Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008 1 Envejecimiento de las personas con discapacidad...

Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008 1

“Envejecimiento de las

personas

con discapacidad intelectual:

La emergencia silenciosa”.

Jornada “Discapacidad

intelectual

y Envejecimiento”.

Encuentros en Acción Social.


Envejecimiento de las Personas con DI

Jornada “Discapacidad intelectual y Envejecimiento”.

Departamento de Acción Social, Planificación y Estudios.

Diputación Foral de Bizkaia.

Bilbao, 14 de marzo de 2008.


Envejecimiento de las Personas con DI

Prof. A. L. Aguado Díaz Departamento de Psicología,

Universidad de Oviedo SAPRE, Sociedad Asturiana de

Psicología de la Rehabilitación

E-mail: [email protected],

[email protected]


Discapacidad y envejecimiento: Ideas

directrices

Fenómeno social emergente, “emergencia silenciosa”, “revolución silenciosa”;

Reconocido como problema social;

Aún no abordado como problema científico;

Posible problema dominante de inmediato;

Necesidad de replanteamiento de objetivos.


Discapacidad y envejecimiento: Temáticas dominantes

Los setenta: reconocimiento de derechos, generación

de servicios básicos y primeras asociaciones

Los ochenta: integración escolar

Los noventa: integración laboral

Primer cuarto del 2000: atención a las p. con discapacidad

mayores y en situación de dependencia


Discapacidad y envejecimiento: Replanteamiento de objetivos

rehabilitación/habilitación, integración;

cobertura de riesgos;

garantía de protección jurídica, tutela;

prevención de la dependencia;

envejecimiento saludable, activo, con éxito (successful aging);

preparación para el ocio y tiempo libre.


DI y envejecimiento: Características (1)

El proceso de envejecimiento puede empezar más temprano en las personas con DI.

Se dice que envejecen antes y más deprisa: con 45 años, similares a los de 65 años:

“Niños que siempre serán niños”.

Repercusiones diferenciales, más graves, en algunos aspectos, y siempre más complejas.


DI y envejecimiento: Características (2)

No parece un proceso reversible.Reto asistencial, desafío social.Agravado por soluciones improvisadas por:

Ausencia de una planificación coordinada, consensuada y a mayor escala.

Necesidad de dar respuesta a la urgencia social y personal del/os problema/s en detrimento de soluciones contrastadas y con valoración de resultados.


DI y envejecimiento: Trastornos más frecuentes

Sensoriales: audición, visión.

Endocrinos: tiroideos, obesidad.

Cardiovasculares: cardiopatía.

Propensión a Alzheimer.

Enfermedad mental, problemas de conducta: el doble diagnóstico.

La vejez va a depender de cómo haya sido la edad adulta

“envejecimiento a la carta”.


DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 1):

El anciano con DI expuesto, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos que el resto de

la población;

Algunos cuadros de mayor prevalencia, específicos de la etiología de DI (alteración genética, cromosómica, metabólica);

Problemática particular en movilidad;...

J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72)


DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 2):

...

No suelen presentar quejas espontáneas por su

patología: Toleran déficits sensoriales, dolor torácico, problemas de micción, etc.

Expresan los problemas de forma atípica: irritabilidad,

inactividad, pérdida de apetito, problemas de sueño.Necesidad de investigación de los factores de riesgo;

Necesidad de observación y seguimiento de la persona,

de revisiones periódicas y de un sistema general

preventivo e higiénico.J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72)


Necesidades y demandas: Diversas fuentes: P. con DI:

Espacios de ocio y tiempo libre; Mejores condiciones en el transporte público; Más y mejores atenciones sanitarias,

profesionales especializados; Mejores relaciones sociales, ampliación de su

círculo. Prejubilación; Vida más independiente; Garantías de futuro; Entornos más integradores; Etc.


