Edición No. 3 Septimebre 2011

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4 596645 665569 FELIPE VALDEZ Director Gral. del SistemaDIF Jalisco LENIARUVALCABAÁLVAREZ Rumbo a los Parapanamericanos DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Aprendiendo sobre Guadalajara, Jalisco l Sep. 2011 - Año1 No.3 REVISTA LEVANTATE...HOY!! COSTO:$25.00 Secretario de Vialidad DIEGO MONRAZ Entrevista con

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Tema del Mes: Distrofía muscular tipo Duchenne

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FELIPE VALDEZDirector Gral.

del SistemaDIF Jalisco

LENIA RUVALCABA ÁLVAREZRumbo a los Parapanamericanos

DISTROFIA MUSCULARDE DUCHENNE

Aprendiendo sobre

Guadalajara, Jalisco l Sep. 2011 - Año1 No.3

REVISTA LEVANTATE...HOY!!COSTO:$25.00

Secretario de VialidadDIEGO MONRAZ

Entrevista con

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CARTA EDITORIAL

VIVA MEXICO!!! VIVA MEXICO!!! VIVA MEXICO!!!, bellas palabras que se han pronunciado desde hace 201 años, mismas que marcan el ini-cio de nuestra independencia al liberarnos de un mal gobierno y de las desigualdades sociales de aquel entonces.

Hoy empezamos a escuchar a distintos políticos pronunciarse por ser los líderes con la fórmula mágica para solucionar todos los problemas que tienen enfermo a nuestro querido País. La pregunta es ¿en verdad les creemos? Considero que NO, ya que si hay algo que hemos perdido es la “confianza” y lo menciono debido a que ya no creemos en sus falsas promesas.

Existe una deuda social muy grande hacia las personas con discapaci-dad, ya que el sector que analicemos, encontraremos un gran déficit ó simplemente no encontraremos nada!!, también nosotros NO les creemos y es importante que la sociedad y las autoridades salden su adeudo con nosotros

Es bien cierto que NO LES CREEMOS!!!, pero también es bien cierto que QUEREMOS ESTAR MEJOR!!!, por ello es necesario que unamos nuestras voces para hacerlas una sola!, dejémonos de luchas aisla-das y sin dirección, luchemos por la inclusión de la discapacidad en la sociedad en los sectores laboral, educativo y social.

Por ello, para continuar integrándonos con éxito es fundamental constituir equipos, informarse, capacitarse, compartir nuestro convencimiento y convencer a otros. De lo contrario solo li-bramos una serie de batallas, que no dejan de ser legítimas, pero que lamentablemente dejan en medio de la contienda al principal protagonista: A LAS PERSONAS CON DIS-CAPACIDAD.

LUCHEMOS POR UN MÉXICO INCLUYENTE!!!VIVA MÉXICO!!!!

CARTA DEL DIRECTOR

VICTOR ANTONIO CASSALES SILVAPRESIDENTE FUNDADOR

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4 ÍNDICE

DIRECTORIO EDITORIALFUNDADOR/DIRECTOR GENERAL

VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA

COORDINADORA GENERALCECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO

CORRECIÓN DE ESTILO EDITORIALALFREDO RAFAEL CEDILLO

ALEJANDRA DEL CARMEN MATA LÓPEZELISA RAMÍREZ SOLÍS

DISEÑO GRÁFICONOHEMÍ GONZÁLEZ FREGOSO

FOTOGRAFÍAJOSÉ LUIS RODRÍGUEZ MEDRANO

COLABORADORESMAURICIO AMANTE DÍAZ

JUAN CARLOS ARREGUIN TREVIÑOMARÍA LIZETTE CARRILLO GONZALEZ

ALFREDO RAFAEL CEDILLOJOSÉ LUIS CUELLAR DE DIOSPATRICIA DELGADO CHÁVEZ

GUADALUPE FRANCOMIGUEL ÁNGEL GARCÍA QUIÑONES

CECILIA VERÓNICA JIMENEZ ALVARADOALEJANDRA DEL CARMEN MATA LÓPEZ

J.JESÚS MONTES AYALACARLOS PEREGRINA

ALEJANDRO PÉREZ GONZÁLEZSAÚL ROBLES ESPINOZA

JUANITA ROSTRO QUEZADAAMERICA SOLORZANO PALOMERA

LEVANTATE…HOY!!AÑO 1-No 3- SEPTIEMBRE 2011

EMAIL :[email protected]

PUBLICACION MENSUAL IMPRESA POR :GRÁFICOS INTEGRALES

(33)3620.7029 / (33) 3125.2168 E-mail: [email protected]

TIRAJE : 1000 EJEMPLARES

CERTIFICADO DE LICITUD DE TÍTULO Y CONTENIDO : EN TRÁMITE

CERTIFICADO DE RESERVA DE DERECHOS AL USO EXCLUSIVO :

EN TRÁMITE

EDITOR RESPONSABLE :VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA

DERECHOS RESERVADOSLOS ARTÍCULOS PUBLICADOS EN ESTA REVISTA SON

RESPONSABILIDAD DE SU AUTOR

Historia de la discapacidad

Reportaje CORI A.C.

Nutrición

Reciclando

El Club del Árbol

El Escaparate

Guerreros de Luz

Arte y Cultura: Critonita

Tribuna Pública

El bastón de Hefesto

Cultura Física la Cultura que te Mueve

Reportaje JJ GUIA AL SER

Ventanas del alma

Las enseñanzas del mocoso

EDUTIPS

Innovación en Investigación

Mensajeros de Paz

Conociendo nuestra discapacidadAprendiendo sobre Distrofia tipo Duchenne. Diagnóstico, características y tratamiento

Entrevista Felipe ValdezDIF Jalisco: Cien corazones una ac-ción encaminada a mejorar la vida de las personas con discapacidad

Biografía Stephen Hawking: El triunfo de una mente brillante contra la esclerosis

Rumbo a los ParapanamericanosLenia Ruvalcaba una judoca en busca de lo imposible

Entrevista Diego MonrazAcciones de la Secretaría de Vialidad en busca de una ciu-dad más amigable y segura

Reportaje LOKOMATAparato de última tecnología en beneficio de los pequeños con discapacidad motora

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HISTORIA DE LA DISCAPACIDAD

Juan Carlos Arreguín TreviñoGente Pequeña de Jalisco, [email protected]

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La influencia que tuvieron las civilizaciones griega y romana en la Europa medieval también se refleja en la mezcla de las culturas española y prehispánica, y se observa asimismo en las concepciones y acti-tudes que actualmente tiene nuestra sociedad hacia

las personas con discapacidad.En el caso de México, el pensamiento prehispánico se ins-

taló en mitologías desarrolladas a partir de lo sagrado y lo pro-fano, “donde el mago y sacerdote se convierte en un conoce-dor, capaz de administrar hierbas curativas que combina con la fuerza de la magia, sin la cual no hay virtud en las medicinas ni en las intervenciones” (Álvarez, et al., 1960 p. 157).

Las causas de las deficiencias y las enfermedades en las co-munidades prehispánicas, principalmente en la azteca, se en-contraban asociadas a cuatro circunstancias: razones naturales,

castigo divino, maleficios de algún enemigo y por la influencia de los astros (Álvarez, et

al., 1960).En la cultura náhuatl la dualidad

en la explicación y tratamiento de las enfermedades y de la discapacidad, se manifiesta en las interpretaciones ani-

mistas fuertemente asociadas a su-persticiones o abusiones, así como

en el desarrollo de una amplia práctica terapéutica ba-

sada en la herbolaria, que fue causa de ad-miración entre los conquistadores (Ro-cha, 2001).

Por ejemplo, si alguien pasaba por encima de un niño que estuviese sen-

tado o acostado, le quitaba la posibilidad de crecer; para remediar esto era necesario pasar nueva-mente sobre el niño, pero por la parte contraria. Los terremotos también se asociaron a problemas de crecimiento. Por eso, cuan-

do acontecía un fenómeno de esta naturaleza, los niños eran tomados de las sienes con ambas manos y levantados en alto para que no se los llevara el temblor. La ingravidez era un mo-mento de especial cuidado; esta condición hacía a la mujer y a su producto más susceptibles ante algunos agentes que pro-vocaban malformaciones; por ejemplo, cuando ocurría algún eclipse, las mujeres se protegían con una navaja de obsidiana que colocaban sobre su vientre en contacto directo con la piel; este ritual las protegía de abortos y a los menores de nacer sin labios, sin nariz o bizcos. Las parteras se encargaban de realizar un gran número de recomendaciones a las mujeres y fre-cuentemente exageraban la influencia o responsabilidad de las madres en las malformaciones que eventualmente pre-sentaban sus hijos (Rocha, 2001).

La práctica terapéutica se basó principalmente en la her-bolaria, sus avances quedaron manifiestos en los Códices Florentino y Badiano, donde se plasmaron complejos trata-mientos para enfermedades y discapacidades tales como la epilepsia, la ceguera y la sordera, las cuales eran atendidas en sus múltiples manifestaciones.

La preocupación por atender a la población con discapa-cidad no sólo se limitó a los aspectos médicos. Fray Juan de Torquemada asentó que el señor Nezahualpilli de Texcoco mandó que todos los niños huérfanos, viejos imposibilita-dos y los impedidos por enfermedades largas y contagiosas, acudiesen a su palacio a recibir socorro. El mismo Torque-mada narra cómo Moctezuma II (Xocoyotzin) ordenó que los terrenos de Culhuacán, cercanos a Tenochtitlán, fueran utilizados “para que ahí se recogiesen todos los hombres viejos e impedidos que se avian [sic] ocupado en guerras o en su servicio o que otras legítimas causas moviesen a ello y tenía dado orden de que allí los sirviesen y regalasen, como a gente estimada y digna de todo servicio,” (Torquemada, en Rocha, 2001, p. 23).

Ciudad de Texcoco

Señor Nezahualpilli de Texcoco CONTINUARÁ....

HISTORIA DE LA DISCAPACIDADA N T E C E D E N T E S

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¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfer-medad genética en donde la alteración se debe a la falta de formación de un tipo de proteína que se encarga de proteger a la fibra muscular. Al carecer de esta proteína, la membrana microscópica que recubre y protege normalmente al músculo se rompe fácilmente lo que provoca destrucción muscular progresiva y substitución de las fibras musculares por grasa y tejido cicatricial.

¿Cuáles son sus características más notables?Los niños con esta enfermedad suelen tener un desarrollo ini-cial un poco lento, por lo que tardan más que otros niños en aprender a caminar. Nunca llegan a brincar ni a correr aunque

“Aprendiendo sobre la Distrofia Dr. Mauricio Amante DíazMédico Especialista en Rehabilitación PediátricaCentro de Rehabilitación Infantil Teletón Occidente

La Distrofia Muscular de Duchenne, re-cibe este nombre por el médico francés que la describió científicamente por primera vez

Sostiene hombros y brazos hacia atráscuando camina

Cintura se hunde

Músculos de las nalgas débiles(Ios que enderezan la cadera)

Barriga salidaporque los músculosestán débiles (el niño

no puede hacer abdominales)

muslos delgados y débiles(sobre todo

la parte de enfrente)

Falta de equilibriose cae a menudo

Torpe se tambaleay tropieza al caminar

Puede que las rodillasse doblen hacia atráspara sostener el peso

Músculos de lapantorrilla gruesos(la mayor parte del “músculo”es gorduray no tiene fuerza)

Tendón del tobilloencogido; puede que el niño camine de puntas

por grasa y tejido conectivo similar al de las cicatrices. Aproxi-madamente entre los 8 y 10 años de edad dejan definitiva-mente de caminar y requieren silla de ruedas para desplazarse y cada vez pierden más fuerza muscular en el tronco y en todas sus extremidades.

¿Cómo se adquiere esta enfermedad?La Distrofia Muscular de Duchenne (que recibe este nom-bre por el apellido del médico francés que la describió cientí-ficamente por primera vez en el siglo XIX) es una enfermedad genética en la que están afectados los genes ubicados en una parte del cromosoma X (los cromosomas con paquetes con información genética que todos tenemos en cada una de nuestras células y que en este caso del cromosoma X hay 2 en cada célula de las mujeres y uno solo en las de los varones). Esta enfermedad la transmiten las mujeres y solo la padecen los va-rones hijos de mamás portadoras.

