E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.
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E. ARRIETAD. MANZANO
VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA
MUERTE
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¿Cómo nos encontramos y cómo atendemos a un paciente
“que no tiene nada”?
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Tres posibles actitides(F. Borrell)
Empatía: Ponerse en el lugar del paciente y manifestarloFrialdad: No reconoce el sufrimiento del pacienteDispatía: Reconoce el sufrimiento, pero lo enjuicia y lo
degrada
¿Por qué?
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AMENAZA
DIMENSIÓN EMOCIONAL
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Loeser y Melzack (1999) Chapman y Gravin (1993)
Una respuesta negativa inducida por el dolor y también por el miedo, la ansiedad, el estrés, la pérdida de objetos afectivos y otros estados psicológicos
Un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitían afrontarla
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FISICO:•Tipo de dolor•Intensidad•Factores que lo modifican•Otros síntomas acompañantes
PSICOLOGICO:•Depresión, pérdidas•Ansiedad, ira•Miedo•Capacidad de adaptación
SOCIAL:•Relaciones de familia y amigos•Rol en la familia•trabajo•Aspectos económicos
ESPIRITUAL:•Temas existenciales, proyecto vital•Fe religiosa•Trascendencia, significado•Valores personales
DOLOR TOTAL
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En primer lugar evaluamos el suceso
como amenazante o no, y en una segunda
evaluación evaluamos si contamos con recursos personales o en nuestro
entorno para enfrentarnos a la
amenaza.
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SUFRIMIENTO↑ o ↓ vulnerabilidad /
competencia
AMENAZASRECURSOS
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Afrontamiento centrado en el problema
Afrontamiento cognitivo
Afrontamiento emocional
Los comportamientos y respuestas que el paciente o el profesional ponen en juego para responder y solucionar las dificultades concretas que van surgiendo en el día a día.
Los significados que cada persona elabora y ofrece a las distintas cuestiones y dificultades generadoras de estrés en una concreta situación de enfermedad.
Esfuerzos del paciente o del profesional para controlar y manejar la sintomatología emocional que las distintas fuentes de estrés pueden provocar.
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Señor, concédenos valor para cambiar las cosas que podemos cambiar.Serenidad para aceptar las cosas que no podemos cambiar,y sabiduría para discernir la diferencia.
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COMUNICACIÓN
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COMUNICACIÓN
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COMUNICACIÓN
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COMUNICACIÓN
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COMUNICACIÓN
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COMUNICACIÓN
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INFORMACIÓN
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ACTO O VARIOS UNIDIRECCIONAL DATOS VERBAL INDIVIDUAL
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PROCESO DINÁMICO Y CAMBIANTE AVANCES Y RETROCESOS MULTIDIRECCIONAL ADAPTACIÓN REACCIONES IMPACTOS SIGNIFICADOS Y MATICES
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MECANISMOS VERBALES Y NO VERBALES PARTICIPACIÓN DE MUCHAS PERSONAS DECIR O NO DECIR
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LOS ENFERMOS “SABEN”
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ACTITUDES◦ PATERNALISMO◦ SOBREPROTECCIÓN◦ COSPIRACIÓN DEL SILENCIO
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MÉTODOS INADECUADOS◦ VERBALES
MENTIRA EVITACIÓN TECNICISMOS HUIDAS CIRCUNLOQUIOS
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MÉTODOS INADECUADOS◦ NO VERBALES
DISTANCIA FÍSICA INTERPOSICIÓN DE BARRERAS NO SENTARSE NO MIRAR A LOS OJOS SIGNOS PROPIOS DE DIFICULTAD DE COMUNICACIÓN
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FALTA DE FORMACIÓN
FALTA DE SOPORTE PERSONAL Y TRABAJO EN EQUIPO
DIFICULTADES PERSONALES DE ADAPTACIÓN
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1. Iniciativa del enfermo2. Proceso multidireccional3. Medidas verbales4. Medidas no verbales5. Entender y respetar mecanismos6. “Todo” es comunicación7. Añadir soporte y seguridad8. Aumentar la disponibilidad9. Participación de la familia10. Trabajo en equipo
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El paciente debe tener las oportunidades de decidir el ritmo, espacio, tiempo, forma e interlocutor de la información.
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Proceso en el que intervienen enfermo, familia y todos los miembros del equipo.◦ Factores:
Actitudes, aptitudes. Mecanismos de adaptación Aspectos relacionales Avances, retrocesos Variaciones en el tiempo
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Preguntas útiles
Respuestas útiles◦ Treguas◦ Prudencia
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Mirar a los ojos Estar sentado Mostrar interés Contacto físico Evitar barreras Mostrar afecto Clima cálido Respetar intimidad Escucha
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Mecanismos de adaptación a las malas noticias◦ Shock◦ Negación◦ Rabia◦ Irritabilidad◦ Esperanza◦ Ilusión◦ Euforia◦ Tristeza
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INFORMACIÓN COMUNICACIÓN VERBAL DEL DIAGNÓSTICO
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Resaltar aspectos positivos◦ Evolución◦ Del ajuste del paciente◦ Apoyo familiar
Escuchar temores y dudas Sugerir mecanismos de adaptación Puentes de comunicación con su entorno
afectivo
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Seguridad y confianza◦ Resolución de problemas concretos◦ Disponibilidad
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Proceso de adaptación difícil Experiencias Rol y función familiar Implicación en cuidados Capacidad individual y de soporte
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Objetivo de excelencia
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Inexperiencia profesional Demandas bruscas y compulsivas de
información Información brutal y directa Constatación diagnóstica del enfermo Familia
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Aislamiento del enfermo Incrementos de temores y amenazas Incapacidad de ofrecer soporte y ayuda
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La soledad
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Situaciones extremas Siempre indeseables Comparten premisas comunes
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Orientación de la medicina a la curación Desconocimiento de los fines de la medicina Dificultades de afrontamiento de la propia
muerte Confusión terminológica y de las situaciones
que se dan al final de la vida Actitudes defensivas basadas en
desconocimiento Falta de formación en cuidados paliativos Deshumanización de la asistencia
1. La prevención de enfermedades y de lesiones2. La promoción y la conservación de la salud3. El alivio del dolor y el sufrimiento4. La atención y la curación de los enfermos5. Los cuidados a los incurables6. La evitación de la muerte prematura7. La búsqueda de una muerte tranquilaLos fines de la medicina. Cuadernos de la
Fundación Víctor Grifols i Lucas nº 11. Barcelona, 2004.
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Decir la verdad Consentimiento informado Confidencialidad No abandonar
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Compromiso personal y continuo con el paciente en la aplicación de los cuidados◦ Hasta la recuperación◦ Hasta el momento de la muerte, en el caso de las
enfermedades crónicas Enfatiza la humanización y a la atención
integral u holística
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Incremento de las enfermedades crónicas
Progresiva superespecialización de la medicina
Características propias de la atención hospitalaria (“equipos médicos”)
Primacía de la tecnología sobre el ser humano
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◦ Interés en llegar al diagnóstico // ausencia de interés en Impacto emocional Preferencias del paciente Control sintomático
◦ Traslado inmediato a primaria o paliativos tras el diagnóstico de situación terminal
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“Te hacen mucho caso mientras te están estudiando, porque les interesa, pero una vez se dan cuenta que no pueden hacer nada, te dejan tirado”
“Mientras hacen pruebas contigo puedes estar tranquila, pero luego…”
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Forma de abandono más sutil Se malinterpreta la nueva relación médico
paciente en términos de la economía de mercado (paciente= usuario / cliente; médico= proveedor de servicios sanitarios/dependiente)
Los médicos se limitan a ofrecer distintas opciones de tratamiento, sin inclinarse por ninguna
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MARCIA ANGELLLonging for days when doctors still
advisedBy Marcia Angell | March 5, 2007The Boston Globe
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En apenas unas décadas hemos pasado de un extremo a otro. (...) Los pacientes son ahora clientes soberanos que eligen entre un menú de opciones que sus médicos les ofrecen. Hoy buscan información en internet y cambian impresiones con amigos y otros pacientes antes de decidir. Y, mientras tanto, los médicos optan por la neutralidad.
(…) Pero decidirse por un tratamiento contra el cáncer de próstata no es lo mismo que elegir una marca de embutido. El paciente que se ve abocado a asumir toda la responsabilidad sobre las decisiones clínicas es fácil que sufra ansiedad y se sienta abandonado. Si el resultado de su elección deriva en complicaciones, es posible que acabe recriminándose a sí mismo y que la enfermedad empeore.
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“El buen médico ofrece juicios de valor a partir de su experiencia clínica y su interpretación de la literatura científica. El paciente siempre puede optar por no seguir su consejo, pero tiene derecho, al menos, a recibirlo. Cuando se sufre una enfermedad grave, uno necesita un médico, no un muestrario. El médico tiene la obligación de decir al paciente qué es lo que él piensa que se debería hacer”
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“Lo peor de todo fue la frialdad de algunos médicos”
“Son como témpanos. Menos mal que hay
algunas enfermeras que son todo lo contrario”
I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit
Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.
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![Page 60: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/60.jpg)
“La información se nos dio de la forma más fría que se pueda usted imaginar, sin ningún cariño”
“El médico era de lo más frío y distante”
“Siempre nos informaron en el pasillo”
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“Al final es cuando menos información te dan. Y cuando más la necesitas”
“Nos podían haber explicado qué iba a pasar, qué teníamos que hacer nosotros, pero no nos dijeron más que estaba muy mal y que se iba a morir y ya está”
“Nos dejaron solos, sin saber qué hacer ni cómo reaccionar”.
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Actitud del médico Forma en que se da la
información El lugar donde se informa El momento en que se informa La cantidad de información que se da Excesiva variación del personal y
disparidad de criterios entre ellos
I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit
Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.
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”Pasaron tantos médicos que al final no sabíamos a quién dirigirnos”
“Ni se presentaban, venían, te hablaban y se iban sin decirte quién eran”
“Los fines de semana no sabías ni con quién te ibas a encontrar”
“Le vieron tantos médicos diferentes queya no sabíamos quién era el suyo”,
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Reducción del aislamiento del paciente Compartir una situación difícil Disminución de la incertidumbre y de
muchos miedos Aumento de la capacidad de adaptación Respeto por su autonomía y protagonismo Realización de objetivos terapéuticos
definidos por y con el enfermo
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Mundo: Una serie de acontecimientos +, - y neutros.
Pensamientos: usted interpreta los hechos con una serie de pensamientos que fluyen continuamente en su mente (diálogo interno).
Estado de ánimo: sus sentimientos son creados por sus pensamientos y no hechos reales. Toda experiencia es procesada por el cerebro y recibir un significado consciente antes de experimentar cualquier respuesta emocional.
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Pensamiento dicotómico: ver las cosas como blancas o negras, falsas o verdaderas, no dándose cuenta de que estos conceptos son sólo los dos extremos de un continuo.
![Page 67: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/67.jpg)
Sobregeneralización: ver un simple suceso negativo como un modelo de derrota o de frustración que nunca acabará.
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Abstracción selectiva: poner toda la atención en un detalle, sacándolo de su contexto, ignorando otros hechos más importantes de la situación y definiendo toda la experiencia exclusivamente a partir de este detalle.
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Descalificación de las experiencias positivas: no tener en cuenta las experiencias positivas por alguna razón y mantener una creencia negativa que realmente no está basada en su experiencia diaria. No permitirse disfrutar sintiéndose bien, porque piensa que si se siente bien, después se sentirá mal. Por lo que incluso se siente mal por sentirse bien.
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Inferencia arbitraria: ver las experiencias como negativas, exista o no evidencia a favor. Existen dos muy frecuentes:◦ Adivinación del pensamiento: decidir que los
demás están pensando mal de uno sin tener ninguna evidencia de ello.
◦ El error de adivinar el futuro: esperar que las cosas salgan mal, que los sucesos sean negativos, sin permitirse la posibilidad de que puedan ser neutrales o positivos.
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Magnificación y / o minimización: magnificar sus errores y los éxitos de los demás. Minimizar sus éxitos y los errores de los otros.
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Razonamiento emocional: asumir que sus sentimientos negativos son el resultado de que las cosas son negativas. Si se siente mal, esto significa que su situación real es mala.
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Debería”: intentar mejorarse a sí mismo con “debería...”, “tendría que...”, “debo hacer mejor”, “debo tener una buena razón para decir no”, etc. La consecuencia emocional de estos pensamientos es la culpa, la ira y el resentimiento. Utilizar los “debería” en vez de “me gustaría”.
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Etiquetación: es una sobregeneralización mayor. Cuando se equivoca se dice “Soy una persona muy estúpida”. Cuando no se consigue algo que quiere se dice “Soy un perdedor”. Se refiere a los sucesos con un lenguaje cargado emocionalmente. Al usar etiquetas se incluyen, o están implícitas, muchas características que no son aplicables a esa persona.
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Personalización: verse a sí mismo como la causa de algunos sucesos externos desafortunados o desagradables, de los que el sujeto no es responsable.
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PENSAMIENTONEGATIVO
DISTORSIÓN COGNITIVA
PENSAMIENTO ALTERNATIVO
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Ramón Bayés (2003)
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Identificar en cada momento los síntomas, estados o situaciones –biológicos, cognitivos o ambientales– que son valorados por el paciente como una amenaza importante, estableciendo en cada momento el grado de priorización amenazadora desde su punto de vista. Habrá que tener presente que, en los enfermos en situación terminal, de la misma manera que sus síntomas somáticos pueden variar con rapidez, con igual rapidez pueden cambiar sus pensamientos.
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Tratar de eliminar, compensar o atenuar dichos síntomas. Esta fase se identifica en gran parte
con el clásico «control de síntomas» paliativo llevado a
cabo tradicionalmente por médicos y personal de
enfermería en lo referente a la sintomatología somática, aunque ampliable en este caso a todos aquellos síntomas y situaciones que son causa de preocupación para cada paciente concreto y,
por tanto, también a los de carácter psicosocial que sean
causa de sufrimiento, en lo que podría denominarse «cuidados
emocionales».
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![Page 81: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/81.jpg)
Identificar y potenciar los propios recursos del enfermo y proporcionarle, si es necesario, nuevos recursos, con el fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de indefensión e incrementar su percepción de control sobre la situación.
![Page 82: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/82.jpg)
En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente tendencias ansiosas o depresivas, será preciso, complementariamente, utilizar técnicas específicas adecuadas –farmacológicas y/o psicológicas–para modificarlo o compensarlo.
![Page 83: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/83.jpg)
Siempre que sea posible, no debe tratarse sólo de eliminar o paliar el malestar y el sufrimiento del enfermo, sino de aumentar su gama de satisfactores, ayudando a cristalizar un sentimiento de serenidad que permita aceptar el proceso de acercamiento a la muerte de la forma más plena y consciente posible
![Page 84: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/84.jpg)
Finalmente, no debería olvidarse que, con los medios de que actualmente dispone la tecnología médica, a un reducido, pero real, porcentaje de pacientes con enfermedades incurables o en fase terminal no se les podrá mitigar el dolor u otros síntomas somáticos. En todos los casos, pero especialmente en éste, lo que se va a requerir de sus cuidadores y terapeutas es que sepan compartir el sufrimiento del paciente.
![Page 85: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/85.jpg)
D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años. A causa de ___________________________________________________________ Era miembro de la familia _____________________________________________ Le sobreviven _________________________________________________________ En la época de su muerte se dedicaba a
_______________________________________________________________________ Quería llegar a ser ____________________________________________________ Será recordado por ___________________________________________________
porque _______________________________________________________________ Será llorado por ______________________________________________________
porque _______________________________________________________________ El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de
_______________________________________________________________________ Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________ El cuerpo será ________________________________________________________ Se pueden enviar flores a _____________________________________________ En lugar de flores _____________________________________________________
![Page 86: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/86.jpg)
![Page 87: E. ARRIETA D. MANZANO VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE.](https://reader036.fdocuments.es/reader036/viewer/2022062322/5665b4561a28abb57c90a58f/html5/thumbnails/87.jpg)
D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años. A causa de ___________________________________________________________ Era miembro de la familia _____________________________________________ Le sobreviven _________________________________________________________ En la época de su muerte se dedicaba a
_______________________________________________________________________ Quería llegar a ser ____________________________________________________ Será recordado por ___________________________________________________
porque _______________________________________________________________ Será llorado por ______________________________________________________
porque _______________________________________________________________ El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de
_______________________________________________________________________ Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________ El cuerpo será ________________________________________________________ Se pueden enviar flores a _____________________________________________ En lugar de flores _____________________________________________________