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8/10/2019 Discapacidad_intelectual.pdf

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DISCAPACIDAD INTELECTUAL1Javier Tamarit CuadradoPsiclogo. Responsable de Calidad FEAPS2

PANORAMICA GENERAL

En el presente captulo se describe la concepcin actual de la discapacidad intelectualdesde el punto de vista cientfico, centrando el discurso en el paradigma de los apoyos yen que la discapacidad se expresa en la interaccin de la persona con unas limitacionesconcretas y el entorno. Esta concepcin tiene consecuencias tambin en los modelos deintervencin, que han de basarse en la bsqueda de resultados personales valorados y enla mejora de la calidad de vida personal y familiar.

Pero tambin se reflexiona sobre la construccin cultural del concepto de ladiscapacidad y las consecuencias de esta construccin en las actitudes de la sociedad.

Desde los orgenes de nuestra cultura hasta la actualidad ha habido un largo recorrido encmo se ha considerado a las personas con discapacidad intelectual. Reconocer yrescatar estas concepciones ayuda a generar otra mirada respetuosa, basada en el valorde todo ser humano, tenga las circunstancias que tenga. Esto trae adems comoresultado dar y reconocer el derecho y el poder a las personas con discapacidadintelectual de ser agentes centrales en la construccin de su destino.

El objetivo del captulo es por tanto doble, por un lado ofrecer un conocimiento actualde la discapacidad intelectual, tanto del concepto como de los consiguientes modelos deintervencin, para que sirva a los futuros profesionales de la atencin temprana, y porotro promover una actitud de respeto y de valoracin positiva de las personas con

discapacidad intelectual con independencia de sus competencias o limitaciones.

LA HISTORIA...

En la actualidad se estima que en los pases desarrollados aproximadamente un 1% de lapoblacin tiene discapacidad intelectual (considerada por la coexistencia de unalimitacin significativa en la inteligencia y en las habilidades adaptativas que ha sidoevidente con anterioridad a los 18 aos de edad). Este porcentaje se triplica al menos en

pases poco desarrollados debido a las difciles condiciones y recursos sociosanitarios

que elevan dramticamente los problemas durante el embarazo, durante el parto y en losprimeros aos de la vida. La desnutricin y las malas condiciones de higiene y saludderivadas de la pobreza y de la desinformacin hacen que el nmero de nios condiscapacidad intelectual y otras alteraciones del desarrollo, si logran sobrevivir, alcancecifras alarmantes.

1Publicado como: TAMARIT, J. (2005). Discapacidad intelectual. En M. G. Milla y F. Mulas (Coord):Manual de atencin temprana (pag. 663-682). Valencia: Ed. Promolibro2

FEAPS es la Confederacin espaola de organizaciones a favor de las personas con discapacidadintelectual. Su misin es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la desus famlias. www.feaps.org
http://www.feaps.org/http://www.feaps.org/http://www.feaps.org/


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estropeada hay que arreglarla) y la instruccin y las metodologas son ms

importantes que la relacin. La relacin es ms Yo-ello que Yo-T (en elsentido filosfico de Buber, 1998), por tanto se puede tratar a las personas sinentrar en consideraciones del contexto ni verse alterado por la relacin

Finalmente la metfora personal, cercana a ciertas corrientes filosficas denuestro tiempo, considera a la persona como un ser humano en plenitud, no unanimal ni una mquina; por tanto, la importancia est en percibir la capacidadde cada persona de actuar por s misma y de establecer relaciones personales(cercanas y cargadas de afecto y consideracin, basadas en verdadera amistad yrespeto mutuo) Dice as al final de su estudio: Mi experiencia personal en estecampo en los ltimos quince aos me ha llevado a creer que las personas conretraso mental sufren, en mayor medida, no tanto a consecuencia de lasdeficiencias intelectuales sino a consecuencia de las metforas inapropiadas ydainas que otros tienen sobre ellas. Las metforas orgnica y mecnica handominado el campo del retraso mental, determinando el tipo de relaciones

impersonales que los profesionales generalmente tienen con los residentes. Enlos trabajos en servicios humanos en general, y en particular en el retrasomental, se requiere una nueva metfora, una metfora personal, que ve ycomprende a los residentes como personas con necesidades similares a las detodas las dems: actuar por s mismo y establecer relaciones personales(Sumarah, 1989, p. 22)

Pero sin necesidad de lanzarse a la antigua Grecia ni a siglos tan lejanos, tanto aqucomo en otros pases hace cien cincuenta aos, las condiciones de vida as como la

valoracin de las personas con discapacidad era algo lamentable. En Estados Unidos,Wehmeyer y Patton (2000) comentan un informe de principios del siglo XX en Estados

Unidos en el que se deca que el gran problema no era de los idiotas (una categoradiagnstica de la poca, para referirse a personas con grave limitacin intelectual) puesellos no continan la raza con nios como ellos, sino de los morones (equivalentes

ms o menos a las personas con un nivel intelectual en el rango de ligero); esos autorestambin comentan cmo en la dcada de los noventa varias personas con discapacidadintelectual murieron en instituciones a resultas del uso de sistemas de restriccin.

