DSM debate TEA

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1 DOCUMENTO DE REFLEXIÓN EN TORNO A LOS CAMBIOS PROPUESTOS EN EL DSM-5 EN RELACIÓN CON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Y SU APLICACIÓN EN ESPAÑA 7 de noviembre de 2014 Autores: Palomo, R. Arnáiz, J., Zamora, M. (Coord.), Márquez, C. y García, R. Objetivo del documento: - Describir los cambios que plantea el DSM-5 en la definición del autismo y analizarlos críticamente. - Detallar las consecuencias prácticas de la nueva definición de TEA (DSM-5), resaltando tanto el punto de vista profesional, como de los servicios especializados en dar apoyo a personas con TEA y sus familias, como el de las propias personas con TEA. - Hacer propuestas para facilitar la transición entre el DSM-IV-TR y el DSM-5 y orientar a los profesionales en el uso del DSM-5, de cara a reducir al máximo las consecuencias negativas de su aplicación. Nota previa: A fin de facilitar que el lector tenga claro qué partes del texto son consideradas por los autores como posicionamientos respecto a cómo interpretar o utilizar el DSM-5 o en relación con sus consecuencias prácticas, éstas aparecerán en cursiva. En el anexo encontrarán un documento recogiendo el resumen de nuestra posición. Índice: 1. Breve contextualización en torno a la elaboración del DSM-5 y los problemas asociados a los cambios en los criterios diagnósticos de TEA. 2. Valoración desde AETAPI de los criterios de TEA definidos en el DSM-5. 3. Implicaciones para la evaluación y el diagnóstico. 4. Implicaciones del DSM-5 para la prestación de Servicios y Apoyos. 5. Relación con la CIE-11 (Organización Mundial de la Salud). 6. Propuesta de AETAPI para la aplicación y uso de los criterios diagnósticos de TEA del DSM-5. 7. Referencias bibliográficas. 8. Anexos. 8.1. Resumen del documento. 8.2. Criterios diagnósticos de TEA.

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    DOCUMENTO DE REFLEXIN EN TORNO A LOS CAMBIOS PROPUESTOS

    EN EL DSM-5 EN RELACIN CON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL

    AUTISMO Y SU APLICACIN EN ESPAA

    7 de noviembre de 2014

    Autores: Palomo, R. Arniz, J., Zamora, M. (Coord.), Mrquez, C. y Garca, R.

    Objetivo del documento:

    - Describir los cambios que plantea el DSM-5 en la definicin del autismo y analizarlos

    crticamente.

    - Detallar las consecuencias prcticas de la nueva definicin de TEA (DSM-5), resaltando

    tanto el punto de vista profesional, como de los servicios especializados en dar apoyo

    a personas con TEA y sus familias, como el de las propias personas con TEA.

    - Hacer propuestas para facilitar la transicin entre el DSM-IV-TR y el DSM-5 y orientar

    a los profesionales en el uso del DSM-5, de cara a reducir al mximo las consecuencias

    negativas de su aplicacin.

    Nota previa:

    A fin de facilitar que el lector tenga claro qu partes del texto son consideradas por los autores

    como posicionamientos respecto a cmo interpretar o utilizar el DSM-5 o en relacin con sus

    consecuencias prcticas, stas aparecern en cursiva. En el anexo encontrarn un documento

    recogiendo el resumen de nuestra posicin.

    ndice:

    1. Breve contextualizacin en torno a la elaboracin del DSM-5 y los problemas asociados

    a los cambios en los criterios diagnsticos de TEA.

    2. Valoracin desde AETAPI de los criterios de TEA definidos en el DSM-5.

    3. Implicaciones para la evaluacin y el diagnstico.

    4. Implicaciones del DSM-5 para la prestacin de Servicios y Apoyos.

    5. Relacin con la CIE-11 (Organizacin Mundial de la Salud).

    6. Propuesta de AETAPI para la aplicacin y uso de los criterios diagnsticos de TEA del

    DSM-5.

    7. Referencias bibliogrficas.

    8. Anexos.

    8.1. Resumen del documento.

    8.2. Criterios diagnsticos de TEA.

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    1.-Breve contextualizacin en torno a la elaboracin del DSM-5 y los problemas asociados a

    los cambios en los criterios diagnsticos de TEA.

    Los manuales utilizados ampliamente para el diagnstico de los diversos trastornos

    mentales, tanto el DSM (Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos ) de la asociacin

    Americana de Psiquiatra (AAP), como la CIE (Clasificacin Estadstica Internacional de las

    Enfermedades Mentales y Problemas de Salud Relacionados) publicado por la Organizacin

    Mundial de la Salud (OMS), definen los diferentes trastornos y sus caractersticas, con el fin de

    que los clnicos y los investigadores puedan diagnosticarlos siguiendo criterios comunes,

    estudiarlos e intercambiar informacin, teniendo la certeza de que todos entendemos los

    trastornos de la misma manera, de que todos los definimos de la misma forma. Pero no hemos

    de olvidarnos de que las categoras diagnsticas se utilizan, igualmente, para determinar qu

    personas pueden tener acceso a los apoyos que la administracin pone al servicio de los

    ciudadanos en el mbito de la salud y la educacin. Es por ello que el ajuste entre la prctica

    clnica, la investigacin y las necesidades de las personas con un diagnstico acorde a las

    categoras descritas por estos manuales, debera ser lo ms riguroso posible. Riguroso en varios

    sentidos. Por un lado, consideramos que los cambios deben basarse, sobre todo, en evidencia

    emprica contrastada. A su vez, creemos que sera conveniente que los cambios propuestos se

    contrastaran empricamente antes de oficializarse. Igualmente, consideramos que deberan

    existir procedimientos y criterios consensuados para establecer las clasificaciones diagnsticas.

    Sin embargo la realidad dista mucho de la anterior premisa, conocedores de los problemas en

    la elaboracin del DSM-5, as como de las dificultades de armonizacin entre el DSM-5 y la

    prxima CIE11 (prevista para 2017).

    El 18 de mayo de 2013, en el marco de su congreso anual, celebrado en San Francisco

    (EE.UU.), la Asociacin Americana de Psiquiatra present oficialmente la ltima versin del

    Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales, conocido como DSM-5.

    En relacin con la anterior versin (DSM-IV-TR, 2000), el DSM-5 incluye cambios

    asociados a la organizacin del manual que afectan al conjunto de los trastornos. Un

    importante avance es que los trastornos se reorganizarn en relacin con su aparicin en el

    ciclo vital, esto es, los trastornos del desarrollo primero y los neurocognitivos al final. Adems,

    a lo largo de todo el manual, los trastornos se enmarcan en cuanto a la edad, sexo y

    caractersticas del desarrollo de la persona. Igualmente se introduce un planteamiento

    dimensional a la hora de entender y definir cada uno de los diferentes trastornos. El DSM-5

    elimina el sistema de evaluacin multi-axial incluyendo muchos de stos ejes como

    especificadores (por ejemplo, de trastornos mdicos asociados). Los especificadores son una

    novedad del manual. Se utilizan para definir caractersticas asociadas a los trastornos. Tambin

    se han modificado los criterios de comorbilidad entre trastornos, hacindose stos ms

    flexibles. Por ltimo, se ha intentado reducir en lo posible el uso de los trastornos no

    especificados.

    Sin embargo, son las novedades relativas a los diagnsticos especficos de los

    diferentes trastornos, las que han centrado el inters de los profesionales y del pblico

    general. Esto se debe a que la propuesta de algunos nuevos trastornos (como el sndrome

    psictico atenuado o el desorden neurocognitivo moderado) o la relajacin de los criterios

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    diagnsticos de algunos trastornos, haran que en la actualidad se diagnosticaran como

    alteradas condiciones que hasta el momento se consideraban dentro de la normalidad. Otro

    tema de controversia ha sido propiamente la definicin de algunas categoras (ej., los

    trastornos de personalidad).

    Han sido muchos los profesionales de la salud e instituciones cientficas que han

    criticado el manual, tanto durante su desarrollo, como en su posterior publicacin, no solo por

    las dudas sobre la validez y adecuacin de algunos criterios o categoras, sino tambin por la

    metodologa empleada (por ejemplo, el borrador no se ha sometido a un proceso de revisin

    externa) y la duracin del proceso (ms de una dcada).

