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EL BEBÉ MEDICAMENTO: DOS VISIONES DE UNA
MISMA REALIDAD
Diana Rocío Bernal Camargo
EL BEBÉ MEDICAMENTO:
DOS VISIONES DE UNA MISMA REALIDAD
Primera edición digital
Noviembre, 2013
Lima - Perú
© Diana Rocío Bernal Camargo
PLD 0767
Editor: Víctor López Guzmán
http://www.guzlop-editoras.com/[email protected] facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster731 2457 / 959552765Lima - Perú
PROYECTO LIBRO DIGITAL (PLD)
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de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electró-nicas recomendadas.• Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso.
En el aspecto legal:• Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita.• Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital.
Lima - Perú, enero del 2011
“El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica” Víctor López Guzmán Editor
Memorias de los trabajos libres
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El bebé medicamento: dos visiones de una misma
realidad
Diana Rocío Bernal Camargo
Resumen
El presente documento busca poner de relieve la postura de diversos bioeticistas,
entre los que podemos citar a Susana Vidal, en el sentido de que los dilemas objeto
de estudio de la bioética no son unívocos, sino que responde a contextos sociales,
culturales, políticos, económicos, entre otros, diversos, y en consecuencias no solo
los dilemas pueden ser diferentes sino que las respuestas y/o soluciones a los
mismos son variados. En este orden de ideas a través del caso del llamado ―Bebé
medicamento‖ planteo como ello se aplica y en consecuencia poner en evidencia y
manifestar la seria preocupación para que nuestras instituciones estatales revisen
los dilemas bioéticos acorde con nuestra propia realidad.
Palabras clave: Técnicas de reproducción humana asistida, bebé medicamento,
bioética, trasplante de células madre.
El fenómeno de la globalización comprende no solo la política y la economía,
sino también la ciencia afectada por el intercambio de conocimientos entre
los países. La participación y comunicación entre científicos ha permitido
que el Proyecto Genoma Humano se completase en un lapso de tiempo
menor del previsto en un principio. El ámbito internacional en el que se
desarrollan los descubrimientos hace necesaria una legislación que unifique
criterios, para obtener una valoración ética y jurídica adecuada de los
progresos de las ciencias biomédicas, que no reconocen fronteras nacionales
Abogada de la Universidad de Boyacá, especialista en Derechos Humanos, Universidad Complutense de Madrid;
especialista en Derecho y Nuevas Tecnologías sobre la Vida, Universidad Externado de Colombia; DEA en Bioética y
Biojurídica, Universidad Rey Juan Carlos de España – Cátedra de Bioética y Biojurídica de UNESCO en España; candidata a
doctora en Bioética y Biojurídica, Universidad Rey Juan Carlos de de España. Docente investigadora universitaria.
Presidenta e investigadora de la Fundación de Bioética, Biojurídica y Derecho Sanitario en Colombia. Dirección postal:
Avenida Jimenez No. 4 – 16, apto 512 Bogotá D.C. (Colombia). Teléfono Móvil: 310 334 11 10. Correo electrónico:
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El avance de la ciencia y la tecnología al servicio de la sociedad nos ha
llevado a plantear una serie de cuestionamientos y dilemas que requieren de
respuestas a partir de la reflexión de diferentes disciplinas, lo cual se ha
desarrollado a partir de áreas como la bioética, que es el espacio que hoy
ocupa en esta reflexión.
Uno de estos dilemas lo encontramos a partir de las técnicas desarrolladas
para el transplante de células madre, las cuales son un tipo especial de
células indiferenciadas que tienen la capacidad de dividirse indefinidamente
sin perder sus propiedades y llegar a producir células especializadas. Pueden
ser embrionarias o adultas.
Las primeras, como su nombre lo indica, provienen de las células del
embrión y son obtenidas a partir de un proceso de desarrollo embrionario.
Este se puede resumir de la siguiente manera: El resultado de la
fecundación de un óvulo por un espermatozoide es el cigoto, una célula
capaz de generar un nuevo individuo. Se trata de una célula totipotente:
que puede producir un espécimen completo con todos sus tejidos. Entre los
días primero al cuarto del desarrollo embrionario, la célula original va
dividiéndose en muchas más. Cada una de estas, si es separada del resto,
lograría desarrollar un individuo completo, por lo que son también
totipotentes. A partir del cuarto día del desarrollo embrionario humano se
forma el blastocisto, el cual está formado por dos tipos de células y una
gran cavidad interior. La capa externa, que forma la placenta y las
envolturas embrionarias se conoce como trofoblasto mientras que la interna
o masa celular interna (que forma todos los tejidos del cuerpo humano) se
denomina embrioblasto.
Las células de un blastocistono son totipotentes, puesto que una sola de
ellas ya no es capaz de generar un individuo completo. Las células de la
masa celular interna del blastocisto son pluripotentes y son a las que se
denomina células madre embrionarias que tienen la capacidad de originar
cualquier tipo de tejido.
Así mismo, existen las células multipotentes, que se encuentran en los
individuos adultos y tienen la propiedad de generar células especializadas
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concretas aunque se ha demostrado que a partir de ellas también surgen
otros tejidos.
Ahora bien, en un individuo adulto hay tejidos en los que algunas de sus
células se dividen activamente, pero en otros no. Entre los que se dividen
están la médula ósea y la piel, en donde se encuentran células madre. Estas
se reproducen y generan células especializadas de sangre y piel,
respectivamente. En otros tejidos se han encontrado también células madre
especializadas capaces de reproducirse y de generar tejidos especializados,
no obstante, éstas son muy escasas y difíciles de aislar.
En un principio se pensó que las células madre especializadas sólo podían
generar células especializadas del mismo tipo. Sin embargo, se ha observado
que pueden llegar a generar otras con una especialización diferente de la
original.
A partir de las investigaciones y resultados obtenidos con la práctica de
transplantes de células madres se han abierto las puertas hacia el
tratamiento y cura de diferentes enfermedades que otrora condenaban a los
pacientes al padecimiento o la muerte a causa de las mismas.
Independientemente de las valoraciones éticas que se suscitan alrededor de
la obtención de células madre, el punto que aquí pretendo plantear es el de
la aplicación de Técnicas de Reproducción Humana Asistida (TRHA) como
instrumento para la obtención de donantes en determinados tipo de
desórdenes hematológicos (v. gr. Anemia de fanconi) especialmente en
infantes. A través de este tratamiento, en donde los padres del menor
afectado son los donantes de óvulos y espermatozoides, se busca seleccionar
de varios embriones aquellos que, en primer lugar, no sean portadores de la
enfermedad y que, en segundo lugar, sean histológicamente compatibles con
el menor. (Figura No. 1)
Este procedimiento se ha hecho más frecuente desde que por primera vez en
marzo de 2004 el Servicio Nacional de Salud1 de Gran Bretaña autorizó la
financiación del tratamiento a una pareja para la concepción de un bebé con
1 NHS – National Health Service\
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el objeto de que sus células de cordón umbilical o la medula ósea fueran
utilizadas para salvar la vida de otro hijo que padecía de una enfermedad
hereditaria y requería de un transplante de donador sano y compatible.
Figura No.1: Proceso terapia con celulas madres2
En el 2002 la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana de Inglaterra
autorizó a la primera pareja para crear un niño de transplante, ellos eran Raj
y Shahana Hashm, quienes pagaron cerca de las 4000 libras esterlinas por la
primera fase del tratamiento para curar a su hijo de 5 años que padecía de
Beta talasemia 3, obteniendo resultados infructuosos a pesar de los 4 intentos
realizados para tal fin.
Este procedimiento presenta, entre otros quizá, dos cuestionamientos desde
la bioética. Cada uno de ellos tiene mayor fuerza en regiones determinadas
del planeta, o más bien acorde a visiones diferentes de la bioética.
2 Cátedra de bioética y biojurídica de Unesco, “Bloque de ciencia” *CD – ROOM] febrero de 2006.
3Enfermedad que altera la producción de glóbulos rojos en el cuerpo humano.
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Desde la bioética anglosajona, para algunos sectores de la misma, se discute
básicamente respecto de la valoración ética de la creación y utilización de
seres humanos con meros fines terapéuticos como instrumentos de la
ciencia, por lo que algunos han denominado esta práctica como ―el bebé
medicamento‖ o ―bebé diseño‖.
En esta visión la cuestión que se debate se concreta en: 1. La licitud de
concebir embriones humanos en el laboratorio para someterlos a "control de
calidad". 2. Si no son portadores de la enfermedad e histocompatibles con el
hermano enfermo 3. La destrucción de los que no pasen el proceso de
selección, porque aun siendo sanos y perfectamente viables no sirven como
medicamentos.
Por su parte, dentro de los argumentos que exponen los partidarios de este
tipo de tratamiento, se indica el factor de bajo costo teniendo en cuenta que
otro tipo de tratamiento para estas enfermedades, puesto que por cada año
de vida de una persona bajo estas condiciones se necesitarían
aproximadamente $150.000.000 de pesos colombianos.
Sin embargo, esta es una visión del tema, la otra perspectiva al
encontramos, principalmente, en los países en vía de desarrollo, como el
caso de nuestra región Latinoamericana, en la que aunque no deja de lado la
reflexión de los avances de la ciencia y su influencia sobre la vida en general,
analiza en especial lo concerniente a la problemática de la justicia y el
desarrollo social como punto de partida para la fijación de instrumentos
biojurídicos y biopolíticos que contribuyan al mejoramiento de las
condiciones de vida de la población humana en equilibrio con el medio en el
que interactúa.
En el caso de América Latina, se han reportado casos como los mencionados
líneas atrás, específicamente en Colombia el Centro Colombiano de
Fertilidad y Esterilidad, Cecolfes, ha sido pionero en la materia.
En el caso colombiano se trata de una pareja, Hernán y Janeth, que se
sometieron a un procedimiento de fertilización in vitro, con elfin de procrear
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otro hijo para así conseguir un donante para su hijo mayor, David, quien
padecía de Anemia de Fanconi.
Para tal fin la pareja acudió a la justicia Colombia con el objeto de lograr la
financiación de este tratamiento a través de la EPS (Entidad Prestadora de
Servicios de Salud). El juez de primera instancia negó la acción de tutela
por considerar que se trataba de un procedimiento inmoral e ilícito toda vez
que implicaba la selección genética de embriones y el consecuente desecho
de algunos de ellos. Por su parte, el juez de segunda instancia concedió la
acción de tutela protegiendo el interés del menor David4.
Con esta situación podemos evidencia que un mismo caso representa dos
cuestionamientos, cada uno con mayor fuerza dependiendo de contexto del
que se trate. En el caso colombiano, que aplica para diversas regiones, el
cuestionamiento no es solo respecto de una presunta instrumentalización de
la vida humana, sino que además implica el tema de los recursos del sistema
sanitario o de seguridad social en salud, el acceso de ciertos grupos
poblaciones a los avances de la ciencia y la tecnología, lo que probablemente
no tenga dilemas en otros contextos socioculturales.
Lo cierto es que, independientemente del dilema al que le demos mayor
importancia, este tipo de procedimientos, entre otros de connotaciones
similares, ser regulados con el fin de no llegar a abusos y así evitar que se
generen riesgos innecesarios tanto para las personas como para el sistema
de seguridad social en salud.
Pese a las discusiones que el uso de las técnicas de reproducción humana
asistida plantean, es claro que la sociedad necesita una regulación jurídica
en el tema —como ya lo han hecho algunas legislaciones del mundo— y
aunque es de resaltar la preocupación del legislador colombiano sobre este
particular no se puede desconocer, con evidente extrañeza, que a lo largo de
todo ese periodo en el que se han venido investigando, desarrollando y
aplicando las diferentes Técnicas de Reproducción Humana Asistida (TRHA),
Colombia ha mantenido al respecto una parsimonia legislativa, pues como
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Tomado de la publicación de noticias del laboratorio “Células Madre” disponible en
http://www.celulasmadrela.net/modules.php?name=News&file=article&sid=55
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ha sido tradicional en nuestro ordenamiento legislativo, la norma va pasos
atrás de la realidad que se evidencia en el seno de una comunidad, en este
caso, la científica.
Pese a los intentos de llevar a culminación proyectos de ley en la materia, se
hace necesario retomar el debate como quiera que no es posible guardar
indiferencia ante una realidad que cada vez se torna más importante dentro
de los procedimientos médicos tanto internacional como localmente. Así las
cosas, es de considerar que antes de presentar un nuevo proyecto de ley
ante el Congreso de la República, se debe convocar a la comunidad científica
nacional y a los órganos consultores del Gobierno (para el caso concreto, el
Consejo Nacional de Bioética y demás autoridades expeditas) con el objeto de
incluir en éste los conceptos que emitan para consolidar así un criterio más
o menos unificado en el cual se refleje un consenso social, jurídico y médico.
Adicionalmente, es importante mencionar que el momento de buscar una
regulación jurídica, si se quiere, para los diferentes temas relacionados con
la bioética, se debe regular desde nuestra realidad y no, como se ha
realizado en oportunidades anteriores, tomando legislaciones foráneas, que
en muchos casos, distan de nuestras particularidades, entre otras, la de la
situación económica y el acceso a la ciencia y la tecnología en la prestación
de servicios de salud.
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Memorias de la mesa sobre Bioética Clínica
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