Necesidades y demandas: Diversas fuentes: Familias de P. con DI:

Apoyos para la autodeterminación de sus hijos; Más servicios de respiro personal; Formación más cualificada en temas jurídicos; Formarse junto con los que les sustituirán como

tutores; Creación ya de servicios específicos para PconDI

mayores; Alojamientos diferentes para PconDI; Profesionales más cualificados; Etc.


Proyecto de investigación

“Necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Bizkaia”.


Realización: 2006: Estudio cuantitativo. 2008: Estudio cualitativo en proyecto.


Proyecto de investigación

Financiación: Departamento de Acción Social. Planificación y Estudios.


Realización: SAPRE, Sociedad Asturiana

de Psicología de la Rehabilitación.

Fecha: septiembre-diciembre de 2006.


Proyecto de investigación: Equipo investigador

A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo,

M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo,

B. Arias Martínez, U. de Valladolid,

M. Begoña Rueda Ruiz, Ayto. de

Getxo.


Proyecto de investigación: Agradecimientos

Patrocinador: D. Foral Bizkaia;

Investigadores/as participantes e investigadores/as de campo;

Asociaciones, centros e instituciones;

Personas con discapacidad, familias y profesionales.


Necesidades de las P. con DI en

Bizkaia: Necesidad:

Conocer la calidad de vida y las

necesidades percibidas de las

P. con discapacidad intelectual

en proceso de envejecimiento

en Bizkaia y sugerir posibles

líneas de actuación.



Bizkaia: Estrategia elegida:

Preguntar a: Las personas con discapacidad intelectual; Sus familias; Las asociaciones, centros e instituciones y

los profesionales que les atienden;

Técnica: entrevistas semiestructuradas.



Bizkaia: Modelo teórico del proyecto

Modelo de Calidad de Vida de Schalock: CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo:

percepción general de bienestar o satisfacción. “Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas

por una persona en relación a ocho necesidades fundamenta-les que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”.

Dimensiones e indicadores, Verdugo y

Schalock, 2001.



Bizkaia: Modelo teórico del proyecto

Zarb: descenso en la satisfacción con la CV 20/30 años tras la discapacidad: percepción del inicio del envejecimiento, “una segunda disca-pacidad”: pérdida de la independencia percibida: amenaza general para el control de sus vidas;

Incremento de las necesidades; Contexto de los recursos sociales y materiales,

moldeadores de las respuestas al envejecimiento.



Bizkaia: Objetivos del proyecto

Detectar las necesidades percibidas de las personas

con DI mayores de 45 años, sus familias e instituciones. Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los

factores de riesgo que las explican.

Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad.

Delinear un mapa de necesidades.

Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación.

Aportar información para la planificación de la prevención y de la atención de tales necesidades en Bizkaia.



Bizkaia: Escala de CV

Escala de Calidad de Vida:(respuestas escalares 4-5 opciones)

Bienestar físico, Inclusión social, Bienestar emocional, Desarrollo personal, Relaciones interpersonales, Derechos, Bienestar material, Autodeterminación.



Bizkaia: Entrevistas paralelas

Entrevistas personal, familiar y profesional:

Datos de identificación, variables sociodemográficas; Variables clínicas, relativas a la discapacidad; Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta:

Preocupaciones y necesidades percibidas; Soluciones propuestas; Medidas o apoyos institucionales que echa en

falta; Pensamientos sobre el futuro; Problemas señalados.



Bizkaia: Recogida de datos

Contacto con asociaciones: julio-septiembre-2006.

Formación y entrenamiento previo de los investigadores/as de campo: septiembre-2006.

Coordinadora local. Consentimiento informado y garantía de

confidencialidad. Estudio de campo: septiembre-noviembre 2006. Resultados e informe: diciembre-2006.



Bizkaia:

Recogida de datos

Entrevista personal: 229229 personas

con discapacidad intelectual;

Entrevista familiar: 198198 familiares;

Entrevista institucional: 7070

directivos y profesionales.


