el autismo en los niños de los cabos

8/18/2019 el autismo en los niños de los cabos

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EL AUTISMO EN LOS NIÑOS DEL MUNICIPIO DE LOS CABOS

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UNIVERSIDAD MUNDIALCampus Los Cabos

Seminario de Titulación


EDGAR MARIANO MORALES SILVA

San José del Cabo Baja California Sur a 15 de diciembre de 2014


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ÍNDICE

ContenidoRESUMEN ........................................................................................................................................ 3

INTRODUCCION .............................................................................................................................. 3

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ............................................................................................... 4

HIPOTESIS ....................................................................................................................................... 5

JUSTIFICACION ............................................................................................................................... 5

OBJETIVOS GENERALES ............................................................................................................... 5

OBJETIVOS PARTICULARES ...................................................................................................... 5

METODOLOGIA ............................................................................................................................... 5

PRESENTACION Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS ...................................................................... 6

CARACTERISTICAS GENERALES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO EN EL MUNICIPIO DE LOSCABOS ............................................................................................................................................. 6

CAUSAS DEL AUTISMO ............................................................................................................... 7

EVOLUCION DEL AUTISMO EN DIFERENTES EDADES (DESDE EL NACIMIENTO HASTA LAEDAD ADULTA) ................................................................................................................................ 8

CARACTERISTICAS ESPECIALES QUE COMPARTEN LOS NIÑOS CON AUTISMO ............. 10

Hábitos de auto ayuda ................................................................................................................. 10

RELASION DE LOS NIÑOS AUTISTAS CON LA SOCIEDAD Y LA FAMILIA .............................. 12

LOS NIÑOS AUTISTAS Y LA SOCIEDAD .................................................................................. 12

LA EXPRESIVIDAD Y LA RECEPTIVIDAD EMOCIONALES ..................................................... 13

LAS PRIMERAS RELACIONES SOCIALES ............................................................................... 13

TRASTORNOS DEL LENGUAJE ................................................................................................ 13

ESTUDIOS ACERCA DEL IMPACTO DEL AUTISMO EN LA FAMILIA ...................................... 14

AUTISMOS EN EL MUNICIIO DE LOS CABOS B.C.S. .................................................................. 18

Conclusión ...................................................................................................................................... 19

REFERENCIAS .............................................................................................................................. 19


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RESUMEN

En la actualidad el autismo es un problema global no tiene fronteras ni un origen especifico. Estetrastorno lo pueden presentar individuos de cualquier raza, cultura, y diferentes nivelessocioeconómicos.

Cada niño que sufre de este trastorno cuenta con características diferentes y presenta impedimentosde menor a mayor grado dependiendo del nivel funcional, la edad y tratamiento recibido. No soloafecta al niño sino a toda la familia va desde lo familiar hasta lo social. Las limitaciones que tienenestos niños son muchas y si desde pequeños no son bien atendidos no podrán llevar una bunacalidad de vida. Es así, que los niños autistas pueden aprender habilidades, para lo cual se necesitatener paciencia y conocimiento acerca de los procedimientos y tratamientos para el apoyo vital aestos niños.

El autismo es una barrera en el desarrollo humano que impide a la persona desarrollar las funcionespsicológicas básicas para su proceso.

En la investigación se describen los aspectos conceptuales y las características que definen elautismo como un síndrome también se señalan las dimensiones esenciales del trastorno y susimplicancias en el desarrollo psicológico, social, y familiar en el estilo de vida de los niños que sufreneste trastorno.

INTRODUCCION

El Autismo infantil es una de las incapacidades más complejas de la infancia. Los profesionales ylos padres se confunden con los niños autistas, ya que fallan en cualquier tarea de la vida diaria,pero son capaces de resolver un complicado rompecabezas para adultos con facilidad.

El autismo infantil es una forma relativamente rara de psicopatología de la infancia. Sin embargo,cuando tiene lugar el impacto es verdaderamente profundo, tanto en lo que a gravedad se refierecomo a la persistencia de los efectos en el niño, la familia, la escuela y la sociedad. Pocos trastornosson tan devastadores y únicos como el síndrome del autismo.

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a poco menos de 40 mil niños (secretariade salud, 2010) a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años sele reconoce como un síndrome del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta enlos niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: elniño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos omuestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puedellegar a confundirse con esquizofrenia infantil.


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PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

“El autismo es un trastorno biológico del desarrollo muy complejo que causa problemas en lainteracción social y la comunicación. Generalmente, está asociado con intereses y comportamientosrestringidos o repetitivos que duran toda la vida” (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial,1985).

“Las características esenciales del trastorno autista son la presencia de un desarrollo marcadamenteanormal o déficit de la interacción y comunicaciones sociales y un repertorio restringido deactividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de dedesarrollo y la edad cronológica del sujeto; en ocasiones el trastorno autista es denominado: autismoinfantil temprano, autismo infantil o autismo de Kanner”, (DSM-IV-TR,2002).

Según los registros de Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud existe en México un niñocon el síndrome de autismo por cada mil, por lo que del total de la población infantil que asciendeactualmente a 37 millones, hay alrededor de 37 mil niños con esta enfermedad.

La doctora Gómez Cotero (2012) indicó que una atención tardía del padecimiento en los aspectosde salud y educación genera desajustes psicosociales y problemas de desintegración familiar,además de marginación social.

La problemática no se reduce a nivel salud, sino que se extiende en todos los aspectos de la vida,pues quedan al margen de un desarrollo integral y afecta la satisfacción de necesidadesfundamentales, tales como: educación, alimentación, vivienda, empleo, es decir, la enfermedadconduce a la limitación de los derechos humanos.

De acuerdo con expertos, el desconocimiento y la falta de información sobre el padecimiento seconvierten en una grave dificultad para que las familias puedan atender a los menores.

Los expertos indican que los niños con autismo requieren de una terapia intensiva (de 20 a 40 horasa la semana) y añaden que si se aplica entre los dos o tres primeros años de vida se logra laintegración parcial del menor a una escuela regular.