¿Cómo hacer el diagnóstico?La evaluación clínica detallada permite al médico sos-pechar de este padecimiento y entonces solicita una serie de estudios que incluyen laboratoriales en sangre para determinar enzimas como la creatinfosfoquinasa total (CPK) que es una substancia que siempre está dentro de los músculos y solo cuando hay destrucción de las fibras musculares sale a la sangre. En la Distrofia Muscular de Duchenne se eleva por varios miles de unidades por li-tro. También es conveniente hacer un estudio llamado electromiografía porque permite distinguir claramente cuando el problema está en músculo de cuando se trata de afección de nervio periférico. Otra prueba que puede ser altamente efectiva para confirmar el diagnóstico es el estudio molecular que detecta el sitio exacto de la altera-ción a nivel genético.

consiguen un ligero trote. Al subir escaleras lo hacen con dificultad. Paulatinamente presentan dificultades para la marcha lo que provoca una forma peculiar de cami-nar, como un patito. Arquean mucho su cintura y tienden a caminar de puntitas. Algunos músculos dan la impresión falsa de ser muy fuertes y de-sarrollados. A esto se conoce como pseudohipertrofia ya que dicho aumento de volú-men no es por fibras muscu-lares realmente; sino por la substitución de las mismas

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LEVANTATE HOYCONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD 7

¿Cuál es el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne?Desafortunadamente no existe todavía una curación para la en-fermedad, sin embargo los científicos están haciendo grandes esfuerzos a nivel internacional para encontrar un remedio de-finitivo. Mientras tanto existan algunas alternativas como el uso de medicamentos esteroides que permiten prolongar por mayor tiempo la capacidad de caminar. Los tratamientos ac-tuales van más encaminados a mejorar la calidad de vida del paciente. Resalta la Rehabilitación Pulmonar que permite vigilar el estado funcional respiratorio del paciente, prevenir y mane-jar las complicaciones pulmonares que suelen presentarse en estos pacientes. La Rehabilitación Pediátrica procura vigilar las adecuadas posturas del paciente y mantiene la capacidad fun-

Muscular de Duchenne”especialistas en Genética, Ortopedia Pediátrica, Rehabilitación Pulmonar, Electrodiagnóstico, así como Licenciados en Terapia Física y en Terapia Ocupacional, Psicólogos Clínicos y de Aten-ción Familiar, así como Licenciados en Trabajo Social.

¿Pueden estudiar los niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne? A pesar de que muchos pacientes presentan dificultades para el aprendizaje, algunos pueden estudiar sin dificultad. Para todos existen alternativas que van desde la Educación Espe-cial, hasta la Educación Regular de todos los niveles. Muchas escuelas están ya acondicionadas para recibir pacientes en silla de ruedas y cuentan con rampas de acceso. Además de la forma escolarizada, varios jóvenes estudian la secundaria y preparatoria abiertas en el modo virtual computarizado.

¿A dónde acudir para recibir atención?Para recibir atención médica existe personal capacitado en muchas unidades y hospitales del Sector Salud y en el medio privado. Destaca la atención integral en el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón. Además se han formado sociedades y organizaciones civiles en apoyo a pacientes con este padecimiento y sus familias.

cional de las extremidades con ayuda de la Te-rapia Física y la Terapia Ocupacional. Estos pa-cientes pueden verse muy beneficiados por la cirugía ortopédica de columna vertebral para prevenir y corregir las deformidades progresi-vas de la columna tipo escoliosis. Los apoyos psicológicos permiten una mejor adaptación a la discapacidad y las ayudas sociales pro-mueven una integración a la escuela, al trabajo y a la comunidad.

¿Quiénes diagnostican y atienden esta enfermedad?La sospecha diagnóstica puede establecerla cualquier médico que tenga conocimientos y experiencia en el manejo de estos pacientes, aunque destacan las especialidades de Neu-rología Pediátrica y Rehabilitación Pediátrica. El equipo interdisciplinario incluye médicos

PATRÓN DE HERENCIA LIGADO AL CROMOSOMA X

X X

XX XX

X Y

XY XY

MADRE PORTADORA

HIJANO-AFECTADA

HIJONO-AFECTADO

HIJAPORTADORA

HIJOAFECTADO

PADRENO-AFECTADO

ENLACES RELACIONADOS

http://www.distrofia-mexico.org/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=219:dmduchenne&catid=46:tiposdm&Itemid=56

http://www.umm.edu/esp_ency/article/000705.htm

http://www.upaduchenne.org/index.php

http://admo.believe.org.mx/index.php

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8 LEVÁNTATE HOYLEVANTATE HOY

La familia Mancera Reyes, fundadore de JJ GUÍA AL SER

C laudia Reyes conoce la palabra adversidad. Tuvo diez hermanos y 3 de ellos varones. Todos ellos presentaron distrofia muscular tipo Duchenne. Fue en la generación de sus hermanos que se manifestó, no habiendo indicios anteriores. Fue

hasta el año de 1961, cuando su mamá por fin pudo saber que era exactamente lo que tenían sus hijos. Inicialmente la familia pensaba que para que la enfermedad se presentara debía haber una combinación genética de ambos progenitores, por lo cual sus hermanas y ella misma se casaron y tuvieron sus propios hi-jos. El resultado fue que varios de sus sobrinos presentaron la distrofia; también fue el caso de su hijo Jorge Iram.

Jorge Iram fue diagnosticado con distrofia muscular tipo Duchenne a la edad de 3 años. Después de un largo proceso llego la aceptación. Pero esta situación adversa fue el motor y la inspiración para que Claudia y su esposo Jorge Mancera, inicia-ran en el 2009 la asociación JJ Guía al Ser. La idea surge ante la imposibilidad de encontrar un espacio donde su hijo tuviera un ambiente tranquilo y confortable y pudiera desarrollarse.

JJ Guía al Ser es una estancia de día, la cual trabaja para for-mar una generación de estudiantes que al cumplir la mayoría de edad cuenten con los perfiles académicos adecuados, terminan-do una carrera a corto plazo, que se refleje en beneficios como la inclusión en las diferentes empresas que se comprometen apo-yando a personas con discapacidad. En ella pueden recibir edu-cación primaria, secundaria y preparatoria en la modalidad vir-tual y abierta por medio de equipos de cómputo y con asesoría del IEEA (Instituto Estatal de Educación para Adultos).

Su meta a corto plazo es lograr que la generación de jóvenes de la estancia que están de entre los 12 y 18 años termi-nen la escuela, una carrera corta e incluirlos a un sistema laboral y con esto tener un desarrollo profesional y la posibilidad de trascender.

Aunque de inicio la asociación se fundó pensando en chi-cos con distrofia muscular, actualmente también están reci-biendo niñas con atrofia espinal como apoyo a este grupo pues encontraron que enriquecía la convivencia de todos y se podía trabajar con todos los chicos y chicas de manera similar.

Los principales servicios que ofrecen son:•Club de tareas•Sala recreativa (documentales, películas, etc.)•Servicio de guardería de 8:00 a 6:00 p.m.•Programa nutricional•Educación en línea (Incorporada al IEEA)•Talleres ocupacionales (manualidades, ajedrez, pintura, lectura)•Asesoría Psicológica •Escuela para padres

J.J. GUIA AL SERHISTORIA DE UNA ADVERSIDAD QUE INSPIRA

Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!

Mayores informes:Teléfono:36323718 | Cel.: 3314111167 y 3334763409

Correo: [email protected]

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LEVÁNTATE HOY 9LEVANTATE HOYVENTANAS DEL ALMA 9

J. Jesús Móntes AyalaOrganización de Invidentes Unidos de [email protected]

Bienvenidos apreciables lectores.Nuevamente aquí, con el gusto de encontrarnos. Deseando que todos ustedes gocen de vida y salud, o se encuentren en proceso de lograrlo. Prosiguiendo con la re-estructuración de nuestro

espacio, ahora encontrarán a manera de subtítulo un proverbio, dicho, o frase célebre a partir del cual iniciaré los debidos co-mentarios. Expresa el dicho popular: “No hay peor ciego que el que no quiere ver”.

Recordemos con beneplácito otro aniversario de la Inde-pendencia de México, el número 201. La Historia registra que nuestro país estuvo sometido por España durante 289 años desde la Conquista en el año 1521 hasta la declaración de Inde-pendencia en el año 1810, con el reconocimiento del gobierno español hasta el año 1836.

A la fecha nuestra nación ha vivido además una Revolución política-económica-social, y otros países las enormes tragedias de dos Guerras Mundiales, la primera entre 1914-1918, y la se-gunda entre 1939-1945. Prevalecía entonces el imperialismo como forma de enriquecimiento y control directo de naciones sobre naciones.

Actualmente, vivimos maneras de sometimiento y control menos violentos, respecto a países. Pero enfrentamos una se-vera inseguridad social respecto a la delincuencia, e inseguri-dad personal sobre calidad de vida en diversos aspectos como: salud, educación y desplazamiento vial. No solo por su limitada cobertura, sino también por considerar escasamente las nece-sidades de los grupos de población vulnerable. Ha sido lento el desarrollo de políticas, leyes y reglamentos, así como su apli-cación, aparte de los recursos científicos y tecnológicos nece-sarios.

En la Zona Metropolitana de Guadalajara, para las personas ciegas y débiles visuales que deben caminar por banquetas y calles, en su derecho de tránsito y necesidad de independen-cia, resultan muy peligrosos sus trayectos. Debido al mal estado físico de las superficies, obstáculos permanentes o temporales, etc., pero así mismo a la desconsideración que prevalece en los vehículos de transporte público. Observen por favor las foto-grafías donde se aprecian algunos francos peligros tanto para ciegos, como para personas que pudiendo ver pueden descui-darse un momento.

Hay personas con discapacidad visual que permanecen re-cluidos en sus casas, por que el temor los ha paralizado, pero también hay otras personas con discapacidad visual que pre-cisan salir para buscar recursos económicos, o que están dis-puestos a aprender y a conocer a otros semejantes, a convivir para integrarse a la sociedad. Antes les conté sobre el profesor

Anguiano, y también sobre mí. Pero hay casi 150 ciegos y/o dé-biles visuales que acuden a nuestra organización, algunos de manera constante, otros de manera esporádica. Aunque, como también escribí en el primer número de la revista, debe haber muchos más que desearían salir.

Es preciso también, reconocer las buenas prácticas de nuestros gobiernos cuando resultan evidentes. La Orga-nización de Invidentes Unidos de Jalisco A. C., agradece a nombre de sus asociados, las recientes medidas para hacer respetar nuestros derechos como peatones. Tanto en el as-pecto normativo, como en el operativo. Deseando que los cru-ceros peatonales piloto implementados en diversos puntos de la ciudad, con trazos sobre las calles y semáforos auditivos sean el inicio del pleno cumplimiento del reglamento de tránsito y vialidad, así como de los derechos constitucionales y humanos.

Por esta ocasión me despido, agradeciendo su amable atención. Celebrando la independencia y libertad de nuestro país, pero anhelando y solicitando ayuda para lograr también independencia para las personas con discapacidad.

Machuelos en mal estado

Obstáculos peligrosos

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10 LEVÁNTATE HOY

V.- ¿Cuáles son las acciones que DIF Jalisco emprende en beneficio de las personas con discapacidad? F.- La Sra. Imelda Guzmán de León, presidenta del voluntariado DIF Jalisco tiene mucha sensi-bilidad al tema. Se acaba de anunciar reciente-mente el proyecto “cien corazones” el cual es impulsado por ella como algo innovador pues en el país no se había emprendido un proyecto como este, con esta profesionalización con la que se está haciendo. Cien corazones es una casa para 100 niños con discapacidad intelec-tual leve, moderada y severa y que están sobre todo en abandono de su familia, ya sea porque no existe o se desapareció por la misma pro-blemática que enfrentan estos niños, y que se encuentran abandonados en albergues en el mejor de los casos, otras veces rodando en la calle y en otra ocasiones en condiciones verda-deramente indignas. Por eso es que lo conside-ramos un hermoso proyecto.

