Eerr y escuela
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Marcial MedinaMédico Escolar
Concepto:
En Europa se define una enfermedad como rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000
personas. Una enfermedad rara puede afectar sólo a unos pocos pacientes en la UE, y en cambio otra
puede afectar a unas 245.000. Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total, las
enfermedades raras pueden afectar a 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea. El 80% de las
enfermedades raras son de origen genético, y suelen ser crónicas y ponen en riesgo la vida.
Marcial MedinaMédico Escolar
Características
Conjunto de enfermedades heterogéneas
Conocimiento incompleto sobre ellas
Afecta a un número desconocido de personas
Problema de salud pública
No sabemos magnitudNo se sabe evoluciónCurso crónicoAlto poder de discapacidadAtención multidiscipliarImpacto personal y familiar
Marcial MedinaMédico Escolar
Necesidades que presenta
Psicosocial
Económicas
Educativas
Asociativas
Marcial MedinaMédico Escolar
Evolución del tema de las ER
Las ER, es un tema que ha estado siempre presente a lo largo de la historia en todas las sociedades y en el que la respuesta ha variado según las culturas
En la sociedad occidental encuentran amparo: Esto supone un elevado coste socio-sanitario
USA-Acta del medicamento huérfano en 1983
EUROPA-1999, especial interés a través de la creación de la Agencia Europea del Medicamento
ESPAÑA-2000: Una implicación progresiva
Marcial MedinaMédico Escolar
Evolución del tema de las ER(1):España
Centros del Instituto Salud Carlos III
CISAT 1996
CISATER 2001: Publica el SIERE, impulsa la investigación a través de ISCIII y la redes temáticas de investigación cooperativa
CISATER pasa a ser IIER 2003Objetivos de salud
En la actualidad 2009, se ha creado el CRE-CREER, dependiente del IMSERSO
CIBERER.2006
FIS del ISCIII (afectados, sociedades profesionales, clínicos e investigadores)
Marcial MedinaMédico Escolar
Evolución del tema de las ER(1):Andalucía
Plan de Genética de Andalucía 2006-2010
Ratser
Plan de atención a personas afectadas por Enfermedades Raras. 2008-2012
Marcial MedinaMédico Escolar
Evolución del tema de las ER(2):
“Las Enfermedades Raras no afectan a un número reducido de personas”
“Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen requieran cuidados especializados y prolongados”
“Las personas con enfermedades raras y sus familias son un colectivo con necesidades específicas de protección social y sanitaria”
“Una falta de atención adecuada a la problemática descrita ha generado una escasez general de medios sociales y sanitarios para el tratamiento, cuidado y apoyo de estos enfermos y sus familias”http://www.imserso.es/creer_01/
Notas del Blog de los profesionales (D. Miguel Ángel Ruiz Carabías, director del CREER): “Las Enfermedades Raras no afectan a un número reducido de personas”
Marcial MedinaMédico Escolar
Evolución del tema de las ER(2):
Asociaciones:
De personas afectadas por EE…
Federeciones
FEDEREurordis…
Estas son las que están promoviendo el gran avance de todo lo relacionado con las EERR
Marcial MedinaMédico Escolar
Concepto Escolar
Existencia de un menor número de casos de EERR
Suelen ocurrir desde el nacimiento
Repercusión importante en la escuela:Hacia dentro Hacia fuera
Las que causan problemas en el aprendizaje, debido a discapacidad mental u otro tipo de trastorno
Período de gran plasticidad, la persona está creciendo, está aprendiendo…
Marcial MedinaMédico Escolar
LAS E.R. EN EL MEDIO ESCOLAR
¿AFECTAN A UN NÚMERO PEQUEÑO DE NIÑOS?
Marcial MedinaMédico Escolar
¿Qué tipo de alumnos tenemos en las
AAEE y CCEE?¿Cuántos alumnos tenemos en las
AAEE y CCEE?
