DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO DE UN

Trastorno del espectro autista:

Recursos para familias con un

hijo de diagnóstico reciente

Indiana Resource Center for Autism Indiana Institute on Disability and Community

Indiana’s University Centers for Excellence in Developmental Disabilities (UCEDD)

Producido por el Centro de Recursos sobre Autismo de Indiana (Indiana Resource Center for Autism), el Instituto sobre Discapacidad y Comunidad de Indiana (Indiana Institute on Disability and Community) y Indiana University. Con el apoyo de Easter Seals Crossroads y Answers for Autism. Este folleto también fue posible gracias a las generosas donaciones recibidas de familiares, personas y organizaciones. Publicación realizada en colaboración con: Arc of Indiana Autism Society of Indiana Family Voices Indiana LOGAN Autism Learning Centers Riley Child Development Center

Cuando a un hijo le diagnostican un trastorno del espectro autista (TEA), la familia empieza una travesía inesperada. El futuro puede parecer incierto y confuso. Filtrar la información y las opciones puede ser abrumador. Verán a distintos profesionales, oirán términos complejos y recibirán una gran cantidad de información y opiniones de los demás. El objetivo de este folleto es ayudar a las familias de Indiana a iniciar la travesía. Está claro que en un folleto de este tamaño no se puede presentar toda la información que necesitarán las familias. Solo esperamos que sirva como un primer paso. Nuestro deseo sincero es que al dar el primer paso, usted tenga algo de alivio y encuentre la esperanza y la guía que necesita para su familia y su hijo. En este documento se da por sentado que a su hijo ya le diagnosticaron un trastorno del espectro autista. Tal vez a su hijo solo le hayan hecho una evaluación inicial que muestra sospecha de TEA. Es primer paso es importante; sin embargo, será importante que se le hagan evaluaciones más detalladas para ayudar a planificar el apoyo y los programas que necesita su hijo. Un psicólogo o un médico con capacitación y experiencia en trastornos del espectro autista y otras discapacidades del desarrollo puede hacer

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evaluaciones integrales. En el siguiente sitio web hay una lista de quienes pueden diagnosticar y hacer evaluaciones en Indiana: http://www.iidc.indiana.edu/pages/how-and-where-to-obtain-a-diagnosis-assessment-in-indiana. Si le sugieren que su hijo podría estar dentro del espectro autista, NO

espere a tener una evaluación más completa para buscar servicios. Lo mejor es intervenir cuanto antes.

A continuación se explican

las opciones de servicios y programas.

Antes de empezar… organicémonos

Está por entrar a un mundo nuevo y tiene mucho por aprender y hacer. Le resultará útil crear un

sistema para organizar la información.

Usted y su hijo conocerán a muchos profesionales en este recorrido y a usted

le pedirán y le darán mucha información. Piense en cómo organizará toda esa información. Por ejemplo, tal vez le resulte útil usar una carpeta o algún otro sistema de archivo; otras personas tal vez elijan un cuaderno o una aplicación electrónica. No se confíe en que su memoria podrá absorber toda la información que recibirá. Tenga un método para documentar metas de desarrollo, recomendaciones del médico y otros profesionales, citas, inquietudes y celebraciones y para guardar documentos importantes. Lleve un registro de las opciones de tratamiento que pruebe y la respuesta de su hijo a cada una. A algunos les resulta útil llevar un registro de todas las personas a las que llamaron por teléfono, enviaron correos electrónicos o mensajes de texto. Lo más probable es que usted y su hijo vean a distintos profesionales y tengan que asistir a muchas citas. Busque un sistema de planificación o calendario que le ayude a tener un registro de todas esas reuniones y le sirva de referencia. Conservar toda esa información le ayudará a medida que se sumen nuevas personas y usted siga

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Está por entrar a un mundo nuevo y tiene mucho por aprender y hacer. Le resultará útil

crear un sistema para organizar la información. Usted y su hijo conocerán a

muchos profesionales en este recorrido y a usted le pedirán y le darán mucha

información. encontrando soluciones para su hijo. Recuerde que usted será el administrador de caso principal de su hijo y su representante para toda la vida. Organizarse desde un principio le ayudará. Entonces, ¿qué son los trastornos del espectro autista? A su hijo o hija le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA), ¿pero qué significa eso? Ante todo, es importante entender que se llama "trastorno del espectro" porque todos los niños son distintos, no hay dos iguales. Eso quiere decir que lo que sirva para un niño quizá no sirva para otro. Aprender sobre el TEA le ayudará a interpretar las frustraciones y comportamientos de su hijo. También le ayudará a reconocer déficits de destrezas con las que tal vez tenga que ayudar a su hijo. A medida que aprenda más sobre las características del TEA y qué pasa en él, algunos de los problemas y comportamientos de su hijo tendrán más sentido. Hay dos categorías principales en las que se dividen las características del TEA. Estas características se articulan y describen en el Manual de diagnóstico y estadística, quinta edición (Diagnostic and Statistical Manual, fifth edition, DSM-5). Los criterios de diagnóstico completos se hallan en: http://www.iidc.indiana.edu/pages/Diag-nostic-Criteria-for-Autism-Spectrum-Disorder. La primera categoría se refiere a déficits en la comunicación social y las interacciones sociales. Eso quiere decir que a los niños con TEA a menudo