Además de lo anterior tenemos la Dirección para la Inclusión de las Personas con Discapaci-dad, con el Dr. Andrés Vázquez que es un exper-to y ya tiene muchos años con nosotros. Ahí los servicios que prestamos son muy amplios: tene-mos una clínica Down, una clínica de conducta, un área de diagnostico para precisamente co-nocer cual es el origen de la discapacidad; un laboratorio de citogenética que es de los muy pocos que hay en el Estado para estudiar a nivel cromosomático cual es el problema de fondo y el tipo de daño de la discapacidad que se tiene.

Tenemos también los talleres protegidos, que este es ya un proyecto muy antiguo en DIF Jalisco pero que sigue siendo uno de los pocos que hay en el país, en el que se les brinda una te-rapia ocupacional extraordinaria, porque están todo el día ahí en una capacitación, en una pro-ducción algunos de ellos. Aprenden a producir pan, tejer en telar, hacer manteles, hacer servi-lletas, etc. En otra área para fabricar escobas, trapeadores; y desarrollarles habilidades que en muchos casos les permiten incluso incorporarse al mercado laboral competitivo. Ésta dirección también tiene a su cargo la conducción del Cen-tro de Rehabilitación Integral. Es uno de los cen-tros de rehabilitación en el país más completo.

El DIF nacional tiene una parte de personal asig-nado aquí para operar pero sobre todo tiene un proyecto de formación de recursos humanos. Somos de los pocos centros de rehabilitación que tenemos, en coordinación con la Universi-dad de Guadalajara, formación de terapeutas a nivel profesional.CRIT Occidente atiende a niños con discapacidad motora, nosotros atendemos al resto de la población, que es casi un 96% de población con discapacidad variada: auditiva, vi-sual, motora, discapacidad intelectual. Es decir, tenemos un área muy completa.

Ésta dirección tiene todo un quehacer muy amplio con nuestras propias instalaciones pero además con una estrategia de coordinación con los 125 DIF municipales y con las organizaciones de la sociedad civil para que la estrategia de in-clusión y de respeto para las personas con dis-capacidad sea una prioridad de la política públi-ca. Ya tenemos 65 unidades básicas en el Estado para que la gente vaya a su primera valoración, a su primera intervención a un área cercana a su domicilio y en muchos casos ya tenerles una consulta a distancia desde la unidad básica. Cuando hay necesidad de un especialista, se les hace una cita y vienen ya de manera más efi-ciente a recibir una atención más especializada.

V.- ¿Qué mas puedes platicarnos acerca del proyecto de cien corazones?F.- Ha sido el proyecto que a la Sra. Imelda le ha parecido el reto mas fuerte porque ella lo visua-lizo desde que estaba en campaña el goberna-dor, detectando algunos albergues donde había niños en situación de abandono.

Debo decir que teníamos mucho temor de asumir una responsabilidad tan alta porque yo estuve en DIF nacional y ya nos habíamos plan-teado allá hacer uno a nivel nacional y la verdad es que era un reto que no vimos capacidad para enfrentarlo. La secretaria de salud nos hizo ver que era un gran reto y mucha responsabilidad. Pero la Sra. Imelda dijo: “pues no importa, va-mos a buscar. “ Nos llevamos más de un año en estar investigando con expertos, formamos un equipo de trabajo técnico primero para conocer modelos, los tuvimos que encontrar fuera del país. El modelo que ya encontramos muy con-

Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!

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LEVÁNTATE HOY 11

solidado es el que atienden la congregación de los hermanos hospitalarios de San Juan de Dios, son los hermanos Juaninos. Ellos tienen en España algunos centros con un modelo ya muy probado y se les va a encargar a ellos la operación. Entonces aquí, la señora Imelda, ha tenido el tema como un reto fuerte venciendo todos los obstáculos que se le han presentado.

Un reto importante fue conseguir el terreno. Se nos otor-garon dos terrenos uno en Jardín Real y otro en Valle Real, están entregados en comodato y ya tenemos proyecto. La construcción va a un 50% nosotros esperamos que este año pueda ser ya la concreción de este centro.

V.- ¿Hay un punto para crecimiento del albergue?F.- Si. Los terrenos nos lo permiten. Aunque los Juaninos con-sideran que con el modelo de intervención, si se logra con-tactar a la familia, es muy probable que quieran llevárselos a su casa. Ellos en España ya lo han comprobado. Entonces pues estos chicos pudieran incluirse a su entorno familiar, pudiera ser incluso una adopción. Pero de no ser así, en el centro se van a volver adultos. Ya tenemos el proyecto en ciernes. El espacio esta reservado para tener una segunda etapa para que los que ya no son niños pasen al área de adultos, con menos riesgos en cuanto a la vulnerabilidad porque ya son más independientes o con un poco más de autonomía, puedes tener a varios en el mismo dormitorio, etc.

La Sra. Imelda además de impulsar cien corazones ha querido que exista una fundación que esté impulsando este tipo de proyectos. Cien corazones es su primogénito, con el que se estrena la fundación “Jalisco Incluye” en la cual están incorporados empresarios, notarios, líderes sociales, y obvia-mente DIF Jalisco.

En uno de los terrenos, el de Valle Real, el proyecto que quiere la Sra. Imelda es que sea un espacio de encuentro, de familias para conocer la cultura de la discapacidad, para promoverla. Familias que tengan algún integrante con dis-

capacidad y familias que no tengan a nadie, para que exista amistad, relación, inclusión, para que puedan tratarse como iguales que somos.

Este lugar se va a llamar “La Estación” y es un proyecto muy hermoso, porque va a ser como una especie de parque interactivo o museo interactivo. Algo parecido al Trompo mágico pero con el tema de la discapacidad. Esta en an-teproyecto, todavía no lo acabamos de afinar, obviamente no tenemos aún recursos para este, pero estamos en la gestión del mismo. Una vez terminada la primera etapa que es cien corazones, inmediatamente comenzaremos a cons-truir La Estación.

La Estación busca que el otro 95% de la población, los que no tienen una discapacidad, hagan conciencia, porque a veces a las personas con discapacidad ni se les ve ni se les respeta.

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12 LEVÁNTATE HOY

Dentro de la vida de todo ser humano, el ob-jetivo a plantear es el logro de su desarrollo pleno, lo cual significa que, como ser “bío–psico-social” cada persona cuenta con tres esferas en donde desarrollarse:

• Biológico: Nuestro cuerpo y su salud; referente a las cuestiones físicas

• Psicológico: Manejo de emociones y razones• Social: Pertenencia e interacción en contextos socia-

les (grupos de individuos) Si atendemos todas y cada una de las esferas, enton-

ces estaremos hablando de desarrollo pleno.Con el paso del tiempo, hemos podido apreciar que

la evolución del pensamiento, el crecimiento de la so-ciedad y los avances (cada vez más sorprendentes) de la tecnología, hacen más factible llegar al “Desarrollo pleno”, en todas las personas. Es ésta misma evolución, la que permite que hoy en día podamos hablar del crecimiento de población con discapacidad que cuentan con mejores opciones y expectativas de desarrollo, esto gracias a la enorme apertura de los interesados en brindar atención y servicios adecuados.

No podemos dejar de mencionar que se ha dado una constante labor que ha marcado una gran diferencia, pues desde los actos terribles de infanticidio (a personas

con discapacidad), luego la promulgación de “trato hu-mano”, el llegar al empleo de la medicina y tecnología, hasta crear metodologías de atención integral; ha sido un gran paso, que implicó muchos años y esfuerzos.

Y mientras hace unos años la atención de la discapaci-dad era en gran porcentaje sólo en el ámbito médico (es-fera biológica), hoy en día ya se puede hablar de que esa labor ha dado las pautas para poder abordar los ámbitos psicológico y social.

De ahí el nacimiento, entre otras ciencias, de la PSI-COPEDAGOGÍA, conocida como la disciplina que aborda la personalización de los procesos educativos, aplica conocimientos psicológicos y pedagógicos para mejorar tanto la enseñanza como el aprendizaje.

La Psicopedagogía propone la puesta en práctica de una interdisciplinariedad, es decir, trabajar en conjunto los profesionales de la educación, psicología, pedagogía, neurociencias, planeación, diseño y adecuación curricu-lar, áreas médicas y tecnológicas, con el fin de llevar a cabo un avance cuantitativo y cualitativo del educador y del educando.

Edu-Tips, esta Sección que ahora nace, tiene como objetivo brindar información sobre las dificultades que se presenten durante el proceso enseñanza-aprendizaje. Escribiremos sobre prevención y corrección con una gran diversidad de sugerencias divertidas.

Queremos acompañarlos en el camino, para así lograr un “Desarrollo Pleno” para todos.

Psic. Mtra. Patricia Delgado ChávezPsicopedagogía y Terapia del [email protected]

ESFERAS DEL DESARROLLO PERSONAL

BIO

SOCIAL PSICO

EDUTIPS12

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LEVÁNTATE HOY 13

Una mutación en el gen de la distrofina provoca la ausencia total o parcial de la proteína distrofina, indispensable para la integridad y funcionalidad de músculos. Si la ausencia es total se trata de la forma severa Duchenne. Si se produce una

cantidad disminuida de distrofina, la sintomatología es menos severa y se denomina distrofia muscular Becker.

Investigaciones promisoriasInvestigaciones promisorias ofrecen esperanzas para niños y jóvenes con Duchenne – Becker de esta generación. UPA! ha cifrado su interés en encontrar la cura. Científicos alrededor del mundo trabajan en diversas avenidas de investigación, entre las más relevantes: terapia molecular, celular, farmacológica y reemplazo de distrofina.

Terapia Molecular: Salto de ExónLa Terapia Molecular–“Salto de Exón” presenta avances importantes.

En Duchenne, consiste en reparar parcialmente el defecto del gen, “saltando” exones específicos, lo que induce la producción de una versión más corta de distrofina, convirtiendo el cuadro clínico de Duchenne al menos severo de Becker. Para ello se utiliza una molécula de naturaleza similar al ADN que se acopla al gen dañado.

Del tipo de mutación depende el exón a “saltar”. Por tanto se requiere conocer con precisión la mutación de los pacientes.

Los resultados del salto del exón 51 en pacientes son alentadores y han motivado, por primera vez, a grandes compañías farmacéuticas como Glaxo-Smith-Kline a invertir en Duchenne. Las pruebas del exón 51, están en Fase clínica III, en un grupo mayor de pacientes.

Terapias FarmacológicasComo posible tratamiento se prueban medicamentos, algunos ya registrados para otras condiciones, pudiendo acortar el tiempo de desarrollo. Ejemplo: corticoesteroides, factores de crecimiento, anti-inflamatorios, reemplazo de distrofina, reparadores de la membrana celular.

Este enfoque trata la sintomatología de Duchenne sin atacar raíz y causa del desorden. Promete efectos menos significativos, pero libres de los obstáculos asociados con las terapias génica y celular.

PTC 124 / ATALURENLa causa de Duchenne en 13-15% de los pacientes es una mutación puntual de una “letra genética”. Con PTC 124 – ATALUREN, se ignora el error, mostrando beneficios en pruebas clínicas

Dra. Guadalupe Franco Presidenta de UPA! cura Duchenne México, A.C.www.upaduchenne.org

Este esquema representa la reparación de una deleción de exones 48 al 50.

PTC 124 / ATALUREN

La Utrofina, como Sustituto de Distrofina

Terapia celularSe refiere al uso de células sanas para reemplazar las dañadas.

Células madre son células con una función no diferenciada, susceptibles de convertirse en diferentes tipos de tejido, inclusive en músculo. En Duchenne, en etapa pre-clínica, se estudia el trasplante de células madre adultas que contengan el gen sano de la distrofina que sustituyan a las células dañadas.

La Utrofina, como Sustituto de DistrofinaEn Duchenne, la Utrofina, una proteína con estructura y función similar a la distrofina, incrementa sus niveles como mecanismo natural de compensación parcial.

Estudios en ratones muestran que, elevar la cantidad de utrofina 3 o 4 veces previene los síntomas distróficos, con potencial de conducir a recuperación funcional completa.

Regulación de Factores de Crecimiento del MúsculoPruebas clínicas basadas en incrementar los niveles del Factor de Crecimiento similar a Insulina (IGF-1) responsable de construir masa muscular muestran beneficios en pacientes. Mecanismos para bloquear la producción de Mioestatina, hormona que limita el crecimiento del músculo, ofrecen buenos resultados.

