No pararse no es parar, es seguir andando.

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº 18 - Junio 2015 - Distribución Gratuita

Nuevas terapias y protocolos de investigación Avances en Distrofia Muscular de Duchenne

Distinción para ADM

Experiencias de personas con movilidad reducidaDiarios de viaje:

declarada de interés Social y Sanitario por la Legislatura Porteña

Somos una entidad sin fines de lucro creada en 1983

por un grupo de pacientes con enfermedades neuromusculares,

sus familiares y un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud.

ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

más información

15-3593-9265 @ADMArgentina Adm Argentina

admargentina@gmail.comwww.adm.org.ar

Para Agendar y Participar...Sumate!!

Save the date! 7 de Septiembre Día Mundial de Concientización Duchenne

OctubreMostrArte 7º Edición

15 de Noviembre Día de las EnfermedadesNeuromusculares

Editorial

Estimados lectores, quería contarles que a fines del año pasado la Asociación realizó un “workshop” en el que participaron miembros de la comisión directiva, familiares y pacientes con enfermedades neuromusculares que desarrollan algunos de los proyectos que llevamos adelante. La idea de dicha actividad era detenernos y mirar en retrospectiva, como imaginarán es buen ejercicio después de más de 30 años de vida. Nos replanteamos si los objetivos para los cuales la ONG fue creada siguen vigentes; si la globalización, el paso del tiempo, los cam-bios sociales hacen que algo deba modificarse… Fue difícil, no los voy a engañar. A veces no es sencillo mirarse y mirar, pero fue una gran jornada, al menos, eso es lo que se vio reflejado en la encuesta de evaluación realizada a posteriori.La gratificante sorpresa fue que la misión y objetivos de ADM, planteados hace ya más de tres décadas y que forman parte del Estatuto, aún tiene vida!!!“Entidad sin fines de lucro cuyo propósito es promover el bien común, promocio-nar y apoyar las actividades en el campo de la investigación, docencia y asistencia de las enfermedades neuromusculares como, así también, su rehabilitación física y social. Extender este apoyo y ayuda a los familiares y a la comunidad en general propiciando el mejoramiento de la calidad de vida en los pacientes y sus fami-lias”. Hoy en día, es el eje motor sobre el cual se basan nuestros Pilares Fundamentales: los pacien-tes o afectados con enfermedades neuromusculares, sus familias y entorno cercano, y los pro-fesionales de la salud. Sobre estos tres pilares quiero hacer foco y comentarles que de esto se trata una Asociación sin fines de lucro ¿A qué me refiero? A personas que se unen con un obje-tivo común, donde cada quien desarrolla un rol y donde todos los roles tienen la misma impor-tancia; que trabajan de manera mancomunada, nutriéndose y fortaleciéndose unos a otros.El desarrollo científico del área neuromuscular se encuentra en un momento clave, importan-tes avances están cambiando el futuro en este campo. Es tarea de todos acompañar este pro-ceso desde la información y la concientización sobre las Enfermedades Neuromusculares; así como promover la investigación y el tratamiento, para una mejor calidad de vida.En esta edición de nuestra revista, como también en ediciones anteriores, van a conocer gran parte del trabajo que todos los que conformamos ADM hemos realizado, seguimos y vamos a seguir realizando…

“No pararse, no es parar...!es Seguir Andando...!”

Adriana G. ParisiPresidenta ADM

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La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº18 - Junio 2015 - Distribución Gratuita

ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Editora:Lic. Cecilia García Rizzo

Asesoramiento Médico:Lic. Sandra Bardavid

Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky

Dra. Lilia Mesa

Colaboradores:Adriana Parisi Daniel Cejas

Daniel SalvatierraMauricio Scungio

Mauro VillarNélida Ferradas

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en:

Buenos AiresTirada: 1000 ejemplares

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Editorial 3

Nutrición Programas desintoxicantes 5

Medicina Nuevas terapias y protocolos de investigación en DMD 7

Ciencia y Dexor Biomecánica 10

Tecnología

Historias Wilson Xavier de Vida Eduardo Ledesma 12

Deporte y Asociación Argentina Recreación de Fútbol sobre silla de

ruedas a Motor 14

Rincón Diarios de viaje 17 INCLUSIVO

Encuentros MostrArte 2015 22

Informática Tu oficina va con vos a donde vayas 25

Noticias y Eventos 26

Muro del lector 30

Película recomendada 32

El Rincón de los Chicos 33

Nutrición

a desintoxicación corporal es un proce-so de limpieza profunda e interna del cuerpo. Puede abarcar muchos aspectos, como la desintoxicación de un órgano (el hígado, los riñones, los intestinos), la desintoxicación por exceso medicamentoso, o de alcohol, o una desintoxicación por estados de estrés.El objetivo de desintoxicar las células corpo-rales es la prevención de enfermedades y el incremento de la energía vital, pilar funda-mental para el buen funcionamiento psíquico y físico.Se pueden disminuir las toxinas corporales usando distintas herramientas, como la ali-mentación, la actividad física, la vida al aire libre, los cuidados higiénicos, el descanso, las horas de sueño, la respiración, el canto, etc.En este artículo verán una forma sencilla y cotidiana de hacerlo mediante la elección de los alimentos, sumado a algunos ajustes rela-cionados con los hábitos de vida.Si su proyecto es tomar un programa de de-sintoxicación como una dieta restrictiva; solo por unos días para “bajar rápidamente”. Seguramente se sentirá mejor por un corto tiempo y luego volverá a las subidas y bajadas de peso, fugaces, frustrantes e insostenibles, como le ocurrió hasta ahora.

Vivencie la sensación de liviandad, alegría, mayor energía y positividad ante la vida, en suma… ¡Desintoxique su cuerpo!

L

Cambie su elecciónpor una nueva forma de sentirse

Programas desintoxicantes

Los programas de desintoxicación tienen bases científicas y son muy antiguos. Que ahora estén “de moda” no quiere decir que son un descubrimiento, es solo un intento de volver a las fuentes después de tantas dietas y estrategias fallidas. Lamentablemente, la vida moderna seduce con propuestas basadas en la inmediatez, la inclusión de los alimentos industrializados y el deseo de conseguir una comida que transi-te del supermercado al microondas y de allí al cuerpo. El poco tiempo diario, la falta de inte-rés en cocinar, el bombardeo mediático, el aumento del sedentarismo, temas que son conocidos para todos, distraen del cuidado profundo y consciente de la salud y de la cali-dad de vida.

Tome 1 vaso con agua tibia y ½ limón expri-mido, 30 minutos antes del desayuno, será un buen estímulo para su metabolismo.

Ahora les propongo algunos consejos sencillos y fáciles de aplicar1)

Mejoran el estado de ánimo y el funcionamiento de todo el cuerpo

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2) Incluya desayunos en base a frutas frescas, por ejemplo frutas rojas (frutillas, cerezas, arándanos, frambuesas) o con carozo (du-raznos, ciruelas, damascos ) o ananá, man-zana y uvas.

3) Elija comer frutas entre horas y en cantidad moderada. Por ejemplo los cítricos: pome-los, naranjas, mandarinas, limas y limones, junto con la manzana y las uvas tienen ma-yor poder desintoxicantes.

4) Consulte con su médico la posibilidad de incluir en su rutina un día de ayuno mono fruta, en base a jugos.

5) Excelentes opciones son: el ayuno a base de uvas que contienen principios activos (resve-ratrol) que favorece la protección contra el cáncer, la diabetes y los factores de riesgo cardiovascular. En base a jugo de manzanas o en base a jugo de sandía, ambos con gran contenido de ácido málico.

6) Recuerde cepillarse los dientes para evitar la erosión de las piezas por la acidez que pro-ducen las frutas en la boca.

7) Las frutas y verduras como opción, ayudan a mejorar el ritmo de evacuación intestinal y a orinar más; ambos procesos son muy esti-mulantes de la desintoxicación física y men-tal.