Necesidades de las P. con DI

en Bizkaia: Muestra

Personal

229 personas229 personas con con DIDI



Bizkaia: Muestra Personal (1)

229229 PcDI, entre 45 y 76 años; media de edad: 51,4 años; DT: 6,3;

Mujeres: 43,7%, entre 45-38; media: 51,1;

Varones: 56,3%, entre 45-76; media: 51,7.




Discapacidad 1ª

V M Total %

DI 93 79 172 75,1

Down

21

11

32

14,0

Otras

72

68

140

61,1

DF (PC/ACV) 36 21 57 24,9

Total 129 100 229 100




EdadDown Otras PC/ACV

TotalV M V M V M

Media 49,00 52,55 52,9451,29

50,17

49,90 51,38

Mediana 48,00 50,00 52,0050,00

48,00

48,00 49,00

Moda 45 46 46 45 45 45 45

Desv. Típica

3,46 7,03 7,43 5,53 6,03 5,69 6,28

Mínimo 45 45 45 45 45 45 45

Máximo 55 66 76 68 72 63 76

Total 21 11 72 68 36 21 229



Bizkaia: Muestra Personal (3bis)

Edad

Frecuencias

DOWN

Varones

45 4

46 2

47 3

48 3

49 1

50 1

51 1

52 1

53 2

54 1

55 2

Total 21

Edad

Frecuencias

DOWN

Mujeres

46 3

48 2

50 1

52 1

55 1

59 1

62 1

66 1

Total

11




Comunidad NacimientoEuskadi 182 79,4

Castilla León 18 7,9

Extremadura 7 3,1

Andalucía 4 1,7

Cantabria 4 1,3

Madrid 3 1,3

Galicia 3 1,7

Castilla La Mancha 2 0,9

Asturias 1 0,4

Argentina, Chile, Marruecos, Santo Domingo y Venezuela

5 2,2




Otras variables:

Casi todos/as, 98,3%, solteros/as; 1 casada; 1 divorciada; 1 viuda; 1 varón en pareja;

Nivel cultural bajo: 21,4% primarios; 1 medios. 45%, pensionistas; 1,7%, jubilados/as; 2,2%, amas

de casa; en activo, 33,6%; en paro, 17,5%; 28,8%, salario; 49,3%, pensión no contributiva;

7,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 12,6%;

0,4%, SIN INGRESOS (11 PcD).




Familia y convivencia: Presencia ambos progenitores, 21,8%; uno,

34,5%. Presencia de hermanos, 87,8%. Presencia de hijos, 2,2%: 3:1 hijo; 1:2 hijos; 1:3 hijos.

Tipo de convivencia: familia propia, 1 mujer; familia de origen, 59,8%; servicio residencial, 28,4; otras fórmulas, 8,7%; sólo, 6 (2,6%): 2 varones y 4 mujeres.




Tipos de discapacidad: ConvivenciaDown Otras PC/ACV Totales

V M V M V M N %

Sólo - - 2 3 - 1 6 2,6

Familia propia

- - - 1 - - 1 0,4

Familia origen 17 7 42 41 21 9 137 59,8

Otras fórmulas

2 - 7 7 3 1 20 8,7

Serv.residencial

2 4 21 16 12 10 65 28,4

Total 21 11 72 68 36 21 229 100




Prototipo de esta muestra:

Han respondido a la entrevista p. con DI

mayores, predominio de varones, domiciliados

en áreas urbanas, con nivel cultural y profesional

no muy elevado, pensionistas, residentes en

viviendas familiares, con hermanos e hijos.

Atención: MINORÍA sin ingresos (1) y

sin familia (15).


Bizkaia: Tendencias generales: Personas

con DI: Preocupaciones y necesidades, soluciones,

demandas, pensamientos sobre el futuro,

problemas.

Coincidentes con población general: subida de las

pensiones, vivir con calidad de vida...