    En algunos casos las crticas han derivado en el anlisis de la necesidad de un cambio

    de paradigma tanto en la concepcin de los actuales sistemas de clasificacin diagnostica,

    como de su estudio a nivel cientfico. Esto ha provocado una considerable controversia en

    diferentes grupos de investigacin, asociaciones de profesionales y afectados. Uno de los

    puntos lgidos de este conflicto lo ha protagonizado el Instituto Nacional de Salud Mental

    (National Institute of Mental Health - NIMH) de EE.UU. al anunciar que no reconoce el DSM-

    5 y que seguir utilizando el DSM-IV-TR y la CIE-10 para realizar diagnsticos clnicos

    (http://www.nimh.nih.gov/news/science-news/2013/dsm-5-and-rdoc-shared-interests.shtml).

    A la vez, de cara a facilitar la investigacin de los dficits subyacentes a los diferentes

    trastornos mentales, la NIHM inform de que iban a desarrollar una nueva clasificacin de los

    trastornos mentales basada en dimensiones observables de la conducta y en marcadores

    neurobiolgicos (http://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-

    diagnosis.shtml) denominada Criterios de Investigacin por Dominios (Research Domain

    Criteria, http://www.nimh.nih.gov/research-priorities/rdoc/nimh-research-domain-criteria-

    rdoc.shtml). A su vez la Divisin de Psicologa Clnica de la Asociacin Britnica de

    Psicologa (British Psychological Society, BPS) aviva an ms la polmica mostrando igualmente

    su oposicin a la aplicacin del modelo biomdico para la comprensin de los trastornos

    mentales. Si bien la Divisin de Psicologa Clnica de la BPS reconoce que un sistema de

    clasificacin resulta fundamental en medicina para facilitar la comunicacin, ayudar a

    seleccionar la intervencin, identificar la etiologa, predecir los resultados y proporcionar una

    base para la investigacin, no hay que olvidar que para que sea eficaz debe ser un sistema

    fiable y vlido y no ser objeto de continuas revisiones que ponen en evidencia su falta de

    validez (la Asociacin Americana de Psiquiatra ha propuesto futuras revisiones DSM-5.1,

    DSM-5.2 ...).

    Aunque tanto el NIMH como la BPS ponen en duda la utilidad de algunas de las

    actuales clasificaciones en salud mental, existe una crucial diferencia entre ambas entidades.

    Mientras que el NIMH (as como un creciente grupo de eminentes psiquiatras que tampoco

    apoyan estos sistemas de clasificacin) pone en valor el modelo biomdico (sobre todo en

    relacin con el abordaje de la investigacin y la comprensin de los trastornos mentales), la

    BPS considera que existe una clara justificacin y necesidad para un cambio de paradigma en

    relacin con los diagnsticos psiquitricos funcionales, decantndose a favor de un enfoque

    multifactorial, que contextualice el malestar y la conducta, y que reconozca la complejidad de

    las interacciones implicadas en la experiencia humana

    http://www.nimh.nih.gov/news/science-news/2013/dsm-5-and-rdoc-shared-interests.shtmlhttp://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-diagnosis.shtmlhttp://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-diagnosis.shtmlhttp://www.nimh.nih.gov/research-priorities/rdoc/nimh-research-domain-criteria-rdoc.shtmlhttp://www.nimh.nih.gov/research-priorities/rdoc/nimh-research-domain-criteria-rdoc.shtml

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    (http://dxrevisionwatch.files.wordpress.com/2013/05/position-statement-on-diagnosis-

    master-doc.pdf).

    Aunque el conflicto y la duda sobrevuelan el conjunto del DSM-5, muchas de los

    recelos antes comentadas no parecen afectar al tratamiento del autismo en el manual. En ese

    sentido, las dudas respecto a los criterios diagnsticos de TEA son de otra ndole. En el mbito

    del autismo la polmica deriva principalmente de la adecuacin de los cambios en los criterios

    diagnsticos y, muy especialmente, de las consecuencias que pueden tener para las personas

    que hasta ahora presentaban alguno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo

    reconocidos en el DSM-IV-TR, especialmente en relacin con perder el acceso a servicios.

    Brevemente, los cambios a los que nos estamos refiriendo suponen, en primer lugar

    que en el DSM-5 desaparecen los diferentes subtipos de TGD. El trastorno autista, el sndrome

    de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado se fusionan en un nico

    trastorno que pasa a llamarse Trastorno del Espectro del Autismo (en singular). El cambio de

    nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes reas que se ven

    afectadas y la dificultad para establecer lmites precisos entre los subgrupos. El Sndrome de

    Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia dejan de ser recogidos por el DSM-5 ya que el

    primero tiene una clara base gentica y el segundo tiene importantes problemas de validez.

    Los criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) tambin se

    modifican. Las dimensiones referidas a las alteraciones en la interaccin social recproca y la

    comunicacin y el lenguaje se fusionan en una nica categora y se reorganizan las reas de

    alteracin que recogen los sntomas concretos. En el repertorio restringido de conductas e

    intereses destaca la incorporacin de las alteraciones sensoriales como rea de alteracin, as

    como las conductas repetitivas verbales que antes formaban parte de las alteraciones

    comunicativas y del lenguaje.

    En busca de conseguir unos criterios diagnsticos ms especficos, en ambas

    dimensiones se incrementa el nmero de reas alteradas para considerar que una persona

    presenta el trastorno. Para que una persona tenga TEA tiene que tener alteraciones en las tres

    reas que se incluyen dentro de los dficits en la interaccin y comunicacin social

    (reciprocidad socio-emocional, comunicacin no verbal y desarrollo, mantenimiento y

    comprensin de relaciones), as como dos de las cuatro reas alteradas en el repertorio

    restringido de conductas e intereses (conductas repetitivas, insistencia en la invarianza,

    intereses restringidos o alteraciones sensoriales).

    A la hora de establecer el diagnstico, el manual exige describir ms en detalle algunas

    caractersticas del trastorno. En concreto, hay que describir la severidad de la alteracin en

    cada una de las dimensiones que ahora definen el TEA, as como si la persona tiene

    discapacidad intelectual, alteraciones en el uso del lenguaje (y su nivel de competencia) o si el

    trastorno se asocia a problemas mdicos, genticos o ambientales o si tiene algn problema

    neurolgico.

    La principal consecuencia de los cambios que se han realizado en la definicin del

    autismo, o del trastorno del espectro del autismo, tienen que ver con la alta especificidad de

    los criterios diagnsticos, especialmente el referido al repertorio restringido de conductas,

    http://dxrevisionwatch.files.wordpress.com/2013/05/position-statement-on-diagnosis-master-doc.pdfhttp://dxrevisionwatch.files.wordpress.com/2013/05/position-statement-on-diagnosis-master-doc.pdf

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    actividades e intereses. Al modificarse el criterio siendo necesario una mayor severidad de la

    alteracin en la rigidez mental y comportamental (y tambin, aunque en menor medida, el

    referido a las alteraciones en comunicacin e interaccin social), muchas personas que

    recibiran los diagnsticos de alguno de los TGD, sobre todo S. de Asperger y ms an aquellos

    con diagnstico de TGD no especificado, no recibiran el diagnstico de TEA. Esto, entre otras

    cosas, podra suponer que dejaran de tener accesos a algunos de los servicios orientados para

    las personas con TEA.

    A la vez, la limitada (y en momentos poco clara) informacin que da el manual sobre

    cmo aplicar los criterios diagnsticos o emplear los especificadores de la categora, estn

    generando algunas dudas entre los profesionales y tienen el peligro de que stos no sean

    empleados de la misma manera por todos los clnicos e investigadores o, incluso, de que se

    empleen de manera incorrecta. Dentro de los posibles usos incorrectos de los nuevos criterios

    de TEA establecidos en el DSM-5, uno que nos preocupa especialmente es el uso inadecuado

    de los especificadores de niveles de severidad.

    Ante toda esta polmica, los profesionales de AETAPI entendemos que partir de una

    reflexin conjunta nos puede ayudar a minimizar el impacto que los cambios producidos por la

    transicin de un manual a otro (as como la convivencia de diferentes manuales diagnsticos

    en momentos distintos de actualizacin) ocasionen en la prctica clnica, la investigacin y/o la

    orientacin hacia la provisin de apoyos y servicios. Ese es el sentido de este documento, es

    decir, iniciar el debate entre profesionales para plantear las reflexiones que algunos miembros

    de AETAPI han observado o anticipan y ofrecer ideas para prevenirlas, atajarlas o superarlas.