8) Disminuya los lácteos, y si no lo tiene con-traindicado, manténgase 1 semana sin con-sumirlos, notará la diferencia.

9) Controle el consumo de carnes en general y de las rojas, en particular. Intente disminuir-las a 2 veces por semana.

10) Elija comer la comida fría primero y la calien-te como segundo plato.

11) Si puede agregar alguna infusión caliente después de las comidas mejor. Estimulan la digestión y con esto la desintoxicación meta-bólica.

12) Tisanas recomendadas: manzanilla, cedrón, infusión de jengibre con limón, té de limón, té rojo, té verde.

13) Fije como fuente de grasas saludables: la palta, las aceitunas, el coco, los aceites vege-tales como girasol, maíz y oliva, frutos secos (nueces, nuez pecan, castañas de Cajú, de Pará) y semillas (de lino, de girasol, de chía, de sésamo).

14) Aumente el consumo de agua a 2 litros por día.

15) Evite las comidas calentadas al microondas o recalentadas en varias oportunidades.

16) ¡Mueva el cuerpo! La actividad física coti-diana, es un estímulo excelente y saludable. Mejora el metabolismo de los hidratos de carbono y de las grasas, además de ser bene-ficioso para el estado de ánimo.

17) Aumente las horas de sueño, trate de que sean por lo menos 7 por noche.

18) Los días que se proponga limpiar su cuerpo, descanse más y no se imponga actividades que requieran de energía extra.

19) No comience un programa de desintoxica-ción sin consultarle con un médico especia-lista.

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra HebiatraTrastornos de la nutrición

Alimentación en familia

Hacer una dieta de desintoxicación es algo serio, el cuerpo es algo serio, no haga tratamientos por su cuenta, y siempre consulte con un profesional de confianza.

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partir de la dilucidación del genoma humano, es decir, del conocimiento de la se-cuencia completa del ADN humano, y en rea-lidad aún mucho antes de esto, el progreso en todos los ámbitos de la medicina ha sido es-pectacular. Esto ha sido especialmente relevante en el conocimiento del origen y las causas de mu-chas enfermedades genéticas y sus mecanis-mos celulares.Una de las áreas de la Medicina en donde se ha visto reflejado es, a no dudarlo, en el cam-po de las enfermedades neuromusculares. Se han identificado cientos de genes diferentes que son responsables de más de 500 formas clínicas diferentes y enfermedades neuro-musculares distintas.

A

Medicina

A partir de estos nuevos avances de la ciencia y en particular de la comprensión que se co-menzó a tener del por qué y del cómo de mu-chas afecciones es que, también, se pudieron empezar a diseñar estrategias de tratamiento basadas en la corrección de los defectos gené-ticos.

En los últimos años se vienen desarrollando investigaciones sobre nuevos tratamientos en DMD basados en el conocimiento del gen cuyas mutaciones (alteraciones en la estruc-tura / secuencia del mismo) originan la enfer-medad.Cuando el gen está mutado no aparece en la célula muscular la Distrofina que es la proteí-

na que (cuando está ausen-te) produce la enfermedad.

Aproximadamente un 15 % del total de los DMD tienen un tipo de mutación en el gen llamada “mutación sin

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Translarna® o Atalureno.Una nueva droga y la esperanza para una parte de los pacientes con DMD

Nuevas terapias y protocolos de investigación

Asoma un nuevo fármaco y una esperanza para la Distrofia Muscular de Duchenne

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sentido” que es muy pequeña y, por eso, se llama “mutación puntual” ya que afecta una sola base del ADN. Aún siendo una sola base la mutación acarrea las mismas consecuen-cias que un defecto que abarque uno o más segmentos (o exones) y causa la DMD.Un nuevo fármaco desarrollado por la em-presa PTC, es capaz de “saltear” esa muta-ción puntual y así restaurar la proteína fal-tante. La droga, llamada Atalureno, ha mos-trado efectividad en disminuir la progresión de la DMD en las pruebas clínicas efectua-das en un grupo numeroso de pacientes. Como consecuencia de este estudio, el nue-vo fármaco hoy apodado “Translarna” (an-tes PTC124) ha sido aprobado recientemen-te por la EMA (Agencia Europea de Medica-mentos) para su comercialización en la Unión Europea. Dicho medicamento se está comenzando a utilizar también en otros países incluyendo América Latina (Colombia y Brasil).En nuestro país esperamos que en poco tiem-po se pueda acceder al medicamento bajo la forma de “uso compasivo”. Esto implica que podrá ser importado para cada paciente al que se le indique de modo individual. ADM procurará colaborar, con todos los me-dios a su alcance, para que todos los que necesiten puedan acceder a la nueva medi-cación.Los pacientes deberán contar con el test ge-nético que avale su uso ya que como se dijo, esta medicación es solo para quienes po-sean una mutación puntual “sin sentido”.Un nuevo estudio con un número más gran-de de paciente se encuentra en etapas fina-les y se espera, hacia fin de año, que los bene-

ficios sean similares a los vistos en el estudio anterior.

Las terapias de “salto de exón” siguen siendo una gran posibilidad pero aún no han podido probar su efectividad. Estos tratamientos apuntan a modificar lo que se denomina la “expresión del gen” en aquellos casos en los que la mutación abarca (a diferencia del Translarna) a uno o más segmentos del gen (llamados exones). ADM tuvo una activa participación en los pro-tocolos de investigación clínica internaciona-les para este fármaco con su grupo de profe-sionales. También, fue quien llevó adelante toda la tarea administrativa siendo nuestro centro uno de los que más pacientes incluye-ron en todo el mundo. Si bien los resultados preliminares fueron muy auspiciosos, un estu-dio con un número importante de pacientes (mayor de 200) no pudo demostrar su efecti-vidad frente al placebo.Los estudios con este fármaco entran en una nueva etapa que se está planificando en el momento actual.

Este es una fármaco “pariente cercano” del conocido Viagra ®. Su posible efecto benéfi-co se está estudiando en DMD a través de un protocolo de investigación clínica internacio-nal en el que también ADM participa. El equi-po médico de ADM ha sido el que más pacien-tes ha incorporado a nivel mundial en este estudio que se halla en curso actualmente. El beneficio de esta medicación aún no ha sido probado pero los resultados de la investiga-

Salto de Exón

Tadalafilo

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Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de Apoyo

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

ción no tardaran en llegar. El mecanismo po-tencialmente beneficioso de la droga es mejo-rar la circulación vascular a nivel muscular.

Una gran cantidad de drogas en distintas fa-ses de la investigación se hallan en proceso de estudio y prueba tanto en DMD como en otras formas de Distrofia Muscular y en Enfer-medades Neuromusculares en general. Solo por mencionar algunos ejemplos cite-mos a la Distrofia Miotonica, varias formas de Distrofia de Cinturas, Miopatías Distales, Mio-sitis de Inclusión , Distrofia Fasioescapulohu-meral, Atrofia Espinal, Esclerosis Lateral Amio-trófica, Enfermedad de Pompe, etc. Gran parte de estas nuevas terapias vienen de

Muchas otras drogas en investigación en DMD y otras Distrofias Musculares

la mano de los nuevos conocimientos y del interés de las nuevas compañías Biotecnoló-gicas que ven en este segmento de las enfer-medades poco frecuentes nuevos horizontes para la inversión y el desarrollo.Más acerca de este tema iremos desarrollan-do en futuras entregas de Seguir Andando.

Dr. Alberto L. Dubrovsky

Profesor Titular de Neurociencias

Universidad Favaloro

Profesor Adjunto de Neurología

Universidad de Bs As

Director del Departamento de Neurología

y Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro

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ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

El 24 de octubre del año 2011 con Danilo Gennari (mi socio) y quien está redactando Ricardo Chino Del Valle, empezamos a desarrollar la idea de un mecanis-mo de descenso de los automóvi-les para personas parapléjicas. Mientras volcábamos los bosque-jos en papel, la idea tomó un giro de 180 grados y automáticamen-te se transformó en una estructu-ra para que pudieran caminar.