En nuestro pas Alfredo Fierro escribi hace casi treinta aos estas palabras, en relacincon el hecho de que en la Bienal de Venecia en 1972 se expuso al pblico en una vitrinaa una persona sordo ciega y con grave discapacidad intelectual con un letrero colgado,acompaando de fondo una grabacin de carcajadas: Ir al fondo del asunto es dejar

sentada la siguiente afirmacin: siempre que a un hombre se le mira como simpleobjeto de curiosidad, sin establecer verdadera comunicacin con l, se le estconvirtiendo en objeto de espectculo, en pieza de zoo Al deficiente mental la gente

lo mira con curiosidad, como un ejemplar extrao (mira, ah va) pero sin establecercomunicacin con l. Eso es convertirle en espectculo. Al deficiente mental se lesomete a toda clase de exploraciones mdicas y psicolgicas para dar luego undiagnstico, pero sin entablar una relacin humana con l. Sigue siendo entonces objetode espectculo, del espectculo todo lo cientfico que se quiera, pero todavadegradante, de una medicina y una psicologa concebidas como mtodos de diagnsticoms que como medios de comunicacin y de tratamiento (1977, p. 91-92) Y, para noirse tan lejos, siguen apareciendo an noticias lamentables informando de la negativa de

ciertos establecimientos a permitir la entrada a personas con discapacidad intelectual


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Pero seamos optimistas, parece que buenos tiempos empiezan a correr, pues la tica estinfiltrndose poco a poco en la ciencia de la discapacidad (Vehmas, 2004; Etxeberra,2004)

HACIA UNA DIFERENTE CONCEPCIN DEL SER HUMANO

Frente a la alta consideracin de la inteligencia como elemento esencial de la valoracinde los seres humanos, tal y como se ha visto en el anterior epgrafe, grandes pensadoreshan planteado otra propuesta. El hecho esencial que hace que un ser humano lo sea essu necesario y permanente dilogo de relacin interpersonal, solo se es humano conotros seres humanos, se es humano con el otro (ver tabla 1)

M. Buber(1970) El hecho fundamental de la existencia humana no es ni el individuo en cuanto talni la colectividad en cuanto tal. Ambas cosas, consideradas en s mismas, no

pasan de ser formidables abstracciones. El individuo es un hecho de la existenciaen la medida en que se edifica con vivas unidades de relacin. El hechofundamental de la existencia humana es el hombre con el hombre. (pg. 146)

F. Savater (1997) La realidad de nuestros semejantes implica que todos protagonizamos el mismocuento: ellos cuentan para nosotros, nos cuentan cosas y con su excusa hacensignificativo el cuento que nosotros tambin vamos contando Nadie es sujeto

en la soledad y el aislamiento, sino que siempre se es sujeto entre sujetos: elsentido de la vida humana no es un monlogo sino que proviene del intercambiode sentidos, de la polifona coral. Antes que nada, la educacin es la revelacinde los dems, de la condicin humana como un concierto de complicidadesirremediables (pg. 34-35, la cursiva est en el original)

J. Habermas(2002) Dado que el ser humano ha nacido inacabado en un sentido biolgico ynecesita la ayuda, el respaldo y el reconocimiento de su entorno social toda lavida, la incompletudde una individuacin fruto de secuencias de ADN se hacevisible cuando tiene lugar el proceso de individuacin social. La individuacin

biogrfica culmina con la socializacin. Lo que convierte, slo desde el momentodel nacimiento, a un organismo en una persona en el pleno sentido de la palabraes el acto socialmente individualizador de acogerlo en el contextopblicodeinteraccin de un mundo de la vida compartido subjetivamente. (pg. 52, las

cursivas son del original).

Tabla 1. Algunas reflexiones filosficas sobre la esencialidad social del ser humano

Lo anterior tiene importantes repercusiones en la histrica concepcin de discapacidadintelectual (tan cargada de inteligencia!) y en la consideracin de las personas quetienen esa discapacidad. No cabe con este pensamiento social una minusvaloracin dela persona por su menor cociente intelectual, o por sus limitaciones en elfuncionamiento de la vida diaria. La persona lo es sin ms, sin condiciones, pase lo que

pase: somos humanos por ser con otros. Tremenda la consecuencia de apartar de lahumanidad a quien no sea normal!.. Y tremenda tambin la obsesin en desarrollar la

inteligencia para as completar el ser incompleto por su discapacidad. Si la esencia esla interaccin social no debera cuidarse especialmente el desarrollo de la competenciasocial?

Guralnick y Neville (1997), como ejemplo de las repercusiones de estas concepciones,apuestan por dirigir los esfuerzos de la atencin temprana hacia la competencia social,como clave esencial de lo humano, de la que dicen que es un constructo que captura y


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define cmo los individuos definen y resuelven los problemas ms fundamentales en lasrelaciones humanas, y plantean entre sus retos la capacidad para iniciar y sostenerinteracciones con otros, resolver conflictos, conseguir amigos, y lograr metasinterpersonales. Como luego se ver, en la concepcin actual de la discapacidad seincide claramente en las relaciones interpersonales como uno de los indicadores clave

de resultados importantes en la vida de las personas.

TERMINOLOGA: UNA CUESTIN NO BALAD

El modo en que las personas nos dirigimos a otras, las palabras que empleamos cuandonos referimos a un colectivo o a una persona denotan fcilmente las actitudes ycreencias subyacentes. Esto ha sido muy cierto en el caso de las personas condiscapacidad intelectual, quienes han sido denominados de mltiples formas, acabandotodas ellas en un uso despectivo e hiriente. Y nunca estas personas tenan poder para

proponer u obligar a otra denominacin.