En busca de una mejor calidad de vida

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En las instalaciones del CRIT Oc-cidente, el Fisioterapeuta Luis Alfonso García, nos comenta en términos generales las caracte-rísticas de “Lokomat”.

C.- ¿Cuál es el origen de Lokomat?L.- Es un aparato de origen suizo y está fa-bricado por la empresa “Lokomat”. Ha sido desarrollado por ingenieros, médicos, espe-cialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, ingenieros en biomecánica y psicólogos. Es todo un equipo multidisciplinario el que está involucrado en el diseño y desarrollo del aparato.

C.- ¿Cómo describirías el trabajo que hace Lokomat con los niños?L.- Es un trabajo muy integral, es un com-plemento de lo que trabajamos en me-canoterapia y en todas las áreas de terapia física. El Lokomat asiste principalmente al desarrollo de la marcha en los niños.

C.- ¿Qué tipo de niños son candidatos para usarlo? L.- Todos los niños que tengan deficien-cia en la marcha, ya sea que ellos cami-nen por su propio pie o ya sea que no caminen, pero que estén íntegros de sus extremidades y a nivel de sistema nervio-so central, que tengan motricidad sus piernas. De esa manera el robot les va a ayudar a formar gramas o memorias de alguna manera para poder desarrollar la marcha. A base de los entrenamientos y con la constancia de los mismos van a llegar a formar este tipo de memoria y en un momento dado a la activación de sus músculos para poder desarrollar la mar-cha correcta.

C.- ¿Cuánto dura una sesión normal? L- El trabajo en este momento es de 30 minutos por niño, de los cuales él per-manece activo quince minutos caminan-do, el resto del tiempo es para equiparlo porque es un proceso muy complicado; hay que ponerle las fajas de descarga de peso y todo el equipo necesario por seguri-

dad y ya después ajustar las piernas ya sea pediátricas o para adulto.

C.- ¿Cómo es el proceso de tratamiento con Lokomat?L.-El trabajo en Lokomat no se limita a una sesión, hay que llevar bloques y sesiones además de diferentes terapias para es-timular a los pacientes de diferente forma, de manera que logremos los objetivos que buscamos, ya sea los médicos con los tera-pistas o en función del paciente.

C.- Por lo que nos ha comentado, enton-ces Lokomat no solo es una buena herra-mienta de tratamiento sino también de diagnóstico L.- Si, claro, cuando se está desarrollando la marcha, el robot nos indica donde están las deficiencias del paciente: si en cadera derecha, cadera izquierda, rodilla derecha, rodilla izquierda; entonces nosotros pode-mos hacer ajustes por medio de medidas y podemos inhibir ciertos movimientos o podemos activar más.

C.- ¿Entonces si hay evidencia de avan-ces notorios qué no serían tal vez iguales si no usaran el aparato?L.- Si, definitivamente, porque el robot va haciendo el trabajo mecánico del paciente, mientras que él, de una manera relajada, está llevando su tratamiento. Ya una vez que hay descarga de peso, que hay apoyo en la banda, el paciente experimenta lo que es el desarrollo de las fases de la marcha perfectamente completas.

C.- ¿Normalmente cuantos niños a la se-mana se atienden y que rangos de edad tienen?L.- Sesenta en el turno matutino y treinta y cinco en el vespertino. En edades que osci-lan de entre 4.5 a 18 años.

C.- ¿Cuántos especialistas intervienen en cada sesión?L.- Siempre debe haber dos personas operando el Lokomat, nunca debe estar un solo terapista. Esto por protección del paciente .

INNOVACIONES TECNOLOGICASRedacción de la Revista Levántate...Hoy!!

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16 LEVÁNTATE HOY

A las personas con discapacidad, salvo honrosas excepciones, se les ha venido educando para la dependencia. Por supuesto que existe una gran diversidad de manifestaciones en la discapaci-dad, sobre todo en el aspecto intelectual que jus-

tificaría en buena medida el comportamiento de sobreprotec-ción que incluso inconscientemente se practica. Nos referimos ahora, a todas aquellas personas que cuentan con un cociente intelectual que les permite percibir el entorno que les rodea. Aún en estos casos, los padres primero, los maestros después, deciden por ellos y deciden qué hagan, cómo lo hagan, cuándo lo hagan. En consecuencia su capacidad de adaptación al ám-bito familiar, académico, laboral, social y hasta al de entreteni-miento se ve mermada hasta en muchos casos anularse.

Educar para la autodeterminación requiere de un profundo cambio en la manera de concebir y enfocar

la educación familiar y escolar. Los padres y los maestros son el primer obstáculo pero, bendito sea Dios, también la primera solución. No somos capaces -lo digo por propia experiencia- ni siquiera de darles el beneficio de la duda en lo que toca a au-tonomía; vivimos erróneamente con la inminente certeza de que las decisiones por ellos tomadas son invariablemente des-aciertos, en otras palabras, vivimos con la seguridad de lo peor: sobreprotección hasta lo inútil.

Es importante, muy importante, que todos aquellos que vivimos la discapacidad desde cualquier posición, adoptemos como obligación prepararlos para la autodeterminación, en-tendida ésta como autonomía. Más aún, habría que elevarla al rango de cuasi ley. Resulta fácil entender el porqué de la importancia de ésta actitud: un ser con discapacidad, persona

antes que nada, debe contar con las facilidades de pensar por cuenta propia y en consecuencia decidir lo que me-

jor le parezca; tener el inalienable derecho de ser per-sona libre, soberana e individual. Desterrar el terrible concepto de que una persona con discapacidad es

sinónimo de inutilidad, significa dar un paso adelante en la madurez de nuestra sociedad. No olvidemos que

cualquier logro, por mínimo que parezca, alcanzado por una persona con discapacidad se debe solamente a su esfuerzo.

La tarea es modificar creencias y adquirir conocimientos al respecto a fin de que se facilite la integración, en todos los ámbitos, de las personas con discapacidad. El reto es grande, para medirlo, baste saber que actualmente y de acuerdo a una encuesta seria y fundamentada, solamente el 23% de los pa-dres de familia considera acertadamente la autodeterminación como la capacidad de ser autónomo, el resto, 77% la concibe e-rróneamente. La lucha por la libertad, en todos los órdenes que el hombre ha sostenido a lo largo de la historia será congruente cuando incluya en ella al colectivo de la discapacidad. Es mo-mento para citar a Montaigne, momento por cierto acorde con el mes que vivimos el de la independencia, independencia que significa libertad: “La verdadera libertad consiste en el dominio absoluto de uno mismo”. Amén de los amenes.

José Luis Cuellar De DiosPresidente de la Fundación Santa Marta A.C.

MENSAJEROS DE PAZ16

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Desde 1984 el médico ortopedista Dr. Rodolfo Madrazo González comenzó su trabajo hu-manitario en su consultorio atendiendo a una población de niños con escasos recursos para posteriormente trasladarse a la colonia de Huen-

titán el Alto, donde el Sr. Cura Frausto Pelayo Varela prestó las instalaciones de lo que hoy en día es la guardería de la parroquia. Debido a que la población se fue incrementando, se vio en la necesidad de buscar un lugar más apropiado donde se otorgaran los servicios especializados que requerían los pa-cientes y de ésta manera ofrecer un servicio a la comunidad y también seguir adelante con ésta gran labor.

Fue entonces que se obtuvo en donación el terreno donde se encuentran actualmente las instalaciones del C.O.R.I. A.C. Con el poco personal que contaba en un inicio y con el apoyo de empresarios, se inicio la construcción y con el esfuerzo de éstas valiosas personas se termino la misma. El 7 de septiembre de 1984 se constituyo la asociación civil (Centro Ortopédico de Rehabilitación Infantil).

Su misión es mejorar la calidad de vida de niños de escasos recursos con problemas Neuro-Músculo-Esqueléticos brin-dando atención médica y terapéutica especializada y servicios complementarios con calor humano.

Brindar servicios de calidad especializados e integrales para cada tipo de consulta o terapia, retroalimentando a los padres de familia para que se apliquen las terapias en casa y ser una institución autosustentable con programas establecidos en la generación y captación de fondos, es la visión de CORI.

SERVICIOS OFRECIDOSTERAPIA DE PSICOLOGÍA •Déficit de atención•Autismo•Hiperactividad•Problemas emocionales

TERAPIA DE LENGUAJE•Dificultad al producir sonidos en las silabas y al emitir pa-

labras de forma incorrecta• Trastornos con la fluidez del habla con problemas que in-

cluyen tartamudez•Problemas con el tono, el volumen o la calidad de la voz

TERAPIA FÍSICAMejorar el equilibrio y la relajación, ayudando a la mayor mo-vilidad del paciente:•Marcha• Fortalecimiento• Seguridad•Coordinación

TERAPIA DE REMOLINOPreparación del musculo con estiramientos, ayudando a la relajación del paciente en:•Artritis Reumatoide• Esguinces• Fracturas

ESTIMULACIÓN TEMPRANA•Prematuros•Retraso Psicomotor•Daño Neurológico

CALZADO ORTOPÉDICO Y PRÓTESISContamos con un especialista en Ortopedia y Trauma-tología.

CORI. A.C.Centro Ortopédico de Rehabilitación Infantil

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18 LEVÁNTATE HOYPORTADA18

En exclusiva para Levántate…Hoy!! el Secretario de vialidad Diego Monraz Villaseñor, nos informó acerca de las acciones que la dependencia a su cargo em-prende en busca de una entidad más amable y se-gura para las personas con discapacidad.

C.- ¿En qué está trabajando actualmente la Secretaría de Vialidad con respecto a la cultura vial?D.- Estamos concentrados en trabajar en cinco líneas estratégi-cas de prevención de accidentes por violencia vial. La iniciativa mexicana en seguridad vial (IMESEVI) contempla cinco líneas de acción para que se pueda reducir hasta en un 50% menos la can-tidad de víctimas fatales. Una de estas acciones es la prevención de accidentes por exceso de velocidad, la segunda línea de ac-ción es alcohol y volante. También con el refuerzo del tema de cinturón de seguridad, sillita protectora retensora de infantes, la protección al peatón con campañas de sensibilización y por últi-mo con la estrategia también de casco para el motociclista. Con estas seis líneas de trabajo sumados al decenio de acciones para la seguridad vial, creemos que sí va a haber una reducción de víctimas fatales. Hemos estado platicando con algunos diputa-dos para que la iniciativa que se presento al congreso hace unas semanas, contemple una serie de medidas que vuelvan más estrictas las sanciones y vuelven también más claras las atribu-ciones que debe de tener la Secretaría de Vialidad en su relación con las personas con discapacidad, el peatón y el ciclista; son tres agentes que cotidianamente en la ciudad están teniendo altos niveles de riesgo y vulnerabilidad y por lo tanto debe de elevarse el nivel de protección y de sanción y debe de tenerse también una mayor capacidad por parte de la autoridad, en este caso vial, para poder darles dicha protección.

Otro tema que estamos modificando en el reglamento es que la figura del semáforo auditivo ya quede como un instru-mento a respetarse por ley, que haya una infracción para un con-ductor que no respete este tipo de semáforos. De igual forma

estamos trabajando en este reglamento para que se prohíba el estacionamiento en espacios exclusivos de rampas para perso-nas con discapacidad y se especifique cómo debe ser la entrega de placas de vehículos especiales con este fin.

C.- ¿Qué acciones está emprendiendo la Secretaría de Vialidad para que se mejore el servicio de transporte público para las personas con discapacidad?D.- En la ley que solicitamos fuese modificada, se esta pidiendo que se eleve la sanción para que se establezca una multa de 10 días de salario mínimo a aquel operador de transporte público que no tenga la rampa en buen servicio y en el caso que no se detenga estamos pidiendo que se pueda sancionar de 10 a 30 dsm. Por otro lado, en el diseño de las unidades hemos estado platicando con todos organismos de la sociedad civil que repre-sentan a personas con discapacidad y en el último mes hemos estado trabajando con la modificación de la norma técnica de

Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!