Sin esperar, pusimos manos a la obra y empezamos a construirla en el garaje de mis padres, donde después de tres meses y varias estructuras distintas, llegamos al primer modelo de aplicación. Posteriormente, nos pusimos en contacto con la Secretaria de Vin-culación Tecnológica (UTN Regio-nal Bahía Blanca), la cual nos hizo un estudio de antecedentes para poder realizar el paten-tamiento. Luego de 4 meses fuimos derivados a Buenos Aires para la evaluación, la cual fue llevada a cabo por un agente de patentes especialista en este tipo de innovaciones. En marzo de 2012, iniciamos los trámites de patentamiento en el lNPI (Instituto Nacional de Patentes e Invenciones).

Ciencia y Tecnología

Dexor Biomecánica Primer empresa Argentina de Exoesqueletos para personas parapléjicas

Todos los desafíos transcurridos hasta hoy sólo cuentan de una forma anecdótica y con mucho orgullo, pues contando con escasos recursos y demás situaciones vividas logra-mos el EXOESQUELETO. El mismo cuenta con una tecnología, tanto en la parte electró-nica como en la parte estructural, que compi-te directamente con los cinco equipos que hoy se encuentran a nivel mundial, siendo

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nuestro equipo el tercero en comercializa-ción.

Todo lo desarrollado tiene no solo un conteni-do técnico, sino también estudios de marcha y anatomía. En el momento de tomar decisio-nes sobre cambios en el equipo se discute con un grupo de médicos especialistas, tanto en kinesiología como en neurología, ya que si bien no es una estructura invasiva al cuerpo, recrea los movimientos exactos del ser huma-no al momento de gestionar una postura o una marcha.

El exoesqueleto es una estructura solidaria al cuerpo humano y es comandado por la mis-ma persona que lo utiliza. Está ubicado desde la cintura hacia los pies y diseñado para per-sonas que tienen una lesión total o parcial de médula.

El principal interés en la fabricación de este equipo fue aportar un granito de arena a la sociedad y brindar una mejor calidad de vida a quienes padecen este tipo de lesiones lo-grando que la persona pueda elegir "mirar de frente y no de abajo".

Por último quiero agregar que en nuestro país hay una gran ola de grupos tecnológicos que apuntan a solucionar problemas sociales formando pequeñas empresas con el objetivo de lograr un mejor mañana.

Ricardo Chino Del ValleDexor Biomecanica

maurosanchezderon@dexorbiomecanica.comTel: 0291-154162229

http://www.dexorbiomecanica.comBahia Blanca - Buenos Aires - Argentina

Nota publicada en la revista AREM Nº14 Año 9 - Octubre 2014

AREM es la Asociación Regional de Esclerosis Múltiple de Bahía Blanca

arem@bvconline.com.ar

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Soy Wilson Xavier Eduardo Le-desma, tengo 30 años de edad, vivo en la ciudad de General Pine-do, al sudoeste de la provincia de Chaco. Mis padres son Osvaldo Eduardo Ledesma, policía retira-do, y Manuela Margarita Mateo, profesora de música y abogada (estudió y se recibió conmigo). Mis hermanos son Nelson, técni-co universitario en informática y profesor de inglés, y Loreley, pro-fesora de danzas, maestra mayor de obras y además actualmente se desempeña como agente en el Servicio Penitenciario Provin-cial.Tengo distrofia muscular de Duchenne, estoy en silla de ruedas desde los 8 años, al princi-pio en silla de ruedas común y desde los 13 años en una motorizada.Los primeros tiempos frente a esta patología fueron muy difíciles, tanto para mis padres como para mi hermano y para mi, puesto que todos se aprovechaban de nuestra desespe-ración para sacarnos dinero, hasta que al fin llegamos al Dr. Dubrovsky.En medio de varias pruebas, especialmente ocasionadas por la discriminación, pude ter-minar la escuela primaria y secundaria, lle-gando a ser abanderado en la misma (en esta época también me recibí de profesor de in-glés). Además, pasé por la universidad donde me recibí de abogado a los 22 años, carrera que me llevó 4 años y 10 meses terminar, es-pecializándome más tarde en Derecho de

Familia.Ejercí la profesión unos años. Más adelante, me inscribí junto con mi hermano, quien tam-bién tiene la enfermedad y está en silla de ruedas desde los 16 años (en este momento tiene 27), como auxiliar administrativo en el Poder Judicial. Desde el 2012 trabajamos en el Juzgado de Paz y Faltas de la Ciudad.En el año 2009, cuando mi hermano enfermó gravemente, me decidí a escribir, como una forma de lidiar con la preocupación grandísi-ma que sentía. Escribí lo que había transcurri-do en mi vida, todos los recuerdos y vivencias destacadas presentes en mi mente. Naciendo así uno de mis libros “Mi Vida”, el cuál fue publicado en el año 2013 junto a mi otra obra literaria “Una Vida, Un Poema” (recopilación de todos los poemas y reflexiones que escribí entre los 13 y 25 años de edad).

Wilson Xavier Eduardo LedesmaHistorias de vida

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Libro "Una vida un poema”

MI SUEÑO Y EL MIEDO

MADRE

Mi linda gitanita,que me enamoras día a día,eres motivos de mis sueñospor tu risa encantadoray tu dulce rostro,que estremece a mi ser,que cuando a mi lado no lo tengosurge el miedo al creerque algún día te perderéy se arruinará la oportunidadque ya he perdido en otra ocasión,por no saber cómo actuarfrente al dulce y difícil sentimientoque dio origen a este amor.

Madre,que vas cargando con mis tristezasy viajascon tus ojos cansadosen busca de energíaspara aliviar, el peso de mis penas,regalándome alegríascada segundo de tu vida.Madre,que a pesar que no lo demuestro,más que a nadie te quiero.Y que aunque a vecesno nos entendemos…nuestro amor será eterno.

En todos los viajes que realizo, voy vendiendo (para ayudar a solventar los gastos elevados que esta enfermedad acarrea a la familia) o regalando a seres queridos los mismos, te-niendo como principal objetivo dar un men-saje de esperanza, aconsejando ser perseve-rantes, demostrando que mientras haya vida, voluntad, fe, todo se puede lograr. Mis libros, también, llegaron a manos del Papa a través de una familia amiga.En la actualidad tengo otro libro de ciencia ficción a la espera de ser publicado cuando mejore un poco la situación económica por la que atravieso. También, tengo otro a medio escribir, referido a una venganza. Para terminar, invito a los afectados por esta enfermedad a seguir adelante y no ceder en la lucha, a los familiares de ellos a no decaer para poder sostenerlos. Agradezco Al Dr. Du-brovsky, a ADM por el espacio que me brinda para poder expresarme; a mi familia, espe-cialmente a mis padres y hermanos, y princi-palmente a Dios que siempre está conmigo.

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Es fútbol, se juega en un gimnasio de básquet con las marcas en el suelo de áreas y arcos específicos. Cada equipo consta de 4 juga-dores, 3 jugadores de campo más el arquero.

omos un grupo de padres y jugadores comprometidos a desa-rrollar el fútbol en silla de ruedas motoriza-das, para integrar a personas con discapa-cidad motriz en la prác-tica de un deporte, promover la inclusión social, formar lazos de amistad y, por último pero no menos impor-tante, desarrollar la competencia para todos los jugadores del grupo.

Nuestra visión hacia el futuro es ser una orga-nización social y deportiva con aspiración a llevar a un grupo amateur a competir en cam-peonatos nacionales e inter-nacionales.

Este es el primer deporte espe-cialmente diseñado para per-sonas con discapacidad motriz que necesitan del uso de sillas de ruedas motorizadas para su vida diaria. Es un deporte re-creativo y competitivo en nive-les de alto rendimiento.

S

Deporte y Recreación

AAFSM

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Asociación Argentina de Fútbol sobre silla de ruedas a Motor

Pueden estar formados tanto por hombres como por mujeres, y sin distinción de edad.