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Es posible que su hijo no note señales sutiles, por ejemplo, si usted hace una

cara o se lleva las manos a la cadera para dar énfasis. Su hijo podría tener

expresiones faciales limitadas, lo que incluye no tener una sonrisa “social”

para responder cuando usted le sonríe. les cuestan las interacciones normales diarias de intercambio. Algunos padres describen a los hijos como niños que están “en su propio mundo” o no responden al oír su nombre o cuando les hacen preguntas. Es posible que no pueda tener un intercambio en una conversación con su hijo, en especial si se trata de un tema que no le interesa al niño. Es posible que su voz “suene diferente” (por ejemplo, como un robot o con un tono muy agudo). Tal vez el niño no le muestre objetos que le gustan. En esta categoría también se incluye la ausencia de destrezas de comunicación no verbal. Quizá su hijo no señale los objetos para tratar de que usted los vea o no haga contacto visual con usted cuando le habla o lo escucha. Es posible que su hijo no note señales sutiles, por ejemplo, si usted hace una cara o se lleva las manos a la cadera para dar énfasis. Su hijo podría tener expresiones faciales limitadas, lo que incluye no tener una sonrisa “social” para responder cuando usted le sonríe. Los niños con TEA también tienen problemas de relaciones. Puede parecer que a su hijo no le interesan otros niños o sus hermanos, le cuesta jugar a juegos imaginativos y tal vez prefiera estar solo. Quizá su hijo quiera tener amigos pero no sepa cómo interactuar con ellos. Tal vez parezca que el niño no comprende las reglas no escritas de la amistad y de cómo “encajar”. Probablemente haya problemas significativos para entender lo que piensan y siente los demás y regular las interacciones sociales y las emociones.

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La segunda categoría principal de características de TEA son los patrones restringidos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades. Por ejemplo, tal vez vea a su hijo repetir ciertos movimientos físicos, como batir palmas o balancearse hacia adelante y hacia atrás. A menudo los padres cuentas que sus hijos con TEA alinean los juguetes en lugar de “jugar” con ellos. Esta categoría también incluye el lenguaje repetitivo. Tal vez su hijo le repita palabras o frases que, a veces, no parecen tener sentido. Hasta es posible que el niño repita escenas enteras de su película favorita. Esto se denomina ecolalia. Los niños con TEA a menudo prefieren que todo esté igual. Tal vez note que su hijo prefiere comer los mismos alimentos, seguir rutinas específicas o que se enoja si hay cambios en la rutina diaria. Es posible que repita las “rutinas” de juego una y otra vez con escasas variaciones o que prefiera jugar solo con algunos juguetes. A algunos niños con TEA tienen un interés extremo en un tema en particular. Tal vez su hijo aprende mucho sobre un tema, como los trenes o los dinosaurios, y

Los niños con TEA a menudo prefieren que

todo esté igual. Tal vez note que su hijo prefiere

comer los mismos

alimentos, seguir rutinas

específicas o que se enoja si hay cambios en la rutina diaria.

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Las personas con autismo por lo general perciben de otra manera

la información sensorial, como los sonidos, olores, texturas, sabores

y vistas. dedique muchas horas a jugar con eso o hablar sobre ese tema. Su interés en un juguete puede ser limitado. Por ejemplo, tal vez juegue con las ruedas de un autito de juguete en lugar de “conducirlo” en el suelo. Las personas con autismo por lo general perciben de otra manera la información sensorial, como los sonidos, olores, texturas, sabores y vistas. Su hijo puede tener una reacción exagerada (hiperreacción) o insuficiente (hiporreacción) a diversos estímulos sensoriales. Por ejemplo, ciertos ruidos (como alarmas de incendios, aspiradoras, sirenas) pueden resultarle dolorosos, o determinados olores (como perfumes, velas, alimentos) pueden distraerlo excesivamente. Distintos tipos de iluminación (como los tubos fluorescentes) pueden resultarle molestos y dificultar que se concentre en lo que está haciendo. Algunos niños solo comen ciertos alimentos por su textura o sabor. Otros niños solo usan un tipo determinado de ropa o, en casos extremos, una sola prenda repetidamente por la forma en que se siente sobre el cuerpo. Tal vez no tolere las etiquetas o las costuras de la ropa. Por otro lado, es posible que su hijo no tenga una reacción ante circunstancias dolorosas, como una infección de oído, dolor de cabeza, quemaduras o fracturas. Esto en particular da mucho miedo a algunas familias, ya que hay que tratar de adivinar si el niño no se siente bien o si le duele algo. El niño también puede buscar sensaciones como tocar una manta determinada, la presión profunda o girar en el columpio. Los trastornos del espectro autista (TEA) suelen ir acompañados de dificultades en la comunicación expresiva (cómo se

