Dossier Día Nacional de la Espondilitis 2012
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Autor: Pedro Plazuelo
20 Octubre
Día Nacional de la Espondilitis
2012
CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
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DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS
CONTENIDO
JUSTIFICACIÓN: ............................................................................................................................................. 4
OBJETIVOS FUNDAMENTALES: ..................................................................................................................... 4
SOCIOS DE HONOR DE CEADE ....................................................................................................................... 8
PATROCINADORES ...................................................................................................................................... 10
CONCLUSIONES: .......................................................................................................................................... 11
CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
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CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
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JUSTIFICACIÓN:
La Coordinadora Española de Asociaciones de
Espondilitis se fundó en el año 2003 por un grupo
de organizaciones de ámbito nacional que vieron la
necesidad de aunar esfuerzos , trabajar de manera
organizada y estructurada.
Con motivo del cambio que se está llevando a cabo
desde la CEADE (Coordinadora Española de
Asociaciones de Espondilitis) desde el presente año
y haciéndolo coincidir con la celebración del Día
Nacional de Espondilitis ( 20 de Octubre), se
realizará Jornada Nacional en Madrid para dar a conocer a las asociaciones miembro,
profesionales médicos y población en general el trabajo que se está llevando a cabo desde
CEADE dentro de las que están incluir la presencia de los médicos en la coordinadora , e intentar
dar respuesta a las necesidades de las organizaciones y de las personas afectadas de espondilitis.
OBJETIVOS FUNDAMENTALES:
Los objetivos fundamentales son:
Presentación oficial del corto ”El Sueño de Juan”, del cual es protagonista Juan Luis Suarez,
componente del grupo musical El Sueño de Morfeo..
Sensibilizar a la población, pacientes y familiares de la importancia de la participación activa
del paciente.
Entrega de títulos Socios Honoríficos al Dr. D. Eduardo Collantes Estévez, presidente del
Comité técnico Científico de CEADE y a Juan Luis Suarez guitarrista del grupo de música El
Sueño de Morfeo.
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El día 19 de Octubre se da la bienvenida a las directivas de las asociaciones de Ceade venidas
desde distintas provincias Españolas, que se indican a continuación:
ACEADE ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILITIS
ADEAPA ASOCIACIÓN DE ESPONDILÍTICOS ASTURIANOS
AEXPE ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE PACIENTES CON ESPONDILITIS
AVAES ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE ESPONDILITIS
EAS ASOCIACIÓN DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE DE SEVILLA
ANEA ASOCIACIÓN PORTUGUESA DE ESPONDILITIS
ASEA ASOCIACION SALMANTINA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
ASEA ASOCIACIÓN SALMANTINA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
APERG ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ENFERMOS REUMÁTICOS DE GUADALAJARA
ADEVA ASOCIACIÓN DE ESPONDILITIS DE VALDEMORO
AEACR ASOCIACION PROVINCIAL DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y OTRAS ESPONDILOARTROPATÍAS DE CIUDAD REAL
AMDEA ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE AFECTADOS DE ESPONDILITIS
EDEPA ENFERMOS DE ESPONDILITIS PARLEÑOS ASOCIADOS
AEERL ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y ENFERMEDADES REUMÁTICAS DE LEGANÉS
AEEF ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESPONDILITIS DE FUENLABRADA
REDPACIENTES
De igual forma asisten personalidades de la salud, profesionales de los distintos hospitales
Madrileños y pacientes y familiares.
Desde CEADE consideramos la importancia de
realizar una jornada en Madrid centro geográfico
para dar a conocer el trabajo que desde esta
coordinadora se está realizando, entre los que
está el de difundir la enfermedad a la ciudadanía e
implicar a los familiares en nuestra patología.
Contamos con la presencia del mejor embajador
que podemos tener, Juan Luis Suarez,
componente del grupo musical El Sueño de
Morfeo y padece Espondilitis Anquilosante desde
hace más de 20 años. Juan ha querido contar su
experiencia en el documental "El sueño de Juan", para concienciar a la población sobre esta
enfermedad.
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Las jornadas son presididas por D. Pedro
Plazuelo Ramos ,presidente CEADE;
Santiago Muñoz Presidente de la
SER(Sociedad Reumatológica Española); y
D. Santos Castañeda ,presidente de
SORCOM (Sociedad Reumatológica de la
Comunidad de Madrid). Uno de los fines de
la realización de este acto era reunir tres
patas fundamentales como son los
profesionales de la medicina, los pacientes
y las asociaciones , lo cual se ha visto
reflejado en la asistencia al acto de unas 400 personas, profesionales de los distintos hospitales
de Madrid y la presencia de uno de los mejores reumatólogos a nivel nacional, europeo y
mundial como es el Dr. D. Eduardo Collantes Estévez.
