Día Mundial contra la Hepatitis 2016
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Día Mundial contra la Hepatitis 2016 Únase a la voz colectiva La batalla legal de los Voice Revista mensual de la World Hepas Alliance junio de 2016: Vol.6 hep La voz de los pacientes en reuniones de alto nivel Acceso a los medicamentos Próximo seminario virtual pacientes por el tratamiento
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Día Mundial contra la Hepatitis 2016
Únase a la voz colectiva
La batalla legal de los
VoiceRevista mensual de la World Hepatitis Alliance
junio de 2016: Vol.6hep
La voz de los pacientes en reuniones de alto nivel
Acceso a los medicamentos
Próximo seminario virtual
pacientes por el
tratamiento
2 Junio 2016 Junio 2016 3Voicehep Voicehep
El mes pasado fue realmente un motivo de gran celebración: la adopción de la Estrategia mundial del sector de la salud (Global Health Sector Strategy, GHSS) sobre la hepatitis viral anuncia el compromiso más importante que se ha tomado hasta la fecha para acabar con la hepatitis. Hemos observado en reuniones desde Taiwán a Nueva York que la palabra en boca de todos es “eliminación”. Sin embargo, ahora que hemos obtenido el compromiso sobre el papel, tenemos mucho trabajo por delante. Debemos garantizar que los países cumplen sus promesas. El hecho de que la comunidad se reuniera para impulsar la aprobación de la estrategia demostró exactamente lo que podemos lograr si unimos nuestros esfuerzos. Ahora que entramos en una nueva fase de implementación de la estrategia, es más importante que nunca que sigamos gritando con una misma voz. Nuestra herramienta para este fin, lanzada el Día Mundial contra la Hepatitis, será NOhep, el movimiento global para eliminar la hepatitis. Juntas, nuestras voces resuenan con más fuerza, así que ¡regístrese ahora!
Esperamos que disfrute de su lectura.
Raquel PeckDirectora ejecutiva
Nota del director ejecutivo de la World Hepatitis Alliance Índice
Este mesHepatitis viral en Asia 4Agentes del cambio para el VHC
7
Actividades de los miembros de la WHA 12
Conocimientos para el cambio 10
Actualizaciones en el campo de la hepatitis 14
¿Quiere contribuir?Agradecemos sus contribuciones, así que póngase en contacto con nosotros en [email protected] para que sus noticias se incluyan en futuras publicaciones y no dude en compartir la revista con sus contactos
Día Mundial contra la Hepatitis 8
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4 Junio 2016 Junio 2016 5Voicehep Voicehep
Where in the World...
Entre el 10 y el 13 de junio, la Asociación de la Región Asia-Pacífico para el estudio del Hígado (Asian Pacific Association for the Study of the Liver, APASL) celebró una conferencia de un único tema centrada en la hepatitis C. Como prueba de su compromiso para fortalecer la relación médico-paciente, la APASL y la Asociación Taiwanesa para el Estudio del Hígado (Taiwanese Association for the Study of the Liver) tuvieron la amabilidad de proporcionarnos un puesto en la
exposición. Los signos llamativos y el sorteo de un premio atrajeron a los delegados al puesto, donde pudieron descubrir nuestro trabajo. El presidente de la WHA, Charles Gore, también copresidió una sesión en el evento, dio una charla en el Hospital Médico Universitario de Kaohsiung y habló en una conferencia de prensa en Taipéi para ejercer presión sobre el gobierno con el fin de que iniciara el reembolso de los antivirales de acción directa (AAD).
Kaohsiung, Taiwan
Del 7 al 9 de junio, la World Hepatitis Alliance asistió a una reunión organizada por Wilton Park, una agencia ejecutiva del Ministerio de Asuntos Exteriores y de la Commonwealth británica, que tenía como objetivo poner de manifiesto el problema de la hepatitis viral en Asia. La carga de la hepatitis viral en Asia es especialmente elevada, ya que más del 75 % de todas las personas que viven con hepatitis B y más del 60 % de las que viven con hepatitis C residen en la región. El problema es, por tanto,
especialmente relevante en Asia y la reunión identificó acciones concretas necesarias para aprovechar la política reciente, así como los avances científicos y en investigación para revertir la epidemia en la región Asia-Pacífico. La Yellow Warriors Society Philippines, miembro de la WHA, también participó y compartió historias acerca del impacto real que supone para las personas vivir con hepatitis viral, a fin de hacer llegar la voz del paciente al centro de la reunión.
