Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras : … · manual de consulta en el...

Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española

(2009-2010)

Antonio M. Bañón Hernández, Javier Fornieles Alcaraz Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord.)

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Desafíos y Estrategias Comunicativas de las Enfermedades Raras: la Investigación Médica como Referente se edita con la voluntad de convertir este libro en un

manual de consulta en el tratamiento informativo de este tipo de patologías

para estudiantes -ya futuros investigadores y médicos, ya futuros periodistas-,

profesionales en activo de uno y otro campo, y los afectados junto con sus

familiares y las asociaciones que los agrupan.

Con este estudio, se rompe un mito, un tópico y un prejuicio. El mito de que la

investigación científica en el ámbito de la medicina nada quiere ni le interesa

de la investigación social. En este sentido, el Centro de Investigación Biomédica

en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) nos ha prestado una excelente

oportunidad para adentrarnos en el análisis y cuantificación que sobre el discurso

periodístico en torno a las Enfermedades Raras y a la investigación médica, los

medios escritos acometen a diario. Un tópico, porque pensamos que la prensa, tan

estresada con la búsqueda de lectores, habría dejado fuera de sus preferencias

informativas a las Enfermedades Raras. Un prejuicio, llevados por la impresión de

que estas patologías poco comunes tendrían su espacio preferente en la prensa

especializada de difusión nacional con las comunidades de Madrid y Cataluña

liderando el grueso de la información, algo muy lejos de los resultados de nuestra

investigación.

Este libro tiene entre sus principales valores el ofrecer por vez primera un análisis

tanto cuantitativo como discursivo del tratamiento de las Enfermedades Raras

en la prensa española durante un año. También el haber sido capaz de aunar con

éxito, esfuerzos de tres entidades distintas: el CIBERER, la Universidad de Almería

(a través de su grupo de investigación ECCO) y la Universidad Ceu-Cardenal

Herrera de Valencia (representada en el grupo de investigación GIDYC).

Esta obra responde además al empeño del CIBERER en conseguir una adecuada

divulgación de la intensa labor de búsqueda de diagnósticos y terapias para

Enfermedades Raras que desarrollan los grupos de investigación biomédica de

nuestro país.

DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

LA INVESTIGACIÓN MÉDICACOMO REFERENTE

DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE

Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española

(2009-2010)

. . .

Antonio M. Bañón HernándezJavier Fornieles Alcaraz Josep A. Solves Almela

Inmaculada Rius Sanchis(Coord.)

3

ÍNDICE

Presentación de CIBERER .......................................................................................................................................... 5Francesc Palau

Periodismo social e investigación médica: la Universidad como punto de encuentro ............................. 7Josep Antoni Solves

CAPÍTULO 1. ..............................................................................................................................................................11Comunicación y Enfermedades Raras: contextualizaciónAntonio M. Bañón y Javier Fornieles

CAPÍTULO 2. ............................................................................................................................................................. 41Estudio correlacional y análisis cuantitativo de las Enfermedades Raras en la prensa española. Sebastián Sánchez

CAPÍTULO 3. .............................................................................................................................................................57Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades periodísticas Inmaculada Rius y Sebastián Sánchez

CAPÍTULO 4. .............................................................................................................................................................89Valores noticia, encuadres y Enfermedades RarasÀngels Álvarez y Mª Teresa Mercado

CAPÍTULO 5. ............................................................................................................................................................111Enfermedades Raras, jerarquía informativa y participación del lector en medios generalistas y especializadosÀngels Álvarez y Mª Teresa Mercado

CAPÍTULO 6. ...........................................................................................................................................................127Valores diferenciales de las Enfermedades Raras: denuncia, reivindicación y drama Anunciación Ramírez e Inmaculada Rius

CAPÍTULO 7. ...........................................................................................................................................................151La representación discursiva de las Enfermedades Raras y de los afectados: los nombres y las cifrasAntonio M. Bañón e Inmaculada Urán

CAPÍTULO 8. ...........................................................................................................................................................165Notas sobre el discurso político en torno a las Enfermedades RarasSamantha Requena y Antonio M. Bañón

CAPÍTULO 9. ...........................................................................................................................................................173El tratamiento discursivo de la investigación y de los investigadores en torno a las Enfermedades RarasAntonio M. Bañón y Samantha Requena

CAPÍTULO 10. ........................................................................................................................................................189Análisis del discurso multimodal: las fotografías en la información sobre Enfermedades RarasJavier Fornieles y Antonio M. Bañón

Conclusiones y propuestas de actuación ..........................................................................................................201Grupo GIDYC y Grupo ECCO

Bibliografía ..............................................................................................................................................................207

EDICIÓN:

CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED DE ENFERMEDADES RARAS (CIBERER)

© Todos los derechos reservados

Álvaro de Bazán, 10 Bajo

46010 Valencia

Tel. +34 96 339 47 89

Fax +34 96 369 63 86

www.ciberer.es

AUTORES:

Àngels Álvarez (Grupo GIDYC-Universidad CEU-Cardenal Herrera), Antonio M. Bañón (Grupo ECCO-Universidad

de Almería), Javier Fornieles (Grupo ECCO-Universidad de Almería), Mª Teresa Mercado (Grupo GIDYC-

Universidad CEU-Cardenal Herrera), Anunciación Ramírez (Grupo GIDYC-Universidad CEU-Cardenal Herrera),

Samantha Requena (Grupo ECCO-Universidad de Almería), Inmaculada Rius (Grupo GIDYC-Universidad CEU-

Cardenal Herrera), Sebastián Sánchez (Grupo GIDYC-Universitat de València), Josep A. Solves (Grupo GIDYC-

Universidad CEU-Cardenal Herrera), Inmaculada Urán (Grupo ECCO-Universidad de Almería).

FOTOMECÁNICA E IMPRESIÓN:

Presval

ISBN: 978-84-694-0596-3

Depósito Legal: V-495-2011

Febrero 2011

5

Presentación de CIBERER

Cuando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)

se constituyó en noviembre de 2006, el concepto de Enfermedades Raras era poco co-

nocido en el ámbito científico, a pesar de constituir un problema sociosanitario de primera

magnitud, ya que abarca casi 6.000 patologías, la mayor parte graves e invalidantes, que

afectan a unos tres millones de personas en España y a entre 24 y 36 millones en la Unión

Europea.

Durante los cuatro años transcurridos desde la puesta en marcha del CIBERER, la labor

desarrollada por todos los agentes implicados en las Enfermedades Raras ha contribuido

a una progresiva implantación de este concepto en la opinión pública, en la agenda institu-

cional, en el sistema sanitario y en el sector productivo.

El CIBERER ha tenido claro desde el primer momento la importancia del contacto con la

sociedad y ha desarrollado una política formal de comunicación para contribuir a la divul-

gación de la investigación en Enfermedades Raras que se realiza en nuestro país. Organi-

zamos periódicamente conferencias terapéuticas para que los investigadores hagan llegar

los avances a los afectados y recojan sus sugerencias, asistimos a multitud de foros cien-

tíficos, institucionales, empresariales y sociales, mantenemos un contacto continuado con

los medios de comunicación y hemos organizado tres ediciones de la Jornada Investigar

es Avanzar en el marco del Día de las Enfermedades Raras, entre otras muchas actuacio-

nes. De este modo, hemos contribuido a poner en valor la investigación en la sociedad y

especialmente entre todos los grupos de interés en el campo de las patologías de baja

prevalencia.

En el CIBERER, somos conscientes de la importancia que tiene que la sociedad conozca

las Enfermedades Raras y también su adecuado tratamiento en los medios de comunica-

ción. Por esta razón, hemos colaborado con esta investigación social pionera que analiza

las apariciones de las Enfermedades Raras en la prensa escrita y digital en España, ofrece

un diagnóstico de la visión que construyen los periodistas y propone actuaciones para

contribuir a conseguir una mejor visibilidad de las Enfermades Raras.

El libro resultante de esta investigación será publicado simultáneamente en español y en

inglés. Así pues, el CIBERER apuesta por extender a toda Europa las propuestas de ac-

ción en el ámbito de la comunicación de las Enfermedades Raras. Por la baja prevalen-

cia de cada una de estas patologías consideradas por separado, la acción en el espacio

6 7

continental es especialmente importante en este campo. Las redes de investigación, las

asociaciones de pacientes y los sistemas de información tienden a crear sinergias en toda

la Unión Europea, y las propuestas deontológicas para un adecuado tratamiento de estas

patologías deben funcionar en este mismo ámbito. Sin olvidar que desde nuestro país

estamos también en una situación privilegiada para hacer de puente con América Latina y

contribuir a una adecuada aparición de las Enfermedades Raras en los medios de comuni-

cación del continente americano.

Queremos agradecer la intensa dedicación e ilusión con la que han trabajado los grupos

implicados en esta investigación: el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunica-

ción (GIDYC), vinculado a la Universidad CEU-Cardenal Herrera de Valencia y a la Universi-

tat de València, y el grupo Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad

de Almería.

El adecuado tratamiento en los medios de comunicación de la situación que padecen las

personas afectadas por Enfermedades Raras y de la investigación que se desarrolla para

encontrar diagnósticos y terapias puede resultar, sin duda, beneficiosa para los pacientes

y sus familiares.

Francesc Palau,Director Científico del CIBERER

PERIODISMO SOCIAL E INVESTIGACIÓN MÉDICA: LA UNIVERSIDAD COMO PUNTO DE ENCUENTRO

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) nos ha

prestado una excelente oportunidad para adentrarnos en el análisis y cuantificación, que

sobre el discurso periodístico en torno a las ER y a la investigación médica, nuestra prensa

(impresa y digital), acomete a diario. Esa investigación no se aleja mucho de los trabajos

que en los últimos años llevábamos elaborando en el ámbito del llamado periodismo social

desde La Universidad CEU Cardenal Herrera.

En 2004 algunos profesores de la entonces Facultad de Ciencias Sociales propusieron la

creación de un grupo de investigación sobre discapacidad y comunicación, cuyas primeras

aproximaciones y estudios se produjeron en 2005. El grupo adquirió consistencia tres años

después, con la incorporación de otros profesores de la CEU-UCH, así como del profesor

Sebastián Sánchez, de la Universitat de València, y gracias a la consecución de un proyec-

to de investigación acerca del tratamiento que los medios españoles habían otorgado a los

Juegos Paralímpicos de Pekín, con financiación de la propia CEU-UCH. A ello, en el 2009,

se le sumó una nueva investigación en torno a la cobertura informativa que los medios de

comunicación valencianos otorgaban a la discapacidad, con financiación de la Generalitat

Valenciana, y cuyos resultados definitivos se publicarán próximamente.

Por muy diversas razones (personales, institucionales, éticas, metodológicas, etc.) el men-

cionado Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) ha estado

también expresamente interesado desde su creación en estudiar y reflexionar acerca del

tratamiento que los medios otorgan a las llamadas “Enfermedades Raras” (ER). Al igual que

con la discapacidad, los medios construyen sobre estas patologías una idea, un concepto,

que acaba siendo el propiamente social, el aceptado y utilizado por todos o casi todos.

Y al igual que con la discapacidad, se nos ha antojado siempre imprescindible un análisis

sistemático y sostenido de dicho concepto para poder intervenir, en la medida de lo posi-

ble, en su mejora. En su adecuación tanto a la realidad misma de las enfermedades y las

personas que las padecen como a las exigencias y aspiraciones de una sociedad compleja

y cambiante como la nuestra.

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Es por eso que nuestros contactos con el CIBERER y con la Federación Española de En-

fermedades Raras se multiplicaron a partir de 2008, y por lo que supimos de la existencia

de Antonio Bañón, profesor en la Universidad de Almería, el único estudioso preocupado

en nuestro país, hasta ese momento, por analizar el discurso que los medios ofrecen sobre

estas enfermedades. Bañón ha sido capaz de crear un grupo de investigación, el grupo de

Estudios Críticos sobre la Comunicación (ECCO) que ha hecho ya muchas aportaciones

importantes a nuestro conocimiento sobre el discurso de los medios españoles, no sólo

sobre esta cuestión, sino también sobre salud en general o sobre inmigración.

Desde 2008 hemos compartido siempre la aspiración de trabajar en un análisis periodísti-

co-discursivo del tratamiento que los medios españoles otorgan a las ER. Un estudio que

pudiera, por una parte, dar cuenta de lo que los medios “dicen” sobre esas enfermedades,

los afectados, así como sobre sus familiares, las personas que las investigan, las institucio-

nes que gestionan los recursos que se les dedican, etc.; pero que, por otra parte, pudiera

también explicar la importancia de las rutinas productivas propiamente periodísticas en la

“concepción” que los media tienen de dichas patologías, y los asuntos y personajes que

constituyen el mundo de las ER. Es decir, un estudio que pudiera aunar el análisis del dis-

curso propiamente dicho con el de las causas productivas de ese discurso.

La ocasión surgió en abril de 2010, cuando el CIBERER y el GIDYC se reunieron formal-

mente para explorar vías de colaboración. Además de otras sugerencias, nuestra primera

propuesta fue llevar a cabo el estudio que ahora presentamos. Y era ineludible realizarlo

conjuntamente con el grupo ECCO para que el resultado fuera metodológicamente nove-

doso y socialmente relevante: se trata del primer estudio sistemático, exhaustivo y en pro-

fundidad del tratamiento que los medios españoles dan a las ER; es decir, el primer análisis

del “concepto” que los medios construyen y difunden de estas enfermedades y su universo

simbólico, sus actores y sus temas, pero que explica además los aspectos periodísticos

que están en el origen de dicho concepto: la valoración periodística de las noticias y su

selección, el uso de las fuentes, la construcción final de la información, etc. Pero también

el impacto que las investigaciones médicas están teniendo en nuestra sociedad, a través

de esos mismos medios de comunicación. En este sentido, la ayuda de CIBERER facili-

tándonos el material periodístico, has sido clave haciendo posible la agilización del análisis

y sus resultados.

El estudio comienza con un capítulo sobre comunicación y ER que puede servir como

contextualización general del tema tratado en esta investigación (capítulo 1). El resto del

trabajo se divide en dos grandes bloques, el formado por los capítulos 2 (metodología del

análisis cuantitativo) al 6, en donde se ofrecen los resultados del análisis cuantitativo del

corpus analizado; y el constituido por los capítulos 7 al 10, en los que presentamos las

líneas básicas del análisis crítico y constructivo del discurso aplicado a la representación

periodística de las Enfermedades Raras en España. La última parte finalmente, quiere

servir como exposición de conclusiones fundamentales y también como propuesta de

actuación para todos aquellos que hayan de informar sobre este tipo de patologías, o

convertirse en fuentes informativas de las mismas (médicos, investigadores, personas

afectadas de ER, familiares, etc).

Al grupo ECCO le debemos la oportunidad de realizar un estudio pionero desde el punto

de vista metodológico y de gran importancia social, por cuanto nos ofrece un conocimiento

imprescindible en la tarea de mejorar las condiciones de vida de las personas que padecen

las ER. Somos de la opinión que ello potenciará un mejor concepto de las mismas y un tra-

tamiento más adecuado por parte de los medios de comunicación, pero también favorece-

rá una mejor consideración de la hercúlea tarea que supone la investigación biomédica de

estas patologías, fuente imprescindible para su mejor diagnóstico y posterior tratamiento.

Finalmente, quisiera recordar, una vez más, que es el CIBERER el responsable último y

principal de que esta importante empresa haya podido convertirse en una realidad. A su

director científico, el profesor Francesc Palau, a su gerente, Verónica García, y a su director

de comunicación Miquel Calvet, nuestro más sincero agradecimiento. Deseamos que el

ingente esfuerzo que han realizado y la confianza que han depositado en nosotros sirva

para que la presente obra se convierta en un manual de referencia tanto para estudiantes,

-ya futuros investigadores y médicos, ya futuros periodistas-, como para profesionales en

activo de uno y otro campo.

Josep Antoni Solves,(Grupo GIDYC, Universidad CEU-Cardenal Herrera)

11

COMUNICACIÓN Y ENFERMEDADES RARAS: CONTEXTUALIZACIÓN 1

Antonio M. Bañón y Javier Fornieles(Grupo ECCO. Universidad de Almería)

1. IdeAS PrelImInAreS

La Unión Europea ha señalado, en distintas ocasiones, la importancia que tienen las accio-

nes relacionadas con las Enfermedades Raras (ER). Tanto el Parlamento como el Consejo

han indicado, en efecto, que representan un caso singular por afectar a la igualdad y a los

derechos fundamentales de los ciudadanos, y por dar un ejemplo preciso de una acción

propiamente comunitaria, puesto que las actuaciones en este campo superan los marcos

nacionales y requiere la colaboración entre los diferentes estados de la Unión. Por este

motivo, se han promovido diversas iniciativas legales sobre los medicamentos huérfanos

y sobre las medidas que los países de la Unión Europea deben adoptar. Y se han incluido

algunos programas de investigación entre las líneas de trabajo preferentes del 7º Programa

Marco de Investigación (2007-2013).

En el campo de la comunicación y la salud (salud electrónica), las iniciativas emprendidas po-

nen de manifiesto el valor de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información para

realizar algunas tareas prioritarias: actualizar los registros y las bases de datos sobre estas

enfermedades, difundir información entre los profesionales y los pacientes para que conozcan

las prácticas recomendables y puedan acceder a los servicios disponibles. Sin embargo, pa-

sados unos años, se advierte que estas medidas resultan insuficientes en algunos aspectos:

la población en general desconoce aún la existencia de las ER. Y otro tanto puede decirse de

los médicos que tratan por vez primera a estos pacientes, o de los sectores educativos que

deben atender la formación de los jóvenes afectados. Las propias asociaciones de pacientes

–es el caso de la Federación Francesa de ER (FMO)– han señalado su descontento. Aunque

se reconoce el impulso notable que supone la creación de Orphanet, se ha indicado que las

nuevas tecnologías no garantizan el acceso a las bases de datos o recursos que ofrecen, ni la

difusión entre la población2. No basta, en efecto, con actuar en el campo de la salud, sino que

1 Las reflexiones de los capítulos 1,7-10 de este libro han sido posibles gracias al proyecto I+D FFI2008-03937 (Ministerio de Ciencia e Innovación), titulado Análisis lingüístico-comunicativo de las Enfermedades Raras en España.

2 Plan Nacional Francés para las Enfermedades Raras 2005 – 2008, (20.XI.2004). Contribution de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) au bilan du Plan National Maladies Rares (21.1.2009).

1.

12

1. Comunicación y Enfermedades Raras: contextualización

13


Estas iniciativas relacionadas con la información resultan además importantes por el hecho

de que una buena parte de las personas con estas patologías tiene que compensar la

falta de información buscando por sí mismas otras fuentes y siguen con especial interés

cualquier noticia sobre sus patologías. Conviene tener presente, asimismo, que estas mis-

mas iniciativas son las únicas que pueden llegar a colectivos que no acceden a las nuevas

tecnologías: barrios deprimidos, personas con dificultades en la comunicación escrita y

el manejo de números, grupos de inmigrantes, personas sin hogar, personas mayores y

personas con discapacidades, por citar los grupos que la propia Unión considera que tie-

nen el riesgo de quedar excluidos de los servicios ofrecidos por los programas de ‘salud

electrónica”.

A lo anterior se suman otras cuestiones igualmente importantes en el campo de la co-

municación. Nos referimos, por ejemplo, a la obligación de mejorar la forma de trasmitir

estas noticias a los pacientes o a la conveniencia de asesorar a las propias asociaciones

a la hora de utilizar Internet, de crear páginas web que proporcionen una información ac-

cesible a ciudadanos de diferente nivel cultural o de interactuar con los medios de comu-

nicación a partir del conocimiento de las necesidades, hábitos y rutinas de esos medios.

Lograr estos objetivos exige una estrategia diferente y unas actuaciones que poco tienen

que ver con las actuales, dirigidas principalmente a mejorar el conocimiento científico y

a dar un soporte a los sectores implicados –investigadores, pacientes y familiares– por

medio de Internet. Sin embargo, los programas de la Unión europea o los que se llevan a

cabo a en el ámbito estatal o autonómico en nuestro país, no desarrollan estas iniciativas.

Advierten sobre la necesidad de difundir el conocimiento entre el resto de los ciudadanos,

pero no establecen recursos o programas específicos para ello. Frente a esta actitud,

consideramos que las acciones destinadas a promover información para el ciudadano en

los medios de difusión y a examinar la presencia de las ER deben constituir un pilar sobre

el que se apoye también la estrategia general de la Unión Europea3. De esta forma se dará

un apoyo a los afectados disminuyendo su sensación de abandono y aumentando su

confianza en el sistema sanitario. Asimismo, se respaldará el trabajo de las asociaciones,

resaltando la importancia de aunar esfuerzos y evitando la impresión de que los progra-

mas europeos nada tienen que ver con su situación particular. Y, finalmente, las campañas

realizadas para sensibilizar permitirán completar y rentabilizar mejor las iniciativas adopta-

das al promover que los agentes implicados acudan con mayor rapidez a los centros de

información y de referencia existentes.

3 Hay apuestas muy decididas de algunos periodistas para tratar todos los aspectos relacionados con salud y comunicación; es el caso de José Luis de la Serna. Sería importante encontrar este tipo de sensibilidad al abordar el caso de las ER.

son precisas otras iniciativas de carácter general para que los profesionales de la medicina

sepan encontrar la ayuda que necesitan y los sectores educativos, los medios de comunica-

ción o la ciudadanía en general conozcan el problema y presten la colaboración necesaria.

La importancia de adoptar estas iniciativas de alcance más general sí aparece recogida en

las declaraciones efectuadas tanto en Europa como en España. En el tercer eje del Plan

Francés se incluye el objetivo de desarrollar información referente a ER para enfermos, pro-

fesionales de la salud y el público en general. El Senado español advierte sobre la falta de

sensibilización social y la conveniencia de apoyar las campañas que procuren remediarlo.

Y, por dar un último ejemplo, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en

Andalucía, en su acción 29, propone ‘Realizar campañas de sensibilización a la población

general sobre las ER”.

Sin embargo, la percepción de las asociaciones es que en este terreno no se ha avanzado

lo suficiente. Las principales iniciativas de divulgación parecen ser las relacionadas con el

Día de las ER. Se trata de acciones, quizás, poco coordinadas y que, al producirse sólo

en un momento concreto, dejan una huella pasajera sin que terminen de fijar con claridad,

en el conjunto de la población, la existencia y la naturaleza de estas enfermedades. No

consiguen, por tanto, cumplir con uno de los problemas fundamentales que repercute en

los pacientes y en sus familias: la sensación de aislamiento, de encontrarse en un mar de

indiferencia, y de que sólo encuentran un desahogo en el reducido grupo de personas que

tiene sus mismos problemas. De todos modos, hay que destacar la búsqueda de activida-

des que conecten mejor con el ciudadano (Le nez rouge, Federito, las carreras populares),

así como la importancia de los telemaratones, que, en el caso español, se han desarrollado

sólo en la televisión autonómica catalana.

De lo anterior se desprende que es necesario actuar en el campo de los medios de comu-

nicación dirigidos al conjunto de los ciudadanos para conseguir que la información y los

logros obtenidos sean aprovechados desde el primer momento por los nuevos pacientes y

por los médicos sin experiencia en estas patologías; para que las personas en edad escolar

reciban la atención necesaria y para que el conjunto de pacientes y familiares no tenga la

sensación agobiante de encontrarse marginado. Asimismo, resulta necesario examinar con

atención las informaciones que aparecen ya en la prensa, en la radio, en la televisión o en

el cine, para analizar si éstas son correctas, si cumplen con unas normas éticas, si estable-

cen la imagen adecuada en el imaginario colectivo o si pueden, por el contrario, crear más

rechazo e incomprensión.

14


15


evidentemente, no sólo sobre los medios de comunicación, sino sobre todos los actores

implicados. Las ER necesitan, además, un enfoque sociopoblacional que requiere valo-

raciones compartidas, miradas holísticas, la incorporación de experiencia socio-cultural

complementaria a la genética, la disposición de aproximaciones multidisciplinares, preven-

tivas e integradoras, y medidas educativas específicas (2010:164).

3. el dIFícIl AcceSo Al debAte SocIAl Sobre lA SAlud y lA enFermedAd

Por PArte de lAS ASocIAcIoneS de er

Si un tema como el de las ER no es fácil de tratar por parte de los profesionales, conven-

dría también pensar en el trabajo y en las dificultades que las asociaciones de pacientes

han tenido que superar en estos diez últimos años para hacerse visibles a través de los

medios y para trasladar a la sociedad sus reivindicaciones, peticiones o reclamaciones.

Para apreciar esa labor, conviene tener en cuenta diversos factores. El interés por la sa-

lud como tema informativo para los medios de comunicación se ha multiplicado en estos

años. Como consecuencia de ello, la competitividad para encontrar un hueco es muy alta:

profesionales socio-sanitarios, investigaciones, industrias vinculadas a la salud, gestores y

políticos sanitarios, asociaciones de pacientes o familiares, etc, tienen que competir para

convencer a los medios de que lo que han hecho, lo que van a hacer, lo que han dicho o

lo que van a decir merece su interés. Es más, ni siquiera el acceso inicial a los medios es

lo fundamental cuando se trata de conseguir protagonismo social a través de ellos, dado

que ese contacto puede ser ocasional. Lo más importante es permanecer en ese debate

una vez que se ha accedido. Eso significa generar un discurso interesante y constante a

lo largo de meses y años. Las asociaciones de personas con ER han tenido que trabajar

muy cuidadosamente para conseguir esos espacios, para ser identificados como fuentes

constantes para los medios. A día de hoy, podríamos decir que el recorrido ha sido más

o menos exitoso. Los profesionales de la medicina ya incluyen en sus artículos, con cierta

frecuencia, referencias a asociaciones e incluso sus direcciones concretas (Ortiz et als.,

2009:340, por ejemplo, hablando de la ataxia de Friedreich).

Todos los actores implicados en las ER saben que hay un objetivo común prioritario: el

desarrollo de líneas de investigación que puedan permitir aplicar, lo antes posible, nuevas

terapias y tratamientos. No podemos olvidar que un porcentaje muy elevado de las patolo-

gías de baja prevalencia identificadas no tienen aún tratamiento curativo.

Muchos de esos mismos actores indican también que es urgente la intensificación de

investigaciones con un perfil social sobre las ER. Es más, no parecería extraño defender

que, en realidad, las investigaciones médico-científicas y las investigaciones sociales están

estrechamente vinculadas, en tanto que la identificación del grado de información existente

en una determinada comunidad social en torno a las ER puede explicar, por ejemplo, el

nivel de justificación que los gestores políticos y sanitarios deciden tener cuando proponen

inversiones en el estudio de ese tipo de patologías. En este mismo sentido, pues, la ob-

servación de las técnicas socio-comunicativas utilizadas para generar un cierto estado de

opinión a propósito de estas enfermedades explicará, en parte, la apuesta de un país o de

una región por la inversión o no en investigación científico-técnica a favor de las personas

que padecen una Enfermedad Rara.

2. lA reAccIón InIcIAl Ante un tóPIco emergente: lAS er

A pesar del avance obtenido en los últimos años, las ER constituyen aún un tópico que

podríamos denominar ‘emergente” para los profesionales de los medios de comunicación,

igual que lo es para la sociedad en general (Aymé y Schmidtke, 2007:1477). No es fácil, en

principio, que este tema sea incluido en las agendas de esos profesionales, tanto si habla-

mos de medios generalistas como de medios especializados en salud. Muy probablemente

como consecuencia de ese carácter emergente y novedoso, al tiempo que por su especifi-

cidad terminológica y complejidad técnica y socio-sanitaria, los periodistas encuentran una

primera barrera que puede llevar a más errores informativos y a disuadirles de tratar estos

asuntos, pensando en la dificultad que puedan tener para sus receptores: “Press coverage

of rare and vivid events as compared with more routine and chronic risks may be an impor-

tant source of public misperceptions” (Kasperson y Kasperson, 2005:82).

Pero puede que estemos hablando no sólo de una novedad temática, sino también, como

hace Francesc Palau (2010:161), de un “nuevo paradigma en la medicina clínica” repre-

sentado justamente en las enfermedades minoritarias. Ese nuevo paradigma repercute,

16


17


5. loS géneroS SocIo-comunIcAtIvoS utIlIzAdoS PArA reIvIndIcAr lAS

neceSIdAdeS de lAS PerSonAS con er

A la hora de valorar la importancia comunicativa de las actividades desarrolladas por

los colectivos relacionados con las ER, hay que analizar detenidamente las fórmulas (los

géneros socio-comunicativos utilizados) elegidas para la manifestación pública de las rei-

vindicaciones. También hay que estar atentos, por supuesto, al cuándo y al dónde tiene

lugar el desarrollo de tales eventos, ya que los factores espacio-temporales pueden servir,

por ejemplo, como intensificadores o como atenuadores de su repercusión social. En

principio, convendría decir que lo más útil podría ser el diseño de géneros diversos, en

esa diversidad puede estar la transversalidad necesaria para llegar al mayor número de

segmentos de la sociedad. Esas propuestas tienen que servir, además, para fortalecer

la imagen y el discurso del movimiento asociativo. Así, por ejemplo, deberán trasladar

consistencia y seriedad, en unos casos, y normalidad y naturalidad, en otros. Congresos,

jornadas o sesiones informativas, participación en actos solemnes, por ejemplo, serían

géneros encaminados a cumplir con esa consistencia y seriedad; conciertos, competi-

ciones deportivas o concursos, por su parte, están enfocados hacia la normalidad y la

naturalidad. Desde otro punto de vista, también los géneros o subgéneros del discurso

periodístico elegidos para informar sobre ER constituyen elementos de gran relevancia en

la interpretación del tratamiento comunicativo que cada medio propone, como veremos

en los capítulos posteriores.

Desde hace algunos años, el movimiento asociativo por las ER en el mundo ha instituido

la fecha del 28 de febrero como Día Internacional de las Enfermedades Raras. Muchos

son los que muestran un cierto cansancio con este tipo de localizaciones en el calendario,

pero la experiencia en el caso de las ER es que ha resultado ser una herramienta con gran

proyección social. También se ha conseguido que las actividades vinculadas a ese día se

hayan prolongado hacia otros del mes de febrero, aumentando así el número de impactos

en los medios, primer paso fundamental para conocer si se ha accedido o no al debate

social.

La mirada cualitativa debe ser el segundo paso, que, en general, aún no se ha consolidado

en Europa y que, en nuestra opinión, comienza a ser urgente. Los impactos sirven como

impulsos iniciales para acceder al debate social sobre la salud y la enfermedad, para tomar

posición, por decirlo de alguna manera. Pero una vez que se ha cogido impulso hay que

saber hacia dónde dirigirse. Que los medios de comunicación han ayudado a la visibiliza-

4. ActoreS vInculAdoS A lAS er: voceS, AltAvoceS y PortAvoceS

El esfuerzo realizado desde las asociaciones de pacientes con ER en la elaboración de una

red de actores vinculados a la causa, ha sido determinante a la hora de conseguir cierta

presencia estable en los medios. Los roles que pueden desempeñar esos actores son

básicamente: ‘voces’, ‘portavoces’, ‘altavoces’, ‘proyectores’, ‘referentes’ y ‘difusores’. El

mensaje originario es el de los pacientes, los afectados y sus familiares; ellos constituyen

las voces. Los portavoces son quienes hablan como representantes de las asociaciones

de afectados. Los altavoces no pertenecen al colectivo de pacientes o de afectados, pero

tienen una capacidad de trascendencia social importante y asumen como propias las rei-

vindicaciones de los pacientes. Su participación no consiste sólo en prestar la imagen,

sino en hablar y participar en el debate público de alguna manera. Los proyectores, sin

embargo, son aquellos que prestan su imagen, en un período concreto, con la intención de

que un determinado colectivo sea asociado con ellos, lo que repercute favorablemente en

ambos casos. Llamamos ‘referentes’ a los expertos en ER que participan en los debates y

que lo hacen, en muchas ocasiones, en apoyo de las conclusiones trasladadas por las pro-

pias asociaciones de pacientes. Finalmente, hemos mencionado a los difusores; es decir,

a los medios de comunicación que se encargan de (re)convertir un mensaje y trasladarlo al

mayor número de receptores, según sea su importancia.

En los últimos tres años, el número de personas vinculadas de alguna manera en la trasmi-

sión del mensaje de los individuos y colectivos con ER ha enriquecido el conocimiento social

sobre este tipo de patologías. Si hablamos de altavoces, podemos mencionar, por ejemplo,

el caso de la princesa Letizia Ortiz, quien ha hablado sobre las necesidades de estas perso-

nas tanto dentro como fuera de España. Como lo han hecho también, más recientemente y

también en el ámbito político e institucional, la Infanta Elena de Borbón, el presidente del Con-

greso, José Bono, o el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados,

Gaspar Llamazares. Altavoz frecuente en el seno de los medios ha sido el médico Bartolomé

Beltrán. En otro orden, sobresale la proyección que de la causa de las ER han hecho los

futbolistas Fernando Torres o Andrés Iniesta, prestando su imagen para las campañas de los

últimos dos años. También destacan algunas personas que han trabajado en los medios de

comunicación y que han cedido su imagen como Juan Imedio. Este tipo de personalidades

públicas multiplica el eco de los afectados, aunque siempre se debe evitar el riesgo de que

su notoriedad eclipse (y en el peor de los casos anule) el protagonismo de la causa solidaria.

Finalmente, conviene recordar que una misma persona puede actuar desde varias de esas

funciones o roles al mismo tiempo; es el caso de la periodista Isabel Gemio.

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progreso de concienciación que se ha conseguido en estos últimos veinte años y la pobre

correspondencia que ese tratamiento ha tenido en la consecución de terapias y la necesi-

dad de aumentar la inversión en investigación (2008:2040-2041).

En lo que respecta al espacio, el movimiento asociativo también ha conseguido transmitir

sus reivindicaciones en lugares emblemáticos en estos años. Decir algo en el Congreso de

los Diputados o en el Senado no es igual que hacerlo en una rueda de prensa en una sala

de un hotel, por ejemplo, aunque el mensaje sea idéntico. En efecto, en los dos últimos

años, Senado y Congreso han acogido los actos organizados por FEDER con motivo del

Día Internacional de las Enfermedades Raras. Igualmente, se ha requerido la presencia de

representantes de la Federación en una recepción en La Zarzuela por parte de la princesa

Letizia.

6. el dIScurSo PolítIco-InStItucIonAl Sobre lAS enFermedAdeS rArAS y

lA rePreSentAcIón de loS ActoreS PrIncIPAleS

El discurso político es un buen ejemplo a la hora de explorar las relaciones no siempre

directas entre el decir y el hacer, las dos dimensiones fundamentales del comportamiento

semiótico. Para resumir lo que nos podremos encontrar en nuestro corpus, hemos elabo-

rado una tabla con seis dimensiones, en la que se sitúa, en una escala temporal, la relación

entre lo que se dice y lo que se hace:

Pasado Presente Futuro

(a) Haber hecho en ER (c) Estar haciendo en ER (e) Quedar cosas por hacer en ER

(b) No haber hecho en ER (d) No estar haciendo en ER (f) No quedar cosas por hacer en ER

Tabla 1. Comunicación política y dimensiones socio-semióticas

El discurso prototípico de los políticos con algún grado de responsabilidad en el ámbito

sanitario a propósito de las Enfermedades Raras combina las dimensiones (a), (c) y (e). Es

decir: “Hemos hecho cosas, seguimos haciendo cosas, pero reconocemos que quedan

cosas por hacer”. En ocasiones, la complejidad clínica, socio-sanitaria o investigadora de

las ER puede servir como excusa para justificar la ausencia de intervención en este terreno.

Decir que ‘habrá cosas por hacer’ es constatar una evidencia y una forma de evitar que se

pidan responsabilidades concretas a propósito de ese ‘quedar por hacer’.

ción de las Enfermedades Raras y de los pacientes es una realidad incuestionable; habrá

que saber si la imagen trasladada ha sido, en general, la adecuada o no. Este es uno de

los objetivos fundamentales de este estudio cuantitativo y discursivo.

Ahora bien, no menos importante están siendo estas celebraciones para consolidar as-

pectos relacionados con la comunicación interna de las asociaciones y con la preparación

de sus portavoces. Esta campaña anual suele estar precedida, claro está, por el diseño

de unos lemas que asumen el espíritu reivindicativo general y que enfocan el interés sobre

algún aspecto concreto. Durante la campaña de 2010 el lema que propuso FEDER fue el

siguiente: “Sabemos lo que queremos: las Enfermedades Raras, una prioridad social y sa-

nitaria”. El seguimiento de este tipo de mensajes ofrece una sensación de homogeneidad

discursiva que a la larga es muy beneficiosa para el movimiento asociativo de las ER en ge-

neral. Hay que observar, de cualquier manera, si esos lemas son seguidos por los distintos

portavoces de las numerosas asociaciones que conforman FEDER y si, por consiguiente,

la homogeneidad trasciende a los medios de comunicación, repitiendo esos mensajes por

boca de los distintos representantes de los pacientes y de sus familiares. Naturalmente, no

se trata sólo de observar la repetición del lema, sino también la traslación de los mensajes

indirectos asociados a ese mensaje principal. Si analizamos, además, ese lema de 2010

(‘Sabemos lo que queremos’), por ejemplo, vemos que se quiso transmitir la fortaleza que

el movimiento ha conseguido en los últimos diez años y su constitución en un interlocutor

sólido capaz de identificar claramente sus deseos y sus reivindicaciones (de ahí la expre-

sión inicial). Esas reivindicaciones, además, iban encaminadas hacia la conversión de las

ER en prioridad no sólo social, sino también sanitaria. Los mensajes complementarios a

ese lema se dirigían a persuadir a las autoridades sanitarias sobre la importancia de crear

centros, unidades y servicios de referencia (CSUR), y, en segundo lugar, a promover mucho

más la investigación. Hay que ver si esta estructura de contenidos llegó o no adecuada-

mente a los medios de comunicación españoles. Una gran idea, además, fue la elabora-

ción de un documento fácil de recordar y de trasladar al materializarse en un género con

gran repercusión mediática: el decálogo.

Otra cuestión diferente sería conocer si el gran esfuerzo en comunicación que realizan las

asociaciones en esta fecha se materializa luego en ingresos para continuar con el movi-

miento reivindicativo (hablamos de la adecuación entre el decir de uno y el hacer de otros;

es decir, de la capacidad persuasiva del discurso reivindicativo). La sensación inicial es

que esos ingresos son muy modestos y no se corresponden con el grado de visibilización

que se consigue durante el mes de febrero. Arrigo Schieppati et als., hablan del enorme

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rar un mayor número de impactos, sobre todo en medios digitales, ya que el tratamiento

textual se limita a copiar los documentos procedentes de agencias, los cuales, a su vez,

proceden, con frecuencia, de las notas de prensa elaboradas por los departamentos de

comunicación de entidades, organismos y asociaciones. En este sentido, se mantiene

en gran medida el contenido discursivo preparado por las fuentes originarias. También es

cierto que ese discurso ecoico, por otra parte, indica falta de creatividad, poca implicación

en lo contado. De hecho, en ocasiones ese ‘cortar y pegar’ incluye hasta las erratas que

pudiesen estar presentes en el documento inicial.

8. geStIonAr AdecuAdAmente lA dIverSIdAd de FuenteS en er

El elevado número de patologías también implica una cierta diversidad de fuentes y por-

tavoces, sobre todo si hablamos de asociaciones de pacientes. Esta diversidad puede

generar un cierto recelo hacia los profesionales, tal vez menos acostumbrados a tratar con

este tipo de colectivos que con las fuentes y portavoces procedentes de ámbitos institu-

cionales. Una de las características de las asociaciones de personas con patologías poco

prevalentes concretas es que, en muchas ocasiones, son pocos los afectados, circunstan-

cia que los periodistas pueden interpretar como equivalente a una representación escasa.

Son asociaciones, también, que no suelen mover demasiado dinero y que, generalmente

no disponen de departamentos de comunicación. Esta realidad tiene claras repercusiones

sobre la valoración que se hace de sus mensajes. El hecho de que sus medios, documen-

tos o sedes acostumbren a ser muy modestos, no siempre es interpretado en sus justos

términos, diferenciando la modestia de las formas de la fiabilidad de los contenidos. Por

otra parte, los portavoces oficiales u ocasionales no se dedican de forma exclusiva a las

cuestiones propias de las asociaciones; suelen ser afectados o familiares de afectados que

combinan su cuidado con otras actividades laborales. Es decir, son portavoces con una

disponibilidad limitada, lo que choca frontalmente con las rutinas periodísticas. Esta falta

de disponibilidad puede poner en peligro la presencia de las asociaciones como fuentes

primarias en las agendas de los periodistas. Finalmente, como consecuencia del perfil

propio de estas asociaciones (pocos pacientes), es frecuente observar que los testimonios

de pacientes (el núcleo de interés de los periodistas) se repiten, lo que puede resultar un

problema para esos periodistas que se ocupan de temas de salud y que, en ocasiones,

buscan originalidad y diversidad de voces. Téngase en cuenta, además, que algunas ER

tienen muchos elementos discriminatorios asociados, lo que hace que afectados y fami-

Sobre los contenidos, siempre conviene buscar cuantificadores; es decir, hay que observar

si en el discurso se utilizan términos vinculados a la cantidad de cosas que están hechas,

que se están haciendo o que están por hacer; por ejemplo, “se han hecho muchas cosas”,

“se han hecho pocas cosas”, “se están haciendo muchas cosas”, “se están haciendo

pocas cosas”, “quedan muchas cosas por hacer” o “quedan pocas cosas por hacer”. La

lógica indica que difícilmente podremos encontrar a ningún responsable político que diga

que “se han hecho o se están haciendo pocas cosas” si éstas han dependido o dependen,

de forma parcial o absoluta, de su responsabilidad. De la misma manera, será complicado

hallar en la prensa referencias a un discurso en el que ese político indique que quedan

pocas cosas por hacer. La ausencia de cuantificadores que determinen un tiempo o una in-

tensidad de actuación también tiene una interpretación posible: la búsqueda de un espacio

discursivo más tranquilo, en donde no se crea necesaria la implicación o en donde se con-

sidere la importancia estratégica de la inhibición. En el capítulo 8, tendremos la oportunidad

de observar cómo se expresan estas ideas en los documentos periodísticos analizados.

7. el dIScurSo ecoIco y lA SImPlIFIcAcIón dIScurSIvA de loS contenIdoS

Sobre er

Según todos los agentes implicados suelen recordar, cuando hablamos de ER, estamos

aludiendo en realidad a unas siete mil patologías, por lo que la complejidad de su tratamien-

to informativo es aún mayor. Además, la labor del periodista siempre debe tener un perfil de

acomodación al receptor, de hacer comprensible el tema del que se habla y aquello que se

dice. Es decir, tiene una función divulgativa y debe hacer un importante esfuerzo de com-

prensión previa y simplificación discursiva. Obviamente, no es tarea sencilla disponer de un

discurso alternativo al médico-científico, sobre todo si tenemos en cuenta la casi inexisten-

cia de profesionales preparados en ER, y el escaso esfuerzo que suelen hacer los empresa-

rios que sustentan estos medios para invertir en la formación especializada. Por otra parte,

la divulgación implica en muchas ocasiones utilizar más palabras que las que aparecen en

el texto científico fuente o en la declaración de referencia, lo que puede ir en contra de las

rutinas y las limitaciones espaciales propias de algunos medios o de algunos géneros.

Nos encontramos así con lo que denominamos el discurso ecoico de los medios sobre

las ER. Consiste en la repetición de informaciones, sin apenas intervención del medio en

la edición específica de los contenidos. Es cierto que este comportamiento puede asegu-

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cho, fue el germen de la Federación y expresa muy bien también la tendencia inicial de los

afectados por enfermedades minoritarias a formar parte de agrupaciones ‘paraguas’, dada

justamente la escasa prevalencia y, por consiguiente, la falta de capacidad de presión que

se presuponía a este tipo de colectivos. Pero, desde otro punto de vista, podría decirse

que este movimiento asociativo apenas tiene doce años de vida. Aunque parezca mucho

tiempo, no es tanto, si de lo que hablamos es de la inserción y estabilización de un nuevo

actor en el debate sobre la salud en Europa. Esto supone que el ritmo de crecimiento en

cuanto a la presencia social ha sido verdaderamente alto y ha habido que estar a la altura

de los numerosos compromisos de carácter socio-comunicativo que tal crecimiento pre-

supone. La inversión en recursos humanos vinculados al trabajo en comunicación y mer-

cadotecnia ha sido casi siempre una apuesta segura para las asociaciones de ER en todo

el mundo. Ahora bien, aún es posible escuchar, en el seno de esas mismas asociaciones,

incluso las más importantes, comentarios que parecen indicar que eso de la comunicación

es una cuestión menor, casi como un adorno. De hecho, en época de ausencia de fondos

y si se piensa en limitar opciones de crecimiento e incluso en realizar recortes internos, los

departamentos de comunicación suelen estar siempre en la primera fila. Tal vez falta mayor

preparación de algunos directivos de las asociaciones para no tener que repetir este tipo

de debates internos de forma constante.

Ségolène Aymé, Anna Kole y Stephen Groft han hablado de la comunidad de Enferme-

dades Raras como ejemplo de empoderamiento de los pacientes: “Patients with rare dis-

eases and their support organizations are among the most empowered groups in the health

sector, mainly as a result of their own fight for recognition and improved care” (2008:2050).

Ese fortalecimiento se debe, según afirman, a diversas razones: su determinante media-

ción en el diseño de información y de materiales educativos accesibles a través de Internet,

a la agilidad en el establecimiento de comunidades transnacionales con personas de la

misma patología, al hecho de haber generado en poco tiempo el sentido de pertenen-

cia a una misma comunidad, y de haber establecido un tipo de comunicación con los

profesionales sociosanitarios, con los investigadores, la industria farmacéutica y con los

gestores sanitarios basada preferentemente en la colaboración, alejándose de prototipos

anteriores en donde la relación era más bien de distanciamiento (en ocasiones, casi en el

enfrentamiento). En definitiva, los pacientes han ocupado un lugar central en la agenda,

hasta el punto de que las nociones mismas de ‘Enfermedades Raras’ y de ‘medicamentos

huérfanos’ fueron establecidas desde el consenso entre todos los actores anteriormente

mencionados, también los pacientes (2008:2048-2049). Si se piensa con detenimiento,

esa decidida capacidad de actuación, ha sido, muy especialmente, comunicativa.

liares puedan preferir no aparecer en los medios, circunstancia que restringe aún más las

posibles historias de vida visibilizadas. En este sentido, además, habría que observar si, en

todo caso, se focaliza la atención sobre esas historias o si también se concede espacio a

promover el asociacionismo como herramienta útil para la gestión de los problemas socia-

les al tiempo que facilitadores en tanto que fuentes informativas de referencia.

Verdaderamente, la existencia de plataformas de pacientes, aglutinadoras de distintas aso-

ciaciones ha facilitado mucho el establecimiento de puentes entre los periodistas y las

fuentes acreditadas, evitando además buena parte de los prejuicios anteriormente mencio-

nados y potenciando, por el contrario, las valoraciones más positivas. Es muy importante

observar si los medios informan de este protagonismo o no, dado que la presencia de este

dato en las narraciones potenciaría sin duda el prestigio asociativo.

Por otro lado están los individuos con ER como personas que ofrecen directamente su

testimonio. Es importante recordar que, cuando se dice que los pacientes con ER suelen

tener “dependencia funcional de sus familiares y del sistema sanitario” (Plaza, 2009:193),

también se está hablando (aunque no se sea consciente) de dependencia comunicativa.

En muchas ocasiones, en efecto, una de las consecuencias de las enfermedades puede

ser justamente la pérdida de autonomía a la hora de comunicar, la pérdida de independen-

cia. Esto no significa, evidentemente, de forma necesaria una incapacitación para la co-

municación en general. Habremos de estar atentos a si los medios de comunicación y sus

profesionales ofrecen herramientas necesarias para conseguir las opiniones directas de

quienes tienen una ER, aunque eso requiera un mayor esfuerzo o la puesta a disposición

de formas de comunicación alternativa.

9. rItmo de crecImIento comunIcAtIvo de lAS ASocIAcIoneS de AFectA-

doS Por er y determInAnteS económIcoS

Si tomamos como referencia el nacimiento de la Federación Española de Enfermedades

Raras, se podría decir que el movimiento asociativo a favor de las personas con ER en

España tiene ya doce años de vida, aunque, evidentemente, algunas asociaciones encar-

gadas de este tipo de patologías ya venían trabajando años antes. Es el caso, por ejemplo,

de ADAC (Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo) o,

en parte, de ASEM (Federación Española de Enfermedades Musculares). ADAC, de he-

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No sólo los periodistas pueden caer en este error; lo podemos encontrar incluso entre los

propios profesionales de sanidad. En un estudio sobre Atención Primaria y ER, leemos lo

siguiente: “La interpretación que se realiza del término ‘rara’ no expresa la gravedad ni las

repercusiones que conllevan estas enfermedades” (Avellaneda et als., 2006:348).

Pero ese tipo de asociaciones son difíciles de gestionar porque puede generar ciertas co-

lisiones en las estrategias comunicativas. Pensemos en el caso del movimiento asociativo

de la discapacidad y en el de las ER, ambos estrechamente vinculados ya que comparten,

por ejemplo, foros de reivindicación tan importantes como el CERMI. En el discurso reivin-

dicativo de la discapacidad se recuerda, por ejemplo, la importancia de desvincular la idea

de enfermedad y la de discapacidad (la ‘desmedicalización’ a la que aludíamos antes). La

persona con discapacidad no es una persona enferma. Lo cierto es que esta conexión está

sumamente arraigada en nuestra sociedad y subyace al discurso compasivo, puesto que

la discapacidad es vista además como un sufrimiento, algo que puede estar relacionado

también con la presencia de una base religiosa en el discurso social utilizado cuando se ha-

bla de este tema (Stainton, 2008). Para ser sinceros, de todas formas, esta desvinculación

entre enfermedad y discapacidad es difícil de encajar cuando nuestro análisis se extiende a

otro tipo de colectivos. Pensamos, por ejemplo, en las personas con Enfermedades Raras

o poco frecuentes y en sus asociaciones. Hay unos tres millones de personas en España

que tienen alguna de estas patologías, y hay más de tres millones y medio de personas en

España que tienen algún tipo de discapacidad. Es evidente que muchas de las siete mil pa-

tologías minoritarias generan discapacidades, algunas muy severas, y la fuerza reivindicativa

de estas personas está justamente en recordar su condición de afectados, de enfermos,

cosa que, en principio, contrastaría con la idea de, digamos, normalizar su condición en

tanto que personas con diversidad funcional. Ajustar adecuadamente estas dos identidades

es un reto complejo, pero necesario. Es complejo, de igual manera, saber hasta qué punto

conviene gestionar la imagen pública de un colectivo desde la perspectiva del sufrimiento

extremo o desde la perspectiva de la búsqueda equilibrada (ya desde la denominación) de

soluciones necesarias. Ciertamente, no es igual ser reconocido como interlocutor social

desde hace décadas, como ocurre con las más importantes asociaciones y federaciones de

asociaciones de discapacidad, que tener que maniobrar para encontrar un lugar partiendo

del desconocimiento y de la ausencia de asociaciones, como ha ocurrido con el movimiento

asociativo de ER en Europa. En este segundo caso, la apuesta, al menos en los primeros

años, por mensajes y por denominaciones más atrevidas y más llamativas puede tener más

sentido. Una vez conseguido ese espacio, es el momento de reflexionar detenidamente

sobre una nueva posible fase en esa gestión de la comunicación externa.

10. no todo eS cueStIón de PrevAlencIA. denomInAcIoneS y

deFInIcIoneS de lAS er

Manuel Posada y Miguel García Ribes, cuando hablan sobre la definición de ER, re-

cuerdan que el término rare diseases aparece ya en 1978 en la revista Pediatrics, en un

artículo referido al desconocimiento de los profesionales con respecto al tratamiento

de las enfermedades metabólicas (2010:169). En relación a la definición, indican lo

siguiente:

La definición de ER es sinónimo de enfermedad de baja prevalencia y el punto de corte es distinto para cada país. En los Estados Unidos se utiliza la cifra absoluta de 200.000 casos, que viene a ser 7,5 por cada 10.000 habitantes, en Europa se considera la cifra de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en el conjunto de la UE, y en Japón menos de 2 casos por cada 10.000 habitantes. La UE también incluye en esta definición las afecciones raras (evolución clínica especial o fenotipo diferente) de enfermedades frecuentes y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia consistente en que tanto si es una enfermedad como una afección rara debe tener un alto impacto en la mortalidad o ser crónicamente debilitantes.

Otro aspecto importante es la identificación de un número de ER sobre el que haya con-

senso. Sobre este particular, los autores mencionados anteriormente advierten que la cifra

estimada se sitúa por encima de las 7.000, aunque sigue existiendo el problema de saber

qué se entiende exactamente por ‘enfermedad’ (2010:169).

La definición de las ER no es una cuestión menor. Si los medios de comunicación se

quedan con una definición pobre, la trascendencia social de la problemática socio-

sanitaria será igualmente pobre. Cuando hablamos de Enfermedades Raras hablamos

de enfermedades que, además de poco frecuentes, son también graves, de difícil diag-

nóstico, con escasas alternativas terapéuticas, poco conocidas y generadoras en un

alto porcentaje de importantes discapacidades4. En ese sentido, justamente, también

puede ocurrir que la reacción de los medios sea simplificar un tema complejo asocián-

dolo con otros con los que esté vinculado y dominen mejor. Es lo que pasa con la aso-

ciación temática entre ER y discapacidad. O puede ser que la asociación se establezca

con temas igualmente vinculados a las ER y que suscitan mayor polémica social, como

pueden ser las nuevas terapias celulares y regenerativas basadas en el uso de células

madre o la eutanasia.

4 Según recuerda Sylvia Plaza, la Unión Europea incluye entre las ER también “las ‘situaciones raras’ de enfermedades no raras” (2009:193).

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Otras expresiones utilizadas son ‘enfermedades huérfanas’ (Daina, 1994:1560), ‘enferme-

dades minoritarias’, ‘enfermedades poco prevalentes’, ‘enfermedades olvidadas’, ‘enfer-

medades poco frecuentes’. Ciertamente, cada elección léxica conlleva una cierta manera

de orientar conceptual y actitudinalmente el discurso, especialmente en lo que respecta a

asignación de responsabilidades. ‘Olvidadas’ o ‘huérfanas’, por ejemplo, indican también

una responsabilidad por parte de las compañías farmacéuticas o de las instituciones que no

encontramos en las otras opciones denominativas. Posada y García, por cierto, afirman que

las denominaciones ‘Enfermedades Raras’ y ‘enfermedades olvidadas’ suelen intercam-

biarse indebidamente dado que, según los autores, las olvidadas son aquellas enfermeda-

des “que, siendo frecuentes en países no desarrollados, son de baja prevalencia para los

más desarrollados” (2010:169). Parece claro, en todo caso, que el término ‘Enfermedades

Raras’ “es relativamente joven y el desarrollo de éste no está siendo armónico” (2010:170).

No podemos dejar de lado el hecho de que la expresión ‘Enfermedades Raras’ en ocasio-

nes es vista como la manifestación de una realidad: la de que estamos ante un “cajón de

sastre” (González, Aleixandre y Valderrama, 2006:478).

