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[The Development of the Ethics in the Practice of our Assistance: A GeneralPerspective]

Marije GoikoetxeaProfesora y consultora en ética asistencial

Departamento de Psicología Social. Universidad de DeustoPresidenta del Comité de ética en intervención social

de la Diputación Foral de Bizkaia

La ética asistencial pretende mejorar la calidad de la asistencia prestada alas personas con discapacidad intelectual. Para ello integra los valores enla toma de decisiones, para así encontrar las propuestas más satisfactorias,además de correctas técnicamente, para cubrir las necesidades de las per-sonas y mejorar su autonomía personal. De este modo, integrando valoresy hechos, se asegura el cumplimiento de los derechos recogidos en laConvención internacional de derechos de personas con discapacidad, espe-cialmente los derechos que hacen referencia a la vida privada como son el

derecho a la intimidad, a la privacidad, a la autonomía de las decisiones, a lainformación..., y sobre todo se mejora su participación en las decisiones asisten-ciales que le afectan. Sin embargo, la inclusión de la perspectiva ética en la asis-tencia es difícil y compleja, especialmente por la diversidad de participantes enlas decisiones que si bien, comparten el interés por mejorar la calidad de vida dela persona, no siempre coinciden en el modo de conseguirlo. Por ello se planteala deliberación moral como procedimiento adecuado para cumplir con la exi-gencia de lograr una asistencia que respete y proteja los derechos de las perso-nas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

PALABRAS CLAVE: Ética, Derechos, Bioética, Comité de Ética, Deliberaciónmoral, Discapacidad.

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Partiendo de mi experiencia en eldesarrollo de la Ética en servicios sanita-rios y sociales, me corresponde en miintervención hacer de puente entre elmarco ético de los derechos expuesto enesta Jornada en las intervenciones deJosé Antonio Seoane y Xabier Etxeberria,y la experiencia de su aplicación en lapráctica cotidiana desde la perspectiva dela familia, los gestores y los profesionalesde atención directa. Queremos en estamesa mostrar experiencias positivas quevisualizan de manera efectiva la propues-ta ética de reconocimiento de derechosen nuestras entidades.

El objetivo fundamental del desarrollode la ética asistencial en FEVAS es elabo-rar propuestas concretas, teóricas y prác-ticas, que faciliten una vida buena, unavida que merezca la pena ser vivida porlas personas usuarias. En ocasiones seconfunde la propuesta de vida buena,con una propuesta de bienestar, sin quenecesariamente tenga que coincidir louno con lo otro. El hecho de que las per-sonas vayamos desarrollando proyectos

de vida singulares, felices y plenos, noquiere decir que tengan que estar libresde malestares; ni tan siquiera de dolores;ni tan siquiera de límites; ni tan siquierade discapacidades. Hay veces que inclusooptamos y elegimos en nuestra vidadeterminados malestares, discapacidadesy dolores porque nos parece que son bue-nos para llevar adelante un proyecto devida más feliz. Por ejemplo, podemosasumir un compromiso de cuidado a otrapersona que nos lleve a dormir menos, atener la espalda más cargada o a gastardinero previsto para vacaciones, perovaloramos como bueno para nuestra vidahacerlo, como un compromiso que dasentido y significado a las relaciones conesa persona.

Es importante subrayar la comprensiónde la Ética como una propuesta de vidabuena y como un código de prohibicio-nes que limita las posibilidades que nosbrinda la vida. En nuestro caso, nos ocupael desarrollo de propuestas de vidabuena para las personas con discapacidadintelectual o del desarrollo. En ocasiones

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The ethics intends to improve the quality of the assistance given to peoplewith intellectual disabilities. For this reason, it contains values in the deci-sion-making, in order to find the most suitable and technically correct pro-posals, to cover the needs of people and improve their personal autono-my. This way, as we integrate values and actions, we ensure the perfor-mance of the rights the UN Convention on the Rights of Persons withDisabilities, especially the rights which are related to private life, like theright to intimacy, to privacy, to autonomy in decision-making, to informa-

tion… Most of all, their participation in the decisions in the assistance theyreceive has been improved. However, the inclusion from the perspective of theethics in the assistance is difficult and complex, due to the diversity of the par-ticipants in the decisions, who surely share their common interest to favor thequality of life of the people attended, although not always agree in the way ofachieving it. This is why a moral deliberation is proposed as the procedure to ful-fill the expectations of an assistance which respects and protects the rights of thepeople with intellectual and developmental disabilities.

KEY WORDS: Ethics, Rights, Bioethics, Ethics Committee, Moral deliberation,Disabilities.

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para desarrollar culturas, estilos, pro-puestas buenas tendremos que cambiarconductas, modificar estilos, renunciar aposiciones, renunciar a poder, asumirlímites, ayudar a integrar discapacida-des,… en definitiva juzgar como negati-vos valores, actitudes, comportamientosestablecidos, pero no hay que olvidar quela razón de ello es facilitar recursos, con-textos y relaciones que posibiliten a laspersonas desarrollar proyectos persona-les buenos y justos, que merezcan la penaser vividos personal y comunitariamente.

punto de partida: escuchar a los pro-tagonistas ■ ■ ■

La propuesta de esta mesa es compar-tir experiencias, dialogar y deliberarsobre ellas para determinar cuáles sonmás válidas, mejores para una vida decalidad de las personas de nuestras enti-dades. Creemos que merece la pena quelas ensayemos en la medida de lo posibley que las desarrollemos juntos.

Pero no es suficiente reivindicar o reco-nocer un derecho; es necesario poneralgún recurso para que los derechos seejerciten, y las personas con discapacidadintelectual o del desarrollo no quedenexcluidas. Un primer recurso, que es uncompromiso es escuchar.

Hay un trabajo excelente que a mi jui-cio ha desarrollado la FundaciónSíndrome de Down de España, en el quepersonas usuarias opinan sobre laConvención de la ONU1.

En él dice Carmen: “Para mí esto de laConvención es que yo tengo derecho aque la gente me escuche”.

Otra persona que se llama Tonet afir-ma en el mismo documento: “Hay genteque a nosotros no nos respeta, no escu-cha nuestra voz”.

El punto de arranque de este puenteentre el marco teórico, que está funda-mentado ética y legalmente, y la praxis,debe ser tomar conciencia de la obliga-ción ética de escuchar. Debemos recupe-rar la obligación de escuchar desde ladimensión ética. Escuchar exige el com-promiso con una persona de no dominar-la, de no convencerla y de no interpretarlo que dice. Escuchar supone permitir yposibilitar a otra persona que haga unanarración y una interpretación propia yvaliosa de su vida; yo la escucho y le doyvalor. Para que eso ocurra con las perso-nas con discapacidad intelectual o deldesarrollo, para que podamos escuchar-las, es necesario un requisito; ir más des-pacio. Nos encontramos con que losavances técnicos del desarrollo y de laintelectualidad van muy rápido, y ennuestro afán de ayudar cuanto antes amejorar, a curar, a capacitar… dejamosde escuchar.

En FEVAS, como en el resto de las insti-tuciones sociales y sanitarias, la rapidezempieza a ser frecuente y todos nos pasa-mos el día corriendo. Así nos encontra-mos con varios problemas: el problemadel ritmo, el problema del tiempo quelleva la atención a las personas con disca-pacidad intelectual y probablemente elproblema de falta compromiso con ellas yla falta de confianza en que nos puedanaportar algo valioso, sin adoptar unaposición de dominio.

(Proyección de vídeos):

DOWN ESPAÑA - Personas con síndro-me de Down hablan de sus derechos (7/20)

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1 FUNDACION SINDROME DE DOWN DE MADRID, La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos delas Personas con Discapacidad vista por sus protagonistas .Home page. Disponible en: http://www.convenciondiscapaci-dad.es/Publicaciones/57L_guia.pdf (Consulta: octubre 2010).

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DOWN ESPAÑA - Personas con síndro-me de Down hablan de sus derechos(12/20)

CARTA DE CARLOS:

“Una vez cuando llegué a casa yo meencontré que no había luz, entoncesllamé al servicio técnico y no me hicieroncaso, ninguno de los electricistas me hizocaso, no me respondieron, sino que mecolgaron acto seguido, no tuvieronpaciencia y yo no pude hablar ni explicarlo que pasaba. Como tengo dificultadespara hablar rápido, pues yo creo que nostienen que hacer caso como a los demás.”

en la práctica es difícil ■ ■ ■

En la práctica es difícil proponermodos asistenciales e intervenciones conpersonas con discapacidad que reconoz-can sus derechos y desarrollen sus capaci-dades para gestionarlos. Es difícil porvarios motivos:

• En primer lugar, tenemos prejuiciosmorales contra la discapacidad.Mayoritariamente vivimos en entor-nos donde la discapacidad se vivecomo algo malo, como una carga quehay que asumir.

• En segundo lugar, es difícil porqueatendemos las necesidades de las per-sonas que muestran más evidente-mente la vulnerabilidad que todostenemos, organizándonos desde laespecificidad de esa discapacidad, nodesde lo común que es el hecho de serpersona o el hecho de tener igual dig-nidad. Vivimos la tensión que todosentre la eficiencia de los mejoresresultados desde las mejores presta-ciones técnicas para lo específico, quees la DID, y la atención personal eintegradora desde lo común de una

persona con DID con el resto de losciudadanos que conlleva menoresmejoras funcionales aunque supongamayores niveles de interacción eincorporación social. Que algo seamuy correcto técnicamente paramejorar o para eliminar la limitaciónde una persona, no quiere decir queautomáticamente sea bueno. Noscuesta hacer esta reflexión porque defondo el prejuicio de que toda limita-ción es mala funciona en nosotros.Entonces no nos da tiempo a pararnosa preguntar a alguien si prefiere elprograma que le segrega o la limita-ción. El prejuicio de que la limitaciónhay que superarla y que la discapaci-dad tiene que tener el menor nivel deefectos posibles en las personas, noslleva a la rapidez de lo técnico, de locorrecto técnicamente en los mayoresniveles de desarrollo del conocimiento.

• En la práctica es difícil también, por-que vivimos en un ámbito con un grannivel de intolerancia al dolor y con ungran nivel de intolerancia a la limita-ción. Nuestra cultura tiene niveles demuy poca tolerancia a los límites.Cualquier límite genera sufrimiento.El sufrimiento tiene dos componentes;un componente es el dolor físico,emocional, social; y otro componentees la interpretación de ese dolor.Cuando yo interpreto el dolor, elmalestar, el no-poder, como algonegativo para el sentido de mi vida,sufro. Vivimos en una ambiente enque la limitación y el dolor siempreson negativos, siempre se interpretanegativamente. Dicha interpretaciónse vierte en las personas con discapa-cidad aumentando su sufrimiento, alpercibir que en razón de su limitaciónque socialmente se interpreta comouna condición negativa y permanente,son menos valiosas y su proyecto devida es menos respetable.

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en la práctica es complejo ■ ■ ■

Desde mi punto de vista, la prácticaasistencial comprometida con los dere-chos de las personas con DID, además dedifícil es compleja. En entidades como lasque componen FEVAS, la complejidadradica en las siguientes cuestiones:

• En muchas ocasiones nos correspondedeterminar qué es lo bueno paraalguien que nunca ha decidido qué eslo bueno para él o para ella. Decidircómo gestionar el derecho a la liber-tad, a la salud, al desarrollo de lasexualidad, a la propiedad, a la intimi-dad,… supone tener valores propiosque determinan qué es bueno para lavida personal. Muchas de las personasque atendemos en nuestras entidadesno han desarrollado su capacidadmoral de valoración y las personas quenos responsabilizamos de su protec-ción no siempre compartimos elmismo código moral y valoramos delmismo modo las cuestiones. Es unaresponsabilidad compartida entre per-sonas con diferentes proyectos de vidabuena y feliz.

• Pero además de diferentes códigos,tenemos diferentes objetivos, diferen-tes necesidades personales, y hastadiferentes responsabilidades con laspersonas. Probablemente un padre omadre tiene la responsabilidad demantener el equilibrio familiar y recla-mar para ello los recursos que le sonnecesarios. Quizá un profesional locomprenda y a la vez, sin embargo,siente que debe de impulsar otrosmodos de relación familiar que posibi-liten a la persona con discapacidaduna vida independiente, quizácorriendo algunos riesgos. Es posibleque lleguen a acuerdos si deseanhacerlo, pero tampoco sería extrañoque se vivan como competidores si

cada parte reclama y exige su propioprotagonismo: “no me vas a enseñartú a hacer mi trabajo”, “ni tú vas aorganizar mi casa”… son expresionesque a veces se dicen y muchas más sepiensan y muestran la complejidad dedecidir conjuntamente con otros poralguien a quien todos deseamos lomejor.

• La complejidad exige reconocimientoy compromiso de las diferentes partesde deliberar par encontrar la soluciónmás adecuada a un problema que esvivido de manera distinta por las dife-rentes partes implicadas en el mismo.

en la práctica es posible ■ ■ ■

Sin embargo, me gustaría hacer hinca-pié en que es posible. Es posible escuchara las personas con DID, es posible infor-marles, es posible mejorar la capacidadde participación en la toma de decisio-nes, es posible desarrollar su autonomía.

Es posible mejorar la calidad de la asis-tencia en nuestras entidades incorporan-do los valores de modo que además demejorar en los indicadores objetivos decalidad de vida de las personas, mejore-mos también en el reconocimiento de susderechos y en sus niveles de satisfacciónpersonal. Para que sea posible hemos dededicar recursos e implementar instru-mentos. Existen herramientas como elCódigo Ético de FEAPS y muchas de lasentidades pertenecientes a FEVAS estándesarrollando comisiones, comités y equi-pos, en relación a la mejora de la vida concalidad y con dignidad de las personascon DID.

en la práctica es exigible... ■ ■ ■

En la práctica es exigible lo óptimo.Todas las entidades que pertenecen a

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FEVAS nacieron con esta vocación, apesar de la dificultad que pueda entrañarhoy en una sociedad plural establecer ydeterminar las obligaciones y los deberesque tenemos con las personas con DID. Esnecesario revisar cuales son los modosoportunos hoy de actualizar nuestroscompromisos con la defensa de los dere-chos y la dignidad con las personas conDID.

Termino mis reflexiones con esta ima-gen que me gusta mucho. Se trata de lapuerta de entrada, obra de Eduardo

Chillida, de la Basílica de Aránzazu. Esuna puerta que sirve de acceso a un granespacio de libertad y protección, a unagran ermita de montaña que es la basíli-ca de Aranzazu. Es una puerta que sola-mente se abre desde dentro. Cada perso-na, cada situación, sus necesidades con-cretas, sus capacidades, sus sueños, susvalores son los que determinan en granmedida nuestras obligaciones con ella. Anosotros no nos queda más que escuchar,observar… y luego compartir espacio yexperiencia.

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fevas y la ética en 2010 ■ ■ ■

En cuanto a las iniciativas que enFEVAS estamos desarrollando en este año2010, con el objetivo de avanzar en estamateria, hemos planteado varias accionesque a continuación os describo breve-mente.

Se ha constituido una Comisión deÉtica que orienta la estrategia seguidapor FEVAS en todo lo concerniente a laÉtica, entendida a partir de su aplicaciónen la actuación de sus entidades. Sus inte-grantes son Xabier Etxeberria, NachoLoza, Porfirio Hernández, PedroFernández y yo misma, MarijeGoikoetxea. El grupo se reúne periódica-mente para enfocar la actuación deFEVAS en lo que respecta a esta área.

En segundo lugar, se ha compuesto unequipo de trabajo con profesionales delas entidades FEVAS, con el objetivo deelaborar un documento de recomenda-ciones sobre el derecho a laConfidencialidad a partir de la delibera-ción de un caso prototipo que recoge lamayoría de las situaciones de dificultad yconflicto relacionadas con la confidencia-lidad en nuestras entidades. El documen-to final elaborado lo hemos titulado: “Siqueremos confianza, preservemos la con-fidencialidad”. La metodología de traba-jo ha sido deliberativa; desde las aporta-ciones de los componentes del grupohemos propuesto prácticas que puedan

ayudar a avanzar en el respeto a la inti-midad, privacidad y confidencialidad delas personas usuarias.

También se da continuidad al progra-ma de formación iniciado el año pasado.A partir de octubre, se realizará un cursotitulado “Obligar a Cosas Buenas” queabordará el derecho de autodetermina-ción de las personas con discapacidadintelectual. La presente Jornada, IIJornada sobre ética en FEVAS quiere tam-bién ser un espacio de formación y refle-xión abierto a los diversos agentes socia-les.

En otra dirección, y a raíz de un traba-jo de identificación de temas de investi-gación vinculados a la actividad de nues-tras entidades, FEVAS está impulsando laintegración de la ética en la propuesta deinvestigación sobre calidad de vida de laspersonas con DID, propuesta que estáahora en fase de gestación.

Para terminar, disponemos de un espa-cio dedicado a la Ética en la recién estre-nada web de FEVAS. En él, podréis encon-trar información en forma de noticias,artículos, vídeos, documentos, etc.Esperamos que sea una herramienta útilpara todos. Además, esta nueva web 2.0alberga en su seno un canal de televisiónonline, en el que podréis visualizar conte-nidos audiovisuales vinculados a la Ética ya los Derechos Humanos, que nos servi-rán además, para escuchar la voz de laspersonas con DID.

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Recibido el 24 de noviembre de 2010, revisado el 3 de diciembre de 2010 y aceptado el 9 de diciembre de 2010

Dirección para correspondencia:

Marije GoikoetxeaCorreo electrónico: marijegoiko@gmail.com

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