 6, 3, 13.

• Carta de Derechos Fundamentales de laUnión Europea; arts. 21,26; DO C 264 DE18 12-2000.

• Tratado por el que se establece unaConstitución para Europa Parte 11; Decla -ración de Derechos Fundamentales: 11 -81;11 -86.

DECISIONES

• Decisión del Consejo de 27 de noviembre de2001 que establece el Programa de Accióncomunitario para luchar contra la discrimina-ción 2001-2006; DO L 303 de 2-12-02.

• Decisión del Consejo de 3 de diciembre de2001 sobre el Año Europeo de las Personascon Discapacidad (2001/903/CE); DO L335/15 de 19-12-01.

RESOLUCIONES

• Resolución del Consejo de 5 de mayo de2003 sobre la igualdad de oportunidades eneducación y formación para alumnos y estu-diantes con discapacidad (2003/C 134/04);DO C 134/6 de 7-6-03.

• Resolución del Consejo y de los represen-tantes de los Gobiernos de los Estadosmiembros reunidos en el seno del Consejo,de fecha 20 de diciembre de 1996, relativa ala igualdad de oportunidades para las perso-nas con minusvalías DO C 12 de 13-1-97.

• Resolución del Consejo de 17 de junio de1999 relativa a la igualdad de oportunidadeslaborales de las personas con minusvalías.(1999/C 186102); DO C 186/3 de 2-7-99.

• Resolución del Consejo y los ministros deEducación reunidos en el Consejo, de 31 demayo de 1990, relativa a la integración de losniños y jóvenes minusválidos en los sistemaseducativos ordinarios; DO C 162 de 3-7-90.

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• Resolución del Consejo de 8 de octubre de2001, sobre inclusión (relativa a la integra-ción social mediante las tecnologías electró-nícas aprovechar las oportunidades deintegración social que brinda la sociedad dela información); DO C 292 de 18-10-01.

• Resolución del Consejo de 25 de marzo de2002 sobre accesibilidad de los sitios webpúblicos y su contenido; DO C 86 de 10-4-02.

Legislación Nacional• LEY 13/1982, de integración social de los

minusválidos; BOE 27-2-84

• REAL DECRETO 383/1984, de 1 de febrero,por el que se establece y regula el sistemaespecial de prestaciones sociales y econó-micas previsto en la

• LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdadde Oportunidades, No Discriminación yAccesibilidad Universal de las personas condiscapacidad; BOE 3-12-03.

• REAL DECRETO 1865/2004, de 6 de sep-tiembre, por el que se regula el ConsejoNacional de la Discapacidad; BOE 7-9-04.

• LEY 62/2003, de 30 de diciembre, deMedidas Fiscales, Administrativas y delorden Social; (Directiva antidiscriminación);BOE 31-12-03.

• LEY 40/2003, de 18 de noviembre, deProtección a las Familias Numerosas; BOE19 11-03.

• LEY 41/2003, de 18 de noviembre, deProtección Patrimonial de las personas condiscapacidad y de modificación del CódigoCivil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de laNormativa Tributaria con esta finalidad; BOE19-11-03.

• REAL DECRETO 177/2004, de 30 de enero,por el que se determina la composición, fun-cionamiento y funciones de la Comisión deProtección Patrimonial de las personas condiscapacidad; BOE 6-2-04.

• LEY 2/2004, de 27 de diciembre, dePresupuestos Generales del Estado para elaño 2005; BOE 28-12-04.

• REAL DECRETO LEY 11/2004, de 23 dediciembre, por el que se modifica en materiade pensiones públicas la Ley dePresupuestos Generales de Estado para elaño 2005; BOE 13-1-05.

• REAL DECRETO 2350/2004, de 23 dediciembre, sobre revalorización de las pen-siones del Sistema de la Seguridad Socialpara el ejercicio 2005; BOE 30-12-04.

• REAL DECRETO 364/2004, de 5 de marzo,de mejora de las pensiones de orfandad enfavor de minusválidos; BOE 6-3-04.

• REAL DECRETO 1971/1999, de 23 dediciembre, de procedimiento para el recono-cimiento, declaración y calificación del gradode minusvalía; BOE 26-1-00; corrección deerrores; BOE 13-3-00.

• REAL DECRETO 1169/2003, de 12 de sep-tiembre, por el que se modifica el Anexo I delReal Decreto 1971/1999, de 23 de diciem-bre, de procedimiento para el reconocimien-to, declaración y calificación del grado deminusvalia; BOE 4-10-03.

PLANES Y PROGRAMAS

• II Plan de Acción para las Personas conDiscapacidad 2003-2007.

• Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012.

Legislación Autonómica

NORMATIVA REGULADORA DEL IASS

• DECRETO 90/2007, de 8 de mayo, del Go -bierno de Aragón, por el que se modifica elDecreto 113/2000, de 13 de junio, por el quese aprueban los Estatutos del InstitutoAragonés de Servicios Sociales.

DEPENDENCIA

• LEY 39/2006, de 14 de diciembre, dePromoción de la Autonomía Personal yAtención a las personas en situación dedependencia.

• DECRETO 5/2007, de 16 de enero, delGobierno de Aragón, por el que se distribu-yen las competencias en materia de promo-ción de la autonomía y atención a laspersonas en situación de dependencia entrelos diferentes órganos de la Administraciónde la Comunidad Autónoma de Aragón.