Al definir las ER debemos señalar la cuestión de la prevalencia. Habrá que detectar las

cifras que se suelen manejar en los discursos de los expertos y de los propios medios de

comunicación. Hay un cierto consenso en torno a la cifra de 3 millones de afectados en

España y unos 25 millones en Europa. También se suele convenir en que hay en torno a 7

mil ER y que en torno al 7-8% de la población puede estar afectada por alguna de ellas. No

suele hablarse de cifras específicas con respecto a núcleos familiares afectados.

11. el dIStAncIAmIento y lA AProxImAcIón en lA rePreSentAcIón de lAS

er y de loS AFectAdoS

Por ser la baja frecuencia una de sus características fundamentales, a veces se parte de

una posición de distanciamiento respecto de quienes tienen estas patologías o a quienes

actúan para favorecer una mejor calidad de vida, más investigaciones o mejores diagnósti-

cos. Es decir, debido a su carácter ‘raro’, el periodista puede partir de la idea preconcebida

según la cual los lectores difícilmente se vincularán al tema, puesto que pensarán que es

algo alejado, que ‘no me va a pasar a mí ni a los míos’: “Any story about cancer, even a cure,

which indeed is a good thing, is only news because cancer itself is so scary. The cure (good)

Otra cuestión importante es la denominación que se elige para hacer referencia a las Enfer-

medades Raras. Es habitual escuchar en foros públicos el desacuerdo con el uso de ese

adjetivo dado que, según se afirma, genera un extrañamiento inadecuado e innecesario.

Ahora bien, las propias asociaciones de pacientes asumieron desde el comienzo esta deno-

minación como fórmula de identificación prioritaria, aceptando el riesgo que pudiera derivar-

se de él y es habitual responsabilizar a la Federación Española de Enfermedades Raras de

la adopción del término (García-Ribes et als., 2006:369). ¿Por qué se adoptó este término?

Uno de los motivos fundamentales fue la necesidad de reclamar la atención de forma clara

y urgente hacia este tipo de patologías y hacia los colectivos de personas que las padecen.

El punto de partida con respecto a su conocimiento científico y social era verdaderamente

desesperanzador y el uso de una etiqueta llamativa, sin duda, iba a ayudar a generar un

interés especial. La presencia de una persona vinculada a los medios de comunicación en

lo inicios de la constitución de FEDER, a finales de la década de los noventa, también sirvió

para valorar adecuadamente esta necesidad. Por otra parte, es evidente que el adjetivo

‘rare’ también ejerció una presión más o menos directa sobre la denominación en español;

no olvidemos que la asociación norteamericana fue creada en los años ochenta y contaba

con una trayectoria importante cuando Europa iniciaba el camino. Además, el adjetivo ‘rare’

en inglés probablemente tiene menos fuerza connotadora que ‘raro’ en español y oriente

más su significado hacia la idea de ‘baja prevalencia’.

El riesgo al que nos referíamos anteriormente se materializa de una manera muy evidente cuan-

do el extrañamiento no se produce sólo con respecto a la enfermedad, sino también al enfer-

mo. Dicho de otra manera: las actitudes que aparecen conectadas a ‘rara’ se desplazan a la

persona, ofreciendo la idea de que las personas con ER raras también son raras. Esta curiosa

asociación genera un impacto muy negativo en la percepción social de los afectados y en sus

interacciones comunicativas, sobre todo si la patología deja huellas evidentes en la superficie

corporal de los enfermos. Todo se complica si, además, se realiza otra asociación complemen-

taria: esta vez entre ‘raro’ y ‘peligroso’, de forma que las ER pueden, por desconocimiento,

valorarse como peligrosas. No sólo por su posible evolución o posibles discapacidades que se

deriven de ellas, sino muy especialmente por pensar erróneamente que son, por ejemplo, ‘con-

tagiosas’ y, por consiguiente, peligrosas para quienes puedan compartir actividades o interac-

ciones con este tipo de personas. Pueden deducirse claramente las consecuencias aisladoras

de estas argumentaciones, tanto para los enfermos como para los familiares. Hablamos de un

esfuerzo que, a la postre, puede llegar a resultar agotador y llevar, en los casos más graves, a

evitar los contactos comunicativos, pensando, equivocadamente, que es la mejor manera de

preservarse de miradas inadecuadas o de comentarios poco afortunados.

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nar una impresión que, por lo normal, es poco duradera e impide reflexionar detenidamente

sobre los mensajes que se transmiten o sobre la lógica de las reivindicaciones.

Se necesitan profesionales de los medios de comunicación que no se conformen con

la representación fácil de las ER, una representación sesgada hacia el sensacionalismo.

Profesionales que elaboren una representación sin temor a buscar responsabilidades y

que eviten contar las historias como si fuesen un problema sólo de los pacientes y de

sus familiares. Ese intento de responsabilizar exclusivamente al paciente y a su entorno

familiar se puede verbalizar hablando, siempre y en todo caso, de difícil solución y de

necesaria resignación, o de reconocimiento de quienes libran una batalla, ‘su’ batalla

(Lawrence et als., 1993:69).

12. rePreSentAcIón de lA cooPerAcIón y del conFlIcto en el ámbIto de

lAS er

Los progresos y la influencia de los pacientes y de sus asociaciones han sido notables en

esta última década y la búsqueda de espacios de colaboración entre los profesionales y los

afectados también ha dado frutos evidentes en este tiempo. Es cierto también que, en el día

a día de la gestión de la enfermedad, surgen importantes problemas comunicativos que cada

colectivo valora de forma distinta. Es muy importante observar cómo en las narraciones de

médicos, de pacientes o de familiares de pacientes que aparecen en los medios de comuni-

cación son representados estos conflictos. En numerosas ocasiones, surgen en la Atención

Primaria (AP), un ámbito al que se le suele conceder poco protagonismo, pero que constitu-

ye, en realidad, un primer eslabón esencial en la cadena de identificación (o no identificación)

del diagnóstico y el posterior seguimiento de la patología (Senior y Knight, 2008:890). En un

artículo sobre ER y necesidades de formación en Atención Primaria, leemos: “El médico de

AP considera que comunicar el diagnóstico es un momento muy difícil, ya que en la actua-

lidad una ER se acepta peor que en décadas pasadas. Ahora se reacciona buscando un

culpable y rebelándose contra el médico […]” (Avellaneda et als., 2006:347).

Desde la mirada de los profesionales de atención primaria también, cuatro miembros del

Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Genéticas y Raras de la Sociedad Española de Medici-

na de la Familia y Comunitaria, Miguel García-Ribas, Ismael Ejarque, Estíbaliz Arenas y Vicente

Martín, recuerdan que el médico de familia, cuando se enfrenta a un caso de ER y lo remite a

story draws its news value from the threat (bad) that it concerns. A cure for a rare disease that

the reader has never heard of is also good news to a slight degree, but it is not a big news”

(Arno, 2009:66). Pero, por otro lado, sabemos que todo lo que se refiera a asuntos novedo-

sos y atípicos, especialmente en el ámbito de la salud, tienen su interés mediático: “Disease

stories tend to focus on illnesses that are new (Lyme disease), obscure (rare outbreaks of exo-

tic diseases), unusual (environmental sensitivity), or near hopeless (certain cancers)” (Lawren-

ce et als., 1993:69). Keith Tones y Sylvia Tilford (2001:364), por su parte, también indican:

“Grater attention is given to health risks that are relatively serious and rare (e.g. Legionnaires’

disease and toxic shock syndrome) that to common, chronic health issues such as diabetes”.

Clive Seale, uno de los mayores especialistas en salud y medios de comunicación, opina en

términos parecidos: “Medical threats work well if they are exceptionally rare or ‘terminal’; thus

the terminally ill child with a rare form of cancer will always signal news value” (2002:32).

Llegados a este punto, si los periodistas tienen que tratar un asunto relacionado con ER,

habrán de disponer de herramientas para –digamos– aproximar el tema a los receptores. Es

lógico que así sea, también muy importante observar qué estrategias discursivas y comuni-

cativas utilizan exactamente para proceder a esa aproximación. Puede darse el caso de que

se consiga, o que el interés por ‘vender’ una noticia se sobreponga al interés por acercar de

forma sensata y equilibrada la historia contada.

En términos generales, entre las técnicas de aproximación más adecuadas, podríamos des-

tacar dos: (1) la eliminación de la estructura discursiva que potencia la metonimia discursiva

(las personas que sufren ER también son raras) y la asociación discursiva (lo raro es equiva-

lente a peligroso o contagioso, y eso hace que las personas que sufren ER sean peligrosas);

y (2) la elaboración de mensajes basados en el hecho de que todos podemos tener una En-

fermedad Rara. Como recuerda Erica Daina, para la mayor parte de las personas, “Orphan

diseases are not important unless you happen to have one” (1994:1561). Habría un tercer

asunto, que se desprende del anterior: los pacientes y sus asociaciones encuentran su iden-

tidad reivindicadora en el hecho de ser muy pocos, pero, al mismo tiempo, tienen que diseñar

buena parte de sus estrategias comunicativas aludiendo a que, en conjunto, son muchos,

más de 3 millones. “Es lo que se ha denominado como la paradoja de la rareza” (por ejemplo,

Palau, 2010:162).

Mediante estas técnicas se trataría, justamente, de evitar la transmisión de mensajes sensa-

cionalistas. Bastantes ER dejan huella en el rostro y en el cuerpo, lo que proporciona imáge-

nes que pueden ser utilizadas por los medios con la única intención de sorprender y ocasio-

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31


Contextualización del conflicto (que modela y determina el prototipo)

Temporal Espacial

¿Cuándo se presenta el conflicto? ¿Dónde se presenta el problema?

Antes de las primeras consultas (retraso) Centro de salud, hospital, congresos, etc.

En las primeras consultas (malentendidos) ¿Dónde se resuelve el problema, si se resuelve?

En el proceso de diagnóstico (ausencia, malen-

tendidos, errores o retrasos)

Mismo espacio: defensor del paciente, atención al pa-

ciente. El proceso es menos conflictivo y menos largo

En el proceso de tratamiento (ausencia, malen-

tendidos, errores o retrasos)

Diferente espacio: defensor del pueblo, juzgado, medios

de comunicación. El proceso es más largo y conflictivo

¿Cómo de urgente es la resolución? ¿Sale, pues, el conflicto del ámbito médico-sanitario?

Tabla 2. Prototipo de interacción generada por un problema previo de salud,y contextualización del conflicto

En el terreno de las ER, los conflictos entre profesionales sanitarios y pacientes/ familiares

son muy frecuentes, especialmente en la fase de búsqueda de diagnóstico. Esos conflic-

tos están generados, en ocasiones, por la inexistencia de decisiones claras sobre cómo

debe ser la interacción entre esos colectivos y sobre si ambos tienen un espacio común,

al margen del meramente hospitalario en donde pueden converger y colaborar. Este tipo

de decisiones podrían evitar muchos distanciamientos. En una colaboración enviada por

Rosa Torres y Juan García, profesionales ambos del Hospital La Paz, que trataba sobre ER

en general, pero especialmente sobre el síndrome de Lesch-Nyhan, se preguntan: “¿qué

posición deben adoptar los profesionales sanitarios en las asociaciones de pacientes con

Enfermedades Raras?” (2004:60). Más adelante nos ofrecen su propuesta: que los pro-

fesionales asuman su responsabilidad como personas que pueden adquirir un alto pro-

tagonismo en el estímulo y apoyo a las asociaciones de pacientes (2004:60-61). Es una

implicación adecuada que no debe entenderse, ni mucho menos, como dirección de sus

actividades o manipulación de sus reivindicaciones.

13. el ProtAgonISmo de loS nuevoS medIoS de comunIcAcIón en el

movImIento SocIAl A FAvor de lAS er

Es evidente el protagonismo que ha tenido Internet y la web 2.0 en el desarrollo de los

movimientos sociales. El caso de las ER no es una excepción; más bien todo lo contrario.

Téngase en cuenta el factor económico como uno de los que inicialmente más han pesado

centros de especialización, “permanece expectante en la mayoría de los casos, cuando no

se inhibe totalmente ‘porque el problema le viene grande’ y sólo actúa de mediador, como

mucho, entre el paciente y el resto de especialistas, cuya locuacidad en ocasiones también

brilla por su ausencia” (2006:369)5. Justamente esa inhibición y ese silencio es el origen de

bastantes conflictos comunicativos en los que participan pacientes y familiares. Esos pro-

blemas además pueden regresar a Atención Primaria una vez establecido un diagnóstico,

puesto que, según indican, el médico de familia puede recibir a los pacientes con “temor y

desconocimiento” (2006:370), no sólo porque tienen necesidades especiales y no suelen

tener cura, sino también porque son pacientes y familias “con muchas preguntas para las

que hay pocas respuestas, a quienes la desinformación ha obligado a ser sus propios infor-

madores” (2006:370).

En la siguiente tabla, representamos las posibles fases de desarrollo de una interacción

conflictiva en el ámbito de la salud:

Prototipo de interacción

No conflictiva

Explícita o colaboradora Implícita o no colaboradora

Inexistencia de desacuerdo y participación activa

en la promoción del acuerdo

Inexistencia de desacuerdo y no participación activa en

la promoción del acuerdo

Conflictiva (por no hacer o por hacer mal)

Explícita Implícita

Indirecta o mediada Directa o no mediada Se manifiesta en desacuerdos, disensos o desavenencias que no acaban en dis-cusión pero que generan cierto grado de tensión comunicativa.

Puede acabar en petición de mejoras genéricas, sin asignar responsabilidades directas. Evita manifestar claramente el desacuerdo

Se manifiesta en géneros tales como la protesta, la querella, la queja formal, la denuncia, la peti-ción, etc. Algunas son más orales, otra propias de la comunicación escrita.

Intervienen, según los casos, ac-tores como el defensor del pa-ciente, juez, defensor del pueblo, gestores del propio centro, etc. En ocasiones, acaban participando también los medios de comuni-cación

Se manifiesta en desacuerdos, disensos o desavenencias que acaban en discusión entre actores que participan, por ejemplo, en una consulta mé-dica, pero que no trascienden de ese marco de interacción

Resuelta (mediante persuasión, negociación, claudicación) / No resuelta

5 En este sentido: “This generated excitement in the medical and scientific community not only because truly new diseases are rare but also because its cause might be new as well” (Treichler, 1987:277).

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33


las ER y de su gestión (Zöllner, 1995:279)6. Y también en la búsqueda de datos actuali-

zados sobre tratamientos para este tipo de patologías, una búsqueda que Susan George

asocia con el deseo de encontrar en realidad ‘milagros’ (2006:44), lo que puede llevar,

en parte, a una mirada sesgada con respecto a la objetividad con la que suelen enfren-

tarse los afectados y las asociaciones de pacientes a futuros progresos terapéuticos o

la capacidad que tienen igualmente para discernir las propuestas bien estructuradas y

sólidamente apoyadas de la mera palabrería. Dentro de las iniciativas que pueden ser

adscritas, además, a la denominada ‘e-health’, las ER constituyen uno de los grupos

destacados. Así lo cree D. Silber (2004:6), quien destaca específicamente dos platafor-

mas informativas: la London Dysmorphology Database y Orphanet. La última está muy

bien descrita en el trabajo de Aymé y Schmidtke (2007).

Jim Mcnamara, en su libro The 21st century media (r)evolution. Emergent commu-

nication practices, afirma: “Web 2.0 internet sites can serve small specialist interest

communities and even micro-communities. There are Web 2.0 online communities for

stamp collectors, rare butterfly and bird watchers, lovers of niche music genre, suffer-

ers rare diseases, people who have suffered the loss of a child or partner, ‘geeks’ and

‘wonks’ interested in swapping experiences in writing open source software code –all

interests and stories that rarely see the light of day in mass media” (2010:37). Tres

cuestiones relevantes en este fragmento: a) Internet ha sido muy importante para el

colectivo de afectados por ER; b) los afectados aparecen en un repertorio de colec-

tivos que se dedican al coleccionismo, asociándolos a algo muy próximo a grupos

atípicos, excéntricos; y c) la presencia de las ER en los medios de comunicación es

poco frecuente.

Pero Internet también ofrece esa otra mirada, menos amable, más anónima y, en oca-

siones, más agresiva y violenta. Incluso hacia aquellos temas que, en teoría, suscitan

más afinidad y empatía, como es el tener que vivir con enfermedades muy graves y poco

frecuentes. En otro trabajo, nos hemos ocupado, por ejemplo, del agresivo y antipático

intercambio de mensajes en un foro de Antena 3 TV, en donde se habla de la enfermedad

de Hallervorder-Spatz (Bañón, 2010).

6 La Red también ha servido para mejorar el conocimiento que los profesionales tienen sobre las ER (Glueckauf y Lustria, 2009:170).

en el uso de la Red para la difusión de mensajes y la visibilización de problemáticas de gran

calado socio-sanitario. Los nuevos medios de comunicación no han servido sólo para la

generación de mensajes por parte de los colectivos implicados, sino también para mostrar

el interés de los propios medios.

Ray Tomlinson, inventor del correo electrónico y premio Príncipe de Asturias de Investi-

gación Científica y Técnica del año 2009, fue entrevistado por la revista XL Semanal. La

entrevista apareció publicada en el número 1.148, correspondiente al 25 de octubre de

2009, y en ella Fernando Goitia le preguntaba, entre otras cuestiones, si recordaba haber

recibido algún correo electrónico particularmente gratificante. Recordaba especialmente

uno, en donde una persona le daba las gracias en nombre de un familiar que sufría una

Enfermedad Rara porque, gracias precisamente a un grupo de intercambio de correos,

había logrado conectar con personas que tenían la misma patología, circunstancia que le

cambió por completo la vida y le sirvió para gestionar mejor todos los aspectos relaciona-

dos con su enfermedad. La respuesta de este famoso ingeniero decía mucho sobre ER,

también sobre la importancia de la Red en el desarrollo de un mundo paralelo de comuni-

cación difícil de poner en marcha sobre todo cuando nos referimos a grupos especialmente

estigmatizados, discriminados o marginados. El hecho de que unos afectados y otros se

puedan comunicar fácilmente a través de la red, a pesar de la dispersión característica de

la población afectada por estas patologías, ha sido destacado en algunas investigaciones

en las que se habla sobre comunicación y nuevas tecnologías (Schalken, 1998:163; Buc-

chi, 2009:57; Kamarck, 2005:227; Putnam y Feldstein (2003:226).

En efecto, Internet ha sido un instrumento que ha repercutido muy beneficiosamente en

las actividades de las asociaciones de personas afectadas por ER (Cairncross, 1997:243).

En uno de los manuales más conocidos sobre salud y comunicación, el editado por Teresa

Thompson, Alicia Dorsey, Katherine Miller y Roxanne Parrot, encontramos un trabajo de

Terrance Albrecht y Daena Goldsmith sobre apoyo social, redes y salud, en donde leemos:

“Computer-mediated support groups may increase access to similar others for individuals

who are physically disabled or who cope with rare diseases, reduce the stigma experienced

in face-to-face interactions, increase comfort in disclosing difficult topics, and provide an

opportunity to produce an uninterrupted narrative” (2003:276).

Desde otro punto de vista, también se ha destacado, por ejemplo, el papel protagonista

de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación en la identificación de

34


35


15. lA InveStIgAcIón en er. lA FAScInAcIón de loS medIoS de comunIcA-

cIón Por loS ProgreSoS tecnológIcoS y terAPéutIcoS, y el PAPel

de loS PAcIenteS

Las novedades, como apuntábamos en otro momento, suscitan un gran interés para los

periodistas. En realidad, la investigación sanitaria ya despierta en sí misma una fascinación

para los medios, que tienden a una representación hiperoptimista de los progresos en in-

vestigación con respecto a nuevos medicamentos o terapias (Lawrence et als., 1993:69).

Como se trata, además, de afectaciones poco frecuentes, los descubrimientos de posibles

medidas terapéuticas tendrán una interpretación también en términos de prestigio no sólo

de los investigadores, sino del país al que pertenezcan, la institución o empresa para la que

se trabaje, etc. Cuando los experimentos fracasen, evidentemente, esa sensación no se

trasladará como si de una responsabilidad colectiva se tratase.

Pero sucede, además, que el punto de partida de la investigación referida a patologías mi-

noritarias no es bueno, precisamente. El 90% no tiene tratamiento curativo disponible. Por

otro lado, no podemos decir que no exista investigación en ER; también en este terreno

se están produciendo avances. Sin embargo, según Giuseppe Remuzzi y Silvio Garattini

(2008:1979), las esperanzas que surgieron con la legislación que inicialmente se desarrolló

en Europa no se han materializado en medicamentos concretos para ER y, además, esos

medicamentos se han centrado sobre todo en ciertos tipos de patologías (ciertos cánce-

res o ciertas enfermedades metabólicas), dejando a un lado otros tipos de enfermedades

minoritarias. Finalmente, la inversión es escasa, si la comparamos con el número de enfer-

medades huérfanas. Su artículo en The Lancet termina así: “Patients with rare diseases and

their families have been waiting long enough. It is now time for action” (2008:1979). En el

contexto norteamericano, el planteamiento es muy parecido (Mazur, 2003:55).

¿Recuerdan los medios de comunicación esta situación? Es frecuente, además, que se

utilicen expresiones relacionadas con el hecho de que algo se mueve o de que existen

signos esperanzadores (“encouraging signs”, se dice en la editorial de The Lancet del vo-

lumen 371, 2008:1972), pero encontramos menos expresiones de materialización de la

investigación. ¿Sienten los pacientes, en efecto, que todo se mueve muy lentamente o

que todo sigue igual en investigación? ¿Cómo se expresan esos avances en los medios?

¿Quiénes trasladan esos avances: los investigadores, los financiadores…? En este sentido,

siempre se ha dicho que existe una gran distancia entre los investigadores y los medios de

comunicación. En la actualidad, sin embargo, la aparición pública de este tipo de profesio-

14. ArgumentoS y contrAArgumentoS báSIcoS Sobre lA FInAncIAcIón y

lA InveStIgAcIón de lAS er

Hay un argumentario básico en el tratamiento discursivo de las Enfermedades Raras, cuya

presencia en los medios requeriría una gran atención. Está vinculado a cuestiones socio-

económicas y de investigación con gran calado en el establecimiento de una imagen con

respecto al presente y al futuro de las ER. El primer argumento sería el de la justificabilidad;

es decir, el de si es lícito (se suele decir) realizar inversiones importantes para poder lle-

gar (o no) a disponer de medidas terapéuticas de las que, finalmente, se beneficiarían un

grupo reducido de personas. En este caso, al margen de lo fundamental (todos debemos

disponer de los mismos derechos para ser sanados), el contraargumento está claro: las

investigaciones están siendo beneficiosas por su aplicabilidad también al ámbito de las

enfermedades comunes (Griggs, 2009:20; Daina, 1994:1560). El segundo argumento es el

de la rentabilidad: la inversión en investigaciones para las Enfermedades Raras no puede

resultar rentable para los inversores. Claro que ahora ya tenemos pruebas de que esto no

es necesariamente así: “También empieza a desmitificarse, al menos para ciertas ER, esa

supuesta falta de rentabilidad de los medicamentos huérfanos. En la actualidad, diversos

laboratorios que han apostado por poner en el mercado fármacos eficaces, seguros y de

calidad para algunas ER están demostrando que es posible hacer que esa inversión sea

rentable para la industria” (Posada y García Ribes, 2010:170). El tercer argumento se orien-

ta hacia la difícil abordabilidad de las ER: son muchas, con perfiles muy diferentes y, por lo

tanto, imposibles de manejar adecuadamente. Este tipo de argumentación olvida la posi-

bilidad de realizar aproximaciones de carácter transversal; algunos progresos tendrán valor

no sólo para una patología, sino probablemente para tipologías específicas (pensemos, por

ejemplo, en las enfermedades lisosomales). Francesc Palau lo recuerda de esta manera:

“es la cuestión de compartir problemas y la necesidad de soluciones comunes lo que hace

que tener una ER pueda recibir una respuesta adecuada desde el sistema de salud que

también valga para otras ER” (2010:166). Otro argumento importante en este sentido sería

el de la inespecificidad; esto es, las Enfermedades Raras, en realidad, tienen los mismos

problemas que las comunes, dejando de lado su perfil concreto con respecto a escasos

estudios epidemiológicos (Schieppati et als., 2008:2039), retrasos diagnósticos, ausencia

de tratamientos, falta de conocimiento incluso en el ámbito de los profesionales sanitarios,

y discriminación social7. Volveremos a estos asuntos en el capítulo 9.

7 Sobre estos aspecto: Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) (2009).

36


37


Cómo Investigación Capacidad para generar nuevas líneas de producción

mediante inversiones en investigaciones propias o aje-

nas

Hacia dónde Proyección

(social)

Información Implicación en problemas socia-

les o reutilización de ganancias

en proyectos sociales para gene-

rar mayor bienestar social

Transparencia y po-

lítica de información

y de comunicación

clara

Tabla 3. Elementos de representación discursiva de las empresas

Los medios de comunicación tienen una función esencial en el traslado de todas estas

cuestiones a la sociedad; cuestiones que podríamos expresar en los ámbitos y en los te-

mas que recogemos en la siguiente tabla:

Investigación en ER

Quién

Investigador, médicos,

hospitales

Promotor público o privado Financiador públi-

co o privado

Qué

Tipo de patologías Tipo de terapias

Cómo

Expectativas (éxito o

fracaso)

Dimensión (transversal o no) Método (aislados o en red) Suficiente o insu-

ficiente

Dónde

Centros (mediáticos) de referencia, servicios de referencia, unidades de referencia

Cuánto

Mucha inversión Poca inversión

Cuándo

Fase inicial Otras fases

Por qué

Ausencia de tratamien-

tos

Justicia social Interés también

para enfermedades

comunes

Para qué

Diagnóstico Tratamiento

Tabla 4. Dimensiones de representación textual de la investigación en ER

nales para contar lo que se hace o lo que piensan hacer no sólo es conveniente, empieza

a ser una necesidad, dado que los inversores necesitan asegurar un mercado o justificar

esa inversión, y la comunicación pública de intenciones o de resultados es una herramienta

verdaderamente útil. Véase que hemos hablado de intenciones o de resultados, y esta dife-

renciación es muy importante, dado que no es igual, por ejemplo, representar las primeras

como si se tratase de resultados.

A los científicos en el área sanitaria (básica o clínica), pues, no les basta con proponer

un proyecto interesante para una determinada enfermedad minoritaria o un conjunto de

enfermedades minoritarias, sino que éstos, además, tienen, con mucha frecuencia que

argumentar los motivos por los cuales piensan que merece la pena hacer esa inversión,

orientándolos hacia su supuesta rentabilidad económico-sanitaria (coste-beneficio se suele

decir con cierto distanciamiento en la jerga económica).

Por otro lado, ¿se producen interacciones comunicativas entre los investigadores y los pa-

cientes? ¿Informan los investigadores sobre los progresos o las dificultades que encuentran

en su camino? Lo cierto es que empieza a ser frecuente esa interacción, especialmente en

géneros que han pasado a ser mixtos, como congresos, seminarios o jornadas. Las aso-

ciaciones de pacientes con ER desarrollan cada vez más actividad en el ámbito de la pro-

moción de la investigación. De hecho, hay quien confiesa que es en donde la influencia de

los afectados y familiares ha resultado más impresionante (Aymé, Kole y Graft, 2008:2050).

Los pacientes están deseosos de hallar progresos terapéuticos, pero también de recibir

información honesta al respecto (Institute of Medicine of the National Academies, 2001:43).

Cuando hablamos de investigación en salud, las empresas farmacéuticas cobran gran

protagonismo, dado que el concepto ‘investigación’ es uno de los más valorados cuando

son representadas en el discurso público:

Conceptos Aplicabilidad de los conceptos

Qué Rentabilidad Hablamos de empresas privadas cuya naturaleza es jus-

tamente ganar dinero

Cuál Especialización Sector en el que trabaja una determinada empresa far-

macéutica

Cuánto Producción Cartera de productos y éxito de los mismos

38


39


Tanto para el ACD como para el ACCDA, la observación de las técnicas y estrategias dis-

cursivas utilizadas para valorar un determinado objeto de estudio (o los actores vinculados

a ese objeto como protagonistas principales) debe ser una prioridad para el investigador. Y

hemos de hablar, al menos, de cuatro tipos de valoración: positiva, no negativa, negativa

y no positiva (Bañón, 2002:33)8. En “Discourse and Rare Diseases: Proposal for a Critical

Analysis in the Spanish Context” (Bañón, 2007b), por ejemplo, ya veíamos distintas estra-

tegias de manipulación textual de la representatividad, de la responsabilidad y de la obje-

tividad de las personas y de las asociaciones de personas con ER. Así ocurre por ejemplo

cuando sus reivindicaciones son identificadas negativamente como victimistas (argumento

del victimismo), como incapaces de identificar prioridades y progresos (argumento de la

priorización), como muy heterogéneas, si las vemos en su conjunto (argumento de la he-

terogeneidad), y, en algunos casos, incluso como competidoras entre sí, por lo que no

podrían ponerse de acuerdo nunca (argumento de la competitividad). Otras estrategias se

suman, a veces, a las anteriores. De este modo, las asociaciones podrían ser identificadas

como poseedoras de una estructura débil, como fácilmente engañables o como grupos

que piden cosas imposibles (argumento de la debilidad).

La siguiente tabla ofrece una tipología de valoraciones que pueden estar presentes en la

representación discursiva de los afectados por una ER y sus familiares.

Representación de los afectados por una ER y sus familiares

Valoración positiva Nivel 1 Colaboración

Nivel 2 Compromiso

Valoración

no negativa

Nivel 1 Condescendencia

Nivel 2 Compasión

Valoración negativa Nivel 1 Trivialización

Nivel 2 Discriminación

Valoración

no positiva

Nivel 1 Prevención

Nivel 2 Indiferencia

Tabla 5. Tipos de representación de afectados y familiares según valoración

8 Apenas ha habido interés por el estudio de la representación discursiva de las ER (Bañón, 2007a; 2007b y 2010; Requena, en prensa).

16. el AnálISIS crítIco y conStructIvo del dIScurSo y de lA AccIón

(AccdA). APlIcAcIón A un corPuS Sobre er

Buena parte de las reflexiones realizadas en el presente capítulo se enmarcan en las orien-

taciones teórico-metodológicas del Análisis crítico del discurso (ACD) o en lo que preferi-

mos llamar Análisis Crítico y Constructivo del Discurso y de la Acción (ACCDA). A grandes

rasgos, valdría decir que el ACD busca identificar las distintas maneras en las que el poder

se manifiesta en el discurso o, a la inversa, las diversas formas de conseguir mayor poder

mediante la utilización de ciertas técnicas y estrategias discursivas. Especialmente intere-

sante es el estudio del discurso elaborado por las élites (científicos, políticos, profesores,

medios de comunicación, etc.).

Estamos convencidos de que un verdadero análisis crítico sólo puede existir si ofrece

también propuestas de mejora de los usos comunicativos inadecuados y si tiende a eli-

minar los problemas que algunos colectivos tienen para acceder al debate social sobre

(en el caso que nos ocupa) la salud y la enfermedad. Es decir, un análisis crítico también

es, necesariamente, un análisis constructivo. En este sentido, además, hemos de tener

en cuenta que un análisis crítico y constructivo no sólo se detiene en la identificación de

malas prácticas comunicativas, sino también en la detección y promoción de modelos

comunicativos. Como orientación complementaria al ACD, algunos autores han hablado

de Análisis del discurso positivo (ADP) para aludir a este tipo de comunicaciones dirigi-

das a promover por ejemplo actitudes solidarias hacia grupos desfavorecidos (Martin,

2004).

En nuestra propuesta, el análisis crítico y constructivo del discurso también podría incor-

porar una nueva dimensión: la de la acción. Naturalmente, sólo nos referimos a la de ob-

servación de la adecuación/inadecuación entre lo que se dice (o no se dice) y lo que se

hace (o no se hace). Esta dimensión permite, por ejemplo, estudiar en todo su recorrido

el grado de (in)cumplimiento de las promesas realizadas por los responsables políticos.

Para cumplir con este objetivo, es importante realizar trabajos sobre corpus extensos, que

puedan ser leídos y analizados en su totalidad y que aseguren, por tanto, la recopilación de

información relevante en distintas fases temporales. Este es el procedimiento seguido en el

presente libro, en donde hemos consultado informaciones correspondientes a un año. Sin

duda, sería interesante proceder a la realización de investigaciones con mayor perspectiva

temporal aún.

40


41

ESTUDIO CORRELACIONAL Y ANÁLISISCUANTITATIVO DE LAS ENFERMEDADES

RARAS EN LA PRENSA ESPAÑOLA.

Sebastián Sánchez(Grupo GIDYC, Universitat de València)

Pese al creciente aumento de las investigaciones sobre los encuadres noticiosos referentes

a la información social (por ejemplo sobre discapacidad, inmigración o salud), apenas exis-

ten evidencias empíricas y experimentales de los efectos o influencias que dichos encua-

dres tienen en las opiniones y actitudes sobre las personas con ER. La imagen que los me-

dios de comunicación ofrecen sobre los avances científicos y sobre los propios afectados

y sus reivindicaciones merece, sin duda, una teoría específica. Asimismo, sería necesario

estudiar la correlación de contenidos tanto cualitativos como cuantitativos. Este tipo de

investigaciones hasta ahora no han sido realizadas. De la misma forma que, “las personas

con discapacidad a título individual, así como sus representantes, consideran que el trato

que reciben en los medios no es bueno” (Díaz, 2007:189), la imagen que proyectan los

medios respecto de las ER corre el peligro de caer en los mismos estereotipos, prejuicios

y discriminación basados en el desconocimiento.

Aunque sobre la cuestión de la discapacidad, “los medios de comunicación tratan a las

personas con discapacidad y las discapacidades de una manera excesivamente simplifica-

dora, estereotipada, superficial y/o errónea” (Solves, Castaños, Muñoz y Mercado, 2008),

es cierto que la difusión masiva de información específica, por ejemplo sobre los Juegos

Paralímpicos, “está favoreciendo progresivamente y de forma positiva la imagen que la

sociedad en su conjunto puede tener de las personas con discapacidad” (Mercado, Sán-

chez y Guardiola, 2010:13). Además, deberíamos tener en cuenta que “los medios, como

catalizadores de la conciencia social, creadores de opinión y mediadores de la realidad,

deberían asegurar la presencia de estas personas con la frecuencia y tratamiento adecua-

do” (Sánchez, 2010:4).

Según la Comisión Europea, “las Enfermedades Raras también se denominan enferme-

dades huérfanas, y son huérfanas del interés de la investigación, del mercado y de las

políticas de salud pública” (Comisión Europea, 2008). Son los medios de comunicación

los encargados de darles visibilidad, pero es necesario comprender bajo qué criterios se

Lo ideal sería saber si esos usos, además, se presentan de forma intencionada o no y

si se corresponden con determinados modelos y esquemas mentales socialmente com-

partidos, lo que obligaría a incorporar la dimensión del conocimiento en el análisis del

discurso, como tan atinadamente ha propuesto Teun A. van Dijk (2008, por ejemplo).

Otra categoría fundamental para el estudio crítico y constructivo del discurso y de la

acción es la responsabilidad; es decir, los distintos procesos de asunción, de cesión,

de negación, etc., de responsabilidades. El grado de implicación o de inhibición está

directamente relacionado con el manejo que, desde el punto de vista discursivo, se hace

por parte quienes hablan sobre un determinado tema, tal y como veremos en diferentes

capítulos del libro.

2 .

42

2. Estudio correlacional y análisis cuantitativo de las Enfermedades Raras en la prensa española.

43


investigadoras. Durante el proceso de la comunicación mediática, cada encuadre aplicado

por un productor de noticias dentro de un texto informativo puede representarse como

un “paquete que contiene una conglomeración de dispositivos lógicos y organizados y

que funciona como un conjunto de identidad para un determinado encuadre” (Van Gorp,

2007:63).

Sin embargo, los encuadres no se manifiestan por sí mismos dentro del contenido me-

diático, “a menos que sean revelados a través de otros dispositivos de encuadre” (Cheng

et als., 2009:42). Si el paquete de encuadre es capaz de aportar un punto de vista, una

definición, una explicación o problematización, una evaluación de un acontecimiento, o

incluso, una serie de conclusiones lógicas, es porque, aparte del mensaje manifiesto en su

contenido, existe otro tipo de encuadre latente que indica cómo debería ser interpretado

el mensaje. Así, el encuadre o framing “es una forma de meta-comunicación en el sentido

de que especifica las relaciones entre una serie de elementos vinculados a un texto” (Van

Gorp, 2007:68).

Durante las dos décadas pasadas, el número de propuestas en investigación social que

han hecho uso del framing como corpus metodológico básico ha ido en aumento en

este campo del conocimiento. Su teoría aplicada al amplio espectro del intercambio

comunicativo resulta todavía hoy paradigmática para comprender los efectos cognitivos

de los medios de comunicación, como son entre otros la agenda setting o el priming

(Reese, Gandy y Grant, 2001; Weaver, 2007; Scheufele, 1999). En este sentido destaca

el volumen monográfico de Tewksbury y Scheufele (2007), donde se subraya la enorme

importancia que han tenido estas teorías en la investigación social y su amplia produc-

ción teórica. Además, recientes trabajos revisan la evolución de la producción teórica en

el conjunto de los estudios comunicativos (Vicente y Rabadán, 2009:17; Bryant y Miron,

2004; Lombard, Snyder-Duch y Campanella, 2004), y ofrecen datos significativos que

subrayan la importancia del framing. En concreto, Bryant y Miron (2004: 693-697), lo

sitúan como una de las 26 teorías más relevantes de la segunda mitad del siglo XX. Y

lo que es aún más significativo, en un análisis centrado en las principales aportaciones

actuales entre 2001 y 2004 ocupa el primer puesto en referencias, muy por delante de

perspectivas como la agenda setting, las teorías del cultivo, los efectos tercera perso-

na, la teoría de usos y gratificaciones, o la teoría de la exposición selectiva. Todo esto

nos induce a aceptar esta teoría tanto por su relevancia actual y validación, como por

su desarrollo teórico y empírico. Bajo esta consideración, Entman (1993:52), es quien

establece la definición específica de frame mediático y señala los puntos clave de la es-

desarrolla esa presencia mediática, algo que surgirá de su análisis discursivo y epistemoló-

gico, ya que “la enfermedad es una realidad muy compleja no sólo desde el punto de vista

médico y científico, sino también desde el punto de vista discursivo” (Bañón, 2007:190).

En este sentido, para establecer las actuaciones compensatorias específicas en la presta-

ción de servicios que las personas con ER precisan, es necesario conocer el papel de los

medios de comunicación ante este grupo socialmente minoritario, aunque numéricamente

considerable.

Mediante la presente investigación se desea ocupar un espacio inexistente en la investi-

gación sobre el tratamiento en la prensa española respecto de las personas con ER y de

sus familias. También se pretende observar cómo se articulan las noticias relativas a esta

realidad, así como los temas y las imágenes que acompañan a las noticias. Asimismo,

este trabajo crea un marco metodológico inicial y procedimental con el que activar nuevas

investigaciones sobre la comunicación de las ER, además de contribuir a transferir este

conocimiento científico, hasta ahora no tratado.

A pesar de que la concienciación sobre los problemas que presentan las ER se ha incre-

mentado y de que las decisiones asumidas por las administraciones, así como la actividad

internacional desarrollada ha sido muy importante, todavía hoy en día se escuchan pregun-

tas (¿qué es esto de las ER?, ¿existían antes o es algo de nueva aparición?) que demues-

tran la falta de información existente sobre estas patologías altamente discapacitantes.

¿Podemos considerar, pues, que las enfermedades poco comunes están ausentes en los

medios? El análisis cuantitativo y cualitativo, al menos por lo que se refiere a la prensa tanto

impresa como digital, aportará respuestas a esta cuestión.

1. mArco teórIco

1.1. La teoría deL Framing y Las er

Es aceptado por la mayoría de los investigadores en comunicación que los encuadres noti-

ciosos no se relacionan directamente con ningún tema en particular, y por ello sus definicio-

nes para investigaciones similares es posible introducirlas de maneras no necesariamente

iguales. Esta afirmación complica de forma exponencial la manera en la que un tema puede

ser encuadrado, ya que además ese mismo encuadre podría ajustarse a varias temáticas

44


45


fácil y sin mucho esfuerzo la reflexión cognitiva (Rodríguez-Bailón y Palacios, 2006), que

puede provocar una distorsión de la realidad sobre estas personas con discapacidad.

Por ello, el procesamiento heurístico de las noticias sobre ER puede producir que estas

patologías se mediaticen como una reivindicación sanitaria e investigadora de escasa

importancia debido a su baja prevalencia, o que sufran un trato superficial en su mani-

festación. Este proceso se acentuará con la inclusión de las claves periféricas, que sin

duda inducirán un carácter más superficial al procesamiento cognitivo en este tipo de

informaciones.

En el contexto que nos ocupa, estas claves periféricas son los llamados encuadres o

frames utilizados preferentemente, y repetidamente, por los medios en el proceso de

producción de noticias, en este caso sobre las enfermedades de baja prevalencia. Todo

este desorden por omisión podría estar provocando una exposición mediática de las

personas con ER de una forma muy simplista, favoreciendo narraciones derivadas de la

espectacularización del cuadro clínico y de las justas reivindicaciones de los afectados,

olvidando el carácter normalizador e integrador de los medios, y profundizando implícita-

mente en tendencias cercanas a la estigmatización o la estereotipación. Así, la forma en

la que se articulan las informaciones sobre las ER puede influir en lo que se piensa sobre

dicha realidad y sus afectados, ya que “los espacios físicos y temporales, actores prota-

gonistas y acciones realizadas sobre ellos, atributos asociados al objeto de estudio son

indicadores manifiestos a partir de los cuales se puede reconstruir la estructura latente

y las dimensiones subyacentes del tratamiento informativo” (Igartua, Muñiz y Cheng,

2005). Los encuadres noticiosos (news frames) referencian una cuestión básica sobre la

edición de noticias relativas a ER: qué rechazar, qué incluir y qué enfatizar en una narra-

ción informativa.

En este sentido seleccionar (incluir o excluir) y enfatizar cualquier tipo de archivo infor-

mativo (palabras, imágenes, gráficos, vídeos, etc.) contribuye a conferir un punto de

vista, una perspectiva o un ángulo determinado a una información. Según De Vreese

(2001:115) “un paso indispensable para comprobar los efectos de los encuadres en las

noticias, es saber más sobre la forma en que los acontecimientos y los asuntos son en-

cuadrados en las noticias, y especialmente sobre si existen modelos comunes de cómo

son encuadradas las noticias”. Del mismo modo, es posible concebir el framing como

un proceso mensurable de modo que “sea posible conocer cómo condicionan estos

encuadres en la generación de noticias” (Giménez, 2006: 59), y por ello puede enten-

derse como “una idea organizadora del contenido de las noticias, una idea que provee

pecialidad: el framing como acción estratégica que genera cuatro consecuencias en el

discurso (definición del problema, atribución de causalidad, juicio moral y recomendación

de tratamiento), y que tiene cuatro localizaciones (comunicador, texto, receptor y cultura)

a lo largo del proceso comunicativo.

Después de examinar la integración de los estudios del encuadre como un segundo

nivel dentro del modelo de la agenda setting (Reese, Gandy y Grant, 2001; McCombs,

1997), frente a otros autores que plantean la independencia teórica del framing y su

complementariedad con la tradición de la agenda (Scheufele, 1999), desde el Grupo

de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC)9 se ha propuesto el em-

pleo de framing y el análisis de contenido para descubrir el tratamiento informativo de

las Enfermedades Raras en la prensa española, impresa y digital, basándose de forma

específica en la relación del framing con la interacción comunicativa y la construcción

social de la realidad (Van Gorp, 2007). Para ello se acepta el uso metodológico tanto

cuantitativo como de análisis del discurso de una forma integradora (Reese, 2007:148-

154), y sin tesis diferenciadoras en ambas metodologías. Así, con la coexistencia de

una y otra perspectiva se conseguirá alcanzar un alto nivel, tanto de fiabilidad como de

validez científica (Matthes y Kohring, 2008), en este caso del tratamiento de las ER en

el corpus mediático propuesto. El análisis se producirá mediante un acercamiento a la

tendencia cuantificadora desde posiciones centradas en lo mediático, y con un método

basado principalmente en el análisis de contenido con apoyo informático, con especial

atención a las tendencias de las investigaciones con metodologías afines (De Vreese,

Meter y Semetko, 2001).

Si bien el tratamiento de la discapacidad en los medios ya ha sido objeto de investi-

gación (Rius y Solves, 2009; Díaz, 2007), y de forma más concreta la representación

discursiva de las ER (Bañón, 2007a, 2007b y 2010), la especificidad de la discapacidad

debido a las patologías de baja prevalencia y sus encuadres noticiosos en los medios,

carecen de una reflexión adecuada. Por otra parte, y debido a este déficit informativo

resulta difícil enfatizar o seleccionar ciertos aspectos mediáticos de las ER, por lo que

son desconocidas hasta ahora las respuestas cognitivas que puedan generarse duran-

te la exposición de estas noticias, la denominada canalización cognitiva (Valkenburg,

Semetko y De Vreese, 1999). La interpretación de la información social, también en el

caso de las ER, está definido por los heurísticos, una forma de decidir de forma rápida,

9 GIDYC. Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación de la Universidad CEU-Cardenal Herrera, en colabo-ración docente con la Universitat de València.

46


47


Diagrama 1. Escala de ENER

un contexto y sugiere de qué se trata el tema en cuestión a través de la selección, el

análisis, la exclusión y la elaboración de algunos de sus aspectos concretos” (Tankard,

1991:5). Además, es posible destacar que la dimensión central de un frame, “parece

ser la selección, organización y énfasis de ciertos aspectos de la realidad, y la exclusión

de otros” (De Vreese, 2001:25). Por ello, estos análisis sitúan al periodista, o creador

de contenidos informativos, como el responsable directo en la construcción de los en-

cuadres noticiosos. Sin embargo, los resultados del proceso de producción de noticias

incluyen presiones organizacionales, rutinas periodísticas y el discurso de la élite. Para

esta investigación ha resultado imprescindible la inclusión analítica de los periodistas

como creadores de opinión, y de los medios como compiladores de información en sus

distintos soportes.

48


49


En conjunto, el porcentaje de medios tradicionales en papel es inferior al de los digitales, tal

y como se muestra en el gráfico 1.

Gráfico 1. Soporte de los medios analizados

El corpus escogido nos ha permitido estudiar una muestra muy considerable de los medios

españoles que incluye los siete periódicos generalistas de mayor tirada (El País, El Mundo,

Abc, La Vanguardia, El Periódico, La Razón y Público), la mayoría de los diarios “generalista

regionales”, “especializados médicos”, “generalistas digitales”, y “gratuitos”, la prensa “es-

pecializada en discapacidad”, las “revistas generalistas”, la “prensa económica”, la “prensa

científica”, la “prensa deportiva”, la “prensa del corazón”, la “prensa especializada en co-

municación” y las “agencias de noticias”.11

11 En relación a las agencias, es necesario indicar que tuvimos en cuenta algunas agencias de noticias cuyo soporte es digital, algunas nacionales y otras regionales.: Ania, Atlas-News, Europa Press, Colpisa, Ical y Servimedia. No son consi-deradas aquí como fuente, sino como soporte.

1.2. metodoLogía y Corpus de anáLisis

En esta parte de nuestra investigación, el objetivo principal es realizar un análisis de conteni-

do completo correlacionando los datos estadísticos (encuadres temáticos e interpretativos),

para obtener una exhaustiva identificación de cómo son descritos por la prensa las personas

con ER, sus familiares y toda la estructura social que engloba a estas patologías. El corpus

base de nuestro análisis lo constituyen las piezas detectadas por la empresa Press Index

entre el 1 de junio de 2009 y el 31 de mayo de 2010 (ambos inclusive) relacionadas con los

descriptores “Enfermedades Raras”, “Instituto Carlos III”, “Francesc Palau” y “CIBERER” en

la práctica totalidad de la prensa española.10 En concreto, este corpus supone: 2445 piezas

(en las que se tratan 335 ER distintas), y 319 cabeceras de prensa, entre medios clásicos

en papel y medios digitales. A su vez, esta doble categorización se ha subdividido en me-

dios “especializados” y “generalistas”. Y en cuanto a su influencia geográfica, los medios

analizados han sido identificados como “regionales”, “nacionales”, e “internacionales”. En

la tabla 6, se observa la distribución en frecuencias y porcentajes de los medios analizados,

siendo los diarios digitales generalistas regionales los que de una mayor presencia, (n= 114),

el 35,73 % del total al tiempo que la frecuencia de los diarios en papel especializados con

ámbito internacional carecen por completo de intervención en el estudio: el 0%.

Corpus total medios analizados Frecuencia Porcentaje

Especializados Nacionales (n=26) 8,15%

Regionales (n=5) 1,56%

PAPEL Internacionales (n=0) 0%

Generalistas Nacionales (n=6) 1,88%


Internacionales (n=1) 0,31%

Especializados Nacionales (n=52) 16,30%


DIGITALES Internacional (n=1) 0,31%

Generalistas Nacionales (n=30) 9,40%


TOTAL (n=319) 100%

Tabla 6. Corpus de medios analizados

10 Press Index, empresa que confecciona el clipping de CIBERER. La elección de este corpus de análisis, se debió a dos razones fundamentales: al hecho de que se trate de la recogida más sistemática y exhaustiva del material publicado en España sobre el campo que nos ocupa; y a la facilidad que nuestro grupo tenía para la obtención y gestión del material gracias al compromiso de CIBERER en la realización de esta investigación.

50


51


Además del análisis estadístico de las hipótesis, se ha empleado el contraste X2 (Ji-cua-

drado) estadístico, con el que se permite decidir si dos variables son estadísticamente

independientes (hipótesis nula) o si, por el contrario, existe entre ellas alguna asociación

(hipótesis alternativa). Cuando el valor obtenido sea menor que 0,05 (p<,05) se podrá

rechazar la hipótesis nula y afirmar que existe una asociación significativa entre las varia-

bles consideradas. Este extremo es fundamental para conocer la posible orientación es-

tadística o de dependencia entre variables consideradas de importancia para descubrir

el tratamiento que la prensa española hace de las Enfermedades Raras; es decir, cono-

cer si los resultados obtenidos tras el análisis de 2445 noticias de 319 medios distintos

se debe a cuestiones aleatorias o bien responde a una tendencia articulada mediante

parámetros periodísticos concretos. Para informar en el texto de los resultados de las

diversas pruebas de contraste de hipótesis se ha empleado la norma APA (American

Psychological Association)12, que constituye la referencia más habitual en las publica-

ciones en el campo de la investigación en Comunicación. Además para evaluar la fuerza

de la asociación, se han empleado los estadísticos de coeficiente de Phi, coeficiente de

Contingencia C.

Para el estudio cuantitativo de la investigación se procedió a la creación de la escala ENER

(Encuadres Noticiosos de las ER), mediante la cual se estableció la metodología empírica

en la que apoyar la estrategia usada para las variables críticas necesarias en la medición

de los encuadres noticiosos. La escala ENER está formada por 41 variables distintas y

distribuidas en varias opciones o valores internos (ítems y agrupaciones diversas). En la

tabla. 8 se especifican las 41 variables consideradas de la escala ENER así como los va-

lores que las conforman. Según consta en la tabla. 9 se ha considerado oportuno también

para comprobar la fiabilidad o consistencia interna de las variables empíricas obtenidas de

todos los medios analizados, emplear el coeficiente Alfa (α) de Cronbach, cuyos valores

más aconsejables están comprendidos entre 0,75 y 0,90 (Prat y Doval, 2003). Además, se

incluyó una prueba de fiabilidad interjueces, para lo cual se seleccionaron 500 noticias (de

la totalidad de la investigación) que fueron analizadas por dos evaluadores externos y que

no habían participado en la codificación de los datos anteriores, obteniéndose un porcen-

taje de fiabilidad del 76,7 %.

12 http://www.apa.org/

En la tabla 7, se puede observar la frecuencia y porcentaje de las noticias totales analizadas

en los medios descritos:

Nº noticias analizadas/medio Frecuencia Porcentaje Porcentaje acumulado

El País 71 2,9 2,9

El Mundo 38 1,6 4,5

La Vanguardia 28 1,1 5,6

El Periódico 23 ,9 6,5

Abc 61 2,5 9,0

La Razón 40 1,6 10,7

Público 12 ,5 11,2

Generalista regional 940 38,4 49,7

Especializado médico 556 22,7 72,4

Gratuitos 132 5,4 77,8

Prensa económica 31 1,3 79,1

Prensa del corazón 3 ,1 79,2

Prensa deportiva 16 ,7 79,9

Prensa especializa en discapacidad 50 2,0 81,9

Prensa científica 19 ,8 82,7

Prensa especializada en comunicación 1 ,0 82,7

Agencias 145 5,9 88,7

Revistas generalistas 44 1,8 90,5

Diarios generalistas digitales 165 6,75 97,2

Diarios especializados digitales 67 2,75 100,0

Total 2445 100,0 % 100,0 %

Tabla 7. Piezas por medios

1.3. Libro de CodiFiCaCión, CoeFiCientes de FiabiLidad y estadístiCos

Tras la selección de un sistema de categorías, se elaboró un libro de códigos (codebook)

mediante el software SPSS v.17.0, donde especificamos cómo debía evaluarse cada

criterio. Dicho libro de códigos se estableció bajo criterios de claridad y precisión, en

tanto “se trata de un manual de instrucciones en el que se establece cuál es la naturaleza

del corpus, qué contiene, para qué sirve, cómo interpretarlo o desde qué perspectiva

abordar su lectura, escucha o visualización” (Gaitán y Piñuel, 1998:305).

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Encuadre (representante institucional) (ERI) Insensible; crítico; satisfecho; resignados; otros; no consta

Representante institucional (nombre propio) (EINP)

Trinidad Jiménez; Francesc Palau; Cristina Garmendía; Elena Salgado; CIBERER; FEDER; Andrés Iniesta; Rosa Sánchez de Vega; otros; no consta

Encuadre (médico) (EMED) Insensibles; críticos; alegres; resignados; reivindicativos; otros; no consta

Encuadres (familiares de afectados) (EFA) Enfadados o críticos; tristes; valientes; resignados; alegres; otros; no consta

Encuadre (tema del texto) (ETET)

Investigación científica o descubrimiento; denuncia o reivindi-cación; política institucional; acto protocolario, conmemoración o celebración; Ley de la Dependencia; testimonios personales o historias de vida; solidaridad; otros; no consta

Encuadre (tópicos del texto) (ETOT)

Discapacidad; solidaridad o ayuda; transporte o instalaciones adaptadas; investigación, estudio o informe; política institucio-nal; empleo; desempleo; economía; integración; marginación o aislamiento; enfermedad; pre- diagnóstico; diagnóstico;; post-diagnóstico; educación, escuelas, centros de educación específica; escuela de integración; Ley de la Dependencia; otros; no consta

Encuadre (valores noticia) (EVN)

Cantidad de personas afectadas; impacto sobre la nación; ni-vel jerárquico de los sujetos implicados; evolución futura; dra-matismo; novedad; proximidad; conflicto; rareza o curiosidad; otros; no consta.

