Detección e Intervención Tempranas Respecto de la...

DHS: DIVISIÓN DE SALUD PÚBLICA

Independent. Healthy. Safe.

Detección e Intervención Tempranas Respecto de la Pérdida Auditiva

Guía de Recursos para Familias

Independiente. Saludable. Seguro.

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Estimados padres de familia y familiares:

Nos complace brindarles esta guía dirigida a los padres de menores a los que se les ha diagnosticado recientemente pérdida auditiva (de oído). Los bebés llenan de alegría a sus padres y a toda la familia. Por otra parte, presentan ciertos retos en términos de crianza, tal como el fomento de su crecimiento y desarrollo. Los niños con pérdida auditiva pueden presentar retos particulares. Todos los padres, en algún momento, deben tomar decisiones difíciles acerca de sus hijos. Esperamos que la información que le brindamos en esta guía le sea útil al elegir servicios para su niño.

La información es un elemento clave para tomar buenas decisiones. Al principio, quizá se sienta abrumado por el volumen de información. Empiece de forma paulatina y sólo lea las secciones que más le interesen. Consulte las otras secciones posteriormente. Para ayudarle a tomar decisiones con respecto a métodos de educación y de comunicación para su hijo, hemos incluido una lista de libros, videos y sitios en Internet que le ayudarán a empezar. Los familiares de niños con pérdida auditiva relatan sus experiencias.

Al tomar decisiones sobre su hijo, es probable que sus sentimientos sean muy diversos. Eso es algo normal. No se olvide de cuidar de sí mismo a lo largo de estas etapas difíciles y de platicar con los padres de otros niños que también presentan pérdida auditiva. Ellos le entenderán.

Usted mejor que nadie conoce a su hijo. No hay un método determinado ideal para todas las familias, y ninguna decisión tiene que ser la definitiva. La decisión que tome hoy quizá sea diferente de la que tome en el futuro. Le recomendamos que observe el progreso de su niño y que cambie de curso según crea conveniente.

Sobre todo, goce de las bendiciones que le trae su niño a usted y al resto de la familia. Dese un tiempo para conocer a su niño. Le deseamos a usted y a su familia todo lo mejor a lo largo de su recorrido.

Atentamente,

Bridget RoemmichOregon EHDI1-888-917-HEAR (4327)

Katherine BradleyAdministradoraOficina de Salud Familiar

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ContentidosReconocimientos ..........................................................................4

De padre a padre ...........................................................................5

Opciones de comunicación ........................................................ 25Terminología relativa a la comunicación ................................. 28

Intervención temprana (EI) .........................................................31Programas de intervención temprana (EI) pública ................. 33Programas privados de intervención temprana (EI) .............. 42

El oído y la pérdida auditiva ....................................................... 45¿Cómo funciona el oído? ........................................................... 47Clases de pérdida auditiva ........................................................ 48Tipos de evaluaciones audiológicas (del oído) en bebés y niños ..................................................................... 49Grados de pérdida auditiva ....................................................... 51Tipos de tecnologías auditivas ................................................. 52

Temas relativos a la pérdida auditiva ...................................... 61La sordoceguera ......................................................................... 63El síndrome de Usher ................................................................. 64La otitis media ............................................................................ 66La genética y la pérdida auditiva .............................................. 68Pérdida auditiva unilateral ....................................................... 69

Fondos para costear las tecnologías auditivas ........................ 73Información de ayuda económica para los padres respecto de audífonos y sistemas de amplificación .......... 75

Recursos ......................................................................................77Libros ............................................................................................ 79DVD ............................................................................................... 83Cintas de video y de audio ......................................................... 83Sitios en Internet ......................................................................... 85Grupos y asociaciones nacionales de intercesión (advocacy): .. 86

Glosario ....................................................................................... 89

Abreviaturas y acrónimos ......................................................... 99

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Reconocimientos

La Guía de Recursos para Familias es una publicación del Programa de Detección e Intervención Tempranas respecto de Problemas Auditivos (EHDI, Oregon Early Hearing Detection and Intervention) conocido también como Detección Auditiva e Intervención Tempranas.

La elaboración e impresión de esta guía se realizó a través de un subsidio otorgado por la Administración de Recursos y Servicios de Salud del Departamento de Salud y Servicios Humanos de E.U.A.

Quisiéramos reconocer a las organizaciones siguientes por habernos permitido utilizar información de las guías de recursos familiares de sus programas:

Departamento de Salud de Wyoming –Departamento de Educación de Wyoming –Colorado Families for Hands & Voices –Departamento de Educación de Colorado –Departamento de Salud de Rhode Island –Guía de Recursos – Stepping Stones,

publicación de Raising Special KidsEl Programa – Kentucky Early Years Infant Hearing Resource, – Portland, OregonGuía de Recursos para Familias de Texas Connect, –

Universidad de Texas en DallasDepartamento de Salud del Estado de Indiana –Guía – Sound Beginnings — A Kansas Resource Guide

Las personas que aparecen a continuación aportaron su tiempo e ideas a este proyecto:Kristin Anderle Muriel Goldman Arla MelumJudy Brown Janet Johanson Nancy RushmerNorene Broyles Jean Josephson Valerie SchuylerChristine Christiansen Laurie King

Este directorio se ha elaborado con la finalidad de ayudar a las familias de Oregon. El hecho de haber incluido a organizaciones, grupos o agencias no significa que el Departamento de Servicios Humanos de Oregon los respalde, y la lista no incluye todas las entidades que existen. Cualquier omisión es involuntaria. La información ha sido corroborada a la fecha de publicación.

De solicitarse, esta publicación se facilitará en formatos diferentes a las personas con impedimentos. Comunicarse con el coordinador del programa EHDI al 1-888-917-HEAR (4327). Formatos disponibles: letra grande, Braille, grabación audio en casete, formato electrónico y presentación oral.

Esperamos que esta Guía de

Recursos para Familias le ayude

a abordar las diversas preguntas

e inquietudes que quizá tenga al

saber que su niño padece de pérdida

auditiva. Las familias que escribieron

las cartas en esta sección han pasado

por lo mismo. De todas las personas

que conocerá durante este recorrido,

incluidos los profesionales, creemos

que los padres de niños con pérdida

auditiva serán su mejor apoyo.


De padre a padre

Estos son nuestros relatos...

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Estimada familia:

Acaban de informarle que su hijo padece de pérdida auditiva. Somos los padres de niños que también nacieron con pérdida de oído. Queremos que sepa que su hijo, al igual que los nuestros, puede crecer y convertirse en un estudiante aplicado, en un miembro valioso de su familia y de su comunidad, así como en una persona productiva, independiente y feliz.

Cuando se detectó la pérdida auditiva en nuestros hijos, ¡fue inmenso nuestro asombro! Nos sentimos desconcertados, tristes y enojados, incluso culpables por quizá haber sido los causantes o por haber hecho algo para merecerlo. Quizá usted también se sienta así. Quizá crea que el diagnóstico está equivocado —no hay problema alguno con el oído de su bebé. Tal vez se pregunte: “¿Cómo puede haber pasado esto?” o “¿Por qué a mi bebé?” Todas estas reacciones son normales ante un diagnóstico inesperado de pérdida auditiva.

Queremos que sepa que dispone de ayuda. Hay organizaciones a nivel local y nacional (vea las listas que se adjuntan a la presente Guía de Recursos para Familias) de las que puede obtener información sobre la pérdida auditiva, la manera en que puede afectar a su hijo y lo que usted puede hacer para disminuir al mínimo estos efectos.

Principalmente, queremos darle a conocer los programas de intervención temprana. La intervención temprana tiene como finalidad ayudarle a obtener información, dispositivos y habilidades que usted puede emplear para ayudar a su niño a lograr las metas de aprender a escuchar, hablar y/o comunicarse a través de la lengua de señas. En Oregon existen programas de intervención temprana tanto públicos como privados. Se adjunta a esta Guía de Recursos para Familias una lista de dichos programas. Los programas de intervención temprana emplean diferentes métodos para ayudarle a lograr las metas para su hijo, de modo que le recomendamos que platique tanto con especialistas de los programas públicos como de los privados para informarse acerca de todas las opciones a su disposición.

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Por último, queremos que sepa que cuanto antes empiece la intervención, mejor será el resultado para su hijo. Los primeros meses de vida son sumamente importantes para el desarrollo del cerebro del bebé. El bebé tiene que poder escuchar y/o ver el lenguaje para desarrollar las partes del cerebro que aprenden a utilizar esta información importante.

Su recién nacido es una persona maravillosa y única. En vista de la pérdida auditiva de su bebé, quizá los caminos que siga en su crianza difieran de lo que tenía usted planeado. Nosotros también tuvimos que seguir caminos que no habíamos planeado. Si bien los nuevos caminos eran desconocidos al principio, nos guiaron hacia el logro de las metas que habíamos trazado para nuestros hijos ¡y gozamos de experiencias extraordinarias durante el recorrido! Mientras ayudábamos a nuestros hijos con pérdida auditiva a aprender y a crecer, fuimos adquiriendo nuevas habilidades para ayudar también a nuestros demás hijos. A través del programa de intervención temprana que usted elija conocerá a otras familias que recorren un camino parecido al suyo, lo cual facilitará este recorrido ya que lo emprenderán juntos.

Le deseamos todo lo mejor,

Muriel y Marvin GoldmanJean y Rich JosephsonWendy y Curt Keedy

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Creí estar preparada para cuando a mi hijo Samuel, de 3 semanas de nacido, le diagnosticaron pérdida auditiva...

Después de todo, era un padecimiento familiar. Mi esposo, su padre, su abuelo y varios de sus tíos tenían problemas auditivos o eran sordos. A pesar de mis conocimientos al respecto, cuando salí del consultorio del audiólogo me sentí muy afligida. Simplemente quería que mi hijo tuviera una vida menos complicada. Incluso le recé a Dios para que le devolviera la audición.

No tenía nada que ver con mi hijo. Él era un niño maravilloso y yo lo adoraba. Hacía todo lo que los recién nacidos suelen hacer —comer, dormir y llorar (comer, dormir y llorar)—, y yo estaba fascinada con todo lo que hacía.

Sin embargo, tuve suerte. Ese mismo día, el audiólogo me derivó a un programa de intervención temprana del Distrito de Servicios Educativos Regionales del Noroeste (Northwest Regional Education Services District, NWRESD), y para cuando Samuel tenía 7 semanas de nacido, ya estaba recibiendo sus servicios. Después de hacerle más pruebas, determinaron que la pérdida auditiva de Samuel era de moderada a severa. Samuel también había nacido con labio leporino y miopía. Tanto él como yo recibimos todo tipo de ayuda… un especialista del oído, un terapeuta del habla y uno de la vista. Fueron de mucha ayuda. No puedo expresar en palabras lo que significó llegar a ese lugar e informarnos de nuestras opciones. Optamos por usar la lengua de señas y hablar con Samuel y lo seguimos haciendo.

Mi labor era aprender del terapeuta todo con respecto a la pérdida auditiva. La labor de Samuel consistía en ser bebé. ¡Eso lo logró sin problema alguno! Su regalo de navidad ese primer año, a los 3 meses de nacido, fue un par de audífonos.

Como padre, uno quiere proteger a sus hijos de cualquier dificultad. Pero conforme veía aprender y crecer a Samuel, me di cuenta de que me sentía menos afligida. Me uní a un grupo de apoyo para familias y asistí a clases gratuitas de instrucción de lengua de señas que ofrecía NWRESD. A los 8 meses de nacido, Samuel hizo la seña de “mamá” con sus manitas y a los 8 meses y medio, me dijo “mamá.”

Cuando Samuel cumplió 2 años, me acuerdo cómo me gustaba contemplarlo. Tenía mucha energía, pero además mucha compasión y cariño. Amaba la vida. No tenía miedo de ser él mismo. De pronto

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me di cuenta de que yo ya no necesitaba que oyese. Mi aflicción había desaparecido. Es perfecto tal como es: de hecho, las dificultades a las que temía se enfrentase son justamente lo que lo transformaron en la persona que es hoy. No cambiaría ninguna de estas dificultades, se trate de un nuevo par de anteojos o (en un futuro) su primer enamoramiento.

Ahora mi hijo tiene 4 años. Va al jardín de niños a través de NWRESD y está aprendiendo a pasos agigantados.

Les recomiendo a todos los padres que gocen a sus bebés. Ámenlos, jueguen con ellos. Son un gran tesoro que espera ser descubierto. Hay numerosas opciones y mucha ayuda. ¡Sí se puede!

Laurie King,Mamá de Samuel

Cuando Francie tenía 7 meses de nacida, le diagnosticaron pérdida auditiva profunda. Uno de mis hermanos es totalmente sordo, así que para mí esto no era nada nuevo. Sin embargo, no teníamos idea de que la pérdida auditiva fuese algo hereditario. Al igual que cualquier padre que se entera que su hijo tiene algún impedimento, nos quedamos atónitos.

Mi primera reacción fue llorar, pero me di cuenta rápidamente de que sentir lástima de mi misma o por

Francisca no la ayudaría en lo absoluto. Así que me remangué la blusa y me puse a averiguar.

Después de leer el terrible hecho de que la mayoría de personas sordas de 18 años de edad leen sólo a un nivel de tercer grado y que sólo unas cuantas asisten a la universidad, me juré a mí misma que mi hija no sería parte de esta triste estadística. Averigüé que la mayoría de menores sordos que escuchan y hablan tienen un mejor rendimiento académico que los que usan señas. También me informé de que una escuela oral para sordos, ubicada a unas cuantas millas de mi casa, ayudaba a los niños a aprender a escuchar y a hablar con resultados impresionantes.

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La decisión era obvia. No conocíamos a nadie que usase señas, y las señas limitarían a nuestra hija. No podría comunicarse con la mayoría de nuestros familiares, amigos, vecinos, compañeros de la escuela, maestros, doctores y empleadores en su vida sin la ayuda de un intérprete para sordos. Se vería limitada en términos de amistades y posibles esposos. ¿Cómo podría convertirse en una persona adulta que sepa leer y escribir empleando una lengua que sus propios padres no sabían?

Averiguamos que con un implante coclear, Francisca podría hablar y, con esa habilidad, podría hacer lo que quisiese en la vida, a pesar de su impedimento.

¡Lo que más me sorprendió fue lo divertido que era criar a un niño sordo de manera que hable! Empecé con dos sesiones por semana con un especialista en padres y bebés en la escuela oral para sordos Tucker-Maxon Oral School cuando Francisca tenía 8 meses. Parecía casi demasiado fácil. ¿Todo lo que me pedían era que me sentase cerca de mi hija y que le hablase sobre lo que estaba mirando o jugando? ¿Que le enseñase a turnarse con juegos como Cucú, ¡te veo!? ¿Que le leyese? ¿Que inclinase la cabeza en señal de aprobación, le sonriese, la imitase cuando intentase ella comunicarse? ¿No es eso lo que todos los padres hacen? Claro que hice todo esto, pero muchas más veces que con mis hijos sin problemas auditivos, y lo hice más a conciencia. ¡Y funcionó! A los 3 meses de habérsele colocado los audífonos, dijo su primera palabra “pan”; y para cuando le hicieron el trasplante coclear al año y cinco meses, tenía un vocabulario de 25 palabras. Por su parte, las sesiones para padres y bebés no sólo me ayudaron a enseñarle a Francisca a escuchar y a hablar, sino que me convirtieron en una madre más sensible. En retrospección, me alegro mucho de no haber intentado aprender la lengua de señas cuando laboraba con Francisca. Mi falta de fluidez no le hubiese permitido aprender el lenguaje tan rápido. Para cuando tenía cuatro años, yo le leía libros con capítulos de Beverly Cleary. Yo no podría haberle brindado esta rica experiencia lingüística con mis conocimientos básicos de la lengua de señas.

Vi a muchos otros niños más grandes con implantes cocleares en Tucker Maxon. Hablaban y escuchaban tal como lo hacen los niños que sí oyen. Fueron una inspiración. Quise que a Francisca le colocaran el implante lo antes posible mientras su cerebro estuviese tierno y pudiese aprender el lenguaje fácilmente. Con un implante coclear, ella podría oír todos los sonidos hablados y le sería más mucho más fácil aprender a hablar.

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Tan sólo a los tres años de haberle colocado los implantes, Francisca adelantó de forma considerable. Cuando hablaba, nadie notaba que era sorda. Su lenguaje estaba muy por encima de un niño de 4 años promedio que sí oía y no padecía de ningún retraso lingüístico. Asistía a una clase en el jardín de infancia en Tucker-Maxon con 8 niños que sí oían y con 5 con déficit auditivo. Todos hablaban entre sí. Era realmente maravilloso y hermoso observar cómo estos niños con impedimentos, con el apoyo de sus implantes cocleares, hablaban y se relacionaban con niños que oían y ninguno notaba la diferencia en los demás.

Para el kindergarten, Francisca estaba lista para asistir a una escuela normal. Ingresó a un programa de inmersión de español en la misma escuela pública de sus hermanos. Fue un acto de fe matricular a una niña profundamente sorda en una escuela que ofrecía otro idioma, pero yo me había propuesto que Francisca tuviese las mismas oportunidades que sus dos hermanos.

En todo el país, los niños empezaron a utilizar implantes cocleares en ambos oídos. No titubeamos. Al cumplir los 8 años de edad, Francisca recibió su segundo implante coclear. ¡Ahora oye por ambos oídos! Yo no estaba lista para la diferencia drástica que esto produciría. Su seguridad en sí misma se disparó, sobre todo en términos de sonidos, y lo que creíamos se trataba de timidez, desapareció. Ahora, con 10 años de edad y en el quinto grado, Francisca sigue adelantando y está muy bien encaminada en el dominio de un segundo idioma. Su acento perfecto en español es prueba de lo que un niño con un implante coclear y en un excelente programa oral de intervención temprana es capaz de lograr.