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las características constructivas de cada unidad. Hemos tam-bién tenido mesas de trabajo con las armadoras de transporte público y estamos ya a punto de tener terminada dicha norma. Se pretende aplicar el nuevo diseño constructivo interno y ex-terno de las unidades del transporte público a las nuevas que se empiecen a adquirir, para que cuenten con accesibilidad uni-versal para personas de talla pequeña, ciegas, sordos o para per-sonas con discapacidad motora. Pretendemos además que de lo que actualmente existe se pueda establecer un periodo para que gradualmente se vaya incorporando a este nuevo diseño y que todo lo nuevo que se vaya incluyendo en la reposición del parque vehicular ya tenga estas características.

C.- ¿Aquí en la Secretaría hay empleados que cuenten con alguna discapacidad?D.- Sí, tenemos a varios compañeros con discapacidad, de hecho en estos últimos meses hemos dispuesto de algunas modifica-ciones constructivas al edificio, hemos crecido la cantidad de cajones de estacionamiento para personas con discapacidad cercanas a las puertas donde existen las rampas de acceso. Son aproximadamente 50 compañeros, entre personas de la tercera edad, discapacidad motora, débiles visuales y discapacidad in-telectual.

C.- ¿La Secretaría de Vialidad está preparada para atender a personas con discapacidad?D.- Contamos con personal capacitado en el área de licencias.Tenemos personal calificado que puede también determinar las habilidades que tiene una persona por ejemplo, sin brazos o con alguna extremidad ausente y que requiere manejar; a ellos se les atiende especialmente para otorgarles la licencia de acuerdo a sus características y se autoriza el tipo de unidad que va a manejar.

C.- Con respecto a los semáforos bidireccionales, ¿Qué criterios se están siguiendo para la elección de los cruceros?D.- Depende de la cantidad de aforo peatonal, donde más per-sonas se mueven peatonalmente. Tenemos los cruceros identi-ficados pues se hacen conteos de aforos y entonces se van privi-legiando los que tengan mayor demanda.

C.- Pudiera un grupo de personas o una persona solicitar uno en algún crucero?D.- Lo pueden solicitar, pero se hace un dictamen para no insta-lar la poca infraestructura que tenemos en lugares que no vaya a ser altamente aprovechados, cualquier necesidad que hubiera en este sentido les pasamos el siguiente teléfono 38192425 en el área de atención a ciudadanos donde ahí pueden comuni-carse a solicitar algo o también a presentar alguna queja.

C.- Podría en ese teléfono alguna persona con discapacidad denunciar alguna unidad.D.- Sí, puede denunciar a alguna unidad del transporte público que les haya dado un mal servicio o a algún empleado de la Sec-retaría de Vialidad, operativo o administrativo que los haya dis-criminado. También pueden solicitar algún servicio en lo particular

o algún equipamiento urbano. Desde luego la construcción de la ciudad no esta en nuestras manos, no somos un ente constructivo, pero sí de cultura vial y de orden a la vialidad.

C.- Cuando fue la presentación de los semáforos también nos hizo el favor de pasarnos unas boletas ciudadanas preventivas para las personas que cometan infracción.D.- Con esta acción la Secretaría de Vialidad busca cooperar de alguna forma para incrementar nuestra cultura vial y el respeto a los peatones, a los ciclistas y a las personas con discapacidad. Ya se repartieron 10,000 a diferentes organizaciones. Se busca que con estas boletas los ciudadanos nos ayuden a estar aperci-biendo a otros ciudadanos para que a través de la vergüenza o la reflexión se pueda elevar el nivel de responsabilidad de los que hoy siguen invadiendo con sus autos banquetas, rampas de personas con discapacidad o ciclo vías. Yo sigo convencido que debe haber en todas las políticas públicas tanta sociedad como sea posible, y tanto gobierno como sea necesario.

C.- Algo que quisiera usted agregarD.- Confirmar que hoy la Secretaría de Vialidad y transporte del Estado ya participa en otros temas que públicamente habían sido omisos, tales como cultura vial, prevención de accidentes y la implementación tecnológica para estas líneas de trabajo. Nosotros hemos estado muy complacidos de trabajar con los organismos de la sociedad que buscan la accesibilidad univer-sal, pues sabemos que sin ellos solo haremos intentos fallidos, mientras que cuando trabajamos en conjunto nuestras accio-nes van convirtiéndose en ejecución de políticas públicas más certeras.

Juan Gil Arias Molina, mejor conocido como “Juanito” tiene cuatro meses trabajando en la Secretaría de Vialidad. Tiene parálisis cerebral es-pástica. Es psicólogo y Lic. en ciencias de la comu-nicación. El trabaja en el área de relaciones públi-cas atendiendo a los u-suarios vía telefónica con información general y canalizándolos a las áreas correspondientes. El con-sidera que “La discapa-cidad esta en tu mente, con enfoque y paciencia, todo lo puedes conse-guir”.

JUANITO

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20 LEVÁNTATE HOY20 NUTRICIÓN

En nuestra edición anterior te prometimos com-partir contigo algunas estrategias prácticas y sencillas para controlar tu apetito y, como lo prometido es deuda, en éste número te las pre-sentamos. Pronto podrás notar que las siguientes

recomendaciones te conducirán a una mayor sensación de satisfacción después de que hayas terminado de comer.

REALIZA CAMBIOS EN TU CASANecesitas hacer algunas adaptaciones en tu casa para poder cumplir tus metas. Revisa todos los rincones y observa dónde tienes la comida.

La comida no debe estar a la vista, a menos que abras el refrigerador o la despensa y en ese caso trata de

que la comida más accesible sea baja en calorías y en grasa. Guarda un re-

cipiente transparente de pepino y jícama con limón. Ten a la vista

una jarra de Jamaica, endulza-da con fructuosa o con azúcar baja en calorías o preferente-mente sin azúcar.

Pon en la parte posterior del refrigerador, en recipien-

te opaco de color oscuro, los postres o guisados que contengan grasa o azúcar. De preferencia, no tengas

comida que pueda sabotear tus propósitos.

BAJAR DE PES I N T E L I G E N T E M E N T ELic. R.H. y Nutrición Juanita Rostro QuezadaAsesor de Alimentació[email protected] ELIMINA LAS ASOCIACIONES

A veces tenemos alimentos asociados entre sí; tomamos café con galletas o leche con pan. En ese caso, será más fácil lograr nuestra meta si eliminamos ambos de nuestra alimentación.

En otros casos, relacionamos alguna actividad con lo que comemos. Por ejemplo; comemos papas mientras cosemos o galletas mientras escribimos, o llegamos a casa y nos sentimos tan cansados que nos tomamos una copa para relajarnos y tene-mos una sensación de descanso o tenemos tanto calor que se nos antoja una cerveza y nos da la sensación de frescura pero sin querer ya, como hábito, lo estamos adoptando de todos los días y pensamos que es normal. Será mejor darnos cuenta y dejar esas asociaciones a la comida por un tiempo, hasta que poda-mos controlar nuestra alimentación adecuadamente.

¿Quién domina o controla a Quién? ¿El alimento nos controla a nosotros o nosotros tomamos el control de nuestra comida?

A veces nos sentamos a ver televisión y se nos antoja todo lo que vemos, por lo que vamos a buscar algo de comer a la alace-na. En ese caso, busca otra actividad que te distraiga, analiza qué estás haciendo cuando logras tus propósitos y repítelo hasta que se vuelva un hábito.

SINTONIZA LAS SEÑALES DE TU CUERPOYa que tengas controladas las señales ambientales que te indu-cen a comer, será más fácil que prestes atención a los avisos de tu cuerpo. Las señales fisiológicas más comunes del hambre, son ruidos en el estómago, dolor de cabeza, baja temperatura en el cuerpo y mayor salivación. Cada persona posee señales específicas; es importante que te observes cuidadosamente y aprendas a detectarlas. Come sólo cuando tengas hambre.

COME DESPACIODisminuye la velocidad a la que comes. A algunos alimentos les toma tiempo empezar a circular por el torrente sanguíneo e informar al cerebro que ya no es necesario seguir comiendo. Así; durante los primeros 10 o 15 minutos tu cuerpo no registra que ya estás satisfecho. Aproximadamente 20 minutos después de haber empezado a comer, el cerebro registra que está satis-fecho, por lo tanto, si comes a gran velocidad habrás ingerido demasiado alimento. Date el tiempo necesario para disfrutar los alimentos, platica, disfruta cada bocado: ésa es la manera más simple de evitar comer en exceso.

¿Qué te han parecido estas recomendaciones? Seguro que no habías reparado en muchas de ellas ¿cierto? Te invitamos a que sigas conociendo más estrategias para controlar tu apetito, en nuestra próxima edición donde te daremos más tips intere-santes.

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LEVÁNTATE HOY 21

De tantos sitios vienesRECICLANDO 21

“De tantos sitios vienes, del agua y de la tierra,

del fuego y de la nieve…”Pablo Neruda

Hola, hoy nos gustaría saber Hace cuanto tiempo que naciste, sAber si tú sabes de dónde vienes y como es que llegaste a la vida. ¿Desde cuándo co-mienZa tú historia? ¿Lo sabes? Y es que pienso en eso desde aquel día que llegué

con América a descubrir la maravillosa colección de liBros de la cafetería Virginia. Es un lugar sorprendente. Bastó con llenar de libros una repisa en el pasillo que llega a los baños para lograr una ventana cultuRal a tantos mundos que esperan un lector para ser imagInados. Fue ahí donde encontré un poemario de PabLo Neruda y su poema “El Hijo”. Me atrapó. Las paLabras que leía formabAn un cuento en mi mente, por pRimera vez sentí el vaLor de la poesía. Trata de una manera tan honestA de decirle a un ser humano el hecho de cómo es que sus padres se unieron para darle vida, pero lo crea con una deScripción tan atrevida que hace resaltar los hechos más interesantes para darle valor a su hijo. Me di cuenta de que América estaba tan entretenida como yo, y el tiempo nos dejó leyendo.

Es eso que va pasando con nuEstro tiempo lo que se con-vierte en nuestra hiStoria, que no comienza cuando nacimos sino desde que nuestros padres se conocen y desde que e-xisTe el lugar donde vivían; todo esto y lo que hacemos a diaRio es parte de nosotros y lo entregamos como un rEgalo sin darnos cuenta a nuestra Patria.

Entonces como si me arrojaran una cubeta llena de agua caLiente es que me di cuenta de Lo importante que es llenarte de orgullo del lugar donde vives y corresponde a cada quien hacer de su estancia una huella en la historia, pero con inten-ciones que llenen y aporten valor a todo lo que te rodea. Es una manera de cumplir con el sentimiento de patriota. No por cele-brar una fiesta donde gritan una frAse que hace años alguien dijo para mover a lo que en su tiempo fue su Patria y su gente, es una manera de ser fiel a tu hiStoria; tiene que ser algo más honesto. Algo como lo que dice el poema de Pablo Neruda: “depende de cada quien encontrar esos verdaDeros hechos en cada día que hacemos, sacarles el brillo y sabEr que siempre tenemos esa oportunidad de entregarle a nuestra PaTria un re-galo que nos llene de valor a todos los que la compartimos”, eso es más orgulloso que salir a gritar lo que alguien más ya dijo en sU tiempo. Demos ese grito a nuestra manera.

Plastic Move tiene Patria, y es la gente, las personas con las qUe trabaja y las persoNas que confían en el proyecto; su na-cIonalidad es extranjera, es de aquí y de allá, como un barco que naVega por los océanos. Por eso mismo, para Plastic Move, los festEjos patrios son celebrar cada vez que alguien se sube al proyecto, cada vez que alguien abre una puerta y nos permite la entrada. Así que reciclemos festejos repetidos, esos ya no son suficientes para lo que hoy tenemos que hacer. Vamos por más, celebremos todos los días con lo que hacemos, sintámonos orgullosos de nuestra PatRia, que somos de ella como ella de nosotros.

Es por esto y mucho más que queremos invitarte a nuestra próxima intervención urbana y ser parte de la hiStoria de Gua-dalajara. Haremos un desfile extraordinario con tu participación el 20 de Noviembre, espera lOs detalles de la convocatoria en el próximo número de la revista.