Se utilizan sillas de ruedas motorizadas adap-tadas con una protección de pies llamada FOOTGUARD que sirve para controlar e impac-tar la pelota.

Se utiliza una pelota de fútbol de cuero N° 10 de 33 cm de diámetro.

Los partidos oficiales duran 2 tiempos de 20 minutos cada uno.

Este deporte combina la habilidad del jugador sobre su silla con las ca-racterísticas de veloci-dad, potencia y versatili-dad propias de la silla motorizada.

Velocidad máxima de la silla 10 km/h.

El objetivo del juego es igual al del fútbol con-vencional, hacer más goles que el equipo con-trario. FUENTE: http://fipfa.org/le-terrain-de-jeu/

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Silla de ruedas motorizada

Footguard o protectores de pie

Origen y desarrollo de este deporteCreado para jóvenes con severa discapacidad motriz, tuvo su origen en Francia, en 1978. Luego, en 1979 en Canadá comenzó a desarrollarse un deporte igual denominado “Power Soccer”. Al principio de los años 80, el “Power Soccer” fue exportado a los Estados Unidos y a Japón, mientras tanto el “Wheelchair Football” empezó a jugarse en Bélgica, Portugal y Suiza. En enero de 2005, por iniciativa de Francia, representantes de Estados Unidos, Cana-dá, Japón, Inglaterra y Portugal se reunieron en París con el objetivo de intentar alinear a cua-tro formas distintas de entender y jugar el deporte con la posibilidad de crear una nueva disci-plina deportiva internacional. En octubre de ese mismo año, estos seis países (más Dinamar-ca y Bélgica) consensuaron el reglamento internacional del juego y crearon oficialmente el “Powerchair Football”. En octubre de 2006 se creó la International Federation of Powerchair Football Association (FIPFA), con domicilio en Paris, Francia. Un año más tarde dicha federa-ción organizó la 1° Copa del Mundo en Tokio, Japón. Ocho equipos participaron de esta com-petencia. Estados Unidos fue el campeón mundial y Francia el subcampeón.En noviembre de 2011, la FIPFA organizó la 2° Copa del Mundo en Paris, Francia. Participaron 10 selecciones nacionales: Estados Unidos, Francia, Inglaterra, Bélgica, Canadá, Irlanda, Japón, Portugal, Australia y Suiza. Estados Unidos fue campeón nuevamente.Este deporte llegó a nuestro país traído por padres que observaron esta disciplina en Estados Unidos, y crearon una fundación. Nuestro grupo actual era parte de ese proyecto, participó del 1° Torneo Nacional de Powerchair y algunos jugadores además fueron parte de la Selección Argentina compitiendo en el 1° Mundialito de Powersoccer en Río de Janeiro, Brasil (mayo de 2014). Luego de ese evento, el grupo decidió conformar un proyecto independiente a esta fundación.

Lugar de entrenamiento:

Días y Horarios:

Teléfonos de contacto:

Equipamiento para jugar:

Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), Ramsay 2250 (o Dragones 2201), en el Barrio de Belgrano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Sandra Sarina 15 3124-3489 Mauro Villar 15 3596-8409.

•Silla de ruedas motorizada.•Footguard o protectores de pie

Mauro Villar

sábados de 14 a 16 hs.

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saben, por ejemplo los espacios holgados son útiles para los usuarios de silla de ruedas y los espacios compactos pueden ser aliados para las personas con movilidad reducida. Contar con la información nos permite componer la situación y orientarnos: reconocer si nos puede ser funcional o no, si vamos a necesitar contar con asistencia, si tenemos que llevar algún elemento de ayuda personal extra, etc. Sin embargo, si bien siempre es conveniente estar organizados, sabemos que van a aparecer cuestiones que nunca podemos prever a la distancia. No hay más que salir a la aventura y tener la experiencia. Y este es el espacio para transmitirla y abrir posibilidades a otros.

Diarios de viajeRincón INCLUSIVO

uienes tenemos discapacidad motora y nos manejamos en silla de ruedas debemos tener en cuenta varios factores al momento de decidir el destino de las vacaciones. Las condiciones de accesibilidad nunca van a ser como las que tenemos en casa. Para evitar imprevistos imposibles de sortear, es conve-niente solicitarle, al alojamiento al que se pretende ir, imágenes y medidas de sus instalaciones accesibles: anchos de paso en aberturas interiores, espacios de aproximación y equipamiento de los sanitarios, desniveles en el recorrido y ascensores. Muchos lugares cuentan con un buen grado de practicabilidad (grado restringido de accesibilidad) y no lo

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¡Hola amigos de Seguir Andando! Aunque ya ha transcurrido el verano, nunca es tarde para pasar información útil para aquellos que como yo quieran descubrir cómo se puede disfrutar de un día de playa. Y esta playa, a la que concurro desde hace 9 temporadas, cuenta con toda la accesibilidad que las personas con movilidad reducida necesitamos: está en el centro (Playa Popular de Luro y la Costa), tiene una bajada de suave pendiente y una pasarela de madera an-cha por donde transitar con la silla de ruedas, un gazebo donde cobijarnos del sol intenso sobre un deck de madera y personal especializado que traslada a quien lo desee desde su silla a la silla anfibia, para poder darse un lindo chapuzón en la orilla o acompañar a los más intrépidos a na-dar un rato mar adentro. Este maravilloso em-prendimiento está llevado a cabo por un grupo de guardavidas consustanciados con la proble-mática de la discapacidad, dirigido por Ricardo Colonna, quienes integran una ONG llamada

“Mar para todos”. La idea es que estas presta-ciones se repitan a lo largo de la costa marpla-tense y se ha logrado que al menos dos balnea-rios públicos más cuenten no solo con las sillas anfibias, sino con gente capacitada para aten-dernos. Como muestra gráfica de lo que se pue-de lograr, pueden ver estas fotos mías y así contagiarse de mi regocijo nadando a 200 m de la costa.

Elvira González Olivera

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Quería informar sobre las disponibilidades que tienen algunas provincias de nuestro país, que personas con distintas discapacidades pue-dan disfrutar de los tours turísticos que ofrecen. Tengo entendido que para ir a las Cataratas de Iguazú están dada las condiciones para que puedan disfrutar las personas discapacitadas. Esto es importante porque en caso de pacientes con enfermedades neuromusculares, que son niños y adolescentes, generalmente hacen via-jes escolares de estudios y de egresados. Tener conocimiento con anterioridad, nos da la posibi-lidad de asistir sin temor y poder disfrutar.

Por mi experiencia reciente, en Bariloche pude comprobar que están dadas las condicio-nes. Pertenezco a FUNTEN (Fundación para el tratamiento de Enfermedades Neuromuscula-res) en Tucumán, vinculada a ADM. Mi hijo Julio tiene Distrofia Muscular de Duchenne y está en el último curso del secundario por lo que en agosto tuvimos que emprender la aventura del “famoso viaje de egresados a Bariloche", el sueño de todos los adolescentes.

Al no tener conocimiento, nuestro temor era cómo íbamos a manejarnos ante ciertas situa-ciones, y pensábamos que algunos tours no los realizaríamos. Debo agradecer infinitamente a la empresa SNOW por la cual optamos ir, a los

coordinadores y los empleados del hotel que se pusieron a disposición de las limitaciones de Julio. Adaptaron rápidamente la habitación y el baño con ducha portátil. Grande fue nuestra sorpresa cuando fuimos al Cerro Catedral por-que hay una Fundación que se llama "Desafíos en la Nieve" que se dedican a que las personas con discapacidad tengan su aventura. Así Julio pudo subir al cerro en las aerosillas y trasladaron la silla de ruedas. Allí disfrutamos del paisaje y espectáculo que nos brindó la nieve junto con sus amigos. También, nos ofrecían la posibilidad de una aventura en trineo, que está equipado y custodiado por cuatro esquiadores profesiona-les del cual lo van sosteniendo con cuerdas para manejar la velocidad. Este tour se puede solici-tar con 24 hs de anticipación y el contacto se hace en el hotel sin importar la empresa que viajan, es decir, que es programado, lo retiran y regresan en una combi desde el hotel y sin costo alguno.

