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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre ycorporalidad en la experiencia de laenfermedad en Cuidados Paliativos

Juan Pedro Alonso*

RESUMEN

El trabajo aborda diferentes formas en que pacientes con enfermedades terminales, asistidosen una Unidad de Cuidados Paliativos de la ciudad de Buenos Aires, interpretan las sensacio-nes corporales asociadas a la enfermedad en un contexto de fuerte incertidumbre, tanto en laexperiencia de los pacientes como en la gestin de estas situaciones por los profesionales. Porun lado, se explora una forma de hipervigilancia del cuerpo, donde los sntomas fsicos repre-sentan el avance de la enfermedad, y por el otro, formas alternativas de interpretar estassensaciones. En estas formas de interpelar al cuerpo, la dimensin emocional de la enferme-dad se revela como central en la experiencia del padecimiento. Tentativas, precarias,amenazantes o reparadoras, las interpretaciones que los pacientes hacen de sus signos corpo-rales, lejos de separarse del conocimiento biomdico, se presentan como variaciones sutilesque delinean los contornos de una fisiologa y una biologa imprecisas.

Palabras Clave: Cuerpo, Dolor, Incertidumbre, Cuidados Paliativos, Fin de vida.

THE HIPERVIGILANCE OF THE BODY: UNCERTAINTY AND EMBODIMENT IN THE ILLNESS EXPERIENCEIN PALLIATIVE CARE

ABSTRACT

This paper works on different ways in that patients whit terminal diseases, attended in aPalliative Care Unit of Buenos Aires city, interrogate their corporal sensations. I analyzecertain forms of interrogating the corporal sensations in a context of strong uncertaintyrelated to the experience of the patients and how professionals deal with this kind of situations.First, I explore a way of hipervigilance of the body, where the physical symptoms become asign of the advance of illness and death. Second, I explore alternative forms of interpretingthese sensations which shows that the emotional dimension of illness is central in the experience

* Socilogo. Becario doctoral del CONICET, Instituto de Investigaciones Gino Germani. E-mail:[email protected] de realizacin: enero 2009. Fecha de entrega: febrero 2009. Fecha de aprobacin: julio de 2009.

Cuadernos de Antropologa Social N 29, pp. 103120, 2009 FFyL UBA ISSN: 0327-3776

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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre y corporalidad... / Juan Alonso

of suffering. Tentative, precarious, threatening or reparative, the interpretations that patientsmake of their corporal signs, instead of being separated from biomedical knowledge, arepresented as subtle variations that delineate the contours of an imprecise biology andphysiology.

Key words: Body, Pain, Uncertainty, Palliative Care, End of life.

INTRODUCCIN

Los abordajes de la sociologa de la salud y la antropologa mdica sobrela experiencia de la enfermedad (Conrad, 1987) en padecimientos crnicoshan examinado la gestin mdica y la vida cotidiana de las personas afectadas,analizando las consecuencias que las enfermedades crnicas (VIH/Sida, cn-cer, diabetes, dolor, etc.) tienen en la vida, el cuerpo y la identidad de laspersonas (Bury, 1982; Charmaz, 1984; Strauss, 1986; Pierret, 2000; Pechenyet al, 2002). Por su parte, algunas corrientes de la antropologa mdica hanabordado la produccin de narrativas como respuestas al impacto y la incerti-dumbre que los padecimientos crnicos provocan en la vida de las personas(Kleinman, 1988; Good, 1994; DelVecchio Good et al, 1994; Grimberg, 2003).Si bien ambas disciplinas han documentado extensamente diferentes aspectosde estas enfermedades, no han prestado la misma atencin al periodo final dela vida de las personas con estos padecimientos.

Este trabajo se enmarca en una investigacin ms amplia sobre la ges-tin y la experiencia del final de la vida en servicios de Cuidados Paliativos,disciplina mdica especializada en la atencin de pacientes con enfermedadesterminales. Herederos del movimiento de los hospices, los Cuidados Paliativosse presentan como una crtica simblica a la forma altamente tecnificada eimpersonal de gestionar la muerte en los mbitos mdicos (McNamara, 2004),a partir de un abordaje interdisciplinario que propone una atencin holista,basada en el control de sntomas fsicos, el apoyo psicosocial y espiritual. Esteabordaje, inscripto en el contexto de cambios al interior de la medicina haciaun modelo clnico que incorpora la experiencia y la subjetividad de los pacien-tes (Castra, 2003), se afirma en contraposicin a las intervenciones ftiles y elencarnizamiento teraputico en el final de la vida. En este sentido, los Cuida-dos Paliativos representan una respuesta al sufrimiento que apela al acompaa-

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miento y a la singularidad del paciente, as como a un uso responsable de latecnologa (Krakauer, 2007). Desde una perspectiva crtica, sin embargo, al-gunos abordajes de las ciencias sociales plantean la tensin entre los intentosde humanizacin de la medicina y la extensin de la medicalizacin. Estostrabajos estn enfocados mayormente en la disciplina y su ideario, y sealan larutinizacin de los cuidados y el avance de la medicalizacin y el poder de lamedicina a partir de la construccin de un ideal de bien morir (Bradshaw,1996; Clark, 1999; Castra, 2003; McNamara, 2004; Menezes, 2004;Zimmermann, 2004).