    2.-Valoracin de AETAPI de los criterios definidos en el DSM-5 para TEA.

    Los criterios diagnsticos de los diferentes trastornos que recoge el DSM-5 han estado

    sujetos a un largo proceso de discusin, que en la fase final ha estado abierto a que personas y

    entidades ajenas a la Asociacin Americana de Psiquiatra (APA) hicieran sus valoraciones y

    sugerencias. AETAPI ha participado en este proceso, comentando los dos borradores de los

    criterios diagnsticos que el grupo de trabajo sobre trastornos del neurodesarrollo del DSM-5

    ha propuesto. Estos documentos, elaborados por miembros de la asociacin en su mayora

    expertos en evaluacin y diagnstico, pueden consultarse en nuestra web

    (http://aetapi.org/mesa-de-evaluacion-y-diagnostico, seccin Documentos de Consulta).

    En lneas generales, desde AETAPI valoramos positivamente que el DSM-5 haya

    asumido una visin dimensional del trastorno y haya modificado el nombre de la categora

    reflejando ste hecho. Tambin nos parece positiva la unificacin de las alteraciones sociales y

    comunicativas en una nica dimensin, as como la mayor parte de la reorganizacin que se ha

    hecho de los sntomas tanto en esta dimensin, como en la referida a los patrones de

    conductas, intereses y actividades restringidos y repetitivos (destacando la incorporacin de las

    alteraciones sensoriales como sntoma dentro de sta). Aunque la desaparicin de los

    diferentes subtipos de Trastorno Generalizado del Desarrollo(TGD) est justificada

    empricamente por la falta de lmites claros entre ellos, as como la falta de evidencia de que el

    S. de Asperger sea una entidad nosolgica independiente (Martn-Borreguero, 2004; Happ,

    http://aetapi.org/mesa-de-evaluacion-y-diagnostico

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    2011) o, en el caso del Sndrome de Rett, que los sntomas caractersticos del autismo que

    muestran las personas con este sndrome slo aparecen por un perodo de tiempo limitado y se

    haya descubierto el gen que lo causa (Amir y cols., 1999), somos conscientes de la repercusin

    que estos cambios tienen en el conjunto de las personas con TEA y, especialmente, de aquellas

    con diagnsticos de S. de Asperger o TGD no especificado (TGDNE).

    En relacin con el S.de Asperger, los grupos de autodefensores nos alertan de que los

    cambios del DSM-5 pueden afectar a la identidad de las personas con Sndrome de Asperger,

    as como al acceso a servicios. En relacin con la identidad, entendemos que aunque el

    diagnstico de S. de Asperger no tenga evidencia emprica clara que demuestre que es un

    trastorno diferente del autismo sin discapacidad intelectual (ver Martn-Borreguero, 2004), eso

    no quita que las personas diagnosticadas con S. de Asperger puedan escoger utilizar esta

    etiqueta para referirse a ellos mismos, enfatizando tanto su perfil nico de puntos fuertes y

    dbiles, como sus necesidades especficas. En relacin con el acceso a servicios, las personas,

    diagnosticadas con S. de Asperger deberan seguir cumpliendo los criterios diagnsticos de TEA

    (aunque algunos estudios indican que no es as en todos los casos, ver Kulage, Smaldone y

    Cohn, 2014), por lo que no estara en peligro su acceso a stos. Adems, para asegurarse de

    esto, el propio manual incluye una nota en los criterios diagnsticos indicando que todo aquel

    con un diagnstico de autismo, S. de Asperger o TGD no especificado, debe recibir el

    diagnstico de TEA.

    Para contrarrestar el efecto que tienen en la formacin de grupos homogneos la

    desaparicin de los subtipos de TGD en la propuesta del DSM-5, ste sugiere el uso de

    diferentes especificadores, los cuales deben usarse para describir elementos que inciden de

    manera relevante en la presentacin de los sntomas y/o el pronstico, como la capacidad

    intelectual y de lenguaje, la asociacin con factores genticos, biomdicos o ambientales, o la

    presencia de otras alteraciones asociadas. La combinacin de lo especificadores referidos a la

    capacidad intelectual y al lenguaje (con sus subdivisiones), permiten definir nuevos subtipos,

    esta vez basados en elementos funcionales, ms que clnicos.

    Otro elemento que desde AETAPI queremos poner en valor es el esfuerzo realizado para

    que los criterios diagnsticos sean ms especficos, sobre todo en lo referido a las alteraciones

    sociales y comunicativas. Si bien, en este punto, dadas las importantes implicaciones prcticas

    que esto tiene para los potenciales usuarios de servicios vinculados al autismo (que luego

    comentaremos) y los hallazgos de algunas investigaciones analizando la conveniencia de

    reducir la exigencia en la severidad de los patrones de conductas, intereses y actividades

    restringidos y repetitivos para mantener la sensibilidad de los mismos (ver Kulage, Smaldone y

    Cohn, 2014), creemos que hubiera sido conveniente hacer un estudio de campo previo a la

    publicacin de los criterios diagnsticos (con una muestra amplia y representativa de la

    heterogeneidad del TEA), buscando maximizar tanto la especificidad como la sensibilidad de los

    criterios diagnsticos. Cambiar los criterios para despus valorar sus efectos, deja en un

    segundo plano las necesidades de las personas que podran perder el diagnstico de TEA, y esto

    no nos parece adecuado.

    Los cambios del manual en relacin con la concepcin de la comorbilidad entre

    trastornos tambin nos parece un cambio muy adecuado y positivo. El DSM-5 asume que se

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    pueden dar mltiples diagnsticos, haciendo posible que un nio con TEA tambin tenga

    discapacidad intelectual, un trastorno del desarrollo del habla o del lenguaje, TDAH

    superando las injustificadas restricciones del DSM-IV-TR (por ejemplo, entre TDAH y S. de

    Asperger).

    A pesar de los avances y las mejoras, hay algunos elementos que no nos parecen tan

    positivos o, simplemente, que consideramos que no estn claros, bien por falta de explicacin,

    bien porque exista evidencia emprica que no los apoye. Aunque entendemos que el DSM-5 siga

    manteniendo el foco en las alteraciones conductuales de los TEA, pensamos que el

    conocimiento actual permite hacer una organizacin de los mismos basada en alteraciones en

    procesos psicolgicos (cognitivos y emocionales) que no se ha realizado. No creemos que se

    hayan argumentado las razones por las que desaparece el criterio referido al juego simblico

    (entendido ste como competencia simblica e imaginativa en lugar de como actividad

    compartida con otros, como recoge el DSM-5, criterio A3) y las alteraciones en el mbito

    emocional apenas se reflejan en los criterios diagnsticos.

    Un aspecto que hizo que desde AETAPI planteramos nuestras dudas a la APA es la

    excesiva especificidad del dominio de alteracin referido a la presencia de patrones de

    conductas, intereses y actividades restringidos y repetitivos. Al exigir que una persona deba

    presentar alteraciones en 2 de las 4 reas de posible alteracin, se hace muy probable que un

    buen nmero de personas con el diagnstico DSM-IV-TR de Trastorno Generalizado del

    Desarrollo No Especificado o Sndrome de Asperger - aquellas que slo manifestaban

    alteraciones en una de las reas que definan el repertorio restringido de conductas e intereses

    - no reciban el diagnstico de TEA segn el DSM-5). El trabajo de Kim, Fommbone, Kho y cols.

    (2014) encontr exactamente eso, puesto que el 1% de personas con autismo, el 8% de

    personas con Sndrome de Asperger y el 32% de personas diagnosticada con TGD NE segn el

    DSM-IV-TR, no obtenan el diagnstico de TEA utilizando el DSM-5 y en la inmensa mayora de

    los casos, esto era as por no cumplir el criterio de rigidez mental y conductual. Otro grupo de

    personas con TEA que corre el peligro de no cumplir este el criterio son los nios pequeos

    (Mazefski y cols., 2013), ya que en algunos casos, en la primera infancia no muestran

    conductas e intereses repetitivos y restringidos (Charman y cols., 2002; Stone y cols., 1999,

    Ventola y cols., 2006, aunque otros trabajos s encuentran alteraciones, ver Kim y Lord, 2010,

    Richler y cols., 2010) o stas slo aparecen en una de las reas de alteracin definidas por el

    DSM-5.