Tabla 8. Escala ENER: Encuadres Noticiosos de las Enfermedades Raras

TotalesAlfa de Cronbach

(α)Nº de elementos Media Varianza Desviación

típicaPi de Scott(-1, o, +1)

(Interjueces)% fiabilidad(Interjueces)

,650 41 140,73 336,137 18,335 0.69 76,7

Tabla 9. Coeficiente Alfa (α) de Cronbach

1.4. Los medios Como VariabLe dependiente (anáLisis de regresión LineaL múLtipLe)

Para conocer o comprobar los efectos de dos o más variables consideradas independien-

tes sobre una variable dependiente, se ha empleado la técnica multivariada de regresión

lineal múltiple, muy eficaz en la investigación experimental y en análisis de contenido pre-

dictivo (Iyengard, 1987; Naccarato y Neuendorf, 1998). Mediante este análisis se podrá

evaluar las relaciones de dependencia entre los valores de una única variable dependiente

o criterio (en este caso “medios”), y las correspondientes a dos o más variables indepen-

dientes o variables predictoras/explicativas (en este caso las 41 variables consideradas),

puesto que se debe cumplir que como mínimo se disponga de 15 casos por variable

predictora (Stevens, 1992). En la tabla 10 se muestran de forma resumida los coeficientes

resultantes de la matriz de correlaciones bivariadas entre todas las variables, obteniendo la

posibilidad de comprobar el grado de relación de los diferentes predictores con la variable

criterio. Con estos datos se posibilita la creación de la ecuación de regresión.

Valores (Escala ENER) Valores (Escala ENER)

Medios (MDC)

El País; El Mundo; La Vanguardia; El Periódico; Abc; La Razón; Público; generalista regional; especializado médico; gratuitos; prensa económica; del corazón; deportiva; especializada en dis-capacidad; científica; especializada en comunicación; agencias; revistas generalistas; diarios generalistas digitales.

Soporte (SOP) Papel; internet.

Difusión (DIF) Numérica

Periodicidad (PER) Diario; semanal; quincenal; mensual; otra; no consta

VPB (VPB) Numérica

Tamaño (TAM) Numérica

Nº página (NºPAG) Ordinal

Sección (SECC) ER; Innovación; Sanidad; Suplemento; no consta

Portada (PORT) Sí portada; no portada; no consta

Página (PAG) Par; impar

Posición en página (POS) Mitad superior; mitad inferior; Internet

Abre sección (ASEC) Sí; no; no consta

Nº Columnas (NºCOL) 1 columna; 2 columnas; 3 columnas; 4 columnas; 5 columnas; 6 o más; no consta

Inclusión fotografía (IFOT) Sí; no; no consta

Inclusión gráfico (IGRAF) Sí; no; no consta

Inclusión viñeta (IVIÑE) Sí; no; no consta

Nº total foto, gráfico, viñeta (NºFGV) Total 1; Total 2; Total 3; Total 4; Total 5 o más; Total 0.

Género de la pieza (GENE) Breve; noticia; artículo, crítica, columna; entrevista; reportaje; editorial; cartas al director; no consta

Nº de páginas totales artículo (NºPAG) 1 página; 2 páginas; 3 páginas; 4 páginas o más; no consta

Internet (texto/foto/gráfico) (INTER) Sólo texto; texto+foto/gráfico; texto+vídeo/audio; texto+foto y/o gráfico + vídeo y/o audio; no consta

Internet enlaces o links externos (LINK) Sí; no; no consta

Participación del lector (PART) Sí; no; no consta

Autoría noticia (nombre propio) (AUTOR) Nombre propio; nombre propio y agencias; redacción; redacción y agencias; agencias; no consta

Agencias (AGEN) Efe; Europa Press; Servimedia; otras; no consta

Fuentes de la noticia (FUEN) Asociaciones y/o fundaciones; expertos médicos o investigado-res; afectados y/o familiares; CIBERER; FEDER; institucionales

Personaje de la foto (PFOTO)

Afectado adulto; afectado niño; cuidador personal; investiga-dor y/o genetista; representante institucional; médico; padres de afectados; hijos de afectados; personaje social y/o famoso; otros; no consta

Localización de la foto (LFOTO) Calle; instalaciones médicas o de investigación; casa; trabajo; colegio; otros; no consta

Se habla en general de ER (si/no) (GEER) Sí; no; no consta

Afectados (qué son) (AFECTQ) Discapacitado; dependiente; enfermo; trabajador; estudiante; ama de casa; niño/niña; afectados; pacientes; otros; no consta

Afectados (cómo están) (AFECTC) Enfadado o crítico; triste; valiente; resignado; alegre; otros; no consta

Encuadre (cuidador profesional) (ECP) Enfadado, crítico; triste; valiente; resignado; alegre; no consta; otros

Encuadre (investigadores y/o genetistas) (EIG) Esforzados; despilfarradores; genios, sabios; enfadados; valedo-res de una posible curación; resignados; otros; no consta

54


55


Las variables, (DIF), (VPB); (TAM); (NºPAG); (SECC); (AFECTC); (FUEN); (PFOTO), no se

han incluido en la relación de variables independientes o predictoras para el análisis de

regresión lineal ya que estas variables son de origen ordinal y están en contra del cumpli-

miento o condiciones para la aplicación del estudio estadístico de regresión lineal múltiple

(Cea D´Ancona, 2002; Field, 2000; Stevens, 1992; Tacq, 1997).Además, variables como

(SECC); (AFECTC); (FUEN); (PFOTO) imposibilitan por el alto número de valores su inclu-

sión en el libro de código establecido y su correspondiente análisis cuantitativo. Para estas

variables se ha creído conveniente su presentación formal como listado adjunto ordenado

jerárquicamente.

A juzgar por los valores obtenidos de regresión hipotetizado, podemos asegurar que las

variables tratadas resultan altamente significativas, según indica el valor F del ANOVA [F

(30, 2410)= 15,095, p< ,0008]13. En definitiva se observa una relación estadísticamente sig-

nificativa entre la variable criterio o dependiente (b) y las variables predictoras (a), si bien es

cierto que en posteriores apartados se comprobará la relación de independencia (hipótesis

nula) o de asociación (hipótesis alternativa) de las distintas variable de forma pormenoriza-

da mediante el estadístico de contraste X2. Esto es de gran importancia para la presente

investigación ya que alerta o informa de la necesidad de comprender la causalidad y las

diferencias objetivas en la publicación o información en los distintos medios estudiados. Se

afirma por lo tanto que no todos los medios estudiados y considerados informan del mis-

mo modo sobre ER, siendo por lo tanto fundamental comprender cómo y en qué medida

quedan reflejadas las personas que en España padecen Enfermedades Raras así como

sus familias. La presente investigación trata de profundizar en ello.

13 Vemos en el resultado de la varianza que el modelo resulta significativo (p< ,0008). Por lo tanto se rechaza la hipótesis nula (variable predictoria por azar), admitiendo la existencia de algún tipo de asociación entre variables dependientes e independientes. Como variables independientes: (Constante), Encuadre (valores noticia), Agencias, Cuidador profesio-nal, Encuadre (médico), Se habla en general de ER, Encuadres (familiares de afectados), Investigadores y/o genetistas, Encuadre (representante institucional), Encuadre (tópicos del texto), Afectados (que son), Nº total foto, grafico, viñeta, Encuadre (tema del texto), Nº Columnas, Autoría noticia, Representante institucional (nombre propio), Donde aparecen en la foto, Abre sección, Participación del lector, Internet enlaces o links, Página, Periodicidad, Posición en página, Internet, Género de la pieza, Inclusión gráfico, Portada, Nº de páginas, Inclusión fotografía, Inclusión viñeta y Soporte. La variable dependiente: Medios.

Coeficientes no estandarizados

Coeficientes estandarizado

Estadísticos de ColinealidadEstadísticosdescriptivos

Fiabilidad

Variablescoeficientes

(a)B

Error típ.

Beta (t) (Sig) Tolerancia FIV MediaDesv.Típica

Alfa de Cronbach

(α)

(Constante) 5,837 3,350 1,742 ,082

(SOP) 3,030 1,200 ,317 2,524 ,012 ,022 45,104 1,58 ,494 ,635

(PER) ,146 ,103 ,072 1,408 ,159 ,132 7,550 4,10 2,346 ,588

(PORT) -,088 ,584 -,010 -,151 ,880 ,080 12,500 2,56 ,534 ,634

(PAG) -,261 ,270 -,045 -,967 ,334 ,162 6,173 2,37 ,813 ,627

(POS) -,286 ,297 -,054 -,963 ,336 ,111 9,048 2,29 ,896 ,624

(ASEC) ,007 ,273 ,001 ,027 ,979 ,216 4,622 2,49 ,695 ,631

(NºCOL) -,011 ,094 -,005 -,120 ,904 ,186 5,380 5,48 2,170 ,608

(NºCOL) -1,176 ,452 -,213 -2,603 ,009 ,052 19,108 2,33 ,855 ,624

(IGRAF) ,252 ,572 ,029 ,440 ,660 ,083 12,058 2,56 ,537 ,634

(IVIÑE) -,426 ,945 -,046 -,451 ,652 ,034 29,689 2,57 ,509 ,634

(NºFGV) ,086 ,085 ,044 1,009 ,313 ,181 5,535 5,60 2,436 ,602

(GENE) -,084 ,105 -,050 -,803 ,422 ,089 11,179 5,70 2,826 ,584

(NºPAG) ,391 ,183 ,158 2,137 ,033 ,064 15,700 3,43 1,914 ,596

(INTER) -,220 ,154 -,087 -1,423 ,155 ,094 10,621 2,81 1,865 ,713

(LINK) -,346 ,322 -,045 -1,075 ,282 ,200 4,995 2,35 ,613 ,669

(PART) 1,165 ,272 ,167 4,282 ,000 ,229 4,372 2,30 ,679 ,670

(AUTOR) ,220 ,050 ,100 4,353 ,000 ,668 1,497 3,61 2,142 ,632

(AGEN) -,620 ,073 -,186 -8,515 ,000 ,729 1,372 4,15 1,422 ,674

(LFOTO) ,066 ,059 ,026 1,124 ,261 ,662 1,510 5,98 1,848 ,635

(GEER) -,229 ,158 -,028 -1,452 ,147 ,958 1,044 1,41 ,573 ,654

(AFECTQ) -,015 ,035 -,009 -,446 ,656 ,930 1,075 7,89 2,645 ,651

(ECP) ,229 ,350 ,012 ,654 ,513 ,977 1,024 5,98 ,255 ,650

(EIG) -,013 ,049 -,005 -,259 ,796 ,883 1,132 7,23 1,907 ,651

(ERI) -,169 ,097 -,038 -1,737 ,082 ,740 1,352 5,57 1,056 ,648

(EINP) ,118 ,068 ,037 1,729 ,084 ,744 1,345 7,51 1,498 ,649

(EMED) -,041 ,076 -,010 -,537 ,591 ,975 1,026 5,87 1,183 ,652

(EFA) ,162 ,099 ,032 1,645 ,100 ,931 1,074 6,78 ,929 ,648

(ETET) -,003 ,033 -,002 -,079 ,937 ,836 1,197 4,50 2,901 ,652

(ETOT) -,024 ,019 -,026 -1,296 ,195 ,871 1,148 8,00 5,050 ,687

(EVN) ,136 ,037 ,074 3,704 ,000 ,883 1,132 5,84 2,562 ,645

(a) Variable dependiente: Medios

Tabla 10. Coeficientes de la matriz de correlaciones bivariadas

57

ENFERMEDADES RARAS: COMPETENCIAS, RETOS Y HABILIDADES PERIODÍSTICAS

Inmaculada Rius y Sebastián Sánchez(Grupo GIDYC, Universidad CEU-Cardenal Herrera/Universitat de València)

1. vAloreS deScrIPtIvoS

No podíamos emprender una investigación cuya muestra estaba centrada en la prensa es-

pañola escrita, tanto en su edición impresa como digital, sin plantearnos desde un principio

diversos grados de análisis: desde lo que aparentemente es más liviano, más superficial si

se prefiere, pero igualmente interesante (los aspectos descriptivos), a los datos más com-

plejos (las hipótesis y su demostración). Por ello, campos de registro como el soporte, la

periodicidad, la incursión o la ausencia en la portada, el número y lugar en la página o la

sección donde aparecían estas patologías de baja prevalencia, pasaron a convertirse en

los primeros elementos de estudio. Son lo que hemos dado en llamar valores descripti-

vos básicos, a los que sumamos tres referentes más también imprescindibles: las fuentes

noticiosas, los autores de las informaciones y quiénes podían convertirse en los posibles

lectores de éstas.

1.1. VaLores desCriptiVos básiCos

Ya hemos especificado que el corpus de la investigación estuvo constituido por 319 me-

dios de comunicación escritos, resultado de la suma de 118 cabeceras impresas (31 es-

pecializadas y 87 de información general) y 201 digitales (57 especializadas y 144 de infor-

mación general).

A priori abordamos el proyecto con la idea anticipada de que las publicaciones especializa-

das serían las más prolijas al acometer las ER como pieza informativa, y de que la edición

digital superaría a los periódicos impresos. Acertamos de pleno en lo segundo. Las cabe-

ceras digitales dedican más piezas noticiosas a las ER que la prensa impresa. Respecto de

3 .

58

3. Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades periodísticas

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lectores ante un tema de Enfermedades Raras, sino es con las historias de vida? Diremos,

además, que no hay un sentido morboso, ni sensacionalista, ni de interés económico (au-

mento de lectores, por tanto de tirada) utilizando como estrategia las historias dramáticas.

Cuando las historias salen, observamos que es por necesidad real de sus protagonistas (ya

económica, ya de atención médica, tratamiento, etc).

Por otra parte, el argumento más contundente para reafirmar cuanto decimos, sigue sien-

do el escaso interés de los medios en mostrarlas en portada. No lo olvidemos: 40 noticias

en portada entre un océano de 2.445. Así pues, la importancia de las enfermedades poco

comunes vive un registro muy bajo en la primera plana de los diarios, su página escaparate,

mostrándonos uno de los objetivos todavía pendientes de alcanzar.

En referencia a la posición de la pieza en la página, los resultados tienden a igualarse. La

preferencia de los editores por situar estas noticias en página par/impar es prácticamente

la misma: 21’5 por cien de frecuencia en las pares frente al 20’5 de las impares. El resulta-

do es bueno ya que el ojo se centra en mayor medida en éstas últimas y el equilibrio entre

las cifras que mostramos nos da a entender una igualdad en la muestra analizada.

1.2. Fuentes y autoría

Tanto las fuentes como la autoría de las piezas informativas plantearon muy pronto un

problema en la investigación. Respecto de las primeras, se produjo por la gran cantidad

de fuentes y las diversas combinaciones que existían. Con respecto a la segunda, no

sólo por la cantidad sino también por la variedad importante de firmantes. Dado que sa-

ber de dónde provienen las informaciones sobre ER en los medios impresos o digitales y

detectar la preferencia de dichos medios por una u otra fuente era importante en nuestro

estudio, resolvimos crear para éstas un registro de ocho campos: familiares y/o afectados;

asociaciones y/o fundaciones; expertos (investigadores y/o genetistas, médicos), fuentes

institucionales, CIBERER, FEDER15, fuentes internacionales y, por último, otros medios de

comunicación. Estos ocho campos de registro se subdividieron en tantos como aparecían

en los medios en sus diversas combinaciones, como se puede observar en las siguientes

tablas. Igualmente se creó un campo donde se registraban las veces en que no se mencio-

15 Extrajimos FEDER del grupo de asociaciones, por tratarse de la federación que las aglutina, del mismo modo que también nos interesaba saber el papel exclusivo de CIBERER, fuera del grupo de fuentes expertas.

la primera hipótesis los resultados mostraban algo diferente a la percepción inicial. Fueron

88 los medios especializados (impresos y digitales) que informaron sobre las ER en el año

investigado, frente a 231 medios generalistas, más del triple. Impedimentos habituales

como una tirada más limitada respecto de muchos de los medios generalistas, podían ser

una explicación. Pero también hemos de recordar que en el macrogénero periodismo es-

pecializado se incluye un abanico de posibilidades muy diversas: el corazón, los deportes,

periódicos para consumidores, profesionales de la comunicación, la mujer, y, por supuesto,

los especializados en farmacia, salud, o medicina. Ese mismo muestrario de posibilidades

se nos presentaba en la muestra de la investigación donde pudimos apreciar diversidad

temática, pero poca cantidad real de medios especializados distintos.

El segundo factor a tratar lo centramos en la periodicidad de las cabeceras, en este caso

impresas: 32’4 % eran diarios, 6’0 semanales y 1’1 mensuales. Por lo que respecta a las

portadas, en cuarenta ocasiones las ER aparecieron en la primera página. En la prensa

generalista con 18 portadas, 5 publicadas por diarios nacionales14 y 13 por regionales. En

la prensa especializada, encontramos 21 portadas en diarios de difusión nacional y tan

sólo una en regional. Si asociamos los totales, las publicaciones especializadas ayudaban

a sumar puntos a las cabeceras nacionales (26), frente a la suma de todos los regionales

(generalistas y especializados, 14 portadas). El Diario Médico es el rotativo que más apues-

ta por las ER en la primera plana: lo hizo en 15 ocasiones. Las publicaciones 20 Minutos,

Pronto y Muy Interesante optaron por destacar el drama y lo “exótico” de la enfermedad

con títulos como: “Que Laura se salve es cuestión de dinero”; “La lucha de unos padres

por encontrar una médula ósea para su hijo de 6 años” y “Colección de mutantes”, respec-

tivamente. No fueron los únicos. La temática reina de las portadas son las historias de vida

frente a otras cuestiones. Para los diarios especializados, lo es la investigación y la política

institucional (respecto de la sanidad, los fármacos huérfanos, el Centro de Referencia Esta-

tal de atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias...). La muestra de titu-

lares que estudiamos es tan limitada que ningún resultado en sí es demasiado significativo.

Podemos decir, sin embargo, que ese porcentaje que extraemos cumple las expectativas

previstas porque ¿qué van a destacar en sus portadas rotativos como El Diario Médico, La

Gaceta Médica, El Correo Farmacéutico, El Correo Médico o La Actualidad Médica sino

aquello que interesa expresamente a su público potencial, es decir, a los profesionales de la

medicina: la investigación y los presupuestos para la investigación o las mejoras de la sani-

dad? En cambio ¿de qué forma una publicación de información general puede atraer a sus

14 El Mundo (19/11/2009); La Razón (17/06/2009); 20 Minutos (23/04/2009) y las revistas Muy Interesante (1/09/2009) y Pronto (12/09/2009).

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Puesto Fuente Frecuencia Porcentaje

1 Medios de Comunicación 36 1,4

2 MDC + FI +CIBERER 9 0,36

3 MDC + FI 6 0,24

4 MDC + FEDER 5 0,2

5 MDC + FI + FEDER 1 0,04

Total de los 5 57 2,3

Sin identificación + Otra fuente no prefe-

rente

2.388 97,6

Total registrado 2.445 100,0

Tabla 14. Fuentes: Medios de Comunicación (MDC).

Puesto Fuente Frec. %

1 Asociaciones y/o fundaciones (As/Fun) 210 8,5

2 As/Fun + Expertos (médicos, investigadores) 63 2,5

3 As/Fun + AyF 49 2,0

4 As/Fun + FEDER 43 1,7

5 As/Fun + Expertos + AyF 13 0,5

6 As/Fun + fuentes internacionales 7 0,28

7 As/Fun + CIBERER 6 0,24

8 As/Fun + AyF+ FEDER 4 0,16

9 As/Fun + Expertos + FEDER 3 0,12

10 As/Fun+Expertos+AyF+FEDER 2 0,08

11 As/Fun+Expertos+AyF+Feder+ CIBERER 2 0,08

12 As/Fun + internacionales + FEDER 2 0,08

13 As/Fun + Expertos + MDC 2 0,08

14 As/Fun+Expertos+internacionales 1 0,04

15 As/Fun+AyF+MDC 1 0,04

16 As/Fun+MDC 1 0,04

17 As/Fun+Expertos+CIBERER 1 0,04

18 As/Fun+AyF+Ciberer+Feder 1 0,04


Sin identificación + Otra fuente no preferente 2.004 81,9


Tabla 15. Fuentes: Asociaciones y/o Fundaciones (As/Fun).

naban las fuentes (sin identificación), para obtener los correspondientes porcentajes. Junto

a la no identificación también aparece sumado el valor de las otras fuentes (consignadas

en las restantes tablas) no preferentes, o desvinculadas, del campo en concreto –o prefe-

rente– que se facilita en cada tabla

Puesto Fuente Frecuencia %

1 Afectados y/o familiares (AyF) 122 4,9

2 AyF + FEDER 5 0,2

3 AyF + fuentes internacionales 1 0,04

4 AyF + internacionales + FEDER 1 0,04

5 AyF + MDC + FEDER 1 0,04




Tabla 11. Fuentes: Afectados y/o Familiares (AyF).


1 FEDER 122 4,9

2 CIBERER 20 0,81

3 CIBERER + FEDER 3 0,12



rente

2.300 94


Tabla 12. Fuentes: CIBERER y FEDER.


1 Fuentes Internacionales 12 0,49

2 FI + FEDER 2 0,08

3 FI + CIBERER 1 0,04



rente

2.430 99,3


Tabla 13. Fuentes: Fuentes Internacionales (FI).

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1 FINS + As/Fun 60 2,4

2 FINS + As/Fun + EMI 17 0,69

3 FINS + As/Fun + AyF 13 0,53

4 FINS + As/Fun + CIBERER 6 0’24

5 FINS+As/Fun+EMI+FEDER 5 0,20

6 FINS + As/Fun + FEDER 4 0,16

7 FINS+As/Fun+EIM+AyF 2 0,08

8 FINS+As/Fun+EMI+MDC 1 0,04

9 FINS+As/Fun+EMI+AyF+Internacionales 1 0,04

10 FINS+As/Fun+AyF+FEDER 1 0,04

11 FINS+As/Fun+Internacionales+FEDER 1 0,04

12 FINS+As/Fun+EMI+AyF+FEDER 1 0,04

13 FINS+As/Fun+EMI+CIBERER 1 0,04

14 FINS+As/Fun+EMI+AyF+ CIBERER 1 0,04


Sin identificación + Otra fuente no preferente 2331 95,3


Tabla 19. Fuentes: Fuentes Institucionales III. (FINS).


1 FINS + MDC 3 0,12

2 FINS + MDC+ CIBERER 2 0,08

3 FINS + MDC+ Internacionales 2 0,08

4 FINS+MDC+Internacionales+CIBERER 1 0,04




Tabla 20. Fuentes: Fuentes Institucionales IV. (FINS).


1 Expertos, Médicos, Investigadores (EMI) 309 12,6

2 EMI +AyF 29 1,18

3 EMI + CIBERER 29 1,18

4 EMI + MDC 20 0,8

5 EMI + FEDER 18 0’7

6 EMI + MDC + Fuentes Internacionales 14 0,5

7 EMI + Fuentes Internacionales 8 0,3

8 EIM + AyF + FEDER 6 0,2

9 EMI +AyF+Internacionales+FEDER 1 0,04

10 EMI + MDC + CIBERER 1 0,04

11 EMI +AyF + MDC 1 0,04

12 EMI + AyF + MDC + Internacionales 1 0,04


Sin identificación + Otra fuente no preferente 2.008 82


Tabla 16. Fuentes: Expertos, Médicos, Investigadores (EMI).


1 Fuentes Institucionales + CIBERER 21 0,85

2 Fuentes Institucionales + FEDER 1 0,04




Tabla 17. Fuentes: Fuentes Institucionales I. (FINS).


1 Fuentes Institucionales 435 17,7

2 FINS + AyF 26 1,06

3 FINS+ AyF + FEDER 5 0,2

4 FINS + As/Fun + FEDER 1 0,04

5 FINS+AyF+FEDER+CIBERER 1 0,04

6 FINS + As/Fun + MDC 1 0,04




Tabla 18. Fuentes: Fuentes Institucionales II. (FINS).

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(18’8%). Los otros medios de comunicación y las fuentes internacionales fueron muy poco

significativas en los resultados analizados de la muestra con un valor de frecuencia entre

los dos de 72 (2,9%). Quisiéramos detenernos brevemente en estos últimos haciendo

mención a las agencias de noticias. Once agencias de noticias, en total, aparecían citadas

en las piezas informativas estudiadas: ACN Press (agencia canaria de noticias); Aragón

Press, Atlas News (constituída en 1998 y perteneciente al Grupo Tele 5); Efe, COLPISA,

PR Newswire (distribuidora de noticias comerciales desde 1954); Reuters, ICAL (agencia

de información regional y local de Castilla y León); Servimedia (especializada en políticas

sociales), ANIA (agencia de noticias de información alternativa) y, por último, la protagonista

indiscutible de las agencias de información sobre ER en nuestro estudio: Europa Press (que

aparece 467 veces, frente a las 147 del segundo puesto ocupado por Efe). Puede verse

la variedad existente: generalistas, especializadas, nacionales, regionales, y una interna-

cional. La suma de las agencias, como fuente ocupaba un porcentaje del 27,1 por cien;

gabinetes de prensa y asociaciones apenas el 0,51%.

Respecto de los asuntos tratados, la política de sanidad, la inauguración del Centro de

Referencia Nacional de Enfermedades Raras en Burgos, la crisis y el recorte de presu-

puestos junto con despidos de investigadores, el Día Mundial de las Enfermedades Raras,

la asistencia de representantes políticos a congresos médicos y las quejas y artículos en

tono de denuncia, son los más recurrentes. Por eso, los representantes institucionales son

los protagonistas indiscutibles de los medios. Todo ello en perfecta armonía histórica con

el sistema comunicativo vigente en el mundo occidental desde el desarrollo de la prensa

de masas, y muy especialmente a partir del fin de la Segunda Guerra Mundial, donde los

organismos políticos en todas sus modalidades y diversidad, se erigen en emisores y pro-

tagonistas diarios de la información, sea cual sea el soporte que la difunde.

La distancia entre los médicos, genetistas e investigadores, por un lado, y los afectados (en

principio, los verdaderos protagonistas de este tipo de informaciones, y, por tanto, fuente

directa), por otro, es muy apreciable. Además, nos gustaría destacar que el CIBERER, por

su importancia, debería tener mayor presencia en los registros.

¿Cuál es la rutina de elección de una información por parte de un medio?, ¿el interés que

pueda causar en mucha gente, la proyección de futuro que pueda tener, el impacto emo-

cional, la cercanía...? A tenor de las fuentes consultadas por los profesionales, a falta de

interrelacionar con otras variables, lo que realizamos en capítulos siguientes del presente

libro, parece que la importancia resida en las figuras de preferencia, o dicho de otro modo


1 FINS + EMI 199 8,13

2 FINS + EMI+ AyF 32 1,30

3 FINS + EMI+ CIBERER 27 1,10

4 FINS+EMI+Internacionales 8 0,32

5 FINS+EMI+Internacionales+MDC+CIBERER 8 0,32

6 FINS + EMI+ FEDER 7 0,28

7 FINS + EMI+ MDC 7 0,28

8 FINS+EMI+AyF+CIBERER 3 0,12

9 FINS+EMI+Internacionales+CIBERER 3 0,12

10 FINS+EMI+MDC+Internacionales 3 0,12

11 FINS+EMI+MDC+CIBERER 1 0,04




Tabla 21. Fuentes: Fuentes Institucionales V. (FINS).

Las once tablas nos muestran un indiscutible protagonismo de las Fuentes Institucionales

con una suma total de 911 en el valor de frecuencia, lo que suponía un 37,2% respecto

del total. Les siguen en importancia las asociaciones y/o fundaciones que aglutinan y

representan a los afectados de ER y sus familias (valor: 441, el 18’03%) y las fuentes de

expertos, ya sean médicos, investigadores o genetistas (valor: 437, el 17’8%). Afectados

y familiares se convierten en fuente de los medios estudiados en cuarta posición aunque

ya a una importante distancia de las tres primeras con un valor de frecuencia de 130, lo

que supone un 5’3 % del total. FEDER obtenía un valor de frecuencia de 125 (el 5’1%);

seguida de otros medios de comunicación (valor: 57, 2,3%). Fuentes no demasiado utili-

zadas o referidas en los textos, durante el período de estudio, fueron el CIBERER, con un

valor de frecuencia de 23 y un porcentaje de 0,94 %, y las fuentes internacionales (valor:

15, y el 0,61%).

La voz institucional ni siquiera se ve superada cuando sumamos los valores de afectados,

las asociaciones-fundaciones que los representan y FEDER (valor total: 696, 28,4%), o

cuando sumamos a la voz de los expertos la de CIBERER, obteniendo un valor de frecuen-

cia de 460 y un porcentaje del 18,8. Por todo ello podemos afirmar que los periodistas se

nutrieron, preferentemente, de fuentes institucionales y políticas (37’2%), de las fuentes

directas de afectados de Enfermedades Raras, sus familiares y asociaciones que los re-

presentan (28,4%) y en tercer lugar, de los expertos médicos, investigadores y genetistas

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Pese a la pobreza de los resultados, nos parece oportuno proceder a su análisis. Tres se

publicaron en diarios nacionales (El País Semanal, El Mundo y el diario gratuito 20 Minu-

tos); otras ocho cartas aparecieron en la prensa autonómica (Europa Sur Algeciras, La

Mañana Diari de Ponent, La Voz –de Avilés–, Nueva Alcarria, La Vanguardia, y tres cartas

en distintos días en El Periódico). La última era editada por la revista Pronto. En conjunto,

la temática mayoritaria es la denuncia, junto con la reivindicación (en diez ocasiones), frente

al tema minoritario, que es el agradecimiento (sólo dos)16. Como subtemas registramos la

necesidad de informar sobre estas enfermedades, la política institucional, los problemas

económicos de enfermos y/o familiares, la situación de marginación, aislamiento y drama-

tismo, la sintomatología, la petición de ayuda y solidaridad y la exigencia, cuando no crítica,

a la política institucional.

No observamos una preferencia destacada por género, la mitad de los firmantes de

las cartas fueron mujeres y la otra mitad hombres. De entre todos ellos, once eran fa-

miliares de enfermos y una la firmaba una afectada. Las ER se enfocaban desde la

generalidad en siete de las ocasiones y en 5 desde la concreción: Fibromialgia (en dos

ocasiones) Síndrome de Fatiga Crónica y SQM; Síndrome de Landau-Kleffner, Fibrosis

quística, Síndrome de West, e Histiocitosis X. Tampoco observamos preferencias por

meses concretos, por ejemplo, no hay más cartas coincidiendo con el Día Mundial de

las Enfermedades Raras. Curiosamente el mes de más inserciones fue junio con tres,

seguido de enero, diciembre y abril con dos, y octubre, noviembre y el citado mes de

febrero con una inserción el día 19. Mayo, julio, agosto y septiembre no contaron con las

cartas de los lectores en ningún diario de la muestra analizada. Así que tampoco podía-

mos argumentar, por ejemplo, que las cartas se incluían en meses de verano donde la

información escasea, por ejemplo, o en los meses de precampaña y campaña navideña

donde la llamada a la solidaridad es tema recurrente, por poner otro caso, o en el 27 de

febrero reforzando el día dedicado a las ER17. No parece haber pauta alguna en sentido

periodístico, ni para quien las escribe ni para quien las publica. Siempre cabe la posibi-

lidad de que a un periódico pueda llegar una avalancha de misivas de lectores sobre un

mismo tema y que el editor responsable decida publicar tan sólo doce, aunque hemos

de reconocer que de darse el caso en la vida real, pensamos que ese hipotético editor

habría hecho un esfuerzo mayor por publicarlas18.

16 La Vanguardia, 28/04/2010 y Pronto, 10/04/2010.17 Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero, en esta investigación el día de mayor

difusión de información fue el 27 de febrero. Por ello, lo destacamos especialmente.18 El Periódico lo hacía en tres ocasiones en esos once meses: octubre y diciembre de 2009 y enero de 2010.

en el nivel jerárquico de los sujetos implicados en la noticia, e –indiscutiblemente– en la

eficacia de sus respectivos gabinetes de prensa.

Respecto de la autoría de las piezas informativas, más de cuatrocientos periodistas dejaron

sus iniciales o su firma en las piezas noticieras de nuestro estudio, aunque no siempre –

hemos de decir- las hayan elaborado ellos mismos. Noticias publicadas por Europa Press

aparecían exactamente igual en los mismos días y en medios impresos/digitales diversos,

apropiándosela informadores del medio y no de la agencia. En doce ocasiones la firma de

la pieza fue de un particular como carta al director. Por último, entre los periodistas que

más tratan las ER destacan: Paola García Costas (valor de frecuencia: 27, el 5,2% de las

informaciones firmadas); Laura Díaz Ródenas (26, el 5%) y José María Juárez y María del

Mar Sevilla ambos con un valor de frecuencia de 19, lo que supone el 3,6%. La suma sólo

de los cuatro constituye un 17,7% del total de las informaciones firmadas. García Costas

publica en ocho diarios de la Comunidad de Andalucía: Diario de Jerez, El Día de Córdoba,

Diario de Sevilla, Granada Hoy, Málaga Hoy, Diario de Cádiz, Europa Sur y Huelva Informa-

ción. Los otros tres en las publicaciones especializadas: Juárez en el Diario Médico, Díaz

Ródenas en El Global, Diario Médico, Correo Médico y DMedicina.com, Sevilla firma en el

Diario Médico y DMedicina.com.

1.3. periodismo impreso y “Feed baCk”

Una de las preocupaciones al afrontar la investigación fue intentar averiguar cuál era la res-

puesta que los lectores podían ofrecer frente a las noticias sobre las patologías de baja fre-

cuencia. Un año de período de observación resultaba un problema para acometer estudios y

herramientas metodológicas de ámbito sociológico que incluyeran encuestas al público po-

tencial. De manera especial, cuando hubiéramos tenido que correlacionar lo que salía impre-

so o en edición digital, sobre cualquier tema relacionado directa o indirectamente con el tema

de estudio, y en un ámbito geográfico tan amplio: todo el territorio nacional. La única opción

que nos quedaba era registrar las respuestas espontáneas de los lectores a través de los

mecanismos que los medios de comunicación del estudio ofrecían. En el caso de las edicio-

nes impresas eso quedaba restringido a las cartas al director, mientras que en las ediciones

digitales el equivalente residía en los comentarios del usuario de la página web. En el año que

hemos analizado, sólo doce cartas al director (doce piezas informativas) fueron publicadas de

una muestra formada por 118 medios impresos y por un total de 2.445 documentos.

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2. encuAdreS

En los encuadres recogemos objetivos diversos. Hablaríamos así de encuadres de per-

sonajes (tanto del texto como del material icónico), y también de cómo se muestran, de

cómo se sienten, y de cómo los muestra el medio. Por tanto, observaríamos las categorías

conceptuales, los roles, las acciones ausentes y las acciones recíprocas en otras.

2.1. aFeCtados y FamiLiares

Los encuadres los hemos abordado desde diversas perspectivas que iremos viendo a lo

largo de la presente obra. En esta primera fase, el encuadre de los afectados que aparecen

en el texto de las publicaciones, lo desarrollamos con un objetivo preciso: el de generar

categorías conceptuales. Las categorías conceptuales se centran en el modo en que se

mencionan a las personas, en este caso, los afectados. Seleccionamos, de entre todas las

resultantes, aquellas de mayor frecuencia en los valores consignados. A saber: enfermo

(valor: 449, 18’8%), paciente (valor: 286, 11’7%), niño/niña (valor: 223, 9,1%) y afectado

(valor: 182, 7,4%). Entre los datos más llamativos, destaca el esfuerzo por no llamarlos de

ninguna forma, centrándose no tanto en el paciente como en la enfermedad. También re-

sultó curioso el modo en que los afectados se distanciaban en gran medida de la categoría

conceptual de dependiente (valor: 19, 0’8%) y discapacitado (valor: 9, 0,4%).

En cuanto a categorizarlos por aspectos que los definiera separadamente de la enferme-

dad, es decir por roles, los porcentajes son muy bajos. Entre éstos, estudiante (valor: 2,

0,1%) y trabajador (valor: 9, 04%) son los más nombrados y muestran la escasísima impor-

tancia que los roles ocupan en las piezas informativas sobre ER.

En lo que concierne a los familiares basculaban entre el enfado, la crítica y la valentía. En

un segundo plano se mostraban alegres y resignados y, por último, tristes (0,4%). En su

caso no nos interesaba tanto la categoría conceptual, como las acciones ausentes, es de-

cir las que hacen referencia a lo que deseaban conseguir, por un lado. Por otro, queríamos

observar las acciones recíprocas, o sea las que los demás tenían hacia los afectados, así

como hacia los familiares, por ejemplo: subvenciones económicas, desatención, situacio-

nes injustas, solidaridad, etc.

En cambio, cuando el acceso se hacía vía ordenador, cuando el acercamiento periodístico

era digital ¿ocurría lo mismo? Sin filtro posible la respuesta a nuestras preguntas daba un

resultado distinto. Todo ello planteaba nuevas cuestiones: ¿quiénes se interesaban por las

Enfermedades Raras en las publicaciones impresas?, ¿médicos y expertos, familiares y/o

afectados? Las cifras son claras, pero también quienes las protagonizan, siempre personas

próximas al tema, por tratarse de familiares, amigos, conocidos de afectados, tal y como

ya vimos en los doce casos de las cartas al director. Hemos de pensar que investigadores,

genetistas, médicos y expertos en general son lectores de medios especializados, lo que

en principio podría descartarlos de ese feed back periodístico del que hablamos. Pero

también es de creencia general que cuando un médico desea informar, escribe un artículo

y no una carta al director, mientras que el ciudadano medio recurre a esta sección para

hacerse oír. Para éste último parece que el vehículo principal de expresión, sin embargo en

lo tocante al tema que tratamos, no sea tanto la prensa impresa, sino la opción interactiva

digital, también los foros de webs especializadas, los foros de afectados y familiares, las

asociaciones y organismos de todo tipo que los representa, el contacto directo a través de

vivencias, simposiums, congresos, seminarios...

¿Son los medios escritos españoles tradicionales, pues, no tanto una herramienta de in-

formación para los potenciales interesados, como un instrumento de difusión de las ER al

resto de la sociedad, algo así como un instrumento de reivindicación? ¿Formaba parte de

la preocupación de los medios el dar difusión y el proporcionar conocimiento sobre este

tema al “gran público”? La respuesta debe ser un rotundo no por lo que respeta a los

medios impresos que hemos consultado, registrado y analizado. Claro que los implicados

desean que quienes no lo están conozcan su situación, pero en absoluto como elemento

prioritario cuando son tantos los frentes que tienen abiertos. A medida que avanzábamos

éramos cada vez más conscientes de que el grueso informativo seleccionado por los co-

municadores eran diagnósticos, tratamientos, fármacos, algo en perfecta sintonía con los

intereses de afectados y familiares. Si esos eran los temas, entonces lo que se desprendía

era que por parte del lector-implicado existía una preocupación muy especial en conseguir

un diagnóstico, un tratamiento, un fármaco o fármacos concretos... Salir de la orfandad

médica, ponerle un nombre a los síntomas convertidos en enfermedad reconocida, dejar

el periplo de ambulatorio en ambulatorio y de hospital en hospital tratando de averiguar

qué les pasaba. Quizá por eso no escribían, o no mucho, y, por tanto, no generaban esa

retroalimentación que nosotros buscábamos en las publicaciones impresas: la prioridad, a

juzgar por los contenidos publicados, se hallaba en algo más necesario y urgente.

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Universidad de Zaragoza e investigador adscrito al CIBERER. Bhattacharya es experto

en genética e investigación biomédica, director del CABIMER.

9. Bernat Soria, José Ángel Berciano y María Blasco (con 8 apariciones). El científico valen-

ciano Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, es catedrático de Fisiología en la Universidad

Miguel Hernández de Elche. Berciano es director científico del Centro de Investigación

Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas y jefe del Servicio de Neuro-

logía del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander. Por su parte, María

Blasco es directora de Investigación Básica del Centro Nacional de Investigaciones On-

cológicas.

10. María Jesús Sobrido, de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, e Ignacio

Basagoiti, director médico del Grupo de Tecnologías para la Salud y el Bienestar de la

Universidad Politécnica de Valencia, ambos con 7 apariciones.

En el caso de los médicos, al ser menor el valor de frecuencia, realizamos un listado de los

cinco más nombrados entre un total de 162 nombres:

1. Pilar Garrido, hematóloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y directora de la Fun-

dación para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (15 apariciones).

2. Alberto Fortea, Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (13).

3. José María Cortina, jefe de Servicio del Hospital 12 de Octubre (12).

4. Elena Arana, cirujana plástica asistencia privada, Joan Pere Barret, director de la Unidad

de Quemados y Cirujía Reparadora del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, y Justo Gar-

cía Yébenes, jefe de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid (7).

5. Manuel Arias, jefe de la Sección de Neurología de Conxo, Complejo Hospitalario Univer-

sitario de Santiago de Compostela (6)

Destacamos la estrecha relación existente entre estos médicos, expertos e investigadores,

los cargos que ejercen y los centros en los que realizan su labor y el protagonismo informa-

tivo que mostramos por comunidades autónomas.

2.3. representantes instituCionaLes

La representación institucional todavía complicó aún más el estudio, duplicando las refe-

rencias que ya nos aparecían en los apartados anteriores dedicadas a los expertos. Hemos

de significar también que aunque algunos de los nombres que surgen ya aparecen con

2.2. médiCos, inVestigadores y/o genetistas

En los resultados de nuestro estudio los médicos no son tan reconocidos como los in-

vestigadores o genetistas, aunque en ocasiones ambas categorías coincidan o se entre-

mezclen. Tratándose de pacientes de ER, la investigación se convierte, sin duda, en el

elemento que proporciona mayor esperanza. También para los periodistas, los hallazgos

y los progresos científicos constituyen un objeto de interés prioritario, junto con eventos

de otra naturaleza: competiciones deportivas, elecciones políticas, etc. De esta forma,

mientras los médicos se revelan críticos (1,6%), alegres (1,1%) y apenas reivindicativos

(0,3%); los investigadores eran esforzados (5’8%), valedores de una posible curación

(4’5%), genios/sabios (2’1%) y se mostraban muy poco enfadados y despilfarradores

(0’8%) o resignados (0’5%).

Los simposios, congresos y encuentros científicos, junto con los premios a la investiga-

ción, hacen que algunas piezas informativas recojan, en ocasiones, a medio centenar de

expertos en una única noticia. De nuevo la complejidad en la multiplicidad de referencias

planteaba un problema cuando el total superaba los 200 nombres. De forma especial, en

la prensa especializada médica. Por este motivo, ofrecemos a continuación un listado en

el que incluimos los diez nombres de investigadores y/o genetistas que obtuvieron más

protagonismo en los medios analizados durante el periodo de estudio:

1. Francesc Palau, director científico del CIBERER (26 apariciones).

2. Carlos López Otín, catedrático de Bioquímica Molecular de la Universidad de Oviedo (24).

3. Elías Campo, director clínico del Centre per al Diagnòstic Biomèdic del Hospital Clínic de

Barcelona (22).

4. Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago de

Compostela y jefe de grupo del CIBERER (18)

5. Paul Nurse, Nobel de Medicina de 2001 (14).

6. Celso Arango y Julio Sanjuán (13). El primero director científico del CIBERSAM, y el segun-

do profesor titular de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

7. Guillermo Antiñolo, director de la Unidad Genética, Reproducción Asistida y Medicina

Fetal del complejo hospitalario Virgen del Rocío de Sevilla. Coordinador del Plan de Ge-

nética Clínica de la Junta de Andalucía y jefe de grupo del CIBERER (12).

8. Javier Martín, Miguel Pocoví y Shomi Bhattacharya (9 apariciones). El primero capi-

tanea el grupo de investigación en el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-

Neyra de Granada. El segundo es catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la

72


73


Tal y como podemos observar a través de los valores de frecuencia la repercusión política

del personaje es, para el periodista, el referente más importante. Hallamos también una

presencia reducida de la Casa Real, con las figuras de tres mujeres: la Reina Doña Sofía, la

Princesa Doña Leticia y la Infanta Doña Elena.

3. medIdoreS de InteréS PerIodíStIco

3.1. posiCionamiento, apertura de seCCión y CoLumnas

Hablábamos antes del posicionamiento periodístico de las Enfermedades Raras entre pá-

ginas pares e impares, como segundo elemento de elección prioritaria –el primero sería

seleccionarlo para la portada- por preferencia visual. Conectado a esto último se sitúa el

reparto del espacio informativo dentro de una misma página: ¿eran las ER tema de aper-

tura de la sección donde aparecían?, ¿ocupaban la mitad superior –y más relevante– de la

página o, por el contrario, iban en la mitad inferior? Ambos interrogantes tienen respuestas

distintas sin determinar en un cien por cien la decisión absoluta de dar prioridad a este

tipo de informaciones. Mientras que en 730 ocasiones, frente a 282, ocupaban la mitad

superior, visualmente más relevante, de las páginas donde aparecieron -al mismo tiempo

en 685 ocasiones frente a 285-, en cambio, no eran la noticia, información, etc., que abría

la sección.

Junto al posicionamiento se quiso ver qué espacio ocupaban en número de columnas, a

fin de tener un dato más que midiera la ausencia o constatación de relevancia informativa,

desde el punto de vista del profesional del medio. En este caso, los resultados son cuanto

menos curiosos. Dividimos la importancia entre el valor más bajo, información en una co-

lumna, y el valor más alto, aquella que ocupaba seis o más columnas (caso de un reportaje

a doble página, por ejemplo). Los resultados colocan en primer lugar a la información de

una sola columna (273). Le siguen las informaciones en cinco columnas (200), en cuatro y

en tres columnas (144 y 133 respectivamente), ocupando los valores últimos las informa-

ciones en dos columnas y en seis o más (122 y 117 ocasiones en cada caso). Los resulta-

dos no coinciden con el género de las piezas que se registraron y eso tiene una explicación.

Aunque el valor más alto sea el correspondiente a una columna, esto no significa que el

breve sea el género que más se utilizó, aunque sí ocupe un puesto relevante.

anterioridad por ser médicos, investigadores y/o genetistas, los incluimos ahora también

por encontrarse al frente de organismos dependientes de entes públicos. Con todo, el gran

caudal de nombres de este apartado surge por la directa implicación de la política –y los

políticos– con la cotidianeidad informativa. La inauguración del Centro de Referencia Esta-

tal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos,

hecho ya mencionado, dispara las apariciones de responsables políticos de la sanidad

pública, por dar un ejemplo. La cantidad de nombres que encontramos nos lleva de nuevo

a elaborar la lista de los más nombrados. Excluimos los que aparecen por debajo del sexto

puesto, por ser excesivas y poco relevantes las menciones.

En la representación institucional el liderazgo, como no podía ser de otra forma, se lo lleva

la ministra de Sanidad por entonces, Trinidad Jiménez, con 74 apariciones muy por delante

del resto de las cuatro categorías que le suceden. Dos exministros de Sanidad inmediatos

en tiempo a la sucesión tomada por Jiménez siguen apareciendo en las inserciones infor-

mativas de los periódicos, pero ya de un modo escasamente representativo. Elena Salgado

ocupa el séptimo lugar con 5 apariciones, mientras que Bernat Soria lo hace en el décimo

con tan solo 2. Destaca también la ausencia de representantes políticos del Partido Po-

pular y de Izquierda Unida: el puesto 8º lo ocupa, con cuatro apariciones, Ignacio Burgos,

senador del PP; y el 7º, con cinco, Gaspar Llamazares.

Tras Trinidad Jiménez, le sigue en frecuencia informativa con 33 apariciones, Cristina Gar-

mendía, doctora en Biología Molecular nombrada el 11 de abril de 2008 como titular del

Ministerio de Ciencia e Innovación. Su aparición en los medios de la muestra durante el

período de estudio, estuvo en gran medida vinculada a los recortes presupuestarios. Los

tres puestos que siguen se mantienen del todo alejados de los dos primeros, posiblemente

por el hecho de que no son políticos –con dos excepciones–:

- Tercer puesto (9 apariciones): Fernando Lamata, consejero de Salud y Bienestar Social de

Castilla La Mancha; Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística

Nocturna; Miguel Ángel Ruíz, director del CREER y María Jesús Montero, consejera de

Salud de la Junta de Andalucía.

- Cuarto puesto (8): José Jerónimo Navas, director del ISC-III del Ministerio de Ciencia e

Innovación.

- Quinto puesto (7): Francesc Palau, director científico del CIBERER, y Humberto Arnés,

presidente de Farmaindustria.

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nas o por páginas), ni por darle una preferencia informativa de primer orden (presentación

en la portada). Ni siquiera son lo primero que leemos en la sección que se les asigna. Pero

hay una vertiente muy positiva que no debemos olvidar: 2445 piezas informativas fueron

publicadas durante 365 días; un supuesto de media de 5,8 noticias por día.

3.3. ranking por Comunidades autónomas

Dado que los resultados dieron a conocer muy pronto la preferencia de las publicaciones

regionales por las ER, frente a la prensa de difusión nacional, realizamos una lista por co-

munidades autónomas para observar la posición que ocupaban y el interés que ofrecían

en los respectivos medios escritos. Las tablas que siguen a continuación nos muestran

tanto la suma de los dos ámbitos de prensa escrita (impresa, digital), como por separado,

aunque observaremos que quienes están en los primeros puestos no varían mucho.

Puesto Comunidad Autónoma Frecuencia Porcentaje

1 Andalucía 242 9,8

2 Galicia 96 3,9

3 Región de Murcia 82 3,3

4 Castilla y León 75 3,0

5 Comunidad Valenciana 69 2’8

6 Canarias 53 2,1

7 Cataluña 50 2,0

8 Castilla la Mancha 38 1,55

9 País Vasco y Cantabria 37 1,51

10 Asturias 32 1,3

11 Aragón 28 1,1

12 Madrid 22 0,89

13 Navarra 20 0,81

14 Baleares y Extremadura 15 0,6

15 La Rioja 5 0,2

16 Ceuta 2 0,08

17 Melilla 1 0,04

Sin identificación concreta 1.578 64,5


Tabla 22. ER en los medios escritos españoles

3.2. géneros periodístiCos y paginaCión

Siete fueron los géneros que establecimos para fichar las piezas: el breve, la noticia, el

artículo/crítica junto con las cartas al director –como tercera categoría–, la entrevista, el

reportaje, y el editorial. A cada género le asignamos un valor de importancia que iba del 1

al 6, siguiendo el orden que hemos descrito, con excepción de las cartas al director, que

compartieron el valor 3 con los artículos, la crítica y las crónicas.

La noticia es el género rey de las Enfermedades Raras con 450 apariciones ocupando un

valor de 2 sobre 6 según lo apuntado. Le sigue el breve, de valor bajo (1 de 6) con 204. En

tercer lugar tenemos los artículos/crítica/crónica de valor intermedio (165 registros).

Entre los géneros de mayor valor asignado, destacan los reportajes (153) y están muy po-

bremente representados los editoriales, con sólo 5 registros. La opinión, ya provenga del

emisor o del receptor (recuérdese el apartado de feed-back de los periódicos impresos),

no parece estar todavía muy desarrollada en el tema de las ER. Si lo que se pretende es

concienciar a la sociedad sobre ellas, y por tanto, convertirlas en discurso tanto público

como político, el objetivo está todavía lejos. En cambio descubrimos que aunque a mucha

distancia de la noticia y el breve, los reportajes cobran cierto aliento en la prensa. De nuevo

aquí las historias de vida toman protagonismo.

En lo que respecta a la paginación, sería el último de los factores que en relación con las

páginas consignamos en nuestros registros. Aquí medimos el número de páginas dedi-

cadas a una información. Los resultados obviamente han de ir de forma incuestionable,

conectados tanto a los géneros como a las columnas que ya medimos. Y siguiendo con lo

expresado en estos dos últimos, la ocupación de una única página es el resultado mayor,

886 apariciones. Con mucha menor frecuencia, se dedican al tema dos páginas (81), cua-

tro páginas o más (26). A la cola, encontramos tres páginas (12 ocasiones).

En conclusión, las ER preferentemente ocupan la mitad superior de las páginas de las

publicaciones impresas analizadas, indistintamente tanto en páginas pares como impares.

Pero preferentemente no abren sección, son expuestas en una sola página, a una colum-

na, y en forma de noticia. Igualmente podemos afirmar que la opinión es escasa tanto por

parte del emisor como del receptor de las informaciones, y que ello muestra un escaso in-

terés, o labor efectiva, de concienciación respecto del tema que nos ocupa. Asimismo, no

existe una preocupación destacada por ampliar la información, ya en espacio (por colum-

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Andalucía, Galicia, la Región de Murcia y Castilla y León destacan por delante de comuni-

dades autónomas como Cataluña, Madrid o Comunidad Valenciana. Hemos de referirnos

en primera instancia a este aspecto. Cataluña se benefició en la contabilidad del registro

gracias a medios como El Periódico y La Vanguardia que, aunque son de difusión nacio-

nal, los consideramos, por su lugar de edición, prensa regional y no nacional. Ello es así al

no contar con diarios de dichas cabeceras expresamente creados con una especificidad

autonómica fuera de Cataluña. Por el contrario, la Comunidad de Madrid, consignaba el

único caso de prensa de edición nacional y, por tanto, diarios como Abc, La Razón, El

Mundo, El País, Público, etc, no fueron registrados como periódicos madrileños sino de

edición nacional e información general. Pese a ello insistiremos en la escasez de medios

fuera de los ya nombrados, tanto para Cataluña como para la Comunidad de Madrid, que

se interesaran por las ER.

Hemos nombrado también la Comunidad Valenciana por contar con tres únicas provin-

cias, y 13 publicaciones, pero presente en cambio en los puestos 5º, 4º y 5º en los cua-

dros antes expuestos. En el primer caso (suma total papel y digital) por delante tanto de

Cataluña como de Madrid, en el segundo (suma por los valores consignados en la prensa

impresa y tras lo expuesto por diarios como La Vanguardia y El Periódico de mayor tirada

y difusión) en el puesto inmediato a Cataluña; y en lo que respecta al cuadro que registra

la prensa digital de nuevo a distancia entre las otras dos comunidades autónomas ade-

lantándolas.

El segundo aspecto que comentaremos es la presencia de Andalucía liderando el ranking

en las tres categorías expuestas. Varios son los factores que lo explican. Se trata de la co-

munidad autónoma con mayor número de provincias, lo que redunda también en el mayor

número de periódicos -cuarenta-, y una misma noticia puede verse así reproducida por

más de una cabecera simultáneamente. Esta práctica habitual tanto para los periodistas

que trabajan en una cadena empresarial dueña de varias cabeceras, como para los free-

lance que intentan publicar sus trabajos en el mayor número de medios, facilita la repro-

ducción continuada de algunas noticias. En el caso de las que tratan sobre ER, resulta muy

provechoso dado que el efecto de resonancia, de eco, de una noticia en principio alejada

de los intereses de los lectores medios, gracias a este efecto comunicativo, termina por

instalarse en la memoria y percepción de los mismos.