Marcial MedinaMédico Escolar
Periodo Escolar
Pueden estar escolarizados durante 20 años
Supone 175 dias lectivos aprox – 3500 días
A 5 horas díarias - 17.500 horas escolares
Marcial MedinaMédico Escolar
Periodo Escolar
¿Cuanto trabajo se realiza?
¿Cuantos datos, anecdotas, trabajo e impresiones profesionales..., se realizan?
¿Cúantos medios técnicos se utilizan?
¿y humanos?: PPT,PT,Educadores,Especialistas...Resto comunidad escolar: Profesorado, Familia, Compañeros
Marcial MedinaMédico Escolar
En una zona de trabajo EOE
¿Puede haber aproximadamente unas 20 niños con ER / sindromes raros?, como por ejemplo:
Os recuerda algo :•No filiados (2 – 4)•Cromosomopatias•X Frágil (3-4)•Willian Beurens (2)•Edwards•Autismo pluri•Asperger (tiempo libre, que pocas experiencias)•TDAH complejos•PCI (medios técnicos)•Cornelia de Lange
U otros cualquiera como:
En Andalucía ¿podría haber, al menos, unos 3500 alumnos con EERR?
Marcial MedinaMédico Escolar
S. De Angelman
Síndromes:
S. De Alport
S. De OpitzAtaxia de Friedrich
S. De DownS. De Edwards
S. De Freeman SheldonS. De Jacobsen
Apraxia oculomotora de CoganS. De Joubert
S. De KlinefelterS. De Kabuki
S. De maullido de gatoS. De Rubinstein Taybi
S. De Russel SilverS. De Sturge Weber
S. De WilliamsS. De Rett
Plurideficiencias no filiadas
Marcial MedinaMédico Escolar
LIBRO: “ATLAS DE SÍNDROMES PEDIÁTRICOS”
Total síndromes reflejados………..228(no todos ellos llevan asociada D. M.)
Marcial MedinaMédico Escolar
DATOS DEL SENECA: (J.A.)
Algunos síndromes reflejados …….. 68(no todos ellos llevan asociada D. M.)
Marcial MedinaMédico Escolar
Alumnos con S. De Down
¿que ha pasado y está pasando con estos alumnos?¿con sus datos escolares?
Alumnos con Autismo
http://www.taringapc.com/sindrome-down/http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com/2009/12/austismo-ii-trastornos-del-espectro-de.html
Que hay muchos datos, formas de trabajar, protocolos...
Marcial MedinaMédico Escolar
Con los “alumnos con enfermedades raras menos
frecuentes”
Que hay pocos datos escolares
www_nature_com-ejhg-journal-v14-n10-images-5201673f1_jpg.mht!http://www.nature.com/ejhg/journal/v14/n10/fig_tab/5201673f1.html
¿Qué pasa?
Marcial MedinaMédico Escolar
Con los “alumnos con enfermedades raras menos
frecuentes”
¿podemos sumar los datos de su infrecuencia?
NO, los datos médicos, (aunque también)NO, los de número, (aunque también)NO, los sociales, (aunque también)Sino y sobre todo los datos de su aprendizaje, de su paso por la escuela,
www_nature_com-ejhg-journal-v14-n10-images-5201673f1_jpg.mht!http://www.nature.com/ejhg/journal/v14/n10/fig_tab/5201673f1.html
¿Qué puede pasar?
Marcial MedinaMédico Escolar
Mirad en la bibliografía, internet...,
¿cuantos datos de estos niños tenemos de su Evolución escolar, de su desarrollo, de su juego...?
¿Cuantos se han sumado, contrastado,...?