Pocos eran los boliches con rampa, pero hubo muy buena voluntad de los patovicas que lo levantaron en la silla de ruedas y subieron las escaleras necesarias.

Tanto los adolescentes (que eran muchísi-mos) como los adultos, ayudaron para que Julio también cumpla con su sueño de viajar. Es her-

moso vivir y sentir la soli-daridad y el amor al próji-mo, éstas son las cosas que nos hacen sentir la presen-cia de Dios. La empresa se hizo cargo del viaje de Julio y su acompañante porque le correspondía por ley, ajeno a los liberados que tienen todas las empresas.

También, quiero con-tarles cómo se las arregla

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Julio: siempre lleva una mochila donde tiene una botella de plástico boca grande con tapa (de esas que uno compra para cargar agua cuando se hace deporte) para utilizarla como papagayo y un inflador por las dudas se se desinfla o pincha alguna de las ruedas, más aún en este viaje.

Realmente todos disfrutamos del viaje sin tener ningún contratiempo. Esta experiencia nos hizo pensar que muchas veces dejamos de

hacer cosas por nuestros temores, sin embargo, esas limitaciones solo están en nuestros pensa-mientos.

Agradezco infinitamente a la revista por darme este espacio y poder trasmitirles esta hermosa vivencia.

Silvia Villamil

quería quedar solo para conocer el límite de mi autonomía. El tipo no estaba muy convencido, no sabía con qué se iba a encontrar, entonces senten-cié “Mirá, te cuento que yo voy a ir sí o sí, yendo a tu cabaña o a otra, y cuando veas un negro en silla por allí, ese voy a ser yo”. “No, quiero que vengas a la mía”, dijo.

Cerramos trato, después me di cuenta que esta dirección no era la primera en la lista, estaba por la mitad, perdida; no sé por qué no respeté el

Comenzó como un día cualquiera, me prepa-raba para ir al gimnasio y cuando llegué me esta-ba esperando el grupo terapéutico encabezado por la fisiatra con una noticia: por mi seguridad me tenía que sentar en una silla de ruedas ¡mirá vos! Me fui pensando que no fue muy grata la noticia pero había que tomar una decisión, y claro, la tomé. Más tarde, y como soy bueno dando vuel-ta la página, lo que parecía tan oscuro de a poco fue tomando color y calor. Siempre quise conocer Tandil y Tafí del Valle (Tucumán). Por aquellos tiem-pos esos lugares para mí eran inhóspitos debido a mi inestabilidad al bipedestar, pero ya sentado era otra la historia, se había encendido una llamita. Era hora que esas ruedas empezaran a rodar, era hora de ir a Tandil. Previamente realicé online una tarea de reconocimiento del lugar al que iba a ir; seguidamente relevé datos necesarios de cabañas que estuvieran adaptadas para nosotros, o al me-nos que las quieran acondicionar (eran unas 10). Me decidí a llamar después de unos días, mi mano derecha nerviosa pero decidida levantó el tubo y del otro lado se escuchó una voz amigable, y no dudé un segundo en expresarle mi sueño de cono-cer Tandil; le dije que íbamos dos personas pero quien me acompañaba sólo iría por un día, que el resto de la estadía yo me hospedaría solo. Le ex-pliqué que iría con mi silla y que necesitaba los teléfonos de una remisería y algún delivery. Se lo escuchaba asombrado, entonces le aclaré que me

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altura sobre el nivel del mar), inmenso y magnífi-co cuando desplegó sus alas (por un momento me sentí igual que él). Los Menhires, Amaicha, el mu-seo de la Pacha Mama y la Ciudad Sagrada de los Quilmes; me acuerdo el esfuerzo de Fernando para que llegue hasta las Ruinas (fantásticas, con secretos), las ruedas de la silla se hundían en la arena hasta la mitad, valió el esfuerzo.

Me volví a casa dejando amigos nuevos allá y un deseo de volver. Siguió Mendoza, Uspallata, Puente del Inca, el Aconcagua y en ese mismo viaje llegué hasta San Juan, Pampa del Leoncito, Pasos de los Patos y el hermoso BARREAL; de este lugar tenía una foto que no sé cómo había llegado a mí, pero lo curioso fue que el chofer me llevó hasta ese lugar donde habían tomado esa foto-grafía. Es inexplicable lo que se siente (muchos de Uds. saben de lo que hablo) no podía hablar, el amigo me paró y sentí que estaba a veinte centí-metros del suelo. Más adelante vino Bariloche, Villa la Angostura, el recorrido de los Siete La-gos… maravillas. Siempre el mismo plan de viaje que los anteriores. Hasta llegar a Tilcara, ¡qué belleza! Hice contacto con una posada y sus admi-nistradores, Luciana y Javier, pibes geniales. Empe-

cé hablando de lo que es para mí viajar, nunca dudaron cuando les dije que iba con mis piernas re-dondas con rayos; me contesta-ron: “LOS ESPERAMOS”. Acon-dicionaron una habitación y el baño estaba adaptado, también les pedí que mandaran algún remisero a buscarme al aero-puerto, cuando llegué al hall de arribos acompañado por perso-nal de Aerolíneas allí estaba, paradito con un cartel que decía mi nombre (me sentí importante, por un instante), me subió a su 4x4 y supo manejarme muy bien. Ya en viaje, me dice si había con-

orden. Una vez en Tandil este caballero me recon-tra ayudó, nos hicimos amigos, bah, las otras fami-lias que estaban en el complejo también se acer-caron ¡Qué paradoja! Yo me tomé unos días para estar solo, para reflexionar acerca de lo que me estaba pasando y nunca pude estarlo. El remisero me hizo conocer todo Tandil. Cuando volví ya no me reconocí, ERA OTRO, ¡estaba sentado y era un desobediente al NO SE PUEDE!

Tafí del Valle estaba más cerca y el siguiente viaje fue allí, pero el transporte fue distinto, tomé un avión. Lo primero fue elegir la cabaña, pegué con personas geniales que la administraban, Lore y Nico. Les pedí si me mandaban un coche al aero-puerto de Tucumán y ellos cumplieron. Bajé del avión y estaba Fernando, que antes de subir a Tafí me llevó por el centro y conocí la Casa de Tucu-mán, una visita rápida porque se venía una tor-menta y había que subir rápido; a decir verdad, por la sola subida escarpada con precipicios pro-fundos llenos de vegetación y cantidades de ver-des el viaje ya estaba pagado. Pero había más… los paisajes del Valle Calchaquí. Mirando el Valle tuve el honor de ser recibido por un gran cóndor que bajó de las alturas en el Infiernillo (3000 m de

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tratado una agencia de turismo, le digo que no, a lo cual me dice “sabe, yo siempre junto cuatro pasajeros y tengo un itinerario, pero si usted quiere le abarato los viajes y va usted solo y le bajo la silla donde quiera para tomarle unas fotos”; cerré trato, y lo que quedaba del viaje lo terminamos a las carcajadas. Conocí toda la Quebrada, sus colores, sus cerros, las salinas grandes; este buen hombre me preguntaba repetida-mente si me sentía cansado, yo le respondía “NO, SIGAMOS”. La verdad, los caminos son difíciles, vas a los saltos, pero él era muy cuidadoso. Me llevó a IRUYA y también me mostró TRES CRUCES, el lugar donde nació, con mucho orgullo me contó de cuando era niño y con una mirada brillosa de dignidad me dijo “YO SOY COYA”. Llegamos a La QUIACA y pasamos a Bolivia, dejamos el coche a un lado y él empujaba la silla, éramos un equipo del DAKAR; había miradas extrañadas, pero nos seguíamos. Después me hizo conocer las barran-cas Tomás Abdul Tolay, en la puna a más de 4000 m de altura donde una población que habitó esas tierras dejó plasmado en la roca (petroglifos) hace más de 10.000 años. Otra emoción en ese lugar, hizo que sonaran en mi cabeza unas palabras del Dr. Dubrovsky cuando me dio el diagnóstico, de

esto ya hace mucho tiempo: “Andá viendo, apren-diendo, esto de la computación porque vas a pa-sar días quietos delante de una pantalla”; el pun-to de esto es que a mí nunca me interesó la ciber-nética; y fue cuando estaba allí, mirando las lla-mas dibujadas en la roca que recordé inevitable-mente esa amigable sugerencia. Tenía una emo-ción mucho más grande que todas las anteriores (estoy más viejo) y fue cuando lo imaginé sentado enfrente de mí, arriba de una piedra y entretanto yo lo miraba le decía:

“VISTE DUBRO DONDE LLEGAMOS!!”