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da la información) y la comunicación receptiva (como se recibe la información). En muchos casos, hay un retraso del habla o la ausencia total de lenguaje hablado. Los niños con funcionamiento más alto dentro del espectro autista pueden desarrollar un lenguaje elaborado, y aun así tener dificultades para explicar lo que quieren o lo que sienten. Su hijo tal vez hable sobre el mismo tema u objeto repetidamente. Los niños con problemas de lenguaje pueden tener dificultades para empezar y mantener una conversación. Independientemente del grado de alteración de la comunicación, todos los niños deben tener una manera de comunicarse desde pequeños. Los sistemas de comunicación pueden incluir lenguaje de señas, un dispositivo de comunicación alternativa aumentativa, un libro de imágenes o tarjetas de elecciones o el uso de un sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System, PECS). La necesidad de un sistema de comunicación alternativa existir ya sea que puedan hablar o no. Estos sistemas ayudarán a minimizar la frustración, que puede llevar a desbordes conductuales. Darle a su hijo una manera alternativa de hablar no será un obstáculo para el desarrollo del lenguaje; puede ayudar a desarrollarlo. En cuanto a la comunicación receptiva, usted debe saber que aunque es posible que su hijo no hable, de todos modos procesa información. Tenga cuidado con lo que dice frente a su hijo o lo que le permite mirar en televisión; los niños absorben todo. Algunos niños pueden procesar el lenguaje lentamente y otros tal vez no entiendan las instrucciones que les dan cuando están en grupo. Para algunos niños, puede ser abrumador que los bombardeen con demasiadas palabras. En ese caso, debe minimizar las instrucciones verbales y dar solo el mensaje esencial (por ejemplo, “siéntate aquí” en lugar de “me parece que deberías sentarte y relajarte un momento”). Por otra parte, para otros niños puede ser beneficioso el uso de apoyos visuales. En el sitio web del Centro de Recursos sobre Autismo de Indiana encontrará un catálogo completo de apoyos visuales: http://www.iidc.indiana.edu/pages/visualsupports. Recuerde que el TEA es un trastorno neurológico. La forma en que su hijo interpreta y comprende el mundo será bastante diferente. Los trastornos del espectro autista pueden ocurrir por sí solos

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o combinados con otras discapacidades, como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), discapacidades de aprendizaje (DA), trastorno de ansiedad, síndrome de Down, trastorno depresivo mayor, ceguera, sordera, epilepsia o discapacidad cognitiva/intelectual. Un diagnóstico adicional influirá en las características o comportamientos particulares que muestre su hijo. Debido al rango de síntomas que tienen los niños con TEA, la intervención y el apoyó variarán de una persona a otra en distintos ambientes. Los niños con TEA pueden exhibir una amplia gama de comportamientos problemáticos. Esos comportamientos pueden incluir conductas autolesivas (CAL), agresión, autoestimulación, negarse a seguir instrucciones y evitación, entre otros. Muchos niños del espectro autista tienen problemas para aprender a ir al baño y para dormir. Usted debe darse cuenta de que los comportamientos pueden tener un propósito verdadero para su hijo o bien pueden reflejar otros problemas en la vida del niño. Será importante que consulte a profesionales que entiendan cómo evaluar el comportamiento y cómo colaborar con otras personas

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para elaborar un plan de intervención conductual que sea realista para su hogar y para otros ambientes. Dado que los comportamientos problemáticos a menudo reflejan los déficits de destrezas que experimentan estos niños (falta de destrezas sociales y de comunicación, automanejo, control de impulsos), la mejor manera de lograr un cambio en el comportamiento será enseñar a su hijo una destreza alternativa o un reemplazo para ese comportamiento. Las estrategias de comportamiento/castigo que funcionan con sus otros hijos tal vez sean menos eficaces con un hijo con trastorno del espectro autista. No hay una única causa conocida para los trastornos del espectro autista. A medida que continúan las investigaciones, parece haber varios factores involucrados. Independientemente de la causa, sabemos que los trastornos del espectro autista tienen una base neurológica, y no son trastornos emocionales o conductuales. Y lo que es más importante, los padres no son los responsables de que

sus hijos tengan un trastorno del espectro autista; no se debe a la falta de disciplina o a una crianza “distante”.

Concéntrese en SU hijo

Según el tipo de evaluación o prueba que le hayan hecho a su hijo, tal vez necesite más pruebas para determinar los pasos apropiados que deberá seguir. Su médico puede recomendar evaluaciones por un

patólogo del habla/lenguaje (PHL), un terapeuta ocupacional (TO) o un pediatra especialista en psiquiatría, neurología o genética. Según la edad de su hijo y el tipo de programa al que asista (como First Steps, escuela, centro de análisis aplicado a la conducta), también se harán evaluaciones para ayudar a seleccionar los programas. Completar esas evaluaciones le ayudará a identificar áreas más específicas para trabajar. Durante este proceso de aprendizaje sobre el diagnóstico de su hijo, no se concentre simplemente en los déficits y problemas. Identifique lo que su hijo hace bien y qué cosas lo motivan. En última instancia, los programas deben capitalizar las áreas de fortalezas y usar las áreas de interés para motivar y reforzar.