Anteriormente a los niños con este trastorno no se les atendía en los DIF o en las instituciones desalud pública porque no estaba como una discapacidad; además, como no había ley no habíacapacitación para el personal de cómo detectar y tratar a un niño autista, no había pruebas ni apoyoa tratamiento, no sabían cómo tratarlos en las escuelas.

La neuropsicología Carmen Barroso señala que la falta de cifras no permite dimensionar el tamañodel problema de salud pública y social, pero se sabe que lo padecen más niños que niñas.

Cerca de trescientos niños en Baja California Sur (BCS) padecen algún tipo de autismo( revela la Asociación Comprende mi Mundo Autismo La Paz,2012)

La mayoría de los niños autistas sudcalifornianos tienen un espectro de alto rendimiento bajo elrelativamente nuevo diagnóstico llamado Síndrome de Asperg, el cual no limita las capacidades


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intelectuales de los menores, sino sólo su capacidad para crear vínculos sociales,(Miguel ÁngelOrozco Renero, representante de la asociación.)

HIPOTESIS

Para mejorar la calidad de vida de un niño con autismo es necesario analizar la información que setiene para darle más prioridad y saber con más exactitud cuáles son los principales problemas en

los que se tiene que trabajar, descubrir que nos hace falta, qué más podemos aportar.

JUSTIFICACION

La ayuda a temprana edad y estar bien informado es vital para el desarrollo de estos niños ya queen la actualidad es poca la ayuda que se les brinda son muchos los casos y van en aumento poreso la gente necesita estar informada de cómo tratar y ayudar a crecer a estos niños porque estesector requiere de una atención especializada que permita mejorar la calidad de vida de laspersonas con autismo y sus familias.

En la actualidad los cabos es un municipio el cual no tiene muchas instituciones las cuales brinden

la ayuda necesaria a niños con autismo por eso el motivo de esta investigación es brindar lasestadísticas necesarias para observar que tan grande es el problema, informar a la gente, que puedehacer para ayudar a estas personas, darles una idea de que tan complejo puede ser la educación yel desarrollo de un niño con este trastorno, conocer más sobre estos niños y como interactuar conellos.

OBJETIVOS GENERALES

Describir el trastorno de autismo en los niños del municipio de los Cabos

OBJETIVOS PARTICULARES

Revisar las estadísticas en cuanto al número de pacientes atendidos por el sector salud enel municipio de los Cabos.

Describir a los niños que sufren de este trastorno en cuanto a parámetros sociales,conductuales y familiares.

METODOLOGIA

En la investigación se utilizó la bibliografía de diversos autores buscando analizar la información queestos tenían sobre el autismo comparándola con la información que se tiene en el municipio de loscabos brindada por las instituciones encargadas de ayudar a estos niños.


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PRESENTACION Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS

CARACTERISTICAS GENERALES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO EN EL MUNICIPIO DE LOSCABOS

“Las personas con trastorno autista- señala el DSM-IV, pueden mostrar una amplia gama desíntomas de la conducta, en las que se incluyen la hiperactividad, impulsividad, agresividad,

conductas auto-lesivas; puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo,umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas aluces y olores, fascinación por ciertos estímulos”. (APA, 1994) También alteraciones en la conductaalimentaria y en el sueño. Cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligrosreales, temor intenso a estímulos que no son peligrosos.

Según Rutter (1976), es fundamental señalar que “cada niño con características autistas es diferentey presenta impedimentos de menor a mayor grado dependiendo del nivel funcional, la edad ytratamiento recibido, los problemas de comunicación del niño autista no parecen estar relacionadosprecisamente con la ausencia o anormalidad del habla; la comunicación verbal al igual que la noverbal es muy limitada, existen graves problemas de comprensión” (citado en Sarason, 1996); es

así, que los niños autistas pueden aprender muchas habilidades, para lo cual se necesita tenerpaciencia y conocimiento acerca de los procedimientos y tratamientos para el apoyo a estos niños.Por ello,es importante tomar en cuenta que las personas que están alrededor del niño diagnósticadocon autismo, intervienen considerablemente en la conducta que puede llegar a presentar; si lospadres tuvieran conocimiento de la conducta autista sería de gran apoyo ya que de esta manera seentendería con claridad cuál es el procedimiento que se debe utilizar cuando el niño presenta algunaconducta inadecuada.

Por ejemplo: si el niño agrede a la visita con el fín de llamar la atención, lo más adecuado es nogritar o enfurecerse con el niño, pues él estará consiguiendo lo que desea y sabrá que en una

próxima ocasión le funcionará. En general, “las características del autismo se dividen en trescategorías: La comunicación, la conducta estereotípica o repetitiva y La interacción social” (Papalia,2005).

COMUNICACIÓN (Biológico): la habilidad de comunicación de las personas con autismoes una de las grandes dificultades, ya que en la mayoría de los casos no existe. El lenguajeexpresivo y receptivo son de suma importancia, pero en una persona autista esto parece noserlo, ya que ellos no se comunican con los otros, están sumergidos en su propio mundo,presentan anomalías en el lenguaje como: la dicción, entonación, ritmo y énfasis, pues noson capaces de establecer una conversación, no emplean señales sociales o emocionales,sus respuestas están afectadas por sus sentidos y solo repiten palabras o frases tengan o

no un valor comunicativo. Más del 50% no tiene lenguaje verbal. COMPORTAMIENTO (Psicológico): sus conductas son involuntarias, experimentan

dificultades sensoriales por una inadecuada respuesta a los estímulos externos. No tienentemor al peligro, en general, a nada, no expresan sus emociones, ausencia o deterioro del

juego imaginario, insisten en la monotonía, tienen movimientos repetitivos (Aplaudir,mecerse, aletear las manos, entre otros), tienen una mirada perdida, evitan el contacto conla vista, gritan sin causa, no tienen principio de la realidad, ni está formada sus estructurapsíquica, no es raro que el niño diagnósticado como autista no muestre interés o se resista


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a aprender conductas nuevas o habilidades, tiene preocupación continua por las partes delos objetos.