    En relacin con lo anterior, dado que entendemos que los criterios que actualmente

    definen el Trastorno de Comunicacin Social (Pragmtica), que implican alteraciones

    comunicativas que se solapan con las que suelen presentar las personas con TEA sin

    discapacidad intelectual ni alteraciones del lenguaje, sin que la persona presente un repertorio

    restringido de conductas, actividades e intereses, desde AETAPI planteamos el temor de que

    muchas de las personas con alteraciones sociales y comunicativas que no manifestaran

    dificultades (o alteraciones de la gravedad suficiente) en sta segunda rea, recibiran el

    diagnstico de Trastorno de la Comunicacin Social (algo que la evidencia cientfica ha

    demostrado, Kim, Fommbone, Kho y cols., 2014). Adems, como recoge Skuse (2012) o

    especialmente Norbury (2014), esta categora plantea una gran cantidad de dudas, tanto

    referidas a su validez nosolgica como a la idoneidad de las alteraciones que recoge.

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    Un elemento novedoso de la definicin de TEA en el DSM-5 es que incluye la evaluacin

    de la severidad de la alteracin en cada una de las reas que lo definen. Aunque reconocer que

    el autismo puede presentarse en diferentes niveles de afectacin es un elemento positivo,

    diferenciar la severidad de la alteracin en s de sus efectos en el funcionamiento del individuo

    es una tarea realmente compleja, ya que la manifestacin de las dificultades es el compendio

    del conjunto de competencias y limitaciones del individuo, as como de otros factores

    (personalidad, apoyos) (Weitlauf, Gotham, Vehorn y Warren, 2014). Es por ello que nos

    parece que el planteamiento es excesivamente sencillo y no logra plenamente su objetivo.

    Los criterios diagnsticos publicados en la versin final (A.P.A., 2013 [versin en

    castellano 2014]) se acompaan de un texto explicativo dnde, al igual que en el resto de

    trastornos, se describen los sntomas, los especificadores y su uso, las caractersticas

    asociadas, la prevalencia, el desarrollo y el curso evolutivo, los factores de riesgo y pronstico,

    aspectos culturales y de gnero que deben ser tomados en cuenta a la hora de hacer el

    diagnstico, las consecuencias funcionales, la comorbilidad, claves para el diagnstico

    diferencial e instrucciones para anotar formalmente el diagnstico y las caractersticas

    asociadas. Muchas esperanzas estaban puestas en que el texto que acompaa a los criterios

    diagnsticos sirviera para aclarar la heterogeneidad de la expresin de los sntomas de TEA a lo

    largo del ciclo vital, as como en base al nivel de alteracin general de las personas con TEA.

    Lamentablemente, pensamos que este objetivo no ha sido logrado.

    Otro aspecto que pensamos que no ha sido bien cubierto en el texto definitivo son las

    orientaciones relativas a los procedimientos de evaluacin y diagnstico. Las menciones sobre

    el tema son mnimas. nicamente se enfatizan aspectos generales, como la necesidad de hacer

    una evaluacin completa (con una elaborada historia clnica y una evaluacin exhaustiva de

    competencias) y que los sntomas sean interpretados por un clnico experto, sin que se hagan

    recomendaciones concretas sobre los procedimientos e instrumentos ms apropiados, ni sobre

    la especializacin y especificidad que dichos procesos diagnsticos requieren.

    Para terminar, en relacin con el texto, debemos dejar constancia de nuestro malestar

    con respecto a la traduccin publicada en castellano, puesto que emplea un lenguaje poco

    riguroso en relacin con el conocimiento actual sobre el TEA (por ejemplo, habla de

    enfermedad de Asperger en lugar de Sndrome de Asperger o insistencia en la monotona en

    lugar de insistencia en la invarianza) o los modelos de servicios que AETAPI respalda (habla de

    pacientes en lugar de usuarios, clientes o simplemente personas, o habla de necesidad de

    ayuda en lugar de necesidad de apoyo).

    3.-Implicaciones para la evaluacin y el diagnstico.

    Numerosas guas han establecido buenas prcticas orientadas al diagnstico y

    evaluacin de los TEA (Dez Cuervo y cols., 2005; Fillipeck y cols., 1999; NICE, 2011; LeCouter,

    2003). La nueva clasificacin diagnstica propuesta plantea una serie de retos en la prctica

    clnica que implican la actualizacin de los profesionales, as como de las herramientas de

    evaluacin y diagnstico, o incluso el desarrollo de nuevas y ms variadas herramientas que se

    ajusten a las necesidades de evaluacin planteadas por el DSM-5.

  • 9

    Desde hace tiempo ya se sabe que es imprescindible la utilizacin de herramientas

    especficas para explorar los criterios diagnsticos actuales y su presentacin en el desarrollo,

    siendo el ADI-R y el ADOS las herramientas de patrn oro para este objetivo. La combinacin

    de ambas siempre ha supuesto mayor eficacia que el uso de cualquiera de ellas por separado

    (de Bildt y cols., 2004; Risi, Lord, Goham y cols., 2006), pero la variacin de los criterios

    diagnsticos que supone el DSM-5 hace necesario utilizar ambas, puesto que, en mayor

    medida que antes, esto supone la mayor fiabilidad diagnstica (Falkmer y cols., 2013; Mazefsy

    y cols., 2013). Aunque hasta ahora la recomendacin habitual era emplear al menos una

    prueba de evaluacin y diagnstico de TEA con buena sensibilidad y alta especificidad, los

    estudios antes mencionados dejan cada vez ms claro que para recoger de manera adecuada

    los sntomas de TEA segn el DSM-5, es necesario emplear ambas pruebas (lo que supondran

    un considerable inversin de tiempo). Sin embargo, es importante que estas herramientas

    ajusten sus algoritmos a los criterios DSM-5 (como ya se est haciendo con otras pruebas como

    la DISCO, Kent y cols., 2013), ya que algunos de los actuales criterios diagnsticos de TEA no

    estn plenamente recogidos (Mattilla y cols., 2011; Maezfsky y cols., 2013). Por otro lado, el

    planteamiento dimensional del trastorno, encaja con una necesidad clnica de evaluar a las

    personas con TEA dentro de un continuo, pero se necesitan herramientas que permitan valorar

    de forma adecuada la severidad de cada una de las reas que definen el TEA para poder

    establecer los diferentes niveles planteados. Algunos instrumentos ya han sido conscientes de

    esta necesidad y as, la nueva versin del ADOS 2 (ver Gotham y cols., 2007, 2009), plantea

    unos algoritmos para valorar severidad global, que se han subdividido recientemente (Hus,

    Gotham, y Lord, 2014). El CARS 2 (Schopler y Van Bourgordien, 2010) y la Escala de

    Responsividad Social 2 [Social Responsiveness Scale 2] (Constantino y Gruber, 2012) tambin

    incorporan valoracin de la severidad. Sin embargo estas herramientas no estn traducidas (ni,

    que sepamos, estn en proceso de hacerlo), ni baremadas o adaptadas a poblacin espaola.

    Ms all de las herramientas ADI-R y ADOS, se siguen necesitando instrumentos que

    permitan valorar en detalle las alteraciones socio-comunicativas, las conductas, actividades e

    intereses repetitivos y estereotipados, a lo largo de todo el ciclo vital y para todos los niveles

    de capacidad.

    Los especificadores propuestos por el DSM-5 permiten individualizar el perfil de las

    personas con TEA en relacin con mltiples variables, lo que requiere que un especialista

    realice una evaluacin adecuada, empleando herramientas estandarizadas que permitan

    cuantificar las siguientes reas:

    . capacidad intelectual,

    . habilidades adaptativas,

    . lenguaje,

    . valoracin de posibles trastornos asociados (como ansiedad, depresin, trastorno de la

    coordinacin motora o TDAH ).

    . valoracin neurolgica, que permita establecer alteraciones mdicas o genticas y/o

    factores ambientales implicados en el origen del trastorno o asociados a ste,

    Nos parece importante destacar la necesidad de que los protocolos de evaluacin

    psicolgica y mdica (incluyendo los exmenes genticos) que se utilicen con personas que

  • 10

    presenten una marcada alteracin en la interaccin y comunicacin social, como es el caso del

    Trastorno de la Comunicacin Social (Pragmtico), sean los mismos que los que se

    recomiendan en la evaluacin de personas con TEA.