Paralelamente, la prensa andaluza se ha nutrido en los últimos años de constantes infor-

maciones referentes a la salud: III Plan Andaluz de Salud, el Decreto 127/2003 por el que


1 Andalucía 171 6,9

2 Galicia 53 2,16


4 Cataluña 41 1,6

5 Comunidad Valenciana 37 1,5

6 País Vasco 30 1,2

7 Murcia 26 1,06

8 Castilla La Mancha 23 0,9

9 Cantabria y Canarias 22 0,8

10 Navarra 17 0,6

11 Asturias 14 0,5

12 Aragón y Baleares 12 0,4

13 Extremadura 8 0,3

14 La Rioja 4 0,1

15 Madrid y Melilla 1 0,04

16 Ceuta 0 0



Tabla 23. ER en medios impresos españoles


1 Andalucía 71 2,9

2 Murcia 56 2,2

3 Galicia 43 1,7

4 Comunidad Valenciana 32 1,3

5 Canarias 31 1,2


7 Madrid 21 0,8

8 Asturias 18 0,7

9 Aragón 16 0,65

10 Castilla la Mancha y Cantabria 15 0,61

11 Cataluña 9 0,36

12 Extremadura y País Vasco 7 0,2

13 Ceuta 2 0,08

14 La Rioja y Melilla 1 0,04



Tabla 24. ER en medios digitales españoles

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su trabajo en el campo de la genética aplicada. El acto, realizado en Valencia, fue presidido

por los príncipes de Asturias, lo que atrajo no sólo la atención de los medios valencianos,

sino por el origen del premiado, también de los gallegos. Protagonista en más de una oca-

sión de los mismos, en el 2003, el Grupo Correo Gallego lo nombró “gallego del mes de

enero”.

El segundo de los acontecimientos importantes, de nuevo, en el mes de febrero, salta a

la prensa cuando se conoce la publicación de un estudio internacional en la revista Na-

ture, el 7 de febrero de 2009. Carracedo junto con el investigador madrileño Celso Aran-

go y el valenciano Julio Sanjuán, configuraban el equipo de españoles que participaron

en dicha investigación y que representaron a nuestro país al lado de otros trece países

europeos en un estudio que completaba una parte importante del puzzle genético de la

esquizofrenia.

En septiembre del mismo año, de nuevo surge su nombre en los medios, esta vez junto

al de la doctora María Jesús Sobrido. La Asociación Gallega de Ataxia (AGA) otorgaba un

cheque a la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, de la cual es director, des-

tinado a la investigación de las Ataxias.

En enero de 2010, se constituía la Federación de Enfermedades Crónicas de Galicia. Invo-

lucrar a la Administración, de nuevo es la clave periodística que activa todos los resortes de

atención mediática. Este tipo de asociaciones supera el mero marco reivindicativo entrando

en múltiples dinámicas sociales, médicas, laborales, culturales, y genera informaciones de

modo continuado. Es el propio caso de AGA, antes referida, que además de sus activida-

des continuadas y publicitadas a los medios, presenta el 25 de septiembre como el Día

Internacional de Familiares y Enfermos de Ataxias, involucrando a los informadores sociales

en todo ello.

La referencia, sin embargo, más destacable es el tercer puesto de Murcia, que, si bien

cuenta con tan solo 6 diarios, y no destaca en la prensa escrita, sí consigue complementar

su interés noticiero sobre las ER en las ediciones digitales, donde sigue a Andalucía. El pro-

tagonismo de la Región de Murcia, y en especial de la ciudad de Totana, en el ranking que

mostramos, está centrado en su activa labor asociativa. Dicha labor ha contribuido a crear

un Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que se realiza en el Centro de Formación

Permanente de Hemofilia en Totana. Desde su nacimiento el 29 de octubre de 2008, un

centenar de familiares y afectados, acompañados por representantes de asociaciones y

se establecía el derecho a la segunda opinión médica, recogiendo como uno de los ocho

supuestos para solicitarla, la confirmación de diagnóstico de Enfermedad Rara. Dos años

después, un nuevo Decreto, 156/2005, regulaba el Diagnóstico Genético Preimplanta-

torio (DGP), creándose la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción. La Unidad

Clínica de Genética y Reproducción de los hospitales universitarios Virgen del Rocío se

convertía en centro de referencia, también informativa. Ese mismo año, la Consejería

de Salud y FEDER suscribían un convenio marco de colaboración con el fin de mejo-

rar las condiciones de vida y salud de las personas afectadas por ER19. En el 2006, se

presentaba el Plan de Genética de Andalucía con el objetivo de asegurar la provisión de

servicios de genética integrales, a las personas y familiares residentes en Andalucía con

enfermedades de base genética o con riesgo de padecerlas. Se plantea el acceso a los

cuidados y atención a los afectados por ER estableciendo unidades multidisciplinarias

de referencia y se constituye un grupo de trabajo con la participación de expertos, aso-

ciaciones de afectados y pacientes. De ello derivó un conjunto de iniciativas a desarrollar

desde el 2008 al 2012, presentes en los medios tal y como hemos podido comprobar en

el año estudiado.

Otro de los puntos de referencia informativa de Andalucía en los medios y período que

estudiamos estuvo en directa relación con el Proyecto Genoma Médico, pionero en el

mundo bajo la dirección de los doctores Guillermo Antiñolo, Joaquín Dopazo y Shomi

Bhattacharya. La prensa lo reflejó como el mayor avance en investigación genética desde

la secuenciación completa del genoma humano en 2001. Antiñolo vuelve a ser protagonis-

ta de los medios andaluces, donde es habitual, en febrero de 2009 por el nacimiento del

primer bebé español, y segundo en el mundo, seleccionado genéticamente para curar a su

hermano afectado de una grave enfermedad genética. Shomi Battacharya, por su parte, lo

será al ocupar el puesto que ostentaba Bernat Soria al ser nombrado ministro: director del

Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa.

Galicia ocupa el segundo puesto, siendo más la prensa impresa que la digital la que se de-

canta por las ER, en una comunidad que sigue a Andalucía (40) y Cataluña (21) en número

de diarios: 19. Junto a la profusión de medios escritos deseamos destacar varios acon-

tecimientos que activaron la información sobre ER. La primera se producía en febrero de

2009, al otorgarle al catedrático gallego de Medicina Legal de la Universidad de Santiago

de Compostela, Ángel Carracedo, el Premio Rey Jaime I 2009 de Investigación Médica por

19 Publicado en el Plan de Atención a Personas por Enfermedades Raras 2008-2012. Ed. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

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4. vAloreS IcónIco-textuAleS

4.1. tópiCos, temas y VaLores notiCia

Entendemos por tópico el tema general con el que se asocian en este caso las ER en la

pieza informativa estudiada. Dicho de otra forma, el estereotipo temático por asociación

directa. Cuanto más alto sea el valor, más asociación tópica; por el contrario, cuanto

más bajo más distancia. Cuatro son los tópicos indiscutibles: la investigación (22,7%), la

enfermedad (20,7%), la política institucional (18,8%) y la solidaridad (11,7%). Los marca-

dores nos muestran que existe una gran distancia entre estos cuatro tópicos temáticos

y el resto. A saber: la discapacidad (0,6%), el transporte o las instalaciones adaptadas

(0,2%), el empleo (0,2%), la economía (3,5%), la integración (1%), la marginación o ais-

lamiento (2,5%), el pre diagnóstico (0,9), el post diagnóstico (1,3%) y la Ley de Depen-

dencia (0,3%).

En el encuadre del tema de los textos, la investigación científica o descubrimiento (20,7%)

es lo que más interesa y sale publicado. Le siguen la denuncia o reivindicación (16,9%) y la

política institucional (12,1%). El tema que menos interesa en relación a las ER es la Ley de

Dependencia (0,2%). En el apartado de valores noticia, valor por el que el periodista se rige

para decidir informar o no de algo en cuestión, en este caso sigue la misma correlación que

lo ya registrado. El valor noticia que más se asociaba era la novedad (18,7%), la proximidad

(18%), la rareza o curiosidad (12,9) y la evolución futura (10,1), el nivel jerárquico de los su-

jetos implicados (8%), el dramatismo (7,9%), el impacto sobre la nación (7,1%), el conflicto

(6,7%), y la cantidad de personas afectadas (5,9%).

4.2. gráFiCos, inFográFiCos y FotograFías

Partimos de la idea preconcebida en esta investigación, de que encontraríamos muchas

imágenes, puesto que tratar de enfermedad sin mostrarla parecía a priori poco lógico, y

más cuando dicha enfermedad se caracterizaba por ser rara. Igualmente pensamos que

como Enfermedad Rara conectada a la investigación e innovaciones científicas los info-

gráficos y los gráficos serían de uso más que generalizado para los periodistas en el trata-

miento del tema que nos ocupa. Una vez más nos vimos desconcertados por los resulta-

dos, e irremediablemente, superados por nuestras primeras expectativas. Para empezar,

por un importante elenco de expertos se da cita anualmente, y celebra, dentro de sus

actividades, un congreso de expertos: el Congreso Nacional de Enfermedades Raras. La

segunda vertiente que apuntamos es la intensa actividad de la asociación D’Genes, organi-

zadora asimismo del Encuentro Nacional. Todo ello se ha convertido en parte de una agen-

da informativa que los medios escritos murcianos recogen, siendo los meses de octubre o

noviembre, según el año, uno de sus puntos de referencia. La importancia del congreso,

su ámbito nacional, y la afluencia al mismo de personalidades destacadas de la medicina y

la investigación en el campo de las ER genera un considerable interés informativo. Por otro

lado, el interés político institucional local y su implicación en los actos, potencia un valor

añadido para la prensa murciana.

Por último nos referiremos al tercer puesto de la Comunidad de Castilla y León, en la

prensa escrita impresa –en nuestro cuadro de registro-, respaldado por los 17 diarios

con los que cuenta la comunidad, a lo que se añadía la intervención de una agencia de

noticias específica de la región, Ical. El punto de mira periodístico en el nuevo Centro

de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias, estuvo presente

en nuestra investigación en la fecha de su inauguración el 30 de septiembre de 2009,

así como en los días sucesivos. El CREER, centro de Enfermedades Raras instalado

en Burgos, dependiente del IMSERSO, se configuraba como un centro de promoción,

desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras, así como métodos

de atención a personas con ER. Único en nuestro país fue recogido por la prensa como

un centro de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores, en ser-

vicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las

personas con dichas enfermedades. La presencia de personalidades del mundo tanto

científico como político, así como de la propia ministra en esa fecha, Trinidad Jiménez,

generaron una afluencia de información a favor de Castilla y León, también en meses

posteriores a su inauguración.

Creemos, pues, que factores tan diversos como el número potencial de medios escritos

(impresos o digitales), junto a la labor asociativa con actividades de implicación nacional, la

labor investigadora en ER y la colaboración política (inauguraciones, visitas, apoyo legal y

económico, etc.), marcaron una notable diferencia de apariciones informativas, destacan-

do a unas comunidades autónomas por delante de otras.

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distinto a quien desconoce tanto al personaje como al tema que trata. Con todo, hemos

de concluir que se produce una sincronización entre la importancia temática que los pe-

riodistas destacan y la que dan las imágenes. También diremos que éstas nunca suplen

al texto (siempre con mayor carga informativa en el caso de las ER, tal y como hemos

observado), sino que lo acompañan. En las ER, al menos, las imágenes no parecen valer

más que mil palabras.

5. lAS enFermedAdeS menoS rArAS

En un año los medios escritos españoles dieron noticia de 335 ER distintas21. Nombrarlas

todas aquí tiene poco interés, pero sí realizamos un listado entre las preferidas por los me-

dios fijándonos en las diez más nombradas. Los números de frecuencia son bajos, dado

que se repartían entre un total de 569 apariciones, rondando entre 29 la que más y 7 la que

menos para el listado que confeccionamos. Hemos de indicar, asimismo, que recogíamos

el dato siempre y cuando el medio la asignara como Enfermedad Rara, aunque nos sor-

prendiera la mención de algunas que parecían de conocimiento común, o habitual, para el

público en general. Los medios tendían a incluirlas como ER en cuanto se daban determi-

nadas características, por ejemplo la herencia, la alteración cromosomática, la intervención

de la genética, la característica de enfermedad crónica, o el no saber a ciencia cierta qué

causaba la enfermedad.

Señalamos a continuación cada una de ellas incluyendo entre paréntesis el número de

frecuencia en un listado que va de la 1 (la que más) a la 10 (las que menos): Hemoglobi-

nuria Paroxística Nocturna (29), Leucemia linfática crónica (27), Esclerosis sistémica (25)

ELA (18), Ataxias y Enfermedad de Gaucher (17), Síndrome de Williams (15), Hipertensión

arterial pulmonar (14), Loeys-Dietz (13), Distrofia muscular, Histiocitosis y Anemia de Fan-

coni (11), Síndrome de Marfán (9), Autismo, Síndrome de Rett y HHT (8). En los tres últi-

mos puestos tenemos: Paraparesia espástica familiar, parálisis cerebral, Parry-Romberg,

Mastocitosis, Hipoplasia ectodérmica, Sordera neurosensorial, Aniridia, Enfermedad de

Wilson, Mucopolisacaridosis, Fibrosis quística y Lupus (7 apariciones cada una)22.

21 Realizamos en total 569 registros, pero la cifra que damos de 335 es el número de Enfermedad Rara con una sola entrada, sin repetir.

22 Algunas enfermedades tienen varias denominaciones, lo que puede repercutir sobre la frecuencia de aparición constata-da. Pongamos, por ejemplo, el caso de la enfermedad de Pompe, también conocida como glucogenosis tipo II o déficit de maltasa ácida.

la fotografía acompañó a los textos en 622 ocasiones, es decir el 25’4%. Los gráficos y los

infográficos fueron de escaso uso: 51 y 18 referencias, respectivamente, equivalentes a un

2,1 y 0,7% del total de las piezas. Cuando sumábamos las veces en que nos aparecían los

recursos icónicos el resultado volvía a demostrarnos la poca preferencia de los periodistas

por los mismos. El 18,7% de las veces era una única imagen, dos imágenes el 3,1%; tres

el 1,4%; cuatro el 0,9%, cinco o más el 1,9%.

Respecto de la catalogación de las imágenes por temas una vez más podemos ob-

servar varias lecturas. En primer lugar, los medios siguen mostrando una preferencia

por las personas (1.087 apariciones) en comparación con los edificios, elementos del

organismo y/o de las enfermedades (46). Los grupos más representativos son: inves-

tigadores y/o genetistas (230); representantes institucionales (196), afectados niños

(147); afectados adultos (145); médicos (135); familiares de afectados (107); personajes

sociales y/o famosos (68); asociaciones y/o fundaciones (43, de las que 8 apariciones

son de FEDER); en último lugar tendríamos a cuidadores profesiones y/o personal sa-

nitario (16).

Un segundo recuento por grupos viene a dar unos resultados similares a los anteriores.

El Grupo 1 (investigadores, médicos, personal sanitario, centros de investigación, centros

médicos) es el protagonista indiscutible de las fotografías en la muestra y período de es-

tudio, con 400 entradas20. El Grupo 2 (afectados, familiares, asociaciones y fundaciones

que los representan) aparece en 335 ocasiones. El tercer puesto lo ocuparía el Grupo 3

(representantes institucionales) con la cifra ya mencionada de 196 y los personajes sociales

y/o famosos con 68.

Hemos de decir también que en 49 ocasiones se utilizaron fotos de recurso, y que entre

las fotos de edificios, aparecían tan sólo de dos tipos: médicos (hospitales, ambulatorios,

etc.) con 13 apariciones, y centros educativos con tan solo 2. Obviamente sabemos

que la conjunción entre imagen y texto puede presentar muchas variantes. Entre ellas

en relación al contexto en que aparece el mensaje, el formato del soporte (en este caso

papel o digital), la periodicidad del mismo (diario, revista, semanario, etc), su tipología

(generalista o especializado), atendiendo al espacio y líneas que acompañan a la imagen,

al tamaño de ésta, a su ubicación en página par/impar, en la mitad superior/inferior...

No nos olvidamos tampoco, que otro determinante reside en el propio observador de la

imagen. Así, un genetista reconocido por quien ve la fotografía la interpretará de modo

20 De este total, tan sólo tres corresponden al CIBERER y 2 al CREER.

84


85


Así pues, durante los días 27, 28 de febrero y 1 de marzo de 2010, todos ellos informati-

vamente destinados al Día de las ER, el saldo es de 78 noticias nada menos. Los medios,

sin duda, respondían positivamente a la llamada; y no un día, sino tres.

6. A vueltAS con lA ley de dePendencIA

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de

dependencia y a las familias en nuestro país, más conocida como Ley de Dependencia

(LdD) sentaba las bases, tras su puesta en vigor el 14 de diciembre de 2006, para cons-

truir el futuro Sistema Nacional de Atención a la Dependencia, que deberá financiar los

servicios que necesitan las personas dependientes. La norma también recoge la signifi-

cación de persona dependiente (por enfermedad, accidente o vejez). Presentada el 5 de

marzo de ese mismo año, por el presidente del Gobierno socialista, José Luis Rodríguez

Zapatero, llegaba el 20 de abril al Consejo de Ministros y se aprobaba el 30 de noviembre

de forma definitiva en el Pleno del Congreso de los Diputados por una amplia mayoría. Por

tanto, en el año de nuestro estudio, la LdD es un tema habitual de la prensa. Sin embargo,

como vimos en los encuadres del apartado 1.2.1 y volveremos a comprobar en el capítulo

siguiente, periodísticamente hablando, la dependencia es algo ajeno –muy residual en los

registros- a los afectados de ER, tal y como aparecen en los medios impresos y digitales

estudiados. Algo que venía a reforzarse cuando buscábamos registrar el encuadre de los

cuidadores profesionales, quienes brillaron por su ausencia en las 2.445 informaciones

analizadas: sólo constaban en un 0’73%. El contraste se hacía más evidente al comparar-

lo con las investigaciones que estamos realizando respecto de la discapacidad y los me-

dios de comunicación desde el 2009 en la prensa escrita, donde la Ley de Dependencia

cobra un protagonismo tanto social como político indiscutible. En dicho trabajo acometido

por los miembros del GIDYC –todavía en curso- los primeros resultados nos muestran ya

muy visiblemente las quejas por el retraso de la aplicación de la LdD como información

habitual.

Discapacidad, ER y dependencia parecen en la muestra que analizamos, tres mundos

diferenciados, absolutamente desconectados entre sí. Las ER seguían en los medios que

estudiamos un camino médico, conectado más a la salud y su mundo (hospitales, trata-

mientos, fármacos, ciencia e investigación) que a las ayudas por dependencia o disca-

pacidad en el caso en que se diera. Si buscásemos alguna explicación a esta situación,

Las Enfermedades Raras tienen en la prensa analizada un espacio importante el 27 de

febrero, antesala del Día Mundial de las ER. Del que realizamos un estudio cuantitativo

obteniendo los siguientes resultados. Treinta fueron las noticias totales editadas, en este

caso, por 23 medios distintos, 18 generalistas (10 nacionales y 8 regionales) y 5 especia-

lizados todos ellos nacionales. No nos llama la atención que diarios de mayor tirada como

Abc El País, La Vanguardia o La Razón, así como la prensa gratuita, a excepción de ADN,

no publiquen nada ese día, ya que la marea informativa se alarga hasta el 1 de marzo. El

evento se aprovecha para reivindicar (más medios, más profesionales, más centros...).

Cinco de las noticias de ese día destacan dicho tema a los que se suman 4 más de los

investigadores, las cuatro son la misma noticia editada en medios distintos: “Neurólogos

reclaman mayores medios y recursos para investigación en ER”23. Junto a las reclamacio-

nes de éstos últimos, también se habla de los avances en investigación (5 noticias), de

informaciones generales sobre estas patologías poco comunes y de la celebración del Día

de las Enfermedades Raras (6 noticias). Además, cuatro nos hablan de la inversión política

sanitaria y tres son para actividades con finalidad solidaria e historias de vida.

La información continúa el mismo día de celebración, el 28 de febrero, pero con un cóm-

puto de 6 noticias. En esta ocasión, las historias de vida son las protagonistas indiscutibles

(cuatro de las seis). Un día más tarde, de nuevo se toma impulso y son nada menos que

42 las noticias que aparecen. En este caso las protagonizan 14 publicaciones distintas. A

la cabeza figura la prensa generalista (12) frente a la especializada (2); y aparecen por de-

lante los nacionales (10) y en la cola los regionales (4). Por último la prensa gratuita hace su

aparición en pleno24. Las agencias se convierten no sólo en soporte sino también en fuente.

Observamos cómo los titulares, en bastantes ocasiones, se repiten en medios y lugares

distintos. Los medios que se hacen eco del Día Mundial de las Enfermedades Raras son:

Sport (1), Abc (2), El País repite de nuevo esta vez con tres noticias, lo mismo le ocurre a El

Mundo, ADN (6), El Periódico (1), La Vanguardia (4) y Europa Press (10 apariciones) 25. La

Razón, La Opinión (de Tenerife) y El Global dan una noticia ese día; Yahoo (3) y las cabece-

ras gratuitas 20 Minutos (4) y Qué! (2). La temática sigue una dinámica muy parecida a la

de los días que anteceden. De nuevo encontramos la investigación en el primer puesto (11

noticias), le siguen la solidaridad, la reivindicación y la conmemoración del día en sí, todo

ello con 8 noticias cada una. Por último, una historia de vida, un agradecimiento (“Ángeles

con bata blanca”) y dos explicando síntomas de estas patologías.

23 Publicado en ADN, Europa Press, Siglo XXI y La Información.24 Siete en papel y el resto hasta 42 en digital.25 Estos rotativos dieron un sorprendente resultado final al sumar todas las noticias, en los tres días: El Periódico (2), El País

(4), El Mundo (4), La Vanguardia (5), ADN (7) y Europa Press nada menos que 11 noticias.

86


87


Se puso en marcha un boletín social y un gabinete de prensa que alimenta a los medios

manteniendo un contacto continuo con los mismos. Asimismo, se han incorporado a las

nuevas tecnologías comunicativas poniendo en marcha una página web. Además, el Día

Mundial de las ER, el CIBERER organiza anualmente una jornada de difusión bajo el lema:

Investigar es Avanzar, ocasión única para el encuentro directo con asociaciones de afecta-

dos, familias, medios de comunicación y la sociedad en general. El 27 de febrero de 2010

los medios informaron de 30 noticias en relación a las ER. Dos tuvieron como fuente al

centro de investigación biomédica, aunque no lo incluían en titulares. Se trata de la informa-

ción publicada por el diario Siglo XXI: “Un biobanco pondrá a disposición de la comunidad

científica muestras de Enfermedades Raras”; y de la noticia que dio el diario gallego Xornal

bajo el título de “El CSIC es el primer organismo público español que logra la primera de-

signación de un medicamento huérfano”. En los dos días siguientes, 28 de febrero y 1 de

marzo no apareció en los medios.

También nos sorprende que los diarios valencianos sólo lo tengan en cuenta en dos oca-

siones Las Provincias y en otras dos Levante, con la ausencia de Información y Mediterrá-

neo. Ninguna publicación valenciana destina parte de sus páginas a las ER en los días 27,

28 de febrero y 1 de marzo. Éste sería, como se indicará en las conclusiones finales del

libro, uno de los campos de actuación futura para el CIBERER.

La política de imagen de centralización, es decir la potencia que la capital española pue-

de tener para lograr mayor repercusión en los medios informativos, puede dejar fuera

otros aspectos que consideramos relevantes. El Día de las ER, es un día de las ER en

cada comunidad autonómica, o así debería serlo. La desigualdad geográfica informativa

es muy intensa en este sentido, y en gran medida hemos podido observar que se trata

de una cuestión que pivota en dos bases. Por un lado, se apoya en la acción asociativa

y en la implicación y acercamiento que ésta tenga con los poderes públicos en su comu-

nidad autonómica. Por otro lado, se sustenta en los organismos políticos autonómicos

y en su relación (implicación, acercamiento o alejamiento), no sólo de las propias aso-

ciaciones de ER, sino también de los centros de investigación. La proximidad, algo tan

importante como hemos podido comprobar, para la selección informativa del periodista,

se pierde.

El CIBERER podría mejorar su presencia en los medios en momentos puntuales pero de

especial interés. Pensemos, por ejemplo, en el acto de inauguración del Centro de Refe-

rencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus familias (CREER), que tuvo lugar, como

podríamos indicar que la Ley de Dependencia hace referencia a determinados grados

de discapacidad, tal y como sucede cuando se habla de la vejez o de determinados

enfermos, aunque padezcan o no una de las estimadas siete mil Enfermedades Raras.

La diversidad de los posibles sujetos de regulación de la Ley, puede ser otra explicación

interesante.

En los tópicos temáticos es residual la conexión con la discapacidad (0,6%), con la LdD

(0,3%) o con el transporte o las instalaciones adaptadas (0,2%).

7. el cIberer y lA PrenSA: 2009-2010

Pudimos constatar el bajo valor que, como fuente, representaba CIBERER para los medios

impresos y digitales de la muestra de estudio. Sin embargo, en los encuadres registrados

por personas, su director, Francesc Palau, figuraba en el segundo puesto de aparición,

solo superado por la ministra de Sanidad, en el transcurso del presente estudio, Trinidad

Jiménez: 74 apariciones frente a 35 de Palau. El director científico de CIBERER surgía en

el listado de médicos, en el de investigadores así como en el de representantes institucio-

nales, siendo la segunda categoría el valor de frecuencia de aparición más alto, tal y como

ya explicamos. La figura de la entidad, del centro de investigación aparece referida como

fuente en 20 ocasiones, en fotografías 3, y 10 en titulares. La inclinación de los medios por

la personalización es en este caso evidente y añadiremos que tiene su lógica periodística.

¿Qué emociona más: una persona o un edificio?, ¿qué carga de representación simbólica

consigue un impacto más directo: una persona o una entidad? El reconocimiento de los

hechos que se cuentan genera mayor interés si podemos identificarlos y, con ello, hacerlos

cercanos. De este modo los medios utilizan el recurso de la personalización para llegar al

público: un nombre acompañado de su imagen, antes que un grupo o una entidad, un

actor antes que una película o una productora, un futbolista antes que un club, un músico

antes que su grupo... No es extraño, por tanto, que el director del CIBERER aparezca an-

tes que el CIBERER.

Desde sus orígenes, este centro de investigaciones en red cuidó de forma expresa la pues-

ta en marcha de un plan de comunicación que acercara sus trabajos, resultados, proyectos

e investigaciones sobre las Enfermedades Poco Comunes (EPC), no sólo a los afectados

y sus familiares, u otros expertos, sino de forma especial a los medios de comunicación.

88


89

VALORES NOTICIA, ENCUADRESY ENFERMEDADES RARAS

Àngels Álvarez y Mª Teresa Mercado(Grupo GIDYC, Universidad CEU-Cardenal Herrera)

Los valores noticia entendidos como los criterios de importancia que intervienen en la se-

lección de un hecho, como ya se ha expuesto, los emplean los periodistas para elegir los

textos informativos o noticias que van a publicar, y por lo tanto, para definir qué tipo de

acontecimientos son los suficientemente interesantes y significativos para convertirse en

noticia y cuáles no. Ese proceso de selección y control que conlleva una forma de proce-

samiento de la realidad marca las agendas públicas, los imaginarios sociales, la opinión pú-

blica, los símbolos y las tradiciones, en definitiva, la forma de ver el mundo (Martini, 2000).

Los valores noticia considerados en esta investigación son los definidos por Carl Warren

cuando detalló las características que ha de tener un hecho para convertirse en noticia

(Warren, 1975): novedad, proximidad, relevancia (nivel jerárquico), rareza, conflicto, sus-

pense, emoción o interés humano (dramatismo), consecuencias o trascendencia. Al objeto

de la investigación, queda eliminado el criterio del suspense y se amplía el último de los

considerados por el norteamericano. Así, la trascendencia puede derivarse de la cantidad

de personas implicadas, el impacto sobre la nación o la evolución futura, basándonos en la

revisión de los valores noticia efectuada por Mauro Wolf (1991: 212-214).

En el presente capítulo se van a relacionar los valores obtenidos en diversos ítems, así, al

cruzar distintas variables, pretendemos obtener conclusiones más detalladas con relación

al modo en que la prensa estudiada ha representado a las Enfermedades Poco Conoci-

das. Como ya se ha adelantado anteriormente, en el estudio de los valores noticia en el

ámbito de las ER se obtiene un listado de valores entre los que sobresale el de la novedad

y la proximidad, con unos valores de frecuencia de 458 y 441 respectivamente. El primero

de ellos intrínsecamente relacionado con el concepto “noticia”, entendida como un hecho

reciente que se desconoce, y el segundo unido a la proximidad como valor de vital impor-

tancia en cuanto que expresa una preferencia por una información originada en la cercanía,

en el entorno más inmediato. Lo local incide en la construcción de la identidad, el sujeto

ya apuntamos, en Burgos el 30 de septiembre de 2009, por un lado, y el II Encuentro y

Congreso Nacional de ER celebrado en Totana a finales de noviembre de 2009. Parece

importante realizar un trabajo específico en esta dirección para potenciar la marca del CI-

BERER como el Centro del que dependen, al fin y al cabo, la mayor parte de las investiga-

ciones relacionadas con las ER. Creemos que ese camino ha de pasar por convertirse en

fuente de primer orden de las agendas de los profesionales, en conseguir mayor presencia

en portadas, en titulares, etc.

4 .

90

4. Valores noticia, encuadres y Enfermedades Raras

91

4. Valores noticia, encuadres y Enfermedades RarasFONDO Relleno Gris perla (segundo de primera paleta) con 40% transparencia

Bordes redondeados

FUENTE Arial Títulos gráfico: 12 Leyenda y datos gráficos 9.

Los rótulos de datos (si los hay), en negrita.

Leyenda con borde cuando va con gráfico circular, sin borde cuando es de barras.

2

3

7,5 7,1

12,3

9,7

13,1 16,8

11,6

10,1 11,9

Valores noticia en diarios nacionales

Cantidad de afectados

Impacto sobre la nación

Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

4,5 6,5 7,6

7,0

9,1

13,3 35,4

6,8 9,8

Valores noticia en diarios regionales



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

gráfico 2

FONDO Relleno Gris perla (segundo de primera paleta) con 40% transparencia

Bordes redondeados

FUENTE Arial Títulos gráfico: 12 Leyenda y datos gráficos 9.

Los rótulos de datos (si los hay), en negrita.

Leyenda con borde cuando va con gráfico circular, sin borde cuando es de barras.

2

3

7,5 7,1

12,3

9,7

13,1 16,8

11,6

10,1 11,9

Valores noticia en diarios nacionales



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

4,5 6,5 7,6

7,0

9,1

13,3 35,4

6,8 9,8

Valores noticia en diarios regionales



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

gráfico 3

En revistas de información general menos dependientes de la actualidad por su periodici-

dad semanal, destacan los valores noticias rareza o curiosidad con un 26,8 % del total de

inserciones registradas, y dramatismo, con un 17,1 % de sus informaciones. El tercero de

los valores destacados es el nivel jerárquico de los protagonistas (14,6 %).

se siente involucrado y en ese sentido resulta de enorme interés para el público. Además,

ya hemos constatado el protagonismo significativo de la prensa regional en la cobertura de

las Enfermedades Huérfanas.

El tercero de los valores noticia es el de curiosidad con un valor de frecuencia de 316.

Lo insólito o lo inesperado como criterio de noticiabilidad, componente del encuadre de

la información, resulta capital al hablar de enfermedades denominadas raras por una

prevalencia menor a la estándar, en definitiva por ser minoritarias, o lo que es lo mismo

desconocidas.

El factor dramático, derivado de las historias de vida narradas, se encuentra en la mitad

de la lista, por delante del nivel jerárquico de los sujetos implicados, de la cantidad de

personas afectadas, y del impacto sobre la nación, pese a que los representantes institu-

cionales son los protagonistas indiscutibles de los medios. También la noción de conflicto,

de peripecia o tragedia, consigue un valor de frecuencia de 193, y se presenta como una

dimensión acusada en los relatos informativos analizados dado que predomina sobre un

planteamiento menos emocional.

La relación entre el tipo de medio y los valores noticia que presentan las informaciones

sobre ER queda demostrada a tenor de la fórmula estadística [x2(171, N=2443)=673,537,

p<0,0008] y de los valores obtenidos.

El valor noticia que más se aprecia en los diarios nacionales generalistas (El País, El Mundo,

Abc, La Vanguardia, El Periódico y Público) es, como ya se ha apuntado anteriormente,

la novedad con un 16,8 por ciento del total de inserciones registradas. En segundo lugar,

encontramos el interés humano o dramatismo, en el 13,1 por ciento de las informacio-

nes seleccionadas por estos diarios, seguido del nivel jerárquico de los sujetos implicados

(12,3 por ciento). En la prensa regional, dos de estos valores no aparecen entre los tres

más señalados reemplazados por la rareza o curiosidad (9,8 por ciento) y sobre todo, por

la proximidad, en un 55,4 por ciento de las informaciones y que desplaza a la novedad al

segundo lugar (13,3 por ciento de los registros).

92


93


1. mInIStrAS, cIentíFIcoS, FutbolIStAS y AFectAdoS. ImPortAncIA JerárquIcA

e ImPActo

Uno de los criterios de importancia que interviene en la definición de la noticia es el relativo

a la relevancia del protagonista de la información, argumento que hemos relacionado con

la variable “nombres propios/representantes de instituciones”, tal y como ya se ha men-

cionado. Al relacionar los sujetos unidos a alguna institución, implicados en la información

sobre ER, y que aparecen con más frecuencia sobresalen seis nombres: Trinidad Jiménez,

Francesc Palau, Cristina Garmendia, Elena Salgado, Andrés Iniesta y Rosa Sánchez de

Vega. Además se incluyen los de dos instituciones: CIBERER y FEDER. La prueba esta-

dística arroja resultados positivos y permite establecer una alta asociación entre la variable

representante institucional y los valores noticia: [x2 (45, N= 2445)= 299,699, P< 0,0002].

Del cruce entre la variable valores noticia y la de representante institucional se desprende

el protagonismo de la titular del ministerio de Sanidad durante el período estudiado, como

se ha descrito con anterioridad. En el caso de Trinidad Jiménez prevalece el criterio rela-

cionado con el efecto que tiene la información sobre la población, la cantidad de personas

afectadas y el interés que genera por la posición jerárquica que ocupa. También, aunque

en menor medida, la novedad y la evolución futura de la información.

Ocupa un segundo puesto en este recuento el nombre de Francesc Palau, director cien-

tífico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. El principio

de la novedad, del impacto sobre la nación y la evolución futura de la noticia se presentan

como los valores noticia predominantes.

La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, aparece en este inventario en tercera

posición. Junto a la importancia jerárquica del cargo y el impacto sobre la nación surge el valor

del conflicto, aspecto motivado por la reducción de presupuesto que experimenta el ministerio

que encabeza, y los efectos que este descenso genera sobre la actividad investigadora.

Los otros tres nombres propios presentes en el listado proporcionan cifras mucho más

bajas y no destaca un valor noticia sobre otro en la conversión de la información en no-

ticia. Los representantes institucionales son Elena Salgado, ministra de Administraciones

Públicas en el período estudiado y posteriormente de Economía y Hacienda, Andrés Inies-

ta, futbolista español pertenece a la plantilla del F. C. Barcelona de la Primera División de

España, y miembro de la Selección Española, y Rosa Sánchez de Vega, presidenta de

4

5

7,3 4,9

14,6

4,9

17,1 12,2 9,8

2,4

26,8

Valores noticia en revistas generalistas



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

8,9 10,3

8,2

15,1 5,0 29,3

4,3

6,2

12,9

Valores noticia en medios especializados



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

gráfico 4.

La novedad es también el valor noticia que predomina en la selección de las informaciones

en los medios especializados en medicina o ciencia, con un porcentaje más elevado que en

el caso de los diarios generalistas: un 29,4 %. Sin embargo, en estos medios, en segundo

lugar aparece la evolución futura (15,2 %) y desaparece el interés humano de los valores

destacados con un 4,5 %. La rareza o curiosidad es el tercero de los valores que predo-

minan, en un 12,9 % de las inserciones, seguido del impacto sobre la nación (10,3). La

importancia en estos medios de valores noticia como evolución futura e impacto sobre la

nación a la hora de seleccionar la información junto con la menor consideración del interés

humano, constatan la distinta perspectiva con la que abordan el tratamiento de las ER las

publicaciones especializadas: con más peso en su agenda temática.

4

5

7,3 4,9

14,6

4,9

17,1 12,2 9,8

2,4

26,8

Valores noticia en revistas generalistas



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

8,9 10,3

8,2

15,1 5,0 29,3

4,3

6,2

12,9

Valores noticia en medios especializados



Nivel jerárquico

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

Gráfico 5.

94


95


6

7

0

10

20

30

40

50

60

70

Frecuencia de aparición de representantes

Trinidad Jiménez

Francesc Palau

Cristina Garmendia

Elena Salgado

Ciberer

Feder

Andrés Iniesta

Rosa Sánchez de la Vega

0

5

10

15

20

25

30

35

Valores noticia Trinidad Jiménez

nivel jerárquico

impacto

personas afectadas

novedad

proximidad

evolución futura

curiosidad

gráfico 7

8

9

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Valores noticia Francesc Palau

Impacto

Novedad

evolución futura

nivel jerárquico

proximidad

dramatismo

0

2

4

6

8

10

12

14

Valores noticia Cristina Garmendia

nivel jerárquico

impacto

conflicto

gráfico 8

la Federación Española de Enfermedades Raras. Sobresale en el caso de Andrés Iniesta

su posición relevante como futbolista, la proximidad, la evolución futura y el dramatismo,

puesto que se lo relaciona con un acto de apoyo a la asociación D´Genes en la lucha contra

las ER. Por su parte, resulta relevante la relación entre Rosa Sánchez de Vega y los criterios

cantidad de personas afectadas y el impacto, premisas conectadas con el alcance actual

que posee FEDER, integrada por unas doscientas asociaciones de afectados por distintas

enfermedades poco frecuentes.

Por lo que respecta a las dos instituciones presentes en el estudio, CIBERER y FEDER,

cuando aparecen en los medios sin estar ligadas a sus representantes, esta última consi-

gue algo más de presencia en las cabeceras objeto de estudio, aunque se trata de valores

de frecuencia bajos. Si bien, en ambos casos, habría que condicionar dicha repercusión a

la aparición del nombre propio de los representantes de cada entidad, con lo que se am-

plifica su resonancia en los títulos analizados.

En los siguientes gráficos representamos los valores noticia derivados de los tres nombres

propios más relevantes por la frecuencia de aparición.

6

7

0

10

20

30

40

50

60

70

Frecuencia de aparición de representantes

Trinidad Jiménez

Francesc Palau

Cristina Garmendia

Elena Salgado

Ciberer

Feder

Andrés Iniesta

Rosa Sánchez de la Vega

0

5

10

15

20

25

30

35

Valores noticia Trinidad Jiménez

nivel jerárquico

impacto

personas afectadas

novedad

proximidad

evolución futura

curiosidad

gráfico 6

96


97


Como ya se ha referido en el capítulo anterior, de los encuadres empleados en el estudio

de las ER en los textos analizados hay que nombrar en primer lugar por frecuencia de

aparición el del descubrimiento o investigación científica con un valor de frecuencia de

507, siendo éste el enmarque noticioso de mayor impacto. La tríada Enfermedades Raras,

enfermos e investigación, manifiesta el enfoque mediático más habitual e insiste en la ne-

cesaria investigación para actuar sobre la prevención y encontrar diagnósticos y terapias

para los afectados. Como consecuencia, el segundo y tercer encuadre más reiterado es

el de la denuncia o reivindicación, con un valor de 414, y el de la política institucional, con

296, ambos vinculados al desarrollo de medicamentos huérfanos y a las políticas sanitarias

específicas para las enfermedades poco frecuentes. Les siguen la celebración de actos

protocolarios con 167, como fórmula de sensibilización y difusión de las enfermedades, la

solidaridad con 139, los testimonios o historias personales, con un valor de frecuencia de

129 y por último la Ley de Dependencia, con únicamente 5 impactos.

Los medios dirigen la atención del lector hacia la investigación y la reivindicación, tal y como

ya se ha concluido, lo que expresa las dos caras más significativas de las Enfermedades

Raras.

10

11

0

100

200

300

400

500

600

Encuadres informativos y enfermedades raras

investigación

denuncia

política institucional

celebración

solidaridad

testimonios

ley dependencia

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

Designación del protagonista de la noticia

paciente

afectado

niño

estudiante

trabajador

enfermo

dependiente

discapacitado

gráfico 10

8

9

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Valores noticia Francesc Palau

Impacto

Novedad

evolución futura

nivel jerárquico

proximidad

dramatismo

0

2

4

6

8

10

12

14

Valores noticia Cristina Garmendia

nivel jerárquico

impacto

conflicto

gráfico 9

2. LOS ENCUADRES INFORMATIVOS PREFERENTES: INVESTIGACIÓN Y DENUNCIA,

UN BINOMIO PODEROSO

En este estudio la aplicación de la Teoría del Encuadre permite describir el tratamiento

mediático que ha obtenido el tema de las ER durante el período analizado, concretamente

los encuadres noticiosos (news frames) o marcos que han prevalecido en su cobertura

mediática. Los encuadres, ideas organizadoras centrales del contenido informativo, son

esquemas de pensamiento que guían el proceso de interpretación. En este sentido, nos

centraremos en el presente análisis en los marcos genéricos (o temas) y en los encuadres

específicos (o tópicos).

La forma en que son narradas las noticias sobre ER, y el hecho de dotarlas de un encuadre,

contribuye a acentuar o mitigar algunos valores en dicho tratamiento, lo que incide en la

creación de un marco social (Sádaba, 2001). El marco creado se convierte en un matiz ge-

neral que tiene implicaciones organizativas y sociales pero sobre todo psicológicas, el pe-

riodista cuenta lo que ocurre y en ese proceso introduce su punto de vista, algo inherente

y necesario en el producto periodístico (1996). De ese modo el lector observará la realidad

a través de un enmarque u otro como resultado de la mediación del periodista.

98


99


Por lo que se refiere a la condición de “afectados”, la denuncia se perfila como el primer

encuadre temático con un valor de 47, y le siguen la investigación y los testimonios perso-

nales o historias de vida. Con algo menos de fuerza la política institucional, la celebración

o conmemoración y la solidaridad, y sin ninguna presencia la Ley de Dependencia. Nueva-

mente se repiten los enfoques ya descritos para los colectivos anteriores.

En cuanto a las noticias donde se habla del colectivo de “niños afectados”, se compaginan

distintos enmarques temáticos: los testimonios personales, la investigación, la solidaridad

y la denuncia. La combinación refleja los distintos frentes abiertos. Por un lado en las his-

torias de vida los protagonistas reclaman la urgente necesidad de la investigación de las

enfermedades poco frecuentes como única salida para los enfermos, y paralelamente se

hace un llamamiento a la fraternidad de las personas para conseguir fondos que permitan

aplicar un tratamiento médico que en ocasiones se encuentra fuera de nuestras fronteras.

En este sentido, la variable solidaridad está presente con un mayor impacto en el colectivo

de niños que entre los adultos afectados, como confirman las cifras de entre 2 y 7 en los

adultos frente a 36 para los niños.

Por otro lado, entre las denominaciones que obtienen en los textos analizados valores más

bajos es el tema “denuncia o reivindicación” el encuadre más elevado con un valor de 5. De

ese modo sucede en el colectivo “discapacitados”. Este enfoque es seguido por la política

institucional, los actos protocolarios y la Ley de Dependencia, aunque con cantidades de

poca repercusión. También para el “dependiente” el marco más reiterado es igualmente

el de la “denuncia o reivindicación”, con un valor de 6, seguido por la investigación y los

testimonios personales. Igualmente, en las categorías “trabajador” y “estudiante”, con una

presencia asimismo poco significativa en las informaciones sobre ER, el encuadre de la

información se centra en la denuncia y los testimonios personales, un prisma informativo

idéntico al de los colectivos ya interpretados.

2.1. enCuadres notiCiosos deL tema y aFeCtados por Las er

En este apartado se relaciona a los afectados en cuanto al modo en que se los identifica en

los textos informativos, con el enmarque informativo que se le ha dado al tema. Así, existe

una relación significativa entre “qué son” para el periodista, de qué se habla en el medio

y cómo se encuadra la información, tal y como demuestra la fórmula: [x2 (80, N= 2445)=

517,050, P<, 0003].

Las denominaciones más frecuentes para referirse a los protagonistas de la noticia son

“enfermos” y “pacientes”, seguidos por la designación de “niños” y en menor medida “afec-

tados” o “dependientes”, tal y como ya se ha expuesto anteriormente. No alcanzan nin-

guna frecuencia significativa los apelativos “trabajador”, “discapacitado” o “estudiante”, lo

que confirma que no se habla del sujeto enfermo en su rol de persona activa pero tampoco

se lo vincula con la incapacitación. El análisis de los textos revela pues, un modo genera-

lizado de referirse al “quién” de la noticia mediante el uso extendido del binomio enfermo-

paciente como apelativo, mientras que la frecuencia de aparición de la categoría niño/a

pone de relieve la ligazón existente entre las enfermedades de baja prevalencia, genéticas

en su mayoría, y el impacto entre la población infantil.

Si nos detenemos ahora en el análisis por categorías de afectados encontramos de nuevo

diferencias. En la designación de “enfermos” el encuadre de la noticia más reiterado los

relaciona con los descubrimientos médicos con un valor de 112. Esta cifra asocia de modo

muy estrecho este concepto y, por tanto, a las ER con la investigación, pero de igual modo

se los relaciona con la denuncia, pues se registra un valor de 81. Desde la posición del en-

fermo prevalece la reivindicación de la necesidad de investigar y de actuar sobre la política

institucional por encima de cualquier otro enfoque. También se concluye, al mismo tiempo,

que la necesidad de hacerse visibles lleva a los enfermos a aparecer en un número elevado

de historias de vida (17), de llamadas a la solidaridad (15) y de actos protocolarios (14), tal

y como muestran las cifras.

Entre el colectivo de los “pacientes” es la investigación científica, con un valor de 89, tal

y como ocurriera con la denominación de “enfermos”, el campo temático más frecuente.

Le sigue muy de cerca la denuncia o reivindicación con un valor de 52. Y finalmente los

encuadres relacionados con la política institucional, con 18, la celebración, relativa a la

instauración del día de una enfermedad o el testimonio, con 8 cada uno. De nuevo, no

aparece mención alguna a la Ley de Dependencia.

100


101


2.2. perspeCtiVas inFormatiVas y naturaLeza deL medio

Nos adentramos ahora en la prensa generalista de difusión preguntándonos si predomina

algún marco en el discurso sobre las ER, si existe una relación significativa entre el encua-

dre noticioso de la información y la tipología del medio, y la fórmula estadística muestra una

respuesta afirmativa: [x2 (152, N= 2445)= 401,614, P<, 0002].

Las cifras concluyen que predominan dos marcos en el tratamiento de las ER, el de la

investigación (que consigue un valor de 59) y el de la reivindicación (con 58); se denun-

cia la situación de desamparo en la que se encuentran los afectados al tiempo que se

habla de investigación. En este sentido, por un lado se reclama la urgente necesidad de

investigación de excelencia que ayude a prevenir y proporcione tratamientos adecuados

y simultáneamente el periódico va dando cuenta de los avances producidos en el ámbito

de la biomedicina. De ese modo, El País, El Mundo y Público priorizan el enfoque de la in-

vestigación; y La Vanguardia, El Periódico26 y Abc el de la denuncia. El País es la cabecera

que más emplea el encuadre de la investigación y Abc el de la denuncia.

Cabe destacar además que de todos los diarios generalistas en papel examinados, los que

presentan un porcentaje mayor en la inclusión de informaciones sobre ER son el diario El

País con un 2,9% y Abc con un 2,5%. El resto obtienen cifras algo menores: El Mundo y La

Razón alcanzan el 1,6%, La Vanguardia el 1,1%, El Periódico un 0,9% y Público el 0,5%.

El encuadre que se observa en una tercera posición es el de los testimonios, con un valor

de frecuencia de 28, seguido por el de la política institucional, con 26. En el caso de las

historias de vida, unidas a una actitud de denuncia, Abc obtiene las cifras más elevadas

(9), mientras que es El País el medio que más incide en la política institucional. Por detrás

de estos enmarques noticiosos se sitúa el de la celebración o acto protocolario con 21, y

la solidaridad con 19, en el que destaca El Periódico, que obtiene un valor de 6. Resulta

inexistente el encuadre de la LdD, que no se recoge en ninguno de los diarios generalistas

analizados.

Veamos ahora lo que sucede con los periódicos generalistas en papel de carácter regional

examinados. De nuevo las conclusiones referidas a la prensa nacional se extrapolan a la

regional y, así, los encuadres unidos a la investigación y la denuncia superan al resto al

26 De forma extraordinaria incluimos en este apartado en prensa generalista de difusión nacional a los diarios La Vanguardia y El Periódico.

10

11

0

100

200

300

400

500

600

Encuadres informativos y enfermedades raras

investigación

denuncia

política institucional

celebración

solidaridad

testimonios

ley dependencia

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

Designación del protagonista de la noticia

paciente

afectado

niño

estudiante

trabajador

enfermo

dependiente

discapacitado

gráfico 11

gráfico 12

Disc

apac

itado

Depe

ndie

nte

Enfe

rmo

Trab

ajad

or

Estu

dian

te

Niñ

o

Afec

tado

Paci

ente

102


103


A tenor de lo expuesto es posible concluir la existencia de una imagen persistente, un mar-

co informativo que se replica constantemente, el de la investigación, una mirada científica

que prevalece sobre todas las demás.

2.3. tópiCos o enCuadres espeCíFiCos y tipo de medio

Tras observar los marcos informativos genéricos, se trata ahora de determinar el grado en

que ciertos tópicos o frames de carácter específico han sido empleados por el medio en el

relato de las enfermedades poco frecuentes. Dichos marcos específicos se integran en los

encuadres predominantes en el tratamiento de las ER en la prensa. ¿Cuál es el que más se

ha enfatizado?, ¿qué perspectiva sugiere ese encuadre?, ¿cuáles no tienen cabida como

tópicos?, ¿existe relación entre el tipo de medio y dichos marcos informativos? Son las

preguntas que intentamos responder.

La asociación estadística que se deriva de las variables “tópicos o encuadres específicos” y

“medios” es positiva como demuestra la siguiente fórmula: [x2 (1266, N= 2443)= 557,053,

P<, 0009], lo que confirma la existencia de aspectos significativos en la interrelación entre

ambas variables.

En el terreno de los diarios generalistas de difusión nacional se repiten las mismas con-

clusiones que se desprendían del análisis de los encuadres generales. Cualitativamente

este grupo reducido de diarios es el que más incide en el tratamiento de las ER. En estas

cabeceras los tópicos más relevantes han sido enmarcados en términos de investigación

y política institucional. Así sucede en los diarios El País, El Mundo, Abc, La Razón y Públi-

co. Frente a ellos, para La Vanguardia y El Periódico es el tópico de la solidaridad el más

reiterado, aunque seguido de cerca por la investigación y por la política institucional. Nue-

vamente es el diario El País el que recoge las cifras más altas en los encuadres específicos

predominantes.

También se constata que algunos tópicos no tienen lugar como encuadres específicos en

el tratamiento de las ER. La escasa o nula presencia de los tópicos de la discapacidad,

de los transportes, de las instalaciones adaptadas, así como del empleo, la economía, la

integración, la marginación, o la LdD corroboran esa ausencia. Nuevamente el periodista

expresa una mirada que conforma una jerarquización, una correlación entre las enferme-

registrar un valor de 340, seguidos en tercera posición por la política institucional con 115.

Los otros enfoques alcanzan cantidades menores: testimonios personales (65), solidaridad

(61) y celebración o conmemoración (59). En el recuento se sitúa a la cola la LdD con so-

lamente 3 menciones, pese a que son las cabeceras regionales las únicas que presentan

esta ley como enfoque informativo. Los medios expresan así su punto de vista, un prisma

que prioriza unos valores y posterga otros.

De la muestra de la categoría de prensa especializada en papel, compuesta por 31 cabe-

ceras27, nos centramos en las especializadas médicas. En ellas de nuevo sobresalen los

encuadres del descubrimiento o investigación, en primera posición con 131 impactos, algo

lógico dada la naturaleza del medio, y el de la política institucional y las reivindicaciones,

con 75 y 70 entradas respectivamente. A una considerable distancia se encuentran los

encuadres noticiosos del acto protocolario (30), de la solidaridad (16), de los testimonios

(12) y de la LdD (0).

También en la prensa económica destaca el encuadre de la investigación aunque relacio-

nada con cuestiones pecuniarias. Sin embargo, en la prensa deportiva el tratamiento infor-

mativo principal no es el de la investigación sino el de la solidaridad, valor encarnado en la

figura de Andrés Iniesta fundamentalmente. Por su parte, en los diarios especializados en

discapacidad son los actos protocolarios, conmemoraciones y celebraciones relacionadas

con el día internacional de una enfermedad el encuadre preeminente. Además aparece una

mención a la Ley de Dependencia, lo que resulta novedoso. Y, en la prensa científica, los

encuadres noticiosos imperantes son la reivindicación, junto a la política institucional y la

investigación.

En cuanto a las revistas generalistas el marco informativo más repetido es el del descu-

brimiento, seguido por las historias de vida. En el ámbito de la prensa digital generalista,

formada por un grupo de 144 medios, destacan como encuadres la investigación, las

denuncias y la política institucional, e idéntico comportamiento periodístico se registra en

la prensa digital especializada compuesta por 56 cabeceras. La reivindicación, la investi-

gación y la política institucional acaparan los porcentajes más elevados. Finalmente, en el

conjunto de periódicos gratuitos se impone el enfoque del descubrimiento, de la denuncia

y de la política institucional.

27 Periódicos médicos, económicos, prensa del corazón, deportivos, discapacidad, de carácter científico y especializados en comunicación.

104


105


con el fin de recaudar fondos para ayudar a algún afectado por las ER. Es además en

ese entorno en donde se introducen dentro de las informaciones cuestiones relativas

a la marginación, la integración, la LdD, los aspectos económicos o la discapacidad,

ingredientes que llegan habitualmente de la mano de las historias de vida que se dan a

conocer. Estos encuadres conforman una mirada más compleja al congregar aspectos y

argumentos no presentes en la prensa nacional. Lo local como sinónimo de cercanía ex-

presa puntos de vista menos simplistas, un acercamiento poliédrico a las Enfermedades

Raras ligado a las adhesiones generadas con los afectados (Álvarez y Ramírez, 2010). De

igual modo, y tal y como ocurriera en la prensa nacional, sucede en la prensa gratuita,

en la que los valores de frecuencia más elevados se observan en los tópicos que afectan

a la investigación y la política. Además, como también ocurriera en la prensa regional, la

prensa gratuita explota el concepto de la solidaridad o ayuda, con un valor de frecuen-

cia de 16 frente al valor 35 de la investigación. Asimismo, en la prensa especializada se

descubren pautas periodísticas de actuación idénticas. En las cabeceras científicas el

encuadre específico se centra en la política. En las cabeceras médicas, la información

discurre entre los tópicos apuntados en la prensa generalista, características de las En-

fermedades Raras, políticas y por encima de todo las referencias a las investigaciones

médicas que se están desarrollando. En la económica es también la investigación el

encuadre específico más reiterado, pero esta vez primando por primera vez los aspectos

conectados con la dimensión económica. Para la prensa especializada en la discapaci-

dad se reparte la atención entre la política institucional, la investigación y la solidaridad o

ayudas. Frente a todos ellos en la deportiva se prioriza el marco de la solidaridad, lo que

supone imprimir al tratamiento periodístico de las ER un matiz esencialmente emocional,

algo que conecta con el discurso de tamiz emotivo propio de esta tipología de medios.