• DECRETO 15/2007, de 30 de enero, delGobierno de Aragón, por el que se modificael Decreto 252/2003, de 30 de septiembre,que aprueba la estructura orgánica delDepartamento de Servicios Sociales yFamilia.

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• DECRETO 55/2007, de 17 de abril, delGobierno de Aragón, sobre habilitación nor-mativa para el desarrollo reglamentario de laLey 39/2006, de 14 de diciembre, de promo-ción de la autonomía personal y atención alas personas en situación de dependencia.

• REAL DECRETO 504/2007, de 20 de abril,por el que se aprueba el baremo de valora-ción de la situación de dependencia estable-cido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre,de promoción de la autonomía personal yatención a las personas en situación dedependencia.

• REAL DECRETO 614/2007, de 11 de mayo,sobre nivel mínimo de protección delSistema para la Autonomía y Atención a laDependencia garantizado por la Adminis -tración General del Estado.

• REAL DECRETO 615/2007, de 11 de mayo,por el que se regula la Seguridad Social delos cuidadores de las personas en situaciónde dependencia.

• ORDEN 15 de mayo de 2007, del Depar -tamento de Servicios Sociales y Familia, porla que se regula el procedimiento para elreconocimiento de la situación de dependen-cia y el acceso a los servicios y prestacionesestablecidos en la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las Personas enSituación de Dependencia.

• ORDEN TAS/1459/2007, de 25 de mayo, porla que se establece el Sistema de Informa -ción del Sistema para la Autonomía Personaly Atención a la Dependencia y se crea elcorrespondiente fichero de datos de carácterpersonal.

• DECRETO 90/2007, de 8 de mayo, delGobierno de Aragón, por el que se modificael Decreto 113/2000, de 13 de junio, por elque se aprueban los Estatutos del InstitutoAragonés de Servicios Sociales.

• REAL DECRETO 727/2007, de 8 de junio,sobre criterios para determinar las intensida-des de protección de los servicios y la cuan-tía de las prestaciones económicas de la Ley39/2006, de 14 de diciembre, de Promociónde la Autonomía Personal y Atención a laspersonas en situación de dependencia.

• ORDEN TAS/2455/2007, de 7 de agosto, porla que se dictan normas para la aplicación y desarrollo en el año 2007, de los Reales

Decretos que desarrollan la Ley 39/2006, de14 de diciembre, de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las perso-nas en situación de dependencia, en lasCiudades de Ceuta y de Melilla.

• ORDEN de 5 de octubre de 2007, delDepartamento de Servicios Sociales yFamilia, por la que se modifica el procedi-miento de valoración y reconocimiento de lasituación de dependencia y de acceso a losservicios y prestaciones del sistema para laautonomía y la atención a la dependencia.

• DECRETO 259/2007, de 23 de octubre, delGobierno de Aragón, sobre habilitación nor-mativa para el desarrollo reglamentario de laLey 39/2006, de 14 de diciembre, dePromoción de la Autonomía Personal yAtención a las Personas en Situación deDependencia.

• ORDEN de 7 de noviembre de 2007, delDepartamento de Servicios Sociales yFamilia, por la que se regula el régimen deacceso a los servicios y prestaciones econó-micas del Sistema para la Autonomía y laAtención a la Dependencia en la ComunidadAutónoma de Aragón.

ÁREA DE DISCAPACITADOS

• De los Procesos sobre la capacidad de laspersonas. (Artículos 756-763 del CódigoCivil).

• De la Incapacitación: Código Civil, Libro I,Título IX (Artículos 199 a 214).

• LEY 13/1982, de 7 de abril, de integraciónsocial de los minusválidos.

• REAL DECRETO 383/1984, de 1 de febre-ro, por el que se establece y regula el siste-ma especial de prestaciones sociales yeconómicas previsto en la Ley 13/1982, de7 de abril, de integración social de losminusválidos.

• LEY 26/1990, de 20 de diciembre, por la quese establecen en la Seguridad Social presta-ciones no contributivas.

• DECRETO 111/1992, de 26 de mayo, de laDiputación General de Aragón, por el que seregulan las condiciones mínimas que han dereunir los servicios y establecimientos socia-les especializados.

• DECRETO 48/1993, de 19 de mayo, de laDiputación General de Aragón, por el que se

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regulan las modificaciones de prestacioneseconómicas de acción social reguladas porla Ley 4/1987, de 25 de marzo.

• REAL DECRETO 1734/1994, de 29 de julio,por el que se adecúa a la Ley 30/1992, de 26de noviembre, de Régimen Jurídico de lasAdministraciones Públicas y del Procedi -miento Administrativo Común, las normasreguladoras de los procedimientos relativosa las prestaciones sociales y económicaspara la integración social de los minusváli-dos, las prestaciones no contributivas de laSeguridad Social y las pensiones asistencia-les por ancianidad en favor de los emigrantesespañoles.

• ACCIÓN CONCERTADA CON EL INSTITU-TO ARAGONÉS DE SERVICIOS SOCIALESEN MATERIA DE RESERVA Y OCUPACIÓNDE PLAZAS.

• REAL DECRETO 118/1998, de 30 de enero,por el que se modifica el Real Decreto357/1991, de 15 de marzo, en cuanto a com-probación de los requisitos para el derecho apensiones no contributivas del sistema de laSeguridad Social.