En FEAPS bastantes personas con discapacidad intelectual, as como familiares yprofesionales, propusieron que se favoreciera un cambio de nombre, que pasara deemplearse el trmino retraso mental, que consideraban denigrante, para emplearse otroque no tuviera esa carga negativa. Se recoge a continuacin parte de un informe que seelabor para abordar esta propuesta; en l se apuesta por asegurar que, fuera cual fuerael trmino que se eligiera (finalmente se eligi el de discapacidad intelectual) no seolvidara utilizarlo siempre precedido de personas con..., de modo que nunca se olvide

que lo importante es la persona y no las condiciones de capacidad o limitacin quetenga:

Toda palabra tiene una vida incierta; abierta al caos y a un cierto ordenado desorden.Ni ms ni menos que lo que ocurre con las personas. Las vidas de las palabras se nosescapan a las reglas racionales, a los buenos usos que imperan en una buena sociedad.Lo que un buen da nace con una proyeccin de futuro determinada, al da siguienteala etapa siguiente- ha adquirido nuevos, inesperados, rumbos. Hace veinte aos tenerun mvil era cosa bien distinta de tener un cacharro pegado a una oreja. Hace cienaos ser imbcil remita a un juicio experto de sesudos cientficos. Hoy, decir a alguienimbcil es un insulto ya carente de etiqueta clasificadora, aunque todava queda

permitid la licencia- algn imbcil que la emplea para tal fin y se queda tan tranquilo.

Las palabras no se pueden gobernar, y por mucho que nuestras intenciones sean buenas

corren autodeterminadas por nuestra cultura cuando las creamos y abandonan lasintenciones paternas en un abrir y cerrar de ojos. Los conceptos, la comprensinligada a los trminos tienen cierta gobernabilidad. Y es importante no perder elconcepto en el mar de la terminologa.

Y es que el lenguaje es terco en su andadura cultural. Tambin el lenguaje cientfico.Un ejemplo: en su da se gest el trmino Trastornos Generalizados del Desarrollo,

para referirse a personas que tuvieran entre otros el trastorno de autismo y similares.Pareca difcil que pudiera recrearse el trmino en clave peyorativa, puesrazonablemente es, amn de difcil, cansado decir a alguien que es un trastornadogeneralizado del desarrollo. Pues hete aqu que es posible; como tendemos a la

economa en nuestras acciones Trastorno Generalizado del Desarrollo se convirti enescritos en personas con TGD (lase teged). Esto origin en el lenguaje hablado de


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foros tcnicos el trmino de personas con tegeds, y acab hablndose de tengo un

teged en el aula...; ni sera ya extrao que alguien por la calle nos diga: Eh, t, eres

un teged, so capu......

Quiz lo principal es no olvidar nunca el que hablamos de una persona con... y que esto

remite a que lo esencial es la persona y no su carga de dis-capacidad. Cuidar encualquier escrito o intervencin este lenguaje es parte esencial de la creacin de unlenguaje de dignidad y respeto. (Fuente propia)

Modificar actitudes y creencias profundas puede comenzar con el mero hecho de serconscientes de las palabras que utilizamos.

LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL HOY

En 1992 la AAMR (American Association on Mental Retardation) edit la novenaedicin de su sistema de definicin, clasificacin y sistemas de apoyos en el retraso

mental (Luckasson y cols., 1992). La propuesta que se realiz supona un cambio deparadigma, una nueva y prometedora mirada, en relacin con las anteriores ediciones.

Figura 1. La discapacidad se expresa en la interaccin de la persona y su entorno

El retraso mental dejaba de ser algo que la persona era (como ser bajo o alto) para

pasar a ser un concepto que se expresaba a travs de la interaccin de una persona, conlimitaciones significativas, y el entorno en el que esa persona viva (figura 1). Emergaas no solo una manera de entender el concepto en s de discapacidad intelectual (retrasomental, en su terminologa) sino de modo ms importante un modo esencialmentediferente de entender las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, y un

planteamiento tambin diferente de afrontar la intervencin: los apoyos.Toda persona puede progresar si se le ofrecen los apoyos adecuados. El problema de no

progresar no es de la persona y sus deficiencias, es un reto del entorno proporcionardiferentes sistemas de apoyo que hagan que avance hacia una mayor calidad de vida. Si

bien el concepto de apoyo no era nuevo, s lo era la creencia de que una juiciosaaplicacin de los apoyos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas conretraso mental (Luckasson y cols., 2002, pgina 179 de la edicin espaola)

En la edicin de 2002 se define el apoyo como: Recursos y estrategias que pretendenpromover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que

mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyoproporcionado por profesionales y organizaciones (Luckasson y cols., 2002, pgina 32

La discapacidad intelectual

Es funcin de la competencia personal

Y de las oportunidades del entorno


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de la edicin espaola) En la tabla 2 se muestran los diferentes niveles de apoyo segnsu intensidad.

Intermitente Apoyo cuando sea necesario. Se caracteriza por su naturaleza episdica. As,

la persona no siempre necesita el (los) apoyo (s), o tan solo requiere apoyo decorta duracin durante transiciones en el ciclo vital (prdida de trabajo oagudizacin de una enfermedad) Los apoyos intermitentes pueden

proporcionarse con una elevada o baja intensidad.

Limitado Intensidad de los apoyos caracterizada por su persistencia temporal por tiempolimitado, pero no intermitente. Puede requerir un menor nmero de

profesionales y menos costes que otros niveles de apoyo ms intensivos(adiestramiento laboral por tiempo limitado o apoyos transitorios durante latransicin de la escuela a la vida adulta)

Extenso Apoyos caracterizados por su regularidad (por ejemplo, diaria) en al menosalgunos ambientes (como el hogar o el trabajo) y sin limitacin temporal (por

ejemplo, apoyo en el empleo a largo plazo y apoyo en el hogar a largo plazo)

Generalizado Apoyos caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad; proporcionadaen distintos entornos; con posibilidad de mantenerse toda la vida. Estos apoyosgeneralizados suelen requerir ms personal y mayor tendencia a intrusin quelos apoyos extensos o los limitados.