Hong Kong, China
Hepatitis C: antes y más allá de la cura
Hepatitis viral en Asia: una mejor colaboración para conseguir resultados
En qué parte del mundo...
6 Junio 2016 Junio 2016 7Voicehep Voicehep
The Path to Zero: una nueva forma de pensar en el camino hacia la eliminación de la hepatitis C
Mesa redonda internacional sobre la financiación de la eliminación de la hepatitis viral
Los días 20 y 21 de junio, la organización Mundial de la Salud, el Centro Estadounidense para el Control de Enfermedades (US Center for Disease Control) y la Zeshan Foundation, una fundación filantrópica privada, organizaron una reunión para analizar la idea de crear un fondo de entre 50 y 100 millones de USD para la concesión de becas para proyectos que ayuden a los países adoptar un enfoque desde la salud pública para acabar con la hepatitis viral. El presidente de la WHA, Charles Gore, fue el encargado de presentar
las carencias y las necesidades de la GHSS. En la reunión se decidió que se debía crear un fondo mundial que se concentrara inicialmente en la región Asia-Pacífico, debido a la elevada carga en la región. También se puso de manifiesto la necesidad de promocionar particularmente el asesoramiento, la concienciación y la realización de pruebas. Tras la reunión, se desarrollará un documento revisado sobre la postura adoptada con el fin de disponer del fondo operativo para el Día Mundial contra la Hepatitis de 2017.
Hong Kong, China
La Unidad de Inteligencia del Economist (Economist Intelligence Unit) está llevando a cabo actualmente un programa de reconocimiento de marcadores del cambio en el VHC para identificar y conmemorar a personas individuales y organizaciones, así como programas y políticas, que están revolucionando el ámbito de la hepatitis C e innovando en el combate de la enfermedad y en el aumento de la concienciación. El 15 de junio, la directora ejecutiva de la WHA, Raquel Peck, se reunió con expertos para votar a los nominados
por la concienciación y asistir a una mesa redonda para debatir acerca de estrategias innovadoras que aumenten la concienciación sobre la hepatitis C. Este fue el primero de una serie de tres debates basados en temas concretos que forman parte de “The Path to Zero” (“El camino hacia cero”), una iniciativa que mezcla investigación, políticas y promoción. Con la información que ha surgido de los debates de la mesa redonda se redactará un documento técnico que publicará la Unidad de Inteligencia de The Economist.
Nueva York, EUA
8 Junio 2016 Junio 2016 9Voicehep Voicehep
Día Mundial contra la Hepatitis de 2016El Día Mundial contra la Hepatitis (DMH) 2016 está a la vuelta de la esquina y usted desempeña un papel esencial en el éxito del día. Puede apoyar al Día Mundial contra la Hepatitis de diversas formas:
Thunderclap
No se olvide de que tiene a su disposición una amplia variedad de recursos para respaldar sus actividades y eventos en el sitio web del Día Mundial contra la Hepatitis. Estos incluyen pósteres, kits de herramientas, infografías, logotipos, banners y mucho más. Todo ello se puede descargar y utilizar ampliamente de forma gratuita para impulsar el impacto de su campaña.
Actividades de la World Hepatitis Alliance
Al organizar eventos el DMH, estará uniéndose a organizaciones de pacientes, gobiernos y al público en general para contribuir a un objetivo muy necesario: el aumento de la concienciación. El sitio web del DMH incluye un Mapa del impacto, en el que se muestran eventos que se celebran en todo el mundo. Este mapa no solo le permitirá publicitar sus actividades y saber qué está ocurriendo en su área local, sino que también permitirá poner de relieve la influencia colectiva que tenemos en el DMH. Para publicitar su evento, complete el formulario en el sitio web del DMH.
