Distrofia de Duchenne
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Integración sensorial y Distrofia de Duchenne
Punta Arenas, 24 de Mayo del 2012
Universidad de MagallanesFacultad de humanidades y Ciencias sociales.Departamento de Terapia OcupacionalTerapia Ocupacional
Autor: María de los Ángeles González Barría
Profesores: Andrea Yupanqui
Cristian Aranda
Introducción
La distrofia muscular de Duchenne es la Distrofia hereditaria más común del
mundo y afecta a 1 de cada 3500 varones nacidos vivos en el mundo y se
genera por una herencia recesiva ligada al cromosoma X y se caracteriza por
debilidad muscular progresiva, tiene como consecuencia la pérdida de la
capacidad para caminar (marcha) y lleva a la muerte de la persona entre la
segunda y tercera década de vida, según varios estudios que se han realizado
sobre esta patología.
En este momento, no hay ningún tratamiento conocido que detenga o invierta
el proceso distrófico, pero el manejo médico puede aumentar la movilidad y
maximizar la independencia en actividades diarias.
Tenemos como objetivos con este documento dar a conocer la importancia del
Terapeuta ocupacional en el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne
y también se pretende con esta investigación relacionar la terapia ocupacional
y su teoría de integración sensorial con la patología antes descrita,
contestando preguntas como: las dificultades que presenta esta población en
su desempeño en las ocupaciones, como la distrofia muscular de Duchenne se
relaciona a trastornos sensorio-integrativos, que les otorga a los usuarios el
modelo propio de terapia ocupacional Integración sensorial, y además como se
diseñaría una intervención de T.O en los niños con esta patología.
Esperamos este documento sea de su agrado, a continuación lo invitamos a
conocer mas de nuestra hermosa labor y la base científica que nos acompaña.
Le llamamos distrofia muscular a un grupo de enfermedades neuromusculares
y hereditarias, que se caracterizan principalmente por la debilidad y el
deterioro progresivo de los músculos esqueléticos, los que están encargados
de controlar el movimiento voluntario del cuerpo humano.
Algunos de los tipos de distrofia muscular mas frecuentes son:
- Distrofia Miotónica
- Distrofia Distal
- Distrofia de Becker
- Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
Siendo la ultima de estas la más frecuente y grave (Distrofia de Duchenne) en
su grupo. Está se da principalmente en niños (varones) presentando una
incidencia de 1 de cada 3500 nacidos vivos, quienes tienen una exceptiva de
vida de alrededor de 20 años. (Dra, María de los Ángeles Avaria, (2005, Abril)
Enfermedades Neuromusculares en Pediatría. Revista pediátrica Universidad
de Chile, (en línea) vol.1 en http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm)
La también conocida distrofia muscular del niño es difícil de diagnosticar, sobre
todo en etapas tempranas, ya que, presenta un retraso en la marcha y/o en el
habla, pero estos síntomas son muy leves, por lo que pasan inadvertidos a los
ojos de los padres o cuidadores.
Esta patología se caracteriza principalmente en sus síntomas por la
disminución de la fuerza muscular en las extremidades inferiores y pelvis, la
que progresa rápidamente afectando en poco tiempo al cuerpo completo.
Si bien, en la actualidad no existe cura conocida para la DMD, el tratamiento
se orientará principalmente en controlar los síntomas de la patología, para
entregar una mejor calidad de vida al usuario, a través de técnicas de
estimulación de la actividad muscular, ya que la inmovilidad favorecerá el
debilitamiento y el deterioro de los músculos voluntarios. Para este
tratamiento se necesitara de un equipo multidisciplinario compuesto por:
pediatras, genetistas, psicólogos, cardiólogos, odontólogos, fisiatras y
terapeutas ocupacionales, entre otros.
El Terapeuta Ocupacional (T.O) aportara al tratamiento desde su mirada
holística del ser humano, entendiendo que las personas somos seres
ocupacionales, los que nos encontramos en constante interacción con el medio
que nos rodea, fomentando además en el usuario la autonomía e
independencia en sus actividades significativas, las que se encuentran
dirigidas a un objetivo que se persigue en el tiempo, y tiene significado para la
acción e incluye múltiples tareas. (Christiansen, 2005, p. 548).
