Ahora que tengo toda su atención, permítanme contarles mi historia. Imagínense lo que es recibir a los 18 años el diagnóstico de una enfermedad que afecta normalmente a personas de 70. Sin intenciones de ofender a quienes tienen más de 65 años, les confieso que quedé pasmada.

Cuando oí la palabra «mesotelioma» tuve que buscarla en Google porque no la conocía. Jamás se me había ocurrido que me iba a dar cáncer, y mucho menos uno del que nunca había oído hablar. El dolor, las operaciones, los meses en que me sentí muy mal y la quimioterapia fueron apenas unos de los malos ratos que tuve que soportar.

Después de dos años que me parecieron un infierno, a la edad de 20 años (ya vieja, ¿verdad?) mis padres —con muy buenas intenciones— me obligaron a asistir a mi primera reunión de Meet Up. ¿Y por qué tenía que ir?, pensé, rebelándome. Yo juraba que estaba manejando todo bien.

Incluso contaba chistes al respecto. Estaba lidiando con las cosas a mi manera. Sin embargo, me di cuenta de que no se trataba de si necesitaba o no apoyo emocional sino de hallar a otras personas que se identificaran conmigo. Mis amigos y familiares eran comprensivos, pero no habían pasado por la misma situación.

EL MESOTELIOMA no es un cáncer que afecta solo a los ancianosPor Jackie Beaushaw, paciente asesora e integrante del programa Peer Visitor de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

(continúa en la página 2)

Entre al programa Peer VisitorEl Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias está buscando a personas que se inscriban en el programa Peer Visitor. Los integrantes de este programa son pacientes o familiares especialmente capacitados que forjan una relación única con otros pacientes y familias y entienden las experiencias que se presentan durante la vivencia del cáncer. Si desea más información sobre cómo integrarse al programa Peer Visitor, llame al (813) 745-1390.

Jackie Beaushaw

En este boletínEl mesotelioma no es un cáncer que afecta solo a los ancianos ......... 1

Columna del copresidente ................ 2

Conservación de la fertilidad ............ 3

Explore y narre su historia ................ 3

En primer plano: las trabajadoras sociales de oncología ....................... 4

El rincón del cuidador ....................... 5

Grupos de apoyo .............................. 5

Salud y bienestar .............................. 6

Sobrellevar el cáncer ........................ 7

Asuntos éticos y toma de decisiones en el cuidado de la salud .................. 8

Terapia con animales ........................ 8

Orientación para pacientes y familias ........................................... 9

Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo ........10

Propósitos de Año Nuevo simplificados ...................................10

Presentamos… El tratamiento del tabaquismo................................ 11

Congreso Internacional sobre la Atención Centrada en el Paciente y la Familia ....................... 11

Marque su calendario .....................12

© 2015 Moffitt Cancer Center

Boletín informativo del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de Moffitt Cancer Center

Invierno de 2015

2 PARTNERS | INVIERNO DE 2015

Únase a los líderes de Moffitt para mejorar la

experiencia del paciente

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias busca nuevos miembros.

Entérese de la labor del paciente y el familiar asesor:

Escriba a Kim.Buettner@Moffitt.org o llame al (813) 745-1390.

Muchas felicitaciones a Debbie Phillips por haber sido elegida recientemente copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias. Debbie es familiar asesora y ha formado parte de la Junta durante tres años. Su cuñada recibió un trasplante de médula ósea y Debbie fue una de las personas que la cuidaron. Debbie ha formado parte de muchos comités e iniciativas, a los cuales ha aportado la perspectiva única del familiar que cuida al enfermo. Comparte la presidencia con Bob Wilson, paciente asesor, que ha prestado sus servicios en la Junta durante cinco años.

Los pacientes y familiares que integran la junta aportan sus intereses y vivencias para mejorar la experiencia del paciente en Moffitt. Los miembros de la junta colaboran con líderes y médicos de Moffitt para mejorar, entre otras cosas, la orientación de los pacientes en el hospital y los consultorios, el tiempo de espera, la comunicación entre el paciente y el profesional de la salud, el bienestar y las necesidades emocionales de los pacientes y sus familias.

Si desea más información sobre la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias, llame al (813) 745-1390 o escriba por correo electrónico a Kim.Buettner@Moffitt.org.

Columna del copresidente

Conozca a Debbie Phillips, copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Debbie Phillips, copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y Familias

(continuación de la página 1)

EL MESOTELIOMA no es un cáncer que afecta solo a los ancianosA medida que comencé a relacionarme con otros jóvenes del grupo de apoyo me di cuenta de que el cáncer no afecta solo a las personas mayores. Yo no era la única persona joven allí. Había muchos más y todos necesitábamos establecer vínculos con otros. Pensé que podría ayudar a otros enfermos jóvenes de cáncer al hablarles del excelente Programa para Adolescentes y Jóvenes de Moffitt.

Por eso ahora formo parte del programa Peer Visitor. Visito a los pacientes y a veces a los cuidadores. Les hablo del programa pero, más que todo, les escucho.