Marcial MedinaMédico Escolar
Algunas sugerencias de seguimiento y atención en la escuela de algunas
EERR, pero que no están protocolizadas
S. De Cornelia de LangeS. X Frágil
S. Prader WilliS. Down
Marcial MedinaMédico Escolar
La educación es una actividad cultural para la que las escuelas están cometidas (encargadas), a preparar a los niños para la vida que vivirán en la cultura en la que vivirán. Pero, cuando se tienen problemas médicos y de salud, puede decirse que la educación es una moneda de dos caras, y ambas caras tienen que atenderse. Por: Mary T. Morse, Ph.D., Consultora de Educación Especial, Pembroke, New Hampshire, del libro arriba reseñado
CONSIDERACIONES FISICAS, MEDIOAMBIENTALES, INSTRUCCIONEALES Y SOCIALES:- Asuntos médicos y de salud- La comunicación: Cuestión basica del aprendizaje, medios alternativos, lenguaje de manos, medios técnicos....- La vista- El oído
Sugerencia de protocolo Cornelia de Lange, del libro:
“Enfrentando los desafíos: Una guia para el síndrome de Cornelia de Lange”
ATENCION AL COMPORTAMIENTO
EVALUACIÓN PSIQUIÁTRICA
ALGUNAS ESTRATEGIAS:- Rutina organizada- Tiempo de procesamiento- Experiencias reales de aprendizaje- Uso de ordenador- Periodos de descanso- Atención al tiempo libre- Necesidad de la integración
VISIÓN y AUDICIÓN
ORTOPEDIA
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de “protocolo” Cornelia de Lange“Ideas, Ideas y más ideas para enseñar a los alumnos que tienen el SDCL”. Mary Morse.EEUU.2005
Cuando se les dice a los educadores que van a tener un alumno con el SCdL en su clase, reacciona de dos maneras posibles:
- Frecuentemente asumen que el estilo de aprendizaje de estos alumnos es el mismo que el de alumnos con otros síndromes.
- En otras situaciones, los educadores pueden estresarse debido a la falta de entrenamiento y/o experiencia con este tipo de niños.
Estrategias:- ORGANIZACIÓN. Rutina- TIEMPO: Necesitan un “tiempo” para todo- EXPERIENCIAS CONCRETAS DE APRENDIZAJE. Vida real- EQUIPAMIENTOS ADAPTADOS. Si tiene dispraxia-usar ordenador- MANEJO DE LOS NIVELES DE NERVIOSISMO. Periodos de descanso y rutinas claras- SITUACIONES SOCIALES. Lo pasan mal si tienen que tomar iniciativa- SEGUIR DIRECTRICES. Evitar la sobrecarga oral- COMUNICACIÓN GENERAL. Por todo tipo de medios- COMUNICACIÓNY ALUMNO NO HABLANTE. Directrices y dar tiempo- OBJETOS PERSONALES DE REFERENCIA. Pistas tactíles y comunicación con objetos- EXPERIENCIAS DIVERTIDAS- DAR PISTAS. No le gustan las sorpresas- RESPETAR LA TOLERANCIA. Entre estimulación y necesario tiempo de respuesta
Importante:- ENSEÑAR A COMUNICARSE- APROVECHAR LO QUE LE GUSTA- EVITAR EL PROFESORADO DISTRACTORES - OBJETOS DE REFERENCIA, MEJOR QUE FOTO- JUEGOS ÚTILES- USAR PUNTERO
cdlspa.files.wordpress.com/2009/02/010.jpg
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de “protocolo” Cornelia de Lange“Educación y el alumno con SCdL”. Mary Morse.EEUU.2005
Aquí se nombrarám todos los conocimiento que los educadores de niños que tienen el SCdL deben tener para poder así proveerles de servicios efectivos. La extensión de conocimientos y servicios va mas allá del educador tradicional...Factores a considerar en la planificación educativa:
- Situación médica y de salud del niño- Su resistencia- Capacidad manejo demandas
sensomotoras- Niveles de excitación- Capacidad comunicativa- Necesidad de estructutar y organización- Objetivos relevantes- Actividades motivadoras y
comprensibles- Adaptaciones apropiadas
Coordinación con las familias
Cita del DR. Klaus Sarimski-Congreso Mundial Stratfor 24-27/7/1997“No obstante la grave discapacidad a nivel mental, mis resultados muestran una notable capacidad de estos niños para moverse, para explorar la realidad o alcanzar un objetivo propuesto. Las acciones más importantes a emprender con niños CDLS son los auxilios psicológicos y la guía educativa, unidos al hecho de que los padres y las personas que tienen a su cuidado niños CDLS deben identificarse con el punto de vista de ellos y reaccionar a sus señales, que a veces son muy confusas y difíciles de identificar; sin embargo, indican claramente sus intereses y lo que a ellos les llama la atención”
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de actuación (protocolo) X Frágil
Entre otras cuestiones presenta lo siguientes items:Emplazamiento y características de los serviciosEnfoque interdisciplinar
Entorno restrictivo mínimoProceso de Evaluación
Estilos de Aprendizaje en el síndrome X frágilResumen actuaciones educativas: Ortografía, Matemáticas y lectura.