Mapa del impacto
En el Día Mundial contra la Hepatitis de 2016 vamos a poner en marcha NOhep, un movimiento mundial cuyo objetivo es unir a personas de todo el mundo con el fin de actuar, alzar la voz y comprometerse para garantizar que la hepatitis viral sea eliminada para el año 2030.
Para lanzar el movimiento en las redes sociales, hemos creado un Thunderclap de NOhep. El Thunderclap del Día Mundial contra la Hepatitis del año pasado fue un rotundo éxito, ya que nos ayudó a compartir el mensaje del DMH y llegar a más de 24 millones de personas. ¡Necesitamos su ayuda para llegar a más millones de personas este año!
Si se registra en el Thunderclap de NOhep, se compartirá un mensaje a través de sus cuentas de Facebook, Twitter o Tumblr el día 28 de julio y así se unirá a la voz colectiva el DMH. Para suscitar el interés, le pedimos que nos dé su apoyo y que anime a sus redes a que también participen. A continuación, encontrará distintas formas para apoyar el Thunderclap:
1. Firme el Thunderclap 2. Añada el Thunderclap a su firma del correo electrónico 3. Incorpore el Thunderclap a su sitio web (instrucciones aquí)
10 Junio 2016 Junio 2016 11Voicehep Voicehep
Actividades de la World Hepatitis Alliance
Acceso al diagnóstico y a medicamentosSeminarios
La promoción es una herramienta potente, pero para lograr una promoción eficaz y lograr el cambio, es importante primero aumentar el conocimiento en áreas clave de la hepatitis viral. Después del éxito de Herramientas para el cambio, una serie de seminarios web cuyo objetivo es mejorar la formación de los participantes sobre diferentes aspectos de la defensa y las herramientas necesarias para apoyar eficazmente la consecución de cambios, presentamos Conocimientos para el cambio.
Conocimientos para el cambio es una serie de seminarios virtuales cuyo objetivo es educar a pacientes y representantes de pacientes sobre temas relevantes en el área de la hepatitis viral e incluirá presentaciones de expertos en sus campos respectivos.
Una introducción al acceso al diagnóstico
Este seminario virtual se celebró el 17 de junio y exploraba el acceso al diagnóstico en el ámbito de la hepatitis viral. Las pruebas de diagnóstico son la base del control y la eliminación de enfermedades, y en este seminario virtual se impartía una introducción a este tema mientras se abordaban algunos de los desafíos a los que nos enfrentamos en la actualidad. Vea la grabación del seminario virtual aquí. Para obtener información adicional y las diapositivas de la presentación del seminario virtual, haga clic aquí.
Este seminario virtual explorará el acceso a los medicamentos específicamente en el ámbito de la hepatitis viral. Debido a la disponibilidad de tratamientos eficaces para la hepatitis B y al aumento de las medicinas curativas para la hepatitis C, el acceso a los medicamentos se está convirtiendo en una cuestión increíblemente importante, pero que puede ser compleja de comprender.
12 de julio a las 14:00 BST
Una Introducción al acceso a medicamentos
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Coordinador: Dr. Greg Martin, secretario especialista en Medicina para la Salud Pública y jefe de redacción de Globalization and Health
Panelistas:• Raquel Peck, directora ejecutiva de la World Hepatitis Alliance• Dr Stefan Wiktor, Team Lead, Global Hepatitis Programme, Organización
Mundial de la Salud• Karin Timmermans, gerenta técnica de Propiedad Intelectual de UNITAID• Esteban Burrone, jefe de Política del Banco de Patentes de Medicamentos
12 Junio 2016 Junio 2016 13Voicehep Voicehep
Actividades de los miembros de la WHA
Tan solo unos días tras la adopción de la Estrategia de eliminación global, la Organización Mundial de la Salud, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), los expertos y la sociedad civil de distintos países sudamericanos se reunieron en Buenos Aires para debatir acerca de las respuestas nacionales a la hepatitis viral. El miembro de la WHA, la Fundación HCV Sin Fronteras, desempeñó un papel esencial en la reunión, durante la cual se reiteró la importancia y la necesidad de la implicación de la sociedad civil en el desarrollo y la implementación de planes contra la hepatitis. La reunión se recogió en un documento de consenso que tenía como objetivo lograr la igualdad en la atención de la hepatitis en la región.