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Una vez que tenga un panorama más completo del impacto del TEA en su hijo y de las habilidades que tiene, empiece a fijar prioridades y elabore un plan. Identifique los principales problemas y necesidades de su familia y de su hijo. Empiece por esos problemas primero y deje las otras cosas pendientes. Una vez que haya establecido las prioridades, elabore un plan y pida ayuda a otros para concretar esas prioridades.

¿Quiénes pueden ayudar? Arme su equipo

Una vez que tenga el diagnóstico, es

importante que arme un equipo identificando los servicios y recursos que necesita. Cada niño con diagnóstico del espectro autista es diferente y cada familia y niño tendrán

necesidades distintas. Algunos ejemplos de servicios disponibles en escuelas públicas o entidades privadas pagas para los niños y sus familias incluyen: programa de intervención intensiva temprana, análisis aplicado a la conducta (Applied Behavior Analysis, ABA), terapia del habla, terapia de integración sensorial, fisioterapia o terapia ocupacional, servicios médicos, programas de ayuda económica, representación, cuidados de relevo, apoyo y educación para hermanos y recreación. En algunos casos, las familias pueden necesitar ayuda para hacer frente a los comportamientos problemáticos de sus hijos. Los servicios disponibles varían de una comunidad a otra. Busque profesionales en los que pueda confiar. Trabaje en establecer colaboraciones con muchas personas. Esas relaciones pueden tener un papel fundamental en diferentes momentos de la vida de su hijo. Cuando elija prestadores privados, sea un consumidor informado. Consulte a otros padres, visite los programas o centros personalmente y averigüe cuáles son las credenciales del personal y qué experiencia tienen en niños como su hijo. Averigüe cuánto hace que funciona el programa o cuánto hace que trabajan los prestadores

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y pida referencias. Pida ejemplos de los planes y programas que brindan. Usted le confiará su hijo a ese profesional; no tenga miedo de hacer todas las preguntas que tenga para sentirse cómodo. A medida que aumenta la incidencia de los trastornos del espectro autista, muchas personas ingresan al negocio del TEA. La calidad de los servicios y la experiencia del personal varían mucho. Si empieza a trabajar con un profesional que no parece conectarse con su hijo o que no puede darle resultados documentados, tal vez no sea el profesional correcto. Pida a profesionales de confianza y amigos recomendaciones de personas que usen prácticas basadas en la evidencia. Una vez que tenga armado un equipo, asegúrese de negociar las expectativas y los roles, deje en claro cuáles son las metas e identifique cómo se mantendrán en contacto y cómo comunicarán el progreso y las inquietudes. Trabaje en establecer una relación positiva con los profesionales. Deberá colaborar estrechamente con ellos para resolver problemas difíciles. Concentre sus esfuerzos en enfrentar juntos los problemas, no en enfrentarse con los profesionales.

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Cuando empiece a

averiguar sobre tratamientos y terapias para su hijo con

TEA, pronto se verá

sobrecargado con

información.

Una buena relación de trabajo es una relación productiva y es una relación en la que su hijo sale ganando. Sepa que, con el tiempo, su equipo evolucionará y crecerá junto con los cambios y aprendizajes de su hijo. Las organizaciones que aparecen al final de este folleto pueden ayudar a las familias de Indiana a buscar agencias, apoyo y servicios fundamentales. Tenemos el diagnóstico: ¿qué sigue? Cuando empiece a averiguar sobre tratamientos y terapias para su hijo con TEA, pronto se verá sobrecargado con información. Busque personas y organizaciones que puedan guiarlo en este proceso. A través de la Sociedad de Autismo de Indiana, la Red de Recursos sobre Autismo de Indiana (Autism Resource Network of Indiana, ARNI) tiene una base de datos de servicios y organizaciones de toda Indiana. Para ver esos recursos, visite su sitio web en http:// www.autismsocietyofindiana.org/ arni/4583901205. Y mire también la lista que está al final del folleto para ver organizaciones con las que puede contactarse para obtener información y apoyo.

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También es importante que se concentre en los conocimientos e investigaciones más actualizados, en especial en las prácticas basadas en la evidencia. Recurra a diversas fuentes para recopilar la información que necesita. Lea, asista a conferencias y otros eventos educativos, consulte sitios web útiles, únase a listas de correo y hable con otros padres. El desafío será abrirse paso entre toda la información que refleja diversas filosofías y opiniones encontradas sobre los tratamientos, intervenciones médicas, terapias y programas educativos eficaces. A medida que revise todos los programas, opiniones e información, recuerde que no hay una cura mágica ni una solución rápida. Tenga cuidado con los profesionales que hacen promesas poco realistas. Queremos que tenga esperanza e investigue opciones, pero no queremos que lo coaccionen promesas exageradas. Lo más probable es que su hijo necesite una combinación de terapias, que incluyan terapia de comunicación y habla, programas educativos,

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terapia conductual (ABA), programación sensorial y otros abordajes de intervención.