También el análisis de la frecuencia de valores aporta datos similares en el caso de la

información procedente de agencias. Los valores más elevados se sitúan en los tópicos

de la enfermedad, la política y la investigación seguidas por la solidaridad. Similares con-

clusiones se alcanzan para las revistas generalistas: enfermedad, política, investigación y

solidaridad, como valores más reiterados. Lo mismo sucede en el estudio de los diarios

digitales, tanto en los generalistas como los especializados, en donde los tópicos más

relevantes han sido encuadrados en términos de investigación, política institucional y

solidaridad.

Del el análisis se desprende, pues, el enorme poder que otorgan los medios al enfoque de

la investigación, que aparece como valor en alza en la mayoría de ellos.

dades de baja prevalencia y marcos informativos específicos, de entre los que emerge con

fuerza el de la investigación.

13

14

0 10 20 30 40 50 60 70

Discapacidad

Solidaridad

Transporte

Investigación

Política institucional

Empleo

Economía

Integración

Marginación

Enfermedad

Pre diagnóstico

Post diagnóstico

Ley de la Dependencia

Tópicos en la prensa generalista nacional

0

20

40

60

80

100

Medios Generalistas Medios Especializados

67,3 60,7

32,7 39,3

Las ER vs una de las ER

Una ER

Las ER

gráfico 13

Si nos acercamos ahora a la vinculación entre los tópicos o encuadres específicos y

la prensa generalista regional se comprueba que tal y como ocurriera con la categoría

anterior, es la relación enfermedad-investigación-política institucional la que alcanza un

valor de frecuencia más alto: 199, 172 y 165 de valor frecuencia respectivamente. Sin

embargo, hay que resaltar que en este tipo de prensa de carácter local emerge con fuer-

za la variable de la solidaridad con un valor de 124. Los diarios regionales se convierten

en excelentes plataformas para la difusión de actos benéficos y llamadas a la solidaridad

106


107


Si tenemos en cuenta las inserciones de las ediciones impresas de los diarios nacionales

de pago, encontramos que El Periódico es el diario que en mayor medida informa acerca

de tópicos relacionados con las ER en general, en un 85,7% de las ocasiones. Le sigue

La Razón con un 70 %, casi idéntico resultado que El País con un 70,5%. La Vanguardia

y Abc ofrecen un porcentaje muy similar respecto al tematizar sobre las ER en general (en

el 66,6 y 65,5% de las piezas respectivamente). Son El Mundo y Público los dos diarios

que informan con mayor frecuencia de una ER en particular que de asuntos relacionados

con las ER de forma global (48,7 y 41% respectivamente), como puede apreciarse en el

siguiente gráfico.

15

16

0 20 40 60 80 100

El País

El Mundo

La Vanguardia

El Periódico

ABC

La Razón

Público

Las ER vs Una ER en los diarios nacionales

Las ER

Una ER

0 20 40 60 80 100

Investigación científica

Denuncia


Actos


Historias de vida

Solidaridad

Otros

Las ER vs una ER y encuadres

Las ER Una ER

gráfico 15

La prueba x2 demuestra también la relación con el encuadre temático de la pieza: [X2 (16,

N= 2445)= 188,636, P< 0,0001]. Así, en más del 80% de las piezas sobre Solidaridad se

hace referencia a las ER en general. También con porcentajes altos, por encima del setenta

por ciento, aparecen las referencias a las ER en general en el encuadre Historias de vida,

casos particulares que quedan enmarcados en la problemática general de las ER (79,5%);

en Actos (72,6%) y en Denuncia (72,6%). Por debajo del cincuenta por ciento, es decir,

haciendo referencia en mayor medida a una ER en concreto aparecen los encuadres Inves-

tigación científica (48,4%) y Ley de Dependencia (40%).

3. lAS er verSuS unA er en lA AgendA temátIcA

Los medios aparecen como instrumentos necesarios para acabar con la invisibilidad social

de las ER teniendo en cuenta que la forma en la que se articulan las informaciones influye en

lo que se piensa sobre dicha realidad y sus afectados, como se explicó en el capítulo me-

todológico. En este sentido, interesa descubrir si los medios inciden en el objetivo de con-

siderar a las ER como un todo que necesita políticas comunes o informan sobre alguna de

las miles de ER destacando la singularidad, en relación a la tipología del medio, el encuadre

o el tópico informativo. Este planteamiento parte de la afirmación de la Comisión Europea

de que “para abordar las ER es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales

y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y

para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas”28.

La asociación estadística que se desprende de las variables ‘Se habla en general de las ER

o no’ y del tipo de medio es muy alta: [x2 (38, N= 2445)= 76,194, P< ,00001].

Los medios generalistas se refieren en un 60,7 por ciento de las inserciones registradas a

las ER frente al 32,7 por ciento de ocasiones que tratan una ER en concreto. En los medios

especializados aumenta la proporción de piezas en las que se informa sobre aspectos vin-

culados a una ER en particular con un porcentaje cercano al 40 por ciento (39,3).

13

14

0 10 20 30 40 50 60 70

Discapacidad

Solidaridad

Transporte

Investigación


Empleo

Economía

Integración

Marginación

Enfermedad

Pre diagnóstico

Post diagnóstico


Tópicos en la prensa generalista nacional

0

20

40

60

80

100

Medios Generalistas Medios Especializados

67,3 60,7

32,7 39,3

Las ER vs una de las ER

Una ER

Las ER

gráfico 14

28 Las Enfermedades Raras: un reto para Europa, Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Co-mité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Bruselas, 11/11/2008.

108


109


17

0 20 40 60 80 100

Discapacidad Solidaridad o ayuda

Transporte Investigación, estudio o

Política institucional Empleo

Economía Integración

Marginación o aislamiento Enfermedad

Pre diagnóstico Post diagnóstico

Ley de la Dependencia Otros

Las ER vs una ER y tópicos informativos

Las ER

Una ER

gráfico 17

4. roleS dIStIntoS PArA cAdA rePreSentAnte InStItucIonAl

La relación establecida entre las categorías “representante institucional” y “encuadre” re-

sulta altamente significativa: [x2 (72, N= 2445)= 323,278, P<, 0001]. Ello significa que el

portavoz de una institución aparece relacionado con un número determinado de encua-

dres informativos de modo preferente, aspecto que muestra el punto de vista de quien

confeccionó la información y como consecuencia una clara influencia sobre el lector. De

ese modo, el nombre de la ex ministra de Sanidad Trinidad Jiménez se encuentra de forma

preponderante vinculado al encuadre de política institucional con un valor de frecuencia de

26 y también, aunque en menor medida, al de actos protocolarios con un valor de 8. En

muchas menos ocasiones se la une a los encuadres de investigación, denuncia o LdD, con

únicamente 4, 3 y 2 puntuaciones respectivamente.

El representante del CIBERER queda enmarcado de modo habitual en el encuadre de la reivin-

dicación, al reclamar una mayor visualización de las ER en la sociedad, y en el de la investiga-

15

16

0 20 40 60 80 100

El País

El Mundo

La Vanguardia

El Periódico

ABC

La Razón

Público

Las ER vs Una ER en los diarios nacionales

Las ER

Una ER

0 20 40 60 80 100


Denuncia


Actos


Historias de vida

Solidaridad

Otros

Las ER vs una ER y encuadres

Las ER Una ER

gráfico 16

Similar resultado estadístico produce el cruce con los tópicos informativos [x2 (28, N=

2445)= 264,437, P< 0,0002]. Los tópicos en los que destaca la aparición de las ER como

término global son de nuevo Solidaridad (en un 81,7% de las piezas), seguida de la Ley de

Dependencia (75%), Discapacidad (73,3%) y Enfermedad (73%). Por el contrario, se alude

en mayor medida a una de las ER en concreto cuando se informa acerca de los problemas

referidos a la Economía (69%), al Transporte o las instalaciones adaptadas (60 por ciento

de las ocasiones), y al Post Diagnóstico, en un 58,6% de las piezas registradas. En este

sentido, podemos señalar las diferencias respecto al tópico Pre Diagnóstico en el que sí se

incide más frecuentemente en las ER en general (68% de las informaciones).

110


111

ENFERMEDADES RARAS, JERARqUÍA INFORMATIVAY PARTICIPACIÓN DEL LECTOR EN MEDIOS

GENERALISTAS Y ESPECIALIZADOS

Àngels Álvarez y María Teresa Mercado(Grupo GIDYC. Universidad CEU-Cardenal Herrera)

¿Aparecen habitualmente las noticias sobre enfermedades de baja prevalencia en las por-

tadas? ¿Con qué frecuencia lo hacen? ¿Existe alguna cabecera en la que se observe una

inclinación a presentar las noticias sobre ER en la portada? ¿Podemos extender este com-

portamiento a algún tipo de medios? La conclusión es que no, como ya se ha adelantado

en otro momento del estudio. Las enfermedades poco frecuentes pocas veces consiguen

colarse en la primera página de los medios por lo que las cabeceras analizadas no muestran

una sensibilidad especial o una predisposición a ubicar las informaciones sobre ER en la por-

tada. No operan criterios de preferencia en las cabeceras que lleven a la selección de estas

informaciones en los de confección de las portadas, como confirma la fórmula estadística:

[x2 (38, N= 2443)= 432,192, P<, 0002] al analizar la relación existente entre ambas variables.

La portada es entendida como un elemento cardinal en los periódicos; la aparición o no en la

página principal y el orden de las noticias constituyen un doble criterio que conforma un len-

guaje simbólico para el lector. La portada de un diario representa la culminación de los esfuer-

zos que el diario realiza para llamar la atención del lector. Pero a la vez existe un acto editorial

puesto que se valoran los contenidos y se muestran de modo preferente los unos sobre los

otros. Es pues un acto de reclamo pero también de identidad del diario. Por ello, y dado que

en todos los diarios resulta hegemónica la no inclusión en portada de la información sobre

estas patologías, las cabeceras analizadas están expresando una toma de postura frente al

tema de las enfermedades poco frecuentes. Tanto en las portadas de sumario analizadas

como en las de llamada, donde se reclama la atención del lector a partir de una sola noticia,

las informaciones sobre ER no han sido profusas, más bien lo contrario: los valores oscilan en

la prensa generalista en papel entre la frecuencia de 40 obtenida por el diario El País y la de 6

de Público. Lo mismo sucede con la prensa especializada, con las revistas generalistas, con

los diarios digitales o con la generalista de carácter regional. En esta última predomina la no

aparición en portada con un valor de 482 frente a la cifra referida a la ubicación en la portada

que es de 13. E idéntica conclusión se observa al referirnos a la prensa médica especializada:

las ER se deslizan entre las distintas noticias de la portada en 22 cabeceras.

ción (con una frecuencia de 12 y 7 respectivamente). En este sentido, en el doctor Francesc

Palau prevalece su perfil de investigador al encasillarlo en la política de la institución a la que

pertenece. Sin embargo también se lo relaciona con otros encuadres informativos, aunque de

menor peso: acto protocolario, testimonios, LdD y el de la solidaridad. Las cifras que obtiene la

institución a la que representa por sí sola son poco significativas. También los nombres de las

ministras Cristina Garmendia y Elena Salgado se asocian al encuadre de la política institucio-

nal, con 17 y 3 valores de frecuencia respectivamente. El jugador Andrés Iniesta se relaciona

exclusivamente con el frame de la solidaridad donde reporta 3 entradas. Por su parte la repre-

sentante de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, anota entradas dentro del marco informativo de

las denuncias al reclamar un plan de acción para las ER. En el análisis sobre el tratamiento de

éstas en los medios se descubre también una clara asociación entre los nombres propios de

los representantes institucionales y los encuadres tópicos. El cruce de ambas variables plantea

una clara relación, tal y como certifica la fórmula: [x2 (126, N= 2445)= 365,495, P<, 0003].

Los periodistas se nutren de modo preferente de fuentes institucionales en sus informa-

ciones por lo que predomina el encuadre de la política institucional, tal y como ya se ha

resaltado. Así, los resultados de la investigación resultan parejos a los expuestos en los

encuadres generales. El nombre de Trinidad Jiménez consigue cifras elevadas en el encua-

dre de la política institucional, con un valor de 30, en el de la investigación con 9 y en el de

la economía con 5, aspectos inherentes al cargo que ocupa. En los textos donde figura la

ministra Cristina Garmendia prevalece el marco de la política institucional y de la economía,

ligados a los recortes presupuestarios, y de la investigación, como confirman las cantida-

des de 13, 9 y 6 obtenidas. E idénticos marcos se emplean en las noticias sobre la ministra

Elena Salgado, aunque las cantidades son muy inferiores. El enmarque específico de la

investigación y de la política institucional se usan de modo prioritario en las informaciones

donde aparece Francesc Palau, con unos valores de 11 y 16 respectivamente.

En las noticias donde surge el nombre del deportista Andrés Iniesta se usan como tópicos

específicos el valor de la solidaridad y en las informaciones donde aparece la representante

de FEDER son los marcos de la política institucional, la solidaridad y la marginación los utili-

zados, con valores de 4, 2 y 2. De nuevo al hablar de CIBERER o de FEDER las cantidades

registradas resultan discretas. El discurso sobre el primero prioriza el marco de la política

institucional y de la economía con un valor de uno en cada uno de ellos; mientras que en

el caso de FEDER prevalece el enfoque de la política institucional, con un valor de 4, y el

de la investigación y la solidaridad, con un valor de frecuencia de 1 en cada uno de ellos,

argumentos asociados de modo claro a los objetivos que persigue cada organismo.

5 .

112

5. ER, Jerarquía Informativa y participación del lector en medios generalistas y especializados

113


deportivos y un valor en la mitad inferior en las agencias. Así, aunque como se veía, las

informaciones sobre ER no acaparan por lo general titulares en las portadas de los medios,

sí existe una clara propensión a ubicar estas mismas informaciones en el ángulo superior

de las páginas interiores, un ángulo de mayor impacto visual.

Veamos ahora la relación entre el tipo de medio y la ubicación en página par o impar. La

fórmula [x2 (38, N= 2443)= 420,150, P<, 0006] muestra una clara asociación en la relación

entre ambas variables. Pese a que se estima que las páginas impares son las más leídas,

la prevalencia de páginas impares sobre pares o viceversa no resulta significativa en los

diarios generalistas en papel analizados donde las sumas son similares: En El País, 21

impactos en par frente a 19 en impar; 12 en par y 13 en impar en el Abc; 6 en par en El

Mundo y 9 en impar; 3 en par y 4 en impar en Público, etc. En La Vanguardia se equiparan

ambos totales y sólo en La Razón la ubicación en páginas pares supera ampliamente a las

impares con un valor de 15 frente a 6.

Si nos detenemos ahora en la prensa generalista regional los números revelan también

valores parecidos en páginas pares e impares: 250 impactos en páginas impares y 247 en

pares. Algo análogo sucede con los diarios especializados médicos (145 en impar y 153 en

par), también en la prensa gratuita (11 y 9) y en la revistas generalistas (16 y11). Sin embar-

go, las cifras recogen empates en la especializada económica (9 para cada una de ellas) y

en la deportiva (6 para cada una de las ubicaciones).

2. lA FotogrAFíA en lAS InFormAcIoneS Sobre er

Por el simple hecho de estar presente sobre las páginas de un periódico, la fotografía es un

foco preferente de atención, supone un imán para la vista, que se dirige hacia ella. A partir

de ese primer contacto, el receptor será ‘enganchado’ más fácilmente por la información

de referencia. Al mismo tiempo, como ilustración yuxtapuesta a la letra impresa claramente

distinguible de ella, y en cuanto que ocupante de un fragmento de página, funciona como

fuerte factor de jerarquización, es decir, influye en la aparente importancia de la noticia

como elemento de ‘valorización’ de ella (aportación de valor informativo por el emisor, de

cara al receptor) (Alonso, 1995:9). Las fotografías (y también los gráficos) son elementos

de gran importancia en la arquitectura visual de las páginas, por lo que su utilización forma

parte de la estrategia de captación del interés del lector (Manfredi, 2000:115).

1. relAcIón entre lA PoSIcIón en lA PágInA y el tIPo de medIo

Como ya ocurriera con la inclusión o no de las ER en las portadas, la ubicación que

consiguen las informaciones en la página del periódico indica un ejercicio de valora-

ción, de jerarquización29. El valor de la información se relaciona con la dimensión de

la noticia, es decir, el espacio dedicado, y la posición en la página, ya sea en la mitad

superior o en la mitad inferior. Este aspecto guarda relación con los recorridos visuales

del lector:

Se sostiene que la lectura de la primera página es circular, comenzado en el ángulo superior izquierdo y siguiendo el sentido de las agujas del reloj […]. Por ello, la noticia principal se coloca en el ángulo superior izquierdo (…). Una segunda teoría divide la página en dos mitades horizontales y dos mitades verticales. Considera que la parte superior tiene mayor valor […] y la izquierda más que la derecha […]. Según esta teoría […] el ojo comienza en el ángulo superior izquierdo, sigue el recorrido en horizontal hasta el lado derecho, desciende a la zona inferior izquierda y concluye en la parte inferior derecha. En ambas teorías, la parte superior izquierda […] es el lugar donde se debe destacar la noticia más importante del diario (González y Bernabeu, 2008:28).

Las noticias más importantes se ubican en la parte superior de la página y las menos se-

ñaladas o incluso de refuerzo, en la parte inferior o en un lateral de la principal. Por ello el

ángulo superior izquierdo es el más cotizado. Le sigue el derecho y luego la mitad inferior.

Sin embargo, también influye en este ejercicio de valoración el que la ubicación se pro-

duzca en una página par o impar. A partir de lo expuesto queremos observar la relación

entre la variable “posición de la página” y “tipo de medio”, tras comprobar que existe una

asociación significativa: [x2 (38, N= 2443)= 440,291, P<, 0006].

En la prensa generalista de ámbito nacional en papel predomina la disposición de las infor-

maciones sobre enfermedades poco frecuentes en la mitad superior. En el estudio llevado

a cabo los valores hablan de 33 impactos en la mitad superior frente a 6 en la mitad inferior

para El País, o de 20 en la superior y de 4 en la inferior en el diario Abc. También en los

diarios generalistas regionales aventaja la ubicación en la mitad superior a la inferior, con un

valor de 324 frente a 165. E igual comportamiento se registra en las revistas generalistas,

en los diarios generalistas digitales, en la prensa económica, en la gratuita o en la médica.

La única excepción se encuentra en la prensa deportiva y en las agencias, pese a que las

cifras no son muy llamativas: 7 impactos en la mitad inferior frente a 5 en la superior en los

29 La versión digital de los diarios no permite hablar de posiciones en las páginas dada la idiosincrasia y configuración del medio. La jerarquización se desdibuja, tan sólo podemos observar los totales referidos a los impactos en Internet.

114


115


analizadas, como puede confirmarse en el apartado sobre Géneros Periodísticos. Por el

contrario, estos géneros interpretativos son los elegidos en una proporción destacada en

Público, El País, La Vanguardia y Abc.

18

19

0

20

40

60

80

100

Generalistas Especializados

59,55 62,16

40,45 37,84

Porcentaje inclusión fotografía por tipo de medio

Sin foto

Con foto

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

El País

El Mundo

La Vanguardia

El Periódico

ABC

La Razón

Público

Porcentaje aparición de fotografías por diario

gráfico 19

Sobre el total de informaciones en las que consta si aparece o no fotografía, las que tratan so-

bre descubrimientos científicos son las que mayor valoración periodística muestran en cuanto

al uso de la fotografía. Un 21,5% del total de informaciones sobre ER con fotografías se refie-

ren a esta temática. El otro encuadre que en mayor medida consigue acompañamiento foto-

gráfico es el de denuncias o reivindicaciones (13,7%) seguido por un lado en el centrado en

testimonios personales o historias de vida (11,5%), y por otro, por el que se refiere a la política

institucional (11,1%) en el que cobran protagonismo las imágenes de representantes públicos.

20

21

21,5%

13,7%

11,1% 6,1% 11,6%

5,6%

30,4%

Inclusión fotografía según los temas

Ciencia

Denuncia

Política

Actos

Historias de vida

Solidaridad

Otros

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Temas y uso de fotografía

NO FOTO

SÍ FOTO

gráfico 20

Por lo tanto, algunas de las preguntas que surgen en relación a la fotografía y la informa-

ción sobre ER son si su mayor o menor uso está relacionado con el tipo de medio o con

el encuadre temático en el que se enmarque la pieza. En ambos casos, la respuesta es

afirmativa: existe una alta asociación estadística entre la inclusión de fotografías y el tipo de

medio -[x2(38, N=2443)=420,716, p<0,0004]-, por un lado, y también respecto al encuadre

- [x2 (16, N= 2445)= 83,017, P< 0,0005]-.

En cuanto al tipo de medio, en las publicaciones de carácter generalista los resultados os-

cilan entre el 58,5 por ciento de las inserciones registradas con fotografía en las ediciones

impresas de los diarios nacionales de pago, el 59,8 en el caso de los regionales y el 60

por ciento en el caso de los gratuitos. Teniendo en cuenta todos los registros en medios

generalistas impresos y digitales el porcentaje es del 59,55%. Más alta es la proporción

de piezas en las que la información se acompaña con fotografía en el caso de los medios

especializados con un 62,16% en las publicaciones especializadas en medicina.

18

19

0

20

40

60

80

100

Generalistas Especializados

59,55 62,16

40,45 37,84

Porcentaje inclusión fotografía por tipo de medio

Sin foto

Con foto

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

El País

El Mundo

La Vanguardia

El Periódico

ABC

La Razón

Público

Porcentaje aparición de fotografías por diario

gráfico 18

Los diarios nacionales de pago muestran comportamientos dispares en relación al uso de

la fotografía en las piezas sobre ER. Desde el porcentaje más elevado de Público (85,7%

de las inserciones) hasta el de El Periódico (30%), el resto de diarios se mueve entre el 60

por ciento de las informaciones con fotografía (El País en un 60% de ellas, La Vanguardia

en un 62, 5 y Abc en un 65,4). El Mundo sería el diario que menos fotografías publica en

relación a las ER (43,75%). La inclusión de fotografías depende, entre otros factores, del

modelo de diario y el diseño general del medio, y de la elección del género periodístico. Así,

El Periódico, una publicación con un elevado número de fotografías, es en relación a las ER

el que menos aporta porque no aparece ningún reportaje o entrevista entre las inserciones

116


117


3. géneroS PerIodíStIcoS. el vAlor de lA unIFormIdAd en loS treS

mAcrogéneroS

Existen notables diferencias entre los teóricos de la comunicación al clasificar las distintas

formas de escribir un texto periodístico, pero muchos de ellos coinciden en señalar la pre-

sencia del periodista en el texto como el principal criterio de diferenciación. Así, el mayor o

menor grado de subjetividad que se plasme en el texto define tres grandes grupos: géne-

ros informativos, géneros para la interpretación y de opinión. En la presente investigación

se han tenido en cuenta dentro del macrogénero informativo las noticias y breves; en el

interpretativo, reportajes y entrevistas; y artículos, críticas, columnas y editoriales en el de

opinión. Según Alex Grijelmo (2003:27-30), el lector habituado a un diario sabe identificar

el mayor o menor despliegue informativo que se le da a un tema, conoce la diferencia entre

una primera página titulada a cinco columnas y una apertura a dos columnas, y sabe cómo

se plantean tipográficamente los artículos de opinión.

La existencia de los géneros forma parte de ese lenguaje no verbal que envuelve a las

palabras y transmite a los lectores datos relevantes acerca del enfoque de lo que están

leyendo. La importancia de los géneros reside por tanto, más allá de su uso y funcionali-

dad en las redacciones y en facultades de Periodismo, en que pueden ser también útiles

para el lector. El ánimo con que el lector se adentra en una noticia dista mucho del que

pueda tener al aproximarse a un reportaje o un artículo de opinión. Un lector se pone en

guardia ante un artículo de opinión: sabe que lo que allí se cuenta son juicios de valor que

responden a la particular idiosincrasia de quien redacta. En cambio, la noticia constituye la

esencia de los hechos, reproduce datos y declaraciones. Entre uno y otro, median el resto

de géneros, todos ellos con distinto grado de implicación del autor.

Los géneros interpretativos suponen una mayor elaboración por parte del periodista, con-

siguen mayor espacio en el diario, una mayor cobertura frente a la escueta información.

En términos generales, el periodismo interpretativo suele considerarse como un modo de

profundizar en la información con antecedentes y análisis que proporcionan una situación

de fondo o intentan explicar los hechos de actualidad, no sólo informar acerca de ellos.

Por lo tanto, los géneros interpretativos presuponen una mayor elaboración, dedicación y

conocimiento del tema tratado. Su uso subraya el interés que pueda tener el medio por un

determinado tópico informativo.

El análisis del uso de la fotografía en relación a cada uno de los encuadres registrados

muestra cómo se le da más importancia en unos casos que en otros. Destaca el caso de

las historias de vida ya que el 88% de las informaciones sobre este tema llevan foto. El se-

gundo encuadre más valorado en este sentido es el de descubrimientos científicos con un

66% con foto. El resto ofrecen similares resultados con porcentajes que indican que en la

mitad de las ocasiones sí hay foto, y en la otra mitad no, por lo que parece que entran en

juego otras rutinas productivas más que el tema del que trata la información. Así, Denuncia

cuenta con un 52,1% con foto y un 47,9 sin ella; Política institucional 56,5 con y 43,5 sin,

casi idéntica proporción que la de Actos y conmemoraciones (56,7 frente a 43,3%). Por

último, en el caso de informaciones sobre Solidaridad, en un 53% de ocasiones van acom-

pañadas de fotografía y un 47 sin ella.

20

21

21,5%

13,7%

11,1% 6,1% 11,6%

5,6%

30,4%

Inclusión fotografía según los temas

Ciencia

Denuncia

Política

Actos

Historias de vida

Solidaridad

Otros

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Temas y uso de fotografía

NO FOTO

SÍ FOTO

gráfico 21

118


119


22

23

Informativo

63,74%

Interpretativo

19,58%

Opinión

16,68%

Macrogéneros

Breve

20%

Noticia

43,7%

Entrevista

4,6%

Reportaje

15%

Editorial

0,4%

Artículo

16%

Géneros empíricos

gráfico 23

La prueba x2 demuestra que existe una asociación significativa entre el tipo de medio y el

género periodístico: [x2(133, N=2443)=678,343, p<0,0005]. En los medios generalistas,

los géneros informativos e interpretativos representan el 64,2 y el 20,3% respectivamente.

La opinión se queda en el 15,5. En los especializados se aprecia un mayor número de ar-

tículos de opinión de expertos lo que supone el 19% del total mientras que descienden las

cifras de textos informativos (62,8) e interpretativos (18,1).

24

25

Informativo

64,2%

Interpretativo

20,3%

Opinión

15,5%

Macrógeneros en medios generalistas

Informativo

62,8%

Interpretativo

18,1%

Opinión

19,0%

Macrogéneros en medios especializados

gráfico 24

24

25

Informativo

64,2%

Interpretativo

20,3%

Opinión

15,5%

Macrógeneros en medios generalistas

Informativo

62,8%

Interpretativo

18,1%

Opinión

19,0%

Macrogéneros en medios especializados

gráfico 25

Por otro lado, los géneros de opinión son una construcción discursiva retórica cuyo prin-

cipal objetivo es la persuasión. Dentro de éstos, el editorial adquiere especial importancia

como texto que explicita la línea ideológica al valorar y juzgar un hecho noticioso conside-

rado de especial importancia para el medio. La elección del género periodístico supone un

elemento más en la valoración periodística y el establecimiento de la agenda temática del

medio. Por ello, el propósito de averiguar qué géneros periodísticos son los más utilizados

por los periodistas al informar sobre ER es el de evaluar el grado de implicación en la elabo-

ración de las piezas y la jerarquización que se otorga al tema en función del tipo de medio

del que se trate. El macrogénero información es el que aparece con mayor frecuencia en

el total de inserciones registradas. Con un 63,8%, triplica al de interpretación con un 19,6.

Todavía mayor es la diferencia respecto al macrogénero opinión, con un 16,68% del total

de los textos analizados.

22

23

Informativo

63,74%

Interpretativo

19,58%

Opinión

16,68%

Macrogéneros

Breve

20%

Noticia

43,7%

Entrevista

4,6%

Reportaje

15%

Editorial

0,4%

Artículo

16%

Géneros empíricos

gráfico 22

En cuanto a los géneros empíricos, la noticia es el género más utilizado por todos los me-

dios, en un 43,8% de las ocasiones en las que se informa de ER. El breve es el otro género

más escogido (20%). La cantidad de reportajes alcanza el 15% mientras que la entrevista

no llega al cinco (4,6). Los artículos de opinión firmados por colaboradores representan el

16,2. Los editoriales suponen un 0,5%. En definitiva, muchos breves, pocos reportajes,

escasísimos editoriales (ninguno en diarios nacionales de mayor difusión), lo que demues-

tra que los medios no otorgan a la información sobre las ER un tratamiento destacado en

cuanto a la elección de los géneros periodísticos. Como se ha indicado anteriormente,

no consiguen ser consideradas por los medios como un tema de interés prioritario en su

agenda.

120


121


con un valor de 33. El segundo enfoque utilizado es el de los actos protocolarios, con un

valor de frecuencia de 30. La tercera y la cuarta posición la ocupan los enmarques que se

centran en historias de denuncia y en campañas de solidaridad, con 26 y 24 de frecuencia

respectivamente. También las noticias priorizan el enfoque sobre los descubrimientos, con

un valor de frecuencia de108, seguido por la política institucional y las denuncias, con un

valor de 68 y 67. Se reproducen las mismas pautas ya descritas para el discurso netamen-

te informativo.

En el macrogénero de opinión consiguen los valores de frecuencia más altos la investiga-

ción y la denuncia (con el mismo valor de 35). Van a la zaga la política institucional y los

testimonios, con valores de 13 y 20 respectivamente.

El género editorial, formulado como juicio institucional y expresado de conformidad con la

línea editorial del medio, recaba las mayores frecuencias en el encuadre de la denuncia. En

las cartas al director, las exposiciones abundan de igual modo en el frame de la denuncia

al mostrar argumentos reivindicativos. El valor de frecuencia es de 12, frente a un valor de

3 en el tópico temático de la solidaridad o de 1 en política institucional.

En cuanto a los géneros interpretativos, en el de la entrevista se da preferencia a la rei-

vindicación con un valor de frecuencia de 11. Los afectados reclaman atención sanitaria

normalizada y el derecho a una mejor calidad de vida. De cerca le sigue el encuadre del

descubrimiento y la política, con un valor de 8 para cada uno de los temas.

El reportaje, a caballo entre la información y la interpretación, concentra su interés en el

encuadre de las historias de vida puesto que el formato se presenta apropiado para pro-

fundizar en los relatos personales. Como reportajes de interés humano se da relevancia a

los testimonios de afectados y familiares. De este modo logra un valor de 47 frente al valor

de 19 de la investigación o el de 12 de la política institucional.

Tras repasar los tópicos y los géneros se corrobora que de todos los tópicos existentes

es el de la Ley de Dependencia el que no obtiene valores significativos en ninguno de los

géneros estudiados por lo que desde los media no se establece relación ninguna entre este

encuadre y el de las enfermedades de baja frecuencia. La hegemonía que se desprende

de las piezas noticiosas analizadas alude a una representación de las ER volcada en un

paradigma eminentemente informativo, tal y como ya se ha apuntado, como confirman el

valor de frecuencia de 654 obtenido con el recuento de las cifras de la noticia y el breve.

En las ediciones impresas de los medios de pago, los textos son informativos en el 64,6%

de las inserciones. La Razón es el diario nacional de pago con mayor porcentaje de textos

informativos (68,2), seguido de El Mundo (66,7) y El Periódico (57,1), el que más opinión

sobre ER ofrece y el único que editorializa sobre el asunto. También El País cuenta con más

del 50% de sus textos entre los informativos (52,5). Por el contrario, La Vanguardia es el

que cuenta con menos géneros informativos con un 26,7% mientras que la interpretación

asciende al 40%. Abc y Público son los diarios con mayor proporción de interpretación en

sus páginas (42,3 y 42,8 respectivamente).

Los datos de los diarios gratuitos (ADN, Qué y 20 Minutos) muestran la mayor preferencia

por los géneros informativos con un 79% de sus textos mientras que la interpretación y la

opinión se quedan en el 11% cada uno.

26

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Macrogéneros en diarios nacionales impresos

INFORMACIÓN INTERPRETACIÓN OPINIÓN

gráfico 26

Tras relacionar el tipo de medio que informa sobre las ER y el género periodístico con el

que lo hace, vamos a profundizar en el cruce entre el género de las piezas informativas

analizadas y el encuadre. Ante la pregunta de si los géneros periodísticos, entendidos

como modos de codificación de la información, emplean preferentemente unos marcos

informativos sobre otros en el tratamiento de las ER, la fórmula estadística describe una

relación significativa entre ambas variables: [x2(56, N= 2445)= 361,188, P<, 0003]. De ese

modo, si hablamos de los macrogéneros informativos, se observa que el breve obtiene una

frecuencia más elevada en el uso del encuadre de la investigación, por lo que estas pe-

queñas piezas informativas dan cuenta en primer lugar de noticias sobre descubrimientos,

122


123


en los reportajes se encuentra con un valor de frecuencia alto el encuadre informativo de

la solidaridad y los argumentos de carácter económico. Encontramos referencias muy exi-

guas a la discapacidad, integración, el empleo, la LdD o la marginación, a pesar de tratarse

de piezas periodísticas que se prestan a ahondar en causas, efectos y detalles que rodean

a las enfermedades poco frecuentes.

Los artículos, críticas y columnas, enmarcadas en los géneros de opinión, conectan asimismo

a la enfermedad con los encuadres de la investigación y la política institucional como ya suce-

diera en el resto de géneros periodísticos, y también, aunque en menor medida, con el tópico

de la solidaridad y de la economía. En lo referente a las cifras obtenidas en el resto de géne-

ros de opinión (editoriales y cartas al director), existen diferencias pese a tratarse de valores

escasos. Consiguen una frecuencia mayor en las cartas al director la solidaridad y la política

institucional, seguidos por el argumento económico, mientras que en el formato de los edito-

riales los marcos específicos más repetidos son la investigación y la cuestión económica. De

nuevo escasean las referencias a encuadres como la discapacidad, el transporte, el empleo,

la integración, el aislamiento o la LdD, por lo que se reproducen en los tópicos o encuadres

específicos los mismos patrones informativos presentes en los encuadres genéricos.

4. PArtIcIPAcIón del lector en medIoS On Line

La participación es uno de los rasgos principales de la comunicación interactiva de los de-

nominados nuevos medios. Produce un cambio en el estatuto del lector que se convierte

en un usuario activo que interviene en la producción de contenidos. El rol activo que ejerce

se sustenta en las capacidades de comunicación con los responsables del contenido y

con otros usuarios. El lector, como nunca antes, puede intervenir e influir en lo que difunde.

Sin embargo, hasta el momento, la realidad de la red no responde a algunos de los prin-

cipios utópicos de la participación. Aunque crece el número de usuarios que se conecta

en mejores condiciones y se han diversificado los usos que hacen de la red, es escaso

el porcentaje de usuarios de Internet que hacen uso de las oportunidades de participar

y compartir recursos, opiniones y contenidos. En la mayoría de comunidades en línea, el

90% de los usuarios ojea sin intervenir, el 9% contribuye algo y sólo el 1 por ciento participa

verdaderamente (Igarza, 2008:207). En todas las inserciones sobre ER registradas en los

medios on line, un 21,8% realiza algún comentario. Considerando que la participación del

usuario puede depender del tipo de medio que se consuma, en función de su interés o co-

El discurso propio del periodismo interpretativo alcanza valores similares al de opinión. Si

sumamos las cantidades obtenidas en los géneros de la entrevista y el reportaje, registra-

mos un valor de 200, sólo algo superior a la cantidad de 170, procedente de la suma de

los artículos de opinión, críticas, columnas y editoriales.

La forma de narrar las noticias sobre ER y el encuadre preferente con el que se las enmarca

contribuye a crear una percepción determinada del tema. Así, al encuadrar la realidad so-

bre las ER en un contexto informativo, se las aleja de las emociones, de las interpretaciones

y del discurso de la opinión. El frame de la investigación y de la denuncia se articula en

todos los macrogéneros sobre un discurso centrado casi exclusivamente en historias que

hablan de descubrimientos y reivindicaciones.

3.1. género de La pieza y tópiCos más FreCuentes: de nueVo soLidaridad, inVestigaCión y

poLítiCas instituCionaLes

Tras llevar a cabo el análisis del vínculo existente entre los encuadres periodísticos y los

géneros, vamos a profundizar en lo referente a los encuadres tópicos y los macrogéneros,

nexo en el que existe de nuevo una clara asociación entre ambas variables, como demues-

tra la fórmula: [x2 (98, N= 2445)= 189,170, P<, 0009].

De los marcos tópicos más reiterados, en el género informativo del breve sobresale el

enfoque de la solidaridad, la investigación y las políticas institucionales obteniendo valores

similares, con 39, 36 y 33 respectivamente.

En la noticia se repite la misma visión: los valores de frecuencia más reproducidos son el de

la propia enfermedad, de la que se expone su diagnóstico y rasgos, la investigación, las po-

líticas institucionales y la solidaridad. Alcanzan cifras muy bajas los aspectos relacionados

con la economía, la integración o el aislamiento, las instalaciones, la LdD y la discapacidad.

Y resulta inexistente el tópico del empleo.

Junto al macrogénero informativo y a la supremacía de esta perspectiva, encontramos en

el discurso interpretativo un tratamiento análogo. Tanto en las piezas con formato reportaje

como en las de formato entrevista el encuadre hegemónico es aquel en el que se relaciona

a la enfermedad y sus características con la política institucional y la investigación. Además,

124


125


27

28

0

20

40

60

80

100

Medios generalistas Medios especializados

29,6

9,51

70,4

90,49

Participación y tipo de medio

No participa

Participa

0 20 40 60 80 100


Denuncia


Actos


Historias de vida

Solidaridad

Otros

Participación y encuadre temático

Participa

No participa

gráfico 28

Los tópicos informativos en los que aparece una mayor participación son Transporte o

instalaciones adaptadas y Empleo. En ambos casos, en el 50% de las piezas el usuario

participa. Por el contrario, nadie realiza comentarios cuando se trata de Discapacidad. Por

encima del 25% de participación figuran los tópicos Integración, Economía, Política insti-

tucional y los referidos a Enfermedad y Post diagnóstico. En este ámbito temático destaca

la participación del lector en las piezas que tratan sobre Pre diagnóstico: alcanzan el 40,

mismo porcentaje de participación en las piezas sobre la LdD.

29

30

0 20 40 60 80 100

Discapacidad

Solidaridad o ayuda

Transporte o instalaciones adaptadas

Investigación, estudio o informe


Empleo

Economía

Integración

Marginación o aislamiento

Enfermedad

Pre diagnóstico

Post diagnóstico


Otros

Participación y tópico informativo Participa No participa

0 10 20 30 40 50

Cantidad de personas afectadas


Nivel jerárquico de los sujetos implicados

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

Participación y valor noticia

gráfico 29

nocimientos en el tema en cuestión, en nuestro caso las ER, la prueba estadística ofrece un

resultado positivo, es decir, sí se puede establecer una alta asociación entre la participación

y el tipo de medio: [x2 (38, N= 2445)= 610,826, P< 0,0002].

Los lectores de las informaciones sobre ER en las versiones on line de todos los medios

generalistas analizados (diarios y revistas, nacionales y regionales, de pago y gratuitos)

participan en el 29,6% de las ocasiones en las que se les ofrece la oportunidad de hacerlo.

Sin embargo, si tomamos por separado las ediciones digitales de los medios nacionales

impresos, el porcentaje de participación alcanza el 31,57% en el caso de los de pago, y un

48,2% en el caso de los gratuitos. Se demuestra que el nivel de participación va asociado

de manera directa a los índices de audiencia. Así, el porcentaje de lectores que realiza

comentarios en los medios especializados se reduce drásticamente al 9,51%. Teniendo

en cuenta sólo los medios especializados en medicina, discapacidad o ciencia, la cifra se

reduce un poco más: 8,59% de los lectores de estos medios. A mayor especialización,

menor difusión y menor participación.

27

28

0

20

40

60

80

100

Medios generalistas Medios especializados

29,6

9,51

70,4

90,49

Participación y tipo de medio

No participa

Participa

0 20 40 60 80 100


Denuncia


Actos


Historias de vida

Solidaridad

Otros

Participación y encuadre temático

Participa

No participa

gráfico 27

Entre la participación y el tópico del texto puede establecerse una pequeña relación a tenor

de la estadística [x2 (28, N= 2445)= 53,628, P<0,002] mientras que la dependencia entre

participación y encuadre temático es bastante significativa: [x2 (16, N= 2445)= 61,913, P<

0,0002]. La mayor participación se produce en los temas que aluden a la LdD y Política Ins-

titucional. En estas informaciones los usuarios comentan en el 40 y el 31,8% de las inser-

ciones registradas respectivamente. Le sigue Denuncias o reivindicaciones con un 27,2%

de informaciones en las que se participa. El encuadre que menos provoca el comentario

del lector es el de Investigación científica y descubrimientos con un 18,2.

126


127

VALORES DIFERENCIALESDE LAS ENFERMEDADES RARAS:

DENUNCIA, REIVINDICACIÓN Y DRAMA

Anunciación Ramírez e Inmaculada Rius (Grupo GIDYC, Universidad CEU-Cardenal Herrera)

Una cuestión importante de la presente investigación planteaba la correlación que pudiera

existir entre la autoría de las informaciones analizadas con un encuadre temático-textual

determinado; es decir, con el tema de la pieza informativa, los valores noticia que en ella

pudieran darse y los tópicos a los que ya nos hemos referido anteriormente. ¿En qué

medida una agencia de información, el anonimato de la firma –de nuestra redacción– o la

autoría directa del periodista podía plantear un encuadre distinto?, ¿es el medio consciente

de ello?, ¿lo es el informador? En la literatura vinculada a los estudios de Ciencias de la

Comunicación, se da como obvio que colectar información es una de las características

asociadas al desempeño de la labor del periodista. Sin embargo, la imagen del informador

profesional activo, que salía a la calle en busca de la noticia del día, el reportero tradicional,

se ha visto, si no drásticamente reducida, sí claramente minimizada a medida que cobra-

ban protagonismo en los medios los contenidos informativos suministrados directamente

por fuentes institucionales y agencias, e incluso servicios de relaciones públicas. Ambos,

en buena medida, favorecidos por las facilidades que suponen desde el punto de vista

productivo: con un esfuerzo mínimo del medio para su publicación. Ya vimos en capítulos

precedentes cómo las agencias, y de forma muy especial Europa Press, podían llegar a

copar un espacio importante entre todos los medios analizados, ya fuera como soporte,

ya como fuente. Igualmente, hemos demostrado cómo las fuentes institucionales se per-

filaban, para el caso concreto de las Enfermedades Raras, en fuentes de primer orden, lo

que supone el protagonismo incuestionable de los gabinetes de prensa de forma altamen-

te significativa. Otro tanto pasa con la segunda de las fuentes importantes: los expertos,

especialmente cuando se trata de los centros de investigación. ¿Qué hace que en el caso

concreto de las ER, gabinetes de prensa y agencias tomen tal importancia? Según los

profesores Armentia y Caminos, las agencias de noticias son consideradas en la actualidad

como fuentes insustituibles dentro del proceso productivo de la información (Armentia y

Caminos, 2003:127-128). Para estos autores, la supeditación de los medios a las agencias

Destacada es la relación significativa entre la participación del lector y el valor noticia: [x2

(18, N= 2445)= 113,439, P< 0, 0007]. El valor noticia que provoca de manera sobresaliente

la participación del lector es el conflicto: en un 43,3% de las piezas el usuario comenta la

información. Le sigue la proximidad (32%). La novedad es el valor noticia que menos co-

mentarios genera en los lectores (9%).

29

30

0 20 40 60 80 100

Discapacidad

Solidaridad o ayuda

Transporte o instalaciones adaptadas

Investigación, estudio o informe


Empleo

Economía

Integración

Marginación o aislamiento

Enfermedad

Pre diagnóstico

Post diagnóstico


Otros

Participación y tópico informativo Participa No participa

0 10 20 30 40 50

Cantidad de personas afectadas


Nivel jerárquico de los sujetos implicados

Evolución futura

Dramatismo

Novedad

Proximidad

Conflicto

Rareza o curiosidad

Participación y valor noticia

gráfico 30

6 .

128

6. Valores diferenciales de las Enfermedades Raras: Denuncia, reivindicación y drama

129


decirse, el pan de cada día. Mientras que las noticias de cierta exclusividad y elaboración

propia –por utilizar los términos de Grijelmo- conforman la excepcionalidad. Los ámbitos

informativos que necesitan una especialización, un tratamiento específico, padecen este

fenómeno. Pensemos ahora, por ejemplo, en un tema informativo que se incluya en el

llamado periodismo especializado, por ejemplo la Ciencia y la Investigación, pasemos a

un segundo grado de concreción: la ciencia médica o la investigación médica, e incluya-

mos un tercer grado de especificidad: las Enfermedades Raras. Y ahora hagámonos la

pregunta ¿cuántos periodistas están preparados para informar, con cierta exclusividad y

elaboración propia sobre las ER? Sabemos que el lector ha interpretado de inmediato la

respuesta a la pregunta, antes incluso que planteáramos este simple juego del acertijo

obvio. Exigirle al periodista que se prepare para especializarse, es un debate superado

en los años 90 del pasado siglo, donde la demanda empresarial diseñaba un perfil profe-

sional todo terreno, justo en las antípodas de la especialización. La empresa manda, ¿los

lectores exigen? Los actuales años de crisis económica, con la reconversión a la baja de

las plantillas –entre otros factores de gran calado que quedan fuera de este libro- sólo ha

acelerado el proceso.

Así pues, pese a los consejos tibios de Álex Grijelmo, presidente de la agencia Efe, y

la cuantificación de la firma elaborada por nuestra investigación, la práctica de no firmar

aquello que no se ha escrito porque viene de agencia, no es seguida a rajatabla. Ya cons-

tatamos en su momento cómo las noticias podían multiplicarse por publicaciones diversas

dando saltos en la geografía, con un origen informativo -efectivamente en la agencia-, y una

firma que no surgía de ésta. Volviendo a Grijelmo podríamos deducir que la elaboración de

una información por parte de un profesional de la publicación refleja la importancia que el

medio le atribuye al tema en el conjunto del volumen informativo diario, aunque hemos de

añadir que no siempre. La práctica de algunos informadores de atribuirse informaciones

de agencia, puede deberse a varios aspectos: desde la labor de un free lance que cobra

por pieza, pasando por la clara intención de reafirmarse en un tema periodístico, en este

caso la información médica-científica (social), hasta algo tan simple como seguir el adagio

popular: mínimo esfuerzo con máxima rentabilidad.

Por otro lado, y con respecto a la permanente elección entre el material disponible que

implica la elaboración de un producto informativo diario, existe una relación de criterios,

denominados valores noticia, que intervienen en distinta medida en la selección final. Para

José Francisco Serrano, “los valores de la noticia son, al mismo tiempo, cualidades del

acontecimiento que le hacen ser percibido con singularidad por el periodista y reglas

de información supone la homogeneidad de los mensajes; la noticiabilidad (los medios aca-

ban por aplicar el criterio de noticiabilidad supeditados al material disponible); y la cobertura

informativa o dependencia de la selección de las agencias en la elección de las noticias que

deben ser cubiertas personalmente. Pero ¿puede aplicarse a la información médica, la más

tratada en el ámbito que estudiamos en la presente investigación?, ¿puede aplicarse a la

información sobre ER? Sí y no, podríamos responder. Sí en tanto en cuanto la noticia surge

conectada al hallazgo, al descubrimiento, avance, o mejora científica en torno al diagnósti-

co, tratamiento o prevención de estas patologías. Sí de nuevo cuando el día es el destinado

a la celebración de las ER, cumpliendo la característica de noticiabilidad. No cuando lo que

prima es la comodidad de la información ya hecha y facilitada. Es decir sin que cuenten ni

la noticiabilidad, ni la homogeneidad de los mensajes como criterios básicos.

Una de las cuestiones que más nos sorprendió fue constatar que de las 2.445 piezas in-

formativas que trabajamos, la firma del periodista, las más de las veces, o del experto, las

menos, en conjunto no superaba un tercio del total. En este sentido, Álex Grijelmo asegura

que no todas las noticias que se publican deben firmarse, añadiendo que el que figure o

no el nombre del periodista dependerá del grado de su participación en la elaboración de

la pieza:

No se deben firmar las simples reproducciones de comunicados, conferencias de prensa, estadísticas oficiales, convocatorias de actos o refundiciones de teletipos (en este caso, por supuesto, se habrá de citar a la agencia o agencias que los haya facilitado). Pero sí se pueden firmar las noticias de cierta exclusividad o elaboración propia. De cualquier forma, todo ello dependerá del libro de estilo de cada periódico y, sobre todo, del prestigio que cada profesional quiera dar a su propio nombre (2003:140-141).

Las afirmaciones de Grijelmo, plantean en sí mismas una contradicción que no podemos

dejar pasar al comenzar identificando qué es lo que no debe hacer el informador, para

terminar dejándolo al criterio empresarial y la propia ética profesional del implicado. Ex-

ceptuando aquéllos profesionales de los medios que llevan años tratando la información

especializada en relación a las ER, y su entorno temático, una gran mayoría se ven ex-

puestos a un volumen informativo ajeno a ellos. Ya vimos y analizamos los tópicos, temas

y protagonistas de estas enfermedades en la prensa española durante el período 2009-

2010 y nos ha quedado claro que si dicho período y muestra de investigación constituyen

una plantilla representativa de cómo nuestros medios impresos y digitales cubren estas

informaciones, los comunicados, las conferencias de prensa, las estadísticas oficiales,

las convocatorias de actos o refundiciones de teletipos son, como coloquialmente suele

130


131


ejemplo, tantas como comunidades y ciudades autonómicas hay. Ahora ya no serían sólo

pacientes españoles, sino canarios, andaluces, valencianos, gallegos, murcianos… La

proximidad sin duda funciona, el interés del público la adquiere de forma inmediata, con

ello la noticia se difunde multiplicada creando un efecto comunicativo de eco informativo,

donde la caja de resonancia es el medio.

En lo referente al interés (público y del público) como valor noticia, las ER desarrollan la

primera acepción –interés público– y destacan la importancia médica y científica, así como

sus posibles aciertos y carencias; también el hecho ya citado de que las ER en un 80%

tienen un origen genético. Ello pone el dedo directamente en la llaga y plantea cuestiones

relevantes: la necesidad de aportar más financiación a la investigación y de plantearse po-

líticas sanitarias que eviten las repercusiones que ese origen genético provoca a medio y

largo plazo. Por lo que respecta a la segunda acepción –que pueda interesarle al público

mayoritario–, la dinámica de los medios consiste, a veces, en destacar la rareza, el aspecto

de curiosidad, de dichas enfermedades.

Por otra parte, las personas afectadas en su representación mediática luchan, -como en

su vida cotidiana- con el criterio de selección informativa conocido como generalidad.

Ésta sería la que hace referencia al mayor o menor número de personas afectadas y, por

tanto, al consecuente interés del mayor o menor número de lectores para el caso de la

prensa. Si las ER son de poca frecuencia, se pondrá el acento en que no por ello dejan

de ser relevantes –recordémoslo una vez más: origen genético- apoyando sus estrategias

comunicativas en otros criterios de selección que atraigan a los informadores: la ya citada

proximidad, la excepcionalidad, la relevancia de los actores, etc. Y si la generalidad su-

ponía un hándicap, la excepcionalidad lo compensa: es el mejor valor periodístico de las

ER, en síntesis su misma esencia, aunque en ocasiones resulte un precio caro de pagar

porque el sensacionalismo suele encontrarse peligrosamente cómodo en lo excepcional.

En cuanto a la relevancia de los actores de la información, observamos igualmente que los

colectivos de representación de los pacientes y familiares de ER, también han reparado

en su importancia. Futbolistas, presentadores de televisión, cantantes… son invitados a

intervenir en actividades de concienciación y solidaridad. El problema principal, en este

sentido, es ver el modo en que el personaje no devore el objeto de la información, algo

complejo las más de las veces. Se quieren destacar las ER, y el periodista sólo tiene ojos

para el famoso. Otro de los actores de la información interesantes son los representantes

políticos aunque en la segunda parte del presente libro se tratará más y mejor este tema,

no podemos dejar de señalar el combate pugilístico curioso que se da entre dos con-

prácticas en la elaboración y selección de la realidad. Tienen un contrapeso en la acep-

tación del público que asume disciplinadamente los procesos de los profesionales y los

comparte, rubricando su eficacia en el uso y consumo del medio” (Cantavella y Serrano,

2004:157). De nuevo tenemos nuestras dudas cuando el tema, o acontecimiento, que se

trata entra en la categoría de periodismo social, donde por cierto incluimos a las Enfer-

medades Raras. En cierta forma los acontecimientos sociales con determinadas carac-

terísticas nos están enseñando que entre los valores noticia tradicionales el periodista se

ve en ocasiones limitado. ¿Existe, por ejemplo, ante una noticia de maltrato de género,

o de emigración, o de discapacidad… o de pacientes de ER una categoría de valor que

sea conciencia social, solidaridad? El periodismo social tiene, en algunas de sus vertien-

tes, este doble filo que rescata la importancia ética de la profesión, ayudando o -dejando

de hacerlo- a transformar una realidad que necesita de los medios como mediadores

sociales. Obviamente los manuales de periodismo todavía no han entrado en esa diná-

mica, que queda relegada las más de las veces, a los libros de estilo de los medios (y no

siempre), o a las actuaciones de los propios colectivos implicados elaborando sus propias

recomendaciones y esperando que los medios puedan llegarlas a tener en cuenta. Hasta

el momento, pues, los valores noticia más destacados son la temporalidad (con sus tres

aspectos: novedad, tempestividad e inmediatez) y la proximidad (espacial o geográfica,

afectiva y/o temática), ambos representan factores que actúan con mayor intensidad en

la elección de las noticias30. Nosotros ya pudimos constatar que tanto el primero –la

novedad- pero sobre todo el segundo de los aquí nombrados, la proximidad, tenían es-

pecial fuerza y que los medios, sobre todo los regionales, lo adquirían en muchas ocasio-

nes como valor principal. Ello ha generado un efecto muy interesante. Las asociaciones

que representan a los afectados y familiares de Enfermedades Raras, con el tiempo, han

aprendido a apreciar estos elementos de las rutinas productivas de los informadores.

Hasta tal punto es así, que entre las estrategias comunicativas de las mismas, a través

de su federación nacional, se encuentra la adecuación de la nota informativa a cada uno

de los espacios geográficos de interés. Así lo constatamos con algunas de las noticias

analizadas en nuestro estudio. De esta forma, por ejemplo, si la pieza informativa era so-

bre la cantidad de pacientes que sufren de Enfermedades Raras en España, una nota de

prensa con esta información podría reconvertirse en tantas como comunidades autonómi-

cas estén representadas en dicha federación de asociaciones. Así el mensaje primigenio

podría multiplicarse, en el supuesto más optimista al menos en 17 variantes, por poner un

30 Otros criterios: exclusividad; interés (público y del público); el factor servicios; excepcionalidad; generalidad (mayor o menor número de personas afectadas); circulación; consecuencias para el público; relevancia de los actores; pugna entre las partes; evolución futura de los hechos; modelos de diarios; calidad de la historia; equilibrio global de la información; y la expectativa recíproca (2003:133-139).

