EDUCA IV. Estudo da eficacia dunha

intervención psicoeducativa para a

redución da sobrecarga do coidador

principal de persoas con discapacidade

intelectual. Análise de LIÑA BASE.

Ana Costas (Psicóloga Centro Pai Menni)

Marta Sánchez (Psicopedagoga Asociación AMIPA)

Abril 2017

1. ¿POR QUÉ O PROXECTO EDUCA?

2. PROXECTO EDUCA IV (EDUCA-DIS)

3. ESTUDO

4. RESULTADOS

5. CONCLUSIÓNS

1. ¿POR QUÉ O

PROXECTO

EDUCA?

Proxecto Educa

Proxecto do Instituto de

Investigacións Psiquiátricas

(I.I.P.) que pertence á

Fundación Mª Josefa Recio

Congregación de Irmás

Hospitalarias

Resposta á situación que experimentan os

coidadores debido á esixencia dos coidados que da

lugar a situacións de estrés que repercuten na saúde

do COIDADOR e da PERSOA COIDADA.

OBXECTIVO: desenvolver estratexias de

intervención para previr e reducir a sobrecarga do

coidador.

Proxecto Educa

CONCEPTO DE SOBRECARGA

Anos 80: traballos de Zarit no ámbito da

xerontoloxía.

SOBRECARGA: impacto do coidado sobre a saúde

mental e física do coidador, sobre as relacións

familiares, o traballo e os asuntos financeiros.

(Pearling e col. 1990)

Proxecto Educa

EDUCA = PROGRAMA PSICOEDUCATIVO

PARA O MANEXO DA SOBRECARGA DO

COIDADOR

“Coidarse… para coidar ben”

Proxecto Educa

PROGRAMA PSICOEDUCATIVO

APARTADOS:

1. Educación acerca da enfermidade/discapacidade.

2. Aprender a coidar mellor á persoa.

3. Mellorar o autocoidado do coidador.

DIRIXIDAS POR UN OU VARIOS PROFESIONAIS

DURACIÓN LIMITADA

FORMATO GRUPAL

Proxecto Educa

EDUCA I Y II: dirixido ó coidador do paciente con

DEMENCIA (EDUCA-DEM).

EDUCA III: dirixido ó coidador do paciente con

ESQUIZOFRENIA (EDUCA-ESQ).

EDUCA IV: dirixido ó coidador das persoas con

DISCAPACIDADE INTELECTUAL (EDUCA-DIS).

Proxecto Educa

ABORDAXE DA SOBRECARGA

Páxina web: www.fundacion-iip.org/IIP

Proxecto Educa

2. PROXECTO

EDUCA IV

(EDUCA-DIS)

ESTUDOS SOBRECARGA EN DI

No campo da discapacidade intelectual aínda que os

estudos son escasos sí se recoñece a importancia de esta

problemática:

O coidador experimenta menos benestar xeral que os

non coidadores.

Os pais de nenos con discapacidade poden

experimentar máis fatiga, depresión, baixa autoestima

e insatisfacción interpersoal.

O tipo de discapacidade e a gravidade dos trastornos

de conduta afectan de maneira diferente ó estrés

familiar.

Proxecto Educa

PUNTO DE PARTIDA DO PROXECTO

EDUCA IV

EDUCAS ANTERIORES (EDUCA-DEM, EDUCA-

ESQU)

ENQUISA A FAMILIARES DE PERSOAS CON

DISCAPACIDADE INTELECTUAL

Proxecto Educa IV

ENQUISA ADMINISTRADA

¿Qué temas desexa tratar?

A continuación ofrecémoslle un listado de temas para que marque cunha cruz cales

serían do seu interese. Ademáis, dispón dunha serie de espazos en branco para que

poida escribir algún outro que resulte do seu interese e que non aparezca no listado.

Proposta de “Temas a desenvolver” nas sesións do EDUCA IV Interésame

1. Cómo coidar de un mesmo

2. Tensión e benestar do coidador/a

3. Planificación de actividades agradables para o coidador/a

4. A comunicación eficaz

5. Cómo resolver problemas

6. Manexo de situacións difíciles

7. Educación Afectivo Sexual

8. Intervención en problemas de conduta

9. Outros:

Proxecto Educa IV

Respostas obtidas Granada Acamán Betanzos

Cómo coidar de un mesmo 65 38 13

Tensión e benestar 71 42 14

Relaxación /agotamento 55

Planificación de actividades 48 34 11

A comunicación 65 45 16

Cómo resolver problemas 80 53 17

Manexo de situacións difíciles 96 65 14

Educación afectivo-sexual 41 7

Problemas de conduta 87 17

O futuro 78

Dereitos e deberes 43

Outros: o dó, a culpa, o entorno/apoios, agotamento,

o futuro, o xurídico, a inseguridade…

Total 136 84 24

Proxecto Educa IV

ELABORACIÓN DA FERRAMENTA DE

INTERVENCIÓN:

Programa psicoeducativo

Dirixido por un terapeuta

Formato grupal

Periodicidade semanal

Sesións de entre 90 e 120 minutos

Proxecto Educa IV

CONTIDO DO PROGRAMA

SESIÓN TÍTULO

1 Coñecer quenes somos

2 A miña vida cambiou

3 Coidar de un mesmo

4 Tensión e benestar

5 A importancia das actividades pracenteiras

6 A miña rede de apoio

7 Mellorando a miña comunicación

8 O papel do pensamento

9 Cómo resolver problemas

10 Comprendendo comportamentos

11 Axudando a cambiar comportamentos

12 Planificando o futuro

Proxecto Educa IV

ORGANIZACIÓN DAS SESIÓNS

EXEMPLO SESIÓN 7: MELLORANDO A MIÑA COMUNICACIÓN

1. REPASO DAS TAREFAS PARA A CASA

2. O QUE APRENDEREMOS NA SESIÓN

2.1 Importancia da comunicación: a comunicación non verbal

2.2 A comunicación eficaz

Comunicación pasiva

Comunicación agresiva

Comunicación directa ou asertiva

2.3 Cómo falar co médico/servizos asistenciais

3. RESUMO DA SESIÓN

4. TAREFAS PARA A CASA

5. PRÁCTICA DE RELAXACIÓN

Proxecto Educa IV

CADERNO DO TERAPEUTA:

• Contén anotacións para a realización das actividades,

comentarios de axuda e unha estimación aproximada

e flexible do tempo que se pode adicar a cada

apartado.

• Inclúe a metodoloxía a seguir baseada en técnicas do

aprendizaxe social e cómo manexar situacións

difíciles.

CADERNO DO COIDADOR:

• Recolle os contidos do programa, as tarefas para a

casa e un guión reducido dos exercicios de relaxación;

este material serviralle de apoio e documentación.

Proxecto Educa IV

3. ESTUDO

OBXECTIVOS

OBXECTIVO PRINCIPAL: avaliar a eficacia da

administración dun programa psicoeducativo (PIP)

para previr ou reducir a sobrecarga do coidador de

persoas con discapacidade intelectual. A eficacia será

medida sobre o resultado global da escala Zarit.

OBXECTIVOS SECUNDARIOS: avaliar a eficacia

da intervención psicoeducativa en coidadores en

canto a estado de saúde mental, ansiedade e

depresión.

Estudo

HIPÓTESES

Estudo

GRUPO

EXPERIMENTAL

Tratamento

habitual (TH)

Programa de

intervención

psicoeducativo

(PIP)

GRUPO

CONTROL

Tratamento

habitual (TH)

HIPÓTESES

HIPÓTESE PRIMARIA:

Os coidadores principais asignados ó grupo

experimental (GE) expostos ó tratamento

habitual máis Programa de Intervención

Psicoeducativa (TH+PIP) presentarán á

finalización do estudo (3 meses) unha

sobrecarga significativamente menor á dos

coidadores asignados a grupo control (GC) con

tratamento habitual e esta mellora manterase

tras o seguimento posterior (6 meses).

Estudo

HIPÓTESE PRIMARIA

GRUPO EXPERIMENTAL

GRUPO CONTROL

Estudo M

ES 1

e 2

1ª

AVALIACIÓN M

ES

3, 4

e 5

PROGRAMA DE

INTERVENCIÓN

PSICOEDUCATIVO

(PIP) +

TRATAMENTO

HABITUAL (TH)

MES 6

e 7

2ª

AVALIACIÓN

MES 1

1

3ª

AVALIACIÓN

MES 1

e 2

1ª

AVALIACIÓN

MES

3, 4

e 5

TRATAMENTO

HABITUAL (TH)

MES 6

e 7

2ª

AVALIACIÓN

MES 1

1

3ª

AVALIACIÓN

HIPÓTESES

HIPÓTESES SECUNDARIAS:

Os coidadores asignados a GE presentarán á finalización do

estudo unha melloría na súa saúde psíquica

significativamente maior á dos coidadores asignados a GC.

Os coidadores asignados a GE presentarán á finalización do

estudo unha melloría no seu estado de ansiedade

significativamente maior á dos coidadores asignados a GC.

Os coidadores asignados a GE presentarán á finalización do

estudo unha melloría no seu estado de depresión

significativamente maior á dos coidadores asignados a GC.

Estudo

ESCALAS ADMINISTRADAS

VARIABLE PRINCIPAL

• Sobrecarga do coidador: Escala de sobrecarga do

coidador (Zarit)

VARIABLES SECUNDARIAS

• Estado de saúde do coidador: Escala de saúde xeral

(GHQ-28)

• Estado de ansiedade do coidador: Cuestionario de

ansiedade estado-rasgo (STAI-forma X)

• Estado de ánimo do coidador: Cuestionario de depresión

(CES-D)

• Estado da persoa con discapacidade intelectual: Inventario

para a planificación de servizos e a programación

individual (ICAP)

Estudo

DESEÑO

Estudo multicéntrico, prospectivo, aleatorizado por

clusters con cegamento simple.