Tenemos la gran suerte de tener en Oregon una escuela oral competente, un programa de trasplante de cóclea reconocido mundialmente y revisiones de oído obligatorias para los recién nacidos. Para el niño que nace sordo hoy en día, el cielo es el límite.

Anne M. Smyth

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Carta de una madre sorda de dos niños sordos

Soy la madre de dos niños sordos. Mi esposo Martín y yo también somos sordos. Entre los dos, tenemos cuatros hermanos que asistieron a la Oregon School for the Deaf (Escuela de Oregon para Sordos), la misma escuela a la que asistieron nuestros hijos.

Reyes nació en 1972 durante un parto normal. En aquel entonces no existía la exploración auditiva, pero en vista de nuestra historia familiar, observamos a Reyes muy de cerca. Le practicamos nuestras propias pruebas y empezamos a sospechar que tenía cierta pérdida auditiva, pero no estábamos seguros del grado. Cuando Reyes tenía 5 meses de nacido, hablamos con el médico acerca de nuestras inquietudes y éste nos derivó a un audiólogo quien confirmó la pérdida auditiva de Reyes. Nuestra reacción fue mixta: sorpresa y alivio al estar al tanto de la situación en una etapa temprana. De allí, nos derivaron a un consejero preescolar domiciliario de Regional Facility for the Deaf (Centro Regional para Sordos) de Portland con quien las visitas domiciliarias fueron algo difíciles ya que la señora encargada no podía comunicarse con nosotros muy bien.

En el caso de Rita, la llevamos al mismo audiólogo cuando tenía unos cuantos meses de nacida, y este especialista también confirmó su pérdida auditiva. La noticia nos sorprendió. Afortunadamente un amigo nos comentó acerca de un programa que se especializaba en bebés con pérdida auditiva. Fuimos a Infant Hearing Resource (IHR) y nos gustó. Inscribimos a ambos niños cuando Reyes tenía 2 años y Rita 1. Considerábamos que era importante que nuestros hijos contasen con este entrenamiento a una tierna edad de modo que el desarrollo de su lenguaje no se retrasase. Asimismo, queríamos brindarles la oportunidad de desarrollar su habla y el uso de señas. Yo estaba entusiasmada de poder participar en el programa de IHR junto con mis hijos.

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Para el jardín de niños y los primeros años de la escuela primaria, Reyes y Rita participaron en el programa público para estudiantes sordos y con problemas auditivos de Portland, pero la falta de actividades extracurriculares para estos niños fue algo decepcionante. A nuestro parecer, se les estaba privando de las actividades sociales y de los retos que gozan después de la jornada escolar sus compañeros que sí oyen. Los cambiamos a Oregon School for the Deaf (Escuela de Oregon para Sordos) donde participaron en diversos deportes y actividades de liderazgo. Se graduaron en 1990 y 1991. Tanto Reyes como Rita asistieron a Gallaudet University y se recibieron en 1996. Rita continuó su educación en la Universidad Estatal de San Francisco donde obtendrá su maestría en Educación Infantil Temprana. Por otra parte, ha sido maestra en la clase de pre-kindergarten en California School for the Deaf (Escuela de California para Sordos) en Fremont. Reyes trabajó como consejero familiar en la escuela en que ayudaba a los estudiantes con su autoestima y a identificar problemas. Recientemente, Reyes aceptó un puesto en MCI como promotor de sus servicios en California.

Como padres sordos, es para nosotros sumamente importante que nuestros hijos se destaquen y que gocen de las oportunidades que mi esposo y yo carecimos. Cuando podíamos, les exigíamos a nuestros hijos para asegurarnos de que se convirtieran en personas adultas independientes y seguras de sí mismas. Son, sin duda alguna, ambiciosos, y sabemos que su ambición continuará sea cual sea la meta que se tracen. De padre a padre: creemos que es importante que inscriba a su niño en un programa lo antes posible. Elija un programa que incluya a los padres y que sea sensible a las necesidades y a la cultura de los niños sordos. El aprendizaje de la lengua de señas es también un instrumento valioso en el desarrollo de la relación y comunicación entre usted y su niño.

Charlene Ribera

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Carta de una madre de un niño pequeño con un implante coclear

Jeremiah no pasó la prueba de emisiones otacústicas que le practicaron al nacer. Cuando una prueba del tronco cerebral corroboró posteriormente una pérdida auditiva profunda, me sentí abrumada. Lloré tres días seguidos. Después, lloraba cada vez que le hablaba a Jeremías. Me demoré tres meses en superar mi aflicción. Lo que más me ayudó fue participar en un grupo de apoyo para padres de Family Program (Programa Familiar). Al principio, esa sensación abrumadora volvía cuando veía a personas comunicarse con señas. Era algo tan extraño para mí. Seguimos asistiendo a las juntas y tuvimos la oportunidad de conocer a otros niños sordos o con problemas auditivos y a sus padres. Esto fue lo que más nos ayudó.

Lo que me ayudó a procesar mentalmente la sordera de Jeremías fue darme cuenta de que había nacido hablando otro idioma, y la mejor

manera de ayudarlo era aprendiendo yo su idioma. Los audífonos no parecían ayudarlo mucho, así que exploramos otros métodos de comunicación. Una vez que acepté que Jeremías empleaba otro idioma y lo acepté a él, decidirme a usar señas con él fue cosa fácil. Después de un tiempo, podíamos comunicarnos mejor con Jeremías que cualquiera de nuestros amigos con bebés que sí oían, y Jeremías tenía apenas 9 meses.

Cuando Jeremías tenía unos 12 meses, vimos que otros niños pequeños usaban implantes cocleares, así que empezamos a explorar esa opción para nuestro hijo. Ya que nuestros familiares viven en otros estados, sabíamos que no les iba a ser posible aprender la lengua de señas, pero queríamos que Jeremías pudiese comunicarse con ellos. Vimos el éxito que tenía el implante coclear y creímos que sería una oportunidad excelente para Jeremías. Queremos que tenga la capacidad de hacer todo lo que se proponga en la vida y que forje relaciones estrechas con sus abuelos, tíos y primos.

Después de conversar con diversas personas y hacer extensas averiguaciones, decidimos proseguir con el implante. Jeremías tenía un año y siete meses. Ahora tiene 2 años y medio, y estamos encantados con la decisión que tomamos de hacerle la operación, si bien fue la experiencia más difícil, desde el punto de vista emocional, de mi vida. Sabemos que

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ciertas personas rechazan los implantes cuando crecen. Si Jeremías decide posteriormente que no quiere usar el implante, lo aceptamos. Por ahora, nos comprometemos a hacerlo funcionar y estamos contentos con los avances que ha demostrado hasta el momento. En cuanto aprenda bien el inglés, quiero que tenga la capacidad de aprender castellano.

Pasamos mucho tiempo en lo que es escuchar y el desarrollo del habla, y también seguimos ampliando el vocabulario de señas de Jeremías y el nuestro. Entiende tan bien el lenguaje que puedo explicarle por qué suceden las cosas y lo que pasará después. Entiende que primero haremos una actividad o tarea y que después haremos otra cosa que él esté ansioso por hacer. Su comprensión del lenguaje disminuye su frustración considerablemente. También usamos el lenguaje para hacer bromas y tomarnos el pelo.

Considero que es sumamente importante que los padres de un niño sordo lo acepten tal como es. La inquietud que tengo acerca de los implantes cocleares hoy en día es que a algunos padres cuyos bebés nacen sordos se les recomienda inmediatamente el implante. No se les da tiempo de sentirse afligidos y de aceptar, paulatinamente, al niño y su pérdida auditiva. Creo que los niños se dan cuenta cuando se les acepta por completo. Cuando el implante está apagado, Jeremías no oye. Pero como hemos elegido seguir usando señas con él, no tenemos problemas en comunicarnos, lo cual disminuye las frustraciones.

No presionamos a Jeremías demasiado, ya que un niño de 2 años se daría cuenta. Lo aceptamos tal como es, y él tiene la libertad de desarrollarse a su propio ritmo. Al principio, no creíamos que Jeremías aprendiese a oír o a hablar, así que cada vez que adquiere una nueva habilidad en términos de escuchar y hablar, nos entra una gran emoción. Por último, uno de los regalos más importantes que podemos hacerle a Jeremías es hacerle saber que lo aceptamos tal como es. Ya que podemos “hablar” su lengua natural, sentimos que éste es el eslabón perdido para él.

Loralee Wolter de Oregon CityVerano de 2002

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Nos complace poder compartir con ustedes... las vivencias de nuestra familia al ayudar a nuestra hija a adquirir la habilidad de oír. Nos llamamos Tracy y Brian Huget. Somos los padres de nuestra hija única,

Aliyah Huget. Ella nació en 2002, en St. Vincent’s Hospital en Portland, Oregon.

No hubo ninguna complicación durante el parto de Aliyah. Antes de que nos dieran de alta del hospital, a Aliyah le practicaron la prueba de oído a través del programa universal de exploración auditiva en recién nacidos. Aliyah no pasó la prueba. Así que nos recomendaron que fuéramos a ver a un audiólogo en St. Vincent’s a la semana de haber nacido Aliyah. Creían que Aliyah todavía tenía líquido amniótico en los oídos, y esa era la razón por la cual no había pasado la prueba auditiva.

El audiólogo de St. Vincent’s Hospital examinó la audición de Aliyah empleando la prueba de potenciales evocados auditivos del tronco cerebral. Los resultados de la prueba demostraban que Aliyah padecía una pérdida auditiva neurosensorial entre profunda y severa. Al oír la noticia, Brian y yo nos sentimos devastados. Antes de irnos a la casa, recibimos diversos panfletos relacionados con los servicios disponibles para los niños con pérdida auditiva. Nos dieron unas separatas sobre organizaciones que proporcionaban información sobre la pérdida auditiva y servicios de intervención temprana para los niños sordos o con problemas auditivos: American Society for Deaf Children (Asociación estadounidense para los niños sordos), ayuda de AGBell, la escuela oral Tucker-Maxon Oral School, el Speech and Hearing Institute (Instituto del habla y oído) y muchos más.

No teníamos la más mínima idea de que nuestra hija tendría pérdida auditiva. A pesar del gran gozo por el nacimiento de esta hermosa bebé, sentíamos que habíamos perdido algo. Le comunicamos la noticia primero al papá de Tracy, quien pasó por la casa mientras se encontraba en un viaje de negocios cerca de nosotros. Jamás olvidaremos sus palabras de apoyo. Una de las cosas que dijo fue que nos esmerásemos en ayudarla a oír y a hablar. También le dijo a Tracy que pensase en sus logros y todos los avances realizados al día de hoy.

La mamá de Aliyah tiene una pérdida auditiva entre severa y profunda en ambos oídos. Usa un audífono en el oído derecho. Se comunica oralmente y emplea principalmente la lectura de los labios. En base a las experiencias de Tracy con la terapia de oído y del habla, sabíamos lo que teníamos que hacer para ayudar a nuestra hija. Sabíamos que no iba a ser cosa fácil, pero sabíamos también que Aliyah triunfaría gracias al apoyo de sus padres y de las personas que conoceríamos y que la ayudarían con el desarrollo auditivo y del habla.

Con toda la información que se nos dio, era difícil saber adónde acudir primero en busca de ayuda para nuestra hija. Empleamos principalmente

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nuestros instintos, nuestras vivencias pasadas y la información que recopilamos para tomar decisiones informadas para nuestra familia.

A los dos meses del nacimiento de Aliyah, nos reunimos con el personal de Hearing and Speech Institute para que le adaptasen audífonos Phonak BTE en ambos oídos. Hearing and Speech Institute cuenta con un programa de ayuda económica a través del cual pudimos adquirir los audífonos y empezar la terapia auditiva. Comenzamos la terapia auditiva con un logopeda. Este especialista del habla nos comentó acerca del implante coclear en niños. Nos derivó a un audiólogo en la clínica de otorrinolaringología de Oregon Health & Science University. Después de reunirnos con el audiólogo y un cirujano y de investigar acerca de los implantes cocleares, decidimos darle a Aliyah la oportunidad de oír más de lo que los audífonos le permitían.

A Aliyah le colocaron el implante coclear un mes antes de cumplir los 2 años de edad. Una semana antes de su cumpleaños, los dispositivos externos del implante coclear fueron activados. Aliyah ya tiene 4 años y 1/2. Actualmente, su habilidad lingüística receptiva equivale a la de un niño de 4 años promedio. Su habilidad lingüística expresiva equivale a la de un niño de 3 a 3 años y 1/2 promedio. Estamos sumamente contentos de haberle puesto el implante coclear a Aliyah.

Solicitamos los servicios del Distrito de Servicios Educativos Regionales del Noroeste (Northwest Regional Education Service District, NWRESD) para lograr las metas de Aliyah en términos de su desarrollo auditivo y del habla. Una vez por semana, hasta que Aliyah cumplió los tres años, un logopeda de NWRESD venía a la casa a ayudarnos a hacer ejercicios con ella para ayudarle a desarrollar el oído y el habla. En el año que cumplió 2, inscribimos a Aliyah en un grupo de juegos para padres e hijos en la escuela primaria Groner Elementary School. Como nos agradó el programa, decidimos inscribir a Aliyah en el programa preescolar de NWRESD en Groner por dos años. En los dos últimos años, a través de una combinación de la lengua de señas y la comunicación oral, el desarrollo auditivo y del habla de Aliyah ha avanzado a pasos agigantados.

Apreciamos la ayuda y el apoyo que nos han brindado tanto el personal de Hearing and Speech Institute como del programa preescolar de NWRESD en trazar y lograr varias metas en cuanto al desarrollo de la comunicación auditiva y oral de Aliyah. Los grupos de apoyo para padres que ofrecen NWRESD y el Hearing and Speech Institute brindan el apoyo y la información necesarios para poder lograr mejor las metas de nuestra hija. El apoyo por parte de los padres y familiares es también crucial en el avance de Aliyah.

Tracy y Brian HugetPortland, Oregon

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Nuestra hija Katie nació en abril de 2003. Acatando la ley de Oregon, se sometió a Katia a la exploración auditiva para recién nacidos en el hospital. Jamás lo pensamos dos veces; nadie de mi familia ni la de mi esposo tuvo jamás problemas auditivos.

Quedamos algo sorprendidos cuando nos dijeron que Katia no había pasado la prueba, pero no nos preocupamos ya que existía la posibilidad de que todavía tuviera líquido amniótico en los oídos, por lo que le practicarían nuevamente la prueba al día siguiente. Dimos por sentado que pasaría la segunda prueba. Sin embargo, Katia tampoco la pasó. La prueba tenía que estar defectuosa, ¿no es cierto?

A los diez días, nos encontramos sentados en el consultorio de un especialista que nos dijo que nuestra hija tenía pérdida auditiva permanente entre leve y moderada. Nos dijo que este tipo de pérdida auditiva no podía corregirse con una operación. Salimos del consultorio con todo tipo de panfletos y con el corazón hecho pedazos.

Teníamos miles de preguntas… ¿Cómo sería su vida? ¿Se burlarían de ella los otros niños? ¿Tendría una forma rara de hablar? ¿Qué tipo de trabajo podría desempeñar? Estas preguntas nos inquietaban y estábamos desesperados por averiguar qué hacer para cambiarle la vida para mejor. Después de varios días de sentirnos afligidos, por fin empezamos a leer los panfletos que nos habían dado. Vimos un número de teléfono y los documentos para el programa de intervención temprana. Evaluaron a Katia y empezamos un programa que le ha cambiado la vida considerablemente.

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Cuando empezamos en el programa de intervención temprana, nos costaba creer que tuviese el nivel de pérdida auditiva que nos habían dicho que tenía. Katia parecía responder perfectamente a todos los sonidos a su alrededor. A través del Programa Regional para Personas Sordas e Hipoacúsicas (Regional Deaf and Hard of Hearing Program) nos prestaron audífonos. Con estos audífonos se nos dio la oportunidad de cambiarle los audífonos al tipo más adecuado para sus necesidades cuando su pérdida fue “mapeada.” Katia ya tiene casi 4 años, y a través de pruebas auditivas la hemos mapeado y hemos determinado que en realidad tiene una pérdida auditiva entre decaimiento del reflejo acústico (“declive”) y severa en las frecuencias altas. Ya hemos determinado que sin los audífonos, Katia puede identificar solamente un 20 por ciento de las palabras habladas.

Si Oregon no contase con el programa de exploración para recién nacidos, sé que la pérdida auditiva de Katia no hubiese sido identificada hasta la primaria, o incluso después. Si no hubiese sido por el programa de intervención temprana y sus especialistas, Katia no gozaría de los instrumentos ni de los servicios que la ayudan a marcar una diferencia en su vida. Los primeros años de la vida del niño son los más importantes para el desarrollo lingüístico y del habla, y nuestra participación en estos programas fue lo que pudimos aportar para ayudarla a cambiar su vida para mejor.

Charlene SheasgreenTigard, Oregon

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Al escribir esta carta, vuelvo a vivir los momentos por los que ustedes atraviesan actualmente. La impresión y las emociones que acompañan el saber que el bebé de uno es sordo o que tiene problemas auditivos son agobiantes. Permítase sentirse afligido por esta pérdida, ¡pero no se olvide de gozar a su bebé!