• ORDEN DE 19 DE MARZO DE 1998, delDepartamento de Sanidad, Bienestar Socialy Trabajo, por la que se regula la acción con-certada del Instituto Aragonés de ServiciosSociales en materia de reserva y ocupaciónde plazas.

• DECRETO 168/1998, de 6 de octubre, delGobierno de Aragón, por el que se crea laComisión de Tutela y Defensa Judicial deAdultos.

• REAL DECRETO 1971/1999, de 23 dediciembre, de procedimiento para el recono-cimiento, declaración y calificación del gradode minusvalía.

• ORDEN DE 2 DE NOVIEMBRE DE 2000 porla que se determina la composición, organi-zación y funciones de los Equipos deValoración y Orientación dependientes delInstituto de Migraciones y Servicios Socialesy se desarrolla el procedimiento de actuaciónpara la valoración del grado de minusvalíadentro del ámbito de la AdministraciónGeneral del Estado.

• LEY 13/2000, DE 27 DE DICIEMBRE, deMedidas Tributarias y Administrativas.

• ORDEN DE 25 DE JUNIO DE 2001 para laaplicación y desarrollo del Real Decreto

771/1997, de 30 de mayo, por el que se esta-blecen reglas de determinación de los impor-tes de las pagas extraordinarias de laspensiones de la Seguridad Social.

• ORDEN DE 20 DE ENERO DE 2003, delDepartamento de Salud, Consumo yServicios Sociales, por la que se regula elPrograma de Atención Temprana en laComunidad Autónoma de Aragón.

• LEY 41/2003, de 18 de noviembre, de pro-tección patrimonial de las personas con dis-capacidad y de modificación del Código Civil,de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de laNormativa Tributaria con esta finalidad.

• DECRETO 13/2004, de 27 de enero, delGobierno de Aragón, por el que se modificanparcialmente el decreto 168/1998, de 6 deoctubre, por el que se crea la Comisión deTutela y Defensa Judicial de Adultos, y elDecreto 113/2000, de 13 de junio, delGobierno de Aragón, por el que se apruebanlos estatutos del Instituto Aragonés deServicios Sociales.

• LEY 8/2005, de 6 de junio, para compatibilizarlas pensiones de invalidez en su modalidadno contributiva con el trabajo remunerado.

• ORDEN de 26 de diciembre de 2006, delDepartamento de Servicios Sociales y Fa -milia, por la que se establecen los costesmáximos de los distintos tipos de plazas ocu-padas que se concierten con el InstitutoAragonés de Servicios Sociales. (Efecto2007).

• REAL DECRETO 504/2007, de 20 de abril,por el que se aprueba el baremo de valora-ción de la situación de dependencia estable-cido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre,de promoción de la autonomía personal yatención a las personas en situación dedependencia.

• ORDEN 15 de mayo de 2007, del Depar -tamento de Servicios Sociales y Familia, porla que se regula el procedimiento para elreconocimiento de la situación de dependen-cia y el acceso a los servicios y prestacionesestablecidos en la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las Personas enSituación de Dependencia.

• ORDEN de 4 de junio de 2007, del Depar -tamento de Servicios Sociales y Familia, por laque se modifica parcialmente la Orden de 19

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de marzo de1998, que regula la acción con-certada del Instituto Aragonés de ServiciosSociales en materia de reserva y ocupación deplazas.

• ORDEN de 6 de febrero de 2008, del Depar -tamento de Servicios Sociales y Familia, porla que se establecen los costes máximos delas plazas concertadas por el InstitutoAragonés de Servicios Sociales.

1.4.2.- MARCO ADMINISTRATIVO

La responsabilidad del Gobierno de Aragónen la atención y protección de discapacitados seenmarca en el Departamento de ServiciosSociales y Familia, que se concreta desde elInstituto Aragonés de Servicios Sociales en elÁrea de atención a discapacitados.

El Instituto Aragonés de Servicios Socialesgarantiza a las personas con discapacidad (físi-ca, psíquica y sensorial) una cartera de serviciosque abarca desde atención a niños y niñas conproblemas de desarrollo, hasta todos aquellosservicios que pueden facilitar el reconocimientode la diferencia y la integración social y laboral.

Los servicios destinados a discapacitadoscontemplan:

1. Reconocimiento de la condición legal de per-sona con discapacidad.

2. Atención temprana.

3. Prestaciones económicas sociales:

• Becas para atención en centros de disca-pacitados.

• Prestaciones de Asistencia sanitaria, far-macéutica, para la movilidad y compen-sación para gastos de transporte.

• Pensiones no contributivas de invalidez.

4. Ayudas de carácter individual para personascon discapacidad.

5. Residencias para personas con discapaci-dad intelectual.

6. Residencias para personas con discapaci-dad física.

7. Centros de Día para personas con discapa-cidad intelectual.

8. Centros de Día para personas con discapa-cidad física.

9. Centros Ocupacionales para personas condiscapacidad intelectual.

10.Ejercicio de la tutela.

La organización territorial del IASS se distri-buye en tres Servicios Provinciales, Huesca,Teruel y Zaragoza que son los que gestionan loscentros y servicios para la atención a las perso-nas con discapacidad.