Intervención temprana

Si su hijo tiene menos de 3 años, usted debe comunicarse con el programa local de First Steps de su condado. Un coordinador de sistema de punto de entrada (System Point of Entry Coordinator, SPOE) coordinará una evaluación para determinar si su hijo es elegible para terapias de intervención temprana. Para obtener el número de teléfono de su coordinador local de First Steps, llame al 1-317-233-6092 o al 1-800-441-7837; también puede visitar el sitio web en http://www.in.gov/fssa/index.htm.

Servicios educativos

Si su hijo tiene entre 3 y 21 años de edad, comuníquese con el distrito escolar local para ver qué opciones hay en su área. Recuerde que deberá pedir una evaluación para determinar si su hijo es elegible para servicios de educación especial. Si bien un diagnóstico médico puede aportar algunas recomendaciones y determinar si hay una necesidad médica, las escuelas deben llevar a cabo su propia evaluación para determinar la elegibilidad educativa y planificar los servicios. También será importante comprender las normas y reglamentaciones de Indiana que rigen los servicios de educación especial (esto se conoce como el Artículo 7 en Indiana) y cuáles son los derechos de los padres. Una guía que le ayudará a aprender sobre esto es Seguir el curso: Explicación de las normas de educación especial de Indiana (Navigating the Course – Finding Your Way Through Indiana’s Special Education Rules): http://www.doe.in.gov/sites/default/files/ specialed/navigatingthecourse.pdf. Si necesita información para hallar su distrito de planificación de educación especial o ayuda para obtener una copia

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del Artículo 7, comuníquese con el Departamento de Educación de Indiana, Oficina de Educación Especial, al 1-317-232-0570 o al 1-877-851-4106, o visite su sitio web en www.doe.in.gov/specialed. Si su hijo es elegible para servicios de educación especial, el comité de conferencia del caso diseñará un programa educativo personalizado (individualized education program, IEP). Los familiares, el personal de la escuela y las personas que invite la familia o la escuela son integrantes iguales de este importante comité. Si se determina que su hijo no es elegible para un IEP, de todos modos puede ser elegible para un plan 504. Con el plan 504, se espera que la escuela se adapte razonablemente a su hijo. Hay agencias con las que puede comunicarse para obtener información sobre servicios de educación especial en Indiana. Algunos también brindan apoyo de representación. Consulte la lista de recursos al final de este folleto para solicitar apoyo de representación de INSOURCE, Family Voices Indiana o Autism Society of Indiana Allies. No se desanime si su hijo es mayor cuando se realiza el diagnóstico; de todas formas se pueden implementar programas educativos apropiados. Puede solicitar una evaluación en cualquier momento; solo debe comunicarse con el administrador de su edificio o con el director de educación especial. Cuando un estudiante es elegible, el apoyo educativo está disponible hasta los 21 años de edad. Si su hijo ya va a la secundaria cuando se hace el diagnóstico, tal vez sienta alivio de encontrar una respuesta. También puede ser una conmoción o una desilusión que su hijo esté casi por terminar la secundaria sin haber recibido la comprensión y el apoyo correctos. Incluso aunque empiece en la secundaria, su hijo puede ser elegible para recibir educación especial, servicios relacionados y planificación para la transición a la adultez en la escuela.

¿Cómo hallo financiación?

Las familias de Indiana tienen diversos mecanismos de financiación. El seguro médico es

una manera de financiar los tratamientos médicos. Indiana tiene un

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Si su hijo tiene entre 3 y

21 años de edad,

comuníquese con el distrito escolar local para ver qué opciones hay en su área.

seguro obligatorio que financia servicios que son médicamente necesarios. Las normas para el pago de seguros médicos son complicadas y cambian todo el tiempo. Aprenda sobre su póliza de seguro y los programas y servicios que cubre. Para facilitar las cosas, generalmente pensamos en el seguro médico en 2 categorías: privado y público. Puede ver más información sobre las obligaciones del seguro médico en http://www.iidc.indiana.edu/pages/ Indianas-Health-Insurance-Mandate-for-Autism-Spectrum-Disorders-and-Pervasive-Developmental-Disorders-PDDs. Si tiene un seguro médico privado por su trabajo, el Healthcare Marketplace u otro plan individual, estas son algunas de cosas clave que debe saber: • Aprenda cuáles son los límites y

los niveles de cobertura para distintos tipos de servicios.

• Busque terapias o servicios

específicos y vea si los proveedores que prefiere están en su red.

• Aprenda cuáles son los pasos para

obtener precertificaciones, presentar reclamaciones y apelar decisiones de cobertura.