Tabla 2. Tipos de apoyo segn su intensidad (Luckasson y cols., 1992, p. 52 de la edicin espaola)

Por otro lado, la intervencin dejaba de ser algo que iba a las espaldas de la persona

(es ella la que tiene que rehabilitarse, educarse, ha alcanzado su techo...) para seralgo en lo que adems el contexto tena mucho que decir y mucho que hacer. Laadaptacin del entorno, junto con el desarrollo de las habilidades, es una pieza clave dela intervencin.

En la figura 2 puede observarse, por un lado las diferencias con las anterioresdefiniciones (el retraso mental dej de ser algo esttico, poda cambiar; no seclasificaba a las personas por su grado de inteligencia sino que se clasificaban lasnecesidades de apoyo en cuanto a su intensidad; entraba en juego la interaccin con elentorno; y se hablaba de 10 reas de habilidades adaptativas: comunicacin,contenidos escolares funcionales, autodireccin, salud y seguridad, habilidades sociales,ocio, cuidado personal, vida en el hogar, uso de la comunidad, trabajo); y por otro lado,las implicaciones que esa definicin trajo consigo:

dejaba de hablarse de moderados, severos, profundos etc, y se pas a hablarde personas con necesidades de apoyo intermitentes, limitadas, extensas ogeneralizadas (ojo, no hay equivalencia entre el grado de intensidad de losapoyos y el nivel de funcionamiento intelectual; es decir, una persona con unnivel intelectual en el rango de moderado puede tener necesidades de apoyolimitado y otra tener necesidades de apoyo generalizado pensemos, porejemplo, en una persona que adems de la discapacidad tenga un trastornomental y un contexto poco favorecedor-);

al hacer hincapi en los niveles de apoyo para cada rea adaptativa y en relacincon el resto de dimensiones los profesionales de la prctica encontraban ms

informacin relevante para la programacin de objetivos que cuando solo sehablaba del nivel de inteligencia;


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hablar de apoyos significaba hablar de una permanente potencialidad y paratodas las personas sin excepcin (no vala ya la actitud de con fulanito no hay

nada que hacer, pues se traduca en con fulanito YO no se qu hacer, era mi

problema, no el suyo); esto conllevaba tambin el mensaje de que toda personatiene limitaciones pero tambin tiene puntos fuertes que coexisten con ellas;

se avanzaba con ms fuerza hacia algo que ya llevaba tiempo emergiendo,enfoques centrados en la persona frente a enfoques ms centrados en lasorganizaciones (esto significaba que las organizaciones deban pensar ms en lasnecesidades de cada persona y menos en las conveniencias y necesidades de smismas);

como se ha comentado, las intervenciones venan ms orientadas por lashabilidades adaptativas y por la necesidad de intervenir en el contexto;

y, por ltimo, pero especialmente importante, empezaba a emerger otra manerade establecer las relaciones entre las personas con discapacidad intelectual y elresto (con este modelo no caban las relaciones de poder sobre las personas porel hecho de su discapacidad, era esencial establecer relaciones que respetaran el

poder que cada persona tiene de decidir sobre s misma, de elegir y de establecermetas personales valoradas).

En definitiva, como se apunt, un cambio drstico y necesario de paradigma se instaurpaso a paso entre nosotros

Figura 2. Diferencias con las anteriores definiciones e implicaciones

Esta concepcin de la discapacidad intelectual es la que asumi FEAPS oficialmente yla que origin el despliegue de la calidad FEAPS (definida como el emergente de lainteraccin compleja de tres componentes: la calidad de vida, la calidad total en lagestin y la tica) que dio lugar a los manuales de calidad FEAPS 3, uno de ellos deAtencin Temprana (FEAPS, 2001)

Diez aos despus la AAMR vuelve a editar una nueva definicin, clasificacin ysistemas de apoyo (Luckasson y cols., 2002; un resumen muy claro y completo puedeverse en Verdugo, 2003; ver tambin Schalock, 1999) A continuacin se describe demanera resumida esta nueva edicin (se remite al lector al libro para una visin en

profundidad).

3Con la colaboracin de Obra Social de Caja Madrid y de Fundacin ONCE

Se dif erenciaba de las anter iores en que. . .

Haca hincapi en el concepto dinmico del retrasomental (puede cambiar si se prestan los apoyosadecuados)

cambiaba el modo de clasificacin (segn laintensidad de los apoyos) y planteaba cmo describirlos sistemas de apoyo

el retraso dejaba de ser algo de la persona y pasabaa ser la expresin de la interaccin entre lapersona y el entorno

ofreca una mayor especificacin y concrecin conrespecto a las reas de habilidades adaptativas


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DEFINICIN

La discapacidad intelectual se define como una Discapacidad caracterizada por

limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativaque se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas. Esta

discapacidad comienza antes de los 18 aos (Luckasson y cols., 2002, pgina 31 de laedicin espaola). En la figura 3 se muestra el modelo terico, segn el cual existe unarelacin entre el funcionamiento de la persona, los apoyos que recibe y las cincodimensiones del modelo multidimensional de la discapacidad intelectual (muy encoherencia con el modelo de la Organizacin Mundial de la Salud: ClasificacinInternacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud CIF)

Figura 3. Modelo terico (Luckasson y cols., 2002, pgina 27 de la edicin espaola)

Esta propuesta de 2002 tiene caractersticas semejantes a las de 1992 (ver figura 4) y dehecho en esta ocasin no se produce un cambio de paradigma sino un ajuste en la

propuesta anterior, derivada de sus ventajas y de las crticas que suscit, as como de laevaluacin de su implantacin en estos diez aos.