El CAMP es un Centro social especializadoque atiende a personas con discapacidad inte-

Subdirecciónde Prevención y Protección

a la Infancia yAdolescencia

SecretaríaServicio

Provincial

DIRECCIONES PROVINCIALES DE ZARAGOZA

SubdirecciónProvincial de Centros y Acción

concertada

SubdirecciónProvincial dePrestacioneseconómicas,

Subvencionesy Programas

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lectual gravemente afectados, grandes depen-dientes, que por la naturaleza de su afectaciónexigen tratamientos idóneos para lograr, hastadonde sea posible, su habilitación para las acti-vidades de la vida diaria, evitando un mayordeterioro o retroceso.

Este servicio puede ser permanente o tem-poral. Tiene como finalidad dar alojamiento,manutención y apoyo personal y social a quie-nes por sus características no puedan permane-cer en su hogar.

Los servicios que ofrece son de carácterasistencial y residencial:

• Alojamiento y manutención: Habitaciones yzonas de convivencia, menús adaptados alas necesidades de cada persona, manteni-miento de la ropa personal, ropa de cama,mesa y aseo.

• Atención psicológica: comprende actuacionesde orientación y tratamiento, dirigidas a poten-ciar al máximo el uso de las capacidades.

• Atención médica: atención preventiva, diag-nóstico y tratamiento.

• Enfermería.

• Habilitación/Rehabilitación: la finalidad esque las personas con discapacidad adquie-ran el máximo nivel de desarrollo personal yde integración en la vida social a través defisioterapia, terapia ocupacional.

• Atención socioeducativa de apoyo dirigidaa fomentar y desarrollar su autonomía per-sonal.

1.4.3.- MARCO CONCEPTUAL

Nuestro marco conceptual se configura yestá determinado por la consideración de losderechos de las personas y la igualdad de opor-tunidades.

La prestación de los servicios del Centro sebasan en la calidad de vida, los derechos y enlos apoyos que deben proporcionarse desde laequidad y la individualidad.

El modelo de calidad de vida centrado en lapersona pretende que las personas con disca-pacidad dispongan de los apoyos necesariospara conseguir su autodeterminación. Por este

motivo la individualización es un valor centralde los servicios que deben prestarse a las per-sonas.

El concepto de calidad de vida, segúnShalock (1996)4, si bien no es un conceptonuevo sí que lo es el utilizarlo como principioorganizador de servicios de apoyos para mejorarla vida de las personas con discapacidad y comocriterio evaluador de la validez social de dichasprácticas de prestación de apoyos.

Actualmente es un concepto socialmentecompartido, finalista que está mostrándoseefectista en la orientación de la prestación deservicios a las personas con discapacidad enlos tiempos presentes. (Schalock, R y Verdugo,M. A. 2003)5.

La calidad de vida debe entenderse como lacombinación de las condiciones de vida y lasatisfacción personal de los sujetos, ponderadapor una escala de importancia que refleja losvalores personales, las aspiraciones y las expec-tativas de las personas.

Este modelo se asienta en los principios quese derivan del significado de “ser persona”: dis-poner de un proyecto vital, sueños, dignidad,tener una historia, ser reconocido por los otros,identidad propia y ser parte de un colectivohumano.

Características generales de este modelo son:

• Calidad de vida como expectativa legítimadeseada.

• Mayor exigencia de la excelencia de inter-vención (la calidad en la prestación de losservicios).

• Reconocimiento de que por encima de la dis-capacidad están las personas.

• Exigencia de que las intervenciones se plan-teen desde los derechos de las personas y nosólo desde la decisión de los profesionales.

• Modificación en los papeles que tradicional-mente tenían los profesionales y las perso-nas a las que se daba el servicio.

• Incorporación de las propias personas condiscapacidad y sus familias a los procesosde evaluación y planificación de los apoyosen igualdad de condiciones.

4. Schalock, LR (1996) Quality of Life. Volume I. Conceptualization and Measurement. Publications de la American Associationon Mental Retardation.5. Schalock, LR y Verdugo, M.A. (2003) Calidad de Vida. Madrid. Alianza Editorial.

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Según el Informe sobre el Desarrollo Humano2000 de Naciones Unidas, el proceso de desarro-llo humano en hacerse persona conlleva:

• Garantía de los derechos.

• Vivir una vida larga y saludable.

• Tener acceso a recursos.

• Participación, seguridad y sostenibilidad.

• Gozar de respeto y pertenecer a una comu-nidad.

El modelo de calidad de vida, según laAAMR, conlleva unas dimensiones o valoresesenciales transculturales que definen dichomodelo:

• Autodeterminación: control personal, elección...

• Bienestar emocional: felicidad, seguridad...

• Bienestar físico: salud, nutrición, cuidadosbásicos..

• Bienestar material: tener y disfrutar de perte-nencias, tener empleo..

• Relaciones interpersonales significativas:amigos, familia...

• Inclusión social: participar en la comunidad,ser reconocido y aceptado..

• Desarrollo personal: desarrollar habilidades ycompetencias, tener experiencias nuevas...

• Derechos: libertades, intimidad, privacidad,dignidad, autonomía, derechos asociados ala ciudadanía.

Schalock describe una nueva conceptualiza-ción de estas dimensiones estableciendo uncambio en su jerarquía que transita desde losderechos de las personas hacia la consecuciónde la autodeterminación. Los derechos de laspersonas garantizan el ejercicio de la autodeter-minación por medio de los apoyos y las condicio-nes de vida.