En este trabajo se aborda, desde una perspectiva fenomenolgica, la ex-periencia de la enfermedad de pacientes con enfermedades oncolgicas avan-zadas y su gestin mdica en servicios de Cuidados Paliativos. Puntualmente,se analizan formas particulares de interrogar al cuerpo y las sensaciones corpo-rales asociadas a la enfermedad, exponiendo nuevas relaciones entre la incerti-dumbre, el cuerpo y la esperanza. A partir de este eje se visualiza la puesta enentredicho de las interpretaciones de pacientes y profesionales, y se apunta elcarcter normativo de la disciplina respecto de las actitudes esperables en elfinal de la vida.

Las narrativas de la enfermedad (Kleinman, 1988) configuran un in-tento de dar sentido a la experiencia del padecimiento, a la vez que suponenuna interrogacin sobre su origen. La nocin de modelos explicativos de laenfermedad, como formas en que los pacientes interpretan el malestar a partirde categoras y procesos que no se ajustan necesariamente a los de la biomedicina,ha sido criticada por asumir que las personas construyen narrativas acerca desus sntomas a partir de nociones de causa y efecto, imponiendo una falsacoherencia a la complejidad y a los diferentes tipos de razonamiento que atra-viesan estas narrativas (Stern y Kirmayer, 2004). El artculo procura indagar enla complejidad de estas narrativas, tomando como punto de partida la expe-riencia encarnada (embodiment) de personas con enfermedades avanzadas,marcada por contextos de fuerte incertidumbre.

En primer lugar se explora una forma de hipervigilancia del cuerpo,donde las sensaciones corporales son interpretadas como un sntoma del avan-ce de la enfermedad y la muerte. En segundo lugar, se analizan formas deinterpretar estas sensaciones alternativas al saber biomdico. En estas formasde interpretar los signos corporales y el dolor, la dimensin emocional que

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movilizan las enfermedades graves se revela como un aspecto central en la ex-periencia del padecimiento. Por su parte estas interpretaciones tentativas, pre-carias, amenazantes o reparadoras, lejos de separarse del conocimiento mdi-co, se presentan como variaciones de categoras y etiologas mdicas que con-ceden otro sentido a estos signos.

NOTAS METODOLGICAS

Los datos analizados en este artculo forman parte de una etnografarealizada en un servicio de Cuidados Paliativos de un hospital pblico de laciudad de Buenos Aires. El trabajo de campo consisti en observaciones en elservicio durante un periodo total de nueve meses, en diversas etapas de trabajode campo entre los aos 2006 y 2008; y en entrevistas y charlas informales conprofesionales y pacientes durante ese perodo.

De acuerdo con los objetivos de la investigacin, la estrategiametodolgica busc acceder a la experiencia de los pacientes y a la organiza-cin profesional de los cuidados. La observacin en el servicio y las entrevistaspermitieron interrogar los discursos y prcticas de los profesionales y pacien-tes, contrastando ambas perspectivas.

Los espacios de observacin en el servicio fueron las reuniones de equi-po y pases de sala en los que se discute el estado de los pacientes, las accionesa seguir, etc. y consultas mdicas con pacientes y familiares. Asimismo serealizaron entrevistas informales con los diferentes profesionales durante susrutinas diarias, centradas en la disciplina y en su actuacin profesional a partirde casos particulares. La participacin en el servicio posibilit el trato cotidia-no con pacientes y sus familiares, con los que se mantuvieron charlas y entre-vistas informales que se extendieron ms all del mbito del hospital: visitas asus casas, llamados telefnicos, acompaamiento a sesiones de quimioterapia,etc. La participacin en el servicio y las actividades mencionadas permitieronseguir a los pacientes durante su estada en el servicio, y observar las dinmicas,tensiones y fluctuaciones a lo largo de la trayectoria de los pacientes, recons-truyendo los casos desde diferentes ngulos: la observacin en las consultas, lasconversaciones y discusin con los profesionales y las entrevistas con los pa-cientes y su entorno.


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El material etnogrfico fue registrado en un cuaderno de campo y siste-matizado en diferentes dimensiones a partir de una lectura inductiva, siguien-do los criterios de la teora fundamentada (Glaser y Strauss, 1967), estrategiade indagacin cualitativa orientada a la construccin de teora basada en losdatos, a partir de la recoleccin, codificacin y anlisis simultneo. En estetrabajo se analizan formas de interpelar el cuerpo y la incertidumbre de pa-cientes y profesionales.