    En consonancia con lo que el propio DSM-5 promulga, y lo ya recogido en las

    numerosas guas de Buenas Prcticas y Protocolos de Valoracin y Orientacin Diagnstica

    publicados por AETAPI (Hernndez y cols., 2004), la formacin y especializacin de los

    profesionales implicados en el proceso diagnstico es uno de los condicionantes que pueden

    garantizar la prctica de un juicio clnico experto, tal y como el propio DSM-5 refiere en

    mltiples ocasiones y como multitud de autores recogen, como por ejemplo Mazefsy y cols.

    (2013) quienes indican que la mejor herramienta de evaluacin es un equipo multidisciplinar

    especializado. De hecho, el juicio de un clnico experto clasifica correctamente a ms nios con

    TEA que los resultados de las herramientas diagnsticas ADI-R y ADOS-G, tanto

    individualmente como en conjunto (Falkmer y cols., 2013).

    4.- Implicaciones del DSM-5 para la prestacin de Servicios y Apoyos.

    Desde AETAPI uno de los aspectos que se identifican como preocupantes de los

    cambios realizados en el DSM-5 en la definicin del TEA, son las implicaciones que la nueva

    concepcin del trastorno - es decir, que se entienda como un nico trastorno y que las reas

    alteradas se conciban de manera dimensional)-, puede suponer para la organizacin y diseo

    de los apoyos y servicios de atencin a las personas con TEA.

    Asumiendo que una de las ventajas de ostentar una categora diagnstica es el

    reconocimiento de servicios de apoyo y recursos, con la nueva clasificacin surgirn colectivos

    de personas con alteraciones en la interaccin y la comunicacin social que podran quedar en

    tierra de nadie al no poder justificar de manera certera todos los sntomas necesarios para el

    diagnstico. Esto supondra encontrarnos con un amplio nmero de personas a las que se les

    podran negar los servicios de apoyo o bien asignar otros que no sean sensibles a las

    necesidades de las personas que hasta ahora cumplan los criterios diagnsticos de las

    diferentes categoras que existan en el DSM-IV-TR.

    Segn el meta-anlisis llevado a cabo por Kulage, Smaldone, y Cohn (2014), el

    porcentaje de casos diagnosticados con TGD segn el DSM-IV y que no recibiran el diagnstico

    de TEA segn el DSM-5 vara entre 7.3% y 68.4% (7.3-25%, Dickerson Mayes y cols. 2013; Gibbs

    y cols. 2012; Huerta y cols. 2012; Wilson y cols. 2013; 25-50%, Beighley y cols. 2013; Matson y

    cols. 2012; McPartland y cols. 2012; Neal y cols. 2012; Taheri and Perry 2012; Worley and

    Matson 2012; 50-68.4%, (Mattila y cols. 2011; Mazefsky y cols. 2013; You y cols. 2011). Si bien,

    a la hora de analizar estas cifras hay que tener en cuenta que la mayora de estos trabajos son

    retrospectivos, suponen el reanlisis de datos tomados con otros objetivos y criterios (por lo

    que no recogen totalmente algunos aspectos novedosos de la definicin de TEA segn el DSM-

    5) y que slo cuatro de los estudios superan la evaluacin de calidad realizada por los autores

    (Huerta y cols. 2012; Matson y cols. 2012; Taheri and Perry 2012; Mattila y cols. 2011).

  • 11

    Los grupos que pierden el diagnstico suelen ser aquellos con TGD NE y tambin

    aquellos con Sndrome de Asperger. Como vimos, en el estudio de Kim y cols. (2014) no

    cualifican para el diagnstico de TEA el 1% de personas con autismo, el 8% de personas con

    Sndrome de Asperger y el 32% de personas diagnosticada con TGD NE. En la inmensa mayora

    de los casos, las razones tenan que ver con la ausencia del nmero suficiente de conductas

    repetitivas y restringidas.

    Desde AETAPI esto nos parece un problema de enorme importancia ya que las personas

    que pierdan el diagnstico de TEA no dejan de tener limitaciones significativas y de necesitar

    apoyos para superarlas. Es por ello que en el apartado Propuesta de AETAPI para la aplicacin

    y uso de los criterios diagnsticos de TEA proponemos algunas sugerencias a valorar para

    evitar esta situacin o paliar en lo posible sus efectos negativos.

    Otro de los grupos que suponen un reto, segn se ha detectado en las investigaciones

    realizadas, son los nios menores de 3 aos, quienes a edades tan tempranas no siempre

    manifiestan conductas repetitivas y restringidas de la severidad que exige el DSM-5 (Mazefski y

    cols., 2013). Adems de este problema, nos preocupa que las complicaciones que puedan

    surgir en el diagnstico de nios pequeos retrasen su acceso a servicios de apoyo o a los

    servicios de apoyo ms adecuados. Decimos esto ya que entendemos que es posible que en

    aquellos casos de nios pequeos en que el diagnstico diferencial TEA/DI, TEA/TEL,

    TEA/TEL/DI hace imprescindible una intervencin temprana altamente especializada que

    apoye, al tiempo que interviene sobre el desarrollo del nio, el proceso de valoracin

    diferencial. El ritmo de las administraciones pblicas, hace temer por las prestaciones que este

    colectivo podra perder o recibir de una manera no optima, bien por el retraso en la asignacin,

    bien por no recibir todos los apoyos necesarios.

    Volviendo con las consecuencias derivadas de la unificacin de los diversos TGD en un

    nico trastorno, otro aspecto a considerar es la posibilidad de que al existir un nico trastorno,

    se subestime la variabilidad de habilidades o necesidades existentes dentro del espectro del

    autismo. La desaparicin de trminos como Sndrome de Asperger o TGD-NE, puede hacer que

    las peculiaridades especficas de estas personas no estn tan presentes ni sean tenidas tan en

    cuenta, lo que puede llevar a crear confusin entre la comunidad no cientfica y entre los

    prestadores de recursos de apoyo. A pesar de que esta posibilidad existe, pensamos que si

    hacemos un uso adecuado de los especificadores, esto no tiene porque ocurrir.

    Otro elemento que se ver afectado por el cambio en la concepcin del TEA es la

    prevalencia del trastorno. Desde la implantacin del DSM-5 todas las cifras epidemiolgicas

    debern ser revisadas y actualizadas. Dado que los criterios DSM-5 son ms restrictivos, lo

    esperable es que la prevalencia del trastorno disminuya, algo que podra tener alguna

    repercusin en la asignacin de recursos al TEA desde la Administracin. Un trabajo reciente

    reanaliza los datos de un amplio estudio epidemiolgico (en una poblacin de 55.266 personas

    de la ciudad de Sel) analizando la incidencia de los diferentes TGD definidos en el DSM-IV en

    nios de entre 7 y 12 aos y estudia cual sera la prevalencia del TEA (Kim, Fombonne, Koh y

    cols., 2014) encuentran que al aplicar la definicin de TEA del DSM-5 la prevalencia baja de

    2.64% a 2.20%. La mayora de los nios con TGD que no obtienen un diagnstico de TEA

  • 12

    manifiestan un Trastorno de la Comunicacin Social (pragmtica)(cuya prevalencia es de

    0.49%).

    Desde el punto de vista de la gestin y administracin de recursos, el ya de por s

    complejo proceso de asignar servicios y apoyos puede ser un proceso complicado - e incluso

    injusto para muchas personas con TEA -, la publicacin del DSM-5 lo dificulta an ms en la

    medida en que las Administraciones y entidades prestadores de dichos servicios no tienen

    actualmente adaptados sus sistemas de categorizacin y evaluacin de necesidades conforme

    a los criterios y dimensiones que plantea el DSM-5. Esto supone un grave problema de

    incompatibilidad de datos, que puede acarrear una incapacidad para interrelacionar servicios y

    apoyos actuales con valoraciones diagnsticas provenientes del DSM-5 ya que en las actuales

    bases de datos educativas, registros pblicos, etc. no encaja el diagnstico de TEA propuesto

    por el DSM-5 y menos an la explicitacin de los niveles de severidad de cada rea o el resto de

    especificadores (inteligencia, nivel de lenguaje).

    Actualmente existen diversas iniciativas europeas que presentan como objetivo

    prioritario un acuerdo en el diseo de las bases de datos europeas en relacin con el autismo.