La gente me pregunta por qué lo hago. Es porque me da perspectiva. Me ayuda a hallarle sentido al sufrimiento y me ofrece motivación.

Si alguien quiere participar conmigo, lo invito a comunicarse con el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias. Siempre está aceptando solicitudes de ingreso.

Si desea más información sobre el Programa para Adolescentes y Jóvenes de Moffitt y los eventos que organiza, visite MOFFITT.org/AYA, escriba a AYA@Moffitt.org o llame al (813) 745- 4736.

Si desea más información sobre el grupo de apoyo Meet Up, llame al (813) 745 8407.

PARTNERS | INVIERNO DE 2015 3

Conservación de la fertilidadPor Cathy Elstner, enfermera diplomada

Los tratamientos del cáncer, como las operaciones, la radioterapia y la quimioterapia, pueden afectar su capacidad de tener hijos en el futuro. Se ha demostrado en investigaciones que para los hombres y las mujeres en edad de procrear es muy importante conocer los riesgos y las opciones con que cuentan. A los pacientes se les exhorta a hablar sobre este tema con el médico antes de comenzar cualquier tratamiento contra el cáncer.

Moffitt Cancer Center ha sido designado «Centro de excelencia» por la organización Fertile Hope y trabaja en estrecha colaboración con el Centro para la Preservación de la Fertilidad de la USF. Es posible que su médico le remita a este centro para que consulte con un endocrinólogo especialista en reproducción.

Si desea más información o quiere pedir una cita en el Centro para la Conservación de la Fertilidad de la USF, llame al (813) 974-1192.

« En enero de 2014 me diagnosticaron osteosarcoma del extremo proximal de la tibia izquierda. Cuando estaba comenzando el tratamiento, el médico me dijo que existía la probabilidad de quedar estéril y de no poder tener hijos más adelante a causa de los anticancerosos que estaba recibiendo. La posibilidad de querer tener hijos en el futuro era muy real para mí. Por eso decidí conservar mi semen en un banco, para poder tener hijos si quería hacerlo. Esto era importante para mí y, además, era fácil. No me cabía duda de que quería contar con un sistema infalible en caso de que los fármacos tuvieran el efecto que los médicos me habían advertido».

~ Marshall Weaver, paciente de Moffitt

Explore y narre su historiaPor Anne Bidelman, coordinadora de la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente

«Dame un dato y lo aprenderé.Dime una verdad y la creeré.

Cuéntame una historia y la llevaré para siempre en el corazón».

~ Proverbio hindú

Invitamos a todo enfermo de cáncer, superviviente, cuidador, familiar y amigo del paciente a participar en el programa «Explore y narre su historia». Usted descubrirá su historia, que es única, y la compartirá con otras personas para inspirarlas e infundirles ánimo.

El programa consiste en una serie de cuatro talleres de dos horas en los que los participantes dan forma a su relato en el entorno relajado de un grupo pequeño, con ayuda de moderadores capacitados. Usted explorará qué tipo de persona era antes del cáncer y tal vez descubra alguna verdad que haya aflorado en momentos decisivos de su vida. Quizá quiera compartir su historia con familiares, amigos y otras personas afectadas por el cáncer.

Si desea más información sobre «Explore y narre su historia» o quiere enterarse de las fechas de los próximos talleres, escriba a PatientLibrary@Moffitt.org o llame al (813) 745-4710.

Megan Wing, en la cúspide de su carrera, muestra un cálao terrestre sureño en el programa de televisión TODAY Show.

« El programa “Explore y narre su historia” me ha ayudado en mi proceso de autodescubrimiento. La experiencia de explorar mi vida y de crear un relato único para compartirlo con un grupo de personas con quienes tengo mucho en común ha sido maravillosa. Se la recomiendo a todo el mundo».

~ Megan Wing, superviviente de cáncer, adiestradora de animales

4 PARTNERS | INVIERNO DE 2015

En primer plano:

Las trabajadoras sociales de oncología están a su disposición para ayudarle durante su vivencia de cáncer y brindarle información, recursos o apoyo emocional. La trabajadora social que colabora con su médico puede tratar de abordar muchos de estos temas. Es posible que al principio usted quiera centrarse únicamente en la atención clínica que recibe, pero a menudo los problemas médicos y emocionales van de la mano. Es importante entender y aceptar los sentimientos que usted tiene acerca del cáncer, porque la forma en que se siente puede influir en la opinión que tiene de sí mismo, en cómo ve su vida y en las decisiones que tome sobre el tratamiento.

La trabajadora social forma parte del equipo de profesionales que le atiende. Las trabajadoras sociales de oncología están capacitadas para trabajar a nivel integral con el paciente a medida que este acepta el diagnóstico de cáncer y pasa por el tratamiento.