Cuando hablamos de autodeterminación nohablamos desde el concepto de capacidad de

las personas para tomar decisiones, sino de la“autodeterminación como derecho” que significa“garantía real de las personas con discapacidadpara disponer de un proyecto vital, basado en suindividualidad e identidad mediante la mediaciónde terceros y la prestación de los apoyos nece-sarios.

Se pretende ayudar a construir, a la personacon grave discapacidad, un proyecto de vida sig-nificativo con los apoyos necesarios para ayudar-le a desarrollarse y satisfacer sus necesidades.

El modelo de calidad de vida centrada en lapersona facilita y refuerza que las personas congrave discapacidad (mediados por otros) mejo-ren su vida con los apoyos, compromisos y cola-boración de su red natural y profesional delCentro.

Significa un cambio en la forma de organizary planificar los apoyos a las personas para quetengan una vida mejor. Propone la profesionali-zación, utilización de recursos comunitarios y delas redes naturales de apoyo.

Los factores ambientales y personales, elcontexto donde realizamos la vida cotidiana y endonde se dan los apoyos, son importantes por-que pueden convertirse en facilitadores o inhibi-dores de la calidad de vida de la personas.

• Deben proporcionan oportunidades para eldesarrollo y crecimiento personal.

• Fomentar el bienestar físico, material, cogni-tivo-emocional y social

• Promover la estabilidad al facilitar el controldel ambiente, de forma que se reduzca elestrés, se fortalezca los referentes emocio-nales y el apoyo social.

• Deben normalizarse y enriquecerse elambiente físico: diseño arquitectónico, dife-renciación de espacios, accesibilidad, siste-mas de seguridad, condiciones saludables,equipamiento y mobiliario..etc.

• Deben establecer prioridades en el contextoorganizacional estableciendo un modelo degestión de calidad basado en un mapa deprocesos donde se recoja la organización yplanificación estratégica, operativa y desoporte; los servicios y programas; y el fun-cionamiento de la actividad diaria.

• Debe favorecer la mejora profesional con uncambio de mentalidad en le desempeño desu actividad: expectativas, valores, ciencias,actitudes y comportamientos.

AUTODETERMINACIÓN

DERECHOS

BIENESTAR FÍSICO Y EMOCIONALBIENESTAR MATERIAL

RELACIONES INTERPERSONALESINCLUSIÓN SOCIAL

DESARROLLO PERSONAL

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Para producir calidad de vida, los serviciosde atención a personas deben contar con:

• Una cultura organizacional orientada hacialas personas.

• Sistemas de calidad en la gestión.

En el servicio que se propone para el CAMP,la calidad de vida debe conectar profunda ydirectamente con la cultura de la organización.

En este modelo de calidad de servicio esnecesario asegurar, además de los requisitosbásicos, otros aspectos que aportan valor añadi-do a las personas que los perciben:

• El cumplimiento de los programas.

• Gestión de las expectativas y satisfacción delas personas.

• Evaluación, revisión y mejora para asegurarque las acciones llevadas a cabo han tenidoun impacto positivo en la calidad de vida delas personas.

Este nuevo modelo de intervención nos va apermitir:

• Reorganizar recursos en torno a los indivi-duos más que organizar a las personas entorno a programas disponibles.

• Adoptar el paradigma de apoyos.

• Una evaluación de programas con un cambiode enfoque, centrado en los resultados en lapersona, que pudieran ser empleados paramejorar la eficiencia organizacional e incre-

incrementar los servicios y apoyos referidosa la persona.

• Establecer indicadores claves para llegar aconocer la verdadera calidad de vida conse-guida.

• Estilos de gestión centrados en las organiza-ciones de aprendizaje, y mejora continua dela calidad.

La implantación del nuevo sistema de organi-zación y gestión debe apoyarse en cinco puntosfundamentales:

• Claridad en la misión, visión y valores.

• La misión, visión y valores son directricespúblicas que deben conocer todas las partesinteresadas.

• La misión va ligada a los principios de actua-ción que inspiran todas las actuaciones delas personas que realizan el servicio.

• La visión de futuro que guía y orienta loscambios que sean necesarios incorporar yque están relacionados con la calidad devida y de servicio, presentes en todos losmiembros del equipo profesional.

• Sumar a nuestros valores los aprobados porel Parlamento Europeo en el año 2003, comoreferentes de excelencia en los serviciossociales.

Para realizar un servicio excelente es preci-so tener en cuenta las necesidades y expectati-vas de nuestros clientes a lo largo del tiempo.

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La recogida de información nos facilita elestablecer planes de mejora (específicos paranuestros residentes) que paulatinamente incre-mentan la calidad de los servicios en la atencióna las personas, con sus correspondientes proce-sos y cuyos avances deben hacerse públicos.

Se pretende que en la actividad profesional enel Centro se establecezca una gestión por proce-sos orientados a las personas en la organizaciónde los apoyos y a las actividades funcionales queocurren habitualmente en el día a día.

Todas los apoyos y actividades del Centrodeben estar incluidas en algún proceso y todoslos procesos deben estar planificados, gestiona-dos y revisados de forma sistemática mediantesoportes estables. (Normas de calidad: AENOR,ISO, EFQM...etc.)

Estos soportes facilitan la mejora continuade la gestión y del servicio a través de la mejorade los procesos y permite:

• Garantizar la calidad de la gestión del servicio.

• La mejora continua del servicio y su gestión.

• La satisfacción de usuarios y Administración.