    Este acuerdo permitira disear estudios cientficos con una amplia muestra que pudieran

    ofrecer resultados a nivel europeo, al tiempo que apoyaran el control de variables externas

    que pueden modificar o matizar los datos epidemiolgicos. Si ya de por s es complicado la

    homogeneidad de las numerosas bases de datos existentes, en estos momentos an es ms

    difcil, dado que tendrn que coexistir las categoras provenientes del DSM-IV-TR con las del

    DSM-5 (por no mencionar las an vigentes categoras diagnsticas de la CIE-10). Todo esto

    supone el doble reto de crear sistemas que faciliten la identificacin de una misma persona a

    travs de los criterios establecidos en ambos sistemas, y el reto de no duplicar casos.

    Por ltimo, pero no menos importante, desde AETAPI queremos recordar que, segn

    establece el propio DSM-5, las categoras descriptivas referidas a la severidad no deben ser

    utilizadas para determinar la elegibilidad o provisin de un servicio (APA, 2013, p.51,

    traduccin propia). En este sentido, es crucial advertir que el intento de hacer correlacionar de

    manera directa los niveles de intensidad con la clasificacin que actualmente utiliza la

    administracin para determinar los apoyos que requiere una persona (grado de dependencia,

    certificado de discapacidad,.) constituira una mala interpretacin de los avances que el

    trmino TEA adquiere en el DSM-5 y un uso inadecuado de los especificadores diagnsticos.

    En este sentido, hay dos elementos que consideramos muy relevantes para evitar este

    mal uso de los especificadores de severidad. Por un lado, es necesario que los profesionales

    encargadas de realizar la evaluacin y el diagnstico de personas con TEA evalen de manera

    diferenciada los sntomas de TEA y su severidad y, por otro lado, las limitaciones en el

    funcionamiento que presenta la persona, que se ver afectada por la severidad de los

    sntomas de TEA, pero tambin por el resto de capacidades y limitaciones de la persona, as

    como los apoyos que pueda recibir (Palomo, 2013; Weitlauf, Gotham, Vehorn y Warren, 2014).

    Por otro lado, dado que los especificadores de severidad, adems de no evaluar de manera

  • 13

    aislada e independiente la severidad del trastorno, no estn definidos de manera exhaustiva y

    especfica, dejando un amplio espacio a la ambigedad y la interpretacin, para que evitar esto

    a la hora de definir los niveles de gravedad del TEA, desde AETAPI recomendamos que en la

    evaluacin se usen herramientas adecuadas para evaluar la severidad de los sntomas de TEA

    (como el ADOS-2, la SRS o el CARS-2) y, de manera separada, las limitaciones funcionales de la

    persona, utilizando para ello las escalas de conducta adaptativas que se ajusten a los criterios

    propuestos por la AAIDD, Luckasson y cols., 2002, Schalock y cols., 2010).

    Por todo lo anterior, AETAPI propone y defiende la necesidad de establecer protocolos

    profesionales que apoyen la formacin de los equipos de valoracin que deben establecer el

    diagnstico de TEA, asumiendo que dicha valoracin repercute directamente en la prestacin

    de apoyos y asignacin de recursos desde los organismos pblicos y las entidades prestadoras

    de servicios. Irrumpe actualmente la necesidad de establecer intensas actuaciones formativas

    dirigidas, por una parte a los procesos de valoracin diagnstica de los nios y jvenes que

    habrn de recibir su primer diagnstico segn el DSM-5 y, por otra, a la adaptacin de las

    valoraciones diagnsticas realizadas segn el DSM-IV a las que ahora se les debe asociar un

    nivel de severidad concreto.

    6.-Relacin con la CIE 11 (Organizacin Mundial de la Salud).

    A lo largo de todo el proceso de desarrollo de la DSM-5, al igual que en anteriores

    ediciones, ha existido un grupo de trabajo orientado a la armonizacin de los criterios entre el

    DSM y la CIE. Adems de poder asegurar una convergencia en temas relacionados con la

    codificacin y terminologa, el Grupo de Armonizacin ha buscado encontrar puntos comunes

    en cuanto a los grupos diagnsticos y sus criterios.

    La estimacin de publicacin de la CIE 11 ha sido retrasada en mltiples ocasiones y,

    actualmente, se fija en 2017. Hasta esa fecha no saldremos de dudas, pero en el momento

    actual, la convergencia con la DSM-5 plantea incgnitas de importante calado. Segn indica

    Michael Rutter (http://www.itasd.org/Interview-to-Professor-Sir-Michael?lang=en), el

    planteamiento inicial para avanzar en la mejora de los criterios diagnsticos, es diferente.

    Segn el eminente psiquiatra implicado en el desarrollo de la CIE, el objetivo de sta parte de

    definir los aspectos que definen el TEA desde el punto de vista conceptual clnico, para desde

    ah, buscar criterios de investigacin, mientras que, en su opinin, el planteamiento del DSM

    es el opuesto, dando ms peso a los criterios para la investigacin.

    De lo conocido hasta ahora en el borrador presentado en la pgina web de la CIE 11 (http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en) vemos que existen algunos elementos que siguen un planteamiento comn en el avance para comprender los TEA. Se plantea un cambio de nombre a Trastorno del Espectro del Autismo, con una concepcin dimensional de las alteraciones que lo definen y reconociendo la importancia en la manifestacin de los sntomas de las dificultades cognitivas y los problemas de lenguaje (aunque a diferencia del DSM-5, en lugar de usar especificadores, presentan categoras

    http://www.itasd.org/Interview-to-Professor-Sir-Michael?lang=enhttp://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en

  • 14

    diagnsticas que recojan las diferentes combinaciones de alteraciones posibles). La propuesta recogida en el borrador (Septiembre 2014) es la siguiente:

    Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

    TEA sin Discapacidad Intelectual (DI) ni alteracin del lenguaje

    TEA con alteracin del lenguaje

    TEA con marcada alteracin del lenguaje

    TEA con alteracin severa del lenguaje

    TEA con alteracin del lenguaje completa

    TEA con alteracin del lenguaje sin especificar

    TEA con DI y trastorno del lenguaje

    TEA con DI y marcada alteracin del lenguaje

    TEA con DI y alteracin severa del lenguaje

    TEA con DI y alteracin del lenguaje sin especificar

    TEA especificado de otro modo

    TEA sin especificar

    An as, muchas incertidumbres siguen sin aclararse en relacin con los criterios

    diagnsticos de la CIE-11. Parece que en un principio, no se contempla la reduccin de 3 dimensiones a 2 dimensiones (aunando la dimensin social y la comunicativa como ya ha planteado la DSM-5). Desconocemos si los criterios diagnsticos para cada categora (sean stas 2 3) sern tan especficos y restrictivos como los del DSM-5. Hasta septiembre de 2014 la CIE mantena el trastorno Desintegrativo de la Infancia (TDI) dentro de los TGD, algo que cambi en octubre de 2014, sin que conozcamos los motivos, ni qu pasar finalmente con el TDI. En los borradores planteados hasta la fecha se incluye la incorporacin del Trastorno Pragmtico del Lenguaje, que se asemeja al Trastorno de la Comunicacin Social (pragmtico).

    A la vista del uso generalizado que ambas clasificaciones tienen en nuestro pas, sera necesario que en este tiempo ambas avanzaran hacia un marco de diagnstico comn, que ayudara a tener un mayor consenso sobre la forma de establecer un diagnstico para los TEA. De otro modo, las consecuencias no se prevn positivas, ya que cabe la posibilidad de que los profesionales escojan entre una u otra en base a criterios ms prcticos que cientficos. Para evitar esto, tambin sera conveniente que las Administraciones implicadas en la atencin a personas con TEA (Sanidad, Educacin, Asuntos Sociales) de manera unificada y consensuada se posicionaran en relacin con la clasificacin que considerarn ms adecuada que se utilice, de cara a unificar criterios entre los profesionales y evitar que existan personas con diagnsticos que la Administracin pueda no conocer o saber cmo ajustar a sus bases de datos y registros.

  • 15

    7.- Propuesta de AETAPI para la aplicacin y uso de los criterios diagnsticos de TEA del DSM-5.

    Desde AETAPI se considera que los criterios diagnsticos de TEA propuestos en el DSM-

    5 han supuesto un avance importante respecto a algunas limitaciones evidentes que tena la

    anterior clasificacin diagnstica de la AAP, el DSM-IV-TR, pero, como hemos ido viendo,

    tambin entendemos que tiene una serie de limitaciones y riesgos importantes, como es que

    se reduzca el nmero de casos diagnosticados de TEA en relacin con los que eran

    diagnosticados con un TGD (DSM-IV-TR), algo que parece afectar sobre todo a nios pequeos

    y a aquellas personas con mayor competencia y/o sintomatologa ms leve (Kulage, Smaldone,

    y Cohn, 2014, para una revisin). En este sentido, dado que el DSM-5 ha cambiado los criterios

    diagnsticos de TEA sin un adecuado estudio de campo anterior a la modificacin de los

    mismos y los trabajos publicados hasta la fecha alertan sobre la prdida del diagnstico de TEA

    de un nmero significativo de personas que bajo los criterios diagnsticos del DSM-IV

    presentaran un TGD, pensamos que es necesario realizar estudios que analicen la validez de

    los cambios propuestos y las consecuencias y repercusiones sociales del incremento en la

    especificidad de los criterios diagnsticos del DSM-5, especialmente en lo referido a exigir que

    las personas con TEA cumplan 2 de los 4 criterios referidos a la presencia de un repertorio de

    conducta e intereses a slo 1.

    Teniendo en cuenta las implicaciones prcticas del diagnstico para la prestacin de

    apoyos educativos, sociales o sanitarios, es importante poder utilizar aquellas clasificaciones

    que permitan orientar adecuadamente a las personas para recibir los apoyos que necesitan

    para garantizar su desarrollo, independencia y calidad de vida. Desde esta perspectiva, dada la

    gran polmica suscitada por la validez del DSM-5, as como teniendo en cuenta su carcter

    revisable en base a la evidencia cientfica, entendemos que, de manera transitoria, puede ser

    recomendable que los diagnsticos de TEA se realicen utilizando las dos clasificaciones

    internacionales oficiales en la actualidad, es decir, el DSM-5 y la CIE-10. De este modo

    prevenimos problemas ante posibles cambios en el DSM-5, a la vez que garantizamos que las

    personas con un TGD puedan seguir recibiendo apoyos como hasta ahora. En aquellos casos en

    los que exista una discrepancia entre los dos sistemas clasificatorios, la situacin y sus

    implicaciones deber ser explicada con claridad a la familia. En estos casos tambin sera

    recomendable que el profesional implicado hiciera un seguimiento de ese cliente para

    garantizar que recibe los apoyos que necesita.

    Desde la mxima humildad y el respeto absoluto a los profesionales que han formado

    parte del grupo de Trabajo sobre Trastornos del Neurodesarrollo, queremos manifestar nuestra

    sorpresa por el hecho de que el TEA sea la nica categora dentro de los Trastornos del

    Neurodesarrollo que no contemple la categora sin especificar. Comprendemos que no es

    razonable que la categora residual de los TGD sea igual o ms prevalente que el autismo y

    que haba que atajar el uso idiosincrsico que se ha venido haciendo de las etiquetas

    diagnsticas y, en especial, de la de TGD NE (Lord, Petkova, Hus y cols., 2012). Sin embargo,

    dadas las consecuencias en relacin con la posible prdida de servicios que esto podr tener

    para las personas que segn los juicios clnicos expertos tienen un TGD NE (Kim y cols., 2014),

    nos preguntamos - ya que nos falta informacin clara y precisa porqu se opt por esta

    opcin en lugar de otras que nos consta que fueron propuestas y estudiadas en el proceso de

  • 16

    desarrollo del DSM-5, que incluan contemplaban que la categora TEA incluyera dos subtipos,

    uno que recogiera los casos prototpicos y el otro los casos atpicos o con menor sintomatologa

    (TEA y TEA sin especificar o TEA tipo I y TEA tipo II), operativizar de manera ms precisa los

    criterios diagnsticos del TGD NE o identificar subgrupos dentro de la propia categora, entre

    otras, ver

    http://www.dsm5.org/research/pages/autismandotherpervasivedevelopmentaldisordersconfe

    rence(february3-5,2008).aspx). En nuestra opinin, mantener dos categoras tiene importantes

    ventajas, como facilitar la armonizacin del DSM-5 con la propuesta de la CIE-11, lo que

    permitira que las personas con un TGD que no obtuvieran el diagnstico de TEA por no

    manifestar suficientes conductas repetitivas o restringidas, pudieran seguir accediendo a los

    apoyos organizados para las personas con TEA.

    Como hemos mencionado, muchas personas que con el DSM-IV podran recibir un

    diagnstico de TGD van a recibir un diagnstico segn el DSM-5 que no ser de TEA, lo que

    seguramente limite o dificulte su acceso a servicios de apoyo, cuando son personas que tienen

    importantes limitaciones funcionales asociadas a necesidades de apoyo nada desdeables. Es

    por ello que, a fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interaccin y

    comunicacin social se quede sin apoyos, puesto que consideramos que los profesionales y

    entidades especializados en dar apoyo a personas con TEA estn altamente cualificados para

    ello creemos que podra ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar

    apoyo a persona con TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el

    mbito de la comunicacin social (Trastornos de la Comunicacin Social, por ejemplo) u otros

    trastornos con necesidades de apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con

    TEA.

    Para terminar, queremos recordar que aunque las consecuencias de recibir un

    diagnstico equivocado pueden ser muy negativas para las personas a las que esto les pudiera

    ocurrir, no podemos olvidar que el mayor problema con el que se enfrentan el conjunto de las

    personas con TEA (y sus familias) que s reciben el diagnstico es la escasez de recursos de

    apoyo que especializados y de calidad a lo largo y ancho del Estado Espaol (Fuentes Biggi,

    op.cit.).

    8.-Referencias bibliogrficas.

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  • 19

    8.1.-Anexo. Resumen del documento.

    Objetivos del documento:

    - Describir los cambios que plantea el DSM-5 en la definicin del autismo y analizarlos crticamente.

    - Detallar las consecuencias prcticas de la nueva definicin de TEA (DSM-5).

    - Hacer propuestas para, facilitar la transicin entre el DSM-IV-TR y el DSM-5 y, orientar a los

    profesionales en el uso del DSM-5, de cara a reducir al mximo las consecuencias negativas de su

    aplicacin.

    Cambios propuestos por el DSM-5:

    - El DSM-5 propone una nica categora diagnstica, el TEA, que engloba el Trast. autista, el

    Sndrome de Asperger y el TGD NE. El Sndrome de Rett y el Trastorno Desintegradito de la infancia

    desaparecen.

    - Las dimensiones que definen el TEA son dos en lugar de tres, las alteraciones en la interaccin

    social y la comunicacin social y la presencia de un repertorio restringido de conductas, actividades

    e intereses.

    - Respecto al DSM-IV-TR se han reorganizado algunas de las reas alteradas dentro de cada una de

    stas (ej., dificultades para conversar, ecolalias), se han eliminado otras (ej., juego simblico), y se

    han incluido nuevas reas (ej., alteraciones sensoriales).

    - El diagnstico debe acompaarse de varios especificadores, los cuales se emplean para describir el

    nivel de competencia de la persona en reas de especial importancia para entender la

    manifestacin de los sntomas, como son la capacidad intelectual y el lenguaje, as como otros

    referidos a la presencia simultnea de otros trastornos o de alteraciones mdicas, biolgicas o

    factores ambientales, acompaantes.

    - Uno de estos especificadores es el de severidad. La descripcin del nivel de severidad en cada una

    de las dimensiones que definen el TEA debe acompaar al diagnstico.

    - Se crea la nueva categora Trastornos de la Comunicacin Social (Pragmtica) que se define por

    manifestar alteraciones en la comunicacin social y la pragmtica, sin que la persona presente un

    repertorio restringido de conductas e intereses.

    - Con el fin de aumentar la especificidad de los criterios diagnsticos, cada una de las dos

    dimensiones alteradas que definen el TEA exigen un mayor nmero de alteraciones (3/3 y 2/4,

    respectivamente).

    Situacin:

    - El DSM-5 se publica en un ambiente de duda y crtica sobre la adecuacin de algunas de sus

    categoras (entre ellas no est el TEA) y los posibles conflictos de intereses de algunos de los

    implicados en su desarrollo.

    - Respecto al TEA, algunos profesionales manifiestan su desconcierto respecto a la utilidad y

    justificacin de algunos de los cambios, as como sobre la validez nosolgica del Trastorno de la

    Comunicacin Social.

    - Los estudios realizados analizando las consecuencias del cambio de criterios diagnsticos de TEA

    indican que un porcentaje importante de personas con TGD no recibir el diagnstico de TEA, en su

    mayora personas con TGD NE. La razn es ms frecuente es que stas personas que no obtienen el

    diagnstico de TEA no presente suficientes alteraciones en relacin con el comportamiento rgido

    y repetitivo. Los estudios tambin advierten de que los nios menores de 3 aos pueden tener

    dificultades para recibir el diagnstico de TEA por las mismas razones.

    - La CIE-10, cuyo desarrollo se haba realizado en armona con el DSM-IV no se ha modificado an,

    por lo que sigue vigente con categoras distintas a las del DSM-5. Adems, en el borrador de la CIE-

    11 no se ha trabajado como en el anterior para que converja con el DSM-5.

  • 20

    Consecuencias de los cambios:

    - La consecuencia ms grave de los cambios que propone el DSM-5 es que las personas que pierdan

    el diagnstico de TEA no podrn acceder a servicios necesarios para seguir desarrollando

    competencias e incrementando su bienestar.

    - Eliminar la categora diagnstica de Sndrome de Asperger supone un grave perjuicio para la

    identidad de las personas con este Trastorno.

    - Los datos de prevalencia pueden cambiar, lo que puede tener consecuencias a la hora de recibir

    recursos por parte de las Administraciones.

    - En el perodo de transicin entre el DSM-IV y el DSM-5, las administraciones pueden tener

    problemas para compatibilizar sus bases de datos y registros con los diagnsticos derivados del

    DSM-5, tanto porque cambian las categoras, como por el uso de especificadores.

    - Los cambios propuestos en el DSM-5 obligan a realizar algunos ajustes en el proceso de evaluacin

    y diagnstico, a la vez que enfatizan la necesidad de que las evaluaciones diagnsticas sean

    realizadas por un equipo profesional de expertos en el rea e insisten en que la evaluacin debe

    ser global y exhaustiva, incluyendo una historia clnica, una evaluacin de competencias

    psicolgicas que contemple la evaluacin del lenguaje, la competencia intelectual, las conductas

    adaptativas y los sntomas de TEA. Adems, es necesario realizar una evaluacin biomdica

    completa para conocer los factores biolgicos o psicolgicos que se pudieran asociar al trastorno.

    - Se hace necesario establecer protocolos profesionales que apoyen la formacin de los equipos de

    valoracin que deben establecer el diagnstico de TEA.

    Recomendaciones de AETAPI:

    - Como con absoluta claridad recoge el DSM-5, las categoras descriptivas referidas a la severidad

    no deben ser utilizadas para determinar la elegibilidad o provisin de un servicio (APA, 2013, p.51,

    traduccin propia).

    - De manera transitoria, recomendamos que los diagnsticos de TEA se realicen utilizando las dos

    clasificaciones internacionales oficiales en la actualidad, es decir, el DSM-5 y la CIE-10. De este

    modo prevenimos problemas ante posibles cambios de la DSM-5, a la vez que garantizamos que las

    personas con un TGD puedan seguir recibiendo apoyos como hasta ahora. En aquellos casos en los

    que exista una discrepancia entre los dos sistemas clasificatorios, la situacin y sus implicaciones

    deber ser explicada con claridad a la familia. En estos casos tambin sera recomendable que el

    profesional implicado en el caso hiciera un seguimiento de ese cliente para garantizar que recibe

    los apoyos que necesita.

    - Aplicar el protocolo de evaluacin recomendado para personas con TEA a todas aquellas con

    alteraciones severas en la interaccin y la comunicacin social.

    - Con el fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interaccin y comunicacin

    social se quede sin apoyos, puesto que consideramos que los profesionales y entidades

    especializados en dar apoyo a personas con TEA estn altamente cualificados para ello creemos

    que podra ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar apoyo a persona con

    TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el mbito de la comunicacin

    social (Trastornos de la Comunicacin Social, por ejemplo) u otros trastornos con necesidades de

    apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con TEA.

    - Consideramos que es prioritario realizar estudios que analicen la validez de los cambios

    propuestos, as como las consecuencias y repercusiones sociales del incremento en la especificidad

    de los criterios diagnsticos del DSM-5, especialmente en lo referido a exigir que las personas con

    TEA cumplan 2 de los 4 criterios referidos a la presencia de un repertorio de conducta e intereses.

  • 21

    8.2.- Anexo. Criterios diagnsticos DSM 5 (Gua de Consulta de los Criterios Diagnsticos

    DSM 5). Abril 2014 (publicacin en ingls en Mayo de 2013)

    Trastorno del espectro del autismo 299.00 (F84.0) A. Deficiencias persistentes en la comunicacin social y en la interaccin social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varan, por ejemplo, desde un acercamiento socia anormal y fracaso de la conversacin normal en ambos sentidos pasando por la disminucin en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interaccin social, varan, por ejemplo, desde una comunicacin verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalas del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensin y el uso de gestos, hasta una falta total de expresin facial y de comunicacin no verbal. 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensin de las relaciones, varan, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de inters por otras personas. Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicacin social y en patrones de comportamientos restringidos y repetitivos (vase la Tabla 2). B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o ms de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Movimientos, utilizacin de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineacin de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrsicas). 2. Insistencia en la monotona, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeos, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rgidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada da). 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de inters (p. ej., fuerte apego o preocupacin por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes). 4. Hiper- o hiporeactividad a los estimulos sensoriales o inters inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas especficos, olfateo o palpacin excesiva de objetos, fascinacin visual por las luces o el movimiento). Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicacin social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos (vase la Tabla 2). C. Los sntomas han de estar presentes en las primeras fases del perodo de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). D. Los sntomas causan un deterioro clnicamente significativo en lo social, laboral u otras reas importantes del funcionamiento habitual. E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnsticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicacin social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. Nota: A los pacientes con un diagnstico bien establecido segn el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicar el diagnstico de trastorno del espectro del autismo. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicacin social, pero cuyos sntomas no cumplen los criterios de trastorno del espectro del autismo, deben ser evaluados para diagnosticar el trastorno de la comunicacin social (pragmtica). Especificar si: Con o sin dficit intelectual acompaante Con o sin deterioro del lenguaje acompaante Asociado a una afeccin mdica o gentica, o a un factor ambiental conocidos (Nota de codificacin: Utilizar un cdigo adicional para identificar la afeccin mdica o gentica asociada.)

  • 22

    Asociado a otro trastorno del desarrollo neurolgico, mental o del comportamiento (Nota de codificacin: Utilizar un cdigo(s) adicional(es) para identificar el trastorno(s) del desarrollo neurolgico, mental o del comportamiento asociado[s].) Con catatona (vanse los criterios de catatona asociados a otro trastorno mental; para la definicin, vanse las pgs.6566). (Nota de codificacin: Utilizar el cdigo adicional 293.89 [F06.1] catatona asociada a trastorno del espectro del autismo para indicar la presencia de la catatona concurrente). TABLA 2 Niveles de gravedad del trastorno del espectro del autismo

    Nivel de gravedad

    Comunicacin social

    Comportamientos restringido y repetitivos

    Grado 3 Necesita ayuda muy notable

    Las deficiencias graves de las aptitudes de comunicacin social verbal y no verbal causan alteraciones graves del funcionamiento, inicio muy limitado de las interacciones sociales y respuesta mnima a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona con pocas palabras inteligibles que raramente inicia interaccin y que, cuando lo hace, realiza estrategias inhabituales slo para cumplir con las necesidades y nicamente responde a aproximaciones sociales muy directas.

    La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los mbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de accin.

    Grado 2 Necesita ayuda notable

    Deficiencias notables de las aptitudes de comunicacin social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reduccin de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona que emite frases sencillas, cuya interaccin se limita a intereses especiales muy concretos y que tiene una comunicacin no verbal muy excntrica.

    La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos aparecen con frecuencia claramente al observador casual e interfieren con el funcionamiento en diversos contextos. Ansiedad y/o dificultad para cambiar el foco de accin.

    Grado 1 Necesita ayuda

    Sin ayuda in situ, las deficiencias en la comunicacin social causan problemas importantes. Dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atpicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Puede parecer que tiene poco inters en las interacciones sociales. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar con frases completas y que establece comunicacin pero cuya La conversacin amplia con otras personas falla y cuyos intentos de hacer amigos son excntricos y habitualmente sin xito.

    La inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o ms contextos. Dificultad para alternar actividades. Los problemas de organizacin y de planificacin dificultan la autonoma.