SOCIALIZACIÓN (Social): Ésta categoría es difícil para los niños diagnósticados comoautistas, pues no tienen conciencia de la existencia de los demás y pueden llegar acontemplar a las personas como objetos y como tal tratarlas, no se dan cuenta de lassituaciones sociales ni de los sentimientos de los otros, prefieren estar solos. Se relacionanmejor con los objetos que con las personas, existe una falta de reciprocidad social oemocional, rara vez buscan consuelo o afecto cuando están afligidos, sólo utilizan a losadultos como un medio mecánico que le satisfaga sus necesidades básicas, tienen undeterioro en la imitación y en el desarrollo de las relaciones entre compañeros.

CAUSAS DEL AUTISMO

Hay muchas teorías acerca de las causas del autismo. Originalmente se creyó que era provocadopor la frialdad y la indiferencia de los padres que no le daban al niño suficiente afecto, también secreía que el trastorno se presentaba por la no planificación del embarazo y que podrían ser ellosmismos unas personas desviadas. Pero las investigaciones, no han apoyado esta ideapsicodinámica, y la han reemplazado por la creencia de que el autismo está relacionado con

anormalidades del Sistema Nervioso Central, otros ha enfocado su atención en la formación reticulardel cerebro. Como se puede observar las investigaciones recientemente hechas se centran en laidentificación de una causa biológica a este problema. “Los investigadores han logradodescubrimientos significativos, pero hasta la fecha, no se puede decir con absoluta certeza quealgún factor biológico sea determinante en la aparición de este trastorno. Debido al patrón deincapacidades cognoscitivas del autismo, los investigadores dirigen su atención hacia el hemisferioizquierdo del cerebro, donde se supone que se procesan el lenguaje y el material simbólico”(Dawson, 1989, citado por Sarason, 1996). Otra posibilidad es que los síntomas del autismo sepuedan explicar en términos de una disfunción de los sistemas conductuales en el tallo del cerebro.

Además “por medio del escáneo neurológico, los investigadores buscan identificar los rasgosespecíficos de la anatomía cerebral que diferencian a las personas autistas de otros grupos”(Sarason, 1996). “En un estudio, 18 niños y adultos autistas se sometieron a técnicas deimagenología por resonancia magnética para crear imágenes tridimensionales del cerebro cuandose compararon con esta personas que no tienen daños neurológicos ni relacionados con el autismo,14 de los 18 niños mostraron un desarrollo sorprendente en una parte del cerebelo lo que se conocecomo vermis superior posterior del cerebelo” (Piven, 1990 citado por Sarason,1996). La funciónprincipal del cerebelo es coordinar los movimientos complejos. Es esencial, para el equilibrio, elcontrol motor fino y la coordinación muscular.

“Parece probable que exista algún tipo de patología cerebral en las personas autistas, ya que por lo

menos una quinta parte de los niños con este trastorno desarrollan ataques epilépticos en laadolescencia” (Deykin y MacMahon, 1979 citados por Sarason,1996). “El riesgo de los ataquesepilépticos es mucho mayor para aquellos niños autistas que presentan un retraso severo que paraaquellos que no lo padecen. También se ha encontrado una correlación entre el autismo y el dañocerebral durante o después del nacimiento. En un estudio de 17 pares de gemelos idénticos en loscuales sólo un gemelo era autista, 12 de lo gemelos afectados probablemente había experimentadoun daño cerebral (por ejemplo, por convulsiones poco después del nacimiento). El autismo afectahasta un 0,2% de los niños de la población general, pero el riesgo de que una pareja tenga un


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segundo niño autista se incrementa más de 50 veces, entre el 10 y el 20%. Es mucho más probableque un gemelo idéntico también tenga autismo que un gemelo fraternal o que otro hermano lo tenga.En el caso raro de dos niños autistas en la misma familia, la probabilidad de un tercero es de un35%” (Sarason, 1996).

“Este trastorno del desarrollo afecta a los niños con una frecuencia de 3 ó 4 veces mayor que lasniñas y factores como el ingreso familiar, la educación y el estilo de vida no modifican el riesgo de

padecerlo ” (Sarason, 1996). Existen evidencias de que una persona autista tiene una deficienciade un tipo de células nerviosas que transmiten los mensajes de inhibición del cerebelo a la cortezacerebral, (sede del pensamiento y juicio).

“Las investigaciones sugieren que quizá exista un factor hereditario en el autismo. El conocimientosobre la genética del autismo sugiere que lo que se hereda quizá no es el autismo sino algunatendencia general a presentar anomalías cognoscitivas o del lenguaje” (Rutter y Garmezy, 1983citados por Sarason, 1996).

También se ha insinuado que los padres de niños autistas comparten antígenos de leucocitoshumanos. Los antígenos son sustancias que estimulan la producción de anticuerpos en la sangre.

Y estos son proteínas que genera el sistema inmune y protegen a la persona contramicroorganismos o toxinas en la sangre. Cuando los anticuerpos de los padres son los mismos,puede aumentar la probabilidad de que el sistema inmune de la madre ataque al feto. Undescubrimiento que apoya esta idea es que las madres de los niños autistas reportan mayorfrecuencia de abortos espontáneos y sangrado durante el embarazo. Aunque esta teoría esespeculativa la comparación de muestras de antígenos de leucocitos humanos de padres de niñosautistas mostraron las diferencias anticipadas: 75% compartían antigenos.

Otra área de investigación centra su atención en si una enfermedad prenatal de la madre u otrosfactores prenatales de daño la nacer o postnatales se relaciona con el trastorno del autismo. “Elautismo ocupa el cuarto lugar de prevalencia entre los trastornos del desarrollo, sin embargo es muypoco conocido en el ambiente social y profesional, y como consecuencia del desconocimiento esmás difícil de diagnosticar y de tratar adecuadamente; estadísticamente afecta a 4 de cada 1000niños a la fecha” ( INEGI, 2008).

EVOLUCION DEL AUTISMO EN DIFERENTES EDADES (DESDE EL NACIMIENTO HASTA LAEDAD ADULTA)

“Según Fegerman (1974) el autismo se manifiesta entre el primer año y tercer año de vida. Porello, a continuación se presentan algunas características evolutivas de este problema”:

Primer año (lactante)

• Bebé menos alerta a su entorno

• Permanece en la cuna por horas sin requerir atención

• No responde al abrazo de la madre


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• Son difíciles de acomodar en los brazos

• La sonrisa social (cuatro meses apróximadamente) no aparece

• Puede parecer contento, pero su sonrisa no es social

• Rara vez observa el rostro materno

• No diferencia a los familiares

• Esta desinteresado por las personas en general

• Los juegos le resultan indiferentes

• Lloran por tiempos prolongados sin causa alguna

Segundo y tercer año (avanzan las conductas anormales)

• Falta de respuesta emocional hacia los padres

• Falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal) • Producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse en la cabeza, aletear las manos).

• Carencia de dolor

• Se asustan de manera excesiva de los ruidos

• No usan juguetes

• Los carritos los voltean y hacen girar las ruedas por horas

• Tienen un retraso en la adquisición del cuidado personal

• No controlan esfínteres

Niñez (continúan los mismos trastornos de conducta que en los primeros años de vida pero seacentúan más, se hacen cada vez más evidentes, se diferencian de los niños de su misma edad).

•No se visten solos

• No se relacionan con los niños

• Prefieren jugar solos

• No presentan experiencias ni vivencias propias

• El lenguaje es defectuoso, en caso de que exista.

• Presentan ataque violentos, agresivos y sin provocación alguna.


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Adolescencia- adultez:

En esta etapa, las características del trastorno son similares a la de los individuos con retrasomental, ya que el funcionamiento del autismo adolescente o adulto dependerá de factores como:

- Lenguaje: factor determinante para manifestar sus necesidades.

CARACTERISTICAS ESPECIALES QUE COMPARTEN LOS NIÑOS CON AUTISMO

Las relaciones sociales., Es el rasgo fundamental del autismo es “la incapacidad pararelacionarse normalmente con las personas y las situaciones”, sobre la que hacía la siguientereflexión: “Desde el principio hay una extrema soledad, que impide la entrada de todo lo quele llega al niño desde fuera. El contacto físico directo, aquellos movimientos o ruidos queamenazan con romper la soledad, se trata como si no estuvieran ahí”. según (Kanner 1943citado en Riviere 1997).

La comunicación y el lenguaje. Este autor destacaba un amplio conjunto de deficiencias yalteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas; y en caso de que llegarana pronunciar palabras o frases es porque repiten emisiones oídas (ecolalia), en vez crearlasespontáneamente, tienden a comprender emisiones de forma literal e invierten pronombrespersonales

La “insistencia en la varianza del ambiente”. Se refiere a la inflexibilidad, la rígida adherenciay la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner (1943) comentaba hasta quépunto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo laconducta del niño está gobernada por un deseo obsesivo por mantener la igualdad, que nadieexcepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones.(Riviere, 1997).

Hábitos de auto ayuda

Se pretende que el niño lleve una vida independiente, que aprenda a auto-ayudarse en normas dehigiene personal, alimentación y vestimenta. Para ello, se tiene que proveer de elementos queayuden y eduquen al niño autista desde pequeño y con esto lograr las metas que anteriormente semencionan, sin embargo, es notable recordar que esto lleva mucho tiempo de entrenamiento, senecesita tener mucha paciencia y dedicación pues es una tarea difícil y desgastante para la familiay todos los que estén a cargo de la educación de el.

“La familia como grupo social desde el inicio de la historia del hombre, se le ha denominado comoel grupo primario de la sociedad que al estar integrado por personas que como seres vivientes,nacen, crecen, se reproducen y mueren se les considera como una entidad de desarrollo en dondese representan diferentes aspectos de la evolución entre padres e hijos y entre los hijos mismos”(Cuxart, 1997).

Hemos de recordar que “la familia es una institución en la que se desarrollan funciones co mo es lareproducción de la sociedad, puesto que las personas nacen dentro de una familia y esta a su vez


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dentro de las condiciones sociales, culturales y económicas las cuales influyen en sus expectativas,en su estilo de resolver problemas, en sus aspiraciones y planes a futuro” (Flores, 1997). Es así,que la familia, generalmente, participa en el desarrollo de la personalidad de cada uno de losintegrantes durante el proceso del crecimiento físico, mental, emocional y cultural. Por ello, cuandose presenta un problema en uno de los miembros de la familia como es el trastorno del Autismo,llega a provocar un desequilibrio emocional en los padres y más aun cuando en el grupo familiar esel primogénito y al conocer el problema que presenta muchos deciden no tener más hijos por

temor a que se repita el mismo patrón. Todo esto, aunado a la falta de conocimiento acerca de cómomanejar el problema ante la crítica social, el cuestionamiento y la mirada hacia la persona másimportante de la familia, “su hijo autista”. Por otro lado, este problema puede llegar a provocar quela familia decida aislarse socialmente evitando así la relación con otras familias que probablementeno entienden la situación, ya que en la mayoría de las ocasiones la ignorancia de las personas y dela misma familia hace pensar que este trastorno se debe a un castigo de dios o cosas del demonio.

La importancia que el diagnóstico tienen para instaurar un tratamiento psico-educativo eficaz, esprimordial tanto para la comprensión del autismo como para la familia, es necesario saber cómotratar al niño, sin embargo, no es fácil el enfrentamiento de estas etapas, ya que el proceso para el

afrontamiento y la aceptación del diagnóstico se vive muy parecido a la elaboración del duelo(Kubler-Ross citada por O´Connor,2004), es preciso conocer que es un proceso natural y nopatológico el que los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso, esimportante entender que necesitan su tiempo y en las etapas de duelo lo que las personas cercanasa ellos deben hacer, es acompañar y apoyar a la familia, la primera fase por la que cruza la familiaes la negación y la incertidumbre que se acrecienta con los consejos y razonamientos contradictoriosque emergen familiares y amigos.

La segunda fase es el enojo ante el surgimiento del trastorno, esta se puede expresar como rabia,o bien, internalizarse y experimentarse en forma de depresión. Pero en el fondo el enojo es temor,aunque la familia sabe de la gravedad del problema no es capaz de reconocerlo y pueden llegar a

pensar que es solo un retraso en el desarrollo y que con el tiempo pasará. Para la familia, es difícilaceptar que su hijo sufre un trastorno que le impedirá que valerse por sí mismo a lo largo de todasu vida. La culpa es la tercera fase en donde la familia comienza a buscar culpables y creerse losprincipales responsables de lo que está pasando, pueden llegar a culpabilizar a otros, por ejemplo,al servicio médico, sustentando que, en el nacimiento del niño hubo negligencia médica, todo estocon el fin de encontrar a los responsables de tal problema.

Continúa la Depresión que se caracteriza por la pérdida del interés ya que en ésta etapa los padresse sienten sobrecargados por el peso de la noticia de lo que desconocen tratando de buscarrespuestas a muchas preguntas a las cuales no les encuentran explicación alguna.

Y la última de las fases es la Aceptación en donde comienza la lucha por conocer más al niñoautista y por consiguiente a tratar de comprender las diferentes etapas por las que pasará en suvida, pues los problemas serán distintos en cada edad y en cada individuo en particular, aquí lafamilia comienza a buscar alternativas para el tratamiento del problema que presenta su hijo parahacer menos problemática la presencia de las conductas que pueda tener su hijo y así lograr quese adapte a la sociedad.


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RELASION DE LOS NIÑOS AUTISTAS CON LA SOCIEDAD Y LA FAMILIA

LOS NIÑOS AUTISTAS Y LA SOCIEDAD

Se observa una ausencia de la reciprocidad en la relación social con otras personas, al mismotiempo una marcada incapacidad para reconocer la singularidad y características individuales de losdemás y del hecho que tengan vida privada (Baron - Cohen, 1985), muestran evidenciasexperimentales en el sentido de que los niños autistas sufren un deterioro en la capacidad para

comprender que las demás personas tienen mente, inteligencia, sentimientos y son seres humanosen definitiva. Esta capacidad ya se encuentra presente en niños normales y con retraso mental almenos desde las edades preescolares. En los autistas severamente afectados existe una falta totalde esta capacidad, de aquí que traten a las personas como “objetos” como si fueran herramientaspara sus juegos monótonos.

En consecuencia todos estos comportamientos anómalos explican el hecho de la falta de empatíae intuición que con respecto a la interacción social presentan los niños autistas.

No acuden a sus padres en solicitud de ayuda para satisfacer sus necesidades ni tampocodemandan ayuda frente al estrés o enfermedad, y si lo hacen es de forma inadecuada (mediante

gritos, autoagresiones o mostrando una elevada ansiedad).

Las relaciones con sus compañeros no se producen o son muy defectuosas y en todo caso no seestablecen con ellos una comunicación ni participación en actividades lúdicas. Carecen de lainiciativa y de las conductas exploratorias que generalmente propicia la curiosidad propia de lainfancia.

Existe una falta de conductas imitativas de los adultos, de gestos expresivos (saludo, despedida...),de juegos de imitación. Evitan el contacto visual cara a cara, mostrando notable resistencia alcontacto físico, al hecho de ser tocado o abrazado, aunque este síntoma tiende a disminuir con laedad.

El resultado final de este cuadro de trastornos confluye en lo que ha venido llamando la atencióndesde el principio en estos niños que es la gran “soledad del autista”, que viene de la mano deldeterioro social lo cual puede ser referido a un elevado y específico déficit de la cognición social.

Del mismo modo que casi nunca observan a los demás para compartir sus experiencias, los niñoscon autismo tienden a no mirar a la cara en busca de información. Es menos previsible que recurrana otra persona para comprender una situación ambigua.

Por otra parte los autistas a diferencia de los niños normales y de los deficientes mentales ignoranen gran medida la manifestación emocional de los adultos. Los niños autistas tampoco miran la cara

de los adultos cuando estos se comportan de forma confusa o ambigua (Baron - Cohen, 1989)

Como ocurre con las carencias en las conductas de imitación y de atención conjunta, los efectosde la conducta de referencia social insuficiente son acumulativos. Estas carencias limitan el accesoa la información que es relevante para una situación determinada, y lo que es más importantereducen la participación de la persona autista en la creación de un significado compartido. Lascarencias en la atención conjunta y en la referencia social no solo empobrecen el juicio respecto asi deben aproximarse o alejarse ante una situación que no resulte familiar si no que afecta también


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a la comprensión de las emociones, las identidades y las relaciones. Esta deficiencia deja a laderiva a los niños autistas en una cultura que, en muchos sentidos, les resulta impenetrable.

LA EXPRESIVIDAD Y LA RECEPTIVIDAD EMOCIONALES

Solamente algunos estudios han analizado directamente la expresividad y la receptividad emocionalde los niños autistas, por esto la información es escasa (Kotliarenco, 1997). Las expresionesemocionales de los niños autistas cuando responden a un elogio sí que difieren radicalmente de lasque muestran los niños con desarrollo normal y los deficientes mentales.

Los niños normales y los deficientes mentales levantan la vista hacia sus padres y sonríen cuandohan logrado terminar algo, y quieren que los elogien, los niños autistas sonríen cuando logran suobjetivo pero no levantan la vista hacia quienes los observan y no buscan el reconocimiento por suacción lograda, al contrario apartan la mirada y se alejan de quienes los aplauden.

Otra característica en el aspecto de la emoción es que las respuestas en este ámbito, en los niñosautistas es que no combinan la mirada con la sonrisa, en las interacciones cara a cara miran a losdemás pero no sonríen mientras miran, así mismo en las contadas ocasiones que levantan la vista

para compartir una experiencia con otra persona, raramente demuestran un sentimiento positivo,además los niños autistas también tienen dificultad para emparejar la expresión facial y la expresiónvocal de la emoción.

LAS PRIMERAS RELACIONES SOCIALES

Desde que Kanner (opcit.) describió el síndrome por primera vez, los niños autistas han sidorepresentados como incapaces de establecer vínculos emocionales o afectivos con sus padres, sinembargo las investigaciones recientes indican que a pesar de las limitaciones de su receptividad,muchos niños autistas demuestran un cálido afecto hacia quienes les cuidan.

Manifiestan una clara preferencia por interactuar con sus madres y sus padres antes que con

extraños. Cuando se les deja en una habitación que no les es familiar algunos niños autistasexpresan cierta angustia, con miradas de preocupación y un juego desorganizado. Del mismomodo reaccionan con mayor angustia ante el abandono de sus padres que ante la marcha de unapersona desconocida. Aunque algunos niños autistas tienen relaciones estables con sus padres nose puede afirmar tajantemente que vayan a seguir construyendo un esquema o un prototipo derelaciones en general. La naturaleza del autismo excluye el desarrollo de tales modelos, porquepara ello hay que ser capaz de adoptar la perspectiva de otra persona y como ya se ha mencionadolas personas autistas padecen una insuficiencia en su capacidad de comprender el punto de vistade otro y de identificarse con él.

TRASTORNOS DEL LENGUAJE

En general uno de cada dos autistas no llega a desarrollar un lenguaje hablado comprensible paralos demás, mostrándose mudos, no consiguiendo en 23 algunos casos superar los simplesbalbuceos o la emisión de sonidos extraños y monótonos. De hecho cuando se observa el desarrollodel lenguaje en los autistas, muchas veces no presentan la fase pre lingüística que se caracterizapor los balbuceos, la vocalización reciproca con sus cuidadores, la imitación de vocablos, y si estápresente se encuentra gravemente distorsionada (Sigman, en Botroff, 2001).


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En otros casos su lenguaje presenta, una falta de madurez gramatical o repite mecánicamente laspreguntas que se le formulan, así como una evitación de pronunciar los pronombres o bien cuandose refieren a sí mismos, lo hacen en tercera persona. Utilizan un lenguaje metafórico, siendo ellenguaje monótono, mecánico, falto de entonación e inexpresivo. Existen peculiaridades en la formade producir el habla, en lo que afecta al volumen y el tono de la voz, que constituyen el llamadolenguaje en sonsonete (ibid.).

Aprenden a seguir instrucciones concretas si éstas se producen en un contexto particular, pero nocuando se dan en otras circunstancias. Presentan buena memoria al punto de poder repetir frasesenteras sin omitir detalles.

Junto a ello muestran una ausencia de capacidad “imaginativa” que se expresa por su falta deinterés por escuchar o idear relatos de cuentos. En definitiva se registran además problemas en lacomprensión de la mímica, de los gestos y del habla, dándose a veces una interpretación anómalade las expresiones faciales de los humanos más simples como la risa o el llanto. Existe ausenciade comunicación tanto verbal como no verbal, o un lenguaje escasamente comunicativo y unacomunicación no verbal anómala tanto en el contacto visual como en su expresión facial.

El lenguaje en los autistas no es utilizado con propósitos de comunicación con los demás, por locual muestran graves deficiencias en el uso de expresiones convencionales en el lenguaje comúny generalmente nunca inician o mantienen adecuadamente una conversación.

ESTUDIOS ACERCA DEL IMPACTO DEL AUTISMO EN LA FAMILIA

Aparte de los altos niveles de estrés, y de la frecuente cronicidad del mismo, los estudios científicoshan mostrado, en muchos casos, la existencia de ciertos factores que tienen una influencia clara enla modulación de este estrés. Así, a mayor psicopatología del hijo afectado (Bristol, 1979; Bebko ycol., 1987; Cuxart, 1995) y a menor C.I. (Koegel y col., 1992; Cuxart, 1995), mayor nivel de estrésparental. El apoyo social, tanto formal como informal, puede considerarse un factor de protección

muy importante, ya que las investigaciones han mostrado que el apoyo social, bien sea real opercibido, ayuda a reducir los niveles de estrés familiares (Bristol, 1979, 1987; Gill y Harris, 1991;Cuxart, 1995)1. También se ha puesto en evidencia, que las madres que realizan un trabajoremunerado fuera del hogar presentan menos estrés que aquéllas que no lo realizan (Bebko y. col.,1987; Cuxart, 1995).

La constatación, por parte de los padres, de que su hijo padece el síndrome de autismo es muydifícil de asimilar, debido a las características propias del trastorno. Normalmente, y durante unosmeses, los padres disfrutan de la enorme felicidad de tener un niño que todo el mundo considera,en principio, que se desarrolla como los demás. Lentamente, sin embargo, van apareciendosíntomas que provocan una inquietud progresiva y que en muchos casos supone, también, elcomienzo de un peregrinaje en busca de un diagnóstico fiable. Esta primera etapa, que en ocasionespuede durar bastante tiempo, es sin lugar a dudas la más difícil de superar ya que supone vivirconstantemente entre la esperanza y el desconsuelo. Por este motivo, es fundamental que lospadres reciban un diagnóstico lo más precoz posible, ya que saber la verdad, por terrible que sea,es el principio de la aceptación de la realidad y es lo que abre el camino para tener el coraje deempezar a actuar.


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Muchos comportamientos de estos niños desconciertan a los padres, puesto que, más allá de losretrasos evolutivos, lo que caracteriza al autismo son toda una serie de conductas anormales, quese desvían de los patrones estándar del desarrollo. El rechazo al contacto afectivo, la falta derespuesta a los requerimientos verbales o el juego repetitivo, son aspectos que impactanprofundamente y algunas de estas conductas pueden producir sentimientos de culpa importantes.La pregunta ¿qué he hecho yo para que mi hijo no me quiera?, no es inhabitual en las madres conhijos afectados de autismo.

El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presenten alteraciones físicas evidentes,tampoco ayuda a tomar conciencia del problema. Cuando un niño, además de retrasos y/otrastornos del desarrollo presenta rasgos morfológicos (físicos) anormales, nadie duda que sufrealgo grave y de origen orgánico. Pero si un niño posee un físico totalmente normal las dudasaparecen, porque, aún hoy, existe cierto prejuicio que dificulta la asociación entre trastorno orgánicoy físico conservado.

Si a la ausencia de alteraciones morfológicas le añadimos que los niños con autismo tienden amanifestar niveles aceptables en algunas áreas evolutivas, como la motricidad, no es de extrañarque los padres tengan, a veces, grandes dificultades en aceptar que su hijo esta afectado de untrastorno grave e irreversible.

El proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo que sedenomina respuesta a las crisis, y existe un consenso importante con respecto a que esta respuestapasa por diferentes fases o etapas:

• Shock

• Negación

• Depresión

• Realidad

Cuando los padres reciben el diagnóstico inicial entran en un estado de shock, debido a la gravedady también a lo inesperado del mismo. Habitualmente, no están preparados para escuchar que aquelhijo que, con independencia de sus alteraciones, es tan guapo, ágil y que tiene una mirada tan viva,padece un trastorno tan grave y que no tiene cura. Los padres pasan un tiempo como paralizadosy profundamente desconcertados.

A esta fase de shock, le sigue la de negación. No se quiere aceptar la realidad y se buscan otrasopiniones, otros diagnósticos. Este periodo es peligroso para las familias, puesto que puedenterminar creyéndose a las personas que les dan más esperanzas, sin analizar a fondo la base desus argumentos.

El inicio del convencimiento de que el hijo sufre una afectación grave y, en principio, irreversible,conduce a los padres a un estado de profunda y lógica desesperanza, que puede derivar en unestado de depresión.

La fase de realidad se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicaciónde medidas racionales para compensar el problema. En este momento, los padres empiezan a sacar


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verdadero fruto del asesoramiento profesional y analizan las distintas opciones para proporcionar asu hijo la atención y tratamiento más adecuados.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que la duración de estas fases puede variar mucho de unafamilia a otra, y también, en una misma pareja, de uno a otro miembro, lo que tiene implicacionesmuy importantes de cara al asesoramiento y apoyo familiar.

Ciertas investigaciones sobre el impacto del autismo en la familia se han centrado en la descripciónde los factores que condicionan los niveles de estrés familiar, y se han identificado tres gruposrelevantes:

• Características del hijo

• Recursos familiares

• Percepción familiar del problema

Con respecto a las características del hijo, normalmente a mayor patología, mayor estrés y, en estesentido, se ha demostrado que los padres con hijos con autismo severamente afectados presentan

unos niveles de estrés significativamente superiores a aquellos cuyos hijos pertenecen al subgrupode nivel alto. Los recursos familiares incluyen los económicos y los de apoyo social; y la percepcióndel problema se refiere a la forma que tiene la familia de abordar la situación. (Dr. Francesc Cuxarty Sra. Lidia Fina, 2012)

La familia del niño autista, forma parte de la sociedad, por lo tanto está expuesta a las mismasinfluencias, avatares y ciclos que otros padres con niños no discapacitados. En el núcleo de unasociedad rápidamente cambiante, la familia del niño autista conserva sin duda muchos de los rolestradicionales, pero a futuro agregará nuevos roles que la distinguirán claramente de las demásfamilias de su comunidad. Para poder cumplir cualquiera de sus roles, la familia debe estar sanaen su estructura de funcionamiento, reconocer crisis y situaciones isfuncionales, así como tambiéntener acceso al apoyo para superar esos problemas.

Es posible que en la mayoría de las familias el impacto del diagnóstico Síndrome autista, seaimportante y probablemente haya un período de negación por lo inesperado y violento del golpe(Wing, 1999) Como todo padre y toda madre, ellos también soñaban disfrutar de su hijo, verlo crecery verse reflejados en él; esperaban admirar sus progresos y sentirse orgullosos por su aspecto ycapacidad intelectual y esto definitivamente no es, ni será así. La discapacidad mental o físicadestruye estas expectativas y puede pasar mucho tiempo antes de que sea posible aceptar estadolorosa realidad.

Además de los problemas comunes que origina un niño mismo en cualquier familia, la presenciade un niño autista produce una fuerte reacción emocional, afectando en lo económico, social yfamiliar (Québec Society for Autism, 1988) Estas reacciones varían en severidad, en grado y entipo según las características de la personalidad de los padres y el nivel socioeconómico que estospresenten.

Dentro del círculo familiar en el cual el niño es el centro, se encuentran los efectos que originan sudiscapacidad al interior de su familia, el impacto que su condición produce es altamente influyentepara sus padres, hermanos y otros familiares allegados a él.


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Mucho se ha escrito sobre los diferentes aspectos del niño autista, pero la literatura se hace escasaen lo que se refiere a los padres de éstos niños. Se considera que los efectos serán másdevastadores en los núcleos que no funcionan adecuadamente, que se encuentran desintegradosy también en aquellos que forman parte de minorías carentes de preparación escolar y vivensumergidos y dependientes de culturas poco integradas a los núcleos que pueden proporcionarlesayuda y orientación adecuada.

La presencia de una persona autista en una familia afecta en gran medida las experiencias diariasde otros miembros. Dada la dificultad que supone la convivencia con hijos autistas, los familiaressuelen necesitar otras personas con las que hablar tanto de problemas específicos como generales.La terapia individual y por parejas suele ser útil de vez en cuando, como lo puede ser la participaciónen grupos de apoyo. Existen estos grupos de apoyo para hermanos de personas autistas y tambiénpara padres. Las secciones de organizaciones de padres, suelen ofrecer programas educativos queson útiles y distribuyen boletines informativos acerca de estudios relevantes y servicios disponibles.

Tener un niño impedido, sean sus problemas físicos o psicológicos, es un peso difícil de soportar,

Wing (en Lien, 1999), los padres pueden sentirse culpables aunque ellos quieran al niño y hayanhecho lo posible por él. Los padres de los niños autistas tienen los mismos problemas que lospadres de niños con otros impedimentos: parálisis cerebral, síndrome de Down, etc., pero ademástienen dificultades especiales; esto se debe a que la mayoría de los autistas tienen un aspectonormal y parecen generalmente normales al nacer. Los padres pueden demorar uno a dos años,hasta darse cuenta de que su niño es mentalmente enfermo, Lovatt (ibid). Incluso en los primerosmeses ellos pueden sentirse insatisfechos y rechazados por falta de interés del niño hacia ellos. Amedida que esto continúa, los padres sienten más profunda su frustración.

Una de las consecuencias más comunes de tener un hijo con autismo es la presencia de estréscrónico en los padres, derivado, entre otros factores, de las dificultades que supone la convivenciadiaria con una persona que presenta, a parte de un déficit cognitivo severo en la mayor parte de loscasos, un trastorno conductual amplio y profundo.

Psicológicamente, los sucesos estresantes son aquellos que se perciben como amenazas albienestar físico o psíquico. La evidencia existente señala que sólo los sucesos negativosespecialmente los del ámbito familiar e interpersonal juegan un rol facilitador de trastornos psíquicosy físicos, señalando también otras reacciones frecuentes, como rabia, estados de shock, parálisis yansiedad.

Por otra parte, la mayoría de padres de niños con autismo, declara que aunque la situación lescausa mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional; requieren una dosisinmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo lesproporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual. Existen pruebas segúnlas cuales muchos padres y madres, experimentan reacciones y respuestas emocionales similaresy de que la mayoría atraviesa un proceso de adaptación en donde intentan manejar sussentimientos. Cabe señalar que las respuestas emocionales de muchos de los padres y madrespuedan ser generalizadas y descritas en etapas o fases; pero no se debe olvidar que ademásestará influida por las características propias de cada una de éstos. De hecho, los padres


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reaccionan ante la llegada de un hijo discapacitado de maneras muy diferentes. Para algunospadres pueden pasar años y aún no sentirse cómodos con su hijo; otros afirman que tener un hijodiscapacitado ha fortalecido sus vidas o su matrimonio.

La mayoría de las reacciones pueden parecer al principio muy negativas. Sin embargo, ellasmuestran únicamente que tales personas están atravesando un duro momento y están buscandoadaptarse a una situación novedosa. Verdaderamente estas reacciones son parte del proceso de

adaptación. Comúnmente, este proceso comienza una vez entregado el diagnóstico del niño a lospadres.

AUTISMOS EN EL MUNICIIO DE LOS CABOS B.C.S.

El autismo es un problema real en Baja California Sur y los cabos. ( Miguel Ángel Orozco,2014)presidente de la asociación civil “Comprende mi mundo”. Afirma también que el autismo es unsíndrome y no una enfermedad, como muchos dicen; es un trastorno neurológico que afectaprincipalmente a las esferas del lenguaje y la convivencia con otras personas.

“Lo curioso de algunos casos de nivel alto de atención [es que] hay distintos tipos también, como:

el trastorno de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno de desintegración infantil y el trastornogeneralizado del desarrollo no especificado; también hay autismo de alto rendimiento”. ( Miguel

Ángel Orozco,2014

Las dos características generales de este síndrome son: la dificultad para establecer relacionescon otras personas y su bajo apego emocional. Sin embargo, ya hay organizaciones que trataneste problema presente en la entidad.

El autismo más común en la entidad es el síndrome de Asperger; al estar clasificado entre los dealto rendimiento, los niños que lo padecen tendrán facilidad para ser funcionales.

El autismo de alto rendimiento se manifiesta en una habilidad única para las matemáticas y unacapacidad de memoria impresionante, aunque las relaciones interpersonales son su principalproblema.

En este momento atienden a 27 niños, si bien en el estado hay aproximadamente 200 casosregistrados. Por el momento, esta asociación civil atiende sólo en La Paz, pero el presidente deeste organismo espera contar con el apoyo de la comunidad, los gobiernos e iniciativa privadapara lograr que se atienda a todos los niños sudcalifornianos.

Cerca de trescientos niños en Baja California Sur (BCS) padecen algún tipo de autismo, revela la Asociación Comprende mi Mundo Autismo La Paz. La mayoría de los niños autistas

sudcalifornianos tienen un espectro de alto rendimiento bajo el relativamente nuevo diagnósticollamado Síndrome de Asperg, el cual no limita las capacidades intelectuales de los menores, sinosólo su capacidad para crear vínculos sociales, explica Miguel Ángel Orozco Renero,representante de la asociación.

“Son niños que batallan en las escuelas, y es uno de los retos que tenemos nosotros en lasescuelas para que ellos logren convivir e integrarse a la escuela y a la sociedad La terapia quenosotros estamos llevando a cabo parte desde que los niños logren mejorar su lenguaje y la


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convivencia”.Con el fin de lograr contar con un espacio más adecuado para las terapias de losveintisiete niños que actualmente atiende la asociación, se han acercado a tiendas para serbeneficiados por redondeos así como al torneo de pesca “Don Cano Abaroa”, y aunque losgobiernos han ayudado un poco en la cusa no ha sido suficiente.

Conclusión

El niño autista no recibe la atención ni el tratamiento adecuado, por lo cual su desarrollo no será eldeseado y l no se le tomara en cuenta dentro de la sociedad como parte de esta, sino que al noconocer lo suficiente acerca de este trastorno, se le excluye, se le moleste e incluso se lediscrimina.

El padre del niño autista, al no saber lo que provoca el extraño comportamiento, no es capaz debrindarle la atención necesaria; la necesidad de que el niño reciba el diagnostico a tiempo radicaen que se le brinde en tiempo y forma, el trato que se merece para integrarlos a la sociedad comose debe. Solo un médico capacitado puede dar el tratamiento adecuado, aunque es necesario quese de a tiempo, por ello el reconocimiento temprano es de suma importancia ante casos deautismo.

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el autismo en los niños de los cabos

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