Probablemente encontrará esa información en el sitio web del plan o en el manual

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No se desanime si su hijo es mayor cuando se realiza el diagnóstico;

de todas formas se pueden implementar programas educativos

apropiados. que le dieron cuando se registró en el plan. Si tiene un seguro por su trabajo, en el departamento de Recursos Humanos (RR. HH.) posiblemente tengan la información básica del plan. Es posible que también deba llamar al servicio de atención al cliente de su proveedor de seguro para hacer preguntas específicas. Hay varias formas de seguro público que podría tener a su disposición, según cuál sea la situación de su familia. Medicaid, Medicaid Disability y Servicios Especiales de Atención Médica Infantil son programas que puede consultar para la posible cobertura de los gastos médicos. Hay varios tipos de Medicaid, un seguro médico con fondos estatales y federales. • Hay dos programas de Medicaid para niños según cuáles sean

los ingresos de su familia: el Paquete A y el Paquete C. Los planes difieren en el nivel de ingresos que puede tener la familia para ser elegible.

• También hay algunos programas de Medicaid que se basan en

la discapacidad del niño: principalmente, el tradicional Medicaid Disability y Hoosier Care Connect. Hoosier Care Connect brinda servicios adicionales de gestión de la atención.

Al igual que con un seguro privado, usted debe aprender cuáles son los límites y los procesos y, sobre todo, los proveedores de su plan.

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En esta hoja de datos hay más información sobre Medicaid, que incluye cómo solicitarlo: http://fvindiana.org/Files/SS/FS_Medicaid. pdf En esta hoja de datos hay más información sobre Medicaid Disability: http://fvindiana.org/Files/SS/FS_MedicaidDisability.pdf Las exenciones (waivers) de Medicaid pueden otorgar fondos a niños con discapacidades independientemente del ingreso de la familia si el niño necesita apoyo significativo. En Indiana hay varias exenciones, y usted puede obtener una según el tipo de discapacidad (médica o del desarrollo) y el nivel de atención que necesite su hijo. La mayoría de las familias con hijos con TEA solicitan la exención para apoyo familiar (Family Supports Waiver). Los servicios de exención pueden cubrir algunos servicios y apoyo, entre los que se destacan los cuidados de relevo, que no están disponibles con el Medicaid tradicional. Tenga en cuenta que, actualmente, hay listas de espera para las exenciones, y que estas se procesan según la fecha de solicitud. Puede ver más información en http://www.iidc.indiana.edu/ pages/Medicaid-Waiver-Programs-Home-and-Community-Based-Services-for-Adults-and-Children. Indiana tiene un programa con fondos estatales llamado Servicios Especiales de Atención Médica Infantil (Children’s Special Health Care Services, CSHCS). La elegibilidad para el diagnóstico y el pago de tratamientos a través de este programa se basa en criterios médicos y financieros. El autismo es una de las discapacidades que pueden considerarse para este programa. Desde que nacen y hasta los 21 años de edad, los niños cubiertos por CSHCS pueden recibir cobertura de servicios relacionados con su discapacidad, además de servicios de atención primaria. Cabe destacar que, a través de este programa, es posible recibir una pequeña cantidad de servicios de ABA. Puede ver más información en http://www.iidc.indiana.edu/pages/Childrens-Special-Health-Care-Services-Program-of-Indiana. La prestación de la seguridad social (Social Security Income, SSI) es un programa federal que hace pagos mensuales a personas con bajos ingresos que tienen una discapacidad. Un niño puede reunir los requisitos si cumple con la definición de discapacidad de la seguridad social para los niños y su familia tiene ingresos y recursos limitados. Si bien

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este no es un programa de seguro médico, ese ingreso puede ser útil para algunas familias. Y lo que es más importante aún: Indiana ahora inscribe automáticamente a las personas consideradas elegibles para SSI en Medicaid Disability de Indiana. En esta hoja de datos puede ver más información: http://fvindiana.org/Files/SS/FS_MedicaidDisability.pdf Por último, debe saber que también hay varias otras opciones de financiamiento disponibles, que incluyen subsidios privados y préstamos con intereses bajos. En el sitio web de IRCA puede ver una lista de subsidios privados: http:// www.iidc.indiana.edu/pages/grant-funding-opportunities. A menudo, las familias usan (y tienen que balancear) múltiples fuentes de financiamiento para la atención médica de sus hijos. Usted tendrá más éxito si se rodea de personas conocedoras que lo guíen por el laberinto de opciones y procesos. Estos son algunos grupos útiles de Indiana: Sociedad de Autismo de Indiana http://www. autismsocietyofindiana.org/allies/4583901200 o (800) 609-8449