132


133


31

32

21,74%

20,07%

10,48% 10,37%

3,68%

3,23%

0,22%

30,21%

Nombre propio

Denuncia o reivindicación


Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

18%

27%

1%

16%

4%

6%

0%

28%

Agencias



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

gráfico 31

Las noticias firmadas por agencias suponen un 27 % del total de la muestra objeto de

estudio. La importancia de su labor está conectada, tal y como hemos dicho ya, a la inves-

tigación, la denuncia y la política y los actos oficiales de todo tipo: Investigación Científica

o Descubrimiento (175); Denuncia o Reivindicación (119); Política institucional (103). Por

debajo de estos valores encontramos: el Acto Protocolario, Conmemoración o Celebra-

ción, con 41; la Solidaridad (29); Testimonios Personales e Historias de Vida (5) y la Ley de

la Dependencia (2). Por lo visto hasta aquí podemos decir que tanto las agencias como los

periodistas de los rotativos se especializan en el ámbito periodístico de las Enfermedades

Raras, en lo científico e institucional, pero que sus diferencias radican en que las agencias

añaden a su interés los actos protocolarios mientras que los periodistas destacan por

encima de éstos las historias de vida y los testimonios. Lo más interesante de todo ello

es la lectura trasversal que podemos darles a los datos. Si pensamos en el origen de la

información, podríamos decir que los centros de investigación y los individuos conectados

a las instituciones sociales o políticas de relevancia buscan, indistintamente, a las agencias

como a las publicaciones para difundir sus mensajes. Por el contrario, los ciudadanos de

a pie, afectados, contactan –o son contactados- en mayor medida por periodistas de las

publicaciones impresas o digitales.

tendientes. Quienes están interesados en llevar su mensaje en torno a estas patologías

respecto de la mejora, tratamiento, calidad de vida de los enfermos, desarrollo e investi-

gación… y elevarlo a los representantes políticos, y éstos últimos, quienes configuran un

discurso en muchas ocasiones, más propagandístico que real. Con todo, la categoría de

importancia del actor político atrae a la prensa, así pues, será elegido tanto en cuanto re-

ceptor de los mensajes de las reivindicaciones como instrumento mediático. Proximidad,

excepcionalidad, relevancia de los protagonistas… pero también reivindicación, denuncia

y lo que los anglosajones definen como las noticias de interés humano, o sea las historias

de vida.

1. lA denuncIA o reIvIndIcAcIón y lAS HIStorIAS de vIdA, con nombre

ProPIo

Empezamos este capítulo hablando de nuestro interés en interrelacionar hipótesis diversas

como la autoría de las informaciones analizadas y el encuadre temático-textual, es decir,

con el tema de la pieza informativa, los valores noticia que en ella pudieran darse y los

tópicos. La confluencia entre las variables “Autoría” y “Tema del texto” refleja que existe

entre ambos una relación significativa: [X2 (40, N = 2445) = 256, 007, P<0002]. Las noticias

firmadas con nombre propio suponen un 36,97 % del total. Esta autoría predomina en casi

todas las categorías temáticas establecidas para el análisis de las noticias que forman la

muestra de medios escritos y digitales estudiados. Ocupan el segundo lugar las informa-

ciones firmadas por agencias en el bloque de noticias que tienen como temática la Política

Institucional, con 93 entradas frente a 103; y en Acto Protocolario, Conmemoración o Ce-

lebración, con 29 entradas frente a 41.

La Denuncia o Reivindicación es la temática que aglutina un mayor número de entradas

en las noticias firmadas con nombre propio (195). A ésta la siguen Investigación Científica

o Descubrimiento (180); Testimonios Personales e Historias de Vida (94); y Política Institu-

cional (93). A mucha distancia se sitúan ya las noticias que tienen como nexo temático la

Solidaridad (33); Acto Protocolario, Conmemoración o Celebración (29); y la Ley de Depen-

dencia, con 2 entradas.

134


135


33

34

11%

25%

4%

10% 5%

13%

1%

31%

Redacción



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

2%

24%

0% 0% 17%

2% 0%

55%

Redacción/Agencias



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

gráfico 34

Las informaciones firmadas de manera conjunta nombre propio/agencias son sólo 3, lo

que supone un 0,122 % del total.

35

36

0% 50% 100%

Autoría y Tema del texto



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

20%

15%

13% 11%

11%

9%

8%

7% 6%

Nombre propio

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto


Nivel jerárquico implicados

Personas afectadas

gráfico 35

Estos segundos resultados que los gráficos muestran de un modo más clarificador nos

anuncian la predisposición a varias cuestiones que podemos sumar a las que apuntába-

mos más arriba:

1. Una tendencia a arrogarse temáticas, tal y como vimos por parte de las agencias y de

los periodistas que firmaban.

31

32

21,74%

20,07%

10,48% 10,37%

3,68%

3,23%

0,22%

30,21%

Nombre propio



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

18%

27%

1%

16%

4%

6%

0%

28%

Agencias



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

gráfico 32

33

34

11%

25%

4%

10% 5%

13%

1%

31%

Redacción



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

2%

24%

0% 0% 17%

2% 0%

55%

Redacción/Agencias



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

gráfico 33

Alejada de las dos anteriores, redacción es la autoría que supone un 7,6 % del total de las

informaciones analizadas. La temática que predomina en las informaciones firmadas por

redacción es Investigación Científica o Descubrimiento, con 46 entradas, le sigue Acto

Protocolario, Conmemoración o Celebración, con 24, Denuncia o Reivindicación (21); Po-

lítica Institucional (18); Solidaridad (9); Testimonios Personales e Historias de Vida (7); y la

Ley de la Dependencia (1). Con una representación por debajo del 2 %, las temáticas que

predominan en las informaciones firmadas conjuntamente por redacción y agencias son

Investigación científica o descubrimiento, con 10 entradas, y Solidaridad, con 7. Denuncia

o reivindicación y Acto protocolario, conmemoración o celebración registran una entrada.

136


137


35

36

0% 50% 100%

Autoría y Tema del texto



Historias de vida


Solidaridad

Acto protocolario


Otros

20%

15%

13% 11%

11%

9%

8%

7% 6%

Nombre propio

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

gráfico 36

El valor noticia que reúne un mayor número de entradas en las informaciones firmadas por

agencias es Novedad, con 121 registros. Supone, con un 27 % del total, la segunda auto-

ría predominante en la muestra objeto de estudio. Rareza o curiosidad se sitúa en segundo

lugar, con 118; Proximidad en el tercero, con 97; y Evolución futura en cuarta posición,

con 82 anotaciones. Por debajo se encuentran Nivel jerárquico de los sujetos implicados

(57); Conflicto (47); Impacto sobre la nación (46); Cantidad de personas afectadas (43); y

Dramatismo (29).

37

38

15%

19%

5%

13% 18%

7%

7%

9% 7%

Agencias

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

20%

22%

5% 11%

12%

5%

7%

13% 5%

Redacción

Proximidad

Novedad

Drama6smo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

gráfico 37

2. Una escasa prevalencia de las informaciones conectadas a la ausencia de firma, de

nuestra redacción o redacción, así como a coparticipar en la autoría (agencia y redacción,

periodista y agencia, etc).

3. Un ligero protagonismo de quienes firman las piezas, seguidos de cerca de las agencias,

de las que como hemos dicho, en ocasiones se apropian.

2. lo rAro y lo drAmátIco como vAlor dIFerencIAl

El cruce entre las variables “Autoría” y “Valor noticia” muestra que se da también entre am-

bas una relación significativa: [X2 (45, N = 2445) = 209, 667, P<0004]. La Proximidad y la

Novedad, tal y como argumentamos, son los dos valores que se mantienen en los primeros

puestos de la tabla en las distintas autorías establecidas, con la excepción del bloque de

noticias firmado por redacción y agencias, en el que Proximidad queda precisamente en

las posiciones finales de la lista. Destaca asimismo la relevancia que cobra el Dramatismo

en las informaciones firmadas con nombre propio (sólo por detrás de Proximidad y de

Novedad) y la Rareza o Curiosidad en los textos firmados por agencias. En este último

caso, incluso, por delante del valor Proximidad.

El nombre propio es la autoría que predomina en todos los valores noticias establecidos

para el estudio de la muestra, con la única excepción de rareza o curiosidad, categoría en

la que agencias reúne un mayor número de entradas (118).

Entre las informaciones firmadas con nombre propio, el valor noticia predominante es

Proximidad, con 173 entradas. A éste le siguen Novedad (133); Dramatismo (113); Evolu-

ción futura (99) y Rareza o Curiosidad (91). Por detrás se sitúan Conflicto, con 75 entradas;

Impacto sobre la nación, con 66; Nivel jerárquico de los sujetos implicados (59); y Cantidad

de personas afectadas (51).

138


139


39

40

3%

72%

7%

9%

0% 0% 2%

5%

2%

Redacción/Agencias

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nombre propio

Agencias

Redacción

Redacción/Agencias

Nombre propio/Agencias

Autoría y Valores noticia

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

gráfico 39

En el grupo de las noticias firmadas conjuntamente por redacción y agencias, que supo-

ne un 1,75 % del total, el valor noticia destacado es Novedad, con 31 entradas. Muy por

detrás se sitúan Evolución futura (4); Dramatismo (3); Nivel jerárquico de los sujetos impli-

cados (2); y Cantidad de personas afectadas, Impacto sobre la nación y Proximidad, con

una entrada cada uno. Ninguna de las noticias con esta autoría tiene como valor noticia el

Conflicto ni Rareza o curiosidad.

Por su lado, las tres informaciones firmadas de manera conjunta nombre propio y agencias

tienen como valor noticia la Novedad.

39

40

3%

72%

7%

9%

0% 0% 2%

5%

2%

Redacción/Agencias

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nombre propio

Agencias

Redacción

Redacción/Agencias


Autoría y Valores noticia

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

gráfico 40

Reflexionemos un momento sobre los datos apuntados. Comparativamente tanto agen-

cias como periodistas de rotativos cuentan como valor noticia en el contexto de las ER la

Proximidad y la Novedad. Para las noticias firmadas por redactores de los medios impre-

sos y digitales el Dramatismo resulta también de gran importancia. Enfermos, cercanos

a ti, al lugar donde vives, y por último la Novedad. Ésta puede hacer referencia tanto a

lo desconocido de la información como al hallazgo (médico-científico), aunque interpre-

tamos que estamos ante este segundo elemento ya que el desconocimiento de las ER

quedaría sujeto al valor de Rareza. Ésta constituye la segunda diferencia entre agencia y

periodistas de medios escritos y digitales, muy importante para la primera y alejada de

sus intereses para los segundos. Otra de las cuestiones que llama la atención es el valor

menor en ambos: en las agencias, el Drama, curiosamente y por contraposición a las

piezas informativas firmadas con nombre propio, en éstas lo que menos importa como

valor de selección es la historia de vida de las personas afectadas, es decir el Drama. Por

su parte, en las informaciones firmadas por redacción, los valores noticia predominantes

son Novedad, con 40 entradas, y Proximidad, con 36. A estos les siguen Nivel jerárquico

de los sujetos implicados (23); Rareza o curiosidad (22); Evolución futura (19); e Impacto

sobre la nación (13). Cierran el bloque Dramatismo y Conflicto, con 9 registros cada uno,

y Cantidad de personas afectadas, con 8.

37

38

15%

19%

5%

13% 18%

7%

7%

9% 7%

Agencias

Proximidad

Novedad

Dramatismo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

20%

22%

5% 11%

12%

5%

7%

13% 5%

Redacción

Proximidad

Novedad

Drama6smo

Evolución futura

Rareza o curiosidad

Conflicto



Personas afectadas

gráfico 38

140


141


(18); Pre-diagnóstico (12); Discapacidad (10); Integración (10); Ley de la Dependencia (5);

Empleo (2); y Transporte o instalaciones adaptadas (1).

Por su parte, los tópicos específicos que reúnen un mayor número de registros en las

informaciones firmadas por agencias son Investigación, estudio o informe, con 184 entra-

das; Enfermedades, con 154; y Política institucional, con 145. Les siguen el ítem genérico

Otros, con 72 registros; y Solidaridad o ayuda, con 58. A distancia se sitúan Economía

(18); Marginación o aislamiento (10); Post-diagnóstico y Pre-diagnóstico, con 4 cada una;

Transporte o instalaciones adaptadas (3); y Discapacidad y La Ley de Dependencia, con

dos entradas cada uno.

En el bloque de noticias firmadas por redacción, los tópicos específicos predominantes

son Investigación, estudio o informe, con 51 entradas; Política institucional, con 40; la

categoría genérica Otros, con 35; y Enfermedades y Solidaridad o ayuda, con 23 registros

cada una. A mucha distancia se encuentran Economía (6); Marginación o aislamiento (2);

Pre-diagnóstico (2); y Transporte e instalaciones adaptadas, Empleo, Integración y Post-

diagnóstico, con 1 entrada cada uno.

41

42

23%

23%

16%

14%

9%

6%

3% 2%

1%

1%

1%

1% 0%

0%

Nombre propio

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo

Instalaciones adaptadas

23%

28% 22%

11%

9%

3% 2%

1%

1% 0%

0%

0%

0% 0%

Agencias

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo


gráfico 41

3. loS mISmoS tóPIcoS en dIStIntoS lugAreS

La relación entre las variables “Autoría” y “Tópico del texto” refleja que existe entre ellas un

vínculo significativo: [X2 (70, N = 2445) = 198, 225, P<0003].

En conjunto, enfermedad; investigación, estudio o informe; política institucional; so-

lidaridad o ayuda; economía y marginación o aislamiento son los tópicos temáticos

que copan –con alguna variación en el orden- los primeros puestos de la lista en

prácticamente todas las autorías establecidas. En este apartado destaca igualmente

la escasa presencia de la Ley de Dependencia, tópico prevalente en sólo 5 informa-

ciones firmadas con nombre propio y en 3, por agencias. Inmediatamente veremos los

datos pero ya podemos adelantar conclusiones interesantes. Los principales nichos

temáticos de las Enfermedades Raras, son claros y esperados: enfermedad, investi-

gación, política institucional, solidaridad y economía. Lo interesante, pues, radica en

que la información que emerge de afectados, familiares y asociaciones está llegando

alto y claro a los medios de comunicación. O, al menos, los medios han tipificado las

piezas informativas en grupos temáticos de interés para aquéllos. El tópico de las ER,

es pues, como no podría ser de otra forma la enfermedad pero en conexión directa

a la investigación de dichas patologías con un alto componente de intervención (ya

sea real, propagandística, solidaria o de cualquier otra forma) de los representantes

institucionales (políticos, asociaciones, entidades deportivas o de otra índole,…). La

llamada a la solidaridad ocupa el cuarto puesto, en esta sucesión de temas donde el

Día Mundial de las ER y la labor asociativa que ya constatamos tiene mucho que apor-

tar. Conectado a todo ello las cuestiones económicas que abarcan un amplio abanico

que va desde la petición de ayudas de los afectados, pasando por las demandas de

presupuesto para la investigación de los expertos, la solicitud de centros especializa-

dos, formación de médicos, etc.

Pasemos a los datos. Nombre propio es la autoría que predomina en casi todos los tópicos

del texto establecidos para el estudio de la muestra analizada. Ésta sólo es superada por

agencias en Política institucional, con 140 registros frente a 145; y en Transporte o insta-

laciones adaptadas, con 1 entrada frente a 3. Los tópicos del texto que más se repiten

en las informaciones firmadas con nombre propio son Enfermedad (208) e Investigación,

estudio o informe (203). La ya mencionada Política institucional es el tópico destacado

en 140 noticias; Solidaridad o ayuda aglutina 85 entradas; Economía, 53; y Marginación

o aislamiento, 30. Por debajo de la veintena de registros se encuentran Post-diagnóstico

142


143


43

44

12%

27%

21%

19%

12%

3%

1%

1% 1%

0%

1%

0%

1%

1%

Redacción

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo


17%

29%

5% 12%

37%

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%

Redacción/Agencias

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo


gráfico 44

Por su lado, una de las tres informaciones firmadas de manera conjunta nombre propio/

agencias presenta como tópico específico Política institucional y 2, la categoría genérica

Otros.

45

46

0

200

400

600

800

1000

Autoría y Tópicos del texto


Empleo


Integración

Discapacidad

Pre-diagnóstico

Post-diagnóstico

Marginación

Economía

Solidaridad

Otros


Investigación

Enfermedad

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Autoría y estado de familiares


Redacción/Agencias

Redacción

Agencias

Nombre propio

gráfico 45

gráfico 42

43

44

12%

27%

21%

19%

12%

3%

1%

1% 1%

0%

1%

0%

1%

1%

Redacción

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo


17%

29%

5% 12%

37%

0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%

Redacción/Agencias

Enfermedad

Investigación


Otros

Solidaridad

Economía

Marginación

Post-diagnóstico

Pre-diagnóstico

Discapacidad

Integración


Empleo


gráfico 43

En las noticias con firma compartida redacción/agencias, el tópico específico predominan-

te es Solidaridad o ayuda, 15 entradas, seguido de Investigación, estudio o informe, (12).

Por detrás se sitúan Enfermedad (7) y Política institucional (2).

144


145


más repetidos son Triste y Valiente, con 2 registros cada uno; y Enfadado o crítico y Alegre,

ambos con una entrada cada uno. En las noticias que tienen como autoría Redacción, de

los estados fijados, Enfadado o crítico reúne 3 entradas y Alegre, 1.

45

46

0

200

400

600

800

1000

Autoría y Tópicos del texto


Empleo


Integración

Discapacidad

Pre-diagnóstico

Post-diagnóstico

Marginación

Economía

Solidaridad

Otros


Investigación

Enfermedad

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Autoría y estado de familiares


Redacción/Agencias

Redacción

Agencias

Nombre propio

gráfico 46

5. de géneroS PerIodíStIcoS y temAS

5.1. reportaje: eL género para Las Historias de Vida

La concepción de los géneros periodísticos como sistemas de normas que facilitan la co-

municación entre el emisor y el receptor implica, según José Ignacio Armentia y José María

Caminos, que éstos no vienen determinados por los temas, sino por el tipo de reglas que

se emplean para establecer la relación con el público (2003:16-17). ¿Se da así cuando las

Enfermedades Raras hacen su aparición en los medios escritos españoles?

Para contestar a este interrogante decidimos observar la existencia o ausencia de conexión

entre los temas que predominan en cada una de las informaciones analizadas y el género

periodístico empleado por el medio para la difusión del mensaje.

El estudio de la relación que existe entre las variables “Género de la pieza” y “Tema del

texto” muestra que se establece entre ellas un vínculo claramente significativo: [X2 (56,

4. loS FAmIlIAreS: entre lA vAlentíA y el enFAdo

En el Periodismo Social, entendido éste como la elaboración de noticias desde la defensa

de valores sociales en todas las áreas de la vida, el profesional de la información debe des-

marcarse del llamado periodismo amable. Más bien, su labor consiste en todo lo contrario,

en fijar un eje social de actuación y hacer que gire sobre él toda la actualidad, por donde

quiera que venga (Servimedia, 2007:31). “A esto se suma la necesidad de actuar como

altavoz de aquellos sectores de la sociedad en general, y de la ciudadanía en particular, que

buscan en el periodismo un aliado en la expresión de cuestiones que, en menos ocasiones

de las deseadas, son tenidas en cuenta, como las personas con discapacidad, los y las

menores, la población inmigrante, y valores tales como la solidaridad, la cooperación y la

paz, entre otros” (Servimedia, 2007:32). En el tema concreto de las Enfermedades Raras y

su reflejo en los medios, los familiares de los afectados son la voz de éstos en gran parte de

los casos. Ya vimos, por ejemplo, que los firmantes de las cartas al director, por poner un

caso, con una sola excepción, eran familiares. A diferencia de otros colectivos, las asocia-

ciones que representan a estos enfermos recogen entre sus siglas, las más de las veces,

también a sus familiares. Paciente, familiar y enfermedad son indisolubles, especialmente

cuando los protagonistas son menores, pero no sólo, porque igualmente los hijos y los

cónyuges de afectados se implican. Es por ello que nos interesaba ver el modo en que los

medios impresos y digitales españoles mostraban a esos familiares ¿aparecían en las infor-

maciones, en las fotografías?, ¿en qué cantidad?, ¿interactuaban con los medios?, ¿cómo

eran mostrados?, ¿cómo se mostraban ellos? Ya resolvimos algunas de estas cuestiones

en capítulos anteriores. Es hora, pues, de plantear una nueva cuestión: en qué medida

influye la autoría de la información en la manera y el estado en el que se presenta a los fami-

liares de las personas afectadas por ER. Y en qué medida lo hace como reflejo, por un lado,

de la forma en la que encaran la situación y, por otro, de cómo se concreta su presencia en

las noticias en las que aparecen.

La interrelación entre las variables “Autoría” y el estado en el que se presenta a los familia-

res de las personas afectadas por Enfermedades Raras es altamente significativa: [X2 (30,

N = 2445) = 104, 265, P<0003]. Las informaciones firmadas con nombre propio ocupan

el primer lugar, de manera destacada, en el recuento de todas las categorías establecidas

para analizar cómo se presenta en las noticias que conforman la muestra a los familiares

de las personas afectadas. El estado que predomina en las noticias con esta autoría es

Valiente, con 27 entradas. A éste le siguen Enfadado o crítico, con 24; Alegre, con 15; Re-

signado, con 12; y Triste, con 7. En las informaciones firmadas con agencias, los estados

146


147


sensación del directo. Escribir una entrevista es, pues, también una actividad de interpre-

tación de indicios y detalles, de búsqueda de fragmentos, de atribución de significados”

(Echevarría, 2002:6). Característica que destaca también, en este mismo sentido, José

María Sanmartí, para quien la ventaja de la entrevista es “la posibilidad que tiene la audien-

cia de leer, oír o ver la información directamente de la fuente. El periodista pone en contacto

al entrevistado y a la audiencia de una forma prolongada y lo suficientemente completa.

Es el propio entrevistado quien se constituye en protagonista, mientras que el redactor se

sitúa en un segundo plano diluyendo el papel de intermediación” (2004:355). Las ER no

gozan del privilegio de la entrevista en muchas ocasiones, como ya vimos en su momento,

así que ese cara a cara se desvanece. Con todo, ahora no nos paramos a analizarlo sino a

observar qué género periodístico prefiere cada uno de los temas asignados en los medios

a estas enfermedades. Observemos los siguientes gráficos:

47

48

49

0 50 100 150 200 250 300

Investigación

Otros



Solidaridad

Acto protocolario

Historias de vida

Géneros informativos/interpretativos y Tema del texto

Noticias

Breves

Reportaje

Entrevistas

0 10 20 30 40 50

Investigación

Otros



Solidaridad

Acto protocolario

Historias de vida

Géneros de opinión y Tema del texto

Artículos, crónicas, columnas

Editoriales

Cartas al Director

gráfico 47

Aportemos algunas acotaciones a los datos vistos hasta el momento. La investigación es

el tema más versátil, en tanto en cuanto encaja en todos y cada uno de los géneros pe-

riodísticos de nuestra muestra de estudio; y ocupa, además el primer puesto. Ello es muy

positivo en tanto en cuanto las ER tienen en la investigación científica un aliado periodístico,

un ariete de entrada a los medios y, por tanto, a los ciudadanos desconocedores de estas

N = 2445) = 361, 188, P<0003]. No volveremos a recordar la identificación de géneros y

temas que ya abordamos con suficiente profundidad en los capítulos precedentes y que

los gráficos que a continuación mostramos nos recuerdan. En la relación que se establece

entre el género de la pieza y el tema del texto de cada una de las informaciones analizadas,

la noticia es el género predominante en casi la totalidad de temas que establecimos, con

la única excepción de la categoría Testimonios personales o historias de vida, en la que el

género destacado es el reportaje. Mostramos a continuación los datos para luego pasar a

los argumentos.

De entre todos los temas es la Investigación o descubrimiento, con 108 entradas, el de ma-

yor número de piezas incluidas en el género noticia. A éste le siguen la Política institucional

(68); y Denuncia o reivindicación (67). A distancia se sitúan en este género la Solidaridad y

el Acto protocolario o celebración, con 35 cada una; y Testimonios personales e historias

de vida, con 12. Por su parte, la temática destacada en los breves es Investigación científi-

ca o descubrimiento (33); Acto protocolario, conmemoración o celebración (30); Denuncia

o reivindicación (26); y Solidaridad (24). Quedan por detrás Política institucional, con 17

registros, y Testimonios personales o historias de vida, con 4. El reportaje protagoniza las

informaciones que tienen como nexo temático los Testimonios personales o historias de

vida, que suman un total de 47. Una constatación comprensible, desde la concepción del

reportaje como un relato periodístico elaborado con un estilo literario muy personal y de

cierta extensión, en el que se pretende explicar cómo se han desarrollado unos hechos

recientes, aunque estos últimos no sean noticia en el sentido estricto del término (Martínez

Albertos, 1983:314).

A Testimonios personales o historias de vida le siguen Investigación científica o descubri-

miento (19); Denuncia o reivindicación (14); y Política institucional (12). Muy por detrás se

sitúan Solidaridad, con 2 entradas y Acto protocolario, conmemoración o celebración, con

1 registro.

Por último diremos que el tema destacado en la categoría de entrevistas es Denuncia

o reivindicación (11), seguido de Investigación científica o descubrimiento (8) y Política

institucional (8). Los Testimonios personales o historias de vida son el tema central en 6

ocasiones y la Solidaridad, en una de las entrevistas. Un predominio, el de la denuncia o

reivindicación, que se engarza con la fuerza de la sensación del cara a cara entre el lector

y el personaje en la entrevista periodística. Como señala la profesora Begoña Echevarría,

“la entrevista crea la sensación de proximidad con la fuente, pretende crear en el lector la

148


149


a los ciudadanos, influir en sus posicionamientos, valores, y actitudes. Pero no todo es

seleccionado como tema de opinión o del género entre los géneros opinativos: el editorial.

Para Martínez Albertos, el editorial era “una toma de posición acerca de una cuestión de-

batida ante la cual se perfilan actitudes y opiniones públicas diversas”. Lo menos que podía

exigírsele era que arrojara “luz y claridad acerca de esa toma de posición del periódico y

que el lector se entere sin excesivo esfuerzo de cuál es la postura que patrocina el periódi-

co” (Martínez Albertos, 1983:386). Desde este punto de vista, la dimensión editorial que le

asigna el medio a un tema determinado, está vinculada a un acontecimiento más o menos

actual o vigente, entendido este último como un asunto latente dentro de la vida social. Y

otro tanto se puede afirmar en relación con las cartas de los lectores. Ya que, si bien im-

plican el reconocimiento del derecho a expresar una opinión particular, no es menos cierto

que las que llegan a publicarse son las que sobreviven a un filtrado intensivo por parte del

medio, en función de aspectos y valoraciones diferentes (Martínez Albertos, 1983:165).

Así pues, siguiendo los cánones tradicionales del periodismo reflejados por las no menos

tradicionales obras de Armañazas, Noci y Martínez Albertos ¿qué posibilidades tienen las

Enfermedades Raras de ser tema del editorial del día y cuántas cartas de lectores con las

ER como protagonistas pasarán el filtro intensivo del medio hasta convertirse en una carta

al director editada? La montaña se hacía por momentos escarpada, mejor preguntarnos

qué temáticas relacionadas con estas patologías son las que predominan en los géneros

argumentativos y de opinión.

En nuestra investigación los temas que destacaban en las piezas que se consideran dentro

de la categoría artículos y columnas son investigación científica o descubrimiento y de-

nuncia o reivindicación, con 35 registros cada uno; política institucional (29); y testimonios

personales o historias de vida (13). Solidaridad y acto protocolario, conmemoración o cele-

bración son los ejes temáticos de 5 artículos, crónicas o columnas, cada uno.

El tema predominante en los escasos editoriales encontrados es denuncia o reivindicación,

con 3 registros. Con una entrada cada uno, se sitúan por detrás investigación científica o

descubrimiento y política institucional. En la misma línea que en el caso de los editoriales y

de manera aún más destacada, el grueso de la temática de las cartas al director se centra

en denuncia o reivindicación, tal y como ya explicamos en su momento, con una docena

de entradas. Los registros correspondientes a este género se completan con los 3 corres-

pondientes a solidaridad y con una unidad más en el apartado de testimonios personales

o historias de vida.

patologías. Lo mismo podemos decir de la denuncia o reivindicación a la que en el apartado

siguiente le dedicamos un espacio en un género poco visible para las ER, la opinión. Otra de

las cuestiones destacables es el hecho de que las informaciones que parten o tienen como

punto central la política institucional de todo tipo no son representativas en los breves, lo

que muestra, en gran parte, la labor de los gabinetes de prensa acomodándola al género de

noticia, especialmente, y al de las entrevistas en segundo lugar. Nos sorprende incluso que

sean capaces de arañar cierto protagonismo en los reportajes donde las historias de vida,

la reivindicación y la denuncia o la investigación médica encuentran su acomodo.

El último dato sorprendente del estudio en las hipótesis que ahora argumentamos, se refie-

re a la solidaridad. Ésta aparece siempre entre los valores de frecuencia menos relevantes

en todos y cada uno de los géneros registrados, cuando tanto la noticia como el reportaje

o la entrevista serían su nido informativo natural. Por su parte las historias de vida tienen en

el reportaje mayor alcance que en las entrevistas, también lo destacamos en positivo por-

que el espacio de cobertura es mayor en el reportaje incluyéndose en muchas ocasiones

entrevistas cortas y aportaciones de otros implicados en las ER que permiten ofrecer una

información más completa y detallada.

5.2. La denunCia o reiVindiCaCión, mayoritaria en Los géneros de opinión

El periodismo es un método de interpretación sucesiva de la realidad social. Así lo conside-

ran Emy Armañanzas y Javier Díaz Noci, para quienes:

(…) informar es el resultado de un proceso de interpretación que consiste esencialmente en narrar lo que ha ocurrido, comprenderlo, valorarlo y expresarlo […]. En la opinión, bien sea como portavoz de una publicación (el editorial) o de un autor concreto (artículo firmado), se trata de encontrar el significado de unos hechos; se pretende entenderlos al igual que en la interpretación pero, mientras ésta da el sentido a las noticias pero se abstiene de decir qué hay que hacer, la función de opinar o editorialista pretende influir en el lector con recomendaciones y consejos sobre el curso de la acción a seguir. (Armañanzas y Díaz, 1996:61).

En este sentido, Armañanzas y Díaz Noci destacan la intención movilizadora de los edito-

riales y su labor potencial como vigilantes oficiosos de lo que ocurre en la sociedad. Los

editoriales establecen juicios adoptando un papel de guardianes no oficiales de la concien-

cia pública. Es decir, aportan juicios de valor sobre lo que la publicación considera que está

bien y lo que está mal (1996:95). Sabemos pues que la opinión de un medio puede liderar

150


151

LA REPRESENTACIÓN DISCURSIVA DE LASENFERMEDADES RARAS Y DE LOS AFECTADOS:

LOS NOMBRES Y LAS CIFRAS

Antonio M. Bañón e Inmaculada Urán(Grupo ECCO. Universidad de Almería)

1. Sobre lAS denomInAcIoneS

Como ha recordado en algunas de sus comparecencias públicas Francesc Palau, el térmi-

no ‘Enfermedades Raras’ “se acuñó hace veinticinco años para aglutinar patologías poco

frecuentes como la fibrosis quística, la distrofia muscular, la enfermedad de Huntington o

el síndrome de Asperger” (DIA, 09.03.10). A pesar del tiempo transcurrido, podemos decir,

como indicábamos en el capítulo 1, que las enfermedades minoritarias siguen siendo, en

parte, un tópico nuevo para los medios de comunicación. En todo caso, podemos decir

que esta denominación empieza a estar muy asentada ya en la información socio-sanitaria

en España. Su constante presencia en titulares es una buena prueba de que esto es así:

“¿Qué son las Enfermedades Raras?” (EIG, 23.01.10); “Tres millones de personas padecen

Enfermedades Raras en España” (AAR, 10.03.10). Sin embargo, sigue apareciendo de vez

en cuando el debate sobre si esta denominación es la (más) adecuada o no. En ese debate

incluso participan los propios periodistas que hablan sobre este tipo de patologías: “Hugo

Díaz tiene 29 años y una de esas enfermedades mal llamadas ‘raras’ (LNE, 02.03.10).

Estas prevenciones con respecto al término aluden de alguna manera –qué duda cabe– a

la fuerza connotadora del adjetivo ‘raro’ en español, tal y como recordábamos en otro mo-

mento de la investigación.

Justamente por este motivo, suelen aparecer lo que llamaríamos distanciadores discursi-

vos, cuya función es atenuar la responsabilidad que asume el enunciador con respecto a la

expresión utilizada. Estos distanciadores, en el caso de las ER, están estructurados alrede-

dor de las siguientes palabras: ‘consideradas’, ‘conocidas’, ‘calificadas’, ‘denominadas’,

‘catalogadas’ o ‘llamadas’. Veamos algunos ejemplos: “enfermedades de baja prevalencia,

más conocidas como Enfermedades Raras” (EUP, 01.03.10), “los pacientes afectados por

una enfermedad de las consideradas raras por su baja prevalencia” (DIM, 15.03.10). “La

enfermedad de Marisa se engloba dentro del grupo calificado como Enfermedades Raras”

(HER, 14.03.10). “enfermedades poco frecuentes, también conocidas como ‘Enfermeda-

47

48

49

0 50 100 150 200 250 300

Investigación

Otros



Solidaridad

Acto protocolario

Historias de vida

Géneros informativos/interpretativos y Tema del texto

Noticias

Breves

Reportaje

Entrevistas

0 10 20 30 40 50

Investigación

Otros



Solidaridad

Acto protocolario

Historias de vida

Géneros de opinión y Tema del texto

Artículos, crónicas, columnas

Editoriales

Cartas al Director

gráfico 48

La opinión sigue siendo una meta no alcanzada por las ER en los medios escritos españo-

les. Denota, igualmente, el grado de importancia que éstos les asignan entre el grueso de

noticias y acontecimientos de todo tipo que se suceden diariamente. El hecho de que ni

siquiera puedan dar el salto a la tan ansiada columna de la plana segunda el Día Mundial de

las ER, refleja la ausencia de concienciación social de estas patologías. Se ha recorrido un

largo camino desde que los enfermos se organizaran primero en asociaciones y dieran el

paso más tarde al asociacionismo federado dando estatus nacional a su representatividad

social. Ello puso sobre la mesa dos cuestiones a resolver: los desafíos que se presentaban

(sociales, políticos, médicos…) y las estrategias para tratar de resolverlos (sociales, políti-

cas, médicas…) donde los medios de comunicación pasaron a ocupar un plano relevante.

La siguiente fase, pues, pondría sus expectativas en posicionarse en los medios y una vez

allí, generar actitudes de concienciación y solidaridad, también política y social. Los resul-

tados cuantitativos de la investigación que configuran parte del presente libro nos han ex-

puesto una radiografía de los logros y carencias existentes; entre ellos, la todavía pendiente

concienciación real de los medios: en tanto que géneros opinativos.

Con todo, hemos podido constatar que al menos en impactos noticiosos las ER han en-

contrado su hueco en la prensa y que, posiblemente, como ocurre con tantos otros temas

del llamado periodismo social, sea precisamente la prensa entre aciertos y errores el único

medio que, al menos, les presta un espacio. Sin duda, nuevos desafíos y nuevas estrate-

gias se plantean en el panorama de futuro inmediato de las Enfermedades Raras en los

medios de comunicación social.

7 .

152

7. Representación discursiva de las Enfermedades Raras y de los afectados: Los nombres y las cifras

153


Responsabilización

atención desatendidas ACS, 12.03.10

prioritarias LAV, 28.02.10

pRotección huérfanas ACS, 12.03.10ACC, 05.02.10

cobeRtuRa con grandes necesidades médicas no cubiertas

ACC, 05.02.10DIM, 09.02.10

todavía no cubiertas RME, 16.01.10

necesidad necesitadas de tratamiento médico especial

GEN, 17.03.10

conocimientono conocidas ARA, 01.03.10

olvidada ADN, 18.03.10

incomprendida ECO, 27.02.10

diagnóstico

sin diagnóstico

que todavía no tiene nombre ECO, 27.02.10de difícil diagnóstico LAS, 16.01.10sin nombre ECO, 27.02.10

tRatamiento incurables ELM, 01.03.10

ValoRación

extRañeza

raras (sentido 2) ELM, 11.03.10

insólitas TER, 11.02.10que aparecen de forma extraña en la población

ECG

intensidaddevastadoras DME, 27.02.10

graves LAV, 28.02.10

eVolución

progresivas LVG, 26.01.10

degenerativas QUÉ, 28.02.10

debilitadoras NME, 16.03.10

invalidantes HOY, 14.03.10QUÉ, 28.02.10

irreversibles ABC, 13.03.10

cRonicidadcrónicas QUÉ, 28.02.10que se sufren de por vida DÍA, 09.03.10

dependenciaaltamente discapacitantes LAV, 28.02.10

muy invalidantes HOY, 14.03.10

aceptabilidad difíciles de digerir HOY, 14.03.10

“peRsonalidad”

increíble HOY, 28.02.10

cruel DAV, 18.02.10ECO, 27.02.10

antojadiza ECO, 27.02.10misteriosa ADN, 18.03.10esquiva ADN, 18.03.10atroz ADN, 18.03.10

Tabla 25. Denominaciones, funciones y conceptos

des Raras’ (NME, 13.03.10). Por cierto que estos distanciadores aparecen incluso en titula-

res: “Zaragoza celebra una jornada sobre patologías consideradas raras” (COD, 02.03.10).

También cumplen esa misma función de distanciamiento las comillas cuando se colocan

sobre el adjetivo, como hemos visto el titular del diario Jaén reproducido unas líneas antes;

o en el siguiente titular: “Alcalá de Henares se vuelca con una niña que padece una enfer-

medad “rara” y debe ser operada en Filadelfia” (QUE, 19.03.10).

Para hablar y escribir sobre ER, hay, naturalmente, otras alternativas denominativas (nom-

bres y adjetivos) que resultan muy interesantes y que muestran un panorama léxico tam-

bién muy evocador. Obsérvese el siguiente cuadro en donde incluimos las principales de-

nominaciones identificadas en nuestro corpus a partir de la base léxica ‘enfermedades’:

denominaciones, funciones y conceptos

Denominación básica

Funciones básicas

Conceptos de referencia

Denominación complementaria

Ejemplos en medios de comunicación

identificación

RaReza raras (sentido 1) SUR, 10.03.10

fRecuencia

no frecuentes ABC, 01.02.10

poco frecuentes PRO, 30.01.10EUP, 19.02.10

infrecuentes ELP, 16.02.10

de baja frecuencia PRO, 20.02.10

incidenciade baja incidencia LUK, 27.02.10

ELI, 27.02.10con escasa incidencia El Ideal Gallego

pReValenciacon poca prevalencia LNE, 02.03.10

de baja prevalencia LAV, 28.02.10

poco prevalentes DIM, 26.02.10

minoRía minoritariasPRO, 20.02.10LAV, 28.02.10PRO, 30.01.10

otRos

poco corrientes NME, 16.03.10

poco comunes GAC, 02.03.10PRO, 30.01.10

que afecta a pocaspersonas

OCU

inusual ECO, 27.02.10

154


155


En este primer bloque habría que reflexionar también sobre el uso apropiado o no de tér-

minos como ‘frecuencia’, ‘incidencia’ o ‘prevalencia’. Los medios y sus fuentes parecen

utilizarlos como si fuesen una misma cosa, pero habría que preguntarse si verdaderamente

remiten a un mismo sentido. He aquí dos fragmentos de noticias en donde el carácter raro

de una enfermedad no coincide con su valoración como más o menos frecuente: “Es la

primera causa de retraso mental hereditario en el mundo. Pero muy pocos conocen su

nombre. El síndrome X frágil, originado por la mutación de un único gen en el cromosoma

X, es una de las llamadas Enfermedades Raras, aunque no por ello es infrecuente” (LVG,

18.03.10): “Es una enfermedad [se refiere al glaucoma congénito] poco frecuente, pero que

no es considerada rara; la incidencia es de un afectado por cada 35.000 nacidos vivos”

(DIM, 23.03.10). Incluso hablando de centros de referencia, esa separación entre concep-

tos que se utilizan muy a menudo como equivalentes queda muy clara: “España ya cuenta

con 100 unidades de referencia para patologías poco frecuentes, de ellas dos son de En-

fermedades Raras. Ahora el trabajo está en conseguir que la UE reconozca la necesidad

de contar con estas unidades” (TRI, 26.03.10).

Las fuentes de los periodistas y los propios periodistas se implican menos cuando usan,

por ejemplo, ‘enfermedades poco frecuentes’, que cuando dicen, pongamos por caso,

‘enfermedades desatendidas’, ‘incomprendidas’, ‘todavía no cubiertas’ o ‘huérfanas’. En

el bloque segundo (responsabilización), las opciones léxicas destacan, por un lado, la

ausencia de algo (atención, comprensión, cobertura sanitaria, diagnóstico o tratamiento),

y esto se hace mediante el uso de prefijos como des- (‘desatendidas’) o in- (‘incurables’,

‘incomprendidas’), a través de la negación no (‘no cubiertas’) o de la preposición sin (‘sin

nombre’, ‘sin diagnóstico’). Por otro lado, con este tipo de denominaciones también se

está, al mismo tiempo, denunciando un problema y, en cierto sentido, aludiendo, tal vez

de forma más bien indirecta, a posibles responsabilidades; de ahí que hayamos agrupado

las expresiones de este bloque a partir de la idea de “responsabilización”. Hay elementos

discursivos que intensifican esta función, como por ejemplo el uso del adverbio temporal

‘todavía’ (‘todavía no cubiertas’, ‘todavía no tiene nombre’) o el marcador ‘grandes’ (‘gran-

des necesidades médicas’) que parecen tender más hacia la denuncia de una situación

que hacia la observación de la misma. Lo mismo ocurre con adjetivos como ‘huérfanas’,

que tiene un gran impacto y que remite inevitablemente no sólo hacia la carencia de pro-

tección, sino también hacia la necesidad de que esa falta se cubra adecuadamente; de

hecho, la frase completa en la que aparece la expresión, en una ocasión, es la siguien-

te: “Las enfermedades huérfanas desatendidas por la investigación farmacéutica” (ACS,

12.03.10). Recuérdese que éste es el apellido utilizado para aludir a los medicamentos

Las expresiones basadas en la identificación tienen menor carga de subjetividad que

la responsabilización o que la valoración. Al mismo tiempo, podemos destacar que

todas estas denominaciones tienen, en términos generales, una consecuencia también

socio-comunicativa: los receptores de estas noticias sentirán que esas enfermeda-

des ‘poco prevalentes’, ‘no frecuentes’, ‘de baja incidencia’, ‘minoritarias’, etc. forman

parte de un mundo posible, pero muy lejano (“Siempre piensa uno que eso de las En-

fermedades Raras le va a pasar a otros, lo ve como algo lejano”, afirma la madre de

una niña con neurofibromatosis, (Abc, 01.03.10). Así interpretamos la presencia del co-

nector contrastivo ‘pero’ en la siguiente frase: “enfermedades poco prevalentes, pero

en muchos casos devastadoras” (DME, 27.02.10). Las expresiones –digamos– más

comprensibles, más cercanas al lector (‘que afecta a pocas personas’, ‘poco corrien-

tes’ o ‘inusual’), sirven, paradójicamente, para identificar el problema de un modo más

lejano, si cabe. Dado que su naturaleza, pues, está justamente en la baja prevalencia,

el reto está en cómo conseguir denominaciones que generen más concienciación y

también más implicación a la hora de reaccionar y buscar soluciones (lo que en parte

significa también inversiones), sin que eso suponga pasar por la mirada compasiva o

lastimosa. Tal vez la expresión ‘lotería genética’ pueda tener un valor añadido en este

sentido (Abc, 13.03.10). Téngase en cuenta, igualmente, en este primer bloque léxico

el valor preferente del adjetivo ‘raras’, un adjetivo muy polisémico y con gran facilidad

para perder su sentido cuantitativo, un sentido que no siempre queda claro si tenemos

en cuenta afirmaciones como la siguiente, que se refiere a la parálisis cerebral: “es una

ER, pero no tanto” (ATL, 07.02.10).

En algunas ocasiones, sí se muestran preferencias léxico-semánticas distintas a las de

‘Enfermedades Raras’ en la actividad periodística; tal vez merezca la pena mencionar la

opción ‘enfermedades minoritarias’, que tiene un mayor arraigo en los medios catalanes.

Además, aunque sea en el ámbito de la información audiovisual, hemos de recordar esta

expresión como opción preferente en el Marató de TV3 emitido en diciembre de 2009.

Aunque ‘minoría’ mantenga el sentido de afectación a pocas personas, podría pensarse

que conforma un campo socio-semántico al que se puede asociar también una interpreta-

ción más positiva: la de élite o la de grupos que merecen una especial atención, un respeto,

encarnado, en este caso, en nuevas medidas específicas de investigación y de atención

socio-sanitaria. En una ocasión, una persona utiliza la expresión ‘gran minoría’ para re-

ferirse a las ER y también a las personas afectadas, recordando incluso un famoso lema

utilizado durante mucho tiempo por un canal de televisión (TVE2) para aludir al supuesto

perfil de su audiencia (M21, 01.03.10).

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médico y bio-tecnológico. La dificultad también marca la denominación de la complicada

aceptación de la enfermedad por parte de familiares y aceptados (‘difíciles de digerir’). En

alguna ocasión hemos localizado el adjetivo ‘complejas’ para aludir a las ER en general

(DIM, 26.02.10).

Ante la falta de tratamiento curativo y la triste expectativa de observar, en algunos casos, la

progresión de la enfermedad, la calificación de algunas Enfermedades Raras como ‘cróni-

cas’ no sólo no es una mala noticia, sino que en realidad es un objetivo importante, frente a

lo que pueda parecer. Es decir, quienes tienen una Enfermedad Rara quieren que su pato-

logía se convierta en crónica, porque eso puede significar una cierta estabilidad; piénsese

en lo ocurrido en su momento con el SIDA, por ejemplo.

Apenas hay adjetivos que podríamos llamar “positivos”; pero, como hemos visto, en una

ocasión encontramos ‘prioritarias’, en alusión a los cambios normativos y legislativos que

se están haciendo en la actualidad, tanto en Europa como en Estados Unidos, para con-

vertir este tipo de patologías en foco de atención para la investigación y para la gestión

socio-sanitaria.

Finalmente, el bloque tercero, el de la valoración, está dirigido a generar una aproxima-

ción más emotiva por parte del lector; emoción que puede conllevar una mayor empatía

hacia este tipo de patologías y hacia los afectados, o también un mayor distanciamiento

hacia esas mismas patologías y hacia sus afectados. El uso del adjetivo ‘raras’ en con-

textos en los que se podría asociar con extrañeza, distancia sin duda a los lectores de

los problemas de los afectados, aunque pueda servir, claro está, para llamar su atención.

“La propagación de algunas Enfermedades Raras les ha llevado a perder su apellido

de raras, como ha ocurrido con el SIDA o la esclerosis múltiple” (LVA, 18.01.10). Aquí

el elemento fundamental que lleva a pensar en asociaciones añadidas al mero sentido

cuantitativo es la palabra ‘propagación’ que remite, en parte, a la idea de contagio. La

anteposición del adjetivo al sustantivo focaliza el valor semántico de la rareza: ‘raras

enfermedades’ (ELM, 11.03.10). Más distanciadora aún nos parece la expresión ‘que

aparecen de forma extraña en la población’, ya que su aparición puede asociarse, cuan-

do el lector esté poco informado sobre este tipo de patologías, con comportamientos

personales, sociales o familiares que puedan salirse de “lo normal”. Lo mismo podemos

decir de la denominación ‘enfermedades insólitas’. Si consultásemos el Diccionario de

la Real Academia Española, observaríamos la siguiente definición de “insólito-ta”: “Raro,

extraño, desacostumbrado”.

que tienen un estatuto especial y que están dirigidos específicamente a enfermedades

minoritarias: ‘medicamentos huérfanos’. Ahora bien, no parece haber un consenso ab-

soluto entre la equivalencia de ‘enfermedades huérfanas’ y ‘Enfermedades Raras’. En

efecto, las raras, en ocasiones, aparecen dentro de las huérfanas: “Bajo el calificativo

de enfermedades huérfanas se ‘engloban dos grandes grupos de patologías: las raras y

las desatendidas” (DIM, 16.03.10). En otros textos de nuestro corpus vemos que raras

y huérfanas son consideradas la misma cosa: “un gran número de Enfermedades Raras

(huérfanas)” (NME, 16.03.10).

En relación al conocimiento de las Enfermedades Raras, encontramos, junto al término

‘desconocidas’, incluido en el cuadro anterior, otras que contradicen o completan esa idea:

‘no desconocidas’ o ‘no reconocidas’. Según se nos dice, Francesc Palau: “Aunque todas

ellas han sido estudiadas por los facultativos en la universidad y no son desconocidas, lo

cierto es que desde que un paciente acude por primera vez al médico se tarda una media

de 5 años en diagnosticar la enfermedad” (NDN, 10.03.10). “’Si hay retrasos en el diag-

nóstico es porque no se reconocen estas enfermedades entre los sanitarios’, afirmó Palau”

(AAR, 10.03.10) (Abc, 10.03.10). Por otro lado, hemos observado que en ocasiones se in-

forma con cierta ambigüedad sobre las ER: “El origen de muchas de ellas es desconocido,

aunque en la ataxia o en la fibrosis quística el componente genético tiene cierta relevancia”

(ATL, 11.03.10). Parece que la genética tiene muy poca relevancia, y sólo en muy pocas

patologías, cosa que no es cierta. Además, parece que el origen desconocido (no genético

en el sistema argumentativo aquí utilizado) se presenta en la mayoría de los casos. Recor-

demos que son patologías de origen genético, como se suele decir, en un porcentaje muy

significativo (el 80% de los casos aproximadamente). Los lectores sentirán aún más lejano

el problema con este tipo de planteamientos.

Mención especial tal vez merezca el término ‘enfermedades incurables’, sobre todo si

la relacionamos con otro término, presente implícitamente en el debate sobre las En-

fermedades Raras: “enfermedades incuradas”: “Las cifras oficiales dicen que entre un

6% y un 8% de la población mundial está afectada por una Enfermedad Rara, unos tres

millones de españoles que sufren alguna de las 5.000 a 7.000 patologías diferentes de

este tipo que existen (neurodegenerativas la mayoría: incurables, muchas de ellas)” (ELM,

01.03.10). Como atenuadores de responsabilidad interpretamos las denominaciones en

las que aparece el adjetivo ‘difícil’ (‘de difícil diagnóstico’, ‘de difícil tratamiento’), ya que

aluden a que no todo es querer actuar sobre este tipo de enfermedades, sino que tam-

bién hay que tener en cuenta la dificultad que suelen plantear desde el punto de vista bio-

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la expresión en titulares (“La inestabilidad del ‘baile de San Vito’) y se alude a su origen: “La

peregrinación hacia la capilla de San Vito, en Ulm (Alemania), durante el Medievo granjeó a

la enfermedad de Huntington (HD, en sus siglas en inglés) el sobrenombre de baile de San

Vito” (DIM, 27.01.10).

En nuestro corpus encontramos una serie de expresiones que aluden a distintos grados

de rareza dentro de las raras. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), por ejemplo,

es calificada como ‘enfermedad Ultra-Rara’ (ACC, 16.03.10; NME, 18.03.10); también se

habla de ‘rara entre las raras’ para hablar por ejemplo de la enfermedad Opitz C (LAR,

10.01.10), de “Las más raras de todas las enfermedades” (ELM, 01.03.10), para hablar,

entre otras, del síndrome de Apert; o de ‘muy desconocidas’ para informar sobre Insen-

sibilidad Congénita al Dolor, síndrome de Moebius, síndrome de Proteus o el Síndrome

del hombre lobo (GAC, 02.03.10). En el otro lado de la gradación, hay ocasiones en las

que algunas enfermedades (las menos raras) incluso son en ocasiones incorporadas en

contextos enumerativos en los que comparten espacio con enfermedades más frecuen-

tes; la noticia titulada “La Infanta Cristina tendrá una consulta específica para tratar males

como el párkinson” comienza así: “Párkinson, trastornos de la marcha, temblores, disto-

nías, coreas, tics, miocionías, ataxias y temblores son patologías cada vez más presentes

en nuestra sociedad” (HOY, 14.03.10). En ocasiones, hasta se identifican Enfermedades

Raras (las menos minoritarias entre las raras, ciertamente) entre las enfermedades comu-

nes: “También se dan las comunes a la población en general como el síndrome de Down o

la Fibrosis quística” (LAO, 30.01.10).

Naturalmente, lo más habitual es mencionar directamente el nombre de la enfermedad: “La

epigenética define qué gemelo desarrolla Lupus” (DIM, 04.01.10), “Halladas 32 mutaciones

causantes del Usher” (DIM, 11.03.10); aunque es posible que haya errores a la hora de

denominar: “Hurtington” (NME, 26.02.10), “Narcoplepsia” (HER, 14.03.10), “Glucogénesis”

(Abc, 13.03.10), “Fiedreich” (RIO, 11.02.10).

Para concluir, podríamos decir que hemos observado en nuestro corpus que, en parte,

el sistema léxico reproducido y analizado en los párrafos anteriores se proyecta también

sobre otras bases léxicas tales como ‘dolencias’, ‘patologías’, ‘males’, ‘afecciones’, ‘con-

diciones’, ‘procesos’, ‘trastornos’, ‘anomalías’ o ‘síndromes’.

El conjunto de denominaciones vinculadas a la intensidad, a la evolución, a la cronicidad,

a la dependencia o a la aceptabilidad realmente podrían ser menos específicas de las En-

fermedades Raras, en el sentido de que podrían ser expresiones que apareciesen también

en otro tipo de enfermedades prevalentes: ‘devastadoras’, ‘graves’, ‘progresivas’, ‘dege-

nerativas’, ‘terminales’, ‘irreversibles’, ‘crónicas’, ‘que se sufren de por vida’, ‘discapacitan-

tes’, ‘muy invalidantes’ o ‘difíciles de digerir’. Ahora bien, ese “mundo léxico compartido”

entre enfermedades minoritarias y no minoritarias se establece a partir de la idea de que

hablamos de patologías importantes, con gran impacto sobre la salud de las personas; de

ahí también el que, por cierto, en algunos contextos enumerativos, Enfermedades Raras y

cáncer, por ejemplo, aparezcan en el mismo listado, por ejemplo cuando se alude a inver-

siones en investigación (DIS, 27.02.10; YAH, 19.03.10; XXI, 19.03.10; TEL, 19.03.10; LAV,

25.03.10; ADN, 29.03.10).