Daniel Salvatierra

Por Lic. Cecilia García RizzoCoordinación Área Accesibilidad, Fundación Rumbos

Av. Cabildo 2720 P 5° Dto. D (1428) CABA, ArgentinaTel/Fax: (54 11) 4706-2769www.rumbos.org.ar fundacion@rumbos.org.ar

RACIAS a todos los que se dieron una vuelta por la 6º edición de MostrArte ADM. Pensamos en un espacio participativo de diá-logo e intercambio, esta edición fue muy particular para nosotros, los rengos que nos juntábamos en Torino de Paternal propusi-mos a Adriana Parisi una vuelta de tuerca en cómo involucrarnos. La Comisión Directiva, nos apoyó aunque con algunas dudas, que fuimos disipando con mucho trabajo. No tene-mos palabras sobre lo importante de los vínculos de afecto y de buena onda que nos llegó desde distintos lugares. Tenemos algu-nas deudas de los aportes que no pudieron ser parte de la muestra.

G

Un racconto de la muestra del año pasado

Palpitando el MostrArte 2015 en su 7° edición

EncuentrosEncuentros

Para este año tenemos que reno-var fuerzas, si crees que podemos hacer algo juntos no dudes en conectarte. MostrArte no es un espacio acabado es flexible y está en continua transformación. Disponemos de una Muestra Iti-nerante de fotografías de ADM.

A continuación, un breve recorri-do por lo que fue MostrArte 2014.Coordinación: Carlos Di Giacomo, Daniel Salvatierra, Marcelo Rol-dán, Bety Piotrowski, Oski Furia. Grupo de Apoyo: Sandra / Susy / Daniel .

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Muestra Fotográfica “ Yo, soy….” MostrArte 2014Curadores: Oski Furia / Daniel Oscar Cejas

Agradecemos la colaboración de los parti-cipantes que se han sumado a la propuesta fotográfica: Dani Bravo, Nadia Kligierman, Mauro Villar, Christian Valenzuela, Raúl Rodríguez, Hernán Alanis, Edgardo Multa-re, Carlos Di Giacomo, Fernanda Merluccio, Elio Drovandini, Daniel Salvatierra, Luca Doro, Lena Doro, Ezequiel Cejas, Jorge Coll-Doñetz, Karina Marzoratti, Marta Giunip-pero, Juan Cejas, Bernardo Kuderman (foto de Pinares Orrego dos amigos de frente al Ajedréz), Cecilia García Rizzo, Adriana Pari-si, Martín Nicolás Prince, Álvaro Andreucci (familia de Gral. Roca), Fernando Ruiz Díaz “Panadero de Laferrere”. Se completó con cuatro imágenes del reservorio fotográfico de la Revista Seguir Andando ADM.

Series presentadas:

· Muestra de natación de personas con discapacidad en el Río Paraná (Rosario) presentada por Oski Furia.

· Escenas del rodaje del film El Paraje de Oski Furia

· Escenas del rodaje del film Caito de Guillermo Pfening.

· Serie de Tomás Fonzi sobre un registro fotográfico de “Caito”.

· Serie de MdQ por Darío Profiti (papá de Khalil y Etienne).

Agradecemos por su aporte:Javier Poplika fotógrafo y documentalista de Cinelandia / Sergio Iglesias del ME-INET.

FLYER MostrArte 2014: Agradecemos a los artistas que se han sumado: Nicolás González, Jorge CollDoñetz, Oski Furia, Santos Parisi, Hernán Alaniz.

Videoclip: "Mundo de Acción" de Bocha-tón y CAITO, de Marinha Villalobos sobre Imágenes de la película CAITO de Guiller-mo Pfening. Producida por Pablo Trapero.La Asociación Calidoscopio presentó un corto de ficción llamado “Juntos a La Par”. Dirección de Lucho Corti. Historias mínimas de niños con duchenne, las familias argentinas PROFAD ADM formaron parte de esta iniciativa, video de 4´ que reúne en una jornada los distintos testimonios, “Word Duchenne Awareness Day”, 2014.Tráiler de corto “El Paraje” de Oski Furia. Historia mínima “Ensayo citadino” sobre idea de Edgardo Monzón, Dir. Oski Furia. Realización de Oski Furia / Cejas.Historia mínima “Graduación a punta roja en artes marciales” de Elio Drovandini.Trailer de Pierre Vignaud: Theatre on the move - presenta "Pequeños inconvenientes"(2013).

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Reseña musical MostrArte 2014 Por Carlos Di Giacomo

Se presentó en primer término Musicoterapia minimalista, un proyecto en pos de la integración de las personas con discapacidad y/o distintas patologías,coordinado por el Lic. en Musicotera-pia, Atilio Pablo Bertorello. Trabajan sobre la voz y lo reparador de la expresión, juegan con el len-guaje músical sin centrarse en los valores estéti-cos. Atilio y sus muchachos, tocaron y cantaron, en un ambiente emotivo. Para finalizar compatie-ron dos temas en el escenario con otros músicos invitados, Mostrarte band y Silencios Ordenados, fue totalmente espontáneo, quedó en el aire del auditorio un todos podemos expresarnos en un ambiente de alegría y buena onda. Luego, llegó La Mostrarte band, un colectivo de pacientes, médicos y amigos que se juntan para rockear en cada MostrArte, en esta ocación con la formación contó con Victoria Gutierrez Arribére en voz, Roy Lopez en guitarra y voz, Mauro Fuente en guitarra,

Gustavo Russo en batería, Carlos Di Giacomo en bajo y los invitados espontáneos Hugo Giandon en guitarra y Fernano Chloca en guitarra.Finalmente, el Power Trio Silencios Ordenados , la banda de rock con influencias del rock de los 70 y 90,de Marcelo Gagliano (padre de paciente con disrofia muscular), presentaron temas de su auto-ría y versiones recontra poderosas de clásicos del rock nacional.

Historias Mínimas MostrArte 2014 Por Oski Furia

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a comodidad de hacer tus informes, pla-nillas y presentaciones, sin importar dónde ni en qué dispositivo te encuentres. De eso, y algunas cosas más, trata esta nota. Además de la movilidad, la practicidad, la integración con el correo electrónico y principalmente, la economía: porque todos estos beneficios son GRATUITOS.Muchas veces nos encontramos con esta si-tuación al adquirir una computadora: no in-cluye el paquete de programas para hacer trabajos de oficina, tareas escolares o cual-quier actividad que requiera textos, planillas o presentaciones visuales. Con el problema de tener que copiar archivos a pendrives cada vez que se deba imprimir o modificar algún informe. O con esa PC que se cuelga en el momento inoportuno y nos deja a mitad de camino ¡Hete aquí la solución!Los dos gigantes informáticos, Google y Mi-crosoft, tienen un conjunto similar de herra-mientas disponibles en línea. En términos generales nos ofrecen: Acceso ilimitado a las aplicaciones, almacenamiento de archivos en la web, autoguardado mientras trabajamos, colaboración de otros usuarios en un mismo documento grupal y disponibilidad para ad-juntar los archivos vía mail.El único requisito exigido es poseer e iniciar sesión en tu cuenta de Google, Gmail, Hot-mail, Outlook o Live. Una vez allí podemos seleccionar la aplicación deseada, a través de

L

un menú en el área superior de la pantalla, identificado con el ícono . Ingresando a cada servicio nos da la opción de abrir archi-vos anteriores (para edición, visualización, impresión, etc.) o crear un documento nuevo.

