- 0 0 -El Ministerio deSalud deChilehadesarrollado desdeel ao 1996 actividades centradasen la temtica de Salud y Pueblos Indgenas, pasando progresivamente a ser unProgramaNacional con presenciaen 22 Servicios deSalud del pas; y constituyndosedesde el ao 2000, en una Unidad tcnica especfica. En este contexto, cabe destacarque esta Secretara de Estado tiene como uno de sus objetivos que ningn chileno,bajo ningn pretexto, pueda ser discriminado o postergado en la solucin de susproblemas desalud. Deacuerdo a esteplanteamiento, el Programa deSalud y PueblosIndgenas pretende fortalecer la capacidad tcnica y de gestin de las institucionesresponsables de la salud de las poblaciones indgenas, a travs del desarrollo yevaluacin de planes de salud intercultural, tendientes a asegurar un mayor acceso alos servicios de salud y atencin de calidad, contribuyendo as a mejores niveles deequidad.El documento quepresentamos est dirigido a los equipos detrabajo del sector y tienecomo objetivo poner al alcance de los profesionales y tcnicos, orientacionesmetodolgicas para la realizacin de diagnsticos epidemiolgicos con enfoquesociocultural. En su formulacin estn implicados numerosos conocimientos que losequipos de salud poseen a travs de cursos y talleres sobre calidad, epidemiologa,planificacin local participativa, entre otros. El desafo mayor est en integrar y aplicarbajo principios que tienen como base la participacn de los pueblos originarios y sucosmovisin sobre los procesos de salud-enfermedad-curacin-prevencin; y comoestrategia, el rescate de lo mejor de nuestra trayectoria en salud pblica al convertirestos diagnsticos en decisiones locales.El desarrollo de esta gua se fundamenta en la necesidad de contar con informacinconfiable y vlida de la situacin de salud de los pueblos indgenas de Chile quepermita elaborar un perfil epidemiolgico, queno estbasado slo en aproximacionesrealizadas sobre la base de porcentaje de poblacin indgena de determinada unidadterritorial, sino que surjan de una investigacin epidemiolgica que sea a la vez socialy cultural. Lapropuestasedesarrollabajo un marco conceptual y atravs deinstrumentosmetodolgicos adecuados que permitan obtener resultados validados; y a la vez,orientar polticas pertinentes tanto sanitaria como culturalmente, esa es la invitacin.Eldocumento es producto de un proceso desarrollado por un equipo de consultoras,quienes aportaron lo mejor de sus conocimientos y pusieron a prueba los contenidospresentados en esta gua, en la realizacin pionera de dos primeros diagnsticos:Diagnstico Bsico de la Poblacin Aymara del Servicio de Salud Arica y DiagnsticoBsico de Poblacn Kawasqar, Yamana y Mapuche-Williche del Servicio de SaludMagallanes. En ellos se most que es posible construir perfiles diferenciales sobre labasedecombinar y estandarizar fuentes dedatos disponibles en los Servicios deSaludy en laCorporacin Nacional deDesarrollo Indgena(CONADI), asociados con apellidosvalidados como indgenas. Estas primeras experiencias fueron el punto departida parala formulacin de esta Gua Metodolgica, la que deber ser complementada conunidades educativas, destinadas a apoyar la realizacin de talleres sobre el tema y quepermitan capacitar a los equipos tcnicos que trabajan con poblacin indgena a lolargo del pas, tarea en la que ya estamos comprometidos.El diagnstico de salud y la construccin de perfiles epidemiolgicos diferenciadospor etnia constituyen el primer paso para conocer los determinantes del estado desalud delas poblaciones indgenas y, a partir deello, tomar decisiones adecuadas quegaranticen un acceso a la salud equitativo, eficiente y adecuado a las realidadesculturales particulares de los pueblos originarios. La sociedad como un todo debegarantizar que nadie quede excluido del derecho a la salud; en este sentido, y dadala situacin estructural de discriminacin de los pueblos indgenas, un diagnsticodiferenciado por etnia permite objetivar la inequidad, principalmente a travs de lasbrechas demortalidad y delos diferentes patrones demorbi-mortalidad, constituyendouna herramienta para ejercer ese derecho.Nuestra hiptesis de trabajo es que existe una carga gentica que interacta con laposicin de marginalidad en la estructura social y con los modos de vida de lospueblos indgenas, lo que configura una exposicin diferencial a diversos factores deriesgo y de proteccin que deben ser estudiados localmente y considerando unaperspectiva histrica.A travs deesta gua sepretendeentregar a los equipos desalud herramientas terico-metodolgicas bsicas para avanzar en la produccin de informacin epidemiolgicacon enfoque sociocultural, contextualizndola a las realidades culturales y localesespecficas.El material estorganizado en tres captulos: en el primero seentregan los fundamentosconceptuales bsicos delaepidemiologasociocultural; el segundo, contieneorientacionestcnicas y procedimientos para realizar diagnsticos epidemiolgicos que, aunqueclsicos, permitan hacer anlisis diferenciados dela situacin desalud depoblacionesindgenas y no indgenas. Estos, sin embargo resultan insuficientes, pues lacontextualizacin, validacin y comprensin de los resultados de este tipo de estudiosrequiere de una apertura a los mtodos cualitativos de investigacin que permitaexplorar la realidad incluyendo y considerando la perspectiva delos propios indgenasrespecto de su situacin de salud. A estos aspectos est destinado el tercer captulode esta gua. En l se entregan lineamientos para el estudio epidemiolgico conenfoquesociocultural dela tuberculosis (TBC). Ello, por dos motivos: primero, porquees una de las enfermedades trazadoras de la inequidad en sus mltiples aspectos(desde la introduccin del agente patgeno en Amrica por los conquistadores, lamantencin de la enfermedad por la pobreza y medios ambientes adversos, hasta lapoca adecuacin cultural de los programas nacionales de pesquisa y tratamiento a larealidad de los distintos pueblos indgenas) Segundo, porque sabemos que todos losservicios desalud del pas cuentan con bases dedatos queregistran las notificacionesde esta enfermedad, por lo que constituyen un insumo muy til para ejercitar loscontenidos de este documentoEsperamos que este tipo de investigacin genere nuevas interrogantes e hiptesis quepermitan avanzar en la produccin de conocimiento epidemiolgico que, a su vez,oriente los modelos interculturales de atencin en salud.Por ltimo, entendemos estaguacomo un ejercicio inicial deun proceso decapacitacin,que, a su vez, es una de las dimensiones del proceso de produccin de conocimientoepidemiolgico con enfoque socio e intercultural. En este sentido, quedan tareaspendientes: Por un lado, la validacin de esta gua con los equipos de salud quetrabajan en reas pluritnicas y, por el otro,la generacin de proceso de capacitacindesde el mundo indgena, cuyos contenidos y metodologanecesariamente deberdefinirseconlaspropiasorganizacionesyagentestradicionalesdesalud.Desde un punto de vista amplio, cualquier epidemiologa es social y cultural, puestoque se fundamenta en conceptos social e histricamente construidos sobre la saludy la enfermedad. Pese a ello, por mucho tiempo los factores sociales estuvieronprcticamente ausentes del pensamiento epidemiolgico. Indudablemente, ello estuvoasociado, primero, a la situacin sanitaria existente en los albores de la disciplina enel siglo XIX. En aquel entonces, las enfermedades infecciosas asolaban a la poblacindela vieja Europa, por lo quela epidemiologa estuvo fuertementevinculada al estudiode los procesos infecciosos transmisibles.El proceso de bsqueda de lo agentes causales de estas enfermedades redund en eldesarrollo de la doctrina de la etiologa especfica, que reproduca los modelos decausalidad de la fsica (una causaun efecto). Paralelamente, con el desarrolloindustrial, se gener un concepto mecanicista del cuerpo, que aisl el rgano delcuerpo y el cuerpo desu entorno social, perdindoselos aspectos sociales, simblicosy contextuales del husped. As, la salud era concebida como el silencio fisiolgico.