Una gestión de calidad por procesos requie-re una buena gestión de los datos por medio dela utilización de un cuadro de indicadores queservirá como instrumento de trabajo para todoslos profesionales de la organización.

Estos indicadores recogidos en un cuadro demando deberán referirse a:

• La actividad realizada.

• Los resultados obtenidos (rendimiento).

• Como éstos son percibidos por las distintas

partes implicadas en la organización.

Con esta información, se obtiene una visiónglobal y también específica de cada uno de losservicios que gestiona la organización delCAMP.

Nuestro modelo de atención es el modelo decalidad de vida centrada en la persona desde laconsideración y aseguramiento de los derechosde las personas proporcionando los apoyos queprecisen desde la individualidad, singularidad ylos contextos ecológicos.

EL CAMP

UN MODELO

DE CALIDAD

DE VIDA

CENTRADA EN

LA PERSONA

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La misión, visión y valores constituyenaspectos que caracterizan y determinan la iden-tidad del Centro y su organización. Representanel compromiso institucional que asumen todaslas personas que integran y componen la orga-nización.

1.5.1.- MISIÓN

Es el compromiso que adquiere la organiza-ción con su entorno social. Constituye el encar-go institucional y es la razón de ser de laorganización y de su acción cotidiana.

Encardina y orienta toda la actuación delCentro porque determina:

• Lo que hacemos.

• Con quién lo hacemos.

• Para qué lo hacemos.

La misión, con carácter general, sería la deproporcionar a las personas con discapacidadintelectual apoyos en su proyecto de vida perso-nal, orientados a la mejora continua de su cali-dad de vida.

Desde la consideración específica que esteCentro tiene, como centro social especializado,su misión y encargo institucional es la de:

“Atender y contribuir a la mejora de la cali-dad de vida de las personas con discapacidadintelectual profunda, grave o moderada, aso-ciada con otros tipos de deficiencias o disca-pacidades físicas o sensoriales graves, queprecisan de cuidados permanentes a través deuna atención integral (residencial y asistencial)que proporcione apoyos para satisfacer susnecesidades y demandas personales, afecti-vas, sociales y materiales que favorezcan laconvivencia, su disfrute de la vida, su autode-terminación, autonomía y participación.”

1.5.2.- VISIÓN Y VALORES

La visión pretende expresar el horizonte defuturo hacia el que se quiere caminar y queorienta la acción del presente.

Los valores son las convicciones profundasque determinan los modos de organizar, confi-gurar y hacer que constituyen la fundamentacióny señas de identidad del Centro. Expresan lo queconsideramos valioso y digno de ser honrado y

respetado que orientan el modelo de atención yel proyecto de calidad de vida.

QUEREMOS SER• Una organización única, pública y universal,

integrada , comprometida con el cambio y lamejora continua y abierta al entorno social.

• Un recurso útil, rentable y valioso por su fun-ción social.

• Que disponga de un equipo humano cualifi-cado y profesional, motivado y comprometi-do, que comparte un proyecto y es capaz degenerar apoyos y buenas prácticas.

• Apoyado por equipos directivos comunicado-res, abiertos e impulsores.

• Que se organiza en unidades pequeñasestructural y funcionalmente diferenciadas,con espacios físicos personalizados y aco-gedores.

• Con recursos materiales y económicos sufi-cientes, adecuados y gestionados de formaflexible.

• Que cuenta con la familia, facilitando su par-ticipación, colaboración e implicación.

• Para que las personas con discapacidadlogren:

• Confianza.

• Respeto de su intimidad, individualidad ydignidad.

• Garantía de sus derechos.

• Vida en convivencia.

• Control sobre su vida.

• Satisfacer sus necesidades, intereses,expectativas y sueños.

• Disfrutar de la vida.

VALORES• La discapacidad intelectual es un concepto

dinámico y activo. Se deben establecer losapoyos que las personas necesitan paraauto-confirmarse, compartir, disfrutar e inter-actuar con el entorno en igualdad de oportu-nidades con el resto de los ciudadanos.

• Concepto sistémico o ecológico puesto quela discapacidad no solo atañe al sujetomismo, sino también a la capacidad o la

1.5.- MISIÓN, VISIÓN Y VALORES DEL CENTRO

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incapacidad del entorno para prestarle losapoyos que necesita.

• Constituye un reto que debe ser afrontadofamiliar, social y de una manera global.

• La discapacidad intelectual es una caracte-rística exclusiva del individuo que debe servalorado y aceptado por ser persona conintereses y necesidades individuales.

• Las personas con discapacidad intelectualtienen los mismos derechos que el resto deciudadanos.

• Se les debe proporcionar un modelo de cali-dad de vida donde quede salvaguardada yreforzada su dignidad.

• La prestación de apoyos para la calidad devida se fundamentará en la personalizacióne individualización.

• Se fomentará y favorecerán las relacionespersonales y su integración y circulaciónsocial.

• Las familias constituyen la base de la inte-gración en la comunidad y son el principalrecurso para responder a las necesidadesafectivas y personales de las personas dis-capacitadas. Así mismo, juegan un importan-te papel de apoyo y ayuda mutua a otrasfamilias. Se favorecerá su participación, coo-peración y colaboración en la dinámica delCentro.

• Toda la actuación de atención y cuidado sefundamenta en la profesionalización, lide-razgo, adaptabilidad, la buena práctica, soli-daridad, justicia, calidad, transparencia ycentrada en la persona, en contextos físicosy organizativos adecuados facilitadores dela calidad de vida.