Lily es mi hija y tiene 3 años de edad. A las 2 semanas de nacida, le diagnosticaron sordera profunda. Me quedé atónita; que yo supiese, no había casos de sordera en mi familia ni me había enfermado durante mi embarazo. Después del diagnóstico, el audiólogo nos habló acerca de las opciones disponibles y nos dio diversos videos y panfletos informativos. En ellos nos explicaban las clases de pérdida auditiva, los tipos de audífonos disponibles, así como los datos para comunicarnos con diversas organizaciones que laboran con niños sordos y con problemas auditivos. Sin embargo, en ese momento, yo no estaba lista ni era capaz de comprender gran cosa.

Lloré dos días seguidos. Me sentía perdida, confundida y enojada. Sin embargo, al poco tiempo me di cuenta de que tenía que actuar a favor de mi niña. Lo suyo era ser bebé, ¡y lo hacía de maravilla! Yo era la que había reaccionado ante su pérdida auditiva. ¡Lily no conocía otra realidad! Así que empecé a leer todos los materiales que me habían dado y a ver los videos y empecé a sentir cierta esperanza ante las opciones disponibles. Cuanto más me informaba, más facultada me sentía ¡porque era mucho lo que yo podía hacer por mi hija!

De inmediato, empezamos a colaborar con el Distrito de Servicios Educativos Regionales del Noroeste (Northwest Regional Education Service District, NWRESD). Para cuando Lily tenía 9 semanas de vida, ya usaba audífonos (prestados a través de NWRESD), tenía un plan de intervención temprana, y un especialista de intervención temprana la visitaba todas las semanas. El apoyo emocional, el aliento y la orientación que recibí del especialista no tienen precio. Se mostraba optimista, era un gran consuelo y sabía mucho acerca de los niños con pérdida auditiva. Para mí, todo era nuevo, así que fue maravilloso contar con una persona tan conocedora del tema.

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Durante el primer año de vida de Lily, usamos bastante la lengua de señas (aprendíamos con la práctica) y pasamos mucho tiempo enriqueciendo su mundo con imágenes. A medida que Lily crecía y se desarrollaba, fue evidente que no oía lo suficiente a través de los audífonos para acceder al lenguaje. Decidimos que el implante coclear sería la mejor opción para ella, así que nos dedicamos de lleno a eso. A lo largo de este trayecto, nos afianzamos en NWRESD para fines de información, pruebas de audiología y visitas domiciliarias para ayudarnos a laborar con Lily y tomar decisiones informadas.

Lily recibió su implante coclear justo después de su primer cumpleaños (la edad mínima requerida), y lo activaron al mes. Al cabo de unos cuantos días, ya notábamos los resultados y los avances no se detienen. ¡Nos ha sorprendido con su capacidad de adaptación! Hoy en día, habla como cualquier criatura de 3 años y emplea el lenguaje oral al mismo nivel que sus compañeros que sí oyen o por encima de ellos; canta y le encanta escuchar música. Es difícil de concebir todo lo que ha logrado en tan poco tiempo.

Quiero que se sienta optimista y esperanzado sobre el futuro de su niño. Hay numerosas opciones a su disposición; hallará la adecuada para su familia. Tómese un momento para procesar, emplee los recursos a su disposición y actúe a favor de su niño. ¡Las recompensas son inmensurables!

Kris [email protected]

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El día en que nuestros mellizos Tylan y Dustin nacieron, no teníamos ni idea que tuvieran problemas auditivos. Si bien ninguno de los dos pasó la exploración auditiva en el hospital, no causó mayor alarma ya que las enfermeras nos aseguraron que lo más probable era que la máquina no estuviese funcionando bien, o que los bebés no hayan estado lo suficientemente quietos.

Pero cuando tampoco pasaron la tercera prueba auditiva, nos derivaron a un audiólogo en Portland. Allí, los sometieron a pruebas de emisiones otacústicas y de potenciales evocados auditivos del tronco cerebral (ABR por sus siglas en inglés). Me sentí estupefacta y decepcionada al oír que ambos tenían una pérdida auditiva moderada. Sospechábamos una pérdida auditiva mínima ya que mi esposo tiene pérdida auditiva mínima, pero jamás pensé que sería algo genético. Me costaba creer que nuestras lindas criaturitas tendrían que usar audífonos por el resto de sus vidas para poder oír bien y que siempre serían “diferentes” de los demás niños. Sin embargo, me he dado cuenta de que su pérdida auditiva no ha cambiado, en lo absoluto, el amor que sentimos por ellos.

Son niños activos, inteligentes y normales. Damos gracias a Dios por el grado de audición que tienen, aunque a veces todavía no puedo creer que esto nos esté pasando a nosotros. A los 4 meses y medio, les pusimos audífonos y ¡fue una gran felicidad ver cómo se les iluminó la carita cuando se los colocaron por primera vez! Ya casi no notamos que llevan audífonos, y nuestros familiares y amigos lo han aceptado de lo mejor, lo cual ha sido una gran ayuda para nosotros. Los mellizos ya tienen 7 meses, y procuramos hablarles con claridad y repetidas veces para establecer una buena base para su habla. Han estado copiando nuevos sonidos, ¡lo cual nos produce una gran emoción! Los bebés con pérdida auditiva (¡sobre todo cuando son dos!) parecen necesitar más atención individual, ¡pero todo este esfuerzo vale la pena!

Julie TrammellScio, Oregon


Usted y su bebé ya se comunican

a través del tacto, las miradas,

expresiones faciales, posturas del

cuerpo y cuando usted reacciona ante

el llanto, el enojo y la sonrisa de su

bebé. Al igual que con un bebé oyente

(que sí oye), el tiempo que usted le

dedica a su niño con pérdida auditiva

establece la base para el desarrollo

de su creciente sensación de

seguridad, una autoestima positiva y

las habilidades básicas para aprender

el lenguaje. La clave para que su niño

desarrolle su lenguaje es que usted

le responda y lo anime a que él le

responda a usted.

Opciones de comunicación

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Opciones de comunicación

Existen muchas maneras de comunicarse, así como filosofías distintas en cuanto a la comunicación con niños que presentan pérdida auditiva. Le sugerimos se informe acerca de los diferentes métodos de comunicación leyendo al respecto, hablando con otros padres y profesionales y, quizá, observando diversos programas. (Ver los capítulos sobre las opciones de comunicación e intervención temprana.) Ciertas personas quizá le digan que el método de comunicación por el que optaron para su niño es el mejor. Tenga presente que ningún método ha sido comprobado como el mejor para todos los niños sordos o hipoacúsicos (con problemas auditivos). En el caso de algunos niños, la combinación de diversos métodos de comunicación puede serles de provecho.

El primer método de comunicación que elija no tiene que ser el definitivo. Muchas familias cambian de métodos de comunicación conforme van cambiando las necesidades de sus niños. Con el paso del tiempo, usted aprenderá todo lo que tiene que saber para poder seguir el avance de su hijo y tomar decisiones que se basen en sus necesidades.

La obtención de los servicios que satisfarán las necesidades de su niño será una tarea difícil pero gratificante a la vez. Usted deberá tomar muchas decisiones, tal como cuál de los métodos de comunicación emplear y cuál sistema de amplificación utilizar. Los profesionales del programa de intervención temprana (EI por sus siglas en inglés) le brindarán su apoyo y la información que le ayudará a tomar decisiones informadas.

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Terminología relativa a la comunicación¿Cuál es la diferencia entre una lengua/lenguaje y un método de comunicación? El lenguaje es un “código” que se comparte y que define el significado de las palabras y las reglas para determinar cómo combinar las palabras y transmitir nuestras ideas a otras personas. El inglés, el español y la lengua de señas estadounidense (American Sign Language, ASL), son ejemplos de lenguas o idiomas con sus propios lenguajes.

Los métodos de comunicación que se emplean con los bebés sordos o hipoacúsicos son diversas maneras de ayudar al niño a aprender el lenguaje. Describimos a continuación seis métodos de comunicación que se utilizan para facilitar el desarrollo del lenguaje en los niños sordos o hipoacúsicos. Existen otros métodos que no hemos incluido pero que quizá usted aprenda a lo largo del trayecto. El especialista de intervención temprana le puede ayudar a informarse acerca de los métodos que no se describen en esta guía.

Métodos de comunicación

Lengua de señas estadounidense (American Sign Language, ASL)La lengua de señas estadounidense es el lenguaje visual que utiliza la mayoría de adultos sordos en los Estados Unidos de América y Canadá. Es una lengua completa, con estructura, gramática y expresiones idiomáticas propias. ASL es una lengua sumamente compleja que permite la expresión libre y natural de los pensamientos y conceptos que pueden producirse en la lengua hablada.

Método auditivo-oral El método auditivo-oral que se emplea en la enseñanza de la lengua hablada se enfoca en el uso del oído residual amplificado (a través de audífonos o implantes cocleares), en el desarrollo del habla y del lenguaje oral. Los programas auditivo-orales estimulan al niño a utilizar su oído y la lectura de labios para aprender a hablar. Estos programas no emplean la lengua de señas.

Método auditivo-verbal El método auditivo-verbal, al igual que el método auditivo-oral se basa en el principio de que los todos los niños, independientemente de su grado de pérdida auditiva, merecen la oportunidad de utilizar la lengua que se habla en su comunidad. Tanto los padres como el terapeuta auditivo-verbal practican la terapia al niño. Se enfatiza la potenciación del oído residual sin emplear la lectura de labios o un sistema de señas.

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Palabra complementada (Cued Speech)La palabra complementada tiene por finalidad esclarecer la lectura de labios al añadir gestos y movimientos sencillos (complementos) alrededor de la cara para indicar la pronunciación exacta de la palabra hablada. En vista de que muchas de las palabras habladas lucen idénticas al pronunciarse, (p.ej. pan, van), los complementos permiten al niño ver la diferencia entre ellas. A diferencia de las señas, los complementos sólo tienen significado cuando se les utiliza conjuntamente con el habla.

Método bilingüe El método bilingüe se centra principalmente en el idioma inglés y la lengua de señas estadounidense (ASL). El inglés se modela a través del habla apoyada por señas (el habla acompañada de señas de ASL, a través del habla únicamente y a través de la escritura). En el caso de los niños que utilizan audífonos o implantes cocleares, las señas sirven de “puente” hacia el habla, la cual se convierte en su forma principal de comunicación.

Comunicación totalEn este sistema de comunicación, la palabra “total” se refiere al uso de cualquiera de las formas de comunicación que permitirá al niño aprender el lenguaje. El inglés codificado manualmente es una parte del sistema, el cual también incluye hablar, escuchar a través de la amplificación, escribir y leer los labios. El término “comunicación total” se emplea en ocasiones para describir la comunicación simultánea.


En la presente sección se describen los servicios de intervención temprana y le brinda información que le ayudará a tomar decisiones informadas sobre su niño. Los bebés que presentan pérdida auditiva necesitarán diversos servicios de intervención, tales como adaptación de audífonos y estimulación del habla y del lenguaje. En las próximas semanas y meses, se le pedirá a usted que tome decisiones con relación a estos asuntos. Le será más fácil tomar decisiones si sabe cuáles son las metas para su hijo. En esta sección se incluye las descripciones de los programas de intervención temprana en Oregon, así como otra información que esperamos le sea de provecho al tomar decisiones.

Una vez que usted y su bebé se hayan inscrito en un programa de intervención temprana, el especialista del programa les brindará apoyo y ayuda. Independientemente de lo que elija para su bebé, es esencial que usted le dedique tiempo y esfuerzo para que se supere.

Intervención temprana (EI)

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Intervención temprana (EI) pública

Programas de intervención temprana (EI) públicaOregon cuenta con un sistema público de intervención temprana y de servicios de educación especial en la primera infancia (early childhood special education services) para los niños desde su nacimiento hasta los 5 años de edad que presentan algún impedimento. El sistema se denomina Programa Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Education (EI/ECSE) y lo administra el Departamento de Educación de Oregon. El Departamento de Educación de Oregon tiene contratos con nueve Distritos de Servicios Educativos (Education Service Districts, ESD) en todo el estado, quienes ofrecen los servicios de EI/ECSE a través de 33 programas locales. Todos los ESD prestan los servicios directamente o los subcontratan a proveedores locales para que éstos presten los servicios de EI/ECSE. Este sistema ofrece servicios de EI para bebés y niños pequeños que presentan retrasos de desarrollo, la probabilidad de desarrollar un retraso o impedimento. En esta categoría se incluye a los niños con pérdida auditiva que son elegibles para recibir los servicios de intervención temprana. El objetivo principal del programa de EI/ECSE de Oregon es ayudar a los bebés, niños pequeños y en edad preescolar a crecer y desarrollarse y apoyar a sus familias brindándoles información, educación y aliento durante este proceso.

Hay además diversas organizaciones que ofrecen servicios privados a bebés y niños pequeños con déficit auditivo. Estas organizaciones varían dentro del estado; infórmese más al respecto a través del programa de EI/ECSE de su localidad.

Cómo conectarse con un programa de intervención temprana (EI)El médico de su hijo, el audiólogo, el proveedor de atención médica del hospital o alguien del programa de Detección e Intervención Tempranas Respecto de la Pérdida Auditiva (Early Hearing Detection and Intervention, EHDI) podrían derivarlo al programa EI/ECSE de Oregon. Una vez que se haya contactado con el programa EI/ECSE de su localidad, éste le asignará a una persona que labore con usted y su niño. Esta persona es el coordinador de servicios. El coordinador de servicios le proporcionará información acerca de los programas públicos y privados que ofrecen servicios a niños pequeños con pérdida auditiva. Usted y su familia elegirán los servicios que desean recibir; el coordinador de servicios que se le ha asignado les ayudará a ponerse en contacto con los programas que elijan.

“Coordinador de servicios”La persona, nombrada por el programa de EI/ECSE local, quien se encarga de coordinar todos los servicios para el niño y su familia, actuando como el punto de contacto único en la obtención de los servicios y de la ayuda que se necesitan.

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Programa de Intervención Temprana y Educación Especial para la Primera Infancia (Early Intervention/Early Childhood Special Education, EI/ECSE) de OregonPrograma público que ofrece la coordinación de servicios y servicios determinados encaminados a satisfacer las necesidades de desarrollo particulares de cada niño y su familia. Los servicios de intervención temprana pueden ser sencillos o complejos dependiendo de las necesidades del niño. Los servicios van desde evaluaciones audiológicas periódicas para el bebé hasta la elaboración de un programa educativo domiciliario para el bebé y su familia que ayude al crecimiento y al desarrollo del niño. El tipo de servicio se determina en base a cada niño y a las necesidades de su familia. Si el niño y su familia son elegibles, recibirán los servicios de forma gratuita.

Los servicios de intervención temprana se ofrecen gracias a una ley federal conocida como la Ley de Educación para Personas con Impedimentos (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA). La Sección C de dicha ley exige que los estados ofrezcan ciertos servicios a bebés y niños pequeños —hasta los 3 años de edad— que presenten algún impedimento, retraso en su desarrollo o un padecimiento físico o mental diagnosticado que tenga una gran probabilidad de traducirse en un impedimento o retraso. Los bebés y niños pequeños a los que se les haya diagnosticado un déficit auditivo podrían reunir los requisitos para recibir dichos servicios.

Los servicios de intervención temprana deben incluir un examen y una evaluación multisensoriales, un plan individualizado de servicios familiares (Individualized Family Service Plan, IFSP), la coordinación de servicios y servicios determinados encaminados a satisfacer las necesidades de desarrollo particulares de cada niño y su familia. Dependiendo de las necesidades de su niño, los servicios de intervención temprana podrían incluir:

Ayudar a su familia a incorporar las necesidades especiales de su niño en Îlas rutinas diarias;Conectar a su familia con recursos en la comunidad, tal como grupos de Îapoyo para padres;Enseñar a su familia y a las personas que atiendan a su niño habilidades Îdeterminadas para tratarlo;Brindarle información determinada sobre el impedimento o el retraso de su Îniño, tal como información sobre diferentes métodos de comunicación.

Los servicios de intervención temprana se prestan de diversas maneras y en diferentes lugares. Por lo general, los servicios se prestan en la vivienda del niño y la familia recibe información sobre cómo facilitar el desarrollo del niño. Asimismo, los servicios pueden prestarse en otros entornos, tal como guarderías infantiles. Es preferible que el niño reciba los servicios de EI/ECSE en los entornos en los que más tiempo pasa (p.ej., la vivienda y la guardería.) LOS SERVICIOS QUE SE PRESTAN SON GRATUITOS PARA LAS FAMILIAS.

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Elegibilidad para el programa de EI/ECSE de Oregon1

Si su familia opta por recibir los servicios del programa EI/ECSE de Oregon, el coordinador de servicios que se le ha asignado le ayudará durante el procedimiento de evaluación para determinar la elegibilidad del niño para participar en el programa. Usted y el coordinador de servicios colaborarán con un pequeño grupo de personas (el equipo evaluador) para establecer lo que ya se sabe acerca de su niño y determinar si necesita exámenes o evaluaciones adicionales para saber si califica o no para el programa.

Cómo se decide si el niño necesita más evaluaciones El equipo evaluador, del cual usted también forma parte, revisa la información acerca del niño. Ésta consiste en la información proporcionada por el audiólogo de su niño y por su médico o proveedor de atención médica, los resultados de las evaluaciones ya practicadas, observaciones y sus inquietudes como padre.

Seguidamente, el equipo decide el tipo de información que se necesita sobre el niño para:

Determinar si el niño satisface los criterios de elegibilidad para recibir los Îservicios de intervención temprana (EI);Determinar el desempeño del niño en cinco áreas de desarrollo: desarrollo Îcognitivo, desarrollo físico, comunicación, desarrollo socioemocional y desarrollo adaptativo.