El 16 de junio la Ministra de Sanidad, Jane Philpott, reafirmó el compromiso adquirido por Canadá de participar en el objetivo global de combatir la hepatitis viral. Durante un desayuno celebrado en Parliament Hill, organizado por el miembro de la WHA, la Sociedad Canadiense para la Salud Internacional (Canadian Society for International Health, CSIH), Philpott afirmó lo siguiente: “Estamos comprometidos con hacer lo necesario para terminar con la hepatitis como una amenaza para la salud pública para el año 2030. Estamos trabajando estrechamente con las provincias y los territorios para afrontar la carga continua de la hepatitis viral”. El desayuno parlamentario también supuso el lanzamiento de la campaña del Día Mundial contra la Hepatitis en Canadá, liderada por el CSIH y que une a unas 65 organizaciones para llevar a cabo más de 100 eventos por todo el país.
Insatisfechos con la decisión del Fondo Nacional de Salud de limitar el acceso a los nuevos tratamientos para la hepatitis C en Grecia, el miembro de la WHA, Prometheus, y la Asociación Nacional del Trasplante de Hígado están adoptando medidas y combatiendo la decisión de denegar tratamientos a los pacientes y solicitando un cambio en las regulaciones. La solicitud ha sido denegada y el grupo va a llevar ahora el asunto ante el máximo organismo judicial de Grecia.
Después de la decisión del Sistema Nacional de Salud de Inglaterra (National Health System, NHS) de limitar el número de personas que viven con hepatitis C que pueden acceder a los nuevos fármacos aprobados por el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica (National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE), el miembro de la WHA, The Hepatitis C Trust, se dirigió al NHS inglés para solicitarles que reconsideraran su postura. La respuesta recibida desde entonces ha sido poco satisfactoria y The Hepatitis C Trust está tratando ahora de que se revise la decisión por la vía judicial.
Argentina
Grecia
Canada
Reino Unido
Actualizaciones de los miembros de la WHA en todo el mundo
Los pacientes emprenden acciones legales para
exigir el derecho a recibir tratamiento
Grupos de pacientes de todo el mundo defienden sus posturas y emprenden acciones frente a grandes instituciones que están racionando los fármacos contra la hepatitis C, lo que está constando vidas
Nos encanta destacar el increíble trabajo de nuestros miembros, así que siga en contacto con las actualizaciones de sus actividades nacionales.
14 Junio 2016 Junio 2016 15Voicehep Voicehep
Actualizaciones en el campo de la hepatitis
Pasos encaminados a la eliminaciónFrancia anuncia el acceso universal al tratamiento contra la hepatitis CAntes de la adopción de la GHSS, el Ministerio de Sanidad francés anunció que dará acceso universal al tratamiento de la hepatitis C. A partir de septiembre de 2016, todas las personas diagnosticadas con hepatitis C recibirán antivirales de acción directa y todos aquellos con fibrosis en estadio 2 comenzarán el tratamiento de inmediato. También se está garantizando el acceso inmediato al tratamiento a todos los que están en espera para un trasplante de hígado y a aquellos en grupos de riesgo, lo que incluye prisioneros, inmigrantes, mujeres
embarazadas y los usuarios de drogas inyectadas.
Con las nuevas normas, hasta 230 000 personas en Francia podrían recibir tratamiento, pero la Ministra de Sanidad, Marisol Touraine, enfatizó que los precios pagados por el sistema de salud francés se deben renegociar. La ministra también advirtió de que otros países europeos han sido capaces de utilizar las negociaciones de precios francesas para alcanzar acuerdos favorables para la prescripción de grandes volúmenes.