A veces, se produce una personalización previa de la enfermedad, a la que se califica como

‘atroz’, como ‘cruel’, como ‘esquiva’, como ‘increíble’ o como ‘antojadiza’. Ciertamente,

con esta estrategia y con el uso de esta clase de calificativos se desvía, en parte, la mirada

hacia esas responsabilidades que anteriormente mencionábamos y se intensifica, por el

contrario, el impacto comunicativo, un objetivo preferente, en muchas ocasiones, de las

narraciones periodísticas sobre la salud y la enfermedad. En este punto, hay que estar

atento a las diferencias denominativas cuando se habla de ER, en plural, o cuando se

ofrecen términos para definir o para describir algunas en particular. Los adjetivos anteriores

fueron utilizados para aludir a la Distrofia de Duchenne (ADN, 18.03.10); ‘increíble’ es el

adjetivo propuesto para definir la Agnosia Visual (HOY, 28.02.10). Con respecto a la en-

fermedad de Huntington, veamos, por ejemplo, la siguiente definición: “La enfermedad de

Huntington (llamada también corea de Huntington y conocida antiguamente como baile de

San Vito o mal de San Vito) es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria (se desenca-

dena por una mutación genética) que destruye paulatinamente unas regiones específicas

del cerebro llamadas ganglios (núcleos) basales y conduce inevitablemente a la muerte”

(NME, 26.02.10). Se proporcionan hasta cuatro denominaciones distintas, si bien las que

más llaman la atención son la tercera y la cuarta (baile de San Vito y mal de San Vito) no

sólo por ser fórmulas más fácilmente comprensibles y recordables (función divulgadora de

los medios), sino porque también expresa claramente cómo una denominación para una

enfermedad poco prevalente acaba formando parte del acervo expresivo de un idioma; en

efecto, esas dos fórmulas son utilizadas como frases hechas y expresiones estereotipadas

con cierta frecuencia en el discurso cotidiano, aunque sin saber que está referido a esta

enfermedad. Incluso en los medios de divulgación médica, como Diario Médico, se utiliza

160


161


4 “El 76% de los pacientes con Enfermedades Raras se ha sentido

discriminado alguna vez por su enfermedad, según FEDER”.

(EUP, 12.03.10)

(YAH, 12.03.10)

(XXI, 13.03.10)

5 “Las Enfermedades Raras tardan una media de 5 años en diag-

nosticarse”

(NDN, 10.03.10)

6 “Los pacientes con Enfermedades Raras tendrán cinco años de

media en ser diagnosticados”

(ELM, 10.02.10)

7 “La atención al enfermo supone hasta el 20% de los ingresos

familiares”

(LVA, 18.01.10)

8 “A menudo no tienen curación y cerca del 30 % de los niños

mueren antes de cumplir los cinco años”

(ELP, 09.03.10).

9 “El objetivo está claro: ‘queremos que todo el mundo conozca la

realidad de estas enfermedades que causan la muerte del 35%

de los niños menores de un año’, explica Salud Jurado, delega-

da de FEDER en Andalucía”.

(DSC, 11.03.10).

10 “A las Enfermedades Raras se atribuye el 35% de las muertes

antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre 5 y 15”.

(Sport, 30.01.10)

Tabla 26. Cifras de Estudio ENSERio en los medios. Ejemplos

En ocasiones, los datos son mencionados sin hacer referencia explícita al título del Estudio,

como sucede en la mayoría de fragmentos reproducidos en el cuadro anterior. En otros

casos, sí es mencionado el estudio como fuente de los datos reproducidos. Sea de una

manera o de otra, es importante destacar que FEDER es identificada como fuente fiable,

y la fiabilidad no sólo está en la reproducción de los datos, sino también en el hecho de

que esos datos llegan a titulares. Incluso las ocasiones en las que esos titulares no indican

la fuente, podría interpretarse que esos números están aprehendidos y aceptados por el

periodista.

Por lo que se refiere a las cifras más reproducidas, los diez fragmentos anteriores pueden

servir como indicador del gran interés que despiertan los cinco años de retraso diagnóstico

como media y el que más de tres cuartos de los participantes en la encuesta se hayan sen-

tido discriminado en alguna ocasión por causa de su enfermedad. El porcentaje de familias

que tienen que salir de su provincia o el gasto familiar derivado del cuidado de la persona

afectada también generan un especial interés periodístico. Tal vez la información más im-

pactante, con todo, sea la que alude al número de niños que mueren antes de cumplir un

2. Sobre númeroS, PorcentAJeS y eStAdíStIcAS

Como hemos comentado, las cifras tienen un valor preferente en el discurso sobre las

Enfermedades Raras. La poca disponibilidad de datos en torno a estas patologías siem-

pre ha sido un problema a la hora de elaborar discursos periodísticos, siendo esos datos,

además, habitual objeto de interés para los profesionales de los medios de comunicación,

especialmente cuando se ocupan de temas relacionados con aspectos médicos y científi-

cos. Por este motivo, hay que destacar la importancia del Estudio sobre situación de Ne-

cesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio

ENSERio) elaborado por FEDER. Encontramos en él cifras sobre demora en el diagnóstico

y sus consecuencias, percepción de adecuación del tratamiento recibido, instancias mé-

dicas que prestan tratamiento médico a los afectados, desplazamientos fuera la provincia

para recibir asistencia diagnóstica o terapéutica y número de kilómetros, etc.

La prensa encontró en este Estudio una herramienta de gran valor y en nuestro corpus

aparece mencionado con frecuencia. Ahora bien, ¿qué tipo de datos son los mencionados

de forma preferente? Veamos algunos fragmentos:

nº. Fragmentos (F.) medios

1 “En este sentido, los datos del Estudio ENSERio, puesto en mar-

cha por la FEDER y por Obra Social Caja Madrid, demuestran

que las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener

un diagnóstico, el 76 por ciento se han sentido discriminadas

a causa de su enfermedad, y el 36 por ciento de los afecta-

dos considera la cobertura de los productos sanitarios ‘escasa

o nula’”.

(YAH, 01.03.10)

(LAV, 28.02.10)

2 “Según el último estudio de FEDER hasta el 82,74% de las fami-

lias afectadas por este tipo de enfermedades se han tenido que

desplazar fuera de su provincia varias veces para poder acce-

der a tratamientos, y el 17,26 no ha podido desplazarse aunque

haya necesitado hacerlo. Además, un 76% de los afectados se

han sentido discriminados por motivos de su enfermedad”.

(DSC, 27.02.10)

3 “El 76 por ciento de los afectados (que supone más de dos mi-

llones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su

enfermedad”.

(MTV, 27.02.10)

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163


alguna EERR. Aproximadamente, el 8% de la población española. Aunque si se tiene en

cuenta a las personas que no están diagnosticadas la cifra se eleva a 5 millones” (ACC,

26.02.10) (DIS, 0.03.10). Y, por supuesto, el que insinúa que el número podría ascender

hasta los 15 millones: “En España, más de 3 millones de personas se encuentran diag-

nosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas

hasta ahora. Sin embargo, estas cifras de diagnóstico se multiplicarían por cinco si es-

tuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades

entre los facultativos y la población, según indican los expertos” (ELI, 27.02.10). Es una

prueba más de la desorientación informativa que existe al hablar de las Enfermedades

Raras.

Estas estimaciones, además, se han proyectado sobre la población de comunidades, pro-

vincias o ciudades cumpliendo así la función de aproximación o de localización, obligada

especialmente para los medios locales y regionales. He aquí algunos ejemplos: “Se esti-

ma que en Lugo hay unos 15.000 afectados por ER” (titular) (PRO, 30.01.10); “Respec-

to a Galicia, afectan a más de 100.000 personas, estimándose unas 15.000 en Lugo”

(PRO, 30.01.10); “Y es que se sabe que hay más de dos millones de enfermos en España,

100.000 en Castilla La Mancha” (VER, 25.03.10); “80.000 asturianos padecen una de las

más de 7.000 Enfermedades Raras” (LVA, 18.01.10); “Uno de cada 12 asturianos pade-

ce una patología poco frecuente” (LVA, 18.01.10). Esta localización lleva a veces a titula-

res muy poco afortunados: “4.000 aragoneses son neuromusculares” (EPA, 31.01.10), en

donde la identidad de las personas queda reducida a la identidad de las enfermedades y

en donde, por lo demás, resultaría sencillo recordar que todos los seres humanos somos

neuromusculares en realidad.

Sucede, con todo, que los propios medios ponen en duda a veces esta traslación de

las estimaciones regionales: “Entre 80.000 y 100.000 murcianos padecen alguna En-

fermedad Rara, según algunos cálculos que, en todo caso, no pueden demostrarse

porque no hay registros” (VER, 14.01.10). Esas dudas pueden llevar incluso a afirmar

que no es posible conocer la prevalencia de estas patologías, dejando a un lado que

en algunos casos (muchos casos) sí se conoce esa prevalencia: “A pesar de todas

estas estimaciones, no se conoce a ciencia cierta ni el número que hay de este tipo de

enfermos en el mundo, ni la prevalencia de cada patología” (COR, 14.02.10). Muy inte-

resante resulta la referencia a las familias a la hora de establecer una cifra de afectados

en el caso andaluz: “Las Enfermedades Raras afectan a 400.000 familias en Andalucía”

(DSC, 12.03.10).

año como consecuencia de alguna de estas patologías: en torno al 35%. Como se aprecia

en el fragmento 9, además, también los portavoces destacan esta cifra, a veces, cuando

se quiere trasladar de forma clara y rápida la trascendencia personal, social y familiar de las

Enfermedades Raras. El impacto es mayor, claro está, por ser un dato que afecta a un gru-

po especialmente sensible: los niños. El que los diarios deportivos (f.10) también recojan

estos datos tiene un valor añadido, sin duda, aunque sea sólo por su gran difusión.

Al margen de estos datos procedentes de ENSERio, la estrella es la cifra de 3 millones

cuando se trata de hacer una estimación con respecto al número de personas afectadas

por una Enfermedad Rara en España: “Tres millones de personas padecen Enfermedades

Raras en España” (AAR, 10.03.10); “Tres millones de españoles padecen una Enfermedad

Rara” (SUR, 10.03.10). Ha sido mérito fundamentalmente de FEDER el haber conseguido

trasladar el mensaje de los tres millones (sobre todo a través de sus campañas del Día

Mundial) y el ser fuente explícita para los medios también en este punto: “En España, se-

gún datos de FEDER, hay tres millones de personas afectadas por Enfermedades Raras”

(YAH, 11.02.10). El uso del genérico ‘millones’ intensifica en el lector la imagen del posible

número de afectados: “los millones de afectados por una Enfermedad Rara en España”

(ELM, 01.03.10). Esta técnica discursiva mantiene su sentido, aunque puede que en menor

medida, cuando se proyecta a los afectados a nivel mundial: “Dado que las Enfermedades

Raras forman una familia muy heterogénea de patologías afectando a millones de personas

en todo el mundo” (DSE, 11.03.10). Esta cifra de tres millones, sin embargo, no siempre

es la elegida para informar sobre el número de afectados en el país; podemos hallar ate-

nuadores de los tres millones o podemos encontrarnos de hecho con el uso de la cifra de

dos millones como dato de referencia: “Y es que se sabe que hay más de dos millones de

enfermos en España, 100.000 en Castilla La Mancha” (VER, 25.03.10); “Los cerca de 3

millones de personas con una Enfermedad Rara en España piden a Sanidad más centros

de referencia” (ADN, 01.03.10). Algunos titulares, como éste de ADN reproducido anterior-

mente, utilizan la cifra de los tres millones como si todos ellos estuviesen identificados y

como si todos ellos reivindicasen al mismo tiempo, cosa que, naturalmente, no es cierta,

pero, en todo caso, redimensiona y pondera el discurso de los pacientes. De igual forma,

encontramos también intensificadores de los tres millones mediante estructuras del tipo

‘más de’: “Más de 3 millones de españoles sufren alguna EERR. Aproximadamente, el 8%

de la población española” (ACC, 26.02.10).

Aunque el caso más llamativo es el que sube la estimación a 5 millones de personas con

estructuras argumentativas como las siguientes: “Más de 3 millones de españoles sufren

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NOTAS SOBRE EL DISCURSO POLÍTICOA PROPÓSITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Samantha Requena y Antonio M. Bañón(Grupo ECCO. Universidad de Almería)

Comentábamos en otro momento del presente estudio un prototipo de argumentación

habitual en el discurso de los políticos sobre ER: “Hemos hecho cosas, seguimos ha-

ciendo cosas, pero reconocemos que quedan cosas por hacer”. He aquí un ejemplo que

hemos encontrado en nuestro corpus: “La ministra, por su parte, destacó los esfuerzos

presupuestarios y de coordinación realizados hasta ahora por su departamento. Recono-

ció la necesidad de mejorar la dotación de recursos y la apuesta por la innovación” (DIM,

11.03.10). Otro modelo frecuente es el que alude al querer hacer (indicando por ejemplo

que las ER son una prioridad de gestión) y el estar haciendo. Lo encontramos en: “El con-

sejero castellano-manchego de Salud se ha referido a las patologías poco frecuentes como

una de las prioridades de su departamento y ha destacado que el Gobierno regional está

trabajando en la apertura de una unidad de apoyo ‘que sirva para ayudar de manera profe-

sionalizada a las personas que padecen estas enfermedades’” (DIM, 26.03.10).

En relación con algo fundamental en el discurso político, el momento concreto en que los

compromisos se llevan a cabo, dos cosas resultan especialmente destacables. La primera

está relacionada con la presencia o no de elementos que marcan los tiempos de la acción

de una forma definida o indefinida. En este punto hemos de convenir en la tranquilidad

que proporciona el hecho de no adquirir compromisos sobre actuaciones en torno a las

Enfermedades Raras que vayan acompañados de límites temporales muy definidos: “El

consejero de Salud y Bienestar Social reiteró el compromiso del Gobierno regional de se-

guir impulsando proyectos y actuaciones futuras” (EUP, 19.02.10). Hay que recordar que

justamente esos límites son los que con mayor insistencia serán solicitados por parte de

afectados, familiares y asociaciones de pacientes. El verbo utilizado para dar cuenta de las

futuras actuaciones en Enfermedades Raras marca, a veces, un tratamiento más favorable

o menos favorable de los medios hacia la gestión político-sanitaria. Compárese el uso del

verbo ‘gestiona’ y la estructura ‘estudia abrir’ en los siguientes fragmentos: “La Generali-

tat gestiona abrir la primera unidad autonómica del país para tratar Enfermedades Raras

tras el éxito de la experiencia piloto aplicada en el Hospital de Alicante” [Postitular] (LPO,

También hay que decir que hemos encontrado casos de evidentes errores al proporcionar

una cifra claramente por debajo de la real en Galicia o en Canarias por ejemplo: “Cerca de

2.500 gallegos padecen dolencias que no son habituales” (ECG, 30.01.10): “Unos 3.000

ciudadanos de Galicia padecen alguna ER” (LOG, 29.01.10). “Hiperoxaluria, síndrome del

maullido de gato o leucodistrofia son algunas de las más de 5.000 Enfermedades Raras

(ER) que existen en el mundo y que padecen cerca de mil canarios” (LOT, 27.02.10).

Pero el número de afectados no siempre se ofrece en términos absolutos, sino a partir de

porcentajes o de frecuencias de aparición: “enfermedades que afectan a 2 de cada 10.000

habitantes” (DSC, 18.02.10). También en esta opción informativa encontramos errores.

“Ésa es la experiencia común que comparten las personas que sufren una de esas pato-

logías con nombre impronunciable que afectan a dos o tres por cada 100.000 habitantes”

(ELM, 01.03.10); “Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a cinco personas por

cada 100.000 habitantes” (DID, 11.01.10).

La prevalencia ‘baja’, sin embargo, no es igual que prevalencia ‘ínfima’; este adjetivo tiene

acepciones, en español, que supera lo meramente cuantitativo: “La prevalencia de cada

una de ellas es ínfima, pero sumando todas esas patologías el número de enfermos es

más que significativo en todo el mundo” (COR, 14.02.10). Veamos la tercera acepción

que propone la vigésima primera edición del Diccionario de la RAE: “Dícese de lo más vil y

despreciable en cualquier línea”.

Otra polémica cuestión relacionada con las cifras es la que se refiere al número de enferme-

dades minoritarias identificadas. Es claro que no hay una cifra unánime y que la información

periodística sólo reproduce esas dudas y, así, se habla de cinco mil, de seis mil, de siete

mil, de nueve mil y hasta diez mil, tal y como vemos en los siguientes ejemplos: “Hay entre

cinco y siete mil tipos diferentes” (ECG, 07.02.10); “Según el PP, son más de 7.000” (JAE,

10.02.10); “9.000 patologías” (TEL, 10.02.10); “Se han identificado más de 5.500 ER”

(ACC, 06.02.10); “científicos dedicados a las más de 5.000 Enfermedades Raras que se

calcula que existe” (ELM, 01.03.10); “Esta enfermedad, una de las 6.000 raras conocidas”

(YAH, 02.03.10); “En los próximos años, la secuenciación familiar podría ayudar a más

personas que sufren una de las 10.000 enfermedades genéticas raras, que suponen el 5%

de todas las dolencias conocidas” (PUB, 11.03.10). Obsérvese que, en este último caso,

la cifra sería mayor si incorporásemos las Enfermedades Raras que no tienen un origen

genético.

8 .

166

8. Notas sobre el discurso político a propósito de las Enfermedades Raras

167


la consulta cuando en el centro de primaria se topen con una posible Enfermedad Rara”

(LAV, 02.03.10). Ahora bien, ¿se implantó ya, de hecho, esta figura en el verano de 2010?

En todo caso, las espaldas habían quedado cubiertas con los atenuadores mencionados

anteriormente. En época de elaboración de Planes para las ER, no sólo nacionales, sino

regionales esta labor de seguimiento resultaría especialmente útil por parte de los profesio-

nales de los medios de comunicación. Si leemos el siguiente fragmento, en el que se alude

al Plan Integral de ER de Andalucía, pensaríamos que todo lo que en él se indicaba está

ya en marcha: “En Andalucía, desde el 2008 hay un Plan andaluz para las Enfermedades

Raras. La intención de la Administración andaluza es aumentar el conocimiento de las En-

fermedades Raras, mejorar el acceso de los afectados a las ayudas, impulsar la formación

de los profesionales y fomentar la investigación. Desde noviembre existe un registro andaluz

de Enfermedades Raras” (COR, 14.02.10). El que se aprueben los planes puede significar

mucho en el ámbito del decir, pero poco si no se combina con medidas específicas.

Mención aparte merece el hecho de decir, sólo decir, sin establecer ninguna vinculación

con una acción futura. En ocasiones, los promotores involuntarios de este comportamiento

comunicativo pueden ser los propios afectados o sus organizaciones, dado que a veces

lo que piden es comprensión, reconocimiento de sus graves problemas, de su peregrinaje

por el sistema sanitario, de la incomprensión social. Este tipo de discurso facilita contra-

discursos en los que se manifiesta que los afectados cuentan con el apoyo absoluto de

la administración (local, regional, nacional) o de las instituciones, que pueden imaginar su

calvario y que urge tomar medidas para resolver sus problemas y evitar la incomprensión

de la sociedad. Si analizamos este tipo de mensajes, llegaremos a la conclusión de que hay

proximidad afectiva, algo que es muy importante naturalmente, pero que apenas establece

un compromiso concreto: “Tras recalcar que el Congreso –al igual que hizo el Senado en

la pasada edición- renueva así su ‘permanente cercanía y sensibilidad’ hacia los problemas

más acuciantes de los españoles, Doña Elena ha reafirmado su solidaridad con los enfer-

mos y sus familias” (YAH, 19.02.10). [El presidente de la Xunta, Núñez Feijoo] “aludió al

esfuerzo de los familiares de enfermos crónicos, aunque todos los días ganan una batalla

a las dificultades. A todos ellos prometió que su gobierno estará ‘a la altura’” (LVG). ¿Qué

significa exactamente ‘estar a la altura’? La interpretación paternalista de la función que

deben cumplir los líderes políticos con respecto no sólo a las personas afectadas por ER y

a sus familias, sino también a los representantes de las asociaciones encaja en este mismo

marco cognitivo y comunicativo. Véase el uso de la expresión ‘dar cobijo’ en referencia a

José Bono a lo que hace el presidente del Congreso y en la expresión ‘andan perdidos’

o ‘sin ponerle el cascabel al gato’ en el siguiente fragmento: “Andan perdidos sin ponerle

08.02.10); “La Generalitat estudia abrir una unidad de ER” [Titular] (LPO, 07.02.10). Es

claro que ‘gestiona’ transmite la idea de que ya está en marcha esa unidad, en tanto que

‘estudia abrir’ orienta la interpretación hacia plazos de ejecución más largos.

La segunda cuestión es la referida al grado de simetría o asimetría que es posible detec-

tar cuando cotejamos el decir y el hacer de los políticos con responsabilidades directas o

indirectas en el ámbito de la salud y, por consiguiente, también en el de las Enfermedades

Raras. Por una parte, hay que analizar si lo que se ha dicho con anterioridad se corresponde

con lo que luego se ha hecho. Si así fuese, estaríamos ante el mayor grado de simetría o de

adecuación semiótica. En caso contrario, hablaríamos de relaciones asimétricas entre el ha-

cer y el decir; por ejemplo, haber dicho que algo se haría, pero no haberlo hecho transcurri-

do el tiempo marcado o simplemente un tiempo razonable con respecto a la complejidad de

la gestión prometida. Ante un titular como “Las Enfermedades Raras, censadas en seis me-

ses” (LAP, 09.02.10), hay que preguntarse si se ha cumplido ese plazo. Esto es, ¿en agosto

de 2010 ya estaban censadas las ER? Queda fuera de nuestro corpus, pero convendría, sin

duda, acudir a las noticias sobre ER publicadas en aquellas semanas para saber si se con-

firmaba la finalización del censo o no. En este otro ejemplo, el diario denuncia claramente la

indefinición temporal del compromiso político: “Castilla-La Mancha tendrá su registro de En-

fermedades Raras, aunque Lamata no precisa cuándo se creará” (DIM, 26.03.10). El diario

La Tribuna de Albacete (25.03.10), sin embargo, prefiere este otro titular: “La Junta creará

una Unidad y un registro de Enfermedades Raras”. En el desarrollo de la noticia, indica: “De

hecho, anunció que en los próximos meses se empezarán a definir la creación de nuevas

unidades de referencia”. La indefinición ‘en los próximos meses’ se completa con la estruc-

tura continuativa ‘empezar a definir la creación’, de lo que se deduce que en los próximos

meses no se crearán nuevas unidades de referencia, sino que se empezará a definir esa

creación. Esa misma información aparece más determinada (aun dentro de la indefinición)

en otras noticias y se habla, por ejemplo, de finales de año como límite temporal: “Además,

antes de que termine el año, Castilla La Mancha tendrá una Unidad de Apoyo Técnico, para

asesorar y ayudar a familiares y profesionales, y un censo de enfermos” (VER, 25.03.10).

Otro ejemplo, en el que resulta fundamental la aparición hasta en dos ocasiones del adver-

bio ‘probablemente’ o los sustantivos ‘modelo’ y ‘fase (de diseño)’ que relativizan por com-

pleto la localización temporal de la acción propuesta: “El modelo aún está en fase de diseño

y probablemente no se implantará hasta este verano, pero la base será contar en cada área

sanitaria con un gestor de casos. Este personaje insertado probablemente en los servicios

de medicina interna de grandes hospitales, será quien reciba de los médicos de cabecera

168


169


de afectados sean recibidos por los responsables políticos, sin que de esos encuentros

salga ningún decir y, mucho menos, ningún compromiso, o el hecho de que acudan a

ciertos eventos. El acto de recibir, de todas formas, suele interpretarse con un gesto de

proximidad, de interés y, en el mejor caso, de apoyo implícito a las reivindicaciones de los

afectados; insistimos: implícito. “Por la mañana el alcalde Juan Carlos Aparicio recibe a las

asociaciones de afectados por Enfermedades Raras” (COP, 26.02.10); “Al acto acudirán

los máximos representantes de la Administración Pública” (DIS, 18.02.10).

De igual manera, también hay referencias, como es natural, al no hacer de los políticos, de-

nuncia más intensa si en el discurso del reivindicador se alude más bien a un no querer hacer;

esto es, a la ausencia de voluntad para actuar en el ámbito de las ER: “Fue en el año 1997

cuando, cansadas de no recibir respuestas de los políticos, madre e hija se embarcaron en

un proyecto que todavía hoy sigue sin plasmarse” (LPO, 07.02.10). También aquí se aprecia

la importancia del tiempo; son trece años sin respuesta, si hacemos caso a esta información.

Cuando hablamos de discurso político sobre las Enfermedades Raras hablamos, en defini-

tiva, de distintos procesos de representación de las responsabilidades. Si lo que se dice es

bueno, lo normal será aceptar la responsabilidad de lo hecho. Si lo que se dice no es bueno,

la estrategia irá encaminada, más bien, a ceder la responsabilidad o a o a extenderla. Para

ello, incluyen más actores responsables: “Además, ‘contamos con lealtad institucional de las

autonomías y la cooperación de FEDER, lo que nos permitirá crear más unidades de refe-

rencia que abarquen a más patologías’, concluyó Jiménez” (DIM, 11.03.10); o llevan esa res-

ponsabilidad a niveles mayores de decisión (Europa, por ejemplo): “Lamata y Martínez Olmos

se comprometieron a mejorar la coordinación a nivel no sólo nacional sino europeo” (VER,

25.03.10). Naturalmente, mejorar la coordinación a nivel europeo no dependerá del Conseje-

ro o del Secretario general de Sanidad, ni siquiera de la Ministra, sino que también habrán de

intervenir otros muchos actores. Estamos, pues, ante un compromiso hipotecado, en parte.

La comparación también es una herramienta muy útil a la hora de intensificar la imagen

propia y atenuar posibles responsabilidades negativas. Se dice de la ministra: “ensalzó

también que ‘España está a la cabeza de la Unión Europea en el abordaje de las Enferme-

dades Raras en tanto que aprobamos la estrategia nacional en 2009 siendo 2013 el plazo

establecido por la Unión’” (DIM, 11.03.10). Resulta llamativo el uso de la palabra ‘ensalzó’,

bajo la cual parece esconderse una crítica a la autovaloración positiva de la gestión por

parte de la ministra. En el Diccionario de la RAE, se dice de ‘ensalzar’: “Engrandecer, exal-

tar. Alabar, elogiar”.

el cascabel al gato más de tres millones de españoles a los que José Bono les da cobijo”

(GAM, 25.01.10). “Cobijar” también es “amparar a alguien, dándole afecto y protección”

(Diccionario de la RAE).

En este mismo sentido, la apropiación que se hace de las expresiones más emblemáticas

del discurso de los pacientes y de las asociaciones de pacientes por parte de los gestores

políticos puede tener algo de compromiso personal con los problemas de los afectados,

pero también es un indicador de lo sencillo que resulta hacerse con el discurso reivindi-

cativo de los pacientes. Un ejemplo lo tenemos en la repetida estructura ‘doloroso pere-

grinaje’, utilizada, por ejemplo, por un responsable de la Delegación de Salud de la Junta

de Andalucía en Córdoba (COR, 14.02.10). El discurso compasivo hacia las personas con

Enfermedades Raras está basado en este mismo tipo de idea y, junto a la apropiación de

expresiones de discursos ajenos para atenuar su valor reivindicativo, también tendríamos

que mencionar el uso de conceptos positivos y muy abstractos tales como “esperanza”:

“Así –continúa Arnáiz [PSOE Burgos]- se dará un futuro de esperanza a los pacientes y

a sus familias” (COP, 12.03.10). Lo mismo ocurre cuando el intercambio de mensajes se

establece sobre el máximo posible a la hora de conseguir mejoras para las personas con

ER: el abordaje integral, global o multidisciplinar, sin aclarar, naturalmente, qué significa

‘integral’, ‘global’ o ‘multidisciplinar’; la intención, pues, aparece ya como un logro: “supo-

ne la acción global entorno a este tipo de enfermedades y la participación de los agentes

implicados” (LAV, 28.02.10); ‘atención integral’ (EUP, 21.03.10, Abc, 21.03.10); “Necesidad

de una atención integral” (PRO, 30.01.10).

Por otro lado, el respaldo al asociacionismo de pacientes con ER por parte de los respon-

sables políticos no implica el apoyo a las reivindicaciones de esas asociaciones, aunque

pueda plantearse como si la constitución de asociaciones facilitase el acuerdo inmediato

entre las partes (‘la colaboración’ se dice) y la resolución de los problemas: “El consejero de

Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, respaldó hoy la unidad de las distintas asocia-

ciones de Castilla-La Mancha relacionadas con las Enfermedades Raras como herramienta

para una más eficaz colaboración de cara a satisfacer las demandas y las necesidades”

(EUP, 19.02.10). Téngase en cuenta, por otro lado, que la simplificación del número de

posibles interlocutores es un paso importante para los gestores político-sanitarios en tanto

que la interlocución (el inter-decir) es más clara.

También hemos observado informaciones en donde se representa el hacer de los respon-

sables, el mero hacer, entendido como, por ejemplo, el hecho de que los representantes

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familiares, que siguen viendo cómo las administraciones sólo se acuerdan de ellos en la

celebración del día mundial’, ha concluido Pan” (DIM, 15.03.10). Como vemos, es un tono

muy contundente y afín a las reclamaciones de los afectados y sus familiares, a los que se

menciona específicamente.

Una inadecuación más entre el decir y el hacer no estaría entre lo propuesto por el Senado

en el Informe de la ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los

pacientes, y lo establecido en la Estrategia de ER, sino entre lo indicado en el texto de la

Estrategia y su aplicación real. En este punto, interesa destacar que es todo el Congre-

so el que, con frecuencia, aparece como peticionario: “El Congreso pide financiación y

un plan contra las Enfermedades Raras” (ELM, 16.03.10) (ELM, 16.03.10). “El Congreso

pide al Gobierno financiar productos y cirugías ‘imprescindibles’ para los pacientes con

Enfermedades Raras” (DIS, 17.03.10). “El Congreso pide que se aplique la estrategia de

Enfermedades Raras” (DIM, 18.03.10). “El Congreso pide una aplicación real de la estrate-

gia en ER” (DIM, 18.03.10). Si analizásemos todos estos titulares, con todo, veríamos que

se alude a la petición de un plan, cuando ese plan ya existe, que se pide financiación para

productos y cirugías ‘imprescindibles’, pero sabemos que no todos los agentes sociales

y socio-sanitarios coinciden en lo que significa ‘imprescindible’. De hecho, ha sido una de

las motivos de mayor enfrentamiento en los últimos años entre afectados, familiares y aso-

ciaciones, por un lado, y administraciones, por otro. La insinuación también es una técnica

muy útil en estos titulares, dado que pedir que se aplique la estrategia es insinuar que no

se hace. Finalmente, el adjetivo ‘real’ implica una denuncia muy clara en el último titular.

Otras informaciones tienen un perfil distinto, dado que se ofrece una versión demasiado

optimista, al mostrar como acordada (como si fuese ya un hecho) una mejora que, en todo

caso, va a ser solicitada.

Los discursos ciertamente también son muy distintos según se trate de un tipo de admi-

nistraciones u otro. Una referencia especial merecen los ayuntamientos. La mirada de la

política municipal es, en principio, más cercana a los problemas socio-sanitarios de los

ciudadanos y eso puede manifestarse también en el ámbito de las Enfermedades Raras.

Esa proximidad puede materializarse en adhesiones a las reivindicaciones de los pacientes

y a sus campañas de sensibilización. Un caso muy especial puede ser el del municipio

murciano de Totana, en donde el concejal Juan Carrión actúa como promotor de activi-

dades desde el seno del Ayuntamiento, pero también como portavoz de la Federación

Española de Enfermedades Raras, y también como familiar de una niña afectada por una

patología minoritaria. Esta triple condición y, muy especialmente, la pertenencia al grupo

Ni que decir tiene que el análisis será distinto cuando los políticos que participan en el

debate social sobre las Enfermedades Raras se encuentran en la oposición. En esas oca-

siones, la aproximación al discurso de los pacientes que reivindican es notable y también la

auto-presentación de estos actores como mediadores entre los afectados y los que tienen

responsabilidad de gobierno: “Como adelantó Diariomedico.com, Tarruella comentó que

‘no tiene constancia de que se haya dado un paso más allá de la presentación de la es-

trategia’ y que recibe muchas quejas por parte de los enfermos y de sus familiares porque

‘el acceso a los tratamientos y los medicamentos innovadores es desigual en función de la

comunidad autónoma en la que resida el paciente’” (DIM, 11.03.10). Esa labor de mediador

puede llevar a actuar como auténtico co-reivindicador asumiendo no sólo los contenidos,

sino también los tonos reivindicativos. Así ocurre en “CiU pide a Sanidad que garantice el

acceso a los medicamentos a los pacientes de Enfermedades Raras” (SOD, 15.03.10):

junto a ‘pide’, aparece en la noticia también ‘exige’, ‘propone’ y ‘sugiere’.

A veces al verbo ‘pedir’ se le añade algún elemento relacionado con la urgencia para

aproximar la petición a la exigencia, el mayor grado de reivindicación o de co-reivindicación

posible; puede ser la palabra ‘prioridad’ o el adjetivo ‘urgente’ “CiU pide prioridad al minis-

terio para las Enfermedades Raras” (DIM, 11.03.10); “interpelación urgente” [de Conxita Ta-

rruella] (DIM, 18.03.10). CiU, justamente, ha sido uno de los partidos que más protagonis-

mo ha conseguido en el corpus que estamos analizando a través de la diputada Tarruella,

y su reivindicación aparece incluso como ‘lucha’ en algún titular de prensa, circunstancia

que hace pensar en una mayor aproximación aún con respecto a la afinidad hacia los pa-

cientes: “CiU lucha por las Enfermedades Raras” (SEG, 16.03.10).

Asimismo, ha adquirido protagonismo el Partido Popular, a través, por ejemplo, de Dolores

Pan. En este punto es en donde la inadecuación entre hacer y decir queda más clara en

el caso de las ER. El tema que suscita la inadecuación es precisamente el incumplimien-

to de algunas de las propuestas hechas por el Senado, años atrás. Ese incumplimiento

afecta a la puesta en marcha de organismos específicos o a la dotación de presupuestos

y asignación de un calendario concreto. En el desarrollo de la noticia titulada “Los grandes

olvidados” (DIM, 15.03.10), leemos: “Dolores Pan, portavoz de Sanidad del Partido Popular

en el Senado, ha recordado a este diario la ponencia sobre Enfermedades Raras creada en

la Cámara alta, ‘en la que todos los grupos acordamos crear un órgano estatal específico,

así como un plan nacional con memoria estratégica y calendario de aplicación, es decir,

algo mucho más concreto que la estrategia que se aprobó en junio del pasado año’ (…).

Estas preguntas ‘no se han tenido en cuenta tanto como requieren los afectados y sus

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173

EL TRATAMIENTO DISCURSIVO DE LAINVESTIGACIÓN Y DE LOS INVESTIGADORES

EN TORNO A LAS ENFERMEDADES RARAS

Antonio M. Bañón y Samantha Requena(Grupo ECCO. Universidad de Almería)

El papel estelar de la investigación en el debate social sobre las Enfermedades Raras resulta

evidente. Pacientes y asociaciones insisten en reclamar nuevos avances y más medios para

impulsar las actividades científicas. Por un lado, son plenamente conscientes de la escasez

de tratamientos para las enfermedades minoritarias y, por otro, la investigación es la que

mejor expresa la idea de ‘futuro con esperanza’ para los afectados y para sus familiares.

En la investigación confluyen, pues, dos tipos de discurso valorativo contradictorios: el

de la valoración negativa, que denuncia la escasez de tratamientos y de inversiones en

ER y que se vería materializado en titulares como “Los males que nadie investiga” (VER,

14.01.10); y el de la valoración positiva, pues es justamente en la investigación donde pue-

de encontrarse una vía de solución para gran parte de los problemas derivados del hecho

de tener una ER.

Al margen de estas indicaciones, en el discurso sobre la investigación que aparece en

los medios, podemos establecer los siguientes apartados: (1) rasgos que caracterizan la

investigación en las ER: coordinación, aplicabilidad; (2) valoración de las investigaciones y

de los investigadores; (3) la información y la divulgación científica; y (4) argumentación y

contraargumentación en torno a la investigación.

1. rASgoS que cArActerIzAn lA InveStIgAcIón en lAS er

Por la peculiaridad de las enfermedades minoritarias, investigadores y médicos, al igual que

los afectados, insisten en sus declaraciones públicas en que es necesario cooperar, aunar

esfuerzos. En este sentido, el doctor Palau plantea, como indicábamos en otro momento,

abordarlas desde una orientación multidisciplinar, ecológica, en la que se tenga en cuenta

de afectados y familiares generan, sin duda, una mayor capacidad de acción política y de

consecución de adhesiones: “De la misma manera, Carrión Tudela ha anunciado que am-

bos departamentos municipales presentarán una moción al Pleno del Ayuntamiento para la

adhesión institucional a la conmemoración de este Día Mundial de las Enfermedades raras

participando en los actos que se realizarán así como para sumarse a las reivindicaciones

que se presentan a través de la campaña de sensibilización” (TOT, 19.01.10).

Otro ejemplo interesante que aparece en el corpus es el de Alcalá la Real en donde, a

través del Partido Popular, se pidió la aprobación de un manifiesto de apoyo con motivo

de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Véase que la petición bus-

ca la unanimidad: “Esta interpelación ha dado lugar a una moción que, tras la inclusión

de las enmiendas del PSOE, el PP y Esquerra Republicana-Izquierda Unida-Iniciativa por

Cataluña-Verdes, ha sido respaldada por todos los grupos e insta al gobierno a aplicar

verdaderamente la estrategia” (COF, 22.03.10). Adviértase la importancia del adverbio ‘ver-

daderamente’. La alusión a la verdad en alguna de sus formulaciones léxico-semánticas

lanza una de las más severas críticas sobre la inadecuación entre el decir y el hacer, asunto

sobre el que hablábamos anteriormente.

Otro concepto clave es el de ‘unanimidad’, dado que en un tema tan sensible es difícil

que haya quien no manifieste su apoyo, con independencia de la ideología política que se

defienda. Claro que, en este punto, habría que recordar de nuevo lo sencillo que resulta

adherirse a discursos de apoyo general y más abstracto, en los que apenas hay acciones

concretas que se soliciten. En todo caso, en este asunto hay de nuevo matices posibles;

por ejemplo, los que se derivan de la utilización del verbo ‘pedir’ o del verbo ‘exigir’. En la

noticia titulada “El PP interesado por las Enfermedades Raras”, leemos: “Con motivo de la

celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, el Partido

Popular de Alcalá la Real ha propuesto al pleno del Ayuntamiento la aprobación conjunta

de un manifiesto de apoyo a los afectados por alguna de las cerca de 7.000 enfermedades

que se agrupan bajo esta denominación, con el fin de ser leído y aprobado en el transcurso

del pleno ordinario” (IDE, 11.02.10). Es curioso que el titular promueva un mayor distan-

ciamiento y una mayor ambigüedad interpretativa, derivada de la aparición de la palabra

“interesado”. En este otro titular del periódico Jaén, sin embargo, se habla de ‘petición’, en

tanto que en el posterior desarrollo de la información se habla de ‘exigencia’: “El PP pide

más apoyo para las personas con Enfermedades Raras y sus familias” “El Partido Popular

alcalaíno exige más apoyo al colectivo de personas con Enfermedades Raras y sus familias”

(JAE, 10.02.10).

9 .

174

9. El tratamiento discursivo de la investigación y de los investigadores en torno a las ER

175


Para concluir este apartado, quisiéramos destacar algunas contradicciones que encuen-

tran un cierto apoyo precisamente en el campo de la comunicación. La labor científica

requiere una coordinación de esfuerzos por encima de las fronteras nacionales, pero esa

exigencia entra a veces en contradicción con otras estructuras políticas más localistas.

Por la apreciación y la resonancia que estos temas tienen, se produce una paradoja entre

las exigencias de la ciencia, por un lado, y la práctica y el enfoque de los medios, por otro.

La ciencia busca respuestas de carácter universal y promueve la colaboración entre inves-

tigadores de diferentes países. Pero su aparición en prensa viene muchas veces marcada

por lo local. Los titulares no dejan lugar a dudas: “Sevilla albergará el desarrollo de células

madre adultas pluripotenciales”, XXI, 17.02.10, de EUP); o “La extraña enfermedad de la

Costa da Morte”, una variante de la ataxia, en la que el foco se coloca en la procedencia de

los casos encontrados (ELP, 17.12.09). Se produce así una contradicción entre los objeti-

vos científicos y los intereses de los lectores sobre la que convendría reflexionar para evitar

errores o planteamientos poco rigurosos.

2. vAlorAcIón de lAS InveStIgAcIoneS y de loS InveStIgAdoreS

La importancia de la labor que realizan los investigadores es algo unánimemente reconoci-

do por todos los sectores. Los pacientes no tienen ninguna duda al respecto. Los avances

en la genética permiten prevenir los riesgos de padecer una Enfermedad Rara. Y para mu-

chos afectados acudir a un centro de investigación o participar en algún ensayo clínico o

medicamento en fase de experimentación supone la única esperanza.

La representación tan positiva que encontramos sobre la investigación en la prensa está

asimismo relacionada con el sentimiento de fascinación que suscita lo bio-tecnológico en

la actualidad y que comparten los profesionales de los medios de comunicación. El proyec-

to Genoma médico, dirigido por el doctor Antiñolo y estrechamente relacionado con las ER,

se presenta así en la prensa, tal y como ya destacamos en un capítulo anterior, como “el

mayor avance en investigación genética desde la secuenciación completa del genoma en

2001” (COR, 14.02.10). A su vez, los investigadores no dejan de indicarlo en sus declara-

ciones que los medios se apresuran a reproducir: el trabajo con células madre adultas y la

terapia génica aportan “los mayores beneficios a los pacientes”; “nos han permitido contar

con terapias celulares adaptadas a ellos y gracias a la genética empezamos a conocer

la relación del individuo con el medio ambiente y los aspectos sociales. En una entrevista

a este investigador, el titular recoge precisamente esa impresión: “La respuesta al conjunto

de enfermedades de baja prevalencia pasa por la coordinación”, (EDC, DCA, 3.12.2009).

Y a la hora de señalar la aportación del CIBERER, Palau lo valora desde esta perspectiva

y lo considera como “un modelo de investigación cooperativa que no tiene parangón en

Europa ni en ningún otro lugar del mundo”.

La importancia de la cooperación determina que los investigadores subrayen en la prensa

la necesidad de buscar mecanismos, iniciativas que permitan, incluso, dividir el trabajo,

coordinar las informaciones o los datos recogidos. Para aprovechar los recursos, Armando

Giner considera oportuno que los laboratorios de biología molecular se unan para que cada

uno se ocupe de determinadas pruebas como centro de referencia. Algo que entra, a ve-

ces, en contradicción, como indica el propio especialista, con las estructuras establecidas

por el sistema autonómico (HER, 25.02.10).

Junto a la necesidad de coordinar las actividades científicas, la investigación en ER aparece

marcada en la prensa por otro rasgo fundamental: debe tener un carácter práctico (aplica-

bilidad). La investigación –se insiste con frecuencia- debe producir unos resultados, tener

una aplicación clínica. Las declaraciones del director científico del CIBERER, insisten una

y otra vez en esta cuestión. Todos los proyectos incluyen como objetivo que “la investiga-

ción sea fluida y más trasladable a la práctica clínica” (DIM, 26.02.10); “nuestro objetivo es

mejorar el conocimiento sobre las mismas que mejore la calidad de vida de los pacientes,

tanto en el plano diagnóstico como en el plano terapéutico” (DIM, 15.02.10); “el objetivo del

CIBERER es realizar una investigación de calidad en Enfermedades Raras que se traslade

al paciente” (NME, 01.03.10).

La búsqueda de terapias para las ER ofrece un ejemplo emblemático de lo que se conoce

como ‘investigación traslacional’. En ese marco, el adjetivo trasnacional se convierte en

un término muy habitual en el corpus analizado. Del CITRE se dice que “centrará su acti-

vidad en la investigación traslacional” (DIS, 27.02.10); no en vano, en su nombre está ya

esa idea: Celgene Institute of Traslational Research Europe (PMF, 26.02.10). Junto a este

término, surgen expresiones que simplifican su sentido para llegar al lector medio. Nos

encontramos así con frases como ‘llevar los avances de laboratorio a los pacientes’ (PMF,

26.02.10), ‘beneficiar a los pacientes con los descubrimientos científicos cuanto antes’

(PMF, 26.02.10; DIA, 26.02.10) o ‘trasladar los resultados del laboratorio a la cabecera del

paciente’ (NME, 01.02.10).

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(PUB,

11.03.10)

“Dos estudios publicados hoy han inaugurado la era del familioma”

(PMF,

26.02.01)

“’CITRE representa el comienzo de una nueva era para la investigación médica en

España. Un nuevo paradigma que acelerará el hallazgo de soluciones para el trata-

miento de Enfermedades Raras, el cáncer, las enfermedades inflamatorias y las tera-

pias avanzadas, incluyendo terapia celular y la medicina regenerativa. En definitiva un

modelo de unión, colaboración, comunicación y progreso’, ha señalado Sol J. Barer,

Chairman & CEO Celgene Corporation”

Tabla 27. Representación de la investigación en ER

Lógicamente, encontramos también ejemplos en los que se valora el esfuerzo que supone

investigar precisamente en ER: “Es un síntoma de que la ciencia no olvida a estas patolo-

gías, poco prevalentes, complejas y, a veces, devastadoras” (DIM, 26.02.10).

Junto a las valoraciones positivas encontramos testimonios críticos. Pero en estos casos

destaca el hecho de que se prefiere hablar en términos generales sobre la investigación

o sobre las carencias, debilidades o fracasos de la ciencia, y no tanto de los científicos e

investigadores: “Cuando la ciencia no logra explicar qué falla en la maquinaria humana, los

enfermos se enfrentan a un largo peregrinaje médico, una sobrecarga económica, senti-

miento de aislamiento, exclusión y un atentado a la equidad” (ECO, 27.02.10).

Algunas de estas críticas surgen en el discurso de los pacientes y las asociaciones. Son

los primeros interesados en impulsar los proyectos y en colaborar activamente en las ini-

ciativas que buscan recursos para la investigación. Por esta razón, indican sin cesar que es

preciso potenciarla, que es insuficiente. Y en este sentido hay que entender las manifesta-

ciones en las que declaran que ‘se sienten abandonados’ por la investigación: como una

denuncia de un hecho y como una forma de reclamar más ayudas para el trabajo científico.

(“Tres familias marcadas por los genes”, ELM, 01.06.09).

Lo más significativo lo encontramos, quizás, en los argumentos que se exponen para jus-

tificar la ausencia de investigación en ER. Aparece así un argumento claro en torno a la

complejidad y la supuesta inabordabilidad, materializado discursivamente de formas muy

dispares y con grados de explicitud igualmente diversos. Veamos algunos ejemplos de

posibles estrategias de disuasión con respecto a la investigación en ER: “uno de esos ám-

bitos donde la realidad se da de bruces con los deseos y la necesidad”. (DIM, 12.03.10).

“Las Enfermedades Raras […] son complicadas y poco rentables” (ELP, 02.03.10); “un

las causas y los procesos de estas enfermedades y a desarrollar nuevas terapias” (XGA,

07.12.09).

Por estos motivos, resulta lógico encontrar palabras clave que son utilizadas con frecuen-

cia en las informaciones de prensa para expresar o consolidar ese sentimiento y que están

relacionadas con ‘lo pionero’, ‘lo nuevo, ‘lo primero’, ‘lo modélico’, ‘el liderazgo’, etc. No

hace falta decir que tras esas expresiones, es sencillo encontrar una referencia indirecta a

la competitividad y a la comparación; de hecho, en ocasiones se manifiestan claramente

los términos de la comparación (entre países, entre continentes, entre hospitales, entre re-

giones, entre empresas, etc.), y que la investigación en el ámbito de la genética suele tener

un protagonismo especial en la representación hiperpositiva de la investigación en ER. He

aquí algunos ejemplos:

(MTV,

27.02.10).

“Europa a pesar de tener una inversión mucho menor que Estados Unidos es actual-

mente la líder en el campo de investigación de la terapia génica de las enfermedades

monogénicas”

(DIM,

13.01.10)

“En el plano curativo, muchos especialistas tienen las miras puestas en la terapia

génica, que será probablemente la opción más eficaz en el futuro”

(LAV,

02.03.10)

“Europa está ahora a la cabeza de estas investigaciones y los equipos españoles,

muchos de ellos, en primera línea”.

(LUK,

27.02.10)

“El CSIC es el primer organismo público español que logra la designación de un

medicamento huérfano”

(LNE,

28.03.10)

“Ignacio Blanco, ‘Asturiano del mes’ de febrero por su investigación pionera sobre

fribomialgia”

(MTV,

27.02.10)

“Igualmente, el doctor Lluís Montoliú presentó un nuevo sistema de desarrollo de

diagnóstico genético universal del albinismo que su grupo de investigación lleva a

cabo en colaboración con la Asociación de ayuda a personas con Albinismo (ALBA)”

(PMF,

26.02.10)

“En este sentido, CITRE representa la culminación del cambio paradigmático abor-

dado por la Junta de Andalucía hace años al promover la investigación biomédica de

alto nivel como máxima prioridad”

(DIA,

26.02.10)

“Sevilla albergará un centro de investigación puntero en cáncer y Enfermedades Ra-

ras”

(PEX,

19.02.10)

“La región se sitúa ‘a la vanguardia en Europa en la detección precoz, asistencia e

investigación de estas enfermedades”

(HER,

08.03.10)

“Aragón es una referencia a nivel mundial en el estudio del diagnóstico y tratamiento

de estas patologías”

(LAP,

30.01.10)

“Iniciativa pionera en el Archipiélago”

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sibilizar a la sociedad sobre la situación de afectados y familiares: “A lo largo de este pro-

grama [de conferencias], seis destacados científicos internacionales explican la situación

actual en Enfermedades Raras, con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la opinión

pública sobre la magnitud de este problema” (EUP, 15.03.10). Hemos podido ver cómo

los investigadores utilizan, además, fórmulas para aproximar este tipo de patologías a la

sociedad, ya sea generalizando su presencia, ya recordando el hecho de que todos somos

posibles afectados o familiares de afectados, como se observa en los ejemplos recogidos

en la siguiente tabla:

(SUR,10.03.10) (DÍA,

10.03.10)

“El director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de

Enfermedades Raras, Francesc Palau, afirmó ayer que unos tres millones

de españoles padecen una Enfermedad Rara, pero que estas ‘nos afectan

a todos, más de lo que nos puede parecer, porque muchas de ellas son

genéticas’”

(ELP, 09.03.10) “Aunque se llamen raras, hay miles de ellas, así que es probable que al-

guien cercano se vea afectado por ‘una’, afirmó en la presentación el di-

rector del CIC Biogune, José María Mato, dejando entrever la importancia

del problema”

(LOT, 01.03.10) “Así, explica [Eduardo Salido] que todas las personas presentan ‘algún gen

mutado de los casi 30.000 que tenemos, pero, como llevamos dos copias

de cada uno, la mayoría de la población no presenta síntomas de estas

enfermedades genéticas”

Tabla 28. Discursos de aproximación de las ER a la sociedad por parte de personas vinculadas a la investigación en ER

La proximidad de los investigadores y el beneficio mutuo que genera el contacto entre

éstos y los pacientes encuentran así un lugar en los medios. Así se indica en el siguiente

ejemplo: “Muchos científicos dedicados a este campo tienen un estrecho contacto con

las asociaciones de afectados y gran parte de sus investigaciones no serían posibles

sin la colaboración de los pacientes, dispuestos a donar sus muestras a la ciencia y a

probar medicamentos experimentales que puedan beneficiar a otros en un futuro” (ELM,

01.03.10). Conviene recordar que el éxito de algunas investigaciones reside justamente

en ese tipo de colaboraciones, representadas en ocasiones con expresiones más afec-

tivas, como ‘alargar la mano’ (EDV, 28.02.10), ‘estrechar lazos’ (GAC, 27.02.10) o ‘es-

tar más cerca de los pacientes’ (GAC, 01.03.10)]: “La colaboración entre investigadores

amplio abanico de Enfermedades Raras” (HER, 14.03.10); “un colectivo muy difícil de aten-

der” (ELP, 16.02.10); “complejo y heterogéneo mosaico de las aproximadamente 9.000

patologías” (GAC, 02.03.10); “‘sería imposible’ buscarlas todas” (PUB, 04.03.10); “dentro

de cada una de ellas, hay múltiples variantes” (HER, 08.03.10); “Formas de la patología

casi hay tantas como afectados” (LAR, 21.02.10).

En los medios, pocas veces es interpretada esta complejidad como un reto para la in-

vestigación en el ámbito de la salud o como algo abordable. Una de esas excepciones la

hallamos en una colaboración de Rafael Artuch, bioquímico del Hospital Sant Joan de Déu

y Jefe de Grupo del CIBERER, publicada en Abc con el título “La solución, en nuestras

manos” (13.03.10). En el desarrollo del texto se indica lo siguiente: “Cómo solucionar estos

problemas está en nuestras manos. Podemos seguir el ejemplo de otros países y realizar

un trabajo serio y organizado, abandonando competencias vanas y suspicacias”.

El reto que supone investigar en ER puede presentarse, a veces, como una ‘aventura’,

algo que implica un riesgo, como vemos en los siguientes ejemplos: “Aventura de tres años

para hacer una revolución en el diagnóstico” (HIN, 01.02.10); “Apuesta de la Consejería de

Sanidad para los próximos cinco años” (DIM, 09.02.10).

Aunque podamos hallar críticas directas a ‘los científicos’31, los investigadores son descri-

tos, generalmente, como dijimos, con un perfil positivo. En torno a ellos encontramos deter-

minadas imágenes. Sus logros en algún caso son vistos como ‘milagros’ (SUR, 26.03.10;

LID, 26.03.10). Y ellos mismos aparecen, en algunas narraciones periodísticas de nuestro

corpus, como ‘ejército invisible’, ‘ángeles de la guarda’ o como ‘hormigas de bata blanca’.

Y se destaca el trabajo silencioso que realizan, el hecho de que no suelen aparecer en los

medios y de que sus investigaciones no suscitan, en este caso, el interés de la industria

farmacéutica (ELM, 01.03.10). La fuerza de las metáforas que advertimos en los relatos

sobre enfermedades minoritarias llega, pues, a los investigadores, representados como

luchadores en esa misma batalla.

Por la alta valoración de la investigación, conviene resaltar otros papeles ejercidos por los

hombres de ciencia. En el corpus analizado, hemos comprobado que los científicos apa-

recen en prensa, con mayor frecuencia de la imaginada inicialmente, asumiendo funciones

propias, supuestamente, de otros actores. Entre ellas destacamos la de concienciar y sen-

31 Subtitular: “Luchar para no seguir siendo olvidados entre los científicos es el objetivo de los afectados” (ATL, 28.02.10).

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e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, integra a 30 entidades fundamentales

públicas pero también del ámbito privado que investigan sobre Enfermedades Raras. El

CIBERER gestiona, coordina esfuerzos y genera sinergias entre 61 grupos de investigación

y más de 700 científicos e investigadores” (NME, 02.03.10). Algunos proyectos específi-

cos, como el CIBERER Biobank también han adquirido protagonismo en estos meses (DIS,

01.03.10). Queda por alcanzar un mayor equilibrio entre el propio centro como marca y sus

portavoces principales.