(Agar,1996)En la actualidad, sin embargo, las enfermedades infecciosas han disminuido y/o estnbajo control; y, paralelamente, han surgido nuevas patologas asociadas a lamodernizacin, como las enfermedades cardiovasculares, diabetes, anorexia ySIDA.Frente a ellas, no slo no tiene sentido aislar al agente, sino que la etiologa nicamecanicista es insuficiente para explicar las complejas circunstancias que puedencausarlas. Complementariamente, tambin han aumentado los problemas de saludmental, cuyo diagnstico descansa en la interpretacin de significados. (Agar, op. cit.)Por otro lado, el desarrollo de programas de salud en contextos indgenas, pone en-8-juego temas de interpretacin en distintos mbitos: los mundos subjetivos de laspoblaciones afectadas, las prcticas locales en las cuales se produce el riesgo y laprevencin,los conceptos desalud enfermedad y las categoras propias deenfermedades,(Agar, op. cit.)Estos argumentos parecen ms que suficientes para incorporar nuevos enfoques a laepidemiologa, ms aun si setratadeentender lasituacin delapoblacin en territoriospluritnicos.Veamos ahora, resumidamente, cmo se ha ido ampliando el paradigma clsico enepidemiologa:Un primer avance estuvo dado por el enfoque que se conoce como epidemiologasocial, que puede definirse como el estudio de la frecuencia, la distribucin y losdeterminantes sociales de los estados de salud en la poblacin.Si la epidemiologa clsica, en trminos generales, es el estudio de los factores quedeterminan la frecuencia y distribucin de las enfermedades en poblaciones humanas,quladistinguedelaepidemiologasocial? Si bien ambas reconocen las dimensionessociales y biolgicas de los procesos de salud enfermedad, sta ltima enfatiza en elestudio delos factores sociales quecondicionan no slo las enfermedades sino tambinel bienestar (esto es, la salud). En este sentido, la epidemiologa social evidenciauncambio epistemolgico y metodolgico, nutrindosepara ello deconceptos y mtodoscomnmente usados enlas ciencias sociales. (Krieger, 2002)La epidemiologa social ha hecho nfasis enel papel de las desigualdades socialesen la configuracin de los perfiles epidemiolgicos de la poblacin; particularmente,se ha centrado en el anlisis de la posicin socioeconmica, que junto con el gneroy la etnia, constituyen los pilares bsicos de discriminacin. Por lo mismo, se hatransformado en una herramienta muy til para la definicin de polticas pblicas quepermitan superar las inequidades en salud.Sin embargo, creemos que la epidemiologa social sigue siendo insuficiente paraentender la situacin de salud en territorios que, como gran parte de nuestro pas,tienen carcterpluricultural y multitnico. Si bien utilizar este enfoque en estudiossobrepueblos indgenas, contribuiraaevidenciar el efecto delasituacin demarginalidadsocio-econmicaqueocupan sobresus condiciones desalud, no seralo suficientementesensible a la dimensin tnico-cultural de la salud, entendida sta como la relacin-9-entre los modelos mdicos indgenas y sus condiciones de salud. Vale decir, si bienes capaz de mostrar diferencias sociales en los procesos de salud enfermedad, nologra evidenciar las diferencias las culturales, puesto que no incorpora los modelosmicos (desde la perspectiva de los propios actores) interpretativos y explicativos delas situaciones que denuncia.Otra corriente epidemiolgica intenta incorporar estos elementos. Se trata de laepidemiologa sociocultural. Especficamente, sta puede entenderse como el estudiode las relaciones entre los datos biolgicos, sociales y culturales que se expresan enel mbito de la salud y la enfermedad de una comunidad. Constituye una propuestaemergentequebusca articular herramientas y habilidades desarrolladas en las cienciassociales y de la salud, que no slo involucra el estudio de las pautas que determinanel perfil de salud-enfermedad de una poblacin, sino tambin el de las estrategias deatencin desarrolladas socialmente en respuesta a problemas especficos. (Menndez,1990)La epidemiologa con enfoque sociocultural reconoce que los problemas de salud queexisten en una comunidad revisten caractersticas culturales particulares, que debenconsiderarseal momento deabordar elprocesosalud-enfermedad-atencin. (Inhorn,1995; Agar, 1996) As como laepidemiologaclsicaaportainformacin paralaaccin,la epidemiologa con enfoquesociocultural aporta los resultados deinvestigacin paracontribuir a la solucin de problemas colectivos de salud.Creemos que en territorios pluritnicos es crucialque los estudios epidemiolgicosincorporen y profundicen este enfoque, como parte del desarrollo de modelosinterculturales desalud, en los cuales laepidemiologaes un componentefundamental.As, entendemos que lo que se ha denominado epidemiologa intercultural, en tantocomponentedeun modelo intercultural desalud, es unaestrategiaterico-metodolgicade investigacin, que se articula a partir de la negociacin de significados culturalesentreequipos desalud y las comunidades indgenas, en torno alasalud y laenfermedad,la vida y la muerte,la curacin y la atencin. Se trata, entonces, de un enfoqueespecfico a cada situacin y a cada territorio indgena, que surge del dilogointerdisciplinario e intercultural entre la medicina y la antropologa, por una parte, yentre personas de distintas culturas, por otra. Dilogo, adems, en que se fijan loslimites decadadisciplina, enfoquey cosmovisin. (Oyarce, et. al. 1996; Pedrero, 2004)SeguimientoEvaluacinLa epidemiologa con enfoque intercultural no slo reconoce a los pueblos indgenaseintentadescribir y comprender su situacin desalud, sino queserelacionacon ellos,ampliando sus propios modelos explicativos, para entenderla y buscar conjuntamentelas soluciones ms pertinentes en trminos culturales. Para que este proceso seaexitoso, es necesario que tanto indgenas como no indgenas se abran a las categorasetiolgicas y explicativas del otro.El desarrollo de este enfoque depender de las experiencias que los equipos de saludy las comunidades indgenas logren concretar en cada situacin particular.Este esun desafo quean no estamos en condiciones deenfrentar. Deall queen estemanualabordamos demanera exclusiva los procedimientos para la realizacin dediagnsticosepidemiolgicosbsicosconenfoquesocioculturaldiferenciadosporetnia.CULESSONLASPREMISASENQUESESUSTENTAESTAEPIDEMIOLOGASOCIOCULTURAL? Su objeto de estudio est constituido por un proceso dinmico que nuncase expresa en la forma de una "historia natural de la enfermedad", dado questa es siempre social. Por ello, su estudio debe incluir la respuesta a