Figura 4. Caractersticas de la propuesta de 2002 de la AAMR (Luckasson y cols., 2002)

En relacin con las habilidades adaptativas, que como se ha comentado anteriormente el

que se den en ellas limitaciones significativas es uno de los criterios diagnsticos de ladiscapacidad intelectual, en la figura 5 se muestra la correspondencia entre las reas que

Modelo terico...

V. CONTEXTO

IV. SALUD

III. PARTICIPACIN

INTERACCIONES Y

ROLES SOCIALES

II. CONDUCTA

ADAPTATIVA

I. CAPACIDADES

INTELECTUALES

APOYOS

FUNCIONAMIENTOINDIVIDUAL

La actual definicin...La actual definicin...

Asume que, con los apoyos apropiados, la conducta adaptativa a

menudo mejorar.

Reconoce que las limitaciones coexisten con puntos fuertes, y por

tanto aquellas son slo una parte del cuadro total de funcionamiento

global.

Elimina las anteriores categoras -ligero, moderado, severo yprofundo- a favor de un nuevo modelo que categoriza los apoyos

requeridos, no el individuo. Pero en determinadas ocasiones puede

clasificarse en funcin de su rango de CI

Considera la intensidad y el patrn cambiante de los apoyos

requeridos a lo largo de la vida.

Evala a la persona utilizando un enfoque multidimensional

(capacidad intelectual, conducta adaptativa, participacin interaccin

y rol social, salud, contexto)


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se proponen ahora (conceptual, social y prctica) y las reas de 1992. Tambin semuestran ejemplos de las actuales (para una revisin en mayor profundidad verLuckasson y cols., 2002).

Figura 5. Correspondencia entre las reas de habilidades adaptativas entre los modelos de 1992 y 2002(Luckasson y cols., 2002)

En nios menores de cinco aos se utiliza el trmino de Retraso Global del Desarrollo(Global Developmental Delay) de acuerdo a los parmetros de prctica de evaluacindel nio con retraso global del desarrollo elaborados por el subcomit de estndares decalidad de la Academia Americana de Neurologa y el Comit de Prctica de laSociedad de Neurologa Infantil (Shevell y cols., 2003). Comienza as este informe:Las discapacidades del desarrollo son un grupo de trastornos crnicos relacionados de

comienzo temprano que se estima que afectan a entre el 5% y el 10% de los nios. Elretraso global del desarrollo es un subgrupo de las discapacidades evolutivas definido

por un retraso significativo en dos o ms de los siguientes dominios evolutivos:motricidad gruesa y fina, habla / lenguaje, cognicin, personal / social, y actividades dela vida diaria. El retraso global del desarrollo describe una presentacin clnica quetiene un perfil etiolgico heterogneo y que se asocia con dficits en habilidades deadaptacin y aprendizaje especficos a la edad. Aquellos dficits son evidentes encomparacin con las habilidades alcanzadas por sus iguales en edad cronolgica. Elretraso significativo se define como una ejecucin dos o ms desviaciones estndares

por debajo de la media correspondiente a su edad, medida segn normas estandarizadas.El trmino retraso global del desarrollo generalmente se reserva para los nios ms

pequeos (generalmente para los menores de cinco aos) mientras que el trminoretraso mental se aplica generalmente a nios mayores, en los que la medida del CI

cociente intelectuales ms vlida y fiable (p. 367-368)

relacin

Cuidado personal

Vida en el hogar

Uso de la comunidad

Salud y seguridad

trabajo

Actividades de la vida diaria (comer)

Actividades instrumentales de la vida

diaria (cocinar, telfono, dinero...)

Habilidades ocupacionales

Mantiene ambientes seguros

prctica

Habilidades sociales

Ocio

Interpersonal, responsabilidad, auto

estima, credulidad, ingenuidad, sigue

reglas, obedece leyes, evita lasrepresalias

social

Comunicacin

Contenidos escolares

Autodireccin

Salud y seguridad

Lenguaje

Lectura y escritura

Conceptos de dinero

Autodireccin

conceptual


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Otros parmetros de prctica interesantes para edades tempranas son los expuestos en eltrabajo de Filipek y sus colaboradores (2000) que an siendo referidos a la deteccin delos trastornos del espectro de autismo son muy vlidos tambin para otrasdiscapacidades del desarrollo.

LA PLANIFICACIN DE LOS APOYOS

En comparacin con la edicin de 1992, a la que se critic la falta de propuestasmetodolgicas para aplicar el paradigma de los apoyos, la dcima edicin de la AAMRresponde ms a esas demandas acerca de cmo evaluar la intensidad de los apoyos ycmo desarrollar un plan personalizado basado en las necesidades de apoyo que sehayan detectado.

Sigue con la clasificacin que ya se ha descrito (apoyo intermitente, limitado, extenso,generalizado) pero ahora se hace ms hincapi en los apoyos naturales (dados por

personas o equipamientos en un entorno que a) lleva a resultados personales deseados,b) disponibles en el propio ambiente y culturalmente apropiados, c) soportados porrecursos del propio entorno) y se describe de modo bastante concreto el proceso de

planificacin de los apoyos que una persona requiere (ver tabla 3). Ademsrecientemente se ha editado una escala estandarizada Supports Intensity Scale(Thompson y cols., 2004)- para determinar la intensidad de los apoyos de una persona.Es de esperar que esta escala est prximamente disponible en nuestro idioma.