Coincidentes con población discapacitada: estado de

salud personal, barreras arquitectónicas y sociales...

No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo

libre...

Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos,

incrementar los recursos de las asociaciones,

coordinación entre las distintas administraciones...


Bizkaia: Personas con DI: Conclusiones (1)

Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la existencia de barreras, las más dominantes.

Saud personal: estado de salud general, dependencia, cuidados personales diarios, limitaciones funcionales personales.

Barreras: arquitectónicas, facilidades de transporte, sociales, aceptación por parte de la sociedad.

R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, más y mejores instalaciones sociales, ayuda a domicilio.

R. económicos: pensiones, independencia económica, situación económica familiar.

R. asistenciales sanitarios: calidad de la asistencia, más y mejores ilnstalaciones, asistencia en salud mental.

Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia.



Soluciones propuestas: subida de pensiones, servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.

Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los ayuntamientos, recursos de las asociaciones, actividades culturales, coordinación entre las distintas administraciones.

Pensamientos sobre el futuro: vivir al día, seguir viviendo, vivir con calidad de vida, .

Problemas señalados: problemas de salud, incapaz de tomar decisiones, ansiedad.


Diferencias por tipo informe: Dilema

Excluir a las personas con deterioro cognitivo por su presunta incapacidad para aportar información sobre sí mis-mos, por motivos de purismo metodológico.

Permitir que la información la

proporcio-nen personas que les conocen bien.


Diferencias por tipo informe: Decisión

1. Incluir a las personas con deterioro cognitivo:1. Los familiares y profesionales que les conocen

proporcionan la información, invitándoles a que se pongan en su lugar;

2. Se da primacía a la información sobre la persona.

2. Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para comprobar si hay diferencias en función del:

1. Tipo de informe: Autoinforme, Héteroinforme

2. Tipo de cumplimentación: Autoaplicada, Familiar, Personal-Profesional.


Diferencias por tipo informe: Muestra

Tipo de informe

Autoinforme 80 34,9%

Héteroinforme

149 65,1%

Total 229 100%

Persona que informa

Autoaplicada 80 34,9%

Familiares 104 45,4%

Personal-Profesional

45 19,7%

Total 229 100%


Diferencias por tipo informe: Resultados (1)

En esta muestra de P. con DI no existen diferencias estadísticamente significativas entre los distintos tipos de informe y de cumplimentación, aunque:

Autoinforme + pensamientos sobre futuro.

Profesionales + preocupaciones sobre recursos sanitarios y sobre existencia de barreras.


Diferencias por tipo informe: Resultados (2)

TIPO DE IN-

FORME TIPO DE CUM-

PLIMENTACIÓN

A: Autoinforme H: Héteroinforme

A: Autoaplicada F: Familiar

P: Profesional

PERSONAS CON

DI

VARIABLE

TIPO DE INFORME CUMPLIMENTACIÓN

Significatividad Significatividad Nº preocupaciones y necesidades No No

Nº preocupac. salud personal No No Nº p. recursos económicos No No

Nº p. recursos sanitarios No No (P + preoc.) Nº p. r. de servicios sociales No No

Nº p. existencia de barreras No No (P + preoc.) Nº otras preocupaciones No No

Nº soluciones propuestas No No Nº apoyos requeridos No No

Nº pensamientos futuro Sí A + p. futuro No Nº problemas señalados No No

TODOS

N: 229

A: 80 H: 149

A: 80 F: 104 P: 45

Nº otras consideraciones No No



Esta muestra de P. con DI parece

bastante homogénea:

No existen diferencias

estadísticamente significativas en

función del tipo de informe, edad,

grado de discapacidad, tipo de

convivencia.



en Bizkaia: Muestra Familiar

198 familias198 familias de de p.p. con con DIDI



Bizkaia:

Muestra Familiar (1)