Lo que trae cada paquete

• Office Online: Incluye Word, Excel y PowerPoint, además de Outlook para revisar la casilla de mail, OneDrive para subir o administrar archivos en un disco rígido virtual, y otras aplicaciones como OneNote (Bloc de Notas).

Incluye Docs (simil Word), Sheets (simil Excel) y Slides (simil PowerPoint), acceso a Gmail, Google Drive (simil OneDrive), Traductor y mucho más.

No hay diferencias significativas entre ambos servicios, solo queda a criterio del usuario elegir el que más le agrade. Se puede acceder desde computadoras de escritorio, note-books, netbooks, tablets, celulares y smart TV.Por último, una vez finalizado nuestro trabajo, podemos solo almacenarlo online (esto se hace automáticamente), podemos enviarlo vía mail, imprimirlo en nuestra impresora, o guardarlo en nuestra PC o dispositivo, en for-matos estándar como el docx o PDF.

Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

• Google Home & Office Apps:

Informática

Tu oficina va con vos a donde vayasAlternativas online gratuitas al clásico paquete de Microsoft Office

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El 26 de noviembre de 2014 ADM tuvo el honor de ser declarada de interés Social y Sanitario por la

Tenemos el agrado de compartir con todos ustedes este reconocimiento a nuestra labor.

Le-gislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

ADM declarada de Interés Social y Sanitario por la Legislatura Porteña de la ciudad de Buenos Aires

DECLARADA DE "Interés Social y Sanitario"

Noticias y Eventos

Charla Anual 2014En noviembre de 2014 cerramos el año con la tradicional charla anual de ADM. Un lugar de encuentro e intercambio entre profesionales, pacientes y familiares. Nos entera-mos de los avances en materia de enfermedades neuromusculares. El equipo profesional de ADM com-partió con los presentes informa-ción y sugerencias.

Estuvieron presentes los profesionales: Dr. Alberto Dubrovsky (Neurólogo), Dra. Lilia Mesa (Neuropediatra), Lic. José Corderi (Kinesiólogo), Lic. Sandra Bardavid (Psi-cóloga), Lic. Patricia Marco , Lic. Fernando Bonaudo , Dra. Laura Pirra (Neuróloga), Dr. Agustín Jauregui (Neurólogo), Dr. Fernando Chloca (Neurólogo), Dra. Nélida Ferradas (Nutricionista), Dr. Guevara (Cardiólogo), Dra. Florencia Giliberto (Genetis-ta), Dr Eduardo Gallareto (Neuroortopedia)

El tema princi-pal: Las Enfermedades Neuromus-culares, los equipos médicos, los pacientes.

(Kinesióloga) (Kinesiólogo)

Workshop ADM 2014

El Sábado 20 de diciembre de 2014 la Asociación Distrofia Muscular, realizó en CABA, un workshop con la participación de la comisión directiva y los líderes de equipos de trabajos.El objetivo de este encuentro es el fortalecimiento Institu-cional y delinear los grandes ejes de la gestión 2015-2016.

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EVELAM 2014

Se desarrolló en Salvador de Bahía, Brasil, entre los días 4 al 6 de diciembre de 2014. Participó Dr. Alberto Dubrovsky, Director Médico de ADM.La Escuela de Verano Latino-Americana de Miología (EVELAM) es una reunión de formación científica realizada con el aval de la Asociación GrELAM (Grupo Euro Latino Americano de Mio-logía) que gira una vez al año por los países de América del Sur. La misma está dirigida a profe-sionales de la salud interesados en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares: médicos, biólogos, kinesiólogos. Cada reunión se organiza con el apoyo activo de los organi-zadores locales del país, promueve la participación de profesionales de la salud y la ponencia de investigaciones de ensayos clínicos. Se inició en Chile (Santiago, 2008), siguió en Uruguay (Montevideo, 2009), Argentina (Córdoba, 2010), Brasil (Sao Pablo, 2011), Argentina (CABA, 2012), México (Cancúm, 2013) y finalmente Brasil (Salvador de Bahía, 2014).

Talleres para OSC

Entre los meses de noviembre y diciem-bre de 2014 participamos de los talleres de fortalecimiento para organizaciones sociales y civiles que organizó el labora-torio GENZYME con el aporte de profe-sionales de varias áreas.

Protección de datos personales y de saludParticipamos en los Cursos Virtuales de la Dirección Nacio-nal de Protección de Datos Personales del Centro de Capaci-tación, Investigación y Difusión de la Pro-tección de los Datos Personales, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, que se desarrolló en febrero / marzo de 2015.

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Noticias y Eventos

Día Mundial de Enfermedades poco frecuentes

El 28 Febrero de 2015, en el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes, acompañamos a la gente de FADEPOF (Federación Argentina de Enfer-medades Poco Frecuentes) para concientizar y di-fundir en una tarde a pleno sol en Tigre.Desde ADM nos sumamos a la campaña de FADEPOF.

UNO SOLO NO PUEDE!!!# HACEFALTAEQUIPO !!! SUMEMONOS!!!

Todos iguales en los Derechos 2015El Sábado, 18 abril, se desarrolló la 4ta edición de una jorna-da inclusiva para personas con discapacidad en el Paseo de la Costa. Participaron varias ONG, Instituciones y Entidades in-termedias que trabajan en las problemáticas de las discapaci-dades, con distintas actividades destinadas a la familia y com-partieron experiencias en los stands, actividades deportivas y el escenario para las acciones artísticas. “Compartimos con Norma Chamson, representante de GPATAX (Grupo de Pacientes con Ataxia) y su familia, junto a otras Asociaciones que trabajan con personas con alguna discapacidad, una hermosa jornada de sol...”dijo a Seguir Andando Adriana Parisi, presidente de ADM.

Día del kinesiólogo

El 13 de Abril de 2015 fue el día de los kinesiólo-gos. Les dejamos un saludo a todos los kinesiólogos y en especial a José Corderí y Patricia Marcó del equipo de ADM.

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Mensaje del Papa FranciscoCompartimos el Mensaje del Papa Francisco, gestión del Programa Familias Duchenne de ADM, en apoyo al 1er. Día Internacional de Con-cientización Duchenne del pasado 7 septiembre de 2014. “El próximo 7 de septiembre se celebrará en el mundo, por primera vez, el “Día Interna-cional de la Enfermedad de Duchenne”. Quiero hacerte llegar a vos y a todos los que trabajan y luchan por superar esta en-fermedad y por acompañar a los niños y jóvenes afectados, un saludo cordial, con mi más sincero reconocimiento y sentido de gratitud por este empeño. En ese día me uniré a Ustedes en la Misa y en la oración pidiendo al Señor que los ben-diga abundantemente y los fortalezca para seguir en esta lucha humanitaria.Y, por favor, a vos y a quienes están contigo en esta lucha, les pido que no se olviden de rezar por mí.” Fraternalmente, Francisco

Programa Familias Duchenne de ADMEl Programa Familias Duchenne de ADM se reúne todos los sába-dos de fin de mes, en un sitio itinerante se-gún oferta de las fami-lias para ser sede de la reunión. Si bien hace foco en la Distrofia Muscular Duchenne, es un grupo abierto para otras enfermedades neuromusculares vincula-das al historial de ADM. Este año también están organizando la conmemoración del Día de Con-cientización Duchenne del próximo 7 de Sep-tiembre, acompañando la movida internacional. La idea es todos juntos con una propuesta co-mún difundiendo y concientizando desde el lugar donde estemos.

profad.adm@gmail.com admargentina@gmail.com Facebook: Profad

Convocatoria7° MostrArte 2015¡¡¡TODOS INVITADOS A PARTICIPAR!!!- No te quedes con las ganas. - Si querés presentar en música, teatro, pintura, escultura, video, fotografía u otra disciplina ar-tística, no dudes en contactanos.- También podés acompañar alguna iniciativa de algún amigo.