Pedro Plazuelo Ramos da la bienvenida a todos los asistentes y asociaciones y profesionales
venidos de otras comunidades la representación de ANEA Portugal, agradece al presidente del
Comité Técnico Científico su presencia y indica la importancia de la presencia de pacientes y
familiares en el acto, ya que se va a presentar de manera oficial por esta Coordinadora la
proyección del documental El Sueño de Juan, protagonizado por Juan Luis Suarez y al que le
agradece su presencia pues sabemos de lo apretado de su agenda y conciertos, pero que aun asi
ha decidido participar y estar presente hoy con todos nosotros.
El presidente de CEADE pone de manifiesto la importancia de que el paciente sea responsable en
el tratamiento de su enfermedad y que un paciente formado e informado origina un coste menor
para la sociedad y en general, ya que ocasiona menos bajas laborales, menor asistencia al
servicio de urgencias y es capaz de conocer su enfermedad y adaptarse a su nueva realidad, pero
de forma responsable. Además de la importancia que tiene que todas las personas y pacientes
en mayor o menor medida aportamos mucho a las asociaciones y apoyamos con nuestro
ejemplo a los nuevos pacientes. Desde las asociaciones estamos trabajando duro en este sentido
, hemos avanzado mucho pero queda mucho por recorrer, y entre todos conseguiremos mejorar
día a día.
Durante la jornada se pone de manifiesto la importancia del diagnóstico precoz, cuanto antes se
diagnostique la enfermedad, antes se pondrán poner tratamientos y el paciente podrá tener una
mejor calidad de vida , hace años el diagnóstico se dilataba en el tiempo y en ocasiones cuando
se ponen los tratamientos ya era tarde, también la importancia de que sean profesionales
fisioterapeutas los que supervisen nuestros ejercicios y la realización de pilates dentro del
tratamiento de ejercicios se pone de manifiesto en la jornada.
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Durante las jornadas se pone de manifiesto la importancia y el papel fundamental que juegan las
asociaciones de pacientes desde las que se pone al alcance de los pacientes y familiares todas las
herramientas necesarias para tener una buena calidad de vida, como pueden ser el apoyo, las
terapias rehabilitadoras y de mantenimiento, gabinete psicológico y jurídico, pero lo más
importante son las personas.
Desde la SER el Dr. Santiago Muñoz alenta a las asociaciones a seguir trabajando y abre sus
puertas a la participación conjunta en proyectos encaminados a mejorar el trabajo conjunto.
Indica que desde la SER en breve se pondrá en marcha el proyecto Esperanza II del cual su
impulsor es el Dr. Eduardo Collantes, el que acoge con gran sorpresa la buena noticia y de la que
nos sentimos partícipes.
El Dr. Santos Castañeda presidente de SORCOM, pone de manifiesto la importancia que juegan
las asociaciones de pacientes y los pacientes que hoy en día están más informados y formados lo
que hace que sea más fácil el trabajo de los profesionales. Indica que las asociaciones hacen una
labor de gran ayuda para los profesionales que en ocasiones por las apretadas agendas de
pacientes no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a los pacientes y son las asociaciones
las que amplían la información y ponen todos los recursos al alcance de los pacientes y sus
familias. Desde la Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid cabe destacar los
distintos planes estratégicos en los que trabajan y su participación activa en los distintos
congresos y actividades de las asociaciones siempre que se les solicita, ellos participan
conjuntamente con nosotros.
Se visiona el documental, que pone las emociones a flor de piel y son muchas las personas que se
ven reflejadas en el , así como los familiares ya que narra la vida de Juan desde su diagnóstico, al
día a día , no poder asistir a conciertos y tener que sentarse para poder tocar, la lucha y esfuerzo
pero sobre todo conoce su enfermedad y esta es la mejor forma de vivir con ella.
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SOCIOS DE HONOR DE CEADE
Dr. Eduardo Collantes (Presidente Comité Técnico CEADE) y D. José Blancat (Presidente de ACEADE)
Siguiendo con el acto, se otorga el título de Socios de Honor a D. Eduardo Collantes Estévez para
el cual el presidente Pedro Plazuelo tiene unas palabras y al que le entrega el título una persona
que lo valora mucho como es el Presidente de la asociación Cordobesa ACEADE, José Blancat.