La evaluación del T.O se centrará en las características del cliente “habilidades,
características o creencias que residen en el cliente y que pueden afectar su
rendimiento en el desempeño de una ocupación” (Asociación americana de
terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la práctica de terapia
ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición). En el caso de las personas con
diagnostico de DMD, las características que se verán afectadas son
principalmente personales y estructuras del cuerpo, como por ejemplo
dificultades en la marcha, dificultades para subir escaleras, caídas frecuentes
y dificultad para levantarse, aumento de base de sustentación, híper lordosis
lumbar y deterior progresivo de la fuerza; las que van a interferir en la
adquisición de habilidades en las diferentes áreas de desempeño; Por lo tanto
las actividades que se verán afectadas en la población objetivo, serán el
autocuidado, comunicación, movilidad funcional y juego.
La debilidad muscular se ira acentuando de forma progresiva y con ello se
afectarán todos los aspectos de la vida del niño (AVD, AVDI, trabajo, tiempo
libre, descanso y sueño, participación social y estudio), teniendo un efecto
negativo en la familia y entorno, los que tomaran conciencia de esta situación
a largo plazo, cuando observan la capacidad limitada del niño para generar una
respuesta adaptativa a nuevas habilidades o destrezas motoras y la perdida de
las ya adquiridas; Interfiriendo significativamente en el desempeño
ocupacional del menor, considerando además que las destrezas de ejecución
están íntimamente relacionadas entre si y se utilizan en combinación para
permitirle al cliente llevar a cabo una ocupación, entones un cambio en una
destreza de ejecución puede afectar otra destreza de ejecución (Asociación
americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la práctica de
terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición). Por lo tanto no solo se
observaran dificultades en las destrezas motoras, sino que también pueden
existir otras secundarias a esta como por ejemplo el deterioro de las
habilidades cognitivas lo que obstaculiza aun más el tratamiento de la
enfermedad.
Estas destrezas son analizadas y observadas por los T.O, con el propósito de
comprender los factores que limitan la participación de los usuarios en sus
ocupaciones y el desempeño ocupacional. De acuerdo a la información
obtenida podremos asociar estas dificultades a literatura propia de T.O tales
como la teoría de integración sensorial, para luego generar una intervención.
La teoría de integración sensorial creada por Ayres, tiene como premisa la
organización de las sensaciones, para producir de forma inconsciente
conductas adaptativas y aprendizajes, ante estímulos del medio, todo esto
atreves de la ocupación del niño: el juego; situación totalmente consiente que
provoca placer y satisfacción en los menores. Según esta teoría muchas de las
destrezas motoras que se van perdiendo a través del tiempo en la DMD pueden
ligarse al patrón tres de los trastornos sensorio-integrativo, que lleva por
nombre: desordenes motores de origen sensorial, específicamente el subtipo
uno de esta clasificación llamada Desordenes Posturales; Miller y sus colegas
sugieren que estos niños pueden demostrar dificultades para mantener la
estabilidad postural, el tono muscular puede ser hipotónico, control insuficiente
de los movimientos y ejecución pobre de la tareas motoras, dificultades que se
pueden asociar a los síntomas de la DMD.
Este modelo de intervención en T.O permite a los niños con DMD mediante el
juego, estimular y fomentar el control de los movimientos voluntarios del
cuerpo humano, la estabilidad postural, la graduación de la fuerza y el
aumento del tono muscular, a través de la estimulación de los sentidos
propioceptivo y vestibular, los que trabajan en conjunto para proporcionar un
sensación unificada del movimiento; entendiendo que el sentido de la
propiocepción , es quien “le dice al cerebro cuando y cómo los músculos están
contrayéndose o estirando, y cuando y como las articulaciones se están
doblando, extendiendo o siendo fraccionadas o comprimidas. Esta información
permite al cerebro saber dónde está cada parte del cuerpo y cómo se esta
moviendo" (Ayres, 1979, p. l83). Y el sentido vestibular tiene relación con los
movimientos, ya que, es quien entrega la orientación del cuerpo en el espacio
en proporción a las fuerzas (fuerza de gravedad) que actúan sobre el; además
el sistemas vestibular influye en el desarrollo del control postural sobre todo en
los primeros años de vida de la persona y también en la coordinación de ambos
hemicuerpos.
Se espera en la integración sensorial que como resultado de las experiencias
sensoriales que se le entregan al niño con DMD, este logre generar respuestas
adaptativas, adquiriendo por medio de esta, desarrollar las habilidades
motoras.
En la sesión de T.O el niño será guiado a través de actividades, las que
entregaran información consiente (el juego) y también información
inconsciente (estimulo e integración de los sentidos) al cerebro, pero esta
actividad debe de tener cierta complejidad, es decir, pretende que el niño
explore en sus capacidades incrementando gradualmente las demandas, para
generar una respuesta ante el estimulo, pero debemos tener en cuenta que
esta complejidad no puede provocar en el niño sentimiento de frustración, y
así, a medida que avancemos en las sesiones las respuestas serán cada vez
mas maduras y organizadas. Todo esto en situaciones de diversión lo que
provoca que el niño se involucre e interese en la terapia.