Cumplimentada por N %

Hermano/a Padre/madre

Sobrino/a Otro familiar

Amigo/a Tutor/a legal

91 70 2 7 2 26

46,0 35,4 1,0 3,5 1,0 13,1

Total 198 100



Bizkaia:

Muestra Familiar (2)

Tipo de discapacidad Varones Mujeres Total %

DI Down

DI Otras

19

64

9

58

28

122

14,1

61,6

Discapacidad intelectual 83 67 150 75,8

DF PC

DF ACV

31

1

16

-

47

1

23,7

0,5

Discapacidad física 32 16 48 24,2

Total 115 83 198 100


Bizkaia: Tendencias generales: Familias: Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro,

problemas...

CoincidentesCoincidentes con con PcDIPcDI: : ocioocio y y tiempo libretiempo libre, ,

aceptación por aceptación por sociedadsociedad, , salud personalsalud personal, dónde y con , dónde y con

quién quién vivirvivir en el en el futuro...futuro...

EspecíficosEspecíficos de de Familias DIFamilias DI: : incremento incremento ayuda ayuda familiarfamiliar, , serviciosservicios de de alojamiento, alojamiento, ayudaayuda para para

cuidados personales diarios, apoyocuidados personales diarios, apoyo a los a los

cuidadores informales…cuidadores informales…

Coincidentes Coincidentes concon población discapacitada: población discapacitada: barreras so-cialesbarreras so-ciales y y arquitectónicas, arquitectónicas, recursosrecursos de de

servicios socialesservicios sociales……CoincidentesCoincidentes con con población general: pensiones, población general: pensiones,

vivir con calidad de vida…vivir con calidad de vida…

CuriosidadCuriosidad: Coordinación: Coordinación distintas distintas

administraciones...administraciones...



en Bizkaia: Muestra

Profesional

70 profesionales70 profesionales de de p.p. con con DIDI



Bizkaia:

Muestra Profesional (1)

70 directivos y profesionales de diversos tipos de asociaciones, centros e instituciones.

Más de la mitad son profesionales y contestan en el centro de trabajo.



Bizkaia:

Muestra Profesional (2)

Cumplimentada por N %

Director/a

Directivo/a

Personal de la asociación

Trabajador/a social

Profesional

Cuidador/a

Otros/as

7

4

5

2

37

6

9

10,0

5,7

7,1

2,9

52,9

8,6

12,9

Total 70 100


Bizkaia: Tendencias generales:

Profesionales: Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro,

problemas...

CoincidentesCoincidentes con con Familias y PcDIFamilias y PcDI: recursos: recursos de de

servicios sociales, salud personal, servicios sociales, salud personal, barreras, ocio barreras, ocio y tiempo libre...y tiempo libre...

Específicos de ProfesionalesEspecíficos de Profesionales: calidad: calidad asistencia asistencia sanita-riasanita-ria y y social, social, asistencia en asistencia en salud mentalsalud mental, ,

especialización…especialización…

Coincidentes Coincidentes concon población discapacitada población discapacitada: : barreras sociales y arquitectónicas, barreras sociales y arquitectónicas, salud salud

personalpersonal……CoincidentesCoincidentes con con población generalpoblación general: pensiones, : pensiones,

vivir vivir concon calidad calidad de de vida…vida…

CuriosidadCuriosidad: : incrementarincrementar los los recursosrecursos de las de las

asociacionesasociaciones, coordinación, coordinación distintas distintas



Bizkaia: Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales

(1)45

625

924

835

6 408

365

523

298 32

952

0

400

384

227

144

188 23

2 251 33

20

100

200

300

400

500

600

Personas Familias Profesionales

Salud personal

R. económicos

R. sanitarios

R. serv. sociales

Barreras

Otras


Bizkaia: Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (2)

Respuestas más elegidas

> 50% en las tres entrevistas Pers

.

Fam

.

Prof

.