Pueden ayudarle a:

• Sobrellevar el diagnóstico y las emociones que siente

¿Qué hace la trabajadora social de oncología?Por Christine Healy, trabajadora social de oncología

SÁBADO 9 DE MAYO DE 2015 • 8 km, 5 km, 1 milla y carrera infantil

UNÁMONOS CONTRA EL CÁNCER HASTA LLEGAR A LA META

INSCRIPCIONES ABIERTAS • MilesForMoffitt.com

MILLAS POR MOFFITT 2015 DE PNC BANK

Para corredores individuales, equipos y corredores virtuales.

El 100 % de las cuotas de inscripción y los donativos se destina al apoyo de la investigación en Moffitt Cancer Center.

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Medios de comunicación patrocinadores:

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• Contemplar decisiones acerca de las opciones de tratamiento

• Comunicarse con el equipo médico

• Hablar con sus hijos acerca del cáncer que padece

• Aprender a relajarse y reducir el estrés

• Planificar su atención médica a través de voluntades anticipadas

• Explorar sus alternativas de alojamiento y transporte

• Presentar solicitudes a programas que ofrecen ayuda económica

• Hacer arreglos para recibir atención en casa o cerca de donde vive

• Hallar el equilibrio entre vivir con esperanza y sobrellevar la incertidumbre

En Moffitt, las trabajadoras sociales de oncología forman parte del equipo que le atiende en el hospital o en el consultorio. Son profesionales que le proporcionan información, abogan por sus intereses y ofrecen asesoría y apoyo para guiarles a usted y a su familia durante la vivencia de cáncer. Si desea hablar con su trabajadora social, llame al (813) 745-8407.

Derechos

del paciente

Los derechos y

responsabilidades del

paciente se encuentran

en las páginas 12 y 13

de la guía de bienvenida

a Moffitt. En la Biblioteca

y Centro de Bienvenida,

situada en el 2.o piso del

edificio Muriel Rothman

(ascensores B), hay

ejemplares de la guía en

inglés y en español.

PARTNERS | INVIERNO DE 2015 5

Un lugar para expresar lo que nos causa ansiedadPor Tim Loper, cuidador de una paciente de Moffitt

«Es cáncer». En octubre de 2013, estas palabras cambiaron mi vida para siempre. A mi esposa, que tenía 33 años y 35 semanas de embarazo, le habían diagnosticado cáncer de seno. Las primeras semanas después del diagnóstico fueron las más difíciles de mi vida. No me imagino cómo hubieran sido sin el grupo de apoyo para cuidadores de Moffitt.

Este grupo me ayudó de muchas formas. Me dio esperanza. En la primera reunión conocí a otras personas que ya llevaban un tiempo por la senda del cáncer y ellas me aseguraron que las cosas iban a mejorar; que las primeras semanas eran las peores y las más confusas. Tenían razón. Eso me hizo sentir menos solo. El grupo me ofreció un lugar para expresar todas las dudas, ansiedades y frustraciones con que no podía abrumar a mi esposa pero que me devoraban por dentro. Al dejar salir estas emociones y sentimientos, me convertí en un mejor cuidador. En vez de quedarme atrapado en mi propia mente, podía concentrarme en vivir el presente y darle apoyo a mi esposa.

Ahora, me siento mucho mejor. Mi esposa terminó el tratamiento y no tiene signos de la enfermedad. Nuestro bebé está creciendo y somos felices. El grupo de apoyo de cuidadores nos ayudó a llegar a este punto.

El grupo de apoyo para familiares y amigos es un lugar seguro para la familia, los amigos y los cuidadores del enfermo. Allí pueden compartir la experiencia única que están viviendo y darse cuenta de que no están solos. Las reuniones se realizan todos los martes, de 1 a 2 p.m. en la sala 5140A del 5.o piso del MCC, al lado de los ascensores C.

El rincón del cuidador

Grupos de apoyo para el cáncer en Moffitt

n Grupo de apoyo sobre tumores cerebralesSe reúne el primer sábado de cada mes de 10 a 11 a.m. en la sala de espera del consultorio de Oncología Genitourinaria, en el 1.er piso del edificio Muriel Rothman.

n Grupos de apoyo para pacientes de cáncerDirigido a pacientes a quienes se les haya diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n Grupo de apoyo para familiares y amigosDirigido a familiares y amigos de pacientes de todas las edades a quienes se les haya diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala 5140A del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n Grupo de apoyo Meet Up («Encontrémonos») para personas jóvenes con cáncer Grupo de apoyo para pacientes con cáncer que tienen entre 20 y 32 años. Se reúne el segundo miércoles de cada mes, de 1 a 2 p.m., en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n Grupo de apoyo Connect Up para familiares y amigos de jóvenes con cáncerSe reúne el segundo miércoles de cada mes, de 1 a 2 p.m., en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

Si desea más información sobre los grupos de apoyo que se mencionan a continuación, llame a la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407.