Todos os centros participantes contaron con dous

investigadores independentes (terapeuta e avaliador).

O estudo monitorizouse de maneira independente polo

persoal do IIP.

Foi aprobado polo Comité Ético de Investigación

Científica de Navarra.

Todos os participantes (coidadores e persoas con

discapacidade) firmaron o consentimento informado.

Estudo

CRITERIOS DE INCLUSIÓN

1. Residentes na comunidade.

2. Maiores de 18 anos.

3. Non remunerados pola súa función de coidador.

4. Que teñan ó seu coidado un familiar:

4.1. Diagnosticado de Discapacidade Intelectual

según criterios DSM-5.

4.2. Residente na comunidade.

4.3. Firmar él ou o seu responsable o consentimento

informado.

5. Firmar o consentimento informado.

Estudo

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

PARA O COIDADOR:

1. Non dispor de tempo para acudir ás sesións do PIP.

2. Estar recibindo ou haber recibido no último ano un

programa de intervención psicoeducativo estructurado

similar tanto en formato individual como grupal.

PARA A PERSOA CON DISCAPACIDADE INTELECTUAL:

1. Vivir nun piso tutelado ou supervisado por

profesionais.

Estudo

4. RESULTADOS

A mostra foi reclutada en 7 centros de atención

diúrna.

Distribuídos pola xeografía española.

Resultados

MOSTRA

TOTAL: 183 DIADAS

GALICIA

AMIPA (Padrón)

PAI MENNI (Betanzos)

ANDALUCÍA

FUNDACIÓN PURÍSIMA CONCEPCIÓN

(Granada)

APROSMO (Motril)

CANARIAS

CPEE ACAMÁN (Tenerife)

CENTRO RESIDENCIAL DE DISCAPACIDAD

ARONA (Tenerife)

Resultados

DATOS DAS PERSOAS USUARIAS

DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

O 50,3 % da mostra son mulleres.

A media de idade é de 27,26 anos.

O 61 % non ten acceso á lectura.

O 57,8 % ten a capacidade de obrar

modificada.

Resultados

DATOS DAS PERSOAS USUARIAS

DATOS CLÍNICOS

Nivel de autonomía e independencia: idade

funcional de 4 anos.

Dato de puntuación de nivel de servizo global

que precisa á persoa: 51,36 corresponde a unha

atención ou supervisión frecuente.

Avaliación das áreas de destreza:

Destrezas motoras: 3,16.

Destrezas da vida persoal: 5,02.

Destrezas social e comunicativa: 3,74.

Destrezas da vida en comunidade: 4,29.

Resultados

DATOS DAS PERSOAS USUARIAS

Índice Xeral de

problemas de

Conducta: - 7,55

(pouco grave).

Resultados

DATOS DAS PERSOAS CUIDADORAS

DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS:

O 91,3 % son mulleres.

A media de idade é de 55,58 anos.

O estado civil predominante: casado/a (64,5 %).

A relación de parentesco coa persoa usuaria é

de proxenitor/a.

O 89 % son titoras/es legais.

No 97,3 % das situacións as persoas cuidadoras

e as persoas usurarias conviven.

Tempo medio de coidados: 24,17 anos.

28 horas de dedicación media de coidados á

semana.

Resultados

DATOS DAS PERSOAS CUIDADORAS

DATOS CLÍNICOS

Escala de Sobrecarga Zarit (Escala ZBI): Nivel de

sobrecarga leve 51,89.

Escala de Saúde Mental (GHQ-28): 23,76.

Cuestionario de Depresión (CES-D): 14,25.

Cuestionario de Ansiedade estado-rasgo:

ansiedade/estado: 19,10; ansiedade/rasgo:

19,69.

Resultados

5. CONCLUSIÓNS

Segundo datos do Imserso (2015) en

España existen ao redor de 150.000 persoas

con algún tipo de discapacidade intelectual

que polo xeral, conviven e son coidadas no

seu domicilio pola súa familia próxima.

Cabe destacar o pouco interese científico

por programas de intervención con familiares

coidadores, para dar resposta á necesidade

manifestada de “coidar á persoa coidadora”.

Conclusións

O análisis da correlación do nivel de

sobrecarga co estado da persoa usuaria

reflexa: que unha menor autonomía, unha

maior necesidade de axuda e máis problemas

de conduta no familiar tradúcese nunha

maior sobrecarga do coidador.

O grupo máis sobrecargado e con maior

distress psíquico é o coidador de persoas con

demencia, síguelle a do coidador de persoas

con esquizofrenia e finalmente o de persoas

con discapacidade intelectual.

Conclusións

BENEFICIOS

BENEFICIOS

Espazo de coidado para ás familias.

Mellora das relacións

persoa-familia-contorna.

GRAZAS