Carlos Peregrina - América [email protected] 

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22 LEVANTATE HOY22 BIOGRAFÍAS

De pronto un sujeto en silla de ruedas aparece, responde algunas interrogantes, presiona un botón en su silla de ruedas de donde se despliegan unas hélices y sale volando. Fin de la escena. La moda no sólo se encuentra en

el vestir, el calzar, la música, la literatura, etc. También en la ciencia hay personajes que marcan tendencias, que logran posicionarse dentro de lo “más”; sujetos como Stephen Hawking que nos demuestran que no importa en que área se desempeñe uno, siempre se puede lograr ser tan popular como para aparecer en los Simpsons.

ELA. Tres letras que le cambiaron la vida a Hawking a partir de 1963 cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular en la que las moto neuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En ese momento

La mente que retó a la física

Stephen estudiaba su doctorado, el cual los médicos le dijeron que no terminaría.

Terminó su doctorado, se casó, trabajó como profesor en Cambridge, mostró que la teoría general de la relatividad

de Einstein implica que el espacio y el tiempo han de tener un principio en el Big Bang y un final dentro de los agujeros negros lo que hizo necesario unificar la teoría de la relatividad general con la teoría cuántica, y con esta unificación descubrió que los agujeros negros pueden emitir radiación y eventualmente evaporarse y desaparecer. Otra conjetura es que el universo no tiene bordes o límites en el tiempo imaginario, lo que implica que el modo en que el universo empezó queda completamente determinado por las leyes de la ciencia.

Pese al pronóstico de los médicos Stephen ha

Alejandra Mata Lópezalegrí[email protected]

Ha hecho aparición en al menos 4 epísodios de la famosa serie Los Simpson

Participando de las actividades de la NASA

Una mente brillante atrapada en una

bomba de tiempo

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sobrevivido muchos años más de los que su enfermedad le permitiría, actualmente ha perdido el uso de sus extremidades, así como el resto de su musculatura voluntaria como el cuello, por lo que su movilidad es casi nula. Su silla de ruedas es controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos con los cuales también selecciona palabras y frases en un sintetizador de voz mediante el cual se comunica.

Hawking. Un gigante en la física, el científico más polémico por sus descubrimientos que revolucionan a la ciencia y descalifican a los creacionistas, una mente brillante atrapada en la bomba de tiempo que su cuerpo le representa.

Stephen dentro de La Casa Blanca en presencia de el Presidente de los Estados Unidos, Barack Obama

Stephen Hawking ( Oxford, 8 de enero de 1942)Físico, cosmólogo y divulgador científico del Reino Unido, miembro de la real sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Honrado con 12 doctorados honoris causa y galardonado con la orden del imperio Británico, premio príncipe de Asturias de la concordia y con la medalla de la libertad.

“No puedes permitirte estar discapacitado

en espíritu a la vez que físicamente”

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24 LEVÁNTATE HOYARTE Y CULTURA24

T odos cuando pequeños soñamos con tener un club en la copa de un árbol, un espacio único y mágico donde jugar, crear y divertirnos. Ese fue el sueño que impulsó el nacimiento del Club del Ár-bol Arte Terapia.

El centro fue fundado en marzo del 2009 por una madre emprendedora (Janet Peña Sandoval) y una profesional en educación especial (Verónica García Manrique) cuyo objetivo central es ofrecer un espacio agradable y de calidad donde las personas con necesidades educativas especiales encuentren una opción de actividades extra escolares, que favorezcan su creatividad y socialización.

Durante estos 2 años el club ha crecido y se han integrado distintos especialistas comprometidos y responsables. El per-sonal que labora en el Club del árbol es altamente capacitado y con una gran calidad humana. Su lema “OFRECEMOS UN SERVICIO DE CALIDAD CON CALIDEZ” define el entu-siasmo y alegría con que cada tarde los pequeños artistas se expresan por medio de la pintura y las manualidades.

Por medio del arte se trabajan percepción, coordinación y atención logrando (lo que es muy difícil en niños con discapa-cidad intelectual) periodos de atención más largos debido a que realizan una actividad re-creativa que los relaja de modo que todos piden volver al club ¡a diario!

Se asiste aproximadamente dos veces por semana durante dos horas, en un horario de lunes a jueves de 4:30 a 6:30 p.m. Las técnicas que se manejan en su mayoría es acrílico, pero éstas se adaptan a la situación especial de cada niño, de tal modo que quien no puede manejar el pincel, maneja esponja, esténcil o los dedos.

Este espacio es muy gratificante no solo para los niños, sino también para los papás los cuales se sienten especialmente estimu-lados al descubrir lo que son capaces de hacer sus pequeños. Es una evidencia vi-sible de sus capacidades.

Este es un club para pequeños ¡muy especiales!

Más informes en:[email protected]: elclubdelarbol Gdl Arte Terapia

¿Quiénes pueden ser parte del club?

En el club del árbol puedes encontrar:

•Niños y adolescentes de 6 a 25 años con discapacidad intelectual y autismo principalmente

•Niños con Trastornos de Lenguaje, Lectura y Escritura. Tanto a niños con necesidades especiales como a niños que, si bien están integrados al sistema educativo or-dinario, por diversas causas no logran obtener todo el beneficio esperado de los programas generales de ense-ñanza en lectura y escritura

•Niños a los cuales les gusten las artes plásticas• Padres de familia en sus sesiones grupales

1. Taller de Pintura2. Taller de Manualidades3. Taller de Cocina4. Computación5. Taller de lenguaje: Individual y grupal6. Taller de lecto-escritura7. Escuela para padres

Los niños expresándose a través de la pintura

Parte de los Integrantes del Club del Árbol

Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!

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LEVÁNTATE HOY 2525

Te invitamos a vivir “La Semana de la Discapacidad”

• Conferencias• Foros• Talleres

Departamento de Trabajo Social de U de GTel.: 38193300 | Ext. 23323, 233449, 23510 y 23511

Para mayores informes de nuestro programa de actividades:Cinthia de La Paz Barajas Tejeda E-mail: [email protected] | Cel.: 3310976004

Este 26 y 27 de Septiembre te esperamos en las instalaciones del Centro Universitariode Ciencias Sociales y Humanidades.

Contaremoscon la presencia

de nuestros deportistas

paralimpicos

• Exposiciones• Stands panamericanos, cultura de la discapacidad y asociaciones civiles

Habrá:

El Depto. de Trabajo Social de la UdeGy las representaciones estudiantiles del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades (CUCSH), la coordinación de Cultura de la Discapacidad de DIF Jalisco, el Consejo Estatal para la Atención e Inclusión de Personascon Discapacidad (COEDIS), el Consejo de Deporte del Estado de Jalisco y Asociaciones u Organizaciones vinculadas invitan al público en general

Como duele el no tenerte aquí a mi lado,es toda una condena que esté sin ti, no puedo imaginar cómo perdí un amor que me hizo viajar miles de veces  a las estrellas,que fué el mejor amor en toda mi vida. Me duele no poder decir que te  amo y que en el silencio de la noche todo va  a quedar, aún recuerdo cuando me decíasque me amabas más que a cualquier otra persona,que eso que sentías era incomparablea lo que antes pudiste sentir. 

A tu lado te llevas miles de secretosque por las noches siempre te compartí, mi boca que a tu lado era de fuego hoy tristemente volvió a congelarse.

Mis brazos que un día ardieron tras tocar tu fogosa piel,se han extinguido y aunque me duela, debo dejarte partir en el triste tren del olvido, aquel que nadie quisiera abordar pero en el que la vida misma nos obliga a subir. 

Los veranos que junto contigo yo pasé, serán como el crudo invierno.Las flores de tus ojos jamás volverán a crecer en el jardín de mi corazón.Me duele no poder hacer nada para detenerte, pero es necesario que partas pues puede ser que no sea yo quien te de la felicidad eterna.

NO PUEDO ESTAR SIN TI MI AMOR¿Te gusta la poesía, la pintura, la fotografía o cualquier otra disciplina artística que te gustaría compartir con nosotros? Pues te damos la bienvenida, este es el espacio adecuado para ti, donde puedes mostrar tu talento y compar-tirlo con todas las personas. Bien-venidos al “El Escaparate”.En esta ocasión tenemos la aporta-ción de Miguel Ángel García Quiño-nes, quien tiene 19 años y vive en Guadalajara, cuenta con una dis-capacidad motora y actualmente se dedica a escribir pensamientos y canciones. Su correo electrónico es:[email protected]

No olvides mandar tus participaciones a: [email protected] que esta espacio es para ti.

25EL ESCAPARATE 25

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26 LEVÁNTATE HOY

E l grupo Critonita, lidereado por su director Carlos Arce Virgen surge del semillero de talentos que ven la luz en el taller musical del CRIT de Occidente. Para Carlos lo que es mecanoterapia o ejercicios físicos aquí se traduce en tocar una batería,

en sensibilización, estimulación auditiva, estimulación sensorial. Es como un complemento. Carlos atiende alrededor de 90 niños a la semana. Trabaja desde bebes,

“No estas solo si tienes salud, familia y cobijo. ¿Por qué la gente que esta perfectamente bien se detiene?

¿Por qué lo piensan dos veces?”Yael

ARTE Y CULTURA26

hasta adolescentes. Dependiendo de la edad y del tipo de discapacidad es como enfoca el trabajo con los chicos.

Comenzaron a tocar juntos hace 6 años, pero fue hace 3 que se conformo formalmente Critonita con el nombre con el que ahora se le conoce.

Inspirados en grupos como Creedence, Carlos Santana o The Doors y abiertamente rockeros, Critonita ha tocado al lado de grupos como Moderatto y Motel, y se han presentado en el auditorio Telmex y otros escenarios, siempre llevando un mensaje de superación y coraje en la vida. Como primicia nos compartieron que participarán en los juegos Panamericanos y Parapanamericanos Guadalajara 2011, además participarán en el himno Teletón de este año, acompañados del grupo Fobia.

Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!

Cristian Ivan García Sandoval. Batería. 21 años. Espondilitis anqui-losante. “Siento que a través de la

música se mueven emociones muy importantes, tanto para el que inter-

preta como para el que escucha”.

CRISTIANJosé Mario Hernández Landeros, 19 años, toca la guitarra eléctrica. Lesión en médula espinal por ac-cidente. “Valoro y agradezco de

corazón lo que soy y lo que tengo el día de hoy”.

JOSÉ MARIO

Abraham Humberto Ibarra Lemus,

guitarra eléctrica y acompaña-

miento. Distrofia muscular tipo

Duchenne. “Lucharé hasta donde la

vida me lo permita, siempre dando

lo mejor de mí”.

ABRAHAM

Armando Yael Corral Padilla, 20 años. Voz. Parálisis cerebral leve y retinopatía. “La vida es como una comida: hay inmensidad de com-binaciones, algunas con un sabor amargo, pero si esperas hasta el

final, sabrás que vivir realmente vale la pena”.

YAEL Antonio Gaspar Trinidad toca el

bajo y tiene 21 años. Mielomenin-

gocele e hidrocefalia. “Además

de la música me gusta el deporte,

participo en atletismo en silla de

ruedas y he ganado alrededor de 20

medallas”.

POL

Carlos Arce Virgen, Maestro y direc-

tor del grupo. Voz y guitarra eléc-

trica. “busco que se den cuenta que

aunque tienen una discapacidad,

esa no sea una limitante para crear

y hacer música”.

CHARLIE

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LEVÁNTATE HOY 27

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28 LEVÁNTATE HOYGUERREROS DE LUZ28

Rosalba viene desde Atotonilco y desde hace 10 años acude a las instalaciones del CRIT de Occi-dente a recibir terapia física. Esto le ha permitido mejorar su calidad de vida y frenar la progresión de su enfermedad. Nos recibe sonriente junto con

sus padres y nos comparte sus vivencias y los retos que ha su-perado así como sus principales logros.

C.- Platícanos un poquito acerca de la discapacidad que tú tienes.R- Se llama atrofia muscular espinal progresiva. Es una enferme-dad crónica que provoca una debilidad que avanza día con día, los músculos y todo del cuerpo se va debilitando día con día por lo cual es terminal.

C.- ¿A que edad te hacen el diagnóstico?R.- Fue alrededor del año de edad, cuando mis papás ob-servaron que empezaba a caminar y me tambaleaba, que de cualquier toquecito me caía, de estar en el suelo no me levantaba, etc. fueron cosas que no se les hicieron nor-males. Comenzaron los estudios y dieron el diagnóstico de atrofia. Yo me quedé en silla de ruedas hasta los ocho

años entonces fue ahí donde a mí en lo personal me cayó el veinte.