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Los principios que deben de orientar unaatención de calidad en las personas atendidas ygarantizar los derechos recogidos en el ordena-miento jurídico nacional e internacional son:

1. Promoción y garantía de derechos. Laspersonas atendidas deben poder disfrutar deforma efectiva y en condiciones de igualdadde todos los derechos civiles, sociales, eco-nómicos y culturales recogidos en nuestromarco nacional e internacional con el fin depoder llevar una vida digna y valorada. Losvalores éticos han de estar siempre presen-tes en los cuidados e intervenciones profe-sionales.

2. Calidad de vida. Garantizar el poder llevaruna vida digna en unas condiciones de vidasatisfactorias para la persona y que tiene encuenta sus posibilidades y deseos. Esteenfoque organiza la atención desde la perso-na a quien va destinada, orienta las interven-ciones a la satisfacción del usuario y llevaese bienestar percibido a la categoría de criterio principal desde el que evaluar la efec-tividad. Atañe tanto a los objetivos y conte -nidos de las intervenciones, como a la formade proveer los servicios y a la manera comolos recursos sociales se organizan

3. Personalización e individualización. Consi - de ración de la persona como condición domi-nante y no la discapacidad en sí misma en ladeterminación de todas las actuaciones deapoyo, y trato individualizado en las actuacio-nes y atenciones. Se debe proporcionar aten-ción flexible y personalizada adaptando lasintervenciones a las necesidades específicasde las personas atendidas.

4. Apoyos para la calidad de vida. Propor -cionarles los apoyos y servicios que necesi-tan para mejorar su funcionamiento y calidadde vida ayudándoles a construir un proyectosignificativo de vida.

5. Autonomía y participación en la vidacomunitaria Se deberá favorecer, en lamedida de lo posible y en función de susituación personal, el máximo de autonomíaen las personas, favoreciendo su autoafirma-ción personal, la toma de decisiones y suparticipación e integración comunitaria. Laintervención y apoyos se deben proporcionardesde la concepción de las competenciaspersonales, debiéndose promocionar loscomportamientos autónomos y que las pro-

gramaciones del Centro se realicen desde ladiversidad en las necesidades individuales.

6. Integración y normalización. Una integra-ción social normalizadora significa que laspersonas con discapacidad han de poder lle-var una vida socialmente valorada y con lasmismas atenciones y cuidados que el restode personas de su entorno social, recibiendolos apoyos necesarios e imprescindiblespara su funcionamiento vital y poder conse-guir las mayores cuotas de integración y nor-malización.

7. Entornos accesibles y acogedores. Losespacios, equipamientos y entornos físicos,deberán estar adaptados para poder favore-cer su utilización por todas las personas encondiciones de seguridad y comodidad y dela forma más autónoma y natural posible. Loscontextos físicos debes ser cálidos, favore-cedores de la atención individualizada y de laconvivencia.

8. Profesionalización y buenas prácticasdesde los valores éticos, que deben guiar yorientar la actuación, y desde la considera-ción de que las personas constituyen elrecurso principal y fundamental de los apo-yos que se les proporciona. Conseguir unabuena profesionalización requiere una ade-cuada sistematización, registro de actuacio-nes y seguimiento inidividualizado y personalde cada residente.

9. Principios sistémico o ecológico de lasactuaciones desde la consideración de losfactores ambientales y relacionales, en elque viven las personas y desarrollan susvidas, como facilitadores o inhibidores deldesarrollo, el bienestar y la satisfacción per-sonal.

10.La familia como el apoyo natural másimportante que aporta valores que ningúnsistema profesional puede dar. Por estarazón es imprescindible su relación, colabo-ración y coordinación.

Estos principios orientadores se completancon los CRITERIOS GENERALES de actuaciónque enmarcan y orientan toda la actuación téc-nica, de atención y cuidado que debe ser de -sarrollada en el Centro.

1.6.- PRINCIPIOS Y CRITERIOS DE ACTUACIÓN

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A) EN LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS ATENDIDAS

1. Las personas atendidas en el Centro recibiránun trato digno. La atención proporcionadadeberá protegerles de cualquier trato vejatorioo violento e igualmente, debe facilitarlesmecanismos de protección y autodefensa.

2. En la atención diaria y a las personas segarantizará la igualdad y la no discrimina-ción por razón de sexo, edad, creencias uopiniones individuales, conductas o trastor-nos personales.

3. Los servicios y apoyos que se les propor-cione responderán, de manera ágil y flexi-ble, a las necesidades y expectativas quepresentan las personas atendidas procuran-do en todo momento su acceso, en igualdadde condiciones, a los diferentes recursos oapoyos que el Centro dispone con su consi-guientes revisión periódica.

4. La organización y funcionamiento del Centro yla atención ofrecida respetarán el derecho ala intimidad y privacidad de cada una de laspersonas atendidas y a la confidencialidad desu información personal. El secreto profesio-nal deber ser garantía de ese derecho.

5. En el Centro se deberán de respetar el dere-cho de las personas a mantener relacionesinterpersonales, respetando las relacionesemocionales y afectivas, que libremente eli-jan, con el consentimiento de su tutor legal.

6. Atención individualizada, adaptada a lasdiferentes necesidades de las personas,potenciándose el desarrollo personal de losresidentes.

