37OCU-SALUD Nordm 56 OCTUBRE-NOVIEMBRE

La enfermedadLa distoniacutea engloba un conjunto de enferme-dades neuroloacutegicas responsables de causar contracciones musculares involuntarias pro-longadas y ocasionalmente dolorosas que pueden llegar a provocar posturas anormales Contracciones que seguacuten sea el caso afectan a distintas partes del cuerpo las manos y los brazos (el calambre del escritor) los paacuterpados de los ojos (el blefaroespasmo) la parte infe-rior de la cara (el siacutendrome de Beige) el cuello (la tortiacutecolis espasmoacutedica) etcEn funcioacuten de la zona del cerebro dantildeada la distoniacutea puede calificarse como focal (afec-ta a un solo grupo muscular) o generalizada (afecta a una amplia parte del cuerpo) Y dependiendo de si se conoce o no la causa puede denominarse ademaacutes como primaria (de origen desconocido si bien parece existir una cierta predisposicioacuten geneacutetica) o secunda-ria causada por la falta de oxiacutegeno durante el parto por un traumatismo craneal por la es-clerosis muacuteltiplehellip La mayoriacutea de las distoniacuteas diagnosticadas son focales y primarias

El diagnoacutesticoComo toda enfermedad rara el diagnoacutestico es muy difiacutecil a veces pasan entre 5 y 8 antildeos des-de que el paciente nota los primeros siacutentomas hasta que se le diagnostica correctamente Ante cualquier sospecha lo ideal es acudir a un neuroacutelogo con experiencia en desoacuterdenes de movimiento La evolucioacuten de la distoniacutea es muy variable en algunos casos puede resultar incapacitante Por lo general los siacutentomas se agravan en si-tuaciones de ansiedad nerviosismo o estreacutes

El tratamientoLos medicamentos constituyen el pilar funda-mental de cualquier tratamiento si bien no existe un faacutermaco vaacutelido para todos los casos Seguacuten sea el caso el neuroacutelogo prescribiraacute di-ferentes grupos de medicamentos como los

relajantes musculares o los dopamineacutergicos (utilizados tambieacuten para el Parkinson) Cuando la distoniacutea afecta a un grupo limitado de muacutesculos puede recurrirse a una inyeccioacuten de toxina botuliacutenica una intervencioacuten que debe repetirse cada tres o cuatro meses Cuando los medicamentos no son efectivos o la enfermedad estaacute en un estado avanza-do existe la posibilidad de recurrir a la cirugiacutea Otros tratamientos eficaces y que consiguen mejorar la calidad de vida del paciente son la psicoterapia la fisioterapia la logoterapia y la terapia ocupacional El estudio del cerebro de los afectados es vital para avanzar en el diagnoacutestivo y el tratamiento de la enfermedad Puede hacerse donante contactando con el Banco de Tejidos para la Investigacioacuten Neuroloacutegica llamando al 913 941 326 o por Internet wwwbancodetejidos com donantehtm

Desde hace un tiempo me resulta muy difiacutecil escribir Cada vez que cojo un boliacutegrafo e intento anotar algo la mano y el brazo tiemblan y se contraen de forma involuntaria

La distoniacutea

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Las enfermedades raras cuentan con la agravante de su difiacutecil diagnoacutestico Para evitar sufrimientos innecesarios es impres-cindible encontrar especialistas y centros capaces de realizar las pruebas diagnoacutesti-cas especiacuteficas En este sentido desempe-ntildean un papel insustituible las asociaciones de pacientes

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(vea Virtudes y defectos del rega-liz OS nordm 47) De hecho el Comi-teacute Cientiacutefico para la Alimentacioacuten Humana (Unioacuten Europea) limita su consumo maacuteximo a 100 mg al diacutea Es maacutes una directiva euro-pea que acaba de trasponerse en Espantildea (pero que no entraraacute en vigor hasta el 2006) obliga a to-

dos aquellos productos que con-tengan extractos de regaliz entre sus ingredientes a anunciarlo en el etiquetado advirtiendo expliacuteci-tamente a los hipertensos No lo dude Si es usted hiperten-so evite el regaliz Y aunque de momento el nuevo etiquetado no es auacuten obligatorio vigile su

presencia concentrada en forma de aacutecido glicirriciacutenico y sus sales (las raras veces que se advierte) Tambieacuten es habitual encontrarlo en dulces licores de hierbas e incluso teacutes de hierbas donde se emplea preferentemente como edulcorante o aromatizante sa-borizante