C.- ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Si te acuerdas como fué el aceptar?R.- Sí me acuerdo y fue duro. La primera vez que vi la silla de ruedas fue en el rancho donde viven mis abuelos, recuerdo que entré y la vi. Lo primero que dije fue “yo no quiero la silla de ruedas, yo no la quiero”. Mis primos y mis tíos los más chicos in-tentaron convencerme diciendo “ mira que padre, te subes, te das vueltas” y yo les decía que estaban locos. No fue fácil, yo sentía hasta odio y comenzaron las preguntas: “¿Pero por qué a mí? ¿Qué hicieron mis padres? ¿Qué hice yo? ¿Por qué me tocó esta parte? Ahora ya lo he aceptado.

C.- ¿Éste es un trastorno de tipo hereditario o congénito?R.- Es genético. Aquí en el CRIT nos hicieron el estudio gené-tico, resulta que mi mamá tiene por así decirlo, un gen malo y mi papá tiene también otro, entonces a la hora en que a mí me concibieron se juntaron y entonces se potencializó. Tengo dos hermanos, uno mayor que tiene 24 y la menor de 14, tienen riesgo de ser portadores, a mí me tocó desarrollarlo.

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LEVÁNTATE HOY 2929GUERREROS DE LUZ

C.- ¿Estás estudiando?R.- Ya terminé, estoy titulada como licenciado en psicología, fue un sueño que ahora es una realidad. Ahorita me estoy desarro-llando en la clínica, tengo mis propios pacientes. Primero deseo intentarlo en Atotonilco, para quedarme ahí. Quiero comenzar a trabajar ahí de entrada, finalmente es mi casa, es mi población, y entonces veo que hay mucha necesidad en muchos campos.

C.- ¿Qué es para ti la vida?R.- Obviamente es un proceso el cual se tiene que terminar. Para mí la vida es muy bella. No podemos pedir que todo sea felicidad, tampoco quedarnos con la tristeza. La vida es muy bella desde el momento de poder ver a mi gente, po-der sonreír, decirles que los quiero; enojarme ¿por qué no? y después pedirles perdón, o perdonarlos si nos equivocamos. Agradezco tener a mis amigos, el sol, el mar por ejemplo, me fascina el mar.

Para mí la vida es un milagro, no cualquiera tiene esa for-tuna. Ya tengo yo veintitantos años y sigo viva, eso es un milagro.

C.- ¿Cuáles son los principales obstáculos que has tenido que enfrentar? Tanto físicos como los personales R.- Yo creo que en principio el miedo, el temor porque yo antes me veía como una enferma. Comienzas en esto de la discapacidad y piensas “soy un discapacitado” y entonces ya desde ahí te merma, te apaga el miedo de no saber cómo le vas a hacer; las miradas del principio cuando la gente obvia-mente nos voltea a ver, te hacen sentir como bicho raro, eso fue difícil.

Y físicas, pues las arquitectónicas, eso sí es algo muy com-plicado: unas rampas que están muy mal hechas, otras que ni existen. Cuando he tenido que ir a una farmacia donde no hay rampas debo hablarle a una de las dependientas, le digo qué necesito y me lo tiene que llevar la entrada. Yo no dejo que las rampas me impidan ir a donde quiero.

C.- ¿De qué te sientes orgullosa? ¿Qué logros ha consegui-do Rosalba?R.- Mi orgullo principal es mi carrera, porque no es tan fácil te-ner que desvelarte, estudiar, ir y venir a Tepatitlán en la madru-gada, todo eso no es tan sencillo como se pudiera pensar. So-bre todo, el que ya no soy tan miedosa, ya no me pongo límites. Veo a otros amigos o compañeros que tienen discapacidad y se ponen muchos límites hasta en el aspecto de las relaciones de pareja o sexual. Debemos entender que se tiene una discapa-cidad que es muy diferente a ser una persona discapacitada. Yo soy más que mi discapacidad. Rosalba es una persona enojona, alegre, abierta, bromista, perfeccionista.

C.- ¿Alguien a quien admires especialmente? R.-Admiro mucho a mis papás, porque independientemente de sus miedos, de la tristeza por tener que enfrentar el hecho de tener a una persona con discapacidad, ellos no me limitaron. Nunca dijeron” ay pobrecita”, al contrario, me trajeron “en friega” diciendome: “ orale mija, lo que usted pueda hacer hágalo”. Y

además ellos como matrimonio han tenido muchas dificul-tades y siempre han estado juntos y se han esforzado, no son de las personas que en el primer problema se caen o se desmoti-van, ellos siempre siguen adelante y sobre todo unidos.

C.- ¿Cómo ha sido tu experiencia en el CRIT?R.- Aquí fue donde supe el alcance de mi enfermedad, supe que era algo terminal y fue otro golpe que tuve que enfren-tar, porque yo no esperaba que fuera tan grave. Sin embargo fue aquí donde aprendí a conocer mi cuerpo, que ejercicios debo hacer; las reglas básicas a aplicar en mi caso como es el no quedarme quieta porque si no se atrofian más mis mús-culos, el que tampoco debo fatigarme demasiado, porque la fuerza que pierdo en ese momento a personas como yo nos cuesta mucho trabajo recuperarnos, pues no sigue un pro-ceso normal como las otras personas. He aprendido a medir mi energía.

C.- ¿Qué mensaje le darías a las personas que están en una silla de ruedas, que cuentan con una discapacidad y la tienen que vivir día con día?R.- Primero decirles que son humanos, que no dejan de ser personas. Que no se la “traguen” que son personas discapac-itadas, pues son personas “con “ discapacidad; que aunque yo no las conozca se que hay más que una discapacidad en esas personas: hay cualidades, hay defectos, hay talentos, hay toda una historia, hay toda una familia alrededor de ellos. Ya desde ahí que se pongan metas. Siento que no solo las personas con discapacidad, sino todas las perso-nas mientras tengan objetivos y luchen por ellos, podrán vivir a plenamente. Tenemos el tiempo tan contado, y no sabemos el día ni la hora. Que vivan al día pensando en el futuro, pero no clavados en el, ni tampoco en lo que ya paso. Simplemente vivan.

Rosalba en compañía de su papá y su mamá

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30 LEVÁNTATE HOYCULTURA FÍSICA...LA CULTURA QUE TE MUEVE30

¡Estamos de fiesta y júbilo! Fiestas patrias; la lucha por la independencia. Es un buen momento para reflexionar acerca de nuestra historia, pues como dice Fontana (un historiador): “Bueno será que se comience a enseñar la historia como un sistema de investigación, como un conjunto de métodos cuya finalidad principal es la de ayudar a los hombres a que, a través del desci-framiento de su pasado, comprendan las razones que explican su situación presente y las perspectivas de que deben partir en la elaboración de su futuro. Una historia-herramienta, que en-riquece la capacidad de comprensión y de crítica, supone una participación activa de todos cuantos se interesen por ella”. La discapacidad es un tema tan antiguo como la presencia del hombre en el mundo, cada civilización, cada cultura, cada comunidad ha encarado el tema desde diferentes ángulos y con distintas propuestas. Muerte, abandono, socorro, asistencia, rehabilitación, ocultamiento, etc., son las diversas caras del lugar que ha ocupado la discapacidad a lo largo de la historia.La concepción de la historia refleja nuestra concepción de la sociedad, así es que quiero mencionar algunas de las situacio-nes de la persona con discapacidad en los diferentes momentos históricos de la humanidad.En la prehistoria, a medida que las distintas tribus y agrupa-ciones humanas se movilizaban, abandonaban a las personas con alguna discapacidad; en el mundo griego, el nacimiento otorgaba inmediatamente el derecho de ciudadanía, esto pri-maba las condiciones físicas, por lo que, en caso de encontrar al-gún defecto, decidían que el niño debía ser arrojado por el mon-te Taigeto. Durante la Edad Media, principalmente en Francia, se construyeron verdaderas fortalezas y ciudades amuralladas en donde se guardaban y escondían a centenares de personas con algún tipo de discapacidad.

Este es el enfoque pasivo de la discapacidad, pero está la otra vertiente donde la persona con discapacidad como agente activo, decide escribir su propia historia, dentro de un contexto social determinado, marcando momentos importantes: artísti-cos, culturales, políticos, deportivos y educativos.Así que, cuando caminen por la rotonda de los jaliscienses ilustres a un costado de la catedral de Guadalajara, observen a José Clemente Orozco, sin su mano izquierda y a Gerardo Mu-rillo, “Dr. Atl” sin su pierna derecha, representando a dos de los grandes muralistas de México, destacando en sus obras temas de contenido social y político de nuestro país.Escuchen la novena sinfonía de Ludwing Van Beethoven, un músico excepcional, que no dirigió con la audición, pues carecía de ella y así desempeñó un importante papel en la his-toria de la música.

Al leer un artículo de la antropóloga Gaby Brimmer, una académica parapléjica que da a conocer sus puntos de vista con la expresión escrita, pues la severidad de la parálisis cere-bral no le permitía articular fonemas, los manifestó a través de su máquina de escribir tecleada con el dedo pulgar de su pie izquierdo, ya que fisiológicamente era el único segmento cor-poral del que tenia control. Así que te propongo tener una actitud re-evolucionaria: de construcción, compromiso, perseverancia, lucha. Darte cuenta que depende de ti. Ahora refiriendonos a Anthony Giddens en su libro “La constitución de la sociedad” explica que cuando un individuo actúa: “Significa ser capaz de intervenir en el mundo, o de abstenerse de esa intervención con la consecuencia de influir sobre un proceso o un estado de cosas específicos. Esto presupone que ser un agente es ser capaz de desplegarse (repetidamente, en el fluir de la vida diaria) Una acción nace de la aptitud del indivi-duo para producir una diferencia en un estado de cosas o curso de sucesos preexistentes”.

Para esta re-evolución, no se necesitan armas ni violencia, se necesita amor propio…¡Depende de ti!

Lic. CFyD María Lizette Carrillo Gonzá[email protected]

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LEVÁNTATE HOY 3131RUMBO A LOS PARAPANAMERICANOS

Si tuviésemos que emitir un juicio acerca de la personalidad de Lenia únicamente por las fo-tos de ella que ahora ya circulan por todos lados, imaginaríamos

a una chica seria, un tanto ruda y de acti-tud esquiva. Sin embargo al encontrarla en las instalaciones del CODE Jalisco, lo primero que vemos es a una chica sencilla, espontanea y alegre. Pese a tener varios problemas que le provocan debilidad visual (miopía, astigmatismo, hiperme-tropía), ella representa un caso único pues participará en los juegos Panamericanos Guadalajara 2011 y también en los Para-panamericanos.

A.- ¿Cuántos años tienes como depor-tista?L.- Trece años en el deporte convencional y cinco en el deporte adaptado.

A.- ¿Cómo fue que comienzas en el de-porte adaptado?L.- En el 2004 a mí me invitan a participar para un selectivo de Atenas, pero preferí esperar y en el 2005 fue cuando ya me de-cidí a hacer el cambio a deporte adaptado porque aquí en el deporte convencional no me hacían mucho caso.

A.- ¿Qué satisfacciones has tenido en el deporte adaptado?L.- Pues, prácticamente me ha dado todo. Me ha dado la oportunidad de conocer a personas maravillosas, la oportunidad de viajar, el hecho de estar en una paraolim-piada y obtener una medalla.

A.- Cuéntanos un poquito de la historia de tus viajes, tus medallas, tus logros…L.- En el 2005 fue mi primera participación cuando fuimos a Brasil a un Parapana-mericano y una copa del mundo y ahí me tocó pelear con la campeona de Atenas y le gané, entonces ahí fue cuando más me empecé a motivar para el deporte y al año siguiente no me fue tan bien en la copa del mundo, perdí, pero me dije: “bueno, vamos a trabajar más”. En el 2007 tuve una

lesión de hombro, me operan, pero me alcancé a recuperar. Hubo un mundial y quedé “plata”. En ese mismo año a las tres semanas fueron los juegos Parapanamericanos de Río de Janeiro donde quedé “oro” y posteriormente en el 2008 fue cuando ya se consigue la clasificación para Beijing y estuvimos trabajando ahí y se obtuvo una “plata”. Me ha ido bastante bien, creo yo.