El equipo planifica una evaluación que es lo suficientemente integral para identificar todas las necesidades de desarrollo y educativas del niño y obtener información que ayude a abordar dichas necesidades. Antes de realizar la evaluación, se les explica a los padres las pruebas/exámenes que se proponen para que den su consentimiento informado. Una vez que el equipo recibe el consentimiento informado por escrito, iniciará la evaluación.

1 Adaptado de la guía titulada “Finding Help for Young Children with Disabilities (birth to 5)” de National Information Center for Children and Youth with Disabilities.

“Consentimiento informado”Se entiende por “informado” que la persona cuenta con toda la información relevante a la evaluación, ya sea en su idioma materno o en otro modo de comunicación. Usted, como padre, debe entender la evaluación y dar su consentimiento, por escrito, para que se le practique a su niño. Usted debe entender que su consentimiento es voluntario y que puede retractarlo en cualquier momento antes de que finalice la evaluación o la actividad.

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La evaluaciónLa evaluación es realizada por personas calificadas que están capacitadas para emplear procedimientos adecuados en la evaluación de niños con déficit auditivo. “Personas calificadas” se refiere a personas que cuentan con la aprobación del estado o con un certificado, una licencia o un registro reconocidos para un tipo de evaluación determinado.

Determinación de elegibilidadEl equipo, del cual usted también forma parte, se reúne para determinar si el niño califica o no para recibir los servicios de EI. El equipo revisa todas las pruebas y los exámenes que formaron parte de la evaluación y documenta la información de los reportes y las observaciones de todos los integrantes del equipo. Al momento de determinar la elegibilidad, el equipo toma en consideración lo siguiente:

Si el déficit auditivo del niño satisface los requisitos de elegibilidad en Îtérminos de déficit auditivo;Si es probable que el déficit auditivo de niño (documentado por un médico) se Îtraduzca en el retraso en el desarrollo; oSi el niño presenta un retraso en el desarrollo que satisface los requisitos de Îelegibilidad.

El equipo documenta la determinación de elegibilidad llenando el documento de elegibilidad (eligibility statement) correspondiente. Usted recibirá una copia del reporte de la evaluación y del documento de elegibilidad.

Copias de reportesSi el reporte de la evaluación se finaliza antes de la reunión de elegibilidad, deberá enviarse a todos los integrantes del equipo, incluyéndolo a usted. Así, todos tienen la oportunidad de leerlo y de examinar la información antes de la reunión. Si los reportes no se finalizan antes de la reunión, a usted y a los demás integrantes del equipo deberá concedérseles tiempo para revisar la información durante la reunión.

Plan Individualizado de Servicios Familiares (Individualized Family Service Plan)Si se determina que su hijo es elegible para recibir los servicios de EI, usted y el equipo se reunirán para redactar un plan de prestación de servicios de EI para su hijo y su familia. Este plan se denomina Plan Individualizado de Servicios Familiares o IFSP. En el IFSP se resumen los servicios de EI que recibirán su hijo y su familia.

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Uno de los principios guía del IFSP es que la familia es el mejor recurso del niño dado que las necesidades del niño pequeño están estrechamente vinculadas con las de su familia. La mejor manera de apoyar a los niños y de satisfacer sus necesidades es apoyando los puntos fuertes de su familia y empleándolos como una base. Así, el IFSP es un plan para toda la familia, y los padres son los que más aportan a su desarrollo. La participación de los demás integrantes del equipo dependerá de las necesidades del niño. Eso podría significar que quizá se les asigne a usted y a su niño, un maestro de niños con déficit auditivo o sordos, un especialista de intervención temprana y/o un especialista en comunicación para que laboren con ustedes.

El IFSP de su hijo debe incluir lo siguiente:Los niveles y necesidades actuales de su hijo en las áreas de desarrollo Îfísico, cognitivo, de comunicación, socioemocional y adaptativo;Información familiar (con su consentimiento), incluyéndose los recursos, las Îprioridades y las inquietudes de su parte y de otros familiares respecto del desarrollo del niño; Las metas y los resultados que se espera lograr principalmente para su niño y Îla familia;Los servicios determinados que recibirán su niño y la familia; ÎLocal en el que se prestarán los servicios; ÎFechas de los servicios; ÎEl número de días o de sesiones que recibirá el niño para cada servicio y la Îduración de cada sesión; yEl nombre del coordinador de servicios encargado de supervisar la ejecución Îdel IFSP.

Cada seis meses el IFSP se revisa y se actualiza por lo menos una vez al año. El IFSP debe explicársele a usted en su totalidad y sus sugerencias deben tomarse en cuenta. Usted deberá dar su consentimiento informado por escrito (documentado en el IFSP) antes de iniciarse los servicios. Si usted no da su consentimiento por escrito, su hijo no recibirá los servicios.

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Cada uno de los condados de Oregon cuenta con una agencia que coordina las derivaciones (referrals) y las evaluaciones de elegibilidad para los servicios de EI/ECSE. Comuníquese con la agencia de servicios de EI/ECSE marcando los números de teléfono a continuación.

Área 1 ESD de Umatilla-BakerCondado de Baker 1-800-927-5847Condado de Grant 1-800-927-5847Condado de Malheur 541-473-3905Condado de Morrow 1-800-927-5847Condado de Umatilla 1-800-927-5847Condado de Union 1-800-927-5847Condado de Wallowa 541-426-4225

Área 2 ESD de High DesertCondado de Crook 541-312-1195Condado de Deschutes

541-312-1195

Condados de Gilliam, Sherman y Wheeler

541-565-3600

Condado de Harney 541-573-6461Condado de Jefferson 541-475-3770Tribus Confederadas de Warm Springs

541-553-3241

Área 3 ESD de DouglasCondado de Douglas 541-440-4794Condado de Jackson 541-789-5252Condado de Josephine

541-956-2059

Condado de Klamath 541-883-4748Condado de Lake 541-947-3371

Área 4 ESD de Linn-Benton-LincolnCondado de Benton 541-753-1202

ext. 1011-877-589-9751

Condado de Coos 541-269-4524Condado de Curry 541-269-4524Condado de Lincoln 541-574-2240

ext. 137Condado de Linn 541-753-1202

ext.1061-877-589-9751

Área 5 ESD de WillametteCondado de Marion 503-385-4714

1-888-560-4666Condado de Polk 503-435-5940

1-888-560-4666Condado de Yamhill 503-435-5940

1-888-560-4666

Área 6 ESD de MultnomahCondado de Hood River

541-387-5077

Condado de Multnomah

503-262-4100

Condado de Wasco 541-296-1478

Área 7 ESD de LaneCondado de Lane 1-800-925-8694

541-346-2578

Área 8 ESD Regional del NoroesteCondado de Clatsop 503-325-2862Condado de Columbia 503-397-0028Condado de Tillamook

503-842-8423

Condado de Washington

503-614-1263 (Español)

503-614-1446 (Inglés)

Área 9 ESD de ClackamasCondado de Clackamas

503-675-4097

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Servicios del Programa Regional de Oregon para personas sordas e hipoacúsicas Programa público que colabora con los programas de EI/ECSE para prestar servicios a los niños sordos e hipoacúsicos (con problemas auditivos) y sus familias. Entre los servicios ofrecidos se hallan: entrenamiento del habla, lenguaje y audición; ayuda con audífonos y otros instrumentos auditivos; información sobre implantes cocleares; etc. Si el niño y su familia son elegibles, recibirán los servicios de forma gratuita.

Los servicios para los niños con impedimentos de baja incidencia, tales como la sordera y la hipoacusia, se prestan a través de ocho contratistas regionales en el estado. A este sistema se le denomina Regional Programs for Low Incidence Disabilities (Programas Regionales para Impedimentos de Baja Incidencia o Programas Regionales). Cada uno de los programas contrata a personas capacitadas y certificadas para que presten los servicios especializados que se necesitan.

La coordinación y planificación en cada región es responsabilidad del Consejo Asesor Regional de la localidad, conformado por representantes de agencias educativas locales y padres de niños que reciben servicios de los Programas Regionales. La coordinación a nivel estatal está en manos del Equipo Administrativo Regional, compuesto del director del Programa Regional del Departamento de Educación, el coordinador de cada Programa Regional y los directores de las Escuelas para Ciegos y las Escuelas para Sordos.

Por lo general, los servicios especializados que se prestan a los niños sordos o hipoacúsicos no están disponibles a través de programas locales debido al número reducido de niños (sordos o hipoacúsicos) por distrito escolar. Entre dichos servicios se hallan, aunque no de forma exclusiva, instrucción especialmente diseñada en el desarrollo del lenguaje; lengua de señas; el empleo de la tecnología para fines de comunicación, de juego y de destrezas sociales; áreas académicas; ayudas tecnológicas; así como diversos servicios afines tales como audiología, fisioterapia y terapia ocupacional. Se ofrece asesoría y capacitación en la ejecución del Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP) al personal educativo local y a los padres. La necesidad de estos servicios se establece a través del procedimiento del IFSP. Dichos planes se elaboran conjuntamente entre los Programas Regionales, los programas de EI/ECSE y la familia del niño.

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Contactos de los Programas Regionales:

Región Condados en los que se presta servicios

Coordinador de Programas Regionales

1Programa Regional del Este de Oregon

BakerGrantMalheurMorrowUmatillaUnionWallowa

Deb OliverUmatilla-Morrow ESD 800 M Ave.La Grande, OR [email protected] fax

2Programa Regional del Centro de Oregon

CrookDeschutesGilliamHarneyJefferson (incluye a las

Tribus Confederadas de Warm Springs)

ShermanWheeler

Paul AndrewsHigh Desert ESD 520 N.W. Wall St.Bend, OR [email protected] fax

3Programa Regional del Sudeste de Oregon

DouglasJacksonJosephineKlamathLake

Sandra CrewsSouthern Oregon ESD 101 N Grape St.Medford, OR [email protected] fax

4Programa Regional de Cascade

BentonCoosCurryLincolnLinn

Jean OrrLinn-Benton-Lincoln ESD 905 4th Ave., S.E.Albany, OR [email protected] fax

5Programa Regional de Willamette

MarionPolkYamhill

Mary ReidWillamette ESD 2611 Pringle Rd., S.E.Salem, OR [email protected] fax

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Región Condados en los que se presta servicios

Coordinador de Programas Regionales

6Programa Regional de Columbia

MultnomahClackamasHood RiverWasco

Robbie WeberPortland Public SchoolsBlanchard Education Svc. Ctr. 501 N. DixonPortland, OR [email protected] fax

7Programa Regional de Lane

Lane Sue MathisenLane ESD 1200 Hwy. 99NEugene, OR [email protected] fax

8Programa Regional del Noroeste

ClatsopColumbiaTillamookWashington

Joan SteinerNW Regional ESD5825 NE Ray CircleHillsboro, OR [email protected] fax

La escuela Tucker-Maxon Oral School ofrece un programa integral adecuado —del punto de vista de desarrollo— para niños sordos o hipoacúsicos desde su nacimiento hasta el 5to grado de primaria. Los servicios, que se centran en la familia, consisten de intervenciones domiciliarias y escolares, grupos para niños pequeños y grupos de apoyo para familias.

Ofrece clases combinadas (niños sordos y oyentes) a partir del jardín infantil hasta el 5to grado. Todas las clases cuentan con dos maestros: un maestro de niños sordos y un maestro normal o un especialista en la primera infancia. Cada clase utiliza dos salones: uno para grupos grandes y uno para grupos pequeños y ambos están equipados con sistemas de amplificación del campo acústico. También se emplean sistemas de FM individuales. Nuestros servicios internos audiológicos y logopédicos apoyan y refuerzan la instrucción en el salón de clases.

En promedio, las clases consisten de cinco niños sordos y 12 oyentes. Tucker-Maxon emplea el método auditivo-oral y técnicas auditivo-verbales para enseñar a los niños sordos a hablar. Los niños en nuestras clases de jardín de niños y de primaria reciben instrucción individualizada diariamente en audición, lenguaje y habla. Nuestras clases estimulan a los niños sordos a platicar animadamente con sus compañeros oyentes, brindándoles numerosas oportunidades para aprender la comunicación hablada, así como para desarrollar destrezas de lectura y escritura y de socialización.

Datos de contacto2860 S.E. Holgate Blvd.Portland, OR 97202503-235-6551 (voz)503-235-1711 (Teletipo)www.tmos.org

Programas privados de intervención temprana (EI)

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Eugene Hearing and Speech Center es un centro privado sin fines de lucro que presta sus servicios a niños sordos e hipoacúsicos y a sus familias desde 1955. Somos una clínica integral que ofrece una gama completa de servicios de diagnóstico y de rehabilitación en audiología y logopedia (patología lingüística y del habla).

Después de recibir el diagnóstico de pérdida auditiva, los integrantes de la familia reciben información acerca de la pérdida auditiva, métodos en términos de amplificación (audífonos o implantes cocleares), educación y comunicación, así como el desarrollo del lenguaje, del habla y de la audición. Nuestro personal pediátrico colabora con el pediatra y/o el otorrinolaringólogo de cada niño para brindarle tecnologías de vanguardia y terapias comprobadas de rehabilitación auditiva y logopédica que se basen en las metas de cada familia para su niño. El centro también colabora con las agencias comunitarias para facilitar más recursos conforme se necesiten.

Se dispone de becas para las personas que califiquen. Comuníquese con Eugene Hearing and Speech Center y pida una solicitud, o diríjase a nuestro sitio en Internet: www.eugenehearingspeech.org. Eugene Hearing and Speech Center es el proveedor local principal de servicios auditivos y logopédicos, para personas de todas las edades en el Condado de Lane y la zona sur de Oregon.

Datos de contactoEugene Hearing and Speech Center1500 W. 12th AvenueEugene, OR 97402-3705541-485-8521 Voz/Teletipowww.eugenehearingspeech.org

En esta sección se describe las

clases de pérdida auditiva, cómo se

producen, los tipos de tratamiento y

otros temas sobre el oído y la pérdida

del mismo.


El oído y la pérdida auditiva

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El oído y la pérdida auditiva

¿Cómo funciona el oído?El oído está dividido en tres secciones principales: el oído externo, el oído medio y el oído interno. (Ver el diagrama a continuación.) Estas secciones funcionan conjuntamente para transformar las ondas sonoras en lo que llamamos oído o audición.

El oído externo capta el sonido. Dicho sonido viaja desde el pabellón de la oreja a través del conducto auditivo hasta la membrana timpánica (tímpano).

El oído medio contiene tres huesecillos: el martillo, el yunque y el estribo. Cuando vibra el tímpano, los tres huesecillos también se mueven.

El oído interno contiene la cóclea o caracol (órgano de la audición) y canales semicirculares (órgano del equilibrio). La cóclea contiene miles de células sensoriales diminutas llamadas células ciliadas. Algunas células ciliadas responden a tonos bajos y otras, a los altos.

Cuando los huesecillos del oído medio se mueven, las células ciliadas envían un mensaje al nervio acústico. El nervio envía información acerca del sonido al cerebro.

Partes del oído

Oído externo

Tímpano

Martillo

Yunque

Nervio facial

Nervio acústico

Cóclea

Trompa de Eustaquio

Oído internoOído medio

Estribo

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Clases de pérdida auditivaLa pérdida auditiva conductiva se produce en el oído externo o en el medio. ÎEstas pérdidas de oído se denominan “conductivas” porque el problema interfiere con la conducción (el desplazamiento) de las ondas sonoras por el oído externo y/o el oído medio. Este tipo de pérdida se percibe generalmente como una disminución de la intensidad. Por ejemplo, el uso de tapones en los oídos crea temporalmente una pérdida auditiva conductiva. Ciertas pérdidas conductivas pueden ser temporales (tal como cuando se tiene una infección de oído) y responden a tratamientos médicos o quirúrgicos. Otras pérdidas de oído conductivas pueden requerir tratamientos de intervención, tal como la colocación de audífonos en el niño que nace sin conducto auditivo externo. La pérdida auditiva neurosensorial se produce en el oído interno o en el Înervio acústico. Por lo general, las pérdidas neurosensoriales se perciben como una pérdida de claridad del sonido y/o la disminución de la intensidad y suelen ser permanentes. Los causantes de la pérdida auditiva neurosensorial son numerosos. Algunas son de origen genético (hereditario), otras se producen a raíz de enfermedades, tal como la meningitis. La pérdida auditiva compuesta es una combinación de la pérdida auditiva Îconductiva y la neurosensorial. Por ejemplo, un niño que presenta una pérdida permanente puede padecer una pérdida temporal debido a la presencia de líquido en el oído medio. La pérdida auditiva unilateral se refiere a la pérdida auditiva en un solo oído. Î(Obtener más información en la Página 69 .)La pérdida auditiva bilateral se refiere a la pérdida auditiva en ambos oídos. ÎLa pérdida auditiva congénita se refiere a la pérdida auditiva de nacimiento. ÎLa pérdida auditiva tardía se produce después del nacimiento. El bebé nace Îcon la audición normal, pero desarrolla posteriormente pérdida auditiva. La pérdida auditiva progresiva se refiere a la pérdida auditiva que empeora Îcon el tiempo, en uno o ambos oídos.

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Tipos de evaluaciones audiológicas (del oído) en bebés y niños Las evaluaciones auditivas tienen por finalidad determinar el umbral (el sonido de menor intensidad) en el que el bebé o niño pequeño responde a una variedad de frecuencias (tonos). Los resultados de las evaluaciones se emplean para describir la clase y el grado de pérdida auditiva presentes. Indicamos a continuación las evaluaciones audiológicas que pueden emplearse con bebés y niños pequeños.