La Junta Directiva de CEADE y todos los que sufrimos directa o indirectamente la espondilitis y
sus consecuencias, queremos agradecerle públicamente la labor, esfuerzo y dedicación para los
enfermos de espondilitis. Por el apoyo que siempre ha dado al trabajo que desde las
asociaciones realizamos y por formar parte del comité técnico científico CEADE.
Dr Eduardo Collantes Estévez:
Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba, fue profesor de Reumatología en la
Universidad de París, ha sido subdirector de Docencia e Investigación del Hospital Universitario
Reina Sofía de Córdoba y es profesor titular de la Universidad de Córdoba. A finales de 1999,
participó en la creación del grupo GRESSER (Grupo para el Estudio de las Espondiloartritis de la
Sociedad Española de Reumatología) y es el responsable del proyecto REGISPONSER (Registro de
Espondiloartritis de la SER).
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D. Juan Luis Suarez y D. Pedro Plazuelo Ramos (Presidente CEADE)
Socio Honorífico de CEADE a D. Juan Luis Suarez, por su trabajo y dedicación altruista con los
pacientes afectados de Espondilitis y seguro que es el mejor embajador de los pacientes.
D. Juan Luis Suarez: Paciente de Espondilitis y componente de grupo musical El Sueño de Morfeo
y gran persona.
La Junta Directiva de CEADE y todos los que sufrimos directa o indirectamente la espondilitis y
sus consecuencias, queremos agradecerte públicamente la valentía que has demostrado al
contar tu caso a través del video “El sueño de Juan”. Este documental ha sido clave para que la
sociedad conozca mejor esta patología y ha servido para que todos los enfermos de espondilitis
nos sintamos representados en tu caso. Tu fortaleza y espíritu de lucha y superación es un
ejemplo a seguir, nos da fuerzas a todos los afectados para superar las limitaciones que la
enfermedad nos plantea a cada momento.
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PATROCINADORES
Para llevar a cabo las jornadas se contó con la inestimable colaboración en la organización de la
empresa Ibañez & Plaza.
El apoyo de patrocinios como el del Grupo Egido, en concreto el Hotel Egido Las Provincias
donde se alojaron las directivas de las asociaciones miembros de CEADE venidas de toda España,
así como la representación de la directiva de ANEA (Portugal).
Para realizar el traslado de las personas que asistieron al acto y de las directivas se contó con el
apoyo logístico de la empresa Maitours que puso cuatro autocares y un microbús para trasladar
personas de asociaciones de la provincia de Madrid y el microbús traslado directivas desde hotel.
Los laboratorios Abbott como patrocinador principal del acto del Día Nacional de la Espondilitis y
sin el cual no habría sido posible la realización del mismo.
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Desde Ceade queremos agradecer a todos los patrocinadores su apoyo y profesionalidad ya que
gracias a ellos fue posible llevar a cabo esta jornada y con los que esperamos poder contar en un
futuro.
El día 20 de Octubre por la tarde se reúnen miembros de la directiva de CEADE en el hotel Egido
Las Provincias, para planificar trabajo cara al año 2013 y aprovechar la presencia y avanzar.
Por la noche, las directivas asistentes disfrutan de cena en dicho hotel.
CONCLUSIONES:
La necesidad de dar un gran impulso a esta coordinadora se pone de manifiesto y la nueva
Directiva esta trabajando duro para posiciones a CEADE como un referente a nivel nacional y
europeo para profesionales y pacientes.
Desde las asociaciones debemos impulsar el trabajo de los socios que aunque en la sombra es vital
para el buen funcionamiento de estas.
Dar apoyo y difusión a las asociaciones que lo están pasando mal debido a la crisis económica y la
necesidad de aunar esfuerzos y realizar acciones conjuntas para optimizar los recursos es vital.
Todos damos buena cuenta de la necesidad de que los profesionales, asociaciones y pacientes
caminemos de la mano para aunar esfuerzos y trabajar de forma conjunta y unificada en beneficio
mutuo. Todos necesitamos unos de otros y que mejor que como dice el Dr. Eduardo Collantes, las
tres patas para sostener la mesa.
Como presidente de CEADE estoy orgulloso del trabajo que se está realizando y de la
predisposición de las directivas y personas para remar en el mismo sentido, conjuntamente,
conseguir mejorar hoy es avanzar mañana. CEADE en la actualidad representa a los más de
250000 afectado de espondilitis en España, lo que hace que tengamos que trabajar y mejorar las
condiciones de los pacientes y sus familias, necesitamos que los profesionales y la administración
esté a nuestro lado, y por ello seguiremos.
Fuenlabrada a 10 de Diciembre de 2012