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Proyecto de seguro de Arc of Indiana http://www.arcind.org/ our-programs/the-arc-insurance-project/ o (317) 977-2375 Covering Kids and Families, para recibir ayuda con la inscripción en los Paquetes A y C de Medicaid http://www.ckfindiana.org o (574) 968-1645 Family Voices Indiana, para recibir ayuda con la revisión de financiamiento privado y público de la atención médica http://fvindiana.org o (317) 944-8982 ¿Qué más puedo hacer por mi hijo? Los padres tienen un rol fundamental en el apoyo y la enseñanza de los hijos. Estas son algunas sugerencias: Además de buscar opciones estructuradas de programas/educación, note que su hijo aprende constantemente. Esté preparado para enseñar, guiar y asistir a su hijo en situaciones de aprendizaje y sociales simples y complejas. Averigüe qué aprende su hijo durante la terapia o en la escuela y ayúdelo a practicarlo en casa. Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su hijo. Establezca rutinas y una estructura (cuidando que no sea demasiado rígida para su hijo). Sea coherente. Use apoyos visuales en su casa para aclarar las expectativas y las rutinas. En el grupo de videos de YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=doDjIff1ffM) titulado Autism House (Casa con autismo) hay sugerencias para incorporar apoyos visuales en todas las habitaciones de la casa. Trabaje con los intereses de su hijo y auméntelos. Sea creativo. Tenga presente que esos intereses y fortalezas podría derivar lógicamente en una carrera cuando sea adulto. Celebre esas fortalezas, intereses y logros.

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Aprenda a ser coherente con los elogios y la información positiva. Minimice los comentarios negativos y los castigos. Su hijo aprenderá mejor si le dicen lo que debe hacer en lugar de decirle lo que no debe hacer. Brinde una guía continua y directa sobre los comportamientos esperados. Y lo más importante: manténgase lo más calmo posible, ya que eso ayudará a minimizar la ansiedad de su hijo y servirá para que el niño mantenga la calma. Busque actividades de esparcimiento y recreación que puedan disfrutar todos los integrantes de la familia. Trabaje con la escuela para enseñar destrezas que facilitarán la participación de su hijo en esas actividades. ¡No se olvide de jugar! Participe en las actividades que su hijo disfruta, rían juntos y disfruten de la diversión. Aunque su hijo sea pequeño, crecerá y se convertirá en un adulto. Anímelo y potencie los comportamientos que ayudarán a su hijo a tener más éxito cuando sea adulto. Adaptarse demasiado a los comportamientos de su hijo y a otros problemas podría establecer expectativas no deseadas para el futuro. Desaliente y no premie los comportamientos que minimizarán las oportunidades en el futuro. Sienta orgullo por los logros de su hijo y sus propios logros, sean grandes o pequeños. Unos pequeños pasos pueden ser logros enormes para su hijo. ¡Participe, reconozca y celebre! ¿Cómo hago todo? Apoyar y educar a su hijo puede parecer abrumador por momentos. Cuide de usted mismo y de su salud. Debe hacer ejercicio, descansar, reír y dedicar tiempo a hacer otras cosas con sus amigos y otras personas. Pase tiempo de calidad con otros, como su pareja, sus otros hijos, otros familiares y amigos. Tal vez sienta que no tiene tiempo para cuidar de usted mismo, pero es fundamental que lo haga para mantener las fuerzas y la perspectiva. Se lo debe a usted mismo y a su familia. Practique cómo mantener la calma y póngale humor a todos los días.

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Busque cuidados de relevo, incluso si ahora no le parece necesario. Con los cuidados de relevo tendrá opciones para la supervisión de su hijo por un tiempo limitado, para que usted y el resto de la familia tengan tiempo para otras actividades. Los buenos cuidados de relevo son un recurso valioso tanto para usted como para su hijo, para que tomen un descanso uno de otro. Todos los padres deben tener la oportunidad de estar lejos de sus hijos, ya sea que tengan una discapacidad o no. Los cuidados de relevo tienen un costo, pero a menudo las agencias tienen opciones de ayuda económica. No dude en buscar guía y apoyo en otras personas. Recurra a su familia y a una comunidad religiosa, si la tiene. Busque un consejero o terapeuta si lo necesita. Asista a grupos de padres, ya sea por internet o personalmente. Elija grupos que no lo desanimen con cosas negativas, sino aquellos que lo ayuden a celebrar lo positivo y a guiar a su hijo para que progrese. Busque las principales organizaciones de apoyo, a nivel nacional y en Indiana. Contacte a padres que hayan pasado por estoy puedan brindarle un apoyo y una guía verdaderamente positivos. Escuche y lea sobre personas con trastornos del espectro que puedan hablar con conocimiento sobre la discapacidad de su hijo. Recuerde que su hijo es único. Un abordaje que fue eficaz para un niño tal vez no lo sea con su hijo. No haga las cosas solo; no podrá. Aprenda a pedir ayuda a los demás y a aceptarla. Pedir ayuda es difícil pero necesario si está criando a un hijo con trastorno del espectro autista. Sin embargo, deberá ser capaz de identificar específicamente el tipo de ayuda que necesita (por ejemplo, una hora para salir a caminar, una noche para reconectarse con otros familiares, ayuda para llevar a su hijo a una cita). Hay familiares, amigos y profesionales que quieren ayudar, pero