Estado de salud

personal

/ general

55,7% 69,8% 75,5%

Dónde y con quién vivir

en el futuro 54,6% 65,8% 66,1%

Servicios de apoyo al

ocio

y tiempo libre

52,9% 50,0% 58,6%




> 50% en dos de las

entrevistas Pers

.

Fam

.

Prof

.

Limitaciones funcionales personales

34,5% 50,5% 71,4%

Dependencia 38,7% 59,3% 67,3%

Subida de las pensiones 53,0% 66,5% 36,8%

Incrementar recursos de

las asociaciones

40,9% 62,0% 61,5%




> 50% en una de las entrevistas Pers. Fam. Prof.

Barreras arquitectónicas 43,1% 42,3% 74,5%

Subvenciones 25,0% 35,3% 70,7%

Cuidados personales diarios 37,6% 49,5% 69,4%

Barreras sociales 39,4% 40,3% 69,1%

Facilidad de transporte 43,1% 47,7% 67,3%

Servicios de alojamiento 30,2% 30,9% 64,7%

Coordinación entre administraciones 35,1% 41,6% 61,5%

Actividades de formación 31,2% 37,3% 61,5%



Necesidades más destacadas P y F

Salud personal 11

Actividades de ocio 8

Dónde y con quién vivir en el futuro 7

Supresión de barreras 7

Ayuda personal 7

Ayudas económicas 6

Creación de centros especializados 6

Mejores relaciones personales 5

Integración 5



Necesidades más destacadas Prof.

Recursos para p. de 3ª edad con discapacidad 4

Creación de residencias y centros de día 4

Salud personal 2

Existencia de barreras 7

Profesionales más especializados 2

Dónde y con quién vivir en el futuro 1

Programas de ocio y tiempo libre 1

Futuro de la familia 1

Coordinación entre instituciones 1



Temáticas más reiteradas

Estado de salud personalFuturo

Pensiones / Subvenciones

Ocio y tiempo libreBarreras

Otras



Temáticas más reiteradasEstado de salud personal

Estado de salud general

Limitaciones funcionales personales

Dependencia

Cuidados personales diarios

Ayuda a domicilio




FuturoDónde y con quién vivir en el futuro

Vivir con calidad de vidaGarantías de futuro



(10)

Temáticas más reiteradasPensiones / Subvenciones

Pensión Subida de las pensiones

Subvenciones

Incremento de las subvenciones

Incrementar los recursos de las asociaciones



(11)


Ocio y tiempo libreServicios de apoyo al ocio y tiempo

libreMás y mejores instalaciones

socialesCalidad de la asistencia social



(12)

Temáticas más reiteradasBarreras

Supresión de barreras arquitectónicas

Facilidad de transporteBarreras sociales

Aceptación por parte de la sociedadPromoción de viviendas adaptadas

Servicios de alojamiento



(13)

Temáticas más reiteradasOtras

Coordinación entre distintas administraciones

Apoyo de los ayuntamientosGarantías y protección jurídicas

Más y mejor información



DominantesDominantes: : ocio y tiempo libreocio y tiempo libre,, salud personal,salud personal, recursos de recursos de servicios sociales, servicios sociales, dónde y con quiéndónde y con quién vivir vivir

en el en el futuro, aceptaciónfuturo, aceptación por la por la sociedadsociedad

CampoCampo con con muchas coincidencias muchas coincidencias, , cierta cierta sintonía sintonía personas-familias-profesionalespersonas-familias-profesionales (menos en (menos en

profesionales)profesionales), en especial comparado con otros en especial comparado con otros

colectivos.colectivos.

CuriosidadCuriosidad: : incrementarincrementar los los recursosrecursos de las de las

asociacionesasociaciones, coordinación, coordinación distintas distintas


CoincidentesCoincidentes con con población general: pensiones, población general: pensiones, vivir vivir concon calidad de vida… calidad de vida…



Bizkaia: Sugerencias: Tendencias generales

Dispositivos alternativos, eficaces, flexibles, individualizados, integrados en la comunidad ...