Paso 1. Identificar las reasrelevantes de apoyo

Desarrollo humano, Enseanza y educacin, Vida en el hogar, Vida enla comunidad, Empleo, Salud y seguridad, Conductual, Social,Proteccin y defensa

Paso 2. Identificar lasactividades relevantes paracada rea

Intereses y preferencias de la persona; Actividades en las que lapersona o bien participar o es muy probable que lo haga; Contextosen los que la persona o bien participar o es muy probable que lo haga

Paso 3. Valorar el nivel ointensidad de las necesidadesde apoyo para cada actividadrelevante

Frecuencia:menos de una vez al mes; mensualmente; semanalmente;diariamente; cada hora; ms frecuenteDuracin del apoyo diario: ninguna; menos de 30 minutos; de 30 a2 h.; de 2h. a 4h.; ms de 4h.Tipos de apoyo: ninguno; supervisin; ayuda verbal o gestual;asistencia fsica parcial; asistencia fsica total

Paso 4. Escribir el Plan

Personalizado de Apoyos querefleje

Los intereses y preferencias de la persona

Las reas y actividades de apoyoLos contextos de participacinLas actividades de participacinFunciones especficas de apoyo dirigidas a necesidades identificadas deapoyoUn nfasis en apoyos naturalesLas personas responsables de dar las funciones de apoyoResultados personalesUn plan para controlar la provisin de apoyos y sus resultados

Tabla 3. Proceso de planificacin de los apoyos (Luckasson y cols., 2002)

Esta propuesta est en coherencia con los modelos centrados en la persona y promueve

y valora los procesos de Planificacin Centrada en la Persona (Holburn y Vietze, 2002),algunos de cuyos principios son:


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Cada persona tendr la autoridad para definir y perseguir su propia visin

La autodeterminacin es imprescindible

Se valoran las relaciones personales y la participacin en la comunidad

Todas las redes y sistemas de apoyo deben colaborar apoyando la visin de lapersona

La persona y las familias deben participar en todo el proceso de toma de

decisiones como miembros valorados y capacitados

En este sistema de 2002 se propone tambin un modelo de evaluacin para determinaren qu medida con los apoyos se cumple su meta principal. La meta de los apoyos eslograr que haya resultados personales valorados, es decir, resultados importantes para la

persona y en cuya determinacin ella o quienes piensan en su mejor inters,generalmente su familia- ha participado y ha tenido un papel clave. En la figura 6 se

describe el proceso de evaluacin y en la tabla 4 se expresan las distintas categoras deresultados personales propuestas y sus indicadores.

Figura 6. Modelo de evaluacin de apoyos (Luckasson y cols., 2002, pgina 200 de la edicin espaola)

CATEGORAS DERESULTADOS

INDICADORES CLAVE

Independencia Autonoma, elecciones, decisiones, control personal, autodireccin, metaspersonales

Relaciones Intimidad, afecto, familia, interacciones, amistades, mentores

Contribuciones Situacin de empleo, actividades profesionales, voluntariado, propiedades,posesiones, hobbies

Participacin en laescuela y la comunidad

Presencia en la escuela, presencia en la comunidad, actividades escolares,actividades comunitarias, implicacin escolar, implicacin en la comunidad,aceptacin, estatus de roles

Bienestar personal Bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material,desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social,derechos

Tabla 4. Indicadores clave de las categoras de resultados del apoyo personal (Luckasson ycols., 2002, pgina 202 de la edicin espaola)

Un aspecto interesante en este sistema es que aborda tambin algo esencial: los rolesque, en coherencia con esta propuesta, deben asumir los profesionales. Este cambio de

Evaluacin de los Apoyos

subjetivapercepcin personal

objetivaevaluacin funcional

medidas

indicadores clave

categoras de resultados


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roles se complementa con el cambio, desde los planteamientos actuales, en lapercepcin de poder de los profesionales con relacin a la persona con discapacidadintelectual y a su familia; de una relacin basada en el poder del profesional se pasa auna relacin en la que el poder esencial lo detenta la persona o su familia. En la tabla 5se muestran estos roles.

Rol planificador Responsable de analizar los servicios que busca la persona y ayudarle adesarrollar un plan para lograr el resultado deseado

Rol de recurso comunitario Responsable de conocer los recursos de la comunidad con objeto deayudar al individuo a acceder y obtener apoyos naturales y por parte delos servicios

Rol consultor Responsable de implicarse en una relacin de asesoramiento con lapersona y de ofrecerle recomendaciones basadas en su conocimiento yexperiencia

Rol tcnico Responsable de mantenerse al da en ayudas tcnicas y en estrategiaspara asegurar la adquisicin y el mantenimiento de habilidades

Tabla 5. Roles profesionales (Luckasson y cols., 2002, pgina 198 de la edicin espaola)

Esperemos que todas estas propuestas se traduzcan en prcticas organizativas yprofesionales cuanto antes, en todos los mbitos de servicio y en todas las edades, puesa buen seguro redundarn en una mejora de la calidad de vida de las personas condiscapacidad intelectual y de la de sus familias.

QU DEPARAR EL FUTURO?