7. La atención en el Centro se orientará hacialas posibilidades de las personas y no haciasus limitaciones, fortaleciendo sus capacida-des para desarrollar una vida lo más nor-malizada y autónoma posible.

8. Siempre que sea posible se deberá contarcon la opinión y participación activa de laspersonas en las actuaciones que les afecten.

9. La perspectiva de género debe estar pre-sente en el diseño y organización de la aten-ción como garantía de la igualdad en laatención para los hombres y las mujeresatendidas en el Centro.

10.Toda la organización laboral, administrativa ytécnica estará supeditada al interés y nece-sidades de las personas atendidas porencima de cualquier consideración por muylegítima que sea.

B) EN LA ATENCIÓN A LAS FAMILIAS1. Respeto a la diversidad sociocultural

debiendo ser atendidas de manera individua-lizada y respetando sus característicassociales y culturales.

2. La familia como lugar afectivo de referen-cia es una pieza clave en el proceso vital delas personas atendidas, debiendo ser consi-derada su lugar afectivo de referencia y favo-reciendo todos los contactos posibles.

3. Respeto a la tutela legal que ejercen las fami-lias y las decisiones que de ello se deriven.

4. Favorecer la opinión y participación de lasfamilias, conociendo la atención que se dis-pensa, estimulando y garantizando su parti-cipación y colaboración.

5. Apoyo, información y asesoramiento entodo lo relacionado con la atención, cuidado,vivencias y temas relacionados con la disca-pacidad intelectual.

C) EN LA ORGANIZACIÓN DEL TRABAJO

1. Toda la actividad técnica, asistencial y resi-dencial se basará en el trabajo en equipo,de carácter interdisciplinar, como elementoque puede garantizar la atención de calidadde las personas atendidas en el Centro.

2. El Centro debe estar orientado a conseguir lamáxima autonomía y bienestar posible de laspersonas, ser flexible y abierto a la comunidad.

3. El enfoque de calidad total en la gestiónmediante el establecimiento del mapa deprocesos y la protocolización de los proce-sos y procedimientos a desarrollar que permitan su conocimiento, aplicación y eva-luación de cara a una mejora continua deatención y servicios que se dispensan.

4. La competencia y desarrollo profesionalpor medio de la motivación y el compromisopor hacer bien el oficio de los diferentes pro-fesionales del Centro con una adecuada for-mación profesional.

5. La satisfacción, participación e implica-ción de los profesionales, el establecimien-to de condiciones dignas de trabajo y elreconocimiento a la labor profesional bienhecha.

6. Diálogo, transparencia y eficiencia en lagestión de la organización que posibilite unaatención de calidad.

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CON LAS PERSONAS ATENDIDAS• Proporcionar un hábitat seguro, accesible

y adaptado a las necesidades funcionalesde las personas en un ambiente confortablesocialmente valorado.

• Mejorar su calidad de vida global, el bien-estar subjetivo y la satisfacción con el propioproceso de necesidad de apoyos, favorecien-do la autoestima, aumentando el grado deautodeterminación, su desarrollo personal yla integración socio ambiental.

• Proporcionar una convivencia armoniosaentre las personas usuarias en interrelacióncon el entorno comunitario, respetando suintimidad y privacidad individuales.

• Prestar la atención necesaria a las perso-nas según su necesidad de apoyo.

• Proporcionar una atención integral resi-dencial y asistencial que satisfaga sus nece-sidades y demandas personales, afectivas,sociales y materiales.

CON LAS FAMILIAS• Aumentar su satisfacción con la prestación

del servicio.

• Reforzar y apoyar a la familia en la tarea deser agentes naturales de apoyo a la persona.

• Promover y favorecer la información,implicación y participación en los proce-sos del Centro.

• Proporcionarles apoyo socioterapeútico.

CON LOS PROFESIONALES• Favorecer la satisfacción laboral y la

motivación en el trabajo.

• Proporcionar formación continua que ase-gure la calidad de la prestación del servicio.

• Promover la conciliación de la vida labo-ral, familiar y personal.

• Promover el trabajo en equipo.

• Disponer de equipamientos, instrumentos,materiales adecuados para el desempeñode su labor profesional.

CON EL CENTRO• Avanzar hacia un funcionamiento del Centro

orientado por el modelo de calidad de vidabasado en un planteamiento y desarrolloético de la persona desde la consideraciónde sus derechos.

• Favorecer el compromiso e implicaciónde los profesionales en las buenas prácti-cas desde la percepción de que su esfuerzotiene pleno sentido.

• Implantar un sistema de PlanificaciónCen trada en la Persona que se sustente enun profesional tutor y en una gestión por pro-cesos.

• Desarrollar procesos de mejora.

• Optimizar la relación coste/beneficio.

• Favorecer la relación del Centro con suentorno y su apertura a la comunidad.

• Búsqueda de recursos y alianzas necesa-rias para el éxito en el encargo social.

• Disponer de una adecuada adaptaciónarquitectónica y física del Centro, equipa-miento y material educativo y terapéutico.

• Adecuación ambiental que favorezca laorientación espacial, los desplazamientos yla autonomía personal; que sea seguro, con-fortable y estimulante.

1.7.- OBJETIVOS Y FINALIDADES

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2.- BIBLIOGRAFÍA2.- BIBLIOGRAFÍA

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Instituto Aragonésde Servicios SocialesCAMP Zaragoza

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