Adaptación a la heterogeneidad de necesidades y demandas …

Medidas de atención diversificadas. Coordinación. Complementariedad de sistemas de cuidado. Variedad de dispositivos.


Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:

Sugerencias: Apoyo a familias cuidadoras

Ayuda a domicilio. Servicios de respiro. Medidas favorecedoras de sus

obligaciones fiscales y laborales.

Información y formación.


Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Servicios de atención al

dependiente

Para los casos menos acentuados: teleasistencia, viviendas tuteladas, ayuda a domicilio …

Programas intermedios: estancias diurnas, centros de día hospitalarios, estancias temporales, programa de respiro familiar …

Niveles más intensos de deterioro: residencia asistida …



Bizkaia: Sugerencias:

Dispositivos

Dispositivos pequeños y adaptados a las necesidades específicas de las p. con DI.

Ayudas centradas en el hogar o en el entorno, combinando los múltiples servicios disponibles: atención domiciliaria, teleasistencia, centros de día, servicios de respiro, programas de apoyo a familiares y cuidadores/as, etc.

…




Dispositivos

Prioridad de la ayuda a domicilio, adaptada a

las necesidades de los usuarios y de la unidad familiar, por tanto flexible en horarios y tareas, favoreciendo la permanencia de la persona con DI mayor dentro de su entorno familiar.

Servicios de ocio y tiempo libre integrados dentro de los recursos existentes en la comunidad, variados y adaptados, que permitan a las p. con DI mantenerse lo más activas posible.

…




Dispositivos

Reconocimiento de la importancia y valor social de los cuidadores/as como participantes indispensables del sistema de cuidados.

Alternativas residenciales variadas: Ámbitos residenciales que permitan estructuras conjuntas de cohabitación: p. mayores sin discapacidad conviviendo con p. con DI mayores; acogimiento familiar remunerado, viviendas tutelas, etc.

…




Dispositivos

Recursos asistenciales sanitarios: revisiones y rehabilitación preventivas y diferenciadas por género; educación para la salud …

Recursos económicos: garantía de cobertura econó-mica; compensación para cuidadores informales …

Barreras: plan de accesibilidad; campañas de imagen, programas de cambio de actitudes …

Formación de cuidadores profesionales e informales …

Entorno laboral: cambio de actividad laboral, modificaciones en la actividad laboral actual, paso a una actividad ocupacional, jubilación anticipada …

…



Bizkaia: Sugerencias: Posible continuación

Ampliación del tiempo de investigación.

Ampliar la muestra: N, tramos de edad más avanzada.

Instrumentos de evaluación: Entrevistas paralelas: Personal, Familiar, Profesional.

Metodología cualitativa: observación directa (observación participante, autoobservación), transfor-mación de la conducta verbal en material documental (entrevistas no estructuradas y

abiertas, discusiones de grupo focales), análisis de material documental (documentos personales, registros biográficos).



Bizkaia: Sugerencias: Doble línea de actuación

Garantía de recursos y dispositivos:Entorno inclusivo y adaptado a necesidades;Tamaño reducido, implementación en la

comunidad;Protección jurídica: Fundaciones Tutelares, etc.;Garantías de futuro;

Reorientación de programas hacia:Autonomía personal y prevención de la

dependencia;Habilidades para establecer vínculos afectivos;Entrenamiento en manifestación del dolor;Actividades de ocio y tiempo libre;…



Bizkaia: Sugerencia final

Hemos conseguido añadir años a la vida: viven muchos más años.

Objetivo: añadir vida a los años: calidad de vida, autonomía, seguridad: que vivan más y mejor.

En ello estamos todos/as comprometidos/as.


Envejecimiento de las

personas

con discapacidad

intelectual:

La emergencia silenciosa.

Muchas gracias

por su

presencia y por

su atención

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