3. lA InFormAcIón y lA dIvulgAcIón cIentíFIcA

Los textos de la UE o la propia Estrategia Nacional señalan constantemente la necesidad

de establecer mecanismos de cooperación. Los investigadores así lo manifiestan en sus

declaraciones a la prensa al comentar sus trabajos y valorar la relación con los afectados y

las asociaciones. Pacientes e investigadores constituyen colectivos que necesitan afrontar

de forma conjunta los problemas que implican las ER. Pero se diría que científicos y pacien-

tes forman a veces dos mundos separados precisamente por el lenguaje.

Si los afectados indican en ocasiones la impresión que les produce recibir un diagnóstico

que apenas pueden comprender, ese problema resulta aún mayor a la hora de exponer los

resultados de una investigación. La información sobre las investigaciones se traslada con

frecuencia en los medios con un lenguaje excesivamente técnico. La incomprensión pesa

especialmente cuando la noticia tiene su origen en la publicación de un artículo científico,

como ocurre en “La ligasa APC-Cdh1 de la ubicuitina E3 activa la glucólisis del proceso ce-

lular”, (DIM, 24.12.09). En este punto tropezamos, sin duda, con la dificultad del periodista

para entender un trabajo de investigación. De ahí que con frecuencia nos encontremos con

una serie de recursos que intentan paliar la dificultad.

Para definir qué es la enfermedad, se reproducen literalmente las palabras del médico o

del investigador en vez de buscar los medios para trasladar la información de forma más

accesible: “Considerada como una de las Enfermedades Raras [leucodistrofia] es, según

el Jefe de Neurología del Hospital Universitario de La Candelaria, Fernando Montón, “una

enfermedad neurológica con alteraciones en las vainas de mielina que, al no formarse bien,

derivan en este tipo de patologías” (Abc, 01.06.09).

básicos, clínicos y asociaciones de pacientes ha permitido lograr la designación de un

medicamento huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), como

explican Carmelo Bernabeu y Luisa Botella, investigadores del CSIC y del Ciberer” (ELM,

01.03.10). En estos meses analizados también se alude periódicamente al valor de las

asociaciones (o de las familias) en tanto que colectivos capaces de recaudar dinero para

investigación (Fondo Biorret, MTV, 27.02.10; Fondo Juanma, PUB, 04.03.10; Proyecto

de Neurofibromatosis, YOD, 09.01.10, etc.), como organizadores de congresos con un

perfil investigador (LAR, 10.01.10), como sujetos implicados en los ensayos clínicos (COR,

14.02.10), o como damnificados de los recortes en investigación a causa de la crisis eco-

nómica (PRO, 30.01.10).

También merece la pena reflexionar unas líneas sobre la representación de la trascendencia

de la investigación, casi siempre sobrevalorada en titulares: “Investigadores confían en te-

rapias génicas para solucionar Enfermedades Raras” (ECO, 26.02.10). En el desarrollo de

esta noticia podemos leer que en sus declaraciones, el testigo utilizado como fuente habla

tanto de curar como de paliar. Por otro lado, al informar sobre ER sería importante ajustar

bien lo que significa “eficacia”, dado que la contención del desarrollo de alguna de estas

patologías con un perfil degenerativo (‘frenar la enfermedad’) puede ser una prueba muy

clara de eficacia, frente a lo que se pueda insinuar: “Desgraciadamente, el medicamento

existente para la enfermedad de Pompe no es eficaz en todos los casos. Lo es, sobre todo

en recién nacidos, pero en niños mayores y en adultos frena el avance de la enfermedad y

no la revierte” (PUB, 04.03.10).

Por último, quisiéramos realizar en este apartado un breve comentario sobre el CIBERER.

Este Centro se ha convertido sin duda, en los años que lleva funcionando, en un referente

de investigación en ER en España, aunque algunos medios de comunicación parecen no

tener clara su estructura y utilizan algunos elementos distanciadores como ‘especie de’:

“Ciberer (una especie de organismo aglutinador creado en noviembre de 2006 […]” (ELM,

01.03.10). Sin embargo, al hablar de grupos de investigación sobre ER en España, es habi-

tual encontrar una mención al mismo: “Este grupo de investigación perteneciente al Centro

de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)” (SDN, 18.03.10).

Además, suele recibir los mismos adjetivos valorativos que la investigación en ER en ge-

neral, a los que hacíamos referencia anteriormente: ‘pionero’, ‘primero’, ‘novedoso’, etc.

Veamos un ejemplo: “El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Ra-

ras (CIBERER) es pionero en Europa y cuenta con pocas referencias en el panorama inter-

nacional como modelo de institución consorciada. Promovido por el Ministerio de Ciencia

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para su valoración. El artículo de prensa nos cuenta algo relacionado con la metodología o

con las características de un experimento, sin que el lector se encuentre con los elemen-

tos necesarios o con la capacidad para delimitar el valor de los resultados ni la idoneidad

de las condiciones. En esta situación el artículo desarrolla otras funciones al margen de la

información que trasmite. Genera inferencias. En unos casos provoca un efecto tranquili-

zador, adormecedor. El lenguaje impenetrable trasmite la idea de que las cosas avanzan,

es cuestión de tiempo, un mundo altamente cualificado. Por otro lado, las inferencias del

lector tienen su origen en el hecho de que la información que se proporciona no es la que

busca: la eficacia o la aplicación de ese ‘descubrimiento’. Por este motivo, suple lo que no

encuentra y deduce que destacar la noticia implica una terapia.

En este apartado el lenguaje resulta muy significativo. La precisión a la hora de describir

el experimento se convierte en vaguedades que sugieren en el lector expectativas poco

comprobables.

En relación con el uso de células IPS, se indica, por ejemplo, que “tiene un gran valor po-

tencial y se espera que la aplicación de sus resultados pueda dar respuesta a medio plazo

a las necesidades de salud de la ciudadanía”. La imprecisión obliga a introducir matices en

la misma noticia: Cibelli puntualizó que ‘aún es pronto para hablar de resultados en pacien-

tes’, ‘en un primer paso tendremos que hacer seguras estas células y, en un segundo, que

se hagan eficaces’ (XXI, 17.02.10).

Antes comentamos la fascinación que generan áreas como la biotecnología. A ello contribu-

ye el hecho de que los investigadores aparezcan informando sobre los avances obtenidos y

pocas veces sobre sus retrocesos. No es extraño, por tanto, que la información protagoni-

zada por investigadores en el ámbito de las ER resulte, a veces, excesivamente optimista.

Veamos algunos ejemplos. “El genetista Robert Desnick expone en la Fundación BBVA en

Bilbao –se indica en un diario generalista, gratuito– las claves para tratar las Enfermedades

Raras hereditarias” (20M, 15.03.10). ¿Podemos suponer que se van a tratar todas las ER

hereditarias? Evidentemente no. Es un optimismo que se aprecia también en aquellas oca-

siones en las que se consigue, por ejemplo, el nacimiento de un niño sano mediante el uso

del diagnóstico preimplantatorio. Recogemos un ejemplo en el que es importante observar

la presencia o ausencia del artículo indefinido ‘una’ acompañando a ‘distrofia’, ya que de

eso depende en parte que se interprete el éxito en sus justos términos (hablamos de un

tipo de distrofia y no de la distrofia en general): “Nace el primer bebé español libre de dis-

trofia muscular tras un diagnóstico embrionario” (LVG, 26.03.10) “Nace el primer bebé de

Especialmente sorprende el uso de este lenguaje plagado de tecnicismos en los pacien-

tes o en las páginas de las asociaciones en las que siempre se debería tener en cuenta la

presencia de distintos tipos de lectores tal y como se intenta realizar en Orphanet. E in-

cluso llama la atención cómo el hablar de la cooperación entre pacientes e investigadores

provoca un inevitable contagio de los términos científicos en las propias asociaciones: “los

pacientes son importantes catalizadores de la investigación” (EUP, 26.02.10).

La utilización de un lenguaje difícil de comprender provoca que rápidamente se incorpo-

ren en los artículos de prensa aquellos fragmentos en los que surgen términos comunes

o en los que hay una imagen, una metáfora, que permite encontrar un asidero para la

comprensión. Con el título “Genoma. Una brújula de la salud se informa de la puesta en

marcha del proyecto dirigido por el doctor Antiñolo” (DSE, 28.12.09). En el texto se nos

indica que se trata de construir un patrón del genoma humano, “como si de una brújula de

la salud se tratara”, para detectar las mutaciones que originan importantes enfermedades.

Las comparaciones utilizadas por el investigador, se abren fácilmente camino en el texto:

no conocemos bien las variaciones del genoma –se nos indica-, “sólo conocemos algunas

piezas que son como los pixeles de una fotografía”; el reto ahora es lograr una fotografía

de calidad”.

Se podría decir que la aparición de una imagen coloquial, de una comparación, será siem-

pre recogida por los medios, necesitados siempre de estos aproximadores. Un buen ejem-

plo lo encontramos en la comparación establecida por la doctora Pineda entre la forma de

actuar del gen MECP2 en el síndrome de Rett y el funcionamiento de una orquesta (INT,

noviembre, 2009).

Esa falta de acercamiento que muestra a veces el lenguaje resulta aun más llamativa en

el campo de las ER porque, como reconocen los médicos especializados, hablamos de

pacientes “muy cultos”, preocupados por hallar soluciones y especialmente interesados

en saber los últimos avances (VER, “La ‘niña de cristal’ ya tiene 27 años”, 07.02.10). En

este sentido puede destacarse el titular secundario “Médicos, investigadores y familiares”,

resaltando la estrecha colaboración entre ellos para tratar la Telangiectasia Hemorrágica

Hereditaria, (“Sierrallana es el único hospital de España en el que se trata la ER HHT”, EDM,

17.06.09).

La comunicación de los resultados de una investigación es especialmente compleja. Ge-

neralmente, no da la información necesaria y oculta, con frecuencia, elementos decisivos

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La importancia que tiene el factor tiempo en el discurso sobre las ER, es aplicable, por su-

puesto, a la investigación. Si hablamos de terapia génica o de aprobación de nuevas técni-

cas de diagnóstico y tratamiento, podremos encontrarnos con quienes, como Félix Notario

(Asociación Nacional de Pediatría), dicen que “falta mucho para que veamos resultados”

(VER, 24.03.10) o quienes deciden dar un plazo para la puesta en marcha de tratamientos.

Es el caso de Francisco Errasti (director general del CIMA), quien, en una charla virtual con

los lectores del Diario de Navarra, dice a propósito de la esclerodermia: “si las cosas nos

acompañan como hasta ahora, en el plazo de dos años estará a disposición de los pacien-

tes” (DNA, 27.03.10).

Si trasladar la información científica supone importantes problemas, también es cierto que

algunas publicaciones logran soluciones adecuadas. Tal y como hemos indicado, nuestra

impresión sobre el tratamiento de las ER en la prensa analizada es de que nos hallamos

ante una información que podemos mejorar y, al mismo tiempo, valorar positivamente. Por

ello, destacamos las secciones diseñadas en publicaciones como La Razón, El Mundo o

Diario Médico para trasladar al lector los principales conceptos y referencias: sintomatolo-

gía, diagnóstico, centros de referencia y direcciones de asociaciones, entre otros aspectos.

4. ArgumentAcIoneS y contrAArgumentAcIoneS en torno A lA

InveStIgAcIón

Hemos podido comprobar que la investigación se ha visto rodeada de un discurso con

argumentos y contraargumentos en los que se debatía con cierta intensidad, pero no siem-

pre de forma explícita, sobre si es adecuado invertir mucho dinero en la investigación de

enfermedades tan poco prevalentes. En nuestro corpus, se aprecia con claridad que el

contraargumento está muy arraigado. En diferentes ocasiones se subraya que estas inves-

tigaciones aportan también beneficios a los afectados por enfermedades más frecuentes.

Se trata además de una afirmación que aparece en ocasiones en el discurso de los propios

investigadores con el valor añadido de prestigio que supone: “lo que se descubra en una

de estas patologías puede ser clave para comprender y tratar otras enfermedades más

comunes” (EDV, 28.02.10); “aparte de conseguir solucionar los problemas socio-sanitarios

que generan estos trastornos, hallazgos muy concretos en ciertas Enfermedades Raras en

ocasiones son aplicables a problemas más comunes” (Abc, 13.03.10). En este sentido se

nos indica que el análisis científico del síndrome de Sotos “podría dar lugar a nuevos tra-

España libre de una distrofia muscular hereditaria de cara y brazo” (GEN, 25.03.10) “Nace

el primer bebé libre de distrofia muscular en la cara” (LRA, 26.03.10) “Nace el primer bebé

libre de distrofia muscular tras un diagnóstico genético” (SUR, 26.03.10) “Nace el primer

bebé en España libre de padecer distrofia muscular” (HOY, 26.03.10).

Se trata de afirmaciones que suscitan sin duda grandes expectativas. La labor del periodis-

ta consiste en dar a conocer la importancia de algunos estudios, incluso antes de iniciarse,

pero también debe responsabilizarse de analizar qué ha ocurrido durante su desarrollo y si

se han cumplido los objetivos.

Entre tantas declaraciones exultantes, llama por ello la atención la prudencia con que se

expresan algunos investigadores del Hospital 12 de Octubre, especializado en las ER, y el

hecho de haber encontrar su hueco en los medios. El equipo “trata de encontrar avances

–indica el periodista- que después, a veces hasta diez años más tarde, se apliquen a esos

pacientes”; “A veces toda nuestra labor sólo supone un pasito para diagnosticar mejor una

patología extraña, pero ese es el camino” (ADN, 08.06.10, Raúl Rejón).

Como vemos, informar sobre investigación en ER es un reto por lo que supone de es-

fuerzo de divulgación, especialmente en la prensa generalista. Entre los conceptos fun-

damentales que suelen aparecer en los relatos sobre estas patologías, merece la pena

destacar aquellos que comentan la búsqueda y (en el mejor de los casos) consecución

de tratamientos. Algunos ejemplos relacionados con las fases de los ensayos clínicos, los

medicamentos huérfanos o el llamado uso compasivo de los medicamentos, nos hacen

ver la complejidad de estos temas. Ante la afirmación de que “actualmente existen ensa-

yos clínicos de terapia farmacológica para el primero de ellos” (MTV, 27.02.10), referida

a una mutación del síndrome de Rett, surge una pregunta fundamental para entender la

verdadera trascendencia de la información: ¿en qué fase está el ensayo? Igual sucede en

el siguiente ejemplo: “Asimismo la red ELA desarrolla actividades dentro de varias líneas

de investigación, entre las que destacan cuatro ensayos clínicos” (EUP, 28.02.10). Es muy

importante que los medios se acostumbren a incorporar este tipo de datos y a explicarlos.

Un ejemplo de información adecuada lo encontramos en este otro planteamiento: “Mar-

cela del Río (CIEMAT y Jefa de Grupo del CIBERER) conduce un ensayo que busca en el

trasplante de fibroblastos alogénicos una fuente alternativa de colágeno VII para pacientes

con epidermólisis bullosa distrófica. El producto es ya medicamento huérfano y ultima la

fase II de un ensayo, promovido por Celerix, y cuyo autor principal es Juan Carlos López,

cirujano del Hospital La Paz, de Madrid” (DME, 27.02.10).

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serán suficientes porque nunca conseguiremos llegar al último rincón por cubrir’” (ECO,

27.02.10). El doctor Posada no tira, pues, abajo la idea de que se destine poco dinero;

sólo dice que por mucho que se destine siempre será poco, teniendo en cuenta la com-

plejidad de estas enfermedades. En todo caso, las ER y los costes derivados de su diag-

nóstico o de su tratamiento (cuando existe) es un tópico frecuentemente asociado a los

problemas económicos de nuestro sistema público de salud: “la hemorragia incansable en

que se ha convertido el gasto sanitario y especialmente farmacéutico” […] “Qué decir de

Enfermedades Raras o no diagnosticadas” (Abc, 23.03.10). En la actual situación de crisis

económica, no son muchos los que se han atrevido a destacar las consecuencias que tal

situación puede tener sobre las ER. Hablando de Francesc Palau, leemos el siguiente titu-

lar: “Experto advierte de que la crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra

las Enfermedades Raras” (ADN, 07.01.10). Es valiente decirlo y es valiente también colocar

esta información en titular.

Los rumbos actuales de la economía hacen que la valoración de las actividades científicas

vaya acompañada por el reconocimiento de las empresas que las apoyan. Las autoridades

administrativas y políticas son conscientes del prestigio que la investigación tiene en nues-

tra sociedad. Se hacen eco de los apoyos proporcionados y de los avances que se han

conseguido. Las inversiones de la compañía Celgene en Andalucía, destinadas en parte a

las ER, son saludadas así por el presidente Griñán como una forma de apoyar “un modelo

de desarrollo” que crea “riqueza, empleo y bienestar” y las investigaciones en salud como

“una seña de identidad en Andalucía” (DSE, 26.02.10).

El lector se ve así sacudido por unas cifras y afirmaciones alejadas de su experiencia y

que necesitan ser examinadas con más detalle. Cuando hablamos de unas aportaciones

millonarias, de compra de equipos, es preciso preguntarse por el alcance de estas afir-

maciones: si esas cantidades son suficientes para desarrollar una investigación de alto

nivel, si se cuenta además con el capital humano necesario y si cuenta con el respaldo

para que no quede en una simple promesa. Junto a esta cuestión, hay que resaltar

también el hecho de que existe una cierta confusión sobre el papel y los apoyos que

necesitan estas investigaciones. El aplauso a las empresas que contribuyen al desarrollo

económico de una región, no debe hacernos olvidar que los investigadores no trabajan

con créditos sino con subvenciones puesto que su objetivo va más allá de la comercia-

lización de un producto. En este sentido destacan los comentarios de Margarita Salas

al iniciarse el debate sobre el recorte de los presupuestos destinados a la investigación

(ELP, 04 y 07.10.2009).

tamientos para ambas dolencias y métodos de diagnóstico temprano de tumores” (PUB,

19.12.09). Tal y como sostiene Juan Pie “ayudar a estos pacientes es apoyar a un grupo

de población más amplio” (DIM, 06.11.09, a propósito del síndrome de Cornelia de Lange),

pues, como destaca la doctora Nurden en sus investigaciones sobre el funcionamiento

anómalo de las plaquetas, “las ER ayudan a entender las otras” (las prevalentes) (ELP,

24.11.09).

Asimismo, la prensa no deja de seleccionar otros argumentos que tienen un gran valor para

apoyar la investigación en ER. Nos referimos al hecho de que esos conocimientos obteni-

dos se producen en el campo que hoy suscita grandes esperanzas. Entre otros, Juan A.

Bueren (CIEMAT y Jefe de Grupo del CIBERER) lo expone con claridad: “las ER son las

que conceptualmente nos enseñarán más sobre cómo llevar a cabo la terapia génica y en

las que ésta tendrá más probabilidad de beneficio clínico” (DIM, 26.02.10). Y el proyecto

Genoma que dirige el doctor Antiñolo encuentra su razón de ser en el hecho de que bue-

na parte de las ER parecen estar relacionadas con el comportamiento de un solo gen. Su

estudio resulta por tanto posible y mucho más práctico en el estado actual de nuestros

conocimientos, a diferencia de lo que ocurre con otras enfermedades más complejas en

los que intervienen otros genes o factores incluso ambientales.

Otro argumento, como comentábamos, es el que se refiere a la imposibilidad de investigar

cada una de las Enfermedades Raras identificadas. El contraargumento ha consistido en

recordar la importancia de la transversalidad: los medicamentos existentes para patologías

prevalentes pueden tener su valor en las menos frecuentes, del mismo modo que los avan-

ces en determinadas ER repercuten en otras también minoritarias. Así se nos indica en re-

lación con la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria: ‘Al administrar raloxifeno [un fármaco

que se usa para prevenir la osteoporosis] a las mujeres menopáusicas que además tenían

HHT, el doctor Roberto Zarrabeitia (del Hospital de Sierrallana, en Cantabria) descubrió que

mejoraban los sangrados”. El siguiente paso fue trasladar ese descubrimiento al laboratorio

para entender los mecanismos por los que eso ocurría, proyecto financiado por la Funda-

ción Ramón Areces” (ELM, 01.03.10).

Las cuestiones vinculadas con las inversiones generan a veces miradas confusas por par-

te de los propios periodistas. En una de las informaciones se indica lo siguiente: “Manuel

Posada, médico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ER), tira abajo el

tópico de que no se destina suficiente dinero a estas enfermedades de baja prevalencia.

‘La realidad es que es un problema mucho más complejo donde las investigaciones nunca

188


189

ANÁLISIS DEL DISCURSO MULTIMODAL:LAS FOTOGRAFÍAS EN LA INFORMACIÓN

SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Javier Fornieles y Antonio M. Bañón(Grupo ECCO. Universidad de Almería)

La imagen responde a un lenguaje especialmente complejo. Supone una deliberada se-

lección de la realidad, escoge una parte y silencia otras posibles. Su papel no es pasivo

sino activo. En muchas ocasiones implica un comentario, una valoración, un tratamiento

interpretativo, más que una simple representación. A ello se une además una característica

fundamental: el lenguaje de la imagen no se percibe en muchas ocasiones de forma cons-

ciente. Por un lado, va dirigido a lo emocional, nos persuade con mayor eficacia. Por otro,

nos llega de modo global sin que muchas veces seamos conscientes de las inferencias y

los detalles que captamos inconscientemente. Finalmente, conviene tener presente que en

muchas ocasiones al lector sólo le llega el titular y la fotografía seleccionada.

Las fotografías que acompañan los artículos relacionados con la ER no escapan a estas

consideraciones. Pueden parecer, en su mayor parte, neutras, poco expresivas, más ob-

jetivas. Aparentemente, son elementos anexados simplemente al texto y representan a los

asistentes a un evento, a los entrevistados, a los afectados por una enfermedad o por un

conjunto de enfermedades. Pero no es así. Marcan preferencias, y realzan o anulan deter-

minados elementos. Veamos un ejemplo. Antes hemos comentado, al hablar de altavoces

y proyectores, cómo los personajes conocidos potencian la información pero al mismo

tiempo desplazan la atención, relegan el protagonismo que corresponde a los verdaderos

actores. La fotografía pone de relieve la misma situación. Las fotos que acompañan la

presencia de la FEDER en el Congreso de los Diputados, en febrero del 2010, lo muestran

con claridad. El centro de atención lo constituyen el presidente del Congreso, la infanta, la

ministra de Sanidad, sin que apenas aparezcan la presidenta de la asociación o los pro-

pios afectados que participan en el acto. Recogen el acontecimiento y éste se reduce a la

presencia de personas con cierta relevancia pública quedando oscurecido el motivo que

determina su participación en el acto.

En el análisis de las imágenes intervienen otros factores que es preciso tener en cuenta.

Quien las contempla lo hace siempre de acuerdo con unos presupuestos y una tradición

Lógicamente, las empresas farmacéuticas tienen un peso específico en el discurso sobre

la investigación y las enfermedades poco frecuentes. De hecho, ya hemos visto importan-

tes menciones, por ejemplo, a Celgene y su CITRE. Otra empresa citada con frecuencia

es GSK y su nueva unidad: “GSK crea una nueva unidad especializada para investigar y

desarrollar los tratamientos para ER” (ACS, 06.02.10, MTV, 10.02.10, DIS, 08.02.10, EUP,

05.02.10), “GSK combatirá las ER con una nueva división especializada” (EGL, 08.02.10).

Hay medios que prefieren utilizar el verbo ‘crear’, más objetivo que la alternativa ‘comba-

tir’, que enlaza mucho mejor, además, con el marco metafórico de la batalla, muy habitual

en las narraciones de pacientes con ER y sus familiares. Genzyme, por su parte, aparece

en el año que hemos estudiado por su protagonismo indirecto en la película Medidas Ex-

traordinarias (PRS, 27.02.10; XLS, 28.02.10) o por los problemas de fabricación de alguno

de sus medicamentos para Enfermedades Raras (ECO, 23.03.10), aunque también tuvo

repercusión su apuesta por la creación de puestos de trabajo vinculados, en parte, a sus

proyectos de investigación (PMF, 30.01.10). El desarrollo de nuevos medicamentos o de

nuevos servicios de selección de embriones es el motivo de algunas menciones a Novartis

(RME, 16.01.10), a Neurosearch (NME, 26.02.10) o a Sistemas Genómicos Canarias (Abc,

30.01.10), noticia ésta última en la que, por cierto, las ER son mencionadas como cajón

de sastre.

Otras empresas han orientado más su protagonismo hacia la concienciación y la infor-

mación sobre ER. Así ha sucedido, por ejemplo, con Shire (EUP, 01.03.10) o Merck (DIS,

02.03.10). También hay referencias más generales a la responsabilidad que han de asumir

las empresas por su inhibición en la investigación en ER: “Pero ese nombre [huérfanas]

también viene de que, tradicionalmente, la gran industria farmacéutica no ha tenido interés

por enfermedades que, al ser tan poco frecuentes, no hacen rentable la investigación, de

ahí la importancia de la intervención pública” (LOT, 27.02.10); “La posibilidad de padecer

Niemann Pick es de una entre un millón. ‘Por eso –dice el secretario de la Fundación- a la

industria farmacéutica no le interesa’” (HOY, 117.02.10)

10 .

190

10. Análisis del discurso multimodal: las fotografías en la información sobre Enfermedades Raras

191


La noticia sobre las ER de La Verdad de Murcia, titulada “Las enfermedades huérfanas”

(LAV, 28.11.09) y subtitulada “Más de cien familias con patologías ‘raras’ se reúnen en

Totana” (Texto: J.P.Parra; foto: Paco Alonso), se ilustra con una foto (imagen 1) con el si-

guiente pie: “Andrea García abraza a su hijo Eloy, que tiene 16 años y padece síndrome X

frágil, en su casa de Totana”.

Nada parece haber en ella que resalte especialmente su significado. Pero su importancia

resulta clara cuando reparamos de entrada en que la imagen, con un formato horizontal

largo, ocupa el 50% del espacio reservado para la noticia y se sitúa en un lugar preferente,

por encima del texto. Pese a su aparente sencillez, la imagen refuerza sin duda las impre-

siones que el artículo quiere trasmitir al lector por medio de Andrea. En el texto se recuerda

la impresión que produce encontrarse con un diagnóstico, un término ‘incomprensible”,

el desconocimiento que existe entre los sanitarios. Y frente a ello, destaca la actitud de

Andrea y su disposición para aprovechar esa experiencia negativa: “quiere ayudar a otras

personas en su misma situación”.

La imagen recoge en un plano medio corto el abrazo de la madre y el hijo. El enfoque, el

fondo más desvaído, subraya los rostros. A su vez, la angulación recoge un ligero contra-

picado que subraya la importancia de los protagonistas. El cuerpo de Eloy inclinado, nos

lleva hacia la izquierda para anclar nuestra mirada en el lugar en que ambos se funden.

Sitúa las cabezas de ambos en lugar principal, mientras el brazo de la madre, agarrado

firmemente en torno a su hijo, destaca la fuerza de ánimo de Andrea, esa energía que la

anima incluso a ayudar a otras personas.

La imagen suscita no pocas sugerencias. El aislamiento de los dos personajes, nítidamente

enfocados, con los ojos cerrados, su soledad frente a lo público. El escenario resulta tam-

bién significativo. El domicilio, ámbito privado, como refugio frente a la incomprensión de lo

público. En este sentido, la foto concuerda con la denuncia de la noticia: “los laboratorios

no investigan y faltan ayudas”, la lucha “contra el desconocimiento de la sociedad”, los

problemas para encontrar un colegio adecuado… Para quienes viven día a día la realidad

de las ER, no hay duda. En ella reconocerán algo cercano a su experiencia: la madre, el

entorno familiar, único baluarte en medio de la hostilidad o la indiferencia general.

Los valores propios de la imagen –inmediatez, emoción frente a lo racional, lo abstracto-,

se potencian para trasmitir mejor lo esencial del mensaje: la fuerza y capacidad de actuar

que generan los sentimientos frente a la indiferencia del exterior.

establecida. En el caso de las ER, junto a los protagonistas de la noticia –pacientes, mé-

dicos, políticos, directivos de las asociaciones- abundan las imágenes tópicas en las que

el centro de interés lo ocupa un plano de detalle de un órgano afectado, de un material

genético al microscopio o de algún instrumental científico. Son fotografías que acompañan

sobre todo las noticias relacionadas con la investigación o los avances científicos. Pero no

guardan una vinculación directa con las ER y sus problemas; proyectan unas connotacio-

nes genéricas sobre el significado de la salud y el papel de la medicina.

Las imágenes que predominan y que nos interesan caminan en otra dirección. Destacan,

en efecto, aquéllas en las que se recoge a los afectados y su entorno familiar. Predominan

las fotos de primer plano y de plano medio, en las que el lector infiere una serie de rasgos

psicológicos. No es algo casual ni que debamos valorar como un simple testimonio gráfico,

como un mero índice de veracidad.

En las ER, en el discurso que las rodea, hay una línea de argumentación clara: los pacien-

tes deben llevar a cabo una lucha personal, deben compensar con su trabajo las escasas

ayudas que reciben. Se sienten con frecuencia discriminados por los escasos resultados e

iniciativas obtenidos por la investigación. El desconocimiento de sus patologías, incluso en

los ámbitos sanitarios, les hace pensar que se encuentran ante una sociedad indiferente

y, en ocasiones, hostil. Frente a esa invisibilidad, las imágenes aportan un valor concreto.

Los hacen visibles; muestran a personas que reclaman poder tener la misma confianza que

el lector deposita en el sistema sanitario cuando busca una solución para sus problemas.

Las asociaciones implícitas que estas imágenes tienen para cualquier persona familiarizada

con las ER y sus problemas resultan evidentes. Algunos ejemplos concretos nos permiten

apreciarlo.

Imagen 1

192


193


Junto a estas fotos en las que casi siempre se subraya la presencia de un cuidador, la

importancia de la familia como soporte para compensar las insuficientes ayudas, nos en-

contramos con otro tipo de imágenes. Nos referimos a las fotos de grupo o en un primer

plano de los afectados. Una muestra la encontramos en Huelva Información, Europa Sur

de Algeciras, para hablar de la hipertensión pulmonar. Tres fotos de un gran primer plano

en la sección de Testimonios, recogen los rostros de afectados y del presidente de la Fun-

dación de acuerdo con las funciones señaladas. Pero el lugar destacado lo ocupa una, un

plano de conjunto, con el siguiente pie: “Familiares y afectados de hipertensión pulmonar”.

La aparición de una fotografía que reproduce una imagen cotidiana, la presencia de per-

sonas de diferentes edades, la informalidad, la actitud sonriente y el grupo numeroso nos

recuerda la presencia que estas enfermedades pueden tener en la vida cotidiana, el hecho

de que no sólo implican a los directamente afectados. Asimismo vuelve a recordar un tema

esencial: la importancia de luchar como colectivo, de que son las personas las que realizan

el esfuerzo y no las instituciones. Idénticas sensaciones nos trasmite otra fotografía del mis-

mo tipo. Recoge una reunión de la asociación de glucogenosis: la foto de conjunto acerca

a los protagonistas y potencia mejor esa visibilización, humanización, que las asociaciones

solicitan.

Imagen 4

En ninguna de las fotos comentadas la enfermedad y sus consecuencias ocupan el

centro de la imagen. El lector observa ante todo personas muy normales, en actitudes

afectivas, cotidianas. No ocurre lo mismo en otro tipo de fotos. Es el caso de Noelia, en la

noticia titulada “Salir del olvido”, publicada en Hoy (Diario de Extremadura) o Ideal (texto

Mª José Carrero; foto: Fernando Gómez; 18/10/2009). Una foto vertical ocupa el centro

Con el texto “Alex no es un bicho raro, tiene una Enfermedad Rara”, el diario El Mundo

(19.11.2009) publica un buen trabajo en el que expone la situación de Susanna Blasco y su

hijo Alex tras la publicación del libro Enfermedades raras. Manual de humanidad. Ya desde

el titular, el texto subraya los equívocos que puede producir el adjetivo ‘rara’ e insiste en el

papel de FEDER, Orphanet, CIBERER, a la hora de trasmitir una información adecuada. La

foto humaniza y da la razón al título. La actitud sonriente, jugando con las manos del bebé,

así como el escenario elegido subrayan la predominancia de los sentimientos, la ‘normali-

dad’, por encima de la condición de enfermo.

Imagen 2

En otras ocasiones, la imagen sirve de contraargumentación frente a lo insinuado en el

texto. Una muestra la tenemos en El Correo Español (Álava, 28.02.10). El titular pregunta

“¿Cuánto vale una vida?”. Y de nuevo, con independencia de su calidad técnica, las fotos

en plano medio de los afectados y asociados, con el rostro en un primer plano, sugieren

una clara respuesta en el lector.

Imagen 3

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195


(Texto Zuriñe Ortiz; foto José Ramón Ladra, 28/2/2010). Cuenta la experiencia de una pro-

fesora, Esther, con agnosia visual, que le impide identificar personas, objetos, lugares... De

nuevo una foto de gran tamaño acompaña el texto. En ella Esther camina por las calles de

Cuenca guiándose con su bastón. El encuadre y la angulación provocan sentimientos muy

determinados en el lector. El picado disminuye a la persona. Y a potenciar la sensación de

soledad contribuyen, asimismo, las tapias que la rodean, la ausencia de personas, la co-

locación de la figura en la parte baja de la página. La profundidad de campo que marca la

línea central de la calle vacía obliga a efectuar un largo recorrido visual que empequeñece

la figura de Esther. Y esa misma sensación de inquietud e inseguridad se refuerza con el

plano inclinado. Por otra parte, es una foto que nos ayuda, en cierta forma, a ponernos

en el lugar de la afectada, dado que la mirada del lector se ve igualmente alterada por una

imagen así:

Imagen 6

Muy peculiar resulta la valoración de la imagen proyectada por Javier Botet en los medios.

La longitud de sus brazos, piernas o dedos por el síndrome de Marfan, le proporcionan

un aspecto inusual. Lo extraño aquí no se convierte en una discriminación sino justo en lo

contrario. El contexto marca, a veces, una lectura muy distinta de las habituales. En la so-

ciedad del espectáculo esas malformaciones se transforman en algo llamativo, le permiten

acceder al cine para interpretar determinados papeles. En la fotografía que acompaña el

reportaje “Nacido para ser Frankenstein” (El Mundo, 17.03.10), se exageran las anomalías

y la enfermedad es voluntariamente exhibida como algo en cierto modo positivo, mien-

tras el rostro y la pose informal del protagonista procuran reorientar las consideraciones

negativas.

de la página. En ella Noelia, que trabaja en el CREER en Burgos, se desplaza en silla

de ruedas acompañada por su madre. Se muestra, además, la corta estatura de Noelia

quien padece, según el texto, “una malformación genética”, “enanismo diastrófico”, y

utiliza como elemento de contraste a la madre. Mostrar las consecuencias de la enfer-

medad tiene en este caso una función definida. Colocar a Noelia con su silla de ruedas

en el centro de la foto, en formato vertical alargado, en un plano entero, mientras que

la figura de su madre aparece ligeramente recortada en el lateral, señala claramente las

consecuencias de su enfermedad e indica quien es la protagonista. La figura se destaca

además por la luz que ilumina su cabello. Esa presencia rotunda de Noelia coincide con

el titular: “Salir del olvido”. La imagen en movimiento, la separación entre ella y su madre,

la personalidad del rostro, el dibujo juvenil de la camiseta, la conversación que mantie-

nen sin mirar al objetivo de la cámara, pone de manifiesto otros valores señalados por

la noticia. Resume a las claras su esfuerzo por conseguir la mayor autonomía personal,

esa lucha continua para romper las barreras sociales, los prejuicios de quienes la miran

por la calle; su capacidad, en fin, para sacar adelante unos estudios y desempeñar una

profesión.

Imagen 5

Las fotos comentadas dejan ver una acertada selección de los elementos que entran en el

encuadre para reforzar un determinado mensaje. Pero en ellas predomina la sensación de

objetividad; el fotógrafo parece haberse limitado a reproducir sin más la realidad. En otros

casos se aprecia, en cambio, una voluntad de jugar con los elementos que el objetivo reco-

ge. Muestran la intención deliberada, de comentar, opinar, valorar, la noticia. Un ejemplo lo

tenemos en el texto publicado por Hoy e Ideal (“A mi padre sólo le conozco por sus ojos”,

196


197


También hallamos imágenes sensacionalistas en el campo de las ER. Así ocurre con la no-

ticia, repetida, sobre la muerte de Shiloh Pepin, “la niña sirena”. Una misma foto en la que

se pueden apreciar las piernas unidas y una postura semejante a la popularizada en torno

al mito de las sirenas. Nada justifica su inserción puesto que el texto se limita a señalar el

nombre, la edad, los problemas congénitos y sólo en una ocasión se dan referencias sobre

las aficiones y la simpatía personal de la niña.

Imagen 9

Aunque no es frecuente, podemos observar también la aparición de fotos que poco tienen

que ver con el texto. En ellas la imagen pierde ese valor indicial que generalmente va unido

a la prensa escrita. Un ejemplo lo observamos en la noticia “El ‘familioma’, un nuevo frente

contra las dolencias raras” (PUB, 11.03.10). Con toques a veces un tanto frívolos, la noticia

señala algunos trabajos en los que se ha analizado el genoma de una familia para observar

las diferencias y su repercusión en la aparición de determinadas enfermedades. Para ilus-

trarlo, se seleccionó una imagen, probablemente publicitaria, de los servicios sanitarios,: un

médico, los padres y una niña jugando con un fonendo ante la mirada sonriente de todos.

La luminosidad excesiva, los colores cálidos (blanco, amarillo) muestran el fin propagandís-

tico de la imagen que nada tiene que ver con el texto.

Imagen 10

Imagen 7

La importancia del contexto en el que se inscribe la foto puede verse también en aquellos

reportajes en los que las ER se integran en una sección diferente. Es el caso de la noticia

relacionada con la muerte de un afectado del síndrome de Prader Willi, grave enfermedad

que con frecuencia no recibe el trato adecuado en la prensa. El texto apareció con el tí-

tulo “Muere atragantado un discapacitado en el centro ocupacional Virgen de la Luz” y el

subtítulo “El fallecido se desplomó en un pasillo tras haber ingerido un trozo de coca que

se le quedó atascado en la garganta y lo asfixió” (30.01.10). La noticia se sitúa así en la

órbita de los sucesos y la foto que acompaña es la de los trabajadores llevando el cadáver

en una camilla. No es extraño por tanto que la noticia recogida en el blog de la asociación

aparezca con el siguiente comentario: “Una triste noticia, difícil de tratar así: ha fallecido un

chico de 32 años en un CO de Alicante, parece ser que al atragantarse”.

Imagen 8

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199


He aquí la foto que ilustra la noticia “Los raros de la sala de espera elevan la voz” (Diario de

Pontevedra, 20.02.10). Recuérdese, además, los riesgos generados por la metonimia que

lleva a representar a estos enfermos como enfermos raros:

Imagen 13

Otros ejemplos de un tratamiento inadecuado los encontramos en Internet. La búsqueda

de imágenes de archivo para cubrir la noticia genera frecuentes errores. La entrega de

fotoprotectores para determinadas ER por parte de un laboratorio, queda ilustrada por las

habituales imágenes que acompañan la publicidad de las cremas solares (imagen 14).

Imagen 14

Ahora bien, Internet ofrece sin duda grandes posibilidades en este terreno. Al no estar limi-

tado por el espacio disponible, las asociaciones le sacan mucho provecho. Merece la pena

mencionar como ejemplo la riqueza fotográfica de las noticias de la asociación murciana

D’Genes, que puede comprobarse en www.dgenes.es.

Poco apropiadas nos parecen también las imágenes seleccionadas para ilustrar la noticia

“2.500 cordobeses sufren alguna Enfermedad Rara grave” (COR, 14.02.10) y el reportaje

“Mal de pocos” (QUO, 01.12.09). En la primera, dos rostros proyectados en una mano y en

un puño que amaga con golpearla acompañan una enumeración de las características de

estas enfermedades. De nuevo, los significados que despierta el adjetivo ‘raras’, parecen

ser la única justificación de esa imagen.

Imagen 11

En el segundo reportaje, está clara la intención de sorprender al lector mediante una ima-

gen desagradable sin relación directa con la neuropatía sensorial hereditaria que implica

insensibilidad al dolor:

Imagen 12

Y lo mismo cabría decir del recurso a las imágenes de House. La excentricidad y agresivi-

dad del protagonista de la serie se proyectan sobre el nombre de ER. Su uso en ocasiones

requiere una cierta prudencia, si bien es cierto que las reacciones de los pacientes pueden

ir en otra dirección. La necesidad de superar el desconocimiento que existe en torno a

estas enfermedades puede provocar que sus continuas menciones en teleseries como

House o Bones sean percibidas, incluso, de forma positiva con independencia de la situa-

ción que describan o los rasgos de los personajes que se relacionan con estas patologías.

201

CONCLUSIONES Y PROPUESTAS DE ACTUACIÓN

Grupo GIDYC (Universidad CEU-Cardenal Herrera) Grupo ECCO (Universidad de Almería)

1. concluSIoneS

(a) Hemos analizado, en total, 2.445 piezas informativas publicadas durante 365 días (junio

de 2009-mayo de 2010). Esto significa que hasta 5,8 noticias sobre ER se publicarían

de media al día, lo que resulta, de entrada, una gran noticia.

(b ) Las publicaciones generalistas son las más interesadas en incorporar las ER a sus

informaciones. Luego, destaca el interés de la prensa digital, muy por encima de los

medios impresos.

(c) En referencia al posicionamiento en la página, los resultados tienden a igualarse. La pre-

ferencia de los editores por situar estas noticias en página par/impar es prácticamente

la misma. Ocupaban la mitad superior de las páginas, indistintamente tanto en páginas

pares como impares. No abrían sección. Mayoritariamente eran expuestas en una sola

página, a una columna, y en forma de noticia.

(d ) La opinión es escasa, tanto por parte del emisor como del receptor de las informaciones.

Ello puede reflejar un bajo interés desde el punto de vista de la concienciación social.

(e) No hay una especial preocupación por ampliar la información, ni en espacio (por co-

lumnas o páginas), ni a la hora de darle una preferencia informativa de primer orden

(presentación en la portada).

(f) En cuanto a las fuentes, las institucionales y las políticas ocupan el primer puesto de

relevancia, por delante de afectados y sus familiares o de asociaciones. También es-

taban por delante de los expertos médicos, investigadores y genetistas, que eran ci-

tados como fuente en tercer lugar. Se echa en falta una mayor referencia al Centro de

202

Conclusiones y propuestas de actuación

203


(k) Las informaciones sobre patologías poco comunes son más de palabras que de imá-

genes, y, cuando éstas se dan, es la fotografía el recurso que sobresale, por delante

del infográfico o del gráfico. Las personas son preferibles a los edificios, partes del

organismo humano o las enfermedades en cuestión. Los grupos más representati-

vos son: investigadores y/o genetistas, representantes institucionales, afectados niños;

afectados adultos; médicos; familiares de afectados; personajes sociales y/o famosos;

asociaciones y/o fundaciones; y en último lugar, cuidadores profesiones y/o personal

sanitario.

2. decálogo y ProPueStAS de ActuAcIón Sobre el trAtAmIento de lAS

enFermedAdeS rArAS en loS medIoS de comunIcAcIón

(I) Hay que consolidar el interés creciente por las ER que han mostrado los medios de co-

municación españoles.

Por su complejidad, las ER constituyen un desafío social y sanitario. En los últimos años,

los medios han contribuido a concienciar a la sociedad, dando a conocer su existencia

y las necesidades de las personas afectadas por ellas. Han sido una herramienta funda-

mental para que afectados y familiares hayan conocido a otras personas con ER y hayan

encontrado información sobre sus patologías. Es un camino que no se puede desandar y

en el que es necesario avanzar para consolidar el interés de los medios y mejorar la calidad

de la información.

(II) Hay que pasar a una nueva fase en la información sobre ER: el número de impactos

debe ir acompañado por una mejora de los aspectos cualitativos de la información.

El discurso de los medios es demasiado repetitivo, a veces, reproduciendo, sin más, las

notas de prensa de organismos o instituciones. Esa presencia en los medios no es suficien-

te si no se avanza también en la construcción de informaciones adecuadas (definiciones,

cifras, importancia de la investigación en ER…). Todos los actores vinculados deberían

implicarse en esta tarea.

(III) Hay que utilizar correctamente las fuentes autorizadas, incluyendo en esas fuentes tam-

bién a investigadores y a las asociaciones de pacientes con ER.

Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras. Aunque el CIBERER no

haya dejado de nutrir a los medios con noticias, éstos pocas veces lo citaban de forma

directa. Ese comportamiento cambiaba cuando el director científico del Centro era parte

de la noticia.

(g) Las personas con ER no eran llamadas de un único modo (enfermos, pacientes,

niños/niñas y en último lugar afectados). Veíamos en ello un esfuerzo de los informa-

dores en centrarse más en la patología, que en quien la tenía, lo que no significa que

los pacientes fuesen olvidados. De igual forma, su categoría de enfermos de una en-

fermedad poco común los alejó de categorías conceptuales como la de dependiente

o discapacitado. Los familiares aparecían en los medios enfadados, críticos pero con

valentía. En un segundo plano se mostraban alegres y resignados y, por último, tristes.

(h) El encuadre de los expertos diferenciaba a los médicos –reconocidos, pero no al mismo

nivel– de los investigadores o genetistas. El investigador tenía un valor mayor en las

informaciones, mostrándolos como esforzados, valedores de una posible curación o

genios y sabios. Encaja bien con la idea de esperanza colectiva, centrada, entre otros

elementos de interés mediático, en hallazgos y progresos científicos. Hemos visto una

conexión directa entre este dato y el protagonismo informativo distribuido por comuni-

dades autónomas. Por otro lado, podemos decir que también la ciencia para los políti-

cos pasó a ser, a veces, un tema más para mostrar su protagonismo.

(i) Y siguiendo con los responsables políticos, Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad du-

rante nuestra investigación, encabeza la lista. El resto, queda a gran distancia. No sólo

por ser ministra, sino por serlo en ejercicio en el momento que analizábamos. Sólo otra

persona del Gobierno aparece en la lista: Cristina Garmendía, al frente del Ministerio de

Ciencia en Innovación. Su aparición en los medios de la muestra estuvo en gran medida

vinculada a los recortes presupuestarios. Los representantes de la oposición o de otros

partidos significativos, prácticamente no tienen voz en la prensa en este asunto.

(j) Andalucía, Galicia, la Región de Murcia y Castilla y León destacan por delante de comu-

nidades autónomas como Cataluña, Madrid o Comunidad Valenciana. El ámbito temáti-

co más recurrente es la investigación y el descubrimiento científico, el tema protagonista.

Por el contrario, el contenido más alejado, el tema menos tratado y el valor noticia menos

utilizado era la Ley de Dependencia.

204


205


presión ‘Enfermedades Raras como a las personas que tienen ER. La focalización sobre la

rareza (que, en realidad, se refiere a prevalencia) puede desembocar en el diseño de men-

sajes en los que los afectados por ER también sean representados como raros, peligrosos

(contagioso), etc. Otro tanto se podría decir de las informaciones en las que se ofrece una

interpretación que provoque la compasión en los lectores y que potencie la supuesta resig-

nación de los afectados por ER o por sus familiares.

(VII) Los medios deben comprobar si existe una correspondencia entre lo que se dice por

parte de las personas con responsabilidad política en el ámbito sanitario y lo que real-

mente se hace.

De nada sirven las declaraciones genéricas sobre las ER si no se ven acompañadas de

compromisos de actuación concretos y localizados en el tiempo. Los profesionales de los

medios de comunicación deben hacer un seguimiento de las promesas efectuadas o de

los objetivos marcados a medio o largo plazo.

(VIII) La representación de las personas con relevancia social o institucional que apoyan a

los afectados por ER no debe ocultar el tema más importante: la defensa y los dere-

chos de los pacientes y sus familias, y la puesta en marcha de medidas que favorez-

can un mejor diagnóstico, investigación médica o mejores terapias.

Los medios de comunicación tienen que valorar adecuadamente la información que pro-

porcionan en torno a las personas que actúan como altavoces de los afectados y de sus

asociaciones.

(IX) Los medios deben recordar que cumplen también un papel como agentes que denun-

cian actuaciones incorrectas en el ámbito social, sanitario o educativo.

El desconocimiento y la desinformación provocan numerosos problemas relacionados con

el diagnóstico, el tratamiento o la atención socio-sanitaria de las personas con ER. Los

medios de comunicación son, en muchas ocasiones, la única vía para identificar esos pro-

blemas, trasladarlos a la sociedad y promover soluciones.

(X) La representación periodística del conflicto y de la colaboración entre pacientes y profe-

sionales o administraciones públicas debería servir para generar espacios conjuntos de

reflexión, identificando ejemplos de buenas y de malas prácticas.

El desarrollo de Internet permite acceder a bases de datos muy sólidas para buscar infor-

mación sobre ER (diagnósticos, posibles tratamientos, centros de referencia, especialistas

de referencia, etc.). Entre las fuentes autorizadas, conviene incorporar a los investigadores

como expertos, pero también a las asociaciones de pacientes y de familiares de pacientes

de ER. De igual manera, hay que recordar que el hecho de que las personas afectadas

tengan con frecuencia limitaciones comunicativas no implica que no puedan comunicarse

aunque sea de forma alternativa.

(IV) Es necesario incorporar las ER, de forma más equilibrada, en la agenda anual de los

medios de comunicación.

Es muy importante la labor que todos los actores implicados realizan durante el mes de febrero

para atender las informaciones sobre este tipo de patologías minoritarias. Sin duda, el Día In-

ternacional se ha convertido en una herramienta muy importante en este sentido. Ahora bien,

ha llegado el momento de pedir que ese esfuerzo informativo no eclipse las ER el resto del año.

(V) Se hace necesario promover la formación de los profesionales de los medios de comu-

nicación en el ámbito específico de las Enfermedades Raras.

La representación de las ER implica el dominio de términos y conceptos especialmente

ajenos a la ciudadanía e incluso al propio periodista. Los propios nombres de las enferme-

dades pueden resultar difíciles de recordar y de reproducir. Lo mismo puede ocurrir con

la información que se genera en el ámbito de la genética, tan estrechamente vinculada

a las ER. Los procedimientos de trabajo en el ámbito de la genética humana, en efecto,

son asuntos en los que se profundiza poco y que son trasladados a los lectores de forma

confusa en demasiadas ocasiones. El diseño de actividades conjuntas dirigidas a mejorar

la formación de los periodistas sería una iniciativa muy apropiada. En esas actividades

debería estar implicados médicos, investigadores y centros de investigación, responsables

políticos y afectados. En el caso específico de la investigación, el CIBERER podría ayudar

a encontrar el tono informativo adecuado.

(VI) No se debe ofrecer una mirada sensacionalista ni compasiva hacia las personas con

ER. Los pacientes con ER no son raros.

Las informaciones sensacionalistas vulneran la dignidad de las personas con ER. Hay salir

del sensacionalismo para entrar en la información, sería deseable normalizar tanto la ex-

206


207

bIblIogrAFíA

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Las informaciones sobre ER deben ser un material para el trabajo conjunto entre profe-

sionales sanitarios, gestores, investigadores y colectivos de enfermos para analizar los

motivos que generan algunas disputas, motivos que a veces tienen mucho que ver con la

desinformación (de pacientes o de afectados). Otra cuestión importante es la presencia de

noticias en las que, a pesar de las diferencias de intereses en cada uno de los colectivos

implicados, se aprecia algún modelo de colaboración (los investigadores y los pacientes

pueden ser un buen ejemplo en este sentido).

208

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Abc= Abc EPA= Periódico Aragón NME= Noticias Médicas

ACC= Acceso.com EPE= El Periódico NVA= Nuevo Vale

ACS= Acta Sanitaria EPO= Época OCU= OCUsalud

ADN= ADN.es EPS= El País Semanal OSA= Osaca

ALM= La Voz Almería EUP= Europa Press PED= Period. Dig.

ANI= ANIS EUR= Eureka PEQ= Pequelia

ARA= Aragón Dig. EUS= Europa Sur PEX= Periódico de Extr.

ARL= Arag.Liberal EV= El Diario Vasco PMF= PMFarma

ATL= Atlántico EXP= Expansión PRO= El Progreso

ATS= Atlas News FVA= Fund.Vanesa.com PRO= Pronto

AVI= Diario Avisos GAC= La Gaceta PRS= PR Salud

BUE= Buena Salud GDI= Gente digital PUB= Público

CDI= Ciencia Directa GEN= Gente PUN= El Punt

COD= Correo Dig. HER= Heraldo de Arag. RAC= Radio Compañía

COF= Correo Far. HIN= Huelva Informac. RIO= La Rioja

CON= Cons. Eroski HOY= HOY RTV= RTVE

COP= COPE ICA= IcalNews SDN= Sordonautas

COR= CÓRDOBA IDE= IDEAL SEG= Segre

CRM= Crónica Madrid INF= Información SOD= Solidaridad Digit.

CSM= Cast.-M.es INT= Introversió SPO= Sport

DAV= Diario de Ávila JAE= JAÉN SUP= Supertele

DBG=Dobleboggey LAN= Lanza SUR= SUR

DBU= Diario de Burgos LAO= La Opinión TER= Terra Noticias

DCA= Diario de Cádiz LAP= La Provincia TLP= Teleprensa

DDH= Diar. Dig. Henares LAQ= La Quincena TOT= Totana.com

DEI= DEIA LAR= La Razón TRI= Trib. Albac.

DIA= El Día LAS=La Semana TV5= Telecinco

DIB= Diario de Ibiza LAV= La Vanguardia VER= La Verdad

DID= Diar. Directo LEV= Levante XGA=Xornaldegalicia.com

DIM= Diario Médico LID= Libertad Dig. XLS= XL Semanal

DIS= Diario Salud LNE= La Nueva España XXI= Siglo XXI

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DIT= El Día de Toledo LOC= La Opin. La Cor. YAH= Yahoo! Noticias

DIV= Diario Valladolid LOG= Opinión Galicia YOD= Yo Dona

DJE= Diario de Jerez LOT= La Opin. Te. 20M= 20 Minutos

DME=DMedicina LPR= Las Provinc. 3SS= 3SSanidad

DNA= Diar. Nava. LRE= La Región

DPO= Diar. Pontevedra LUK= Luko

DSC=Discapnet LVA= La Voz Asturias

DSE= Diario de Sevilla LVG= Voz de Galicia

ECA= El Correo And. M21= Medic. XXI

ECD= Eco Diario MAP= Madrid Press

ECG= El Correo Gallego MAR= Marca

ECO= El Confidencial MAX= Maxillaris

EDC= Día de Córdoba MDE= Mundo Deportivo

EDM= Diario Montañ. ME= Revista Médica

EFV= Faro de Vigo MED= Mediterráneo

EGL= El Global MOR= Madrid.org

EIG=El Ideal Gallego MTV= Medicina TV

ELI= El Imparcial MUR= Murcia.com

ELM= El Mundo MUY=Muy Interes.

ELP= El País NDN= Noticias de Nav.

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