Aprendizaje asociativo y del mayor interésEnfoque de juego
Enfoque visual pragmáticoExperiencias concretas de la vida real
...la metodología eficaz para individuos con X frágil está en sus comienzos y necesita una estimulación constante para crecer..., un medio por el que se pueda garantizar al alumno X frágil una oportunidad de alcanzar todo su potencial.
El sindrome X Frágil. Material educativoDe la fundación nacional del x fragil de Estados UnidosCol Rehabilitación Imserso 1997Capitulo 16- Cuestiones Educativas
http://universoautista.com.br/materia/xfragil.jpg
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de actuación (protocolo) Prader Willi
Las necesidades educativas especiales que pueden surgir en esta etapa lo harán en torno a las siguientes dificultades:
Dificultades comunicativasDificultades para pasar del pensamiento concreto al pensamiento abstractoDificultades en el desarrollo de la autonomía personalDificultades motoras
Asociación Española para eñ Sindrome de Prader Williwww.prader-willi-esp.com
http://img.genciencia.com/2009/04/slide20202.jpg
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de actuación (protocolo) Prader Willi
Caracteristicas comunes de comportamiento:
Rigidez del procesoPerseverancia o pensamiento obsesivoRasguños y rasgado de la pielPoco vigor
Débil control de las emocionesDificultades en las relaciones con sus igualesBusqueda de comida y dietas
Posible estratégias (para cada una de las anteriores)
Asociación catalana para el S. De Prader Willi(Compilado por Barb Dorn, Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc.)
http://investigacionspw.blogspot.com/2009/04/que-es-el-sindrome-de-prader-willi.html
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de actuación (protocolo) Síndrome Down
Además, como señalamos más adelante, necesitará que se le enseñe de un modo diferente:
repitiendo más variedad de ejerciciospracticando en otros ambientes y situacionesSi todo esto no se tiene en cuenta y queda recogido en los programas individuales del alumno, en las adaptaciones curriculares y en el trabajo que se hace a diario, no nos sorprende que los progresos no se perciban y que los alumnos con síndrome de Down queden muy lejos de alcanzar los objetivos generales y comunes del nivel en el que están matriculados (Troncoso et al., 1994).SÍNDROME DE DOWN: LECTURA Y ESCRITURA. Mª Victoria Troncoso y Mª Mercedes del Cerro. Fundacion Iberoamericana Down 21
con una metodología más sistematizadacon objetivos más parcelados, pasos intermedios más pequeñoscon mayor variedad de materiales y de actividades
poniendo más cuidado y énfasis en los aspectos de motivación e interés
con un lenguaje más sencillo, claro y concreto
http://3.bp.blogspot.com/_0KglmiIeb2c/R5zIR_6FXrI/AAAAAAAAACI/MgmzoEEDeQA/s400/sindrome+down1.jpg
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de actuación (protocolo) Síndrome Down
...Ofrecer información al profesorado sobre las peculiaridades de aprendizajes del alumno con síndrome de Down y las estrategias educativas necesarias.