6 PARTNERS | INVIERNO DE 2015

Meditación: una forma de apreciar la vida en el momentoPor Sharen Lock, instructora de yoga y yogoterapeuta

Muchas personas buscan formas de lidiar con la pérdida del control, la incertidumbre y otras emociones que se presentan al enfrentarse al cáncer. La meditación, una forma de adiestramiento de la mente, es una técnica que puede ayudar al paciente y al cuidador a sobrellevar el estrés de vivir en contacto con el cáncer.

Un tipo de meditación es la atención consciente, que significa fijarse en lo que sucede en el cuerpo y la mente en el momento presente con una actitud receptiva y amable. Al tratar de establecer sintonía con nuestro interior, en vez de alejarnos de nosotros mismos, vemos las cosas más claramente y aprendemos a convivir con sentimientos, pensamientos y sensaciones difíciles. El maestro de meditación Jon Kabat-Zinn dice: «No podemos detener las olas, pero sí podemos aprender a subirnos a su cresta». La atención consciente le ayuda a la persona a aceptar las cosas como son y a apreciar la vida en el momento.

Si le interesa aprender meditación de atención consciente, contemple la posibilidad de participar en «Cómo hallar el equilibrio en el cáncer», un programa de reducción del estrés de seis semanas de duración que ofrecen el servicio Medicina Integral y la oficina de trabajo social. El programa se lleva a cabo varias veces al año y les da la oportunidad

a pacientes y cuidadores de aprender a meditar mediante charlas en grupo, práctica dirigida y un CD que se usa en casa.

El programa de Medicina Integral ofrece también una clase continua de meditación todos los miércoles, así como clases individuales para aprender a meditar, que se realizan con cita previa. Llame al (813) 745-6052 si desea más información. Los pacientes hospitalizados pueden pedirle a un miembro del equipo médico que solicite la visita de un terapeuta de Medicina Integral en su habitación para que les ayude a meditar. Todos los servicios son gratuitos.

Si desea enterarse de los servicios que ofrece el programa de Medicina Integral, entre ellos la meditación, llame al (813) 745-4630.

« La atención consciente nos permite calmar la agitación del cuerpo y la mente para relajarnos más en la vida cotidiana. Nos lleva por el camino de la salud y la recuperación».

~ Lorraine LaBella, paciente de Moffitt, y su esposo Lou

Salud y bienestar

CÓMO HALLAR EL EQUILIBRIO EN EL CÁNCER

Programa de reducción del estrés con base en la atención consciente. Dura seis semanas.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA:

• Presentarle técnicas de atención consciente

• Ayudarle a restablecer la comunicación con su cuerpo

• Ofrecerle maneras prácticas y accesibles para controlar mejor el estrés cotidiano

• Proporcionarle una nueva forma de vivir en el momento

Si desea más información o quiere inscribirse, comuníquese con Sharen Lock llamando al (813) 745-2014 o escribiendo a Sharen.Lock@Moffitt.org.v

PARA ENFERMOS DE CÁNCER Y CUIDADORES

CUPO LIMITADO

PARTNERS | INVIERNO DE 2015 7

El diagnóstico de cáncer de uno de los padres y el tratamiento que sigue afecta a toda la familia, pero con frecuencia las necesidades y reacciones de los niños se pasan por alto o se interpretan mal.

«Las familias primero» (Families First) es un programa especial de Moffitt Cancer Center para que la familia se adapte a los cambios que se presentan dentro de ella cuando uno de los padres tiene cáncer. La educación, la preparación y el apoyo le permiten a la familia sobrellevar con éxito una enfermedad seria.

¿Cómo ayuda «Las familias primero»?

• Orienta a los padres sobre cómo hablar del cáncer con sus hijos.

• Crea oportunidades para expresar de manera sana los sentimientos y validarlos.

• Fomenta en los padres conocimientos sobre el crecimiento y el desarrollo en la infancia.

• Asesora a niños que tienen dificultades para adaptarse a la idea de la enfermedad de uno de los padres.

• Ofrece a los padres y a los niños apoyo y contactos duraderos con personas que están en la misma situación.

• Fomenta la comunicación y la diversión de la familia en los programas de fines de semana.

Sobrellevar el cáncer

Moffitt tiende la mano a los niños y las familias con la iniciativa «Las familias primero» (Families First)Por Jolene Rowe, supervisora de trabajo social A las familias les encantan las mochilas «TLC» (siglas

en inglés de Tender Loving Care o «Cuidado tierno y amoroso») que recibe cada persona, la biblioteca que presta libros para los niños y para los padres, y los programas de fin de semana. A continuación se encuentran los comentarios de una paciente que asistió a varios programas de fin de semana con su esposo y su hija.

Si desea más información sobre «Las familias primero», visite MOFFITT.org/FamiliesFirst o llame a la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407.

« Yo quería ir a un evento de “Las familias primero” por mi hija Bella, que tenía 6 años, y por mi esposo Mike. Mi esposo conoció a otros hombres con quienes tenía cosas en común. Le sacó mucho provecho al programa. Fuimos tres o cuatro veces y siempre conocíamos gente nueva. A mi familia le sirvió mucho darse cuenta de que no estábamos solos. A Bella le gustaba mucho ir y conocer a otros niños. Le ayudó mucho saber que no era la única que tenía la mamá o el papá con cáncer. Todos nos dimos cuenta de que no éramos la única familia que estaba pasando por esta situación. El optimismo de otras familias fue una revelación».