La audiometría de potenciales evocados auditivos del tronco cerebral (ABR Îpor sus siglas en inglés) es una prueba no invasora que indica si la persona detecta sonidos o no. También se le conoce como BAER o BSER. Se colocan sensores (electrodos) en diferentes puntos de la cabeza y los oídos. Se emiten sonidos a cada oído, y una computadora analiza las respuestas medidas por electrodos. Los resultados se utilizan para calcular los niveles de audición. Esta prueba, que no duele, se practica por lo general cuando el bebé está dormido. Audiometría de emisiones otacústicas (OAE por sus siglas en inglés). En Îesta prueba se introduce una sonda de oído blanda en el conducto auditivo. Se emiten sonidos dentro del oído, y el micrófono de la sonda registra las respuestas del oído interno al sonido. La audiometría de refuerzo visual (VRA por sus siglas en inglés) emplea Îjuguetes iluminados para entrenar al niño a que voltee hacia una fuente de sonidos. Los estímulos sonoros se presentan al bebé a través de un sistema de parlantes o de audífonos. La audiometría de juego condicionado se realiza enseñándole al niño a Îresponder con alguna acción cada vez que oye un sonido. Por ejemplo, el niño puede aprender a colocar una clavija en un agujero o una pieza de rompecabezas cada vez que oye un sonido.La audiometría de observación del comportamiento (BOA por sus siglas en Îinglés) se realiza al observar el comportamiento del bebé como respuesta a los sonidos. Por ejemplo, como respuesta a un sonido, el bebé o niño pequeño podría sonreír, abrir bien los ojos o reaccionar de otra manera.

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Los resultados de las evaluaciones audiológicas suelen registrarse en una gráfica denominada audiograma.

Audiograma

AudiogrAmA dE SoNidoS FAmiLiArESFrECuENCiA EN CiCLoS Por SEguNdo (hZ)

NiV

EL A

ud

iTiV

o E

N d

ECib

ELES

(db)

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Grados de pérdida auditivaLos diversos grados de pérdida auditiva se indican en la tabla a continuación. El desarrollo logopédico (lingüístico y del habla) varía de un niño a otro con el mismo grado de pérdida auditiva. Todos los niños con los grados de pérdida auditiva que se incluyen en la tabla se beneficiarían con un sistema de amplificación.

Pérdida mínima16 a 25 dB HL (nivel auditivo en decibeles)

Pérdida mínima de ciertos sonidos. Podría tener dificultad para oír voces suaves o a distancia, sobre todo en entornos ruidosos.

Pérdida leve26 a 40 dB HL

Le cuesta oír voces tenues o distantes y entender lo que se dice en entornos ruidosos. Si no se diagnostica, el niño podría leer a niveles inferiores al de sus compañeros de escuela.

Pérdida moderada41 a 55 dB HL

Sólo entiende cuando se habla en voz alta. Tiene dificultades en discusiones de grupo. Su propia habla podría contener errores. Tiene limitaciones de vocabulario y deficiencias en la comprensión del lenguaje y su uso.

Pérdida moderada a severa 56 a 70 dB HL

Sólo oye si se le habla al oído en voz muy alta. Sólo puede identificar los sonidos fuertes a su alrededor. Quizá pueda distinguir las vocales, pero no todas las consonantes. El desarrollo del lenguaje será deficiente en gran medida si no se le proporciona amplificación. Su propia habla contiene numerosos errores.

Pérdida severa71 a 90 dB HL

Oye voces sólo si le grita en el oído. No puede distinguir las palabras sin apoyos visuales. Si presenta pérdida auditiva durante su primer año de vida, la comprensión del lenguaje hablado y el uso del habla no se desarrollarán de forma espontánea a menos que se le proporcione amplificación. Su propia habla es mayormente incomprensible.

Pérdida profunda91 dB HL o más

Quizá oiga sonidos muy fuertes, pero es más consciente de las vibraciones que de los patrones tonales. Depende de la vista y no del oído como canal sensorial principal para comunicarse. Su propia habla es incomprensible. Posible candidato para un implante coclear. El empleo de una lengua o de un sistema de señas podría beneficiar el desarrollo del lenguaje.

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Tipos de tecnologías auditivas

AudífonosUn audífono o prótesis acústica es un dispositivo electrónico que amplifica los sonidos. Los audífonos vienen en diversos estilos y formas. Emplean diferentes tecnologías para incrementar la intensidad del habla y de los sonidos. Si bien el funcionamiento de los distintos tipos de audífono varía, todos constan de tres partes.

El micrófono capta el sonido del aire y transforma la señal acústica (sonido) Îen eléctrica.El amplificador aumenta la intensidad de la señal eléctrica y la hace más Îfuerte.El altavoz (receptor) transforma nuevamente la señal eléctrica en acústica, la Îcual es enviada al oído.

Los audífonos pueden amplificar el sonido a través de la tecnología análoga (procesamiento eléctrico) o digital (procesamiento matemático).

Los audífonos se calibran de una de dos maneras. Algunos tienen pequeñas perillas en la cápsula que pueden girarse para calibrar la manera en que el audífono amplifica el sonido. A estos audífonos se les denomina audífonos no programables. Otros tipos de audífonos pueden calibrarse conectándolos a un sistema de software computarizado. A estos audífonos se les denomina audífonos programables. Los audífonos programables pueden contar con varios canales y/o varias memorias para que la persona pueda oír en diversos entornos. Los audífonos pueden calibrarse para corregir la pérdida auditiva particular del niño.

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Tipos de audífonos — Audífonos de conducción aérea

Los audífonos de conducción aérea conducen el sonido a través del conducto auditivo externo al oído. Los audífonos a continuación son tipos de audífonos de conducción aérea.Retroauriculares (BTE por sus siglas en inglés)

Audífonos pequeños que se colocan detrás de la oreja. Se conectan al oído externo a través de un molde auditivo (pieza de plástico pequeña que mantiene el audífono en su lugar). Éste es el estilo de audífono que más se recomienda para bebés y niños.

Intraauriculares (ITE por sus siglas en inglés)

Audífonos muy pequeños que se colocan en el oído externo. No se recomiendan para bebés o niños muy pequeños.

De conducto auditivo Son diminutos y se insertan en el conducto auditivo del oído externo. No se recomiendan para bebés o niños muy pequeños.

De bolsillo (o de caja) La parte principal del audífono de bolsillo, el estuche, es algo más pequeña que una cajetilla de cigarros y suele llevarse en la ropa, a la altura de la cintura. El estuche contiene el micrófono y el amplificador. Un cable conecta el estuche al receptor, el cual se coloca dentro del oído mediante la ayuda de un molde auditivo.

Ejemplos de audífonos de conducción aérea

Retroauriculares (BTE)

De conducto auditivo

Intraauriculares

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Tipos de audífonos — Audífonos de conducción ósea

Generalmente las personas que no pueden utilizar audífonos de conducción aérea optan por los audífonos de conducción ósea. Por ejemplo, el niño que nace sin conducto auditivo o cuyos oídos drenan continuamente debido a infecciones de oído, podría utilizar audífonos de conducción ósea.

Tradicional Los audífonos de conducción ósea tradicionales se colocan en la cabeza, justo detrás de la oreja, con la ayuda de una cinta y un vibrador acústico. Conducen los sonidos a través de los huesos del cráneo y no por el conducto auditivo externo.

De fijación osteointegrada

El audífono de fijación osteointegrada se implanta quirúrgicamente en el hueso detrás de la oreja. El audífono conduce el sonido a través de los huesos del cráneo.

Ejemplos de audífonos de conducción ósea

Tradicional

De fijación osteointegrada

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Información importante acerca de los audífonos

Los audífonos pueden:Incrementar la intensidad de todos los sonidos alrededor (p.ej., voces, la Îtelevisión, el aire acondicionado, la aspiradora).Mejorar el desarrollo lingüístico y del habla en los bebés y niños pequeños. ÎMejorar la comunicación y el trato con los familiares y compañeros. Î

Los audífonos no pueden:Curar la pérdida auditiva del niño. ÎAyudar al niño a oír sonidos en frecuencias en las que no oye. ÎHacer que sólo los sonidos hablados sean más fuertes. ÎHacer que los sonidos sean más claros si la cóclea del niño distorsiona los Îsonidos entrantes.

Cómo elegir audífonos

¿Cuál es el mejor audífono para los bebés y niños pequeños? A la mayoría de bebés y niños pequeños les colocan audífonos retroauriculares (BTE) en ambos oídos (binaurales). No se recomiendan los dispositivos intraauriculares (ITE) ni los de conducto auditivo para los bebés y los niños pequeños por dos razones:

Ya que el dispositivo es muy pequeño constituye un peligro de asfixia. ÎLos bebés y niños pequeños crecen con tanta rapidez que el ITE tendría que Îcambiarse con mucha frecuencia ya que se fabrica a la medida.

Los audífonos no se compran una sola vez. Quizá deban cambiarse si alguien los pisa, la mascota de la familia los mordisquea o se extravían. Asimismo, de vez en cuando, hay que repararlos. A medida que mejora la tecnología, quizá los padres quieran probar audífonos más modernos con sus hijos.

Es importante que explore las diversas opciones con el audiólogo de su hijo antes de elegir la amplificación para éste. Los audífonos que elija deben satisfacer las necesidades de su niño.

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¿Qué aspectos son importantes en la elección de audífonos para bebés y niños pequeños?

El audífono debe:Ofrecer amplificación suficiente para que el niño pueda escuchar los sonidos Îde las palabras.Tener la opción de pasar de entrada de audio directa (DAI por sus siglas en Îinglés) a micrófono con bobina inductiva (M-T por sus siglas en inglés). Estas opciones permiten que el audífono pueda utilizarse conjuntamente con otras ayudas auditivas. (Ver la sección a continuación titulada “Tecnología auditiva con sistemas de FM”).Ser flexible para realizar cambios en términos de volumen y tono de modo Îque pueda modificarse conforme se obtiene más información acerca de los niveles auditivos del niño y su respuesta al sonido.Contar con compartimientos de pilas que no se abran fácilmente y controles Îdel volumen a prueba de niños. Las pilas de los audífonos son tóxicas y debe tenerse cuidado. Pueden ser dañinas de ser ingeridas por bebés o mascotas.

Si alguien ingiere una pila, llame a National

Button Battery Hotline (Línea nacional directa de problemas relativos a las pilas de botón) al

1-800-222-1222.

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Tecnología auditiva con sistemas de frecuencia modulada (FM)

Los niños que utilizan audífonos suelen tener dificultad para oír lo que se dice cuando hay ruido de fondo o cuando el interlocutor se encuentra a más de 3 pies de distancia (1 metro aproximadamente). En este tipo de situaciones, un sistema inalámbrico de FM podría resultar beneficioso.

El sistema de FM está diseñado para amplificar la voz del interlocutor de modo que sea más fuerte que el ruido de fondo. Con algunos sistemas de FM, el niño puede oír su propia voz y los sonidos a su alrededor. En ciertos casos, el sistema de FM puede emplearse como el sistema principal de amplificación.

El sistema de FM está compuesto de un micrófono (transmisor), un receptor y un tipo de sistema que conecta el receptor al oído del niño o a su audífono. El interlocutor (el padre o el maestro) utiliza un micrófono/transmisor a unas 6 a 8 pulgadas (15 a 20 cm) de la boca. El micrófono envía la señal al transmisor, y éste al receptor. El niño puede colocarse el receptor de diversas maneras y puede adherirlo a su audífono.

Micrófono/transmisor

Receptor a nivel de oído con adaptador de audio

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Implantes cocleares

¿Qué es el implante coclear?Se recomienda el implante coclear para los niños (y adultos) que no se benefician de la amplificación auditiva tradicional. El implante coclear es un dispositivo electrónico que ofrece estimulación eléctrica a las fibras restantes del nervio auditivo. El implante consta de partes internas que se introducen quirúrgicamente y de partes externas que se colocan fuera del cuerpo.

Las partes que se introducen quirúrgicamente son el receptor-estimulador y un conjunto de electrodos. Las partes externas son un micrófono, un procesador del habla y una bobina transmisora.

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¿Cómo funciona el implante coclear?El micrófono del implante coclear capta los sonidos y los envía a los circuitos eléctricos dentro del procesador del habla (suele llevarse en el bolsillo o detrás de la oreja). El procesador del habla transforma los sonidos en señales eléctricas, las cuales son enviadas a la bobina transmisora externa. La bobina emite señales de radio, las cuales son captadas por los receptores del implante. El receptor-estimulador envía las señales eléctricas al conjunto de electrodos que fue implantado en la cóclea. Los electrodos estimulan el nervio acústico, el cual lleva los impulsos al cerebro donde éste los interpreta como sonido.

¿Qué niños pueden usar implantes cocleares?Para determinar si su niño es candidato para un implante coclear deben tomarse en cuenta diversos factores. Un equipo deberá examinar diversos criterios audiológicos, médicos y psicológicos para determinar si el bebé o niño puede ser considerado para recibir un implante coclear. Los integrantes del equipo deben incluir a los padres, a otros familiares y a profesionales del centro de implantes. El equipo podría estar integrado por un cirujano, un maestro de niños sordos o hipoacúsicos, un audiólogo, un logopeda, un psicólogo o consejero, así como otros especialistas según sea necesario.

La cirugía del implante coclear es un procedimientos muy especializado. El niño necesitará terapia habilitadora intensiva después de haber recibido el implante coclear. Vea a continuación la lista de especialistas en implantes cocleares en Oregon.

Los aspectos siguientes deben tenerse en cuenta al considerarse implantes cocleares en niños pequeños:

La edad — En los casos de pérdida auditiva neurosensorial profunda, los Îimplantes cocleares pueden considerarse para los niños a partir de los 12 meses. El uso de audífonos — El niño ha utilizado audífonos de alta potencia, Îdebidamente adaptados, y ha recibido rehabilitación aural intensiva durante tres meses como mínimo.

Centros de implantes cocleares en Oregon

Oregon Health & Science University (OHSU)3181 S.W. Sam Jackson Park Road Suite 250, Physicians Pavillion Portland, OR 97239-3098 503-494-4394 503-494-1772 (fax) Correo electrónico: [email protected]

Wilson Ear Clinic911 N.W. 18th Avenue Portland, OR 97209 503-227-3666

Legacy Holladay Park1225 N.E. Second Avenue, Suite 305 Portland, OR 97232 503-233-6068Dirección postal: P.O. Box 3950 Portland, OR 97208


Temas relativos a la pérdida auditiva

Otros temas relativos al diagnóstico

de la pérdida auditiva

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Temas relativos a la pérdida auditiva

La sordocegueraLa habilidad de comunicarse y de aprender el lenguaje en el niño se basa, en gran medida, en su habilidad de acceder a la información visual y auditiva. Si esos dos canales sensoriales se ven impedidos, el niño recibe información distorsionada, variante, confusa y sin significado.

Según National Information Clearinghouse on Children Who Are Deaf-Blind (Centro nacional de distribución de información sobre niños que son sordociegos), las personas sordociegas perciben el mundo de un modo muy distinto.

“En el caso de las personas que sí ven y que oyen, el mundo se extiende hacia afuera, hasta donde se lo permiten sus ojos y oídos. Para el niño pequeño sordociego, el mundo es mucho más reducido al principio. Si el niño es profundamente sordo y totalmente ciego, su percepción del mundo sólo abarca lo que tocan sus manos. Si nadie los toca, estos niños están prácticamente solos. Su concepto del mundo depende de lo que han podido tocar físicamente, se trate de un objeto o de una persona.”

El impacto de la sordoceguera es tan profundo que el gobierno federal ha reservado subsidios para que cada estado facilite asistencia técnica a las familias de niños sordociegos y a los profesionales que laboran con ellos. Las técnicas que se emplean con los niños que presentan ceguera o sordera parcial o completa no satisfacen las necesidades esenciales de los niños sordociegos. Por ejemplo, los niños con impedimentos visuales pueden emplear la audición para comunicarse o aprender a desplazarse por sí solos; los niños sordos pueden emplear la vista para adquirir el lenguaje y desplazarse por sí solos. En cambio, los niños sordociegos tienen que aprender otras maneras de comunicarse y de acceder al mundo a su alrededor. Necesitan otras maneras de proporcionar y de recibir la información.

Se ha comprobado recientemente que el cerebro tiene la capacidad de cambiar, lo cual ha impulsado la necesidad de identificar precozmente la sordoceguera. Al proporcionarle al niño sordociego una intervención lo antes posible se le permite potenciar el tiempo de práctica. Puede acceder al mundo y comunicarse de forma más eficaz con las personas a su alrededor.

Si usted sospecha que su niño tiene problemas de vista y de oído, comuníquese por teléfono o por correo electrónico con el programa de Oregon financiado por el gobierno federal. Oregon Deafblind Project lo conectará con un asesor regional bien informado acerca de la sordoceguera y que puede brindarle apoyo técnico a usted o capacitación al personal de su organización. Los servicios son gratuitos.

Para mayores informesOregon Deafblind ProjectWestern Oregon University (TRI)345 N. Monmouth Ave.Monmouth, OR 97361503-838-8328Correo electrónico: [email protected]

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El síndrome de UsherEl síndrome de Usher abarca tres trastornos genéticos que incluyen la pérdida auditiva y la retinosis pigmentaria (RP), una enfermedad degenerativa y progresiva de los ojos.