Te esperamos en Octubre !!!mostrarteadm@gmail.com

Reglamentaron la ley de enfermedades raras Era una larga demanda de las asociaciones que luchan por el cuidado de las personas con enfer-medades poco frecuentes (EPOF). Hay más tres millones de argentinos afectados. El decreto publicado el 18 de mayo de 2015 en el Boletín Oficial es el 794/2015 donde el Gobierno nacio-nal aprobó la reglamentación de la ley 26.689 (2011) sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). ADM acompaña la lucha, para que las Familias Neuromusculares encuentren respues-tas en la aplicación de la misma.

@ADMArgentina Adm Argentina MostrArte

Muro del lector

Abril 29, 2015 JORGE COLL DOÑETZ

GRISES

Hoy quiero acompañaral cielo

Vuelo incesanteEn viaje de ida y vuelta

Cruzo en reversaEl puente de la inocencia

Acuden a mi mente,escenas ya vividas

Vuelvo sobre pasos desandadosFluye Buñuelen proyección

Aparece la niña que fuiNo hay guerras,

violencia ni odiosComparto rondas

Salto la soga,Figuritas de angelitos,

Hablo jeringoza,Soy estatua.Taza taza

cada cual para su casa

Susana Doñetz

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Octubre 6, 2014Publica el Álbum de SAUL

NAGELBERG del 6º MostrArte ADM.

Octubre 6, 2014Publica el Álbum MostrArte 2014

de FERNANDA MERLUCCIO | Mamá de Franco.

Octubre 7, 2014Publica el Álbum de MANUEL

FUENTE DI GIACOMO | 8 años.

Octubre 10, 2014Publica Panorámicas de

MARTA GIUNIPPERO | Mamá de Matías.

Octubre 10, 2014Publica el Álbum de JUAN

AUGUSTO CEJAS | Sobre Musicoterapia Mini-malista en MostrArte 2014.

Octubre 6, 2014

Sobrina de Laura Andrada. Por un amigo de ADM conocimos el repertorio fotográfico.

MOSTRARTE |

ADM |

MOSTRARTE |

MOSTRARTE |

MOSTRARTE |

MARINA LAURA ANDRADA |

GRUPO IN-DEPENDIENTES | Galería de Imágenes. Publica imagen de Marina Laura Andrada, atribuida a HERNAN.

Street photography

“A veces siento como si […] el mundo fuera un lugar para

el que he comprado una entrada. Un gran espectáculo dirigido a mí,

como si nada fuera a suceder a menos que yo estuviera allí

con mi cámara”.

Garry Winogrand.

CORREO DE LECTORES: mensajes a seguir.andando@yahoo.com.ar

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······

··

Título original: INTOUCHABLES. Otros títulos: INTOCABLE.Año: 2011. País: Francia.Director: Olivier Nakache, Eric Toledano.Reparto: François Cluzet, Omar Sy, Anne Le Ny, Audrey

Fleurot, Clotilde Mollet, Joséphine de Meaux, Alba Gaia Bellugi, Cyril Mendy, Christian Ameri, Marie-Laure Descou-reaux, Gregoire Oestermann.

Género: Comedia dramática. Discapacidad. Amistad.Sinopsis: Philippe, un aristócrata millonario que se ha

quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapen-te, contrata como cuidador a domicilio a Driss, un inmigran-te de un barrio marginal recién salido de la cárcel. Aunque, a primera vista, no parece la persona más indicada, los dos acaban logrando que convivan Vivaldi y Earth Wind and

Fire, la elocuencia y la hilaridad, los trajes de etiqueta y el chándal. Dos mundos enfrentados que, poco a poco, congenian hasta forjar una amistad tan disparatada, divertida y sólida como inesperada, una relación única en su especie de la que saltan chispas.

Fuente: FILMAFFINITY

Un film que reaviva el tema de los asistentes tan indispensables para nuestra vida.Seguramente les ha sucedido, o escucharon hablar, de los conflictos que se presentan cuando las obras sociales intervienen para cubrir la asistencia. Sucede que cuando nos adaptamos a una per-sona, y ella a nosotros, la cambian una y otra vez. En lo personal, tuve la suerte de contar con personas que pude elegir, que viven cerca de mi casa y que, hasta hoy, son parte de mi cotidianeidad.Pero más allá de mis propias experiencias y las dificultades en esta búsqueda de la persona adecua-da, considero sustancial comprender lo que implica el vínculo con quien nos asiste. En la película se muestra el desarrollo personal que, tanto el asistido como el asistente, logran a partir de lo que cada uno le da al otro. Es importante la personalidad de dicho asistente, ya que si bien se debe a nuestra demanda, su impronta puede mejorar nuestra calidad de vida; desde los pequeños detalles como abrir la cortina para ver el sol, decorar la casa con algo nuevo, invitarnos un helado, cocinarnos algo distinto, conversar, etc. En ese sentido la película es excelente. Philippe encuentra en sus peores momentos anímicos una persona que le levanta el espíritu y que, adaptando las formas, lo hace vivir experiencias excitantes. De igual forma Driss se apoya en Philippe, quien le enseña, sin querer y queriendo, a afrontar sus problemas. A pesar de sus diferencias marcadas, el tiempo los va acercando cada vez más y apren-den mutuamente.Recomiendo la película y resalto las últimas escenas en las que Driss cumple un sueño impensado gracias al empuje de su asistente.

Por Mauricio Scungio

Película recomendada

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Juegos y diversión al aire libreChicos y grandes disfrutaron del Picnic que ADM organizó

el pasado diciembre en Ezeiza. Con los juegos y animaciónde Hernán Mazzola, pasaron un día buenísimo a pura alegría.

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La nueva base de datos será un registro volun-tario de personas con ENM, por el cual podre-mos:- Conocerte, saber tu nombre, donde vives y

que ENM tenés entre otros datos- Informarte de los avances médicos que com-

petan a tu patología específica.- Realizar estadísticas nacionales agrupadas

por ENM, zonas geográficas, etc.- Compartir los resultados estadísticos con or-

ganismos oficiales para implementar y opti-mizar los recursos médicos y económicos y llegar lo más cerca posible a vos con una atención gratuita y calificada.

- Generar y distribuir los recursos humanos (mé-dicos y profesionales de la salud) de una ma-nera más eficiente.

Tus datos no serán accesibles a nadie, so-lo se compartirán los resultados estadís-ticos sin identificación de los individuos.

Ayudanos a Ayudarte.

Pronto estaremos on-line con la nueva base de datos.

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CC Nº 0423-24517-8CBU 15000503 00004232451782

CUIT 30-63341768-3

Revista Seguir Andando

La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación

en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal

sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo.

Para más información y novedades:

Consultas, sugerencias y correo de lectores

otros formas de comunicarse:

seguir.andando@yahoo.com.ar

Adhesiones

admargentina@gmail.com

15-3593-9265

Adm Argentina

@ADMArgentina

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Nuevo depersonas con

(ENM)

Registro NacionalEnfermedades

Neuromusculares

Pronto podrás visitar elnuevo sitio web de ADM¡Con nuevas funciones y prestaciones!

Podrás navegar nuestro sitio desde la Computadora, Tablet o

Celular y usar cualquier navegador.

También se tendrá acceso a las redes sociales para ver

todas las fotos en alta resolución.

Una interfaz más moderna y limpia.y mucho más…

RodantesRebeldes

Un programa de radio de

“para seguir andando”

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1er y 3er MIERCOLES DE CADA MES De 18.30 a 20 HS.

Conducción:Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán

4962 6489 RADIO SUMEMOS @rodantesenlinea