...estos años de colaboración con los centros educativos, nos ha permitido conocer de primera línea la situación de aprendizaje de nuestros alumnos así como valorar cuales son las destrezas y habilidades necesarias para conseguir una integración escolar con mayúsculas.Revista DOWN ESPAÑA. Julio-Septiembre 2006. Pag 10-12
Marcial MedinaMédico Escolar
Razones para sumar:
Ayudar a otros niños
Ayudar a otros profesionales
Ayudarnos a nosotros
Ayudar a las asociaciones
Estamos haciendo un trabajo/que quede constancia útil
Se dice que los norteamericanos, los científicos..., lo hacen bien/posiblemente es que lo escriben y comunican todo
Comunicar nuestro trabajo de una forma ordenada
La “escasez” de casos
Marcial MedinaMédico Escolar
Razones para “protocolo:
Recoger los mismos datos
Hablar el mismo lenguaje
Mejora el intercambio de información
Cambio frecuente de profesorado
Posibilidad de sumar
Marcial MedinaMédico Escolar
¿Como se podríann sumar esos datos Y
sacar conclusiones?
Documentación personal (ER) protocolizada
Fichas técnicas por patologías
Proyectos de investigación por ER
Estudio de registros mensuales por ER-Anecdotarios
Apoyo en otros organismos
Apoyo para y en las asociaciones
Grupos de trabajo a traves de CEP, por zonas, por ER
Seguro, que existen mas posibilidades...,
Censos provinciales – Contactos a través de la red
Reuniones técnicas bianuales para exposición-análisis de casos
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de protocolo(1)
Evolución y desarrollo
descriptiva, temporalizada por niveles, por edad...
Atención temprana que ha tenidoCaracterísticas fisicas - FenotípicasCapacidad mental/intelectualPruebas y controles médicos
Pruebas de evaluación escolarTipo/s de Integración escolar (Inclusión)
Marcial MedinaMédico Escolar
Sugerencia de protocolo(2)
Capacidades de comunicación: LenguajeCapacidades motoras - DesplazamientoCapacidades de atenciónEstilo de aprendizajeNivel de aprendizaje adquirido - ¿curricular?Nivel de independencia conseguidoMedios técnicos necesariosApoyos externos - ExtraescolaresFamilia
Seguro que se puede profundizar y mejorar esta idea.
Marcial MedinaMédico Escolar
Conclusión
Que la educación puede y debe entenderse como un factor importante favorecedor de la salud y bienestar de las personas en general y de los
niños que padecen Enfermedades Raras en particular.
Desde la educación se está aportando y se puede aportar más y de mejor calidad al desarrollo de los alumnos con EERR
Marcial MedinaMédico Escolar
P.D.
Presidente de la Junta de Andalucia:“Queremos dar un enfoque integral que asegure la coordinación en la asistencia y la prestación continuada en los primeros años de la vida del niño. Para ello vamos a implantar un sistema de información que registre el historial y las intervenciones de los diferentes profesionales” Inauguración del Congreso Sindrome de Down, Granada,2010
Marcial MedinaMédico Escolar
P.D.
Transmitir una ideaDar mucha importancia a vuestro trabajo diarioNuestro trabajo diario Que hay que perder el tiempo en plasmarlo por escrito, caso a caso, para que pueda servir, servirnos en otros casos.
Marcial MedinaMédico Escolar
P.D.
Trabajar todo ello desde la óptica de las Enfermedades Raras, una óptica que lleva unido, la singularidad y la
escasez de casos, escasez de datos, del probar constantemente y de la innovación continua.
Marcial MedinaMédico Escolar
P.D.
La necesidad muy importante desde el punto de vista del niño y su familia de seguir profundizando en la coordinación de distintos
servicios que desde la sociedad estamos colaborando con su desarrollo
Sanitario – Educativo – Social
¿Cómo se puede hacer?
COORDINACIÓN REAL
Marcial MedinaMédico Escolar
P.D.
Sí, los alumnos/as, familias…, y profesionales de las personas con Enfermedades Raras mas mayoritarias continúan avanzando, cuanto más camino y avance queda por hacer con los alumnos/as con Enfermedades Raras mas minoritarias