esteprocesoyserconceptualizadocomosalud/enfermedad/atencin. Esteprocesodinmico,estsiempremediadosimblicamenteymantieneconnotaciones culturales y polticas quepueden ser tan importantescomo los factores biolgicos. Para el desarrollo de una epidemiologa con enfoque sociocultural, esnecesario adoptar una perspectiva holstica e integral en el marco de laobservacin, mediante el estudio del contexto y de los diferentes factoresque intervienen en el proceso; por lo tanto, utiliza mtodos cuantitativos ycualitativos.QU DESAFOS PLANTEA LA EPIDEMIOLOGA SOCIOCULTURAL AL SISTEMA DEATENCIN OCCIDENTAL BASADO EN UN MODELO BIOMDICO? Invitaaincorporarenlossistemasdeinformacinensaludalacomunidad comofuentedirecta o activa, condicin imprescindiblepara la construccin de un perfilepidemiolgico sociocultural. Sugiere generar perfiles epidemiolgicos locales, dada la diversidadgeogrfica ycultural delpas. Incorpora concepciones diferentes delmundo yla realidady, porlo tanto, delos motivos bsicos delareflexin epidemiolgica(vida, muerte,salud, enfermedad, atencin). (Oyarce, et. al., 1996; Ibacache, et. al., 2001;Gonzlezy Hersch, 1993; Pedrero, 2004)QU ASPECTOS BSICOS DEBIRAMOS INCORPORAR EN UN DIAGNSTICOEPIDEMIOLGICO CON ENFOQUE SOCIOCULTURAL? Aspectos generales: descripcin geogrfica, econmica, social, culturaldelazonaestudiada. (Informacin disponibleen INE, MIDEPLAN, SERPLAC,Municipalidad, etc.) Descripcin de los principales problemas en la comunidad: mortalidady morbilidad.Es necesario incorporar tanto los problemas reconocidosoficialmentepor lasinstitucionesdesalud (a travs del anlisis de losdatos disponibles en los registros de defunciones, egresos hospitalarios,enfermedades de notificacin obligatoria, fichas clnicas de consultorios opostas, etc.) como los identificados por la comunidad y aquellos quecomnmentetratancon medicinadomsticaoconterapeutastradicionales. Identificacin de los recursos humanos y materiales en salud disponiblestanto dela biomedicina como delas medicinas indgenas queseencuentranen el rea o comunidad. Descripcin de los hbitos alimentarios,nivelesnutricionales y el usodelosrecursosdela regin. Descripcin de los principales mtodos de prevencin,diagnsticoytratamiento de las enfermedades ms frecuentes, tanto las del sistemabiomdico como las del tradicional. Cuando sea posible, recolectar antecedentes acerca del uso de plantasmedicinales, como un indicador indirecto delamorbilidad delacomunidad,puesto que podran indicarnos las enfermedades que motivan su uso.Perfil epidemiolgico diferenciado por etniaLa realizacin de diagnsticos con enfoque sociocultural, y ms aun intercultural, esun largo proceso de construccin de conocimiento colectivo, para el cual no existencaminos nicos. Cuando es impulsado desde un equipo de salud biomdico, la etapainicial -pero necesaria- es laconstruccin dediagnsticos epidemiolgicos diferenciadospor etnia. Una vez que se cuente con ellos, ser imprescindible desarrollar procesosdedilogo con los comunidades indgenas y los equipos locales desalud queposibilitencontextualizar y validar los resultados obtenidos, buscando en conjunto significadose interpretaciones culturalmente adecuadas e incorporando categoras y unidades deanlisis micas relacionadas con la salud y la enfermedad, considerando las distintasrealidadessocioculturalesysanitariasdelosdistintospueblosindgenas.PASO 1: RECOPILACIN DE INFORMACINUn paso elemental en un diagnstico es la revisin de las fuentes de informacindisponibles tanto a nivel local como nacional. Entre las principales que podemosutilizar destacan las siguientes:PASO 2: ANLISIS CRTICO DE LA INFORMACIN DISPONIBLEResuelto el problema de la existencia de datos, se debe realizar un anlisis crtico dedos aspectos: Formatos disponibles: esto nos permitir tomar medidas para estandarizarbajo un nico formato la informacin, principalmente aquella de carctercuantitativo. Calidad de la informacin, en trminos de su consistencia, confiabilidady exhaustividad, cobertura de los datos (representatividad, periodicidad derecoleccin y registros dedatos), comparabilidad, etc. (Faletto y Bao, 1993)PASO 3: UTILIZACIN DEL CENSO DE POBLACIN Y VIVIENDALos resultados del Censo de 2002, no slo nos proporcionan, como veremos msadelante, el numerador para el clculo de tasas; nos permiten, adems, realizar unacaracterizacin bastante acabada de la poblacin indgena si contamos con las basesdedatos. Puesto questas no son defcil acceso, no nos detendremos en esteaspecto.Sin embargo, es importante contar, al menos con los siguientes antecedentes:a) Composicin tnica de la poblacin en el rea de cobertura del serviciode salud; sta debe desagregarse, al menos por comuna. Esto nos apoyaren el clculo de tasas especficas para cada comuna si nuestras bases dedatos cuentan con este campo de informacin.b) Estructura de la poblacin por sexo y edad, siempre estableciendo lacomparaciones entre indgenas y no indgenas. Para ello resultan tiles lassiguientes herramientas:en desarrollo y en una etapa de transicin demogrfica incipiente.-18- n d ice s d ee n ve je cim ie n toComnmente, se calculan tres ndices. El primero, corresponde a la proporcin depersonas de 65 y ms aos respecto de la poblacin total; el segundo, a la proporcinde ese mismo estrato de edad respecto a la poblacin en edad de trabajar, ndice derelevancia para la planificacin en seguridad social; y, el tercero, relaciona a los adultosmayores con la poblacin menor de 15 aos, ndice ligado a la renovacin de generaciones. Sus frmulas especficas son las siguientes:-19- Losdatoscensalesparaestosclculosestndisponiblesenformato PDF en el CD de resultados del Censo, que se puedeadquirir en cualquiera de las oficinas del Instituto Nacional deEstadsticas del pas. Es til establecer diferenciaciones intratnicas e intertnicas para estos indicadores:IntratnicaComparacin entre la estructuralocaldeunapoblacinindgenaespecfica y la estructura nacional dela mismaComparacin de la estructura de lapoblacin indgena en las comunasdel rea de cobertura de un serviciode saludIntertnicaComparacin entre la estructuradeuna poblacin indgena especfica yla estructura de la poblacin noindgena para el rea de cobertura-20-PASO 4: CONSTRUCCIN DE BASES DE DATOSUnavez quehemos recopilado lainformacin, debemos realizar procesos denormalizacino auditora estadstica de las bases de datos. En estemomento, adems, debemosincluir la variable (s) que permitir (n) identificar la filiacin tnica de las personas.Hay que considerar que este procedimiento no ser uniforme para todos los serviciosde salud, puesto que hasta ahora la variable etnia no ha sido incorporada en losregistros sectoriales. De all que la disponibilidad de estudios locales relativos a estetpico y contar con la participacin indgena para la definicin de los criterios deinclusin es de vital importancia.El proceso a travs del cual definamos a los sujetos de estudio debe ser claramenteespecificado ylos criterios usados deben ser sistemticos y consistentes.Algunos criterios quepueden utilizarseparaconstruir los diagnsticos epidemiolgicosbsicos se detallan a continuacin. (No hay que olvidar que estos criterios deben servalidados por los propios miembros de los pueblos indgenas)La mayora de los estudios sobre pueblos indgenas han usado como criterio deinclusin los apellidos indgenas. Este puede