Los audiogramas de los niños con síndrome de Usher pueden ser un indicio de la existencia del problema. Con el Tipo 1, el niño nace sordo y su audiograma indica que sólo responde a tonos muy fuertes y bajos. Puede presentar ceguera nocturna durante la primera infancia.

Con el Tipo 2, el niño nace hipoacúsico y con una pérdida neurosensorial con decaimiento del reflejo acústico, y su pérdida auditiva puede ser desde leve en las frecuencias bajas hasta severa a profunda en las altas. Estos niños pueden presentar puntos ciegos al final de su niñez o durante la adolescencia. Podrían llegar a ser legalmente ciegos durante los primeros años de adultez.

Con el Tipo 3, el principio de la pérdida auditiva puede darse entre los 0 y 40 años de edad. La pérdida avanza rápidamente hasta convertirse en sordera profunda. El audiograma muestra un declive pronunciado con un tope. También se observa la alteración del equilibrio que puede ser progresiva.

Uno de los primeros indicios de retinosis pigmentaria es la dificultad que se tiene para ver claramente de noche. El indicio siguiente es la falta de visión periférica con cualquier tipo de luz. Los cambios de luz también producen problemas visuales para las personas con retinosis pigmentaria.

Todos los tipos de síndrome de Usher son padecimientos autosómicos (no guardan relación con el género de la persona) recesivos. Esto significa que ambos padres son portadores asintomáticos (no presentan síntomas). Ninguno de los padres sabe que es portador hasta que conciben un hijo con síndrome de Usher. Los padres sólo se enteran que son portadores cuando se le diagnostica al niño. Por lo general, jamás antes habían oído acerca de la enfermedad y no se les ofrece gran información o apoyo.

Entre los niños que nacen con sordera profunda, se prevé que entre el 3 y el 6 por ciento presenta síndrome de Usher del Tipo 1. En los niños que nacen con hipoacusia, el síndrome de Usher del Tipo 2 probablemente se presenta en porcentajes similares. Las escuelas no ofrecen exploraciones de la vista de rutina para descartar la retinosis. Como resultado, no se logra identificar a todos los estudiantes que presentan síndrome de Usher.

Por qué es importante diagnosticarlo tempranamente

Cuando se diagnostica el síndrome de Usher tempranamente, los padres tienen la oportunidad de considerar asesoría y exámenes genéticos para sus otros hijos. La identificación temprana afecta las decisiones médicas, decisiones relativas a la educación y servicios afines, así como las implicaciones sociales para los estudiantes y sus familias.

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Es esencial que los estudiantes reciban las modificaciones que necesitan para que tengan un acceso óptimo a la información en todos los entornos.

Es necesario tener presente siempre las habilidades de comunicación de estos estudiantes. Los estudiantes deben empezar a desarrollar las habilidades o la mentalidad que necesitarán para desarrollar ciertas habilidades a modo de preparación para la pérdida progresiva de la vista y/u oído que padecerán. El estudiante puede recibir asesoramiento y apoyo para prepararse para el futuro. Para el estudiante es muy traumático que le diagnostiquen síndrome de Usher, sea la edad que tenga, pero lo es aún más cuando está a punto de graduarse de la secundaria. Si se cuenta con esta información cuando el niño es chico, tanto él como su familia tendrán tiempo para sobrellevar la pérdida paulatinamente.

Para obtener más información sobre el síndrome de Usher:

DB-LINK en The National Consortium on Deaf-BlindnessTeléfono: 1-800-438-9376Teletipo: 1-800-854-7013www.tr.wou.edu/dblinkwww.nationaldb.org

Síndrome de Usher en el entorno escolar, de I. Minder y J. Cioffi, M.Ed., Helen Keller National Center, Sands Point, Nueva York.

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La otitis mediaLa otitis media (o infección del oído medio) es una inflamación del oído medio que suele relacionarse con la acumulación de líquido. El líquido podría estar infectado o no.

Entre los síntomas de otitis media se hallan:Fiebre, ÎDolor de oído, ÎEl niño tira de sus orejas o se las rasca, ÎFalta de atención, ÎQuerer subir el volumen del televisor o del radio más alto de lo Îacostumbrado, Irritabilidad o cambios del comportamiento inexplicados, ÎAgotamiento. Î

La otitis media es frecuente en la infancia. De hecho, la otitis media es el segundo problema médico más común entre los niños en edad preescolar. Sólo el catarro común se produce más a menudo. Eso se debe a que la trompa de Eustaquio en el niño, la cual conecta la cavidad del oído medio con el fondo de la garganta, es más pequeña y está menos inclinada (más plana) que en el adulto. Por tanto, puede obstruirse más fácilmente debido a padecimientos tales como adenoides demasiado grandes e infecciones. Cuando se obstruye la trompa de Eustaquio, el líquido puede acumularse en la cavidad del oído medio.

La otitis media puede causar pérdida auditiva Tener otitis media es como si se estuviera hablando con una persona que está sumergida en agua. El sonido queda amortiguado porque la transferencia de las vibraciones acústicas a través del líquido no es eficaz. El líquido en el oído medio produce una sensación similar.

La otitis media puede provocar la pérdida auditiva conductiva y suele ser temporal. Cuando la otitis media se produce repetidas veces, puede dañar el tímpano, los huesecillos de oído medio o incluso el oído interno. Si la otitis media dura mucho tiempo, en algunos casos puede provocar una pérdida auditiva neurosensorial permanente.

El niño que presenta pérdida auditiva permanente también puede padecer otitis media. Ésta puede causarle una pérdida auditiva adicional. En tal caso, el niño quizá no oiga los sonidos lingüísticos incluso con sus audífonos puestos.

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La pérdida auditiva debido a la otitis media puede provocar problemas lingüísticos y del habla Los niños aprenden el idioma hablado al oír hablar a otras personas. Cualquier pérdida auditiva puede interferir con la habilidad de entender el habla. La pérdida auditiva fluctuante (que cambia) debido a la otitis media puede afectar considerablemente la habilidad del niño para desarrollar su habla y lenguaje.

La otitis media sin infección puede ser un problema especial ya que el niño podría no presentar dolor o fiebre. A veces, transcurren semanas o meses antes de que los padres sospechen que hay un problema. Sin embargo, es importante recordar que incluso si hay líquido sin infección, el oído del niño puede verse afectado.

La otitis media puede ser tratada con medicamentosGeneralmente, la otitis media se trata con antibióticos. A veces los antibióticos curan la infección, pero el líquido permanece en el oído medio. El líquido podría permanecer en el oído por largo tiempo. Cuando eso sucede, los tubos de timpanostomía pueden considerarse a manera de tratamiento. (El tubo de timpanostomía es un tubo pequeño que se coloca en el tímpano.) El tubo permite que el líquido drene del oído medio y pase al conducto acústico. Su médico de familia decidirá con usted cuál es el mejor tratamiento para su niño. Ello podría incluir derivar al niño a un otólogo (médico especialista del oído).

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La genética y la pérdida auditiva

La pérdida auditiva puede tener diversos causantes. Ciertas pérdidas de oído son producto de infecciones como la meningitis. Otras resultan por tomar ciertos medicamentos. Estos tipos de causas se denominan causantes ambientales. Otras pérdidas de oído son hereditarias (genéticas). La combinación de factores ambientales y hereditarios también puede provocar pérdida auditiva.

Alrededor del 60 por ciento de los casos de pérdida auditiva es de origen genético. Existen diferentes tipos de pérdida auditiva hereditaria. A veces, la pérdida auditiva hereditaria forma parte de un “síndrome”. Eso significa que el niño con pérdida auditiva también podría presentar otros padecimientos, tal como problemas de la vista. Algunos síndromes que se relacionan con la pérdida auditiva son el síndrome de Usher y el de Pendred. Otras pérdidas de oído hereditarias son “no sindrómicas”. Los niños afectados por la pérdida auditiva no sindrómica no suelen presentar otros padecimientos médicos de consideración.

Los avances logrados recientemente en el campo de la medicina han permitido que las familias se informen más acerca de ciertos causantes genéticos de la pérdida auditiva. En la actualidad, algunas clínicas ofrecen asesoría y evaluaciones genéticas. Pueden ayudar a los padres que quizá deseen saber la causa de la pérdida auditiva del niño.

Evaluación genéticaUn equipo de profesionales de salud suele realizar las evaluaciones genéticas. El equipo está conformado por un genetista ---un médico capacitado para detectar indicios de padecimientos genéticos--- y un asesor en genética, quien tiene una maestría o un doctorado en genética. La evaluación genética completa incluye la historia familiar, una evaluación física, una evaluación médica y una batería de estudios genéticos.

Para obtener más información acerca del asesoramiento o la evaluación genéticos, comuníquese con las clínicas de genética siguientes:

Oregon Health & Science UniversityChild Development and Rehabilitation Center (CDRC) (Centro de Desarrollo y Rehabilitación Infantil) 503-494-8307Legacy Emanuel Hospital & Health CenterMedical Genetics (Medicina genética) 503-413-4156Prenatal Diagnosis & Counseling 503-413-1122 ó (Diagnóstico y asesoría prenatales) 1-800-452-7032 ext. 31122Kaiser Permanente Northwest (miembros únicamente)Medical Genetics (Medicina genética)Prenatal Diagnosis & Counseling (Diagnóstico y asesoría prenatales) Cancer Genetic Counseling, 503-331-6593 ó Risk Assessment and Testing 1-800-813-2000 ext. 16-6593(Asesoría, evaluación de riesgos y pruebas genéticas para pacientes con cáncer)

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Pérdida auditiva unilateral

La pérdida auditiva unilateral se produce en un solo oído. El grado (cantidad) de la pérdida auditiva en el oído afectado puede variar de leve a profunda. La pérdida auditiva unilateral puede ser producto de un problema en el oído externo, medio o interno. Los causantes de la pérdida auditiva unilateral son similares a los de la pérdida auditiva en ambos oídos (es decir, enfermedades, lesiones o genes.)

El niño con una función auditiva normal en uno de los oídos como mínimo suele oír bien en la mayoría de situaciones. Sin embargo, los niños pequeños con pérdida auditiva unilateral pueden correr el riesgo de desarrollar retrasos del habla y lenguaje y, posteriormente, problemas en la escuela. No sabemos cuáles niños en particular corren dicho riesgo. Tampoco sabemos a qué edad podrían surgir los problemas.

Muchos niños con pérdida auditiva en un oído logran un buen rendimiento en la escuela. Sin embargo, algunos niños con pérdida auditiva unilateral corren el riesgo de repetir el grado. Estos niños pueden tener dificultad para prestar atención a la información y a las instrucciones. También podrían tener problemas con lo siguiente:

Oír sonidos que se dirigen hacia el oído que no oye bien; ÎUbicar la fuente del sonido; ÎEntender palabras o indicaciones en un ambiente ruidoso como el salón Îde clases.

Si su niño padece de pérdida auditiva unilateral, es importante que lo examine un audiólogo. El audiólogo puede ayudarle a decidir si el niño necesita un audífono u otro tipo de dispositivo auditivo. No todos los niños con pérdida auditiva unilateral se beneficiarán con audífonos ni con otros tipos de dispositivos auditivos.

Asimismo, el niño que presenta pérdida auditiva unilateral debe ser examinado por un otorrinolaringólogo, médico especialista en enfermedades del oído. El médico determinará si la pérdida auditiva puede tratarse con medicamentos. También determinará si la pérdida auditiva se relaciona con otros problemas de salud.

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Pautas de intervención para los niños con pérdida auditiva unilateral

Estrategias para ayudar al niño a oír mejorLimitar los ruidos de fondo lo más posible cuando se hable con el niño. ÎHablar cerca del oído bueno del niño para que éste pueda oír. ÎEmplear ayudas tecnológicas y/o audífonos según las necesidades del niño. Î

Estrategias en términos de la seguridadRecordar que el niño pequeño no siempre oye los sonidos cerca del oído Îsordo.Es recomendable supervisar al niño en situaciones peligrosas para ayudarle a Îestar consciente de los ruidos a su alrededor.A medida que crece el niño, enseñarle a emplear la vista, así como el oído Îbueno, para detectar autos u otros peligros.

Estrategias para proteger el oídoHacer que el niño utilice tapones para los oídos para protegerlos de los ruidos Îfuertes (tal como herramientas eléctricas, cohetillos, etc.).Supervisar al niño de cerca para descartar infecciones de oído. Procurarle Îatención médica de inmediato si el niño presenta una infección de oído. Someter al niño a pruebas auditivas de forma regular, según las Îrecomendaciones del audiólogo y del médico. Si la audición del niño parece haber cambiado, solicítese una prueba auditiva de inmediato.

Servicios completos de intervención temprana (EI) para bebés con pérdida auditiva La mejor manera de prestar servicios a los bebés con pérdida auditiva y a sus familias es a través de la colaboración de un equipo. El equipo debe consistir del médico de atención principal del niño, un audiólogo y un especialista en intervención temprana. Los padres son la parte central del equipo. Es importante que los padres traten con cada integrante del equipo los puntos fuertes del niño y sus necesidades.

Para poder ayudar al niño, es importante saber primero su manera de aprender y de desarrollarse. El equipo de intervención temprana puede ayudar con la coordinación de los servicios adecuados para el niño. El equipo querrá saber cómo se desempeña el niño en ciertas áreas de desarrollo tal como psicomotora (movimiento) y habilidades lingüísticas.

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A fin de ayudarle a obtener servicios de intervención temprana para su hijo y su familia, hemos elaborado una lista de recomendaciones.

Servicios de intervención temprana recomendados para bebés y niños pequeños con pérdida auditiva

Examen y evaluación médicos integrales; ÎServicios de audiología y adaptación y uso de audífonos; ÎExamen de la vista; ÎExamen por parte de un otorrinolaringólogo; ÎIntervención lingüística y del habla; ÎDerivación para consejería respecto de implantes cocleares, de ser lo Îadecuado (véase la Página 58); Derivación para consejería genética, de ser lo adecuado (véase la Página 68); Î

Evaluación integral del desarrollo. Î

En esta sección se proporciona

información acerca de fondos para

costear la compra de audífonos

y otras tecnologías auditivas.

Los programas que se indican a

continuación se dividen en agencias

públicas y organizaciones privadas.

Sírvase comunicarse con cada uno

de los programas para determinar

sus requisitos de elegibilidad y el

procedimiento de solicitud.


Fondos para costear las tecnologías auditivas

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Fondos para costear las tecnologías auditivas

Información de ayuda económica para los padres respecto de audífonos y sistemas de amplificación

Agencias públicasOregon Department of Human Services (Departamento de Servicios Humanos de Oregon)Office of Medical Assistance Programs (OMAP) (Oficina de Programas de Asistencia Médica)500 Summer Street, N.E.Salem, OR 97301-1079Informes generales 1-800-527-5772Teletipo — 1-800-375-2863 www.dhs.state.or.us/healthplan

Oregon Health Plan (OHP) (Plan de Salud de Oregon) 1-800-699-9075OHP Application Center (Centro de solicitudes del OHP) 1-800-359-9517www.oregon.gov/DHS

Supplemental Security Income (SSI) (Seguridad de ingreso suplementario)1-800-772-1213O llame a la Oficina del Seguro Social de su localidad www.ssa.gov

Programa de préstamos de audífonos del programa de Detección e Intervención Tempranas respecto de la Pérdida Auditiva (EHDI)

El programa EHDI de Oregon cuenta con un Banco de Préstamos de Audífonos (Loaner Hearing Aid Bank) para asegurarse de que todos los niños que necesitan audífonos tengan acceso a ellos de inmediato. Los audífonos pueden ser utilizados de forma temporal por cualquier niño que presente pérdida auditiva, desde su nacimiento hasta los tres años de edad, que reciba servicios de intervención temprana. Los audífonos son gratuitos y pueden prestarse por un plazo de hasta 6 meses (se tomarán en consideración las solicitudes de ampliaciones). Las familias pueden tener acceso al programa de Préstamos de Audífonos completando el paquete de solicitud. Para obtener más información o la solicitud, llamar al 1-888-917-HEAR o visitar www.healthoregon.org/ehdi en Internet.

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Organizaciones privadasKEX Kids FundPortland y zonas de escuchas circundantes de la emisora radial KEX 503-292-4073

Oregon Lions Sight & Hearing FoundationEl siguiente número gratuito es el número central para el estado de Lions Sight & Hearing Foundation. Si desea obtener audífonos, pida hablar con el administrador del programa de servicios para pacientes.1-800-635-46671410 S.W. Morrison Street, Suite 760Portland, OR 97205Blanche Fischer Foundation503-819-8205 in Portland www.bff.org (el sitio Web tiene un enlace directo de correo electrónico)

The HIKE Fund, Inc.c/o Hike Board Exec. Sec.10115 Cherryhill PlaceSpring Hill, FL 34068352-688-2579

Hearing FoundationHEAR NOW Program6700 Washington Avenue SouthEden Prairie, MN 553441-800-648-4327www.sotheworldmayhear.org

Oregon State Grange643 Union Street, N.E.Salem, OR 97301503-316-0106503-316-0109 fax

Ciertas organizaciones cívicas de su comunidad podrían contar con otras fuentes privadas de financiamiento (es decir, Eagles, Optimists, etc.). Solicite ayuda a los programas y asesores de intervención temprana.

Esperamos que la presente guía

de recursos le haya brindado todos

los instrumentos que necesita

para responder a muchas de sus

preguntas. Si hay algún tema sobre

el cual desea investigar más a fondo,

le recomendamos que emplee,

como recurso, nuestra lista de

organizaciones y servicios, libros,

videos y sitios en Internet. Esperamos

le sea útil.