TELECHARLAS DE LOS MARTESLas «Telecharlas de los martes» son teleconferencias educativas gratuitas para personas afectadas por cáncer de seno y cánceres ginecológicos y para otras personas que desean más información sobre asuntos y temas de interés para el superviviente de cáncer. Constituyen una forma rápida y cómoda de recibir información exacta y actualizada de parte de expertos de Moffitt.

Martes, de 7:00 a 7:30 p.m.

Para participar, marque el 1-800-206-6032 Marque el código de acceso: MOFFITT# (6633488#)

Si desea ver el calendario de las próximas charlas o escuchar las que se han grabado anteriormente, visite MOFFITT.org/Teletalks.

8 PARTNERS | INVIERNO DE 2015

«¿En qué consiste la terapia con mascotas?», se preguntará usted. Este tipo de terapia, que se conoce por definición como «terapia asistida con animales», emplea animales adiestrados y técnicos que los acompañan para lograr

Hablar con el médico sobre el apetito, el dolor u otros síntomas durante una consulta puede parecerle a usted muy natural. Hablar de sus valores, sus expectativas y sus metas le puede parecer fuera de lugar en ese momento. Sin embargo, quizá esta sea la comunicación más valiosa que puede tener con su médico.

Si lo que desea es recibir la atención adecuada en el momento oportuno, la mejor garantía de que eso suceda es que el médico sepa qué es importante para usted. Tomar por anticipado decisiones específicas relacionadas con la atención médica puede ser difícil. Las opciones de tratamiento pueden ser confusas, difíciles de entender e inciertas. Las circunstancias de cada paciente son únicas. Es difícil predecir los resultados, los síntomas y las complicaciones que se pueden presentar. Si el médico sabe cuáles son sus expectativas respecto a la atención, sus metas de tratamiento y lo que significa para usted una buena calidad de vida, puede guiarle mejor en el proceso compartido de toma de decisiones. Si llegara un momento en el que usted no pudiera tomar decisiones por su cuenta debido a una discapacidad, el médico podría orientar a su familia en la toma de decisiones. Tener esta conversación con el médico puede ser una forma invaluable de

asegurarse de que recibirá la mejor atención posible.

Dígale lo siguiente:

• Qué expectativas tiene respecto a la atención médica.

• Cuáles son sus metas en relación con el tratamiento y su salud física en general.

• Qué es importante para usted en la vida (por ejemplo, su independencia o el tiempo de buena calidad que pase con su familia)

• Qué significa para usted una buena calidad de vida

• Cuáles son sus sentimientos respecto a la enfermedad que tiene, no solo respecto a los síntomas

Todas estas cosas son componentes esenciales de una comunicación eficaz. Ayudarle al médico a conocerle como persona es la mejor manera de asegurarse de recibir la atención que desea.

Si quiere planificar en este momento sus necesidades futuras relativas a la atención médica, es posible que quiera preparar unos documentos llamados voluntades anticipadas. Llame a la oficina de Trabajo Social y Apoyo Espiritual, al (813) 745-8407, para concertar una sesión gratuita de planificación de sus voluntades anticipadas. Este servicio está a disposición de toda persona adulta (el paciente, la familia, la pareja del paciente, el personal de Moffitt, los médicos y los miembros de la comunidad).

Asuntos éticos y toma de decisiones en el cuidado de la salud

Hable con el médico sobre sus expectativas y metasPor Jolene Rowe, supervisora de trabajo social

(continúa en la página siguiente)

objetivos específicos a nivel físico, social, cognitivo y emocional con el paciente. Según una definición más simplificada, distraemos al paciente de la vida del hospital. Es muy sencillo: si el paciente quiere que lo visitemos, podemos ir a su habitación. Si él quiere visitarnos, puede hallarnos en el vestíbulo de la consulta externa, donde puede sentarse con un perro en las rodillas si lo desea.

En la terapia con mascotas de Moffitt participan perros de todos los tamaños, razas y personalidades, incluso algunos que solo tienen tres patas o que llevan una prótesis. Cada perro se ha certificado, lo cual significa que su temperamento garantiza que ama a las personas por encima de todo

La terapia con mascotas ofrece apoyo incondicionalPor Pam Dickens, voluntaria de Moffitt

PARTNERS | INVIERNO DE 2015 9

¿Ha asistido a la orientación de pacientes y familias?

Si desea información, llame al (813) 745-2963 o envíe un mensaje a Orientation@Moffitt.org.

Visite MOFFITT.org/Orientation para ver la orientación por Internet.