articularse, adems, con otros criterioscomo la residencia en territorio tradicional indgena, la acreditacin institucional dela calidad de indgena (CONADI) y otros que se consideren relevantes para la realidadlocal, siempre que se cuente con informacin sistemtica sobre ellos. Asociados, almenos los tres elementos que mencionamos, tendramos que se considerar indgenatodo aquel caso registrado que se encuentre en alguna de las siguientes situaciones:-21-Para avanzar en la incorporacin de la variable etnia a nuestras bases dedatos, recuerde: Solicitar las bases de datos de acreditacin de la calidad de indgenaen CONADI. El registro del RUT en ellas es de vital importancia: con l cotejamosloscasosdelaspersonasquenotienenapellidoindgena Si el servicio de salud no cuenta con nminas exhaustivas deapellidos indgenas, verificar si investigadores locales disponen deellas.PASO 5: DESARROLLO DE PROCESOS ESTADSTICOSIdentificar descriptores significativos: setratadeestablecer cules sern lavariablesque vamos a utilizar en nuestroanlisis. Aqu es necesario que recordemos losconceptos bsicos de variables dependientes e independientes.Lasvariables dependientes corresponden a la caracterstica a explicar;vale decir, son los efectos o resultados respecto de los cuales se indaga elmotivo, razn o causa. (Por ejemplo, la variable causa de muerte.)Lasvariables independientes son explicativas. Su asociacin o influenciaen la variable independiente es la que buscamos indagar (por ejemplo, elnivel socioeconmico de una persona, la etnia, etc.)Debemos, igualmente, identificar una unidad territorial de anlisis. El rea decobertura de los servicios de salud generalmente no es los suficientemente sensiblea las variaciones culturales de las comunidades indgenas, por ello hay que definirunidades territoriales que tengan sentidopara los propios pueblos indgenas y losequipos de salud.-22-Hechas estas definiciones preliminares, podemos proceder a realizar tabulacionesbsicas de los datos. Para ello, recurrimos comnmente a las frecuencias absolutas(N de casos) y relativas (razones, proporciones, tasas e ndices) de las variablesdisponiblesen nuestras bases de datos.Frecuencias absolutasParaconocerlafrecuenciadelamortalidad o morbilidad seusan datos u observacionesindividuales, que son cifras absolutas. stas miden magnitud o volumen del problemay sealan cuntos hechos existen o existan en una cierta fecha o perodoEjemplo:Nmero de casos de tuberculosis, referidos a un tiempo y lugar, Enla comunidad a, se enfermaron2 personas deTBCdurante el 2004. Enla comunidad b, se enfermaron 10 personasde TBCdurante el 2004.Frecuencias relativasSi bien en el ejemplo anterior, el nmero de casos en la comunidad b es mayor queen la comunidad a,estas cifras absolutas no permiten hacer comparaciones. Paraque ello sea posible,debemos calcular su importancia relativa en funcin de lapoblacin total decadacomunidad, recurriendo alas frecuencias relativas, quepermitenrelacionar una cifra absoluta con otra.Las medidas de frecuencias relativas ms utilizadas en salud son las razones, lasproporciones, las tasasy los ndices. A continuacinveremos cada una de ellas.-23-a) ProporcionesLas proporciones establecen una relacin comparativa entre las partes de un todo;Permiten comparar la frecuencia de un evento en diferentes poblaciones o grupos depoblacin.En estecaso, el numerador es partedel denominador. El cuociente, suelemultiplicarsepor 100, obtenindose un porcentaje, que es la forma de expresin ms comn de lasproporciones.Por ejemplo, la proporcin de enfermos de Tuberculosis en una comunidad se calculadividiendo el nmero depersonas enfermas por el total depersonas (sanas y enfermas)de la comunidad.Ejercitemos lo aprendido:Si usted sabe que: Durante el ao 2004, en la comunidada, vivan 40personas y all se registraron 2 casos de TBC. Enelmismoao,enlacomunidadb,vivan80personas, y all se registraron 10 casos de TBC.Indique, en trminos relativos, en qu comunidad se presentaronms casos de TBC.expresan la importancia relativa de un fenmeno respecto de un total.-24-Evidentemente, como lo que pretendemos es establecer perfiles epidemiolgicosdiferenciados tnicamente, las proporciones sern muy tiles para nuestro anlisis.En la figura siguiente se muestra un ejemplo de este procedimiento, que correspondealas causas demuertedelapoblacin aymaracomparadacon lapoblacin no indgenadel Servicio de Salud Arica para el trienio 2001-2003.1. Los Grandes Grupos deCausas deMuertesebasanen laClasificacin Internacional deEnfermedades (CIE 10), queutilizanmeros romanos parasu representacin. As, por ejemplo el Grupo II correspondeaTumores yNeoplasias, el XIXaTraumatismos, Envenenamientos y algunas consecuencias decausas externas y el grupo IX aEnfermedades delEnfermedades del SistemaCirculatorio, respectivamente.Como vemos en la figura, lo que nos interesa para el anlisis son los valoresnormalizados deladistribucin delas variables. Aqu los porcentajes, estn indicndonosen cifras homogneas (y por, lo tanto, comparables) la importancia relativa en cadasegmento de la poblacin (aymaras y no indgenas, en este caso) de la frecuencia delos valores de la variable causa de muerte. En trminos simples, lo que estamoshaciendo es comparar proporcionalmente dos universos distintos: la poblacinindgena y la no indgena.Peseaqueestos procesos estadsticos nos permiten hacer unacomparacin preliminarentre la situacin de salud de poblaciones indgenas y no indgenas, son todavaincompletos. Debemos avanzar haciael clculo, tambin diferenciado, del riesgo demorir o enfermar que stas tienen. Para ello recurrimos al clculo de razones, tasase ndices.-25-b) Razn (ratio): en trminos genricos, es el valor obtenido a partir de ladivisin deun valor A (numerador) por un valor B (denominador).Valedecir, unaraznindica una comparacin por divisin.Esto significa que por cada mujer fallecida hay 1,4 hombres fallecidos.c) Tasas: son un tipo razn, que corresponde a la magnitud media de unavariablepor unidad deotra. Son laexpresin delafrecuenciacon laqueun determinadoevento ocurre en una poblacin determinada en un perodo especfico de tiempo. Parala construccin de una tasa se debe elegir una base numrica estndar (normalmente,1.000 o 100.000).Como vemos en el ejemplo, debemos resolver primero dos aspectos fundamentales:cmo definiremos el numerador (muertes indgenas), lo quepuedehacersedelaformaque vimos anteriormente; y, cmo definiremos el denominador. La nica fuentedisponible que nos permite contar con este ltimo para indgenas y no indgenas encualquier territorio del pas es, para nuestro ejercicio, el censo depoblacin y viviendade 2002.Contando con estos datos, los equipos locales podrn calcular tasas parael trienio 2001-2003, asumiendo que la poblacin censal corresponde a la poblacina la mitad de ese perodo. El clculo debiera ser:-26-Es posible distinguir entre tasas brutas (o globales) y tasas especficas. Las primeras,utilizan como denominador la poblacin total; las segundas, se refieren a una partede la poblacin definida segn el criterio que se est estudiando. Las tasas especficasms utilizadas se relacionan con las variables edad, sexo y causas especficas deenfermedad o muerte.La tasa expresa la frecuencia de un evento en trminos de su asociacin estadsticaa diversas situaciones, yest siempre