Recursos

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Recursos

Libros

A Journey into the Deaf-WorldDe Harlan Lane, Robert Hoffmeister y Ben BahanEn este libro se abordan interrogantes tales como: ¿Qué viene a ser la cultura de sordos? ¿Cómo se cría y se educa a los niños sordos? ¿Cómo debe criárseles y educárseles? ¿De qué manera pueden beneficiar la lengua de señas y la cultura de sordos a los niños sordos y a las personas oyentes? ¿Qué podemos aprender de las colectividades de sordos de otros países? ¿De qué manera ayuda (y estorba) la tecnología a las personas sordas? ¿Cómo se integran las personas sordas a la sociedad en general? El libro cuenta con innumerables ejemplos de las vidas de personas sordas y con una síntesis de los últimos hallazgos de las investigaciones realizadas respecto del mundo de los sordos.

Auditory-Verbal Therapy for Parents and ProfessionalsDe Warren Estabrooks, M.Ed., 1994Una guía sencilla para padres y maestros. Ofrece información básica que los padres deben saber para empezar a ayudar a sus bebés o niños pequeños a escuchar con audífonos o implantes cocleares, y a desarrollar habilidades vocales y de habla básicas. Las lecciones y el proceso de aprendizaje se describen paso a paso. Una publicación de A.G. Bell Association for the Deaf3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220202-337-5221 (Teletipo)www.agbell.org

Caring for Young Children: Signing for Day Care Providers and SittersDe H. Collins, 1993Este libro de 32 páginas contiene las señas básicas relacionadas con los sentimientos, indicaciones, actividades, alimentos, la hora de dormir, la disciplina y maneras de consolar.Una publicación de Garlic PressEugene, Oregon541-345-0063www.garlicpress.com

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Choices in Deafness: A Parent’s Guide to Communication OptionsRedacción de Sue Schwartz, 1996Este libro abarca los métodos de comunicación que se emplean principalmente con los niños sordos e hipoacúsicos. Cada método es descrito por un profesional, quien relata las vivencias personales de familias que emplean dicho método. Es claro y fácil de entender. Una publicación de Woodbine House6510 Bells Mill RoadBethesda, MD, 20817-16361-800-843-7323www.woodbinehouse.com

Deaf in America: Voices from a CultureDe Carol Padden y Tom HumphriesA través del folklore, relatos, la poesía y bromas, los autores explican cómo funciona la cultura de sordos, lo que significa para sus integrantes, cómo se definen éstos dentro de ella y cómo se relacionan con el mundo exterior. Este libro ofrece una perspicacia inusual a este universo silencioso y a la alegría y satisfacción que muchas personas sordas sienten en la vida.

Facilitating Hearing and Listening in Young Children: Early Childhood Intervention SeriesDe Carol Flexer, Ph.D., 1999Este libro ofrece información sobre cómo crear un “mundo auditivo” para los niños. Contiene un caudal de información sobre todos los aspectos de la pérdida auditiva. Una publicación de A.G. Bell Association for the Deaf3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220202-337-5221www.agbell.org

For Families Guidebook: Helping Your Young Deaf or Hard of Hearing Child Learn to Listen and Communicate De Valerie Schuyler y Jayne Sowers, 1998Este sencilla guía para padres, acompañada de videos, abarca los temas clave esenciales para los padres durante los primeros años de vida de sus bebés o niños pequeños con pérdida auditiva. Describe las emociones que uno siente al descubrir la pérdida auditiva, los primeros pasos para la familia, cómo usar audífonos, implantes cocleares, el lenguaje, el aprendizaje a través del juego, el desarrollo del habla y de la habilidad de escuchar —un instrumento maravilloso para que los padres ayuden a sus bebés a aprender a comunicarse. Incluye cintas de video ilustrativas.

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Una publicación de Butte PublicationsHillsboro, Oregon1-866-312-8883www.buttepublications.com

My Turn to Learn: A Communication Guide for Parents of Deaf or Hard of Hearing ChildrenDe S. Lane, L. Bell y T. Parson-Tylka, 1997Una guía excelente que tanto padres como maestros pueden emplear con niños pequeños. Describe todas las técnicas principales que se emplean para ayudar a los niños sordos e hipoacúsicos a aprender a escuchar y a comunicarse. Cada una de las técnicas se describe claramente y se ilustra con imágenes y diversos ejemplos. Estas técnicas hacen del aprendizaje una actividad más eficaz, más rápida y más divertida.Una publicación de Elks Family Hearing Resource CentreB.C. Canada604-584-2827604-584-9108 (Teletipo)www.bcfamilyhearing.com

Not Deaf Enough: Raising a Child Who is Hard of Hearing with Hugs, Humor and ImaginationDe Patricia Candlish, 1996Este libro, sensible y personal, fue escrito por la madre de un niño cuya pérdida auditiva se clasifica entre leve a moderada. Describe con lujo de detalles la experiencia de la familia con el diagnóstico, el apoyo y la educación del hijo menor y contiene un caudal de información. Una publicación de A.G. Bell Association for the Deaf3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220202-337-5221 (Teletipo)www.agbell.org

Sign with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They SpeakDe Joseph Garcia, 1999Si bien este libro y video están dirigidos a los padres de bebés oyentes y a las demás personas que los atienden, es un buen punto de partida para las familias que desean enseñar la comunicación bidireccional con sus bebés sordos o hipoacúsicos mediante la lengua de señas. Puede emplearse con bebés en sus primeros meses de vida, y la lectura es clara, positiva y divertida. Una publicación de Northlight CommunicationsMukilteo, Washington1-877-744-6263www.sign2me.com

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The Baby Is ListeningDe Warren Estabrooks y Judith Marlowe, 2000Este libro (acompañado de un video) es un compendio de información importante que los padres y profesionales deben saber sobre el aprendizaje a través de la audición. El video que se incluye contiene numerosos ejemplos de juegos y rutinas que pueden emplearse con bebés y niños pequeños para que desarrollen la habilidad de escuchar.Una publicación de A.G. Bell Association for the Deaf3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220202-337-5221 (Teletipo)www.agbell.org

The Silent Garden: Raising Your Deaf ChildDe Paul Ogden, 1996Ogden, profesor universitario y sordo de nacimiento, ha escrito este importante libro únicamente para padres acerca de las necesidades esenciales de sus niños sordos o hipoacúsicos dentro de la familia. Aborda inquietudes comunes de los padres y explica detalladamente maneras en que las familias pueden satisfacer las necesidades de los niños en términos de información, comunicación y afecto. Es uno de los “predilectos” entre padres; los cinco primeros capítulos han sido traducidos al español. Distribuidor: Butte PublicationsHillsboro, Oregon1-800-312-8883www.buttepublications.com

When Your Child Is Deaf: A Guide for ParentsDe David Luterman, 1991David Luterman, audiólogo y consejero familiar, ha escrito este libro para ayudar a las familias a sobrellevar la responsabilidad de criar a un niño que padece de pérdida auditiva. Los padres hallarán información práctica sobre las emociones que acompañan la identificación de la pérdida auditiva, la crianza de un niño sordo o hipoacúsico, el trato de otras inquietudes familiares y temas técnicos tal como el uso de audífonos y opciones escolares. Una publicación de A.G. Bell Association for the Deaf3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220202-337-5221 (Teletipo)www.agbell.org

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DVD

Serie en DVD Signing Time Esta serie en DVD invita a los bebés y niños de todas las edades a emplear señas de manera divertida y memorable. La serie enseña señas de ASL que pueden emplearse todos los días.

Cintas de video y de audio

Aquí se HABLA en sueñosEste video gratuito (disponible en inglés, español y chino) explora le educación oral para sordos y se centra en los primeros años de vida. Proyecto fílmico de Oberkotter Foundation 1-877-672-5332www.oraldeafed.org

Families with Deaf Children: Discovering Your Needs and Exploring Your ChoicesEsta cinta de video contiene entrevistas con padres acerca de sus sentimientos con relación al descubrimiento de la sordera de sus hijos, decisiones que han tomado al respecto, así como sus opiniones positivas acerca de las habilidades de sus niños de superación. Es un buen punto de partida para estimular la discusión en familia y tomar decisiones. Boys Town Press14100 Crawford StreetBoys Town, Nebraska 680101-800-282-6657www.boystownpress.org

Families with Hard of Hearing ChildrenEste video ayuda a los padres a saber qué les espera a sus hijos a los que se les ha diagnosticado una pérdida auditiva parcial. Sigue a dos familias en su búsqueda de respuestas y ofrece información práctica sobre cómo colaborar con audiólogos y el personal escolar. Boys Town Press1400 Crawford StreetBoys Town, Nebraska 680101-800-282-6657www.boystownpress.org

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Sign with Me: Volumen 1—Building Conversations; Volumen 2—Building Concepts; Volumen 3—Positive ParentingMary Pat Moeller, M.C. y Brenda Schick, Ph.D.Esta serie, compuesta de videos y cuadernos de trabajo, enseña a las familias a comunicarse con los bebés y niños pequeños sordos o hipoacúsicos a través de las señas. También se incluyen pautas sobre cómo emplear estrategias de comunicación eficaces con bebés y niños pequeños. Cada volumen contiene dos cintas de video y un cuaderno de trabajo. Los sets pueden pedirse en lengua de señas estadounidense o en inglés codificado manualmente.Boys Town Press14100 Crawford StreetBoys Town, Nebraska 680101-800-282-6657www.boystownpress.org

Sound Hearing: Or...Hearing What You MissEste CD con libro demuestra a las personas oyentes cómo perciben el habla las personas con pérdida auditiva.Una publicación de Garlic PressEugene, Oregon541-345-0063www.garlicpress.com

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Sitios en Internet

www.agbell.orgAlexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of HearingEste sitio Web guiará a los padres a un caudal de información sobre un sinnúmero de temas. Cuenta con numerosas publicaciones, un congreso nacional y diversos servicios.

www.babyhearing.orgBoys Town National Research Hospital y National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Este sitio está repleto de información maravillosa y ha sido diseñado específicamente para los padres de bebés a los que se les ha diagnosticado pérdida auditiva.

www.deafchildren.orgAmerican Society for Deaf Children (ASCD)Éste es el sitio Web para una organización nacional en E.U.A. administrada por padres y dirigida a los padres de niños con pérdida auditiva. La organización dispone de una línea, las 24 horas gratuita para padres, un congreso nacional para familias y numerosos servicios más.

www.handsandvoices.orgHands & VoicesSe trata de una organización dinámica para las familias de niños con pérdida auditiva. Está administrada por padres y dirigida a padres. El sitio Web ofrece abundante información práctica.

www.cuedspeech.orgLa palabra complementada (cued speech) es un sistema de comunicación visual en el que se emplea movimientos labio-faciales, que corresponden con la palabra, junto con formas específicas creadas con las manos. Esta asociación fomenta y estimula el uso eficaz de la palabra complementada en la comunicación, la adquisición del lenguaje y de la lectura y escritura.

www.listen-up.orgEste sitio Web se especializa en información para las personas sordas e hipoacúsicas.

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Grupos y asociaciones nacionales de intercesión (advocacy):Quiénes son y lo que ofrecen

Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing (A.G. Bell)(Asociación Alexander Graham Bell para personas sordas e hipoacúsicas)3417 Volta Place, N.W.Washington, DC 20007-2778202-337-5220 (voz)202-337-5221 (teletipo)202-337-8314 (fax)Correo electrónico: [email protected] asociación hace hincapié en la lectura de labios, el oído residual y el procesamiento del lenguaje escrito y hablado.

American Society for Deaf Children (ASDC)(Sociedad estadounidense para los niños sordos)1-800-942-2732 (voz/teletipo)www.deafchildren.org

American Speech-Language Hearing Association (ASHA)(Asociación estadounidense de profesionales en el campo de la audición y el habla)1-800-638-8255www.asha.orgASHA es una organización nacional cuya misión garantiza que todas las personas con un trastorno del habla, lingüístico o auditivo tengan acceso a servicios de calidad que les ayude a comunicarse de manera eficaz.

Beginnings For Parents of Children Who Are Deaf or Hard of HearingP.O. Box 17646Raleigh NC 27619919-850-2746 (voz/teletipo)www.ncbegin.orgLa misión de Beginnings consiste en brindar apoyo emocional, informativo y técnico a los padres de niños sordos o hipoacúsicos, a los padres sordos con niños sordos, así como a los profesionales que prestan sus servicios a dichas familias.

Centro de recursos y capacitación afiliado a National Cued Speech Association (Asociación nacional de la palabra complementada)1-800-459-3529 voz/teletipowww.cuedspeech.orgOfrece talleres de palabra complementada con regularidad en la región oeste, así como servicios de intervención en el centro para familias locales. Todos los veranos, National Cued Speech Association ofrece campamentos para vacaciones familiares.

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John Tracy Clinic806 W. Adams BoulevardLos Angeles, CA 900071-800-522-4582 (voz/teletipo)213-748-5481 (voz)www.johntracyclinic.orgOfrece servicios gratuitos en todo el mundo a las familias de niños en edad preescolar con pérdida auditiva, con un énfasis en la facilitación de un entorno de lengua hablada para los niños.

National Association for the Education of Young Children (NAEYC)(Asociación nacional para la educación de niños pequeños)Washington, DC1-800-424-2460www.naeyc.orgNational Association for the Education of Young Children es una organización de educadores de la primera infancia quienes se dedican a mejorar la calidad de los programas para los niños desde su nacimiento hasta el tercer grado de primaria.

National Association of the Deaf (NAD)(Asociación nacional de personas sordas)Silver Spring, MD301-587-1788 (voz)301-587-1789 (teletipo)http://www.nad.orgLa misión de NAD consiste en promover, amparar y preservar los derechos y la calidad de vida de las personas sordas e hipoacúsicas.

Organizaciones y servicios en Oregon

CaCOON1-800-452-3563 (Portland)1-800-637-0700 (Eugene)CaCOON es un programa para las familias de niños con necesidades médicas especiales. CaCOON ofrece sus servicios a los niños desde el nacimiento hasta los 21 años de edad con padecimientos médicos que requieren asistencia respecto de sus necesidades médicas, educativas, vocacionales y sociales.

Family Voices503-494-7657www.familyvoices.orgLas organizaciones nacionales y estatales de Family Voices tienen por objetivo mejorar la atención médica para los niños y jóvenes con necesidades médicas especiales a través de proyectos y actividades. Los proyectos y actividades se ofrecen a nivel nacional y estatal.

Oregon School for the Deaf (Escuela de Oregon para Sordos)1-800-853-1224503-378-3825 voz/teletipoVP#: 1-866-588-2204www.osd.k12.or.usOregon School for the Deaf es una escuela pública gratuita. Los estudiantes sordos o hipoacúsicos, entre los 5 y los 21 años edad, pueden participar en el programa diurno (durante el día) o en el residencial. La escuela está ubicada en Salem y ofrece una educación normalizada integral. OSD brinda instrucción directa entre maestro y estudiante en clases reducidas en lengua de señas estadounidense, para que la experiencia escolar sea visual y completamente asequible.

Hands & Voices of Oregon503-802-5301info@handsandvoices.orgwww.handsandvoices.orgHands & Voices of Oregon (HVO) es una entidad sin fines de lucro que ofrece apoyo a todas las familias de niños sordos o hipoacúsicos, independientemente del método de comunicación que hayan elegido. Hemos diseñado la colaboración entre padres y profesionales de manera que los niños sordos o hipoacúsicos logren su potencial máximo. Somos un recurso para los padres y profesionales al ofrecerles información y apoyo. Díganos en qué podemos servirle.

Como familiar de un niño sordo

o hipoacúsico, quizá le hayan

presentado numerosos términos

que son nuevos para usted. Esta

sección de la guía de recursos se

propone identificar y definir términos

comunes. (Las siglas corresponden a

los términos en inglés.)


Glosario

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Glosario

Potenciales evocados auditivos del tronco cerebral (auditory brainstem response, ABR) Prueba no invasora que mide las respuestas auditivas del tronco cerebral como respuesta a los estímulos auditivos. Esta prueba puede indicar si el sonido se detecta o no, incluso en los bebés. A esta prueba también se le conoce como BAER o BSER. AABR se refiere a dispositivos de exploración automatizados de ABR.

acústicaRelativo al sonido, sentido del oído o la ciencia del sonido. Suele usarse para referirse a la calidad de los sonidos en el entorno.

pérdida auditiva adquiridaPérdida auditiva que no está presente en el nacimiento. En ocasiones se le denomina pérdida accidental.

intercesiónLa acción de garantizar que el niño reciba los servicios y la intervención adecuados. Los padres interceden por sus hijos participando de forma activa al tomar decisiones para determinar metas individuales para los niños.

Lengua de señas estadounidense (ASL)Lengua visual, gesticular y espacial en la cual la colocación, el movimiento y la expresión de las manos y del cuerpo forman parte de la lengua. Cuenta con un sistema gramatical integral que difiere del sistema del idioma inglés. La colectividad sorda considera que ASL es la lengua natural de las personas sordas.

Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA)Ley federal que prohíbe la discriminación debido a un impedimento en las áreas de adaptación pública, servicios a nivel estatal y local, empleo, transporte y telecomunicaciones. Todas las escuelas públicas deben acatar la ley ADA.

ayudas tecnológicas de alerta y comunicaciónTérmino que describe el equipamiento o los sistemas que ayudan a las personas sordas o hipoacúsicas a incrementar, conservar o mejorar la comunicación (es decir, teletipos, dispositivos auditivos, etc.). Gracias a ellos, las personas sordas o hipoacúsicas pueden desempeñarse de forma independiente en su entorno y en sociedad (es decir, relojes despertador y localizadores vibratorios, detectores de humo con luces parpadeantes, etc.).