A.- Ahora queremos saber tus expectativas para los parapanamericanos.L.- Pues, reafirmar el oro que se obtuvo hace cuatro años en Río de Janeiro

A.- ¿Qué es lo que estás estudiando?L.- Licenciatura en Cultura Física y Deportes en la Universidad de Guadalajara

A.- ¿Sí te da tiempo para estudiar, para hacer deporte, etc?L.- Pues no, este año ha estado un poco compli-cado porque la federación de deporte conven-cional nos pide que estemos en México, pero es algo que no voy a dejar hasta que no termine la Universidad.

A.- ¿Cuáles son las diferencias entre el judo convencional y el judo adaptado?L.- Pues que en judo adaptado comienzas to-talmente agarrado, los cuerpos se llevan todo el tiempo de la mano, porque más bien la regla-mentación está hecha para las personas que no ven absolutamente nada.

A.- ¿De aquí de este parapanamericano cla-sifican directo a los olímpicos, no?L.- Nosotros por parte de judo tenemos que cumplir con tres clasificatorios que te dan puntos: son dos mundiales y el panamericano. Eduardo Ávila, que fue oro en Beijing y yo ya tenemos puntos, pero para asegurar la clasifi-cación tenemos que lograr medalla en el Para-panamericano, entonces todavía nos falta un poquito más.

A.- Felicidades por todo, te deseamos lo me-jor en este parapanamericano y te espera-mos con tu medalla de regreso.L.- Así es y ojalá también que el deporte adap-tado tenga mayor apoyo y mayor difusión.

LENIA RUVALCABA ÁLVAREZAlejandro Pérez Gonzá[email protected]

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32 LEVÁNTATE HOYTRIBUNA PÚBLICA32

Dada la importancia que tiene la representación y salvaguarda de derechos de las personas con discapacidad, se considera que una de las figu-ras jurídicas más importantes en este aspecto es el Tutor.

En forma ordinaria, la Tutela es ejercida directamente por los padres, pero ¿qué sucede cuando uno o ambos faltan? En el presente artículo hablaremos de la tutela y la forma de insti-tuirla.

Según el Código Civil del Estado de Jalisco, la Tutela es una institución de orden público e interés social, que tiene por ob-jeto la guarda de la persona y los bienes, o solamente de los bie-nes, es decir, que se establece con la finalidad de salvaguardar los intereses propios y económicos de las personas con alguna discapacidad o minoría de edad, designando a un responsable al que pueda exigírsele el cumplimiento de sus obligaciones.

Existen tres tipos de Tutela: • La testamentaria como su nombre lo dice, se otorga vía tes-

tamento por cualquiera de sus progenitores en legítimo ejer-cicio de la Patria Potestad, es decir, es cuando ambos padres en vida designan al Tutor que se hará responsable del menor o mayor de edad, que no pueda gobernarse y obligarse por sí mismo.

• La Tutela legítima se designa por medio de alguna Autori-dad competente, cuando no exista Tutor testamentario y será otorgada preferentemente a personas con derecho consan-guíneo y con la capacidad legal suficiente para ejercerla.

• Tutela dativa, es igualmente nombrada por la Autoridad competente y a falta de Tutores legítimos y parientes con-sanguíneos, la Autoridad es responsable de designar al Tutor, vi-gilando que éste cumpla con las características indispen-sables dada la naturaleza de este tipo de Tutela. Esta común-mente es otorgada a instituciones públicas o privadas dedi-cadas al cuidado y salvaguarda de personas con capacidades diferentes, o a las personas que figuren en la lista for-mada cada año por el Consejo de Familia.

Algunos datos para tomar en cuenta de la Tutela son: no es po-sible que una misma persona cuente con más de un tutor, en cam-bio si es posible que un tutor lo sea de hasta 3 incapaces cu-ando no son hermanos. Cuan-

do son hermanos, se puede ser tutor del total de los hermanos sin importar el número que este sea; es importante recalcar que para que la Tutela sea legítima tiene que ser otorgada por me-dio de declaración expresa de la Autoridad competente y en caso de que el incapaz tuviera hijos, el Tutor lo sería también de estos. No puede ser Tutor quien padezca enfermedad crónica o contagiosa, el que no tenga oficio, modo de vivir conocido, o mala conducta, quien haya sido condenado por delito patrimo-nial o sexual, así como los mencionados en el Artículo 654 del Código Civil del Estado.

En artículos anteriores comenté que el Juicio de Interdic-ción tiene como objetivo principal nombrar a un tutor y a un curador. La diferencia principal entre un Tutor y un Curador es que el segundo se encarga principalmente de los bienes mate-riales y/o económicos del incapaz, y el Tutor del cuidado de la persona. Ambas figuras son de extrema importancia en el ám-bito de la discapacidad, ya que fungen como representantes ante cualquier acto jurídico, y ayudan en el cuidado diario de su persona y bienes. Cabe mencionar que para ambas figuras jurídicas se otorga la capacidad opcional de cobrar honorarios por su gestión, lo que normalmente no se da, ya que en la ma-yoría de los casos se ejerce por parientes consanguíneos.

En conclusión, la Tutela esencialmente se obtiene por nece-sidad y a la par de otros procedimientos, ya que cubre la nece-sidad de representar aquellos que por ley, no pueden represen-tarse a sí mismos.

Lic. Saúl Robes Espinoza [email protected]@SaulRobles

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LEVÁNTATE HOY 33

Se dice que basta escuchar el relato de dos perso-nas distintas sobre un mismo accidente de tránsito para desconfiar de la historia. Se dice también que para definir el lugar al que nos dirigimos debemos conocer previamente nuestro origen. Si partimos

desde la premisa de que los aforismos anteriores son ciertos, podemos imaginarnos fácilmente a la humanidad deambular extraviada por el mundo, imposibilitada a la hora de hacer una proyección de su futuro al no tener bien definido su pasado.

Como muchos otros, nuestro país arrastra un pasado confuso; ora por la serie de sucesos que han entorpecido su crecimiento (colonizaciones, movimientos de independencia, revoluciones), ora por la calidad de la educación en que abreva el mexicano; y seguramente una larga nómina de razones más, aunque estas son las que a mí parecer encabezan la lista. Tene-mos, pues, una historia de la que desconocemos gran parte y otra gran parte nos es indiferente.

A escasos días de celebrar el 201 aniversario de nuestra in-dependencia, el país padece un luto nacional de tres días por una lanza que el crimen organizado ha clavado en Monterrey. Y es seguro que en el pueblo brotarán las dudas: ¿Hay en rea-lidad un motivo de festejo? ¿Las noticias diarias nos permiten ser sinceros a la hora de festejar a la patria?

Las hay, desde luego. México padece sólo una época, un bache que nos ha tocado vivir, como alguna vez les tocó a nuestros antecesores seguir a Miguel Hidalgo, o más tarde a Francisco Villa en situaciones no menos adversas. Resulta bas-tante injusto calificar un país omitiendo su pasado y valuando exclusivamente los últimos años. Sin embargo, los festejos no deberían venir solos. Septiembre es más que saber mostrar un carácter tricolor y un grito cargado de patriotismo. Tendría que ser una ocupación constante de los que integramos la sociedad.

En todas las latitudes y en todas las épocas han brota-do personalidades que han servido como sembradores de utopías: Mahatma Gandhi en la India; Ché Guevara principal-mente en Cuba y en general en toda Latinoamérica; Mao Tse-Tung en China; Yasir Arafat en Palestina; Simón Bolívar en Ve-nezuela y toda Latinoamérica; Emiliano Zapata en México. La nómina es tan larga como cuestionable. Estos protagonis-

tas de la historia hicieron las veces de líderes de decisión, de figuras o modelos ideológicos que, aunque muchas veces en contraposición los unos con los otros, sirvieron para diseminar utopías necesarias; utopías que años después importa poco si fueron logradas en su totalidad: las generaciones jóvenes de esos países, en esas épocas determinadas, tenían la firme con-vicción de que seguirles a ellos representaba un progreso para su patria.

Seria sano entonces preguntarnos, ¿cuáles son los líderes de decisión que tienen las nuevas generaciones mexicanas? ¿Qué modelos ideológicos tienen nuestros hijos?

Me gusta pensar que septiembre siempre de cualquier forma será bien recibido. Que México tiene raíces fuertes, y que los tiempos que nos han tocado vivir no son sino un lla-mado de atención para colaborar con fervor con una mejor educación, una cultivación de valores que pueden alejarlos del bando enemigo. Pensemos que cada mexicano cultivado es una merma tremenda para el crimen.

Si el tema relevante actual para los medios masivos de co-municación es de por sí preocupante por su constancia, ten-dríamos que ser nosotros los que tomemos seriamente los nu-trientes intelectuales con las que las nuevas generaciones se alimentan. Permítaseme entonces pecar de optimista: si cada uno de nosotros nos obligamos a seguir una utopía educativa, no importará si esta se cumpla o no, si no los alcances del in-

tento. Brindemos pues por que siempre haya un sep-tiembre que festejar. Felices fiestas.

Alfredo Rafael Cedillo Herná[email protected]

Celebración del Bicentenario del Grito de Indepencia dado por el presidente de la República

EL BASTÓN DE HEFESTOS 33

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DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES

34 LEVÁNTATE HOYDIRECTORIO34

TRANSPORTE ESPECIALIZADO LÒPEZ Plan de la Noria No. 2029 Col. Parques del Auditorio,Zapopan, Jalisco. Tel.: Casa 36-60-13-70 | Cel.: 3331744025 [email protected] a terapias físicas, hospitalarias, consultas médicas, tratamientos diálisis y servicios especiales.

ASOCIACIÓN DE DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE Y BECKER Calle Vista al Atardecer 1972 casa 7 Col. Mirador del Tesoro, Tlaquepaque, Jalisco C.P. 45608 Tel.:  36 32 37 18 | Cel.: 33 14111167  y 33 3476 [email protected] de día para niños (as) y jóvenes con Distrofia muscular tipo Duchenne, Becker y otras Actividades educacionales, Actividades ocupacionales, programa nutricional. Escuela para padres Horario  9-6 pm lunes a viernes

ASOCIACION SARA, A.C.Rodrigo de Triana 2920 Col. Vallarta Nte.,Guadalajara, JaliscoTel.: 31247877 y 76asociació[email protected] de día para personas con discapacidad intelectual.

EL CLUB DEL ÁRBOL ARTE  TERAPIA.Coras N°. 3617, Col. Rinconada Santa Rita. C.P. 44670, Guadalajara Jalisco Tel.: 38 13 05 [email protected]ón a personas con Discapacidad Intelectual, autismo y niños y adolescentes con problemas de lenguaje.

ORGANIZACIÓN DE INVIDENTES UNIDOS DE JALISCOBelen # 457 entre Manuel Acuña y Juan AlvarezCol. Centro Barranquitas C.P. 44280, Guadalajara, JaliscoTel.: 36141980Atención a personas con discapacidad visual, cursos braille, uso de computadora, uso del bastón, clases de guitarra.

CATEQUESIS ESPECIALRomán Morales 517 (Calle 32) # 517 S.L., entre industria y Federación. Tel.: 36 18 66 66 ó 36 17 54 [email protected] especial a personas con discapacidad intelectual, visual y auditiva.

CENTRO ORTOPÉDICO DE REHABILITACIÓN INFANTIL A.C. CORI A.C.Belisario Domínguez #4245-B, Col..Huentitán el Alto, C.P. 44390, Guadalajara , JaliscoTel.: 36743850/36743722 Cel. 331223 7445Atención a problmeas Neuro-Muúsculo-Esquelético, rehabilitación, teraia psicologica.

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4 5 9 6 6 4 5 6 6 5 5 6 9

FELIPE VALDEZDirector Gral.

del SistemaDIF Jalisco

LENIA RUVALCABA ÁLVAREZRumbo a los Parapanamericanos

DISTROFIA MUSCULARDE DUCHENNE

Aprendiendo sobre

Guadalajara, Jalisco l Sep. 2011 - Año1 No.3

REVISTA LEVANTATE...HOY!!COSTO:$25.00

Secretario de VialidadDIEGO MONRAZ

Entrevista con

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PORTADA Y CONTRA.pdf 1 13/10/11 12:53