Cuando estas sesiones son exitosas, el menor será capaz de procesar la
información sensorial compleja de forma efectiva, lo que trae consigo una serie
de beneficios.
En las primeras sesiones, se conocerá al niño generando espacios para formar
el vínculo terapéutico; paralelo a esto el T.O y mediante la observación, y
aplicación de pautas de evaluación se comienzan a establecer las primeras
evaluaciones; Algunas actividades que se pueden realizar junto al niño con
DMD en las sesiones de Integración Sensorial para estimular la propiocepción
y el sistema vestibular serian:
- Uso de juguetes con peso aumentado (para promover la
retroalimentación propioceptiva)
- Desarrollar actividades que requieran descarga de peso, empujar y
traccionar (para generar la contracción muscular)
- Actividades que requieran la utilización de miembro inferior (recordando
que este es el primero en afectarse con el diagnostico)
- Actividades que promuevan coordinación motora bilateral
- Jugar en un columpio
- Realizar actividades con tirar cuerdas.
Estas actividades generaran la tensión y el movimiento muscular, además de
entregar una posición articular; esta información será enviada al cerebro, quien
procesará la información y como respuesta motora nos entregara el
movimiento del musculo con eficiencia, generando como respuesta
adaptativa la estabilidad postural y articular en los usuarios.
Y finalmente debemos recordar que la Actividad debe ser dirigida al menor, la
intervención va a estar siempre guiada por los intereses de los niños, la
preocupación de la familia y el conocimiento del terapeuta ocupacional.
“Es en el juego y sólo en el juego que el
niño o el adulto como individuos son
capaces de ser creativos y de usar el
total de su personalidad, y sólo al ser
creativo el individuo se descubre a sí
mismo”
Donald Winnicott
Conclusión
En forma de conclusión a este trabajo podemos agregar que a pesar de no
existir mucha información de Terapia Ocupación en DMD, esta profesión y la
teoría de Integración Sensorial tienen mucho que entregar a la rehabilitación
de estas personas, quienes esperan y necesitan de nuestra colaboración; Es
importante destacar que es de gran importancia en el tratamiento que allá la
colaboración de un equipo multidisciplinario para abordar todos lo aspectos de
la enfermedad y entregar a los usuarios una mejor calidad de vida.
El incesante avance de la ciencia abre cada vez más la posibilidad de curar
estas enfermedades. La investigación sobre las causas de la distrofia muscular
es cada vez más activa. Los progresos en el conocimiento de la genética y de
la biología molecular en estas enfermedades prometen cambios en un futuro
cada vez más cercano.
Por lo que los terapeutas ocupacionales y estudiantes de esta disciplina
tenemos muchos desafíos en el futuro, los niños y sus familias nos esperan y
necesitan de nuestra colaboración; esperamos a ver ayudado en su formación
por lo que la invitación a conocer más de esta patología e introducirse en el
mundo de los niños con DMD.
Y recuerde que lo incurable no es sinónimo de intratable.
Referencia bibliográfica
Megan Carrick, (2010), Integración Sensorial: Una Mirada Práctica a la Teoría y
Modelo de Intervención. Revista The Autism File USA numero 34.
Asociación americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la
práctica de terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición.
Dra. María de los Ángeles Avaria, (2005, Abril) Enfermedades Neuromusculares
en Pediatría. Revista pediátrica Universidad de Chile, (en línea) vol.1 en
http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm
Francisco Cammarata-scalisi, Nolis Camacho, Jorge Alvarado, María Angelina
Lacruz-rengel,(2008) Rev Chil Pediatr ; 79 (5): 495-501.
Manual de actividades didácticas: Terapia Ocupacional en afecciones de origen
pediátrico y neurológico (2006) (en línea)http://books.google.cl/books?id=Wh2CFY7dp-
MC&pg=PA69&lpg=PA69&dq=terapia+ocupacional+en+distrofia+muscular&source=bl&ots=ESpXA
xUeyh&sig=YVar355AAuIYD-W5ItcTQGY628I&hl=es&sa=X&ei=oCK9T-aTGsfsggf6-
J2xDw&sqi=2&ved=0CGYQ6AEwCA#v=onepage&q=terapia%20ocupacional%20en%20distrofia
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Ayola Cuesta Palacios (en línea) http://www.agapasm.com.br/Artigos/Integ racion
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