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audiólogoProfesional de atención médica licenciado que tiene, como mínimo, una maestría en audiología y que se especializa en la evaluación y el diagnóstico de problemas de oído y de equilibrio. Los audiólogos ofrecen servicios de rehabilitación, tales como ajuste de audífonos y servicios de seguimiento. Asimismo, pueden ofrecer habilitación auditiva para fomentar el uso óptimo de la audición residual (lo que queda del oído) del niño o adulto. El audiólogo pediátrico se especializa en la evaluación de bebés y en la adaptación de audífonos en bebés y niños.

habilitación auditivaTerapia encaminada a ayudar a la persona con pérdida auditiva a usar, con mayor eficacia, su audición residual. Esta terapia puede ser practicada por audiólogos licenciados, logopedas, o por un maestro certificado en la enseñanza de personas sordas o hipoacúsicas.

neuropatía auditiva (desincronización auditiva)Anormalidad en el sistema auditivo provocado por la estimulación inadecuada de las células sensoriales auditivas (desincronización). Esto afecta la habilidad de entender las señales lingüísticas con claridad. Podría o no estar acompañada de pérdida auditiva.

balbuceoTérmino que describe los primeros sonidos lingüísticos que emite el bebé.

bilingüe/bicultural (bi-bi)Dominar dos idiomas y sentirse a gusto en dos culturas. En el caso de la persona sorda, este término se refiere a la persona que domina la lengua de señas estadounidense y el idioma inglés, y que se siente a gusto tanto en la cultura de sordos como en la oyente.

subtitulado electrónico (closed caption)Sistema mediante el cual la versión escrita de lo que se dice por TV o video se codifica en el video mismo o en tiempo real (en el caso de las noticias, transmisiones, etc.) y que aparece al pie de la pantalla del televisor cuando se activa la opción “subtítulos”. Por ley, los televisores de 13 pulgadas o más y que hayan sido fabricados después de 1993, deben contar con la capacidad de subtitulado.

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implante coclearDispositivo electrónico que estimula los extremos de los nervios en el oído interno (cóclea) a fin de recibir y procesar sonidos, incluida el habla. Un micrófono, un procesador del habla (computadora diminuta que cambia las ondas acústicas en señales codificadas especiales) y un transmisor (bobina que envía las señales codificadas a las partes internas) se llevan en el exterior. Un pequeño receptor (transforma las señales codificadas en impulsos eléctricos) y un conjunto de electrodos (llevan los impulsos eléctricos decodificados al nervio acústico) se implantan quirúrgicamente en el cabeza. El conjunto de electrodos se coloca en la cóclea mediante una operación. El pequeño receptor se implanta en la cabeza, detrás de la oreja.

pérdida auditiva congénitaPérdida auditiva presente al momento de nacer, que se relaciona con el parto, o que se desarrolla en los primeros días de vida.

sorderaPérdida de oída tan severa que el niño no puede procesar la información lingüística empleando la audición únicamente. (Ver también “Cultura de sordos.”)

Cultura de sordosLa cultura por lo general se define como un sistema de valores, creencias y normas que guían los pensamientos, sentimientos y comportamientos del grupo. La cultura se aprende, se comparte y cambia todo el tiempo. Algunos de los componentes principales de la cultura de sordos son el uso de la lengua de señas estadounidense, un trato social sano con otras personas sordas y la participación en organizaciones para sordos.

sordecegueraPérdida de la vista y del oído que afectan, de forma significativa, el desarrollo y la educación de la persona. (Ver también la Página 63 .)

decibel (dB)Unidad en la que se mide el sonido. A mayor el valor numérico del nivel en decibeles que se presente, mayor es el sonido.

molde auditivoPieza de plástico pequeña que cabe dentro del oído. El molde auditivo ayuda a mantener el audífono en su lugar y se hace a la medida de la oreja del niño.

intervención temprana (EI)Este término se emplea comúnmente al referirse a los servicios que financia el gobierno federal para los niños recién nacidos hasta los 3 años de edad. Los niños que presentan algún impedimento, tal como pérdida auditiva, podrían ser elegibles para los servicios de intervención temprana (EI), tales como visitas domiciliarias, capacitación familiar, consejería, instrucción especial y terapia. Algunas comunidades también cuentan con programas de intervención temprana privados.

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Educación especial en la primera infancia (Early Childhood Special Education, ECSE)Comúnmente, este término se refiere a los servicios que los estados deben prestar a los niños entre los 3 y los 5 de edad por orden del gobierno federal. Los niños que presentan una discapacidad o retraso en su desarrollo, incluida la pérdida auditiva, podrían ser elegibles para recibir los servicios de ECSE, tales como visitas domiciliarias, capacitación familiar, consejería, instrucción especial y terapia. A veces, estos servicios se prestan en formato de grupo tal como en un jardín infantil.

ElegibilidadSe debe determinar la elegibilidad del niño para recibir los servicios de intervención temprana y de educación especial en la primera infancia sobre la base de impedimentos específicos y/o niveles de desempeño en diversas áreas de desarrollo (es decir, habla, motora, audición). Hay pautas federales y estatales que determinan los requisitos de elegibilidad.

retroalimentaciónEl silbido que se produce cuando el sonido amplificado regresa al micrófono. En un audífono, la retroalimentación se puede producir cuando el molde acústico no encaja bien y el sonido amplificado vuelve al micrófono del audífono. Existen otras causantes de la retroalimentación, y si ésta persiste, debe tratarse con el consejero del padre o con el audiólogo.

alfabeto manual o datilológico Forma visual y manual del abecedario inglés que se emplea para deletrear palabras. Para ello se emplean los dedos y formas con las manos para representar las diferentes letras del alfabeto.

sistema de frecuencia modulada (FM) Una ayuda tecnológica que permite oír la voz del interlocutor cuando hay ruido de fondo. Uno de los tipos de sistemas de FM consiste de un micrófono/transmisor (que lleva puesto el interlocutor) y un receptor (que lleva puesto el niño). La señal se transmite del interlocutor al niño empleando una señal de FM (como la radio).

gananciaLa cantidad de amplificación que proporciona el audífono. Por ejemplo, el niño que oye a 70 dBHL sin ningún tipo de ayuda, y luego, con la amplificación, oye a 30 dBHL, ha obtenido del audífono una ganancia de 40 dBHL.

asesoría genéticaPuede ayudar a las familias a determinar si el causante de la pérdida auditiva del niño es hereditario. (Ver también “pérdida auditiva genética”.)

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pérdida auditiva genética (hereditaria)Pérdida auditiva que se hereda de uno o ambos padres. La pérdida auditiva puede ser parte de un síndrome (el bebé presenta otros problemas médicos o de desarrollo), o no sindrómica (el bebé no presenta ningún otro problema médico ni de desarrollo).

hipoacúsico, hipoacusiaTérmino que se emplea para describir a las personas “medio sordas”. Se emplea mayormente para los niños con pérdidas de oído leve, moderada o severa.

edad auditiva La edad auditiva se mide a partir del momento en que el niño empieza a usar audífonos o un implante coclear de forma continua. Por ejemplo, después de que el niño ha utilizado audífonos durante un año, su edad auditiva será 1.

audífonoDispositivo eléctrico que amplifica el sonido y lo dirige al interior del oído. El audífono consiste de un micrófono, un amplificador (aumenta la fuerza de la señal) y un receptor (parlante). Por lo general, el sonido entra al oído a través de un molde acústico que se coloca dentro del oído.

Ley de Educación para Personas con Impedimentos (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)Ley federal que establece políticas para la prestación de servicios integrales para bebés y niños con impedimentos desde su nacimiento hasta los 21 años de edad. La Sección C de IDEA delinea los programas para bebés y niños pequeños hasta los 3 años. La Sección B de IDEA se ocupa de los menores entre los 3 y los 21 años de edad.

inclusiónSe refiere al proceso de prestar servicios a bebés y niños con impedimentos en entornos en los que los niños presentan un desarrollo típico. (Ver también “entornos menos restrictivos” y “entorno natural.”)

plan educativo individualizado (IEP)El IEP es un documento que resume los servicios de educación especial y servicios afines para los niños con impedimentos entre los 5 y los 21 años de edad. El plan es elaborado por un equipo integrado por los padres del niño, administradores, maestros y el personal de servicios especiales que se asigne según las necesidades particulares del niño. El plan incluye las metas y objetivos educativos, modificaciones al programa de estudios normal, el programa diario, servicios de apoyo, el entorno educativo y demás información que exija la ley.

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Plan individualizado de servicios familiares (IFSP)Plan que resume los resultados, las estrategias y los servicios para los niños con discapacidades desde su nacimiento hasta los 5 años de edad. Un equipo integrado por los padres y profesionales elegidos según las necesidades particulares del niño, se encarga de elaborar el plan. Asimismo, el plan incluye la ubicación, el tiempo, las personas que prestarán los servicios y los criterios que se emplearán para determinar si los resultados estipulados se han logrado.

intérpretePersona que facilita la comunicación entre las personas que no emplean la misma lengua, comunicando lo que se dice en un idioma en otra lengua.

lenguaje Código que se comparte y que es empleado por un grupo de personas que determina el significado de las palabras y las reglas para combinar y utilizar las palabras. El lenguaje puede ser oral, representado a través de señas o escrito. Por “lenguaje receptivo” se entiende nuestra habilidad de entender la información que nos comunican otras personas. Por “lenguaje expresivo” se entiende nuestra habilidad de comunicar información a otras personas.

inglés codificado manualmente (MCE)Este método emplea la forma visual (señas) del idioma inglés. El idioma se representa visualmente (codificado) a través de señas manuales y un alfabeto manual (datilológico). Los sistemas de inglés codificado manualmente son numerosos y cada uno tiene sus propias reglas y variaciones. Signing Exact English o SEE (inglés exacto por señas) y la comunicación total son ejemplos del inglés codificado manualmente.

entorno naturalSegún la Ley de Educación para Personas con Impedimentos (IDEA) se define como “entornos que son naturales o normales para los compañeros de la misma edad del niño que no presentan impedimentos. Siempre que sea lo adecuado respecto de las necesidades del niño, los servicios de intervención temprana deben prestarse en entornos naturales, tal como la vivienda y entornos comunitarios en los que están presentes niños sin impedimentos.”

otitis mediaTérmino médico que se da a la infección del oído medio. Los niños que padecen de otitis media recurrente podrían presentar una pérdida auditiva fluctuante y correr el peligro de sufrir retrasos lingüísticos y del habla. La infección podría estar acompañada de líquido, pudiendo éste provocar una pérdida auditiva temporal, la cual puede transformarse en permanente.

otorrinolaringólogoMédico especialista en padecimientos del oído, la nariz y la garganta. En inglés se le conoce como ENT (ear-nose-throat).

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otólogoMédico especialista en padecimientos del oído.

pérdida auditiva post locutivaPérdida auditiva que se produce después de haber desarrollado el lenguaje.

pérdida auditiva pre locutivaPérdida auditiva presente al nacer o que se produce antes de desarrollar el habla y el lenguaje.

medición real de la audiciónPrueba que mide la eficacia con la cual el audífono amplifica el sonido en el niño. Durante la prueba, se introduce un pequeño dispositivo (micrófono sonda) en el conducto auditivo del niño quien lleva puesto su audífono y molde acústico. El micrófono sonda mide la cantidad de sonido que el audífono envía al oído. Una computadora analiza los resultados.

Servicio y red de retransmisión Servicio que emplea a una operadora quien retransmite las conversaciones entre el usuario del teletipo (TTY) o de otro dispositivo de telecomunicaciones para sordos o TDD (por lo general una persona con pérdida auditiva o un trastorno lingüístico) y una persona oyente y con habla que emplea un teléfono común sin adaptaciones.

balbuceo con señas Los bebés que oyen producen sonidos (balbucean) antes de poder hablar. Los bebés familiarizados con la lengua de señas crean formas con las manos (balbuceo con señas) antes de emplear el lenguaje de señas en sí.

comunicación simultáneaSistema de comunicación en el cual el inglés hablado y la versión codificada manualmente (con señas) se emplean a la vez. En ocasiones, el término “comunicación total” se emplea para describir la comunicación simultánea.

hablaAlude generalmente a la expresión oral del lenguaje. El término “sonidos lingüísticos” se refiere a los sonidos individuales de consonantes y vocales que conforman un idioma como el español.

umbral de reconocimiento del habla (SAT)El nivel más suave en el que la persona detecta el habla el 50 por ciento de las veces.

“banana” del habla (zona del habla) en el audiogramaÁrea en el audiograma en la cual se producen la mayoría de los sonidos de la lengua hablada (vocales y consonantes). Esta área se denomina “banana del habla” debido a su forma en la gráfica.

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logopedaEl logopeda es un profesional de salud que se especializa en la evaluación y en el tratamiento de trastornos relacionados con el habla, el lenguaje y la voz. Esto podría incluir el tratamiento de niños cuyos problemas lingüísticos son producto de la pérdida auditiva.

umbral de recepción del habla (SRT)El nivel más suave en el que la persona puede identificar correctamente una lista de palabras de dos sílabas (p.ej., casa, perro) el 50 por ciento de las veces.

lectura de labiosEl uso del movimiento de la boca y de los labios, expresiones faciales, el lenguaje corporal y el contexto para ayudar a entender el lenguaje.

Dispositivos de telecomunicación (TTY/TDD)TTY= teletipo. TDD= Dispositivo de telecomunicaciones para sordos. Dispositivos electrónicos que permiten a las personas sordas e hipoacúsicas comunicarse empleando un sistema telefónico con texto.

comunicación totalEn este sistema de comunicación, la palabra “total” se refiere al uso de cualquiera de las formas de comunicación que permitirá al niño aprender el lenguaje. El inglés codificado manualmente es una parte del sistema, el cual también incluye hablar, escuchar a través de la amplificación, escribir y leer los labios. El término “comunicación total” se emplea en ocasiones para describir la comunicación simultánea.

timpanometríaPrueba que se emplea para medir la movilidad del tímpano. Si bien no es una prueba auditiva, indica cuán bien funcionan el conducto auditivo, el tímpano, la trompa de Eustaquio y los huesecillos del oído medio. Los resultados de la timpanometría se imprimen en una gráfica denominada timpanograma.

Como familiar de un niño sordo

o hipoacúsico, quizá le hayan

presentado numerosos términos que

son nuevos para usted. Esta sección

de la guía de recursos se propone

identificar y definir abreviaturas y

acrónimos comunes.


Abreviaturas y acrónimos

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Abreviaturas y acrónimos

AAA American Academy of Audiology (Academia estadounidense de audiólogos)

AABR dispositivos de exploración automatizados de potenciales evocados auditivos del tronco cerebral

AAP American Academy of Pediatrics (Academia estadounidense de pediatría)

ABR potenciales evocados auditivos del tronco cerebralASL lengua de señas estadounidenseALD ayudas tecnológicas auditivasAO auditivo-oralASHA American Speech-Language Hearing Association (Asociación

estadounidense de profesionales en el campo de la audición y el habla)

AV auditivo-verbalBAER potenciales evocados auditivos del tronco cerebral Bi-Bi bilingüe y biculturalBOA audiometría por observación del comportamientoBSER potenciales evocados del tronco cerebral BTE detrás del oído (retroauricular)CaCOON coordinación de la atención por parte de enfermeras CDRC Child Development and Rehabilitation Center (Centro de desarrollo

y rehabilitación infantil) (en Oregon Health & Science University)CI implante coclearCIC completamente dentro del conductodB decibel (intensidad)DMAP Division of Medical Assistance Programs (División de programas

de asistencia médica)DPOAE emisiones otacústicas producto de distorsionesECSE Programa de educación especial en la primera infancia EHDI Programa de detección e intervención tempranas respecto de la

pérdida auditiva EI Intervención tempranaENT oído, nariz y garganta (otorrinolaringólogo)ESD Distrito de servicios educativosHz hertz (ciclos por segundo, tono)IDEA Ley de Educación para Personas con Impedimentos IEP Plan educativo individualizado IFSP Plan individualizado de servicios familiares

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ITC en el conductoITE en el oídoMCE inglés codificado manualmenteOAE emisión otacústicaOHP Plan de Salud de OregonOSD Oregon School for the Deaf (Escuela de Oregon para Sordos)POAD trastorno auditivo post otitis PTA promedio de tonos purosSAT umbral de reconocimiento del hablaSEE Signed Exact English (inglés exacto por señas)SHHH Self Help for Hard of Hearing People, Inc.Sim-Com comunicación simultáneaSRT umbral de recepción del hablaTC comunicación totalTEOAE otoemisiones acústicas evocadas transitoriasVRA audiometría de refuerzo visual

Departamento de Servicios Humanos de OregonDivisión de Salud Pública

Programa EHDI 800 NE Oregon Street, Suite 825

Portland, OR 97232

Teléfono: 1-888-917-HEAR (4327) Fax: 971-673-0251

www.oregon.gov/DHS/ph/ch/hearing

DHS 8663 rev. 4/2009

Oregon Department of Human ServicesPublic Health Division

De solicitarse, este documento se facilitará en formatos diferentes a las personas con impedimentos. Entre los formatos disponibles se hallan (aunque no de forma exclusiva) letra grande, Braille, gra-bación de audio, comunicaciones basadas en Internet y otros formatos electrónicos. Envíe un correo electrónico a [email protected] o llámenos al 1-888-917-4327 para solicitar el formato diferente que más le acomode.


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