Empecemos por el futuro ms inmediato. Las siguientes son algunas cuestiones que yaestn emergiendo, an cuando en los aos venideros probablemente seguirnavanzando:

La relevancia de la competencia social en la discapacidad intelectual: seguimosarrastrando una creencia que casi nos fuerza a considerar que las personas condiscapacidad intelectual tienen una limitada inteligencia pero mantienen bastante bien,en comparacin, su competencia social. Desde hace ya tiempo hay voces que claman

por una mayor consideracin de la competencia social en la concepcin de la

discapacidad intelectual y algo se ha avanzado en la dcima edicin antes analizada.Greenspan es una de las personas que abogan por este asunto e indica que las personascon discapacidad intelectual tienen tambin importantes limitaciones en lo social,siendo excesivamente ingenuas y crdulas (Greenspan, 1999). En relacin con larelevancia del desarrollo de esta competencia social en edades tempranas Guralnick(2000) apunta: Muchos aspectos de los programas de atencin temprana,

particularmente los ms didcticos, ponen el nfasis en las discapacidades primarias delos nios. El cmo promover el desarrollo cognitivo y del lenguaje, especialmente ennios con retrasos globales del desarrollo, ha sido y contina siendo una gran prioridad

para los padres y para los profesionales. Sin embargo, este muy comprensible inters enun dominio especfico se ha visto acompaado por el relativo abandono de aspectos msintegradores del desarrollo infantil temprano, particularmente el desarrollo social. Es deespecial inters la capacidad de los nios para establecer relaciones productivas con sus


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iguales y desarrollar amistades. Es algo bien reconocido que la posterior calidad devida de una persona est inextricablemente vinculada a las habilidades interpersonalesque se desarrollan en el contexto con iguales. Sin embargo, se reconoce menos laimportancia de los primeros aos en el establecimiento de un fundamento para lacompetencia social relacionada con los iguales, y tampoco se reconoce el hecho de que

el fracaso en hacerlo as coloca a los nios en una trayectoria evolutiva no ptima que esextraordinariamente difcil de alterar en momentos posteriores (p. 72)

La necesidad de programas que favorezcan el desarrollo social y comunicativo desde

las primeras etapas de la vida: Las anteriores palabras de Guralnick y el anlisis que seviene planteando en todo este captulo no dejan mucho lugar a dudas; es necesario eldesarrollo de programas de intervencin centrados en lo social y comunicativo (sinolvidar, lgicamente, el resto de aspectos). Ya hay experiencias en este sentido, porejemplo, con el uso de sistemas de comunicacin alternativa en nios muy pequeos(Schaeffer y cols., 1994; Beukelman y cols., 1992; el programa PECSwww.pecs.com);tambin contamos con programas de gran concrecin y efectividad en estos desarrollos,

como es el caso del programa canadiense Hanen (Manolson, A.; www.hanen.org); oun currculo estatal que integra estos objetivos (Qualifications and CurriculumAuthority, 2000)

La bsqueda de resultados personales valorados o cmo dirigir la intervencin hacia el

logro de una mayor calidad de vida: La calidad de vida es hoy en da, y aspresumiblemente seguir en un futuro, el concepto organizador en el que se han debasar las intervenciones y las intenciones de los centros y servicios (Schalock, 1996;Schalock, 1997; Schalock y Verdugo, 2003) En este sentido, por ejemplo, FEAPS hadesarrollado sus manuales de buena prctica (uno de ellos sobre atencin temprana) conrelacin a las dimensiones de calidad de vida (FEAPS, 2001) Otros aspectos

importantes que se deben abordar para el logro de resultados personales es el desarrollode la autodeterminacin, para ello se cuenta con diferentes materiales que pueden guiarprogramas en este mbito (Equipo de ASPRONA Valladolid, 2003; Wehmeyer y cols.,1998) y en FEAPS existe un equipo de formadores que estn especficamente

preparados para formar en este tema. Una consecuencia natural del nfasis en laautodeterminacin individual es la asuncin de la metodologa de PlanificacinCentrada en la Persona (ver una aproximacin al tema en Lpez y cols., 2004 y enHolburn, 2003) por la que los sueos e intereses legtimos de las personas se ponen enel centro de las intenciones de los programas y planes de apoyo. Al igual que en el tema

previo, en FEAPS hay un equipo formado para formar en estas metodologas.

La asuncin de modelos de colaboracin: Especialmente en el caso de las familias.Deben tener voz y capacidad de decisin, sin estar innecesaria o excesivamente cautivasde las decisiones y opciones de los profesionales ni estar situadas en planos dedesigualdad e inferioridad con respecto a ellos. Todas las partes han de prestar suconocimiento y competencias para juntas obtener los mejores resultados. Algunos

programas de atencin a las primeras etapas se dirigen esencialmente a capacitar a lasfamilias desde modelos de colaboracin (Manolson, 1995). Tambin recientemente sehan publicado resultados de investigaciones que ofrecen nuevos modelos de calidad devida familiar a los que habr que estar muy atentos para aplicarlos (Turnbull, 2003;Poston y cols., 2003)

Junto a lo anterior, comienzan a abrirse paso en el mbito de la discapacidad intelectualotros aspectos relevantes. Veamos un par de ellos. Por un lado, la consideracin de
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factores importantes en la consideracin de las necesidades y el desarrollo de laspersonas ms all de la inteligencia, como la competencia social, que ya se haanalizado, y como es el caso, por ejemplo, de la curiosidad, factor en opinin de algunosautores (Reiss y Reiss, 2004) muy interesante no solo para explicar competencias de las

personas sino tambin para promover programas para el desarrollo. Tambin, por

ejemplo, en cuanto al pronstico de las personas con discapacidad intelectual hayestudios que proponen que adems de la inteligencia parecen jugar un papel otrascaractersticas tales como los estilos y caractersticas personales (Keogh y cols., 2004)

Por otro lado, como consecuencia entre otras cosas de la creciente mezcla de culturasmuy diversas en nuestras sociedades, se est desplegando una corriente de conocimientomuy interesante acerca de la multiculturalidad y sus consecuencias en la comprensin eintervencin en el campo de la discapacidad intelectual. Cada cultura tiene sus propiascreencias y sentimientos sobre las personas con discapacidad intelectual y se hacenecesario comprenderlos para poder abordar la adecuada interaccin entre las personasy los profesionales de cara al logro de los mejores resultados (Gabel, 2004)

Robert Perske, el autor de un importante artculo en los setenta en que hablaba de ladignidad del riesgo, escriba recientemente acerca de cmo haban cambiado las cosasdesde que en los aos sesenta se lanzara el principio de normalizacin. Comenta que sien 1969 hubiramos planteado lo que ocurre ahora, 35 aos despus, con las personascon discapacidad intelectual nos habran tomado por locos; entre otras cosas dice,refirindose al presente de estas personas (Perske, 2004):

Se las ve moverse por cualquier lugar del vecindario

Se les da apoyo en apartamentos y casas normales

Van a las escuelas de su barrio

Trabajan en industrias y empresas de todo tipo

Los vecinos y sus defensores les dan apoyo

Practican de modo normalizado sus creencias religiosas

Aprenden a ser autogestores autodeterminados

Vitorean a sus equipos deportivos locales favoritos

Son ms queridos y respetados por las dems personas

Disfrutan comiendo con otras personas en restaurantes y en fiestas

Aaden entusiasmo al barrio en el que viven

Qu ocurrir dentro de otros 35 aos? O, ms bien, qu debera ocurrir? No es fciladivinar el futuro pero al menos se puede soar el deseado (dice un refrn que quientiene un sueo tiene un camino). Aqu van partes de un sueo:

Las personas, tengan las condiciones de discapacidad intelectual que tengan,tienen los apoyos que requieren en todo momento, a lo largo de toda la vida, ycon la especificidad, intensidad, frecuencia y duracin necesarias. Estos apoyosson preferentemente dados en su entorno y por personas de su entorno, aunque


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tambin son ofrecidos por equipos de profesionales de centros o serviciosutilizando modelos colaborativos

La voz y opinin de la persona o la de quienes piensan en su mejor inters es loque gua todos los planes y stos buscan consistentemente resultados detectados

como valorados El conocimiento de la investigacin, el conocimiento de la experiencia

profesional y el conocimiento de la experiencia vital (el que tiene la propiapersona y quienes estn en su crculo de familia e intimidad) van de la mano yen plano de igualdad para generar las mejores respuestas a las necesidades decada persona, acordes a su plan de futuro deseado

Disfrutan de relaciones plenas con iguales, y stos se relacionan con verdaderaamistad con ellos

Las personas con discapacidad intelectual participan en la vida ciudadana

pblica con pleno derecho y reconocimiento

Disfrutan de una calidad de vida semejante a la de cualquier otro conciudadanoy tienen un reconocimiento pleno de derechos

Son claramente considerados miembros activos de la comunidad y contribuyenclaramente a la misma, reconocindoseles un papel social valorado

Tienen poder reconocido de reivindicacin de sus derechos y necesidades deapoyo y son parte activa de otras organizaciones similares en sus fines

Participan activamente y en plano de igualdad en equipos diseados parainvestigar nuevos tratamientos, para desarrollar nuevos modelos, para valorarresultados, para analizar nuevas necesidades

En su conjunto la sociedad ha hecho un cambio drstico de actitud y hagenerado una concepcin del ser humano basada en las relaciones personalessignificativas, en el afecto y en el poder de toda persona para guiar su propio

plan de futuro Vehmas (2004) escribe: Despus de todo, no parece que sea

esencial preguntarse cules son las condiciones individuales que comprometenel bienestar de las personas o su persecucin de una vida buena. Por elcontrario, un tema crucial es ms bien cmo otras personas, el ambiente de

alrededor en su conjunto, debera mirar a la gente con deficiencias. Qu tipo defundamento terico y las consecuentes disposiciones prcticas deberaproducirse para crear el tipo de realidad donde la gente con una variedad decaractersticas (incluyendo deficiencias) no sea una molestia sinocontribuyentes, en igualdad y valorados, a la vida comn? Quiz el bienestar delos grupos marginales de la sociedad debera verse como un indicador esencialdel florecimiento de la sociedad en su conjunto (p. 220)

Contar con concepciones de la discapacidad que ponen en el centro a la persona y suderecho a una vida digna, de calidad y realizada en plenitud (Etxeberra, 2004), y contarcon una sociedad que valora al ser humano con independencia de sus habilidades,

conocimientos o posesiones (ya sean materiales o intelectuales) son condiciones


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necesarias para construir ese camino que un da inici un sueo. Y esto ha de hacersedesde el principio de la vida, desde la etapa ms temprana posible.


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PALABRAS CLAVE

CONCEPTO SIGNIFICADO

Discapacidadintelectual Discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en elfuncionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que semanifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y

prcticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos(Luckasson y cols., 2002, pgina 31 de la edicin espaola)Como trmino es el generalmente utilizado en el entornoeuropeo y tambin en muchos otros pases, frente al trminoRetraso Mental, que es el que sigue oficialmente utilizando laAAMR en Estados Unidos (si bien, la mayor organizacinestadounidense de personas con discapacidad intelectual TheArc, no emplea el trmino retraso mental, y s el de

discapacidad intelectuales, cognitivas y del desarrollo)

Inteligencia Es una capacidad mental general. Incluye el razonamiento, laplanificacin, la solucin de problemas, el pensamientoabstracto, la comprensin de ideas complejas, la rapidez deaprendizaje y el aprender de la experiencia (Luckasson y cols.,2002, pgina 31 de la edicin espaola)

Conducta adaptativa Conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticasaprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria(Luckasson y cols., 2002, pgina 31 de la edicin espaola)

Apoyos Recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo,educacin, intereses y bienestar personal de una persona y quemejoran el funcionamiento individual. Los servicios son untipo de apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones(Luckasson y cols., 2002, pgina 32 de la edicin espaola)


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