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usted debe ser específico y, luego, debe estar dispuesto a aceptar la ayuda. Para que esta sea una experiencia satisfactoria para todos los participantes, tal vez sea útil escribir información sobre su hijo, que incluya cómo se comunica, qué estrategias funcionan mejor, problemas para comer o ir al baño y otra información importante. Y lo que es más importante, no se sienta culpable por pedir ayuda. Sus familiares y amigos tal vez necesiten apoyo e información para entender el diagnóstico de su hijo. Hay varias publicaciones que contienen una gran cantidad de información sobre diversos temas. Hay diversos libros y videos que los ciudadanos de Indiana pueden pedir prestados en forma gratuita. Comuníquese con el Centro para Información y Derivación en Discapacidad (CeDIR) o visite la biblioteca que tienen en internet. Muchas de las organizaciones que aparecen al final de este folleto también tienen sitios web en los que puede haber información valiosa. Y POR ÚLTIMO... Un diagnóstico puede alterar los sueños que usted tenía para su hijo. Recuerde mantener la determinación y no perder la esperanza. Hay pocas guías para predecir los resultados de los niños con trastornos del espectro autista. Las investigaciones sobre las causas y las intervenciones siguen creciendo a un ritmo asombroso. Cada vez más adultos con trastornos del espectro autista describen sus experiencias y nos aportan conocimientos increíbles. Claramente, se han logrado éxitos con el trabajo duro, la creatividad y la perseverancia de estas personas, sus familias y los profesionales y miembros de la comunidad que participaron. Criar a un niño con diagnóstico del espectro autista no es lo que usted planeó. Lo más probable es que siga experimentando un torbellino de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, dolor, agotamiento y confusión en este camino. Recuerde que si bien usted es el mejor portavoz de su hijo, no está solo.

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AGENCIAS DE INDIANA • Arc of Indiana: 1 -800-382-9100 o http://www.arcind.org/ • ASK: About Special Kids, Inc.: 1-800-964-4746 o 1-

317-257-8683 y www.aboutspecialkids.org • Sociedad de Autismo: 1-800-328-8476 o www.autism-

society.org • Sociedad de Autismo de Indiana (Autism Society of

Indiana, ASI): 1-800-609-8449 o www.autismsocietyofindiana.org

• Autism Speaks: 1-888-288-4762 o

https://www.autismspeaks.org/ • Oficina de Servicios para Discapacidades del Desarrollo

(Bureau of Developmental Disabilities Services, BDDS): 1-800-545-7763 o 1-317-232-7933, y www.in.gov/fssa/ddrs/2639.htm

• Centro para Información y Derivación en Discapacidad

(Center for Disability Information and Referral, CeDIR): 1-800-437-7924 o www.iidc.indiana.edu/cedir

• Servicios Especiales de Atención Médica Infantil

(Children’s Special Health Care Services, CSHCS): 1-800-475-1355 o 1-317-233-1351 y www.in.gov/isdh/19613.htm

• Departamento de Educación de Indiana: Oficina de

Educación Especial (Indiana Department of Education: Office of Special Education): 1-877-851-4106 o 1-317-232-0570 y www.doe.in.gov/

• Easter Seals Crossroads: 317-466-1000 o

http://www.eastersealscrossroads.org • Family Voices Indiana: 317-944-8982 o

http://www.fvindiana.org/home 26

• First Steps: 1-800-441-7837 o 1-317-233- 6092 y www.firststeps.IN.gov

• Hoosier Healthwise: 1-800-889-9949 o

www.in.gov/fssa/ompp/2544.htm. • Consejo del Gobernador de Indiana para Personas con

Discapacidades (Indiana Governor’s Council for People with Disabilities): 1-317-232-7770 o www.in.gov/gpcpd

• Centro de Recursos sobre Autismo de Indiana (Indiana

Resource Center for Autism, IRCA): Acceso a través del Instituto sobre Discapacidad y Comunidad de Indiana (Indiana Institute on Disability and Community, IIDC): 1-812-855-6508 y www.iidc.indiana.edu/irca

• Centro de Recursos de Indiana para Familias con

Necesidades Especiales (Indiana Resource Center for Families with Special Needs, INSOURCE): 1-800-332- 4433 o 1-574-234-7101 y www.insource.org

• Riley Child Development Center: 1-317-944-9760 y

http://iuhealth.org/riley/child-development/ • Administración de la Seguridad Social (Social

Security Administration): 1-800-772- 1213 o www.ssa.gov

• Sonya Ansari Center for Autism at Logan: 1-574-289-4831 o

http://loganautismlearningcenters.org/sonya-ansari-cen-ter-for-autism-at-logan/

• Servicios vocacionales de rehabilitación: 1-800- 545-7763

o www.in.gov/fssa/ddrs/2636.htm 27

Indiana Resource

Center for

utism 28