APRENDA A:• Usar nuestros programas y servicios • Colaborar con su equipo de atención médica • Orientarse por Moffitt

pero que no se altera con multitudes, ruidos fuertes, sillas de ruedas, andadores, niños, adultos ni otros perros. Si quiere tener a un perrito en su regazo, jugar o pasear con él, sentarse con él en el suelo o dejar que se suba a su cama, puede encontrarlo de visita los martes, los miércoles y los jueves.

Los perros no juzgan a nadie; solo quieren que los mimen. Además, pueden ayudarle al paciente a olvidar por qué está donde está, aunque sea por un rato corto. Pueden aliviar la tensión al proporcionar un amor incondicional que sana sin tener nada que ver con la medicina. ¿A quién no le gusta verse reflejado en los ojos cariñosos de un perro?

Los dueños de los perros somos voluntarios. Nos gusta compartirlos con los demás y hablar de ellos con cualquier persona, incluso con los pacientes, los familiares y el personal de Moffitt.

TERAPIA CON MASCOTAS (CONTINUACIÓN)

Joycie, Huey y Chicklet

Los asistentes también reciben gratis un maletín de microfibra con materiales informativos de Moffitt y recursos útiles para organizarse.

DÍA HORA SALA PISO EDIFICIO

Lunes 1 p.m. Sala de reuniones Owl’s Den Primero Muriel Rothman

Martes 1 p.m. Sala de reuniones Owl’s Den Primero Muriel Rothman

Martes En Español

2 p.m. Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente (Patient Library and Welcome Center)

Segundo Muriel Rothman, cerca de los ascensores B

Miércoles 9 a.m. Sala de reuniones Owl’s Den Primero Muriel Rothman

Miércoles 10 a.m. Sala de reuniones Owl’s Den Primero Muriel Rothman

Jueves En Español

2 p.m. Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente (Patient Library and Welcome Center)

Segundo Muriel Rothman, cerca de los ascensores B

De lunes a jueves

3 p.m. Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente (Patient Library and Welcome Center)

Segundo Muriel Rothman, cerca de los ascensores B

Viernes 11 a.m. Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente (Patient Library and Welcome Center)

Segundo Muriel Rothman, cerca de los ascensores B

10 PARTNERS | INVIERNO DE 2015

Programa de Cuidados Complementarios y de ApoyoPor Sarah Thirlwell, directora de enfermería del Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo, y la doctora Diane Portman, jefa del programa

El dolor físico y otros síntomas, la ansiedad, la depresión, los problemas del sueño y las dificultades sociales y espirituales se presentan con frecuencia tras el diagnóstico de cáncer y durante el tratamiento de la enfermedad. Aunque la mayoría de los tratamientos médicos se centran en el cáncer, el objetivo central del Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo es reducir al mínimo los efectos de esta enfermedad seria en el paciente y la familia. En este tipo de atención se tiene en cuenta a la persona desde el punto de vista integral, sin centrarse solo en la enfermedad. Se trata de ayudarle al paciente a llevar la mejor vida posible a pesar de tener una enfermedad seria.

Mientras otros se encargan del tratamiento de la enfermedad, el equipo de Cuidados Complementarios y de Apoyo se centra en el bienestar del paciente y la familia, en garantizar que se exploren todas las opciones razonables de tratamiento, en ayudarle al paciente y a su familia a tomar decisiones fundamentadas acerca de la atención médica, en potenciar al máximo la comodidad y el control de los síntomas, y en reducir al mínimo las hospitalizaciones y los tratamientos indeseados.

Un equipo de expertos compuesto por médicos, enfermeras practicantes, asociados médicos, trabajadores sociales, psicólogos y capellanes se encarga de ofrecer estos cuidados. Los miembros del equipo colaboran con los demás profesionales de la salud que atienden al paciente para proporcionar el apoyo adicional que este necesita durante el

tratamiento del cáncer. El paciente se puede remitir a una consulta en el Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo de Moffitt en cualquier estadio del cáncer, incluso en el momento del diagnóstico.

El Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo abarca tres servicios que ofrecen atención personalizada que se centra en las necesidades y objetivos del paciente y su familia durante la enfermedad y el tratamiento. Los tres servicios son: Medicina Paliativa (control de los síntomas y coordinación de servicios de apoyo), Medicina del Comportamiento (apoyo psicológico y psiquiátrico) y Medicina Integral (terapias complementarias centradas en técnicas que integran el cuerpo y la mente).

Jacques Bourget, enfermo de cáncer de la vejiga, expresó con estas palabras lo agradecido que está por el apoyo que le prestan los especialistas de los servicios de Medicina del Comportamiento y Medicina Paliativa: «Siempre están listos a recibirme si necesito una cita, si quiero que pasen a verme en el hospital o si solo deseo que me llamen. Han estado constantemente a mi lado durante las dificultades emocionales y físicas del cáncer y el tratamiento». Si desea más información o quiere pedir una cita para una consulta en el Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo, llame al (813) 745-4630 o dígale al equipo que le atiende durante la hospitalización que le concierte una cita.

Por Ann Hudson, dietista diplomada

Cada enero se repite el mismo ciclo de siempre. Millones de personas de todo el mundo se hacen el propósito de dedicar el Año Nuevo a mejorar su salud con buena alimentación y ejercicio. La gran mayoría de estas resoluciones se abandonan al cabo de pocas semanas porque las expectativas eran poco realistas. Pretender que una renovación radical de la vida suceda en las primeras tres semanas de cada año no es razonable, específicamente en los enfermos de cáncer. La enfermedad tiene suficientes demandas físicas y emocionales como para agregarle estrés innecesario. He aquí unos cuantos consejos simplificados de nutrición para comenzar bien el Año Nuevo.

• Agua Agréguela a la alimentación; no la disminuya. Trate de tomar ocho vasos de 8 oz de agua al día (o cuatro botellas de agua de 16 oz)

• Frutas y verduras Las frutas y verduras eran las «comidas rápidas» del pasado. Coma al menos una o dos porciones con cada comida. Cuantas más sean, ¡mejor!

• Póngase en movimiento Basta con caminar. Camine por la casa, mientras habla por teléfono; salga a pasear con el perro; o estacione el auto más lejos y camine el resto del trayecto.

• Por último, pida una cita con unadietista de Moffitt Ella le ayudará a formular un propósito excelente, realista y posible que se ajuste a sus necesidades. Para pedir una cita, llame al (813) o pídale una remisión al equipo de profesionales médicos que le atiende.

En mayo de 2014, Moffitt recibió de la Comisión Conjunta (Joint Commission) la certificación avanzada en cuidados paliativos. Nuestro centro forma parte de apenas 75 organizaciones de los EE.UU. que han recibido esta distinción.

Propósitos de Año Nuevo

SIMPLIFICADOS

PARTNERS | INVIERNO DE 2015 11

Antes de comenzar a cuidar a mi cuñada, nunca había oído hablar de la atención centrada en el paciente y la familia ni había tenido la oportunidad de vivirla personalmente. Ahora, al cabo de cinco años y de haber visto de cerca un trasplante de médula ósea, agradezco mucho que Moffitt encarne este concepto y reconozca el papel fundamental que la familia desempeña en la salud y el bienestar del paciente de cualquier edad.

Hace poco, en calidad de integrante de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias, asistí en Vancouver (Columbia Británica) al Congreso Internacional sobre la Atención Centrada en el Paciente y la Familia. Este singular congreso contó con conferencistas integrados por 214 profesionales de la salud y 125

pacientes y familiares asesores, y con la asistencia de más de 750 personas de 12 países diferentes.

Yo asistí a sesiones dinámicas que destacaban casos reales en los que los profesionales de la salud trabajan en equipo con el paciente y la familia para lograr cambios positivos. Me admiré de la creatividad con que algunas instituciones han fomentado la participación del paciente y la familia y me conmovieron los relatos personales que escuché. En una sesión aprendimos a contar de manera eficaz nuestra propia historia para ayudar a otras personas a pensar y a sentir de manera más profunda. Esto, combinado con una campaña por mejorar la práctica de la atención centrada en el paciente y la familia, sirve para fomentar mejoras en la planificación y la

Congreso Internacional sobre la Atención Centrada en el Paciente y la FamiliaPor Debbie Phillips, copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y Familias

prestación de la atención médica.

En mi calidad de conferencista me complació ver el interés que despertó la sesión sobre planificación de voluntades anticipadas de Moffitt. El relato sobre el proceso mediante el cual mi familia planificó estas voluntades anticipadas cautivó a los asistentes, los hizo reflexionar y despertó en ellos admiración por la labor de Moffitt al respecto.

Participar en este congreso y conocer a tantas personas dedicadas a una colaboración auténtica con el paciente y la familia fue una experiencia inspiradora.

Presentamos... El tratamiento del tabaquismo

Por Lisa Sloan, especialista en el tratamiento del tabaquismo

« El mejor momento para sembrar un árbol pasó hace 20 años. La segunda oportunidad es ahora mismo». ~ Proverbio chino

No es demasiado tarde para dejar de fumar. El programa de tratamiento del tabaquismo de Moffitt les ayuda a pacientes y familiares a dejar el hábito de la manera más cómoda posible.

Cada mes, un grupo de valientes fumadores se prepara para dejar el cigarrillo asistiendo a una clase llamada «Recursos para dejar de fumar», que se ofrece en colaboración con Gulfcoast Area Health Education Center. El curso tiene lugar el segundo miércoles de cada mes, de 2 a 4 p.m. en la sala de reuniones Owl’s Den, situada en el 1.er piso del edificio Muriel Rothman. Los participantes aprenden destrezas importantes para dejar de fumar. La clase es amistosa, respetuosa y llena de apoyo.

Se ha demostrado en estudios que los productos que reemplazan la nicotina pueden duplicar las tasas de abandono del cigarrillo. Los asistentes a la clase reciben gratis parches de nicotina, goma de mascar o pastillas para chupar que les alcanzan para cuatro semanas. En ahectobacco.com/calendar se encuentra la lista de las próximas clases de «Recursos para dejar de fumar».

En los últimos años se ha avanzado mucho en los conocimientos sobre la dependencia de la nicotina. Lisa Sloan, especialista en el tratamiento del tabaquismo de Moffitt, ha ayudado a pacientes y a familiares a dejar de fumar durante los últimos tres años. Si le interesa averiguar de qué manera puede ayudarle Moffitt a dejar el hábito, llame al (813)745-8811 o escriba por correo electrónico a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

« En mi calidad de cuidador, sabía que era importante dejar el cigarrillo. Asistí a la clase “Recursos para dejar de fumar” de Moffitt. Fue muy informativa y aprendí mucho de los excelentes ejemplos que dieron. Además, me enteré de opciones prácticas en las que no había pensado antes».

~ Les Jones, cuidador de Moffitt

MOFFITT CANCER CENTER, TAMPA (FLORIDA). 1-888-MOFFITT (1-888-663-3488) | MOFFITT.org/Espanol

MARZO Y ABRIL

Estudio de arte abierto: patrocinado por Arte y Medicina

De lunes a viernes, de 9:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00 p.m. en el Estudio de Arte y Medicina, del 3.er piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Un lugar para relajarse, crear, expresarse, descubrir y compartir la inspiración.

Todos los jueves, de 6:30 p.m. a 8:30 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C).

Art Up: patrocinado por el Programa para Adolescentes y Jóvenes

Todos los martes, de 6:30 a 8:30 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C). Los pacientes (con edades entre los 15 y los 39 años) y sus cuidadores se entretienen con pegamento, pintura, seda, música y poesía.

Yoga suave reconstituyente: patrocinado por Medicina Integral

Todos los lunes, de 3 a 4 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC.

Todos los martes, de 12 a 1 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC.

Todos los martes, miércoles y jueves, de 3 a 4 p.m. en la residencia Hope Lodge. Llame al (813) 745-4630 para recibir más información.

Clase de meditación y relajación: patrocinada por Medicina Integral

Todos los miércoles, de 12:15 a 1:00 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del MCC (ascensores C).

Serie «Charle con los expertos»: patrocinada por la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente

De lunes a viernes, de 10:00 a 10:30 a.m. en la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, 2.o piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Expertos en cáncer comparten información sobre diversos temas. Si desea más información y un calendario de temas, llame al (813) 745-4710.

«Telecharlas de los martes»: patrocinadas por el Centro de Oncología de la Mujer

Todos los martes, de 7:00 a 7:30 p.m. Sesiones informativas sobre temas relacionados con el cáncer de seno y los cánceres ginecológicos. Llame al 1-800-206-6032 e ingrese la contraseña 6633488# (letras de «Moffitt» en el teclado). Llame al (813) 745-2174 si desea más información o el calendario de temas.

MARZO

Jueves 26 de marzo: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

ABRIL

Miércoles 8 de abril: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por el Departamento de Educación del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 9, 16 y 23 de abril: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Martes 14 de abril: «Explore y narre su historia», patrocinado por la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, de 9:30 a 11:30 a.m. En este taller de 4 semanas de duración, el participante preparará un relato de sus vivencias como obsequio para compartir con otras personas que tienen cáncer; abierto para pacientes y cuidadores. Si desea inscribirse, pedir información o saber en qué otras fechas se realizará esta actividad, llame a Anne Bidelman al (813) 745-2963 o escriba por correo electrónico a AYASocials@ Moffitt.org.

4/2015 JK

Marque su calendario Nota: Salvo que se especifique lo contrario, las actividades se llevan a cabo en inglés.

Leyenda sobre los lugares de reunión

MCC Moffitt Cancer Center, HospitalMRC Centro de Investigaciones de Moffitt

(Moffitt Research Center)SRB Edificio de Investigaciones Vincent A. Stabile

(Vincent A. Stabile Research Building) USF University of South Florida

Si desea participar para que Moffitt pueda ofrecer lo mejor a todos los pacientes y familias, comuníquese con el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias enviando un correo electrónico a Kim.Buettner@moffitt.org o llamando al (813) 745-1390.

JUNTA EDITORIAL

Copresidentes de la Junta Consultiva de Pacientes y sus FamiliasDebbie Phillips, Bob Wilson

Editor Ron Giovannelli, paciente asesor

Junta editorialKim Buettner Lisa ChilluraSheila Ferrall Christine HealyAmy Keller Nancy NewmanHelene Silverman

Redactora jefeAnne Bidelman

Diseño gráficoMoffitt Creative Services & Publications

TraducciónPrado AntolinoSandra Cadavid Tere RoldánTere Triana

JUNTA CONSULTIVA DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS

Joyce AustinJackie Beaushaw Polly EllinorRon Giovannelli Ashley McGeePaul LombardiBruce Mackey

Debbie Phillips (copresidente)Mark PizzoDebbie Tuzzolino Bob Wilson (copresidente)