relacionada a una poblacin ms o menossusceptible, ya sea por su constitucin biolgica, como por su mayor o menorexposicin a un riesgo determinado, desufrir eseevento. Por ello, las tasas especficasson ms importantes que las globales, pues permiten comparar la frecuencia de unfenmeno en diferentes grupos de individuos, de acuerdo a su mayor o menorsusceptibilidad.Las tasas especficas secalculan con lamismafrmulaqueantes revisramos; lanicadiferencia es que se delimita mejor a la poblacin enferma y expuesta. (Alarcn yPiscaya, 1994 citado por OPS-OMS, 1994)Si lacifraqueutilizamos en el numerador incluyetanto los casos nuevos como antiguosde un enfermedad existentes, estamos calculando una tasa de prevalencia; en cambio,si el numerador slo incluye los casos nuevos aparecidos en un tiempo y lugardeterminado, estamos calculando una tasa de incidencia. (OPS-OMS, 1994;OPS-OMS, 1995)Dado que las poblaciones tienen diferentes estructura por edad y sexo, para comparardos tasas (de mortalidad, prevalencia, incidencia u otras ) se utiliza un procedimientoque se denomina ajuste de tasas, a travs del cual se minimizan los efectos de lasdiferencias en la composicin de la poblacin mediante mtodos estadsticos. Lastasas ajustadas permiten comparaciones en que se excluye las diferencias de riesgoatribuible a la variable de ajuste. Generalmente, se ajustan por los efectos de la edad.Hay que recordar que en esta etapa, necesaria pero no suficiente,se obtienendatos que no estn contextualizados, ni adecuadosalarealidadcultural,ascomotampocoestnvalidadosointerpretados por los propios actores sociales.-27--28-POR QU ES IMPORTANTE LA PERSPECTIVA SOCIAL Y CULTURAL EN EL CONTROLDE LA TUBERCULOSIS?En primer lugar, porque se estima que un tercio de la poblacin del mundo tiene unainfeccin de tuberculosis latente (WHO, 1993); luego, porque la epidemiologa de estaenfermedad muestra una distribucin global desigual,exhibiendo la poblacin de lospases menos desarrollados las tasas ms altas. Ello, nos remite a mltiples factoressocio-estructurales como pobreza, marginalidad y desigualdad en el acceso al diagnsticoy al tratamiento. Considerando las vastas inequidades quepersisten atravs del mundo,se afirma que los individuos que tienen TBC son probablemente los que ocupanposiciones ms marginales en laestructurasocial, lo quedeterminasu acceso desiguala bienes, recursos, alimentacin, atencin mdica, educacin y otros. (Farmer, 1999;2002) Por ltimo, hay una necesidad urgentede incluir factores relacionados no sloa la fisiopatologa de la enfermedad, sinoa la respuesta social tanto de los sistemasde salud como de la poblacin. Los aspectos relevantes, en este mbito,son lasestrategias de tratamiento y su correlato socioeconmico, cmo las culturas mdicasdel sistema organizado de salud y del enfermo y su familia influyen en la aparicin,curso y resultado de la enfermedad. (Vechaito, 1997; Dale Neddhammet. al., 2000;J intana et. Al., 2000; Ito, 1999)QU PARADIGMAS, ENFOQUES TERICOS Y MTODOS NOS PERMITEN CONOCERMEJOR LOS ASPECTOS BIOLGICOS Y SOCIOCULTURALES DE LA TBC EN REASPLURICULTURALES?Segn el paradigma, modelo y teora que la orienta, los problema que indaga y losdatos que analiza, la investigacin puede ser cuantitativa o cualitativa. Postulamos queuna investigacin comprensiva debe considera ambos aspectos. Ningn enfoque omtodo tiene, por s slo, el monopolio de la inferencia y ambas posiciones soncomplementarias.En epidemiologaexisteconsenso respecto aquelacombinacin demtodos cuantitativosy cualitativos aumentalavalidez y confiabilidad delos datos y conduceaun entendimientoms completo del fenmeno enestudio. (Pedersen, 1997; Streiner, 1999)-29-En trminos muy simples, podramos decir queexisten al menos dos paradigmas paraabordar los fenmenos desalud -entendiendo paradigma como un modelo queorientalas actividades y normas delas investigaciones delacienciacomo un todo- el paradigmade las ciencias naturales y el paradigma humanista. (Higginbothamet al, 2001)Del paradigma de ciencias naturales o exactas derivan el modelo cartesiano-racionaly las teoras positivistas y mecanicistas del proceso salud-enfermedad-curacin. Deacuerdo a l, los fenmenos obedecen a leyes exactas; los hechos queseestudian sonobservables y medibles; la observacin se hace con independencia de la conducta delinvestigador y su perspectivaes tica. (desdefueradelacultura)Por otro lado, el paradigma humanista, con su modelo holstico e integral es la basedelas teoras fenomenolgicas, en las cuales lo verdaderamenteimportantedeconoceres la experiencia del fenmeno, tal como es vivido por las personas.En este sentido,la interpretacin y los significados quelos sujetos ledan alos hechos quelos afectan,sonel foco principal en lainvestigacin. (Higginbothamet. al, 2001)En un segundo nivel, despus de los paradigmas, modelos y teoras, estn lasmetodologas; es decir, los modos en que se enfocan los problemas y se les buscarespuesta. Estos modos o mtodos derivan de los enfoques tericos. Puesto que elenfoque positivista busca los hechos o causas de los fenmenos sociales, conindependencia de los estados subjetivos de los individuos, su mtodo es matemtico-estadstico. Busca la asociacin causal entre una variable dependiente y otrasindependientes, as como la explicacin y prediccin de las asociaciones encontradas.Paraeso desarrollay utilizadistintos instrumentos como censos, encuestas, cuestionariosy escalas.Su propsito, en el mbito de la salud, es identificar causas y cuantificarladistribucin delaenfermedad en el espacio fsico y social; pretendegeneralizacionesy resultados reproducibles, poniendo el nfasis en laconfiabilidad.Por otro lado, la fenomenologa pretende entender los fenmenos sociales desde lapropia perspectiva del actor o sujeto que participa de ellos: lo que importa es lo quelos individuos consideran importante. Los fenomenlogos buscan la comprensin pormedio de tcnicas cualitativas como la observacin estructurada, la entrevista enprofundidad y los grupos focales; sus datos son palabras y significados. Su objetivoes recuperar el contexto y las dimensiones humanas dela salud-enfermedad-curacin.Su abordaje es de tipo descriptivo, terico, humanista y ponen el nfasis en la validezde los instrumentos. Este tipo de investigacin recoge las propias palabras (habladaso escritas) delapersonas ylaconductaobservable. (Bodgan, 1986)-30--31-En losestudios cuantitativos se usan muestras probabilsticas: azar, estratificada oagrupada. Su poder vienedelarepresentatividad estadsticaquepermitelageneralizacin.Aunque los estudios cualitativos tambin pueden usar este tipo de diseo muestral,en general privilegian diseos no probabilsticos o intencionados. (Patton, 1990)Puesto que las investigaciones cuantitativa y cualitativa poseen distintas lgicas, elmtodo de seleccin de casosy de evaluacin del tamao apropiado de la muestradifieren marcadamente.Es importante tener en cuentaque una no puede ser juzgadapor la otra. Por eso, dependiendo de la pregunta de investigacin, una muestraintencionada es tan satisfactoria para su objetivo como una muestra al azar.QU ES LA INVESTIGACIN CUALITATIVA?Como se seal, las investigaciones cualitativas producen datos descriptivos en laspropias palabras de la personas, y a partir de la conducta observable. (Bodgan, 1986)Son modos de