CUERPO E INCERTIDUMBRE

La tematizacin del cuerpo como objeto de reflexin de las ciencias so-ciales reconoce diferentes aproximaciones disciplinares, tericas, metodolgicasy temticas (Scheper-Hughes y Lock, 1987; Le Breton, 2002). En este trabajointeresa recuperar los abordajes que, partiendo desde una perspectivafenomenolgica, interrogan los procesos de salud/enfermedad/atencin a par-tir de atender al cuerpo como fundamento del self (Csordas, 1992; Good,1994; Alves, Rabelo y Souza, 1999). En la experiencia de la enfermedad, estetipo de abordaje permite cuestionar la forma en que la epistemologa de labiomedicina categoriza y trata los padecimientos, reduciendo el fenmeno delsufrimiento a la interrogacin sobre el cuerpo biolgico. Como seala Good(1994), los padecimientos graves desafan la epistemologa de la biomedicina:mientras que para los profesionales la enfermedad sucede en el cuerpo, para elpaciente el cuerpo constituye el fundamento mismo de su subjetividad y de suexperiencia del mundo. La enfermedad y el dolor implican un quiebre en lavida cotidiana, un movimiento en la experiencia encarnada del mundo de lavida que conduce a la deconstruccin del mundo que experimenta la personaenferma, constituyendo al cuerpo en foco de incertidumbre.

En la vida cotidiana observa Le Breton el cuerpo se vuelve invisible,dcil (Le Breton, 1999: 23). En la misma lnea, Leder (1984; citado en Csordas,1992) sostiene que nuestros cuerpos estn fenomenolgicamente ausentes enla vida cotidiana, y no es sino a partir de una actitud reflexiva que el cuerpo seconstituye como objeto. Como sostienen Alves, Rabelo y Souza (1999),sistematizando diferentes aportes desde la fenomenologa, experimentamos elmundo a partir de una insercin prctica en que no puede oponerse la nocinde sujeto y objeto.

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La irrupcin de la enfermedad, o ms bien el malestar asociado a signoscorporales, dan visibilidad al cuerpo silenciado en la cotidianeidad y desafanel estatuto a-problemtico del cuerpo (Good, 1994). En la experiencia de laenfermedad, el cuerpo, su materialidad, se transforma en un aspecto central,estructurante de la experiencia: el propio cuerpo antes espacio de certezas,instrumento a-problemtico de nuestra relacin con el mundo se constituyeen foco de incertidumbre. El cuerpo enfermo, con dolor, adquiere nuevos sen-tidos, interpela y es interrogado de forma renovada. Por su parte, el horizonte definitud, la amenaza latente de la propia muerte que acompaa a enfermedadescomo el cncer (Sontag, 2003), otorga a este fenmeno caracteres particulares.

PRODUCCIN Y CIRCULACIN PROFESIONAL DE LA INCERTIDUMBRE

La incertidumbre que atraviesa estas situaciones no es privativa de laexperiencia de los pacientes. Al respecto, interesa indagar cmo ciertas formasde organizar la atencin de estas patologas producen y hacen circular la incer-tidumbre que atraviesa la experiencia de estas enfermedades.

En primer lugar, puede observarse un registro de incertidumbre msevidente y quizs menos relevante. Participando en las reuniones de equipo, enlos pases de sala, pueden apreciarse las dudas y la falta de certezas del equipomdico respecto del estado clnico y las terapias a seguir en algunos pacientes oen algunos momentos particulares de la trayectoria de un paciente. Esto sedebe, en parte, al tipo de pacientes que llegan al servicio tpicamente se tratade pacientes con sntomas de difcil manejo, con estados clnicos confusos omltiples patologas; y, en ocasiones, dada la gravedad de los casos, a la nece-sidad de tomar decisiones sin mucho tiempo para evaluaciones ms exhausti-vas. En ese contexto, no es extrao escuchar a los profesionales referir quetomar una decisin es difcil porque el cuadro clnico cambia da a da, o nos qu estamos tratando sobre la infeccin de un paciente internado. Por otraparte, esta falta de certezas puede observarse tambin en las expectativas sobreel desenlace del fallecimiento de algunos pacientes, de los que se espera por sucondicin crtica que fallezcan de un da a otro y su situacin se revierte ycontinan internados durante varias semanas.1

En segundo lugar, interesa marcar otro registro en que se produce ycircula la incertidumbre en la interaccin de los pacientes con el equipo. Ideal-


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mente, los Cuidados Paliativos proponen un tipo de relacin con los pacientesbasada en que estos conozcan tanto el diagnstico como el pronstico de suenfermedad. De hecho, la aceptacin por parte del paciente de la propiacondicin de muriente tiene un lugar central en las intervenciones del equi-po, y articula las nociones de bien morir en que se apoya la disciplina.2 Aho-ra bien, este ideal funciona de manera problemtica, tanto por las resistenciasde pacientes y familiares a manejarse en esos contextos como por la forma enque se llega a ellos.

Los profesionales del equipo llaman progresar informacin a esta for-ma de avanzar datos sobre el diagnstico y el pronstico de la enfermedad,pensada en trminos de proceso: a medida que se vayan propiciando nuevassituaciones clnicas y que el paciente quiera saber, lo que implica tantear enlas consultas cunto sabe y cunto quiere conocer el paciente sobre su condi-cin. Sin embargo, la incertidumbre respecto de la informacin sobre el pro-nstico de enfermedades graves como la que estamos analizando es inherente aesta situacin. Aun cuando el equipo no quiera ocultar informacin, en oca-siones la forma en que sta se va progresando tie de incertidumbre todo eseproceso. Incluso si el paciente est enterado sobre el mal pronstico de suenfermedad, la incertidumbre no slo no desaparece sino que hasta puedeacrecentarse.3 Las preguntas acerca del cundo va a suceder, cmo, se su-man a la dimensin moral del por qu (Kleinman, 1988).

Algunos ejemplos de cmo los profesionales manejan la informacin yla incertidumbre ilustran estos procesos. Un mdico me comenta, refirindosea los temores de los familiares a que el profesional revele al paciente el diagns-tico oncolgico, que entre decirle [al paciente] que tiene un cncer y se va amorir a decirle que no tiene nada, hay una infinita escala de grises. En lasconsultas puede observarse cmo funciona prcticamente esta escala de gri-ses. Un ejemplo de mi participacin en las consultas:

Entra a la consulta un paciente con un cncer de pulmn, en seguimiento por elequipo. A simple vista se ve una protuberancia en su cuello. El mdico deja hablar alpaciente acerca de su estado hasta que comienzan a hablar sobre su cuello. En laconsulta anterior otra mdica le ha anunciado que probablemente haya que hacer unaresonancia. El mdico interroga: Le dijeron qu era?. El paciente responde: S,que es por la enfermedad. Entonces el mdico lo palpa y le adelanta que muy proba-blemente y eso lo ver con su oncloga haya que hacer algn tratamiento paraatender ese nuevo problema: Ya sea con quimioterapia, radioterapia. El paciente sedesanima con la noticia y enseguida el mdico marca la situacin: Roberto, no le

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estoy diciendo nada nuevo. Ya saba que eso que usted tiene es por la enfermedad,ahora creci, y como creci la enfermedad hay que hacer un tratamiento especfico.Pero no le estoy diciendo nada nuevo. Slo le adelanto lo que muy seguramente va adefinir su oncloga.

En principio, atribuir el bulto a algo que es por la enfermedad comoen una gripe puede explicarse la fiebre, el decaimiento, etc. pareciera un eufe-mismo (en ese marco, el dolor y una metstasis ese bulto podran describirsepor la misma sentencia). La apuesta por un nuevo tratamiento corre el eje de laatencin en las implicancias del sealamiento del progreso de la enfermedad ala nueva accin teraputica quimioterapia, radioterapia y, luego, en sus re-sultados. DelVecchio Good et al (1994, citado en Crossley, 2003) describenestas narrativas teraputicas con las que los onclogos negocian y estructuranlos horizontes temporales en la interaccin con los pacientes, haciendo hinca-pi en la inmediatez de los tratamientos como una forma de mantener la espe-ranza. El intento de vivir en el contexto de este guin coexiste con una narra-tiva no dicha de incertidumbre, temor y escepticismo respecto de la efectivi-dad de la biomedicina (Crossley, 2003).

Interesa remarcar, a partir de lo ya expuesto, que la incertidumbre acom-paa la experiencia de la enfermedad, an cuando los pacientes son informa-dos de su situacin clnica y del pronstico de su enfermedad. Precisado elcontexto en que, proponemos, se enmarcan las enfermedades en un estadioavanzado, se plantea a continuacin el anlisis de dos formas en que este tipode pacientes interpelan las sensaciones corporales: de un lado, una formahipersensibilizada de atender al cuerpo, y del otro, una caracterizada por lapuesta en marcha de interpretaciones alternativas. Ambas formas se enlazan alos procesos de incertidumbre hasta aqu descriptos.

EL CUERPO HIPERVIGILADO

En la primera consulta en el servicio, Ariel un paciente joven con me-tstasis en la columna de un tumor primario que los mdicos no pudierondiagnosticar se quejaba del tiempo perdido hasta la deteccin de su enferme-dad. En los ltimos aos haba sufrido los mismos sntomas dolor en la espal-da y en las piernas, de menor intensidad, que fueron tratados como unalumbalgia. La mdica del servicio, tranquilizndolo por ese tiempo perdido le


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dice que no se puede vivir pensando que cualquier dolor puede ser un cn-cer. Con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad, cada dolor, cadaanomala detectada en su cuerpo ser para Ariel objeto de preocupacin, posi-ble signo de avance de la enfermedad, del desarrollo de una metstasis, y de laproximidad de la muerte. Al cuerpo invisibilizado de la cotidianeidad le siguela hipervigilancia del cuerpo. El caso de Ariel, paciente con el que compartdiversas entrevistas durante el ao en que estuvo tratndose en el servicio,permite ilustrar una de las formas propuestas en que los pacientes interpretanlas sensaciones corporales.

En el caso de Ariel, con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad,la mirada sobre el propio cuerpo fue acentundose, as como el temor a com-probar el progreso de la enfermedad. B. Good (1994), a propsito de su lectu-ra de Schutz, seala que uno de los aspectos de la actitud natural en el mundode la vida es la suspensin de nuestras dudas existenciales, dudas que las enfer-medades graves movilizan. Es en este contexto en que el cuerpo, como fuentede incertidumbre, se constituye en el lugar en que se leen da a da los signosdel avance de la enfermedad, y con ella de la muerte. Charlando sobre la situa-cin de Ariel con su mdica:

Ariel est muy asustado, muy temeroso, el miedo lo inmoviliza. Dej de hacer lascosas que le gustaban, ir al cine, al teatro, leer. Tiene terror de morirse y a la vez estesperando la muerte. Est constantemente observndose, controlndose todo lo quele pasa en el cuerpo. Lleg a tomar las dosis ms altas que se conoce de metadona.Ante el menor dolor, llama desesperado y se le sube la medicacin.

Ms all de la diversidad de la temtica, es de utilidad recuperar aqu elanlisis que realiza E. De pola (2005) acerca de la produccin y circulacin derumores entre los presos polticos. De pola seala la relacin entre el descono-cimiento y la desinformacin a que los detenidos son expuestos deliberada-mente, y en cmo ello se corresponde con la avidez por parte de stos de bus-car y examinar posibles signos. Como ya se ha sealado, el contexto de incer-tidumbre que constituye la experiencia de la enfermedad corporal, en lainteraccin con los mdicos, se corresponde a su vez con la forma en quealgunos pacientes interrogan sus propias sensaciones corporales. El paciente seconvierte as, parafraseando a De pola, en un lector, un descifrador, unhermeneuta hipersensibilizado (De pola, 2005: 29) de su propio cuerpo.4

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Por otra parte, esta forma de interpelar las sensaciones corporales se aso-cia a representaciones sobre el carcter expansivo del cncer (Sontag, 2003).Un pasaje de una charla con Ariel es ilustrativo al respecto:

El onclogo lleg una hora tarde y estuvimos charlando con dos seoras. Una conta-ba cmo tena el tumor en un lugar, luego le apareci en otro lado, en otro, y cmoiban tratando y lastimando diferentes partes de su cuerpo. La otra seora se incomo-daba con el relato de esta seora y yo la escuchaba y algo que pensaba y que reprimaera: Seora, cllese la boca, no me destruya la idea de que esas cosas no pasan.

En el prximo apartado nos detendremos en los ecos de esta expresin:No me destruya la idea de que esas cosas no pasan, contrapuesta aunquesolidaria en su lgica a esta interpretacin de los signos corporales como sn-tomas de avance de la enfermedad.

Por su parte, el abordaje sintomtico de los Cuidados Paliativos adquiereun lugar en estos procesos. En la consulta mdica se repasan puntualmente losdiferentes sntomas asociados al cncer dolor, nuseas, inapetencia, cansan-cio, etc., para que el paciente los evale. Los profesionales aspiran a recuperary alentar las capacidades del paciente para identificar y dar cuenta de los snto-mas, lo que implica una interrogacin meticulosa sobre el propio cuerpo.5 Alrespecto, un mdico me comentaba sus dudas sobre si muchos de los sntomasque tratan realmente preocupan a los pacientes o si ellos mismos los sensibili-zan los metemos en nuestra mquina de hacer chorizos a prestar atencina cuestiones que sin su intervencin no tendran relevancia. El abordaje sinto-mtico contribuira as a una forma de autoexaminarse, a interrogar las mani-festaciones del cuerpo con la mirada del clnico.

A su vez, esta forma de interpelar las sensaciones del cuerpo como unposible avance de la enfermedad tiene el correlato en la forma en que los pro-fesionales interrogan nuevos sntomas. Como pude observar en una consultacon una paciente con un cncer de mama en remisin, que asista a laconsulta por una situacin de dolor en la otra mama, ligada en principiocon una intervencin para extraerle un instrumento a travs del que seaplicaba la quimioterapia:

Y. mdico empieza a palpar alrededor del pecho a Clara, que habla de durezas, deque le duele. Dice que tiene como nodulitos. Su oncloga dice que son del portacard.Y. presiona con sus dedos y pregunta a Clara: duele? No, no. S. Ah le duele?,pregunta Y., inquieto. S. Y. sigue palpando, pensativo. () En un momento Y. diceque hay que evaluar esos ndulos. Deja todo muy en el aire: que consulte a su oncloga.


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Ay no, doctor, dice Clara, asustada. () Le da medicacin y, si sigue doliendo,habr que evaluar, pero la remite a la oncloga que la est tratando.

Cuando termina la consulta, el mdico me interpela te qued algunaduda, socilogo? y me confirma sus sospechas de que ha progresado la enfer-medad. En posteriores consultas, finalmente, se descart la sospecha de que setratara de un nuevo foco de la enfermedad, y la paciente fue dada de alta delservicio. Esta situacin se relaciona, por su parte, con el cambio del paradigmade la nocin de cura a la de remisin: esto implica categorizar al cncer deforma ms cercana a un padecimiento crnico, lo que implica una revisinperidica luego de la virtual remisin, as como la posibilidad de que la enfer-medad vuelva a manifestarse.

USOS SOCIALES DE LA INCERTIDUMBRE

Un pasaje de La muerte de Ivan Illich, de Len Tolstoi, resulta ilustrativopara comenzar el anlisis de esta forma alternativa de interrogar las sensacionescorporales:

En su imaginacin tena lugar la anhelada curacin del intestino ciego: se representa-ba la absorcin y la eliminacin de lo que all estorbaba y el restablecimiento de laactividad normal. S, todo esto es as se dijo, pero hay que ayudar a la naturaleza.Entonces se acord de la medicina. Se incorpor un poco para tomarla y volvi aecharse de espaldas, prestando atencin al benfico efecto que surta y a cmo ibadestruyendo el dolor. S, lo nico que hace falta es tomarla regularmente y evitar lasinfluencias perniciosas. Ahora me siento ya algo mejor; incluso mucho mejor. Sepalp el costado: al tacto, no le dola. Nada, no lo siento. Realmente, ya estoy muchomejor. Apag la vela y se volvi de costado. El intestino ciego se recuperaba, ibareabsorbindose. De repente, le acometi el viejo dolor, ya conocido, sordo, lento,tenaz, soterrado y serio. Y el mismo sabor de boca asqueroso. Se le oprimi el corazny le dio como un vahdo. Dios mo, dios mo!.

Interesa marcar algunas cuestiones de este pasaje para abordar aqu: enprimer lugar, la forma de interpretar e interpelar los procesos corporales; elcarcter ntimo y precario de estas interpretaciones; y por ltimo la formaalternativa de definir estos procesos recurriendo, sin embargo, a categoras yconcepciones de la biomedicina sobre el cuerpo y su funcionamiento.

Para su exposicin presentaremos tres casos de distintas caractersticasen que es posible rastrear estas formas alternativas (al saber biomdico) deinterpretar los signos corporales. Para ello resulta til recuperar la nocin de

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modelos explicativos de la enfermedad que plantea Kleinman (1988), comoformas conflictivas de significar y experimentar la enfermedad de pacientes yprofesionales. Estos modelos explicativos ligados a usos sociales de la incerti-dumbre se presentan como alternativos al saber biomdico a partir de versio-nes legas de sus categoras.

El primer caso que interesa plantear es el de Silvia, una mujer que seatiende en el servicio a raz de un dolor en un brazo. Se sospecha que padeceun cncer de pulmn, pero an no lo han confirmado. Lo que sigue es unextracto de las notas de campo de la consulta en que Silvia lleva el resultado dela anatoma patolgica al servicio:

T. mdica me cuenta el caso de Silvia: es una paciente que se sospecha tiene uncncer de pulmn, pero todava est sin diagnstico. Pasan Silvia y su cuada. ()Silvia dice que ya le dieron el resultado de la biopsia. La mujer que la acompaa sacauna copia y se la da a T., que la lee en voz baja. Bien, dice, y qu te dijeron de esto?Que vaya a oncologa. T. le pregunta qu piensa: Silvia no sabe. T. dice que antes nosabamos el nombre y el apellido de la enfermedad, pero era una posibilidad que fueraun tumor. Le dijeron cuando se lo hicieron que era una posibilidad? No, dice Silvia,adems le haban hecho varios anlisis al respecto y todos dieron negativos, por esoesperaba que ste tambin diera negativo, pero dio positivo. () Silvia descree quesea un tumor. Con relacin a la biopsia, Silvia dice que leyeron que el tumor erachiquito. T. la lee en voz alta y le explica en qu consiste: se toma una muestra de loque se sospecha es el tumor, y se analiza si coinciden con clulas tumorales. Eso es loque dice la biopsia. En ningn lugar dice que sea chiquito, ni puede decirlo (escu-chndolo, no se me ocurre de qu palabra o expresin han podido derivar esa inter-pretacin). () Qu opina, pregunta T. Silvia dice que quiere ver al neurlogo. Porqu? Vena viendo un neurlogo por el dolor de su brazo. () Silvia dice que cuandose baa el agua caliente le hace pasar el dolor, que puede levantar el brazo, moverlo. Sifuera un cncer lo que tengo, dice, no se pasara con agua caliente: Me meto en laducha, saco la mariposa, y dejo que el agua caliente me caiga en el hombro, y en laducha puedo mover el brazo, levantarlo, salgo de la ducha para jugar al padel. Si fueraun cncer, cmo la explics?.

Si bien en este caso el conflicto de interpretacin tiene lugar en la con-sulta y este es un caso extremo, en donde se cuestiona el propio diagnstico, los otros presentan un carcter ms ntimo, privado. El primero es el caso deRoberto, el paciente con un cncer de pulmn que ya fue presentado. En unaconsulta Roberto cuenta que al ir de cuerpo nota un sangrado, por el quefueron a ver al proctlogo hace unos das. El mdico le pregunta desde hacecunto: un ao, responde. Para un paciente que asiste cada quince das a laconsulta mdica por el seguimiento de su enfermedad, en la que por otra parte


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se le pregunta en forma sistemtica por su funcin intestinal, resulta extraoque no lo haya comunicado con anterioridad. Roberto adjudic el sangrado alos efectos de estreimiento de la medicacin para el dolor, de all que no lohaya referido antes.

El ltimo caso a plantear es el de Ariel, el paciente presentado en elapartado anterior. Cuando el malestar disminua en algunos momentos de suenfermedad, marcada por un dolor muy agudo y de difcil control por la ubi-cacin del tumor, Ariel comenzaba planes para retomar su trabajo. Por algunasexpresiones, algunos gestos, en esos pasajes Ariel afirmaba la esperanza de quesu enfermedad retrocediera, que pudiera volver a recuperar la movilidad quehaba perdido y, por qu no, curarse. El regreso de un episodio de dolor eraledo como un descrdito a esta interpretacin. Como me dijo en una oportu-nidad, respecto de uno de estos pasajes de tranquilidad que interrumpa eldolor: Vena bien en estos das, vengo bien, y esta maana me agarr estacrisis. Espero que esta crisis sea slo eso, algo pasajero, una circunstancia.

Ahora bien, cmo interpretar la negativa de Silvia, la esperanza de Ariel,la interpretacin de Roberto? De pola afirma que lejos de ser una formainferior, falaz y, sobre todo, fallida de conocimiento, la creencia es un modopositivo y especfico de aprehender el mundo (De pola, 1997:8). Planteamosestos modelos explicativos alternativos como una creencia, y no en un senti-do peyorativo como inferior al saber, en este caso, de la biomedicina, sinoen tanto apuesta, especulacin que expresa alternativamente la duda y la certe-za, vacilacin y conviccin, que afirma una certeza al tiempo que la matiza (Depola, 1997). Es decir, abordar estas interpretaciones no desde una perspectivaque oponga el par creencia-verdad, teniendo como patrn al modelo biomdico,sino en su ambigedad, descentrndolo de este eje: como apuesta y duda queilustra la condicin precaria que reflejan los contextos de profunda incerti-dumbre, angustia y ansiedad de la experiencia de enfermedad, y de la forma enque sta es gestionada en los mbitos mdicos. En este punto, este tipo deinterpretaciones ntimas, a menudo inconfesas responde a usos sociales de laincertidumbre que marca las trayectorias de la enfermedad de este tipo de pa-cientes,6 y que conforman una parte constitutiva de esta experiencia.

La hipervigilancia del cuerpo y estos modelos alternativos de interpretarlas sensaciones corporales comparten una misma forma de autoexamen: don-de en una se advierten signos de avance de la enfermedad, en otra esos signos

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son interpretados en otro sentido. El caso de Ariel y la cita de Tolstoi sirvenpara ilustrar el carcter complementario y solidario de ambos procesos analiza-dos, en que las manifestaciones del cuerpo y las formas de codificarlas adquie-ren un lugar central, que organiza la experiencia de la vida cotidiana.

Como seala Le Breton (2006), las representaciones hegemnicas sobreel cuerpo en la modernidad son tributarias de las concepciones provenientesde la biologa y la medicina. Es interesante notar que las formas de interpretarlos signos corporales analizadas aqu se ajustan, en mayor o menor medida, aexplicaciones asociadas al conocimiento biomdico, a sus etiologas y terapu-ticas. Es decir, no se oponen enteramente al conocimiento biomdico, sinoque interpretan los mensajes corporales como sntomas que se ordenan enexplicaciones mdicas alternativas: el problema neuronal para Silvia, los efec-tos de la metadona para Roberto. La capacidad mdica, como aptitud paraentender, identificar y expresar los mensajes corporales (Bolstanski, 1975:37)a partir de categoras y nociones mdicas, funciona aqu como guinestructurante de estos modelos explicativos, aportndoles un elemento central:los hace verosmiles. El sustento mdico de estas narrativas las hace factibles,crebles para ellos mismos y, desde su perspectiva, vlidas en su interaccin conlos profesionales y su propio entorno. En definitiva, esta caracterstica contri-buye a sostener estos guiones alternativos, a afirmarlos sobre el guin que su-pone la progresin de la enfermedad y la perspectiva de la muerte. En esepunto, estas interpretaciones intersectan la incertidumbre con apuestas quepermitan sostener an en forma dbil, provisoria la esperanza.

La lectura de estas interpretaciones alternativas a partir de la categora denegacin utilizada en esta disciplina (Zimmermann, 2004) implica redu-cir estos fenmenos a modos particulares de enfrentar la enfermedad y la muerte.Adjudicndolas a formas personales de elaborar la propia finitud, como cues-tin de psicologa individual, se obtura una lectura ms amplia, a la vez que sereproduce el par normal/patolgico con que la biomedicina categoriza los pro-cesos biolgicos.

PALABRAS FINALES

En este trabajo se analizaron formas en que pacientes con enfermedadesoncolgicas, atendidos en servicios de Cuidados Paliativos, interpretan los sig-


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nos corporales en contextos de marcada incertidumbre. En primer lugar seanaliz la constitucin, a partir de la experiencia de la enfermedad, del cuerpocomo fuente de incertidumbre, que desafa la seguridad ontolgica y la actitudnatural en el mundo de la vida. En segundo lugar, se abord la produccin ycirculacin de la incertidumbre en la interaccin de pacientes y profesionales.Ms all de la intencin de los profesionales de brindar informacin a los pa-cientes acerca del diagnstico y pronstico de sus padecimientos, la condicinmisma de este tipo de enfermedades y las formas en que los profesionalesarticulan estas revelaciones no atemperan la incertidumbre que atraviesaeste tipo de enfermedades, as como no acaba de dar respuesta a loscuestionamientos morales y la bsqueda de significado que evoca la expe-riencia del padecimiento.

Por ltimo, se analizaron dos formas en que los pacientes interpelan lossignos corporales. En principio contradictorias, ambas se conectan fuertemen-te con el marco de falta de certezas, angustias y ansiedades experimentadas araz de la enfermedad. Por un lado se dio cuenta de la hipervigilancia del cuer-po, en que los mensajes corporales son interpretados como progresin o nue-vas manifestaciones de la enfermedad. Por otro lado, se indag en formas alter-nativas al saber biomdico de dar cuenta de algunas sensaciones corporales.

Tentativas, precarias, epifnicas y a menudo inconfesas, amenazadoras oreparadoras, las interpretaciones que los pacientes hacen de sus propios mensa-jes corporales, lejos de separarse del conocimiento biomdico, se presentancomo sutiles variaciones que delinean los contornos de una fisiologa y unabiologa imprecisas. Estas especulaciones vislumbran la afirmacin de esperan-zas que torpemente logran hacer pie, pero que an as constituyen lacotidianeidad de la experiencia de la enfermedad y la forma particular en queesta experiencia interpela al cuerpo.

NOTAS

1 Glaser y Strauss (1965) apuntaron las dificultades de estas evaluaciones en laorganizacin del trabajo, situaciones que se observan en el servicio: en un caso seconvoc a la familia de un paciente que fallecera en el da. Durante tres das losfamiliares acapararon el servicio esperando el deceso. Cuando se produjo, una semanadespus, slo haba con l un acompaante.

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2 El ideal de bien morir se basa en que el paciente acepte su condicin y tome lasdecisiones (teraputicas y de otro tipo) en el final de su vida. Otros aspectos: que elpaciente muera acompaado por sus familiares, sin sufrimiento (Castra, 2003;Menezes, 2004).3 Proust (En busca del tiempo perdido, III) ilustra grficamente este punto: Realmentedecimos que la hora de la muerte es incierta, pero cuando lo decimos nos representamosesa hora como situada en un espacio vago y remoto; no pensamos que tenga la menorrelacin con la jornada comenzada ya y que pueda significar que la muerte ()podr producirse esta misma tarde, tan poco incierta, esta tarde en que el empleo detodas las horas est regulado de antemano.4 La nocin del paciente como exegeta no se circunscribe a las sensaciones corporales.La informacin es expuesta al mismo tipo de anlisis el tono, lo que se dijo, lo queno se dijo, etctera.5 Otra forma en que los pacientes interpretan los signos corporales remite a procesosde expertizacin (Pecheny, Manzelli y Jones, 2002), en tanto habilidad parainterpretar los signos corporales como uno de los primeros pasos en la gestin deestas enfermedades (Strauss, 1986).6 Interesa notar la falta de certeza que enmarc estos casos: en el caso de Ariel nohallaron el tumor primario; Silvia pas varios estudios hasta que se detect el origentumoral de su dolor.

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