Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2017 INCLIVA

Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR__________________________________________________________________________

Día Mundial de las Enfermedades RarasValencia, 28 febrero 2017

Medicina InternaUnidad EEMM

Dr. Vicente Giner GalvañResponsable Unidad de EEMM.Secretario Grupo de Trabajo en EEMM SEMI. Servicio de Medicina Interna.Hospital Mare de Déu dels Lliris.Alcoi (Alacant).

Taller Práctico XXº Congreso SEMERGEN CVPapel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EEMM/EERR



Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.


http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/enfermedadesRaras.html



Realidad NormativaPlan estratégico Nacional


Realidad clínicaLas EERR en la AP española

Se estima que de media, por cada cupo (1.500-2.000 pacientes) de Atención Primaria debe haber alrededor de 10-20 pacientes con una enfermedad rara.




Detección de pacientes (evitación de perenigraje).

Seguimiento activo.

Detección y coordinación de necesidadesSociofamiliares (con T Social)Orgánicas específicas (con Especializada)Terapéuticas (Farmacia Comunitaria y

Hospitalaria)

Manejo de urgencias específicas

¿Qué sería esperable de la AP?





Seguimiento activo.


Hospitalaria)


¿Qué sería esperable de la AP? No diagnosticados





Seguimiento activo.


Hospitalaria)


¿Qué sería esperable de la AP? No diagnosticados



Diagnosticados pero “fuera” del

sistema


Formas de presentación muy inespecíficas, con síntomas difílmente integrativos y formas fenotípicamente incompletas.

A menudo se superponen síntomas de índole psicosomático (ansiedad/depresión) ante retraso diagnóstico y ausencia de respuestas a problemas concretas orgánicos y sociofamiliares.

Ausencia de algoritmos.

Dificultades intrínsecas

¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)




Formas de presentación muy inespecíficas, con síntomas difílmente integrativos y formas fenotípicamente incompletas.

A menudo se superponen síntomas de índole psicosomático (ansiedad/depresión) ante retraso diagnóstico y ausencia de respuestas a problemas concretas orgánicos y sociofamiliares.

Ausencia de algoritmos.

Dificultades intrínsecas




Sensibilización


Dificultades extrínsecas


Idea errónea de que son pacientes “de asistencia especializada”.

Idea errónea de que son enfermedades “de niños”.

Idea errónea de que como son incurables (la mayoría) no hay nada que hacer. Y de haber tratamiento específico, es de especializada.











Formación







Ausencia de información, no de formación.



Formación



Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.

Necesidades y demandas de atención primaria hacia las enfermedades raras.

Más que formativas, las necesidades de los encuestados son específicamente informativas y se detecta de forma unánime una demanda de información.

Internet se establece como el recurso más utilizado para la búsqueda activa de información por parte de los profesionales, si bien las asociaciones de afectados constituyen un núcleo de información no despreciable, en especial para los trabajadores sociales.





Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.

El SIERE (página Web publicada por el IIER del Instituto de Salud Carlos III) se considera el paradigma de recurso útil con acceso universal, en este sentido cómodo y completo, donde la información se puede leer o imprimir.

Su punto débil es la escasa divulgación.




Página web http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

Protocolo DICE-APER GT en Genética Clínica y EERR de la SEMFyC





Seguimiento activo.


Hospitalaria)


¿Qué sería esperable de la AP?




¿Qué sería esperable de la AP?Seguimiento activo

En contra de la idea generalizada, el que no podamos curar estas enfermedades no quiere decir que no podamos aliviarlas:

1.- Escuchando como forma de detectar problemas, especialmente aquellos sociofamiliares, tan frecuentes en este colectivo.



Miguel García Ribes. Rev Clin Med Fam 2013; 6 (1): 32-6.



Tampoco el que tengan un Centro de Referencia (CSUR) quiere decir que ya no son pacientes nuestros:

2.- Pueden tener múltiples incidencias independientes de su ER. Necesitan que conozcamos que tienen una ER.

Necesitan que alguien más cercano detecte y solvente problemas orgánicos triviales/comunes así como extraorgánicos.

También para la detección de urgencias específicas.






Los pacientes con ER demandan a los profesionales sanitarios por encima de todo dos cosas:

Coordinación entre los niveles asistenciales.

“Acompañamiento” o “escucha activa”.

Se da la circunstancia de que el Médico de Familia es el profesional más capacitado

para realizar ambas.

En el primer caso por su puesto privilegiado como “director de orquesta” de la salud del paciente, y en el segundo caso porque somos especialistas en comunicación, no sólo con el paciente, sino con la familia y la comunidad.





Papel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EERR.

https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf

Dificultades en la realización de actividades cotidianas.

Sólo 1 de cada 10 encuestados no necesitaría ningún tipo de apoyo.

%





Modelo de atención “centrado no en el paciente si no en la persona”




Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS

Estructura en red Mayor CALIDAD DE VIDA

AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS

S XX

Asistencia centrada en el enfermo



TSERev

TSE

Rev



Estructura en red Atención coordinada del día a día del paciente

S XXI

Asistencia centrada en la persona




https://www.diariofarma.com/2016/02/03/enfermedades-raras-oportunidad-para-visualizar-la-faceta-mas-sanitaria-y-social-de-la-farmacia-2

Encuesta impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).

Con una muestra de 500 cuestionarios válidos, revela que estos pacientes acuden con frecuencia a la farmacia (un 80% la visita al menos una vez al mes y un 11% una vez a la semana o más).



http://www.farmaceuticosdesevilla.es/?utm_source=diariofarma&utm_medium=web&utm_campaign=smartlink


A parte de los medicamentos de fabricación industrial (82%), los productos más demandados por los pacientes con EERR en la oficina de farmacia son los de dermofarmacia (20%), nutrición y alimentación (18%), fórmulas magistrales (16%) y material de cura (15%).

En cuanto a la demanda de servicios de asesoramiento e información, no vinculados a la dispensación del producto, alcanza el 30% de los pacientes.

https://www.diariofarma.com/2016/02/03/enfermedades-raras-oportunidad-para-visualizar-la-faceta-mas-sanitaria-y-social-de-la-farmacia-2




Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras

Sin discutir el rol imprescindible de la atención

altamente especializada y el papel crucial de

los registros y de la investigación en la

potencial futura curación o mejoría de estos

pacientes, es en Primaria dónde debe cohesionarse

una actuación verdaderamente integral,

para mejorar la calidad de vida tanto del

enfermo como de su entorno.




[email protected]




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