cuestionamiento sistemtico, destinados a comprender a los sereshumanos, sus interacciones yentorno.Entre las principales caractersticas de este tipo de investigacin destacan:su visinholstica de los fenmenos, y su carcter vivencial, inductivo, flexible y humanista. La perspectiva holstica implica que el investigador ve a las personas,losescenariosylosgruposcomountodo,nocomovariables. Es vivencial, ya que se estudia a las personas en el contexto de sus vidasy de la situacin en que se encuentran. Es inductiva, puesto que los investigadores desarrollan conceptos,interrelaciones y buscan la compresin del fenmenos de inters partiendode los datos, y no recogiendo datos para evaluar hiptesis o teorapreconcebidas. Sudiseoes flexible, ya que se inicia con preguntas o temas vagamenteformulados, quesevan retroalimentando amedidaqueavanzalainvestigaciny surgen nuevos temas, patrones o relaciones. Eshumanista, pues los queinteresaes conocer alas personas;experimentarlo que ellas sienten en sus luchas cotidianas como seres humanos eninteraccin con otros seres humanos. No buscalaverdad o lamoralidad,sino una comprensin detallada las cosas, desde las perspectivas de otraspersonas.-32-Las investigaciones cualitativas ponen el foco en la validez; permiten acercarse almundo emprico y estn orientadas a obtener un estrecha relacin entre los datos ylo que la gente realmente dice y hace. As, observando a la gente en su vida cotidianay escuchndola, se obtiene un conocimiento directo de la vida social, no filtrado porconceptos, definiciones operacionales o escalas clasificatoriasSu propsito es organizar los datos; cambiar los datos en conceptos y los conceptosen relaciones; encontrar temas o patrones en las dimensiones fsica, social, culturalo sicolgica, que tengan sentido para los entrevistados; organizar la informacin enunidades lgicas, discretas y comparables,queayudan al investigador en larecolecciny anlisis de datos de una manera progresiva y dinmica, proceso conocidocomoTeora fundamentada. (Bodgan, op. cit)Por el tipo deenfoqueterico-metodolgico y preguntas deinvestigacin,sus tcnicasseaplican mejor acierto tipo deproblemas; proporcionan datos en formadenarraciones,palabras, significados, contextos, relaciones, patrones y taxonomas (esquemas declasificaciones), por lo general en la forma de informacin extensa y en profundidad.En cuanto al anlisis, puede ser de discurso, temtico a travs de cdigos, creacinde taxonomas y otros. No hay recetas ni reglas, si lineamientos orientadores y guasmetodolgicas. (Wills y Jonhson, 1996)QUNOSMUESTRANLOSESTUDIOSCUALITATIVOSSOBREASPECTOSSOCIOCULTURALES ASOCIADOS A LA TBC?Los estudios cualitativos realizados en reas multiculturales nos permiten conoceral menos seis aspectos socioculturales claves: los itinerarios teraputicos, lapercepcinindgena respecto a la enfermedad, el soporte social, la adherencia como problemacolectivo, la organizacin y estructura del programa de TBC y el papel del estigma.a) Los itinerarios teraputicos (la conducta de bsqueda de salud)y suimportancia en la evolucin de la enfermedad y su tratamiento.Es crucial comprender cmo se interpretan las causas y sntomas de las tuberculosisen la cultura local, porque es la nica forma de que los equipos de salud puedanentender los pasos que siguen las personas y las razones que los guan. No slo esimportante conocer las causas por las que la gente retrasa o abandona el tratamiento,sino que tambin hay que comprender la red de significados y relaciones de la TBCen el conjunto de otras enfermedades biomdicas, populares o indgenas en contextospluriculturales. (Rubel y Garro, 1992; Farmer et. al., 1991, Nichter, 1991; Carey, 2002)-33-Los estudios cualitativos han mostrado que la percepcin de la etiologa es uno delos factores quems influyen sobrela manera en quela genteeligetratar los sntomas.Por ejemplo, si la TBC es percibida como una infeccin peligrosa e incurable, lostratamientos tienen menos xito. (Kahn et. al., 2000; Vechiato, 1997; Needhamet. al.,2001)Complementariamente, la confidencialidad y los problemas de acceso al tratamiento,conducen a fallas en el ciclo teraputico, perpetuando la percepcin de incurabilidad;ms aun si el enfermo no deseaquesesepaqueestuvo en tratamiento antes, aumentanlas probabilidades de resistencia a la droga, producindose un verdadero circulovicioso.b) A qu se asocia la TBC en grupos indgenas?Los estudios etnogrficos muestran que las personas indgenas perciben una ampliagama de etiologas como debilidad,trabajo excesivo, demasiada exposicin al sol,llevar objetos pesados, mala alimentacin, golpes en el pecho o espalda, penas y fro,entre otros. (Carey, 2002)Estos estudios muestran que si bien la gente entiende y acepta las explicacionesbiomdicas, las considera insuficientes para explicar la aparicin de la enfermedad.Es decir, para las personas, las diversas situaciones que permiten que el bacilo ola infeccin penetre en el cuerpo son consideradas mucho ms importantes. Algunasde las causales que destacan son las transgresiones, los desequilibrios y brujeras,entre otras. Cuando se sospecha esto ltimo, se recurre a adivinadores tradicionalesy slo cuando stos fracasan buscan ayuda en la medicina occidental.(Vecchiato,1997)Desdeel punto devistacultural, es importantenotar queaunquelamedicinaoccidentalpuedeofrecer al enfermo unaexplicacin biolgicadelatuberculosis, no puedeexplicarpor qu determinada persona se contagia y otra no. (Steen, 1999) Los modelosetiolgicos indgenas y las prcticas tradicionales, en tanto, s ofrecen a la personaun significado para su enfermedad, proporcionando as un soporte emocional y unacomprensin de los desequilibrios que la originaron.-34-Qu relacin tiene la percepcin de la causa con el cumplimiento de los tratamientosbiomdicos?Al parecer no existira una relacin lineal entre el modelo mdico desde el que sepercibe la causa de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento. Es necesariohacer investigaciones cualitativas locales al respecto, ya que algunosestudiosrealizados en Hait y Mxico mostraron que aunque muchas veces la etiologa seubica en el modelo indgena, se busca tratamiento en el rgimen biomdico, y msan se cumple el tratamiento en su totalidad. (Farmer et al, 1991, Rubel y Garro,1993)Tambin hay que considerar el factor econmico en el cumplimiento de los tratamientos.Los sanadores tradicionales muchas veces son ms accesibles y, a menudo, susservicios se pagan despus de que el enfermo se cura. La falta de dinero ha sidoreportada tambin como la principal razn para negarse al tratamiento biomdico,ya que muchas personas no pueden afrontar estar entre 6 a 9 mesessin trabajar,que es el perodo que dura el tratamiento.Cmo influyen los modelos mdicos indgenas en el control y tratamiento de laenfermedad?Hay dos aspectos importantes de los modelos mdicos indgena relacionados conla percepcin de la TBC que una epidemiologa con enfoque sociocultural deberaconsiderar. El primero es el concepto integral de cuerpo y alma.Dentrodelasconcepciones indgenas la integralidad de la mente y el cuerpo est bastante biendocumentada. (Kleiman y Good, 1985; Helman, 1998) Algunos estudios muestranque para las personas indgenaslossntomas fsicos no puedenentenderseseparados de los psicolgicos y, muchas veces, estos ltimos son considerados msrelevantes. Por ejemplo, la idea de que la pena puede causar que la tuberculosisentreal cuerpo, nos remite a la integralidad del concepto cuerpo-psiquis-alma ya la multicausalidad en la etiologa de la enfermedad.El segundo aspecto es que la TBC se entiende en relacin con otras enfermedades,y es percibida como el resultado de una progresin que va desde la bronquitis,pasando por el asma y culminando en cncer al pulmn. (Nichter, 1996) Adems,lossntomascomotos,debilidadyfiebresonrelacionadosconmuchasotrasenfermedades, especialmente con el SIDA en aquellas zonas de alta incidencia deesta enfermedad. (Ngamvitha et. al., 2000)-35-c) La importancia de contar con una red de soporte socialUna de los aspectos sociales ms importantes para asegurar un buen cumplimientoy el xito en los tratamientos es la red social del enfermo o lo que se ha denominadosoportesocial. Varios estudios han mostrado quelas personas quecuentan con apoyosocial tienen unarecuperacin ms rpiday menor desercin del tratamiento. (Aillingery Dear, 1997;Poss, 2000)Es necesario de investigar es la relacin entre migracin y TBC, puesto que algunosestudios han mostrado altas tasas de la enfermedad en las primeras etapas deldesplazamiento a la ciudad. La mala alimentacin, la necesidad de luchar por lasobrevivencia, las dificultades deacceso alaatencin mdicapor no tener unaresidenciafija o estable, atentan contra la posibilidad de control y ponen a la poblacin migrante,especialmentealaindgena, en alto deriesgo decontraer laTBC.d) Laadherenciacomounproblemacolectivorelacionadoprincipalmente con elsistema y la organizacin de la atencin mdicaLa no-adherencia al tratamiento conduce a la creciente amenaza de resistencia a lasdrogas y produce serios riesgos tanto para el individuo como para la comunidad.Algunos cientistas sociales han sealado que las creencias sobre la salud que tieneel enfermo constituyen lamayor "causa" de no-adherencia. Por ejemplo, Thompsonet. al., (1985) examinan las tasas de adherencia en siete pases europeos y atribuyenlas diferencias observadas a la influencia diferencial de las culturas nacionales.Igualmente, las percepciones culturales sobre los medicamentos, tales como laclasificacin de stos en "calientes" o "fros", de acuerdo a la teora humoral, puedeninfluir en la adherencia. (Ito, 1999)Sin embargo, estudios recientes, desde una perspectiva ms amplia, han mostradoque la no-adherencia es el resultado de factores complejos, no necesariamente bajoel control del enfermo, como la confusin respecto a los sntomas, los costos detransporte, el estigma social, los altos costos de la medicacin, la percepcin negativadel trato y eficienciadelos equipos desalud y, finalmente, con problemas en laentregade los servicios y medicamentos. (Farmer et. al., 1999)-36-e) La conducta del equipo de salud y la organizacin y estructura de losprogramas de tuberculosisAlgunas investigaciones han demostrado que una relacin de confianza, atencin ymotivacin entre los proveedores y los enfermos influye poderosamente en el xitodel tratamiento. (Poszik, 1993) As lo confirma un meta-anlisis deintervencin a nivelde programas, que demostr que el xito es atribuible a un equipo competente yamistoso con el usuario. (Volmink, et. al., 2000) A la inversa, si el enfermo percibeque el ambiente creado por el equipo es poco amistoso, muchas veces abandona eltratamiento, situacin de la cual despus se le responsabiliza exclusivamente a l.Otra dimensin importante en reas pluriculturales es la distancia cultural entre elenfermo, su familia y el equipo de salud. Se ha mostrado que las percepciones sobrelos factores que inciden en la adherencia y las expectativas respecto a los contenidos,carcter y ambiente de la relacin mdico-paciente son sorprendentemente diferentesentre los enfermos y los equipos de salud. Rubel y Moore (1995), teorizan que estabrecha es el resultado del uso deficiente de la informacin y planificacin de losprogramas. Es obvio que lafalta de comunicacin disminuye la confianza entre ellos.Junto con esta desconfianza, se han encontrado deficiencias en el conocimiento, lasactitudes y las prcticas respecto de la tuberculosis en los mdicos. Algunas personasindican quedejaron detener confianzaen el tratamiento acausadelaatencin deficiente,lo limitado de los servicios y la inapropiada informacin sobre su salud que recibanCientistas sociales quehan examinado ladinmicatotal del medio ambientesociopolticoy econmico de los programas de tuberculosis, han mostrado que su estructura yorganizacin tienen un gran impacto sobre el xito del tratamiento. (Rubel y Moore,1995) Peseaqueestos estudios son limitados, han mostrado laefectividad desistemasde salud comprensivos -por sobre los sistemas focalizados- que manejan temas quevan ms all de los factores de riesgo de la tuberculosis, tales como hacinamiento,malnutricin y falta de acceso a los servicios de salud. Los sistemas comprensivos eintegrales pueden reducir la mortalidad y la resistencia a los tratamientos; en estesentido, existe una necesidad urgente de integrar la perspectiva del enfermo y de lacomunidad en un programadeTBC. (Farmer, 1999; Jaramillo, 1999)-37-f) El papel que juega el estigma en el control y tratamiento de la TBCEn todo el mundo, el estigma social asociado a la TBC afecta poderosamente tantola bsqueda de tratamiento como su xito, empeorando la calidad de vida de losenfermos.Se ha establecido que juega un rol importante en todos los estadios de laenfermedad, desde el reconocimiento de los sntomas, hasta el diagnsticoy lacuracin.Numerosos estudios han mostrado que un abrumador temor de ser socialmenteaislados, condiciona que muchas personas nieguen tener la enfermedad o tengandudas respecto a dar a conocer su estado a la familia o amigos. (Liefooghe et. al.,1995) Por lo mismo, algunos enfermos demoran en buscar atencin y presentan bajaadherencia a los tratamientos.Otras investigaciones demuestran queel shock quesufreunapersonaalser diagnosticadacon tuberculosis, lalleva a buscar diagnsticos alternativos o a no volver en buscade tratamiento. (Uplekar et. al., 1999)En aquellas sociedades en que la mujer ocupa un status ms bajo, las consecuenciassociales de la tuberculosis son an peores. Las mujeres casadas retardan la bsquedade tratamiento o no dan a conocer el diagnstico a sus maridos, por el miedo a serabandonadas (Rubel y Garro, 1992); y, las solteras, por miedo a perder la oportunidaddecasarse. (Liefooghe et. al., 1995)Sehahipotetizado quelaestigmatizacin serelacionacon laideadequelaenfermedades incurable; este conocimiento inadecuado de la TBC se refuerza por la conducta dealgunos profesionales de la salud, que -para asegurar que el enfermo no abandoneel programa, no informan que despus de unas semanas de tratamiento dejan de sercontagiosos.Las consecuencias del estigma en el abandono y baja adhesividad hanhecho que los cientistas sociales enfaticen la necesidad de estrategias efectivas deeducacin e intervencin. (Farmer, 1997; Jaramillo, 1999).-38-QU HERRAMIENTAS METODOLGICAS PODEMOS UTILIZAR PARA CONOCERLOS ASPECTOS SOCIOCULTURALES DE LA TUBERCULOSIS?Algunas de las tcnicas cualitativas de investigacin que pueden aportar al desarrollode una epidemiologa con enfoque sociocultural de la TBC son: Observacin, seleccin y registro sistemtico. Entrevistas en profundidad Grupos focalesEstas tcnicas producen informacin cualitativa, que a menudo es registrada en formade narrativas. Comprenden la identificacin y exploracin de diversos aspectos-39-relacionados, quedan informacin acercadelanaturalezay causadeciertos problemasy sus consecuencias, desde el punto de vista de quienes se ven afectados por ellos.Observacin: Es una tcnica que comprende seleccionar, observar y registrarsistemticamente la conducta y caractersticas de la gente, objetos y fenmenos. Laobservacin de la conducta humana es la tcnica ms usada de recoleccin de datosy puede realizarse de diferentes modos:La observacin sirve para diferentes propsitos. Puede dar informacin adicional msprecisa sobre la conducta de la gente que la que se obtiene a travs de entrevistas ycuestionarios. Estas ltimas dos tcnicas pueden ser incompletas, ya sea porque elinvestigador olvida preguntar ciertas cosas o porque los informantes olvidan o noquieren hablar sobre algunos tpicos. En estos casos, los registros de la observacin,pueden ser cruzados con la informacin recolectada a travs de otras tcnicas.Entrevistas en profundidad: serefieren a conversaciones detalladas sobreciertos temasimportantes paralainvestigacin con personas quesaben mucho acercadelos tpicosque se investigan, a quienes se denomina informantes claves.Entre las principales potencialidades de las entrevistas cualitativas destacan: Muchos de los aspectos significativos de la investigacin pueden serindagados. Sirven paraexplorar temas que, posteriormente, seincluirn encuestionarioso en estudios cuantitativos. Ayudan a conocer y aprender los trminos locales importantes comnmenteusado por la gente. Permiten una mayor cercana con la poblacin local, lo que permitedesarrollauna relacin con ella, cuestin que ser muy til para el futurotrabajo de campo.Observacin no participativa: el investigador observa la situacin y realiza cuidadosaanotaciones de los eventos, pero sin participar en ella.Observacin participante: el investigador toma parte activa en la situacin, observay hace un registro cuidadoso de los eventos.-40-Grupos focales: son pequeos grupos dediscusin, guiados por un monitor entrenado.Los tpicos o temas generales de la discusin son determinados previamente. Estasconversaciones proporcionan al investigador informacin sobre los conocimientos,actitudes y conductas que tiene la poblacin elegida para el estudio, relativas a ciertostemas y en un contexto social relajado.Usualmente, un grupo focal cuenta con unos 3 a 10 participantes, que comparten unperfil similar, definido previamente por el investigador. (Schimshawy Hurtado, 1988;Steward y Shamdasani, 1990; Wills y Johson, 1996)Los grupos focales pueden utilizarse con diversos fines. Entre ellos destacan: Llevar a cabo investigacin bsica. Generar hiptesis. Identificar vocabulario y trminosapropiados paraser aplicados en materialesde educacin o encuestas. Validar materiales educativos. Validar las preguntas de los cuestionarios. Clarificar y profundizar estudios cualitativos sobrelos conocimientos, actitudeso conductas de los participantes.Qu debera hacer el monitor o investigador? Actuar con flexibilidad. Crear un ambiente no amenazador, donde no hay respuestas correctas o errneas. Motivaralosparticipantesahablar,expresaropiniones, hacer preguntas e interactuar. Motivaralosparticipantesausarsuspropiostrminos y expresiones sociales. Identificarpatronesbsicosotemassobrelosconocimientos,actitudesoconductasdelosparticipantes.-41-Algunas particularidades sobre las entrevistas y cuestionariosSegn el grado de flexibilidad del instrumento, podemos distinguir: Entrevistas con alto grado de flexibilidad: Los entrevistadores utilizan una guageneral, que contiene los principales temas de la investigacin, que sirvenpara desarrollar un dilogo. Entrevistas con bajo grado de flexibilidad: Los entrevistadores utilizan uncuestionario con una lista establecida de preguntas en una secuenciaestandarizada,quepuedetenerrespuestasfijasocategorizadas.Las entrevistas y cuestionarios autoadministrados son, probablemente, las tcnicasde investigacin ms usadas. Sin embargo, disear un buen cuestionario es una fasemuy importante, que toma bastante tiempo en el desarrollo de la mayora de losproyectos de investigacin.Antes dedisear y utilizar estas tcnicas derecoleccin deinformacin, es til hacerselas siguientes preguntas: Qu es exactamente lo que deseamos conocer, de acuerdo a los objetivosy las variables identificadas previamente? Es el cuestionario la mejor tcnica para obtener todas las respuestas, onecesitamos tcnicas adicionales como la observacin o el anlisis deregistros? Entendemos suficientemente el tema para disear un cuestionario oAlto grado de flexibilidad:Las preguntas son abiertas; los entrevistados no tienenrestricciones respecto a qu y cmo responder.Bajo Grado de flexibilidad:Las preguntas son cerradas; los entrevistados estn restringidosrespecto a qu y cmo responder-42-necesitamos realizar previamenteentrevistas semiestructuradas con informantesclaves o grupos focales para orientarnos? Cules son las caractersticas educacionales denuestros informantes claves?La mayora de ellos sabe leer y escribir? Si la respuesta es negativa,eluso de cuestionarios auto administrados no es una opcin. (Vieytes, 2004)Como disearun buen cuestionario?Disear un buen cuestionario es un arte; pero existen algunas reglas bsicas que uninvestigador debera seguir. Algunas de ellas son: No ser ambiguo. Usar vocabulario que los encuestados puedan entender. Recordar quelos encuestados deben saber lo suficientesobrelo queestamosinvestigando. Planificaryorganizarcorrectamentelasecuenciadepreguntas. Usar escalas de medicin claras. Cautelar que las posibles respuestas a las preguntas sean exhaustivas yexcluyentes. Introducir las preguntas sensibles con cuidado. Evitar preguntas problemticas. No poner falsas premisas en los cuestionarios. No asumir un punto de vista emocional al redactar las preguntas.Las preguntas abiertas en los cuestionariosPermiten al entrevistado responder en sus propias palabras. No se le hace elegir entreun lista de posibles respuestas.En general, se utilizan preguntas abiertas para abordar los siguientes aspectos: Situaciones o hechos que el investigador comienza recin a explorar. Opiniones, actitudes y propuestas de los informantes. Temas sensibles.-43-Ejemplo de preguntas abiertas Cmo se dio cuenta de que estaba enfermo detuberculosis? Por qu cree que algunas personas abandonan eltratamiento de tuberculosis?Las preguntas cerradas en los cuestionariosA menudo, las preguntas contienen una lista de posibles respuestas, entre las cualesel encuestado debe elegir. Para su diseo hayque ofrecer: Una lista de opciones exhaustivas y mutuamente excluyentes La menor cantidad de opciones que sea posible.Ejemplo de preguntas cerradasSehaatendidoalgunavezenelcentrodesaludlocal?SiNoCul es su estado civil?Soltero (a)Casado (a)Separado(a)Divorciado(a)/Viudo(a)Las preguntas cerradas permiten que el investigador se focalice exclusivamente en losaspectos de su inters y agilizar el proceso de recoleccin de datos.-44-EjemploCun tiles han sido las campaas de prevencin de la TBCque se han desarrollado en su comunidad ?Extremadamente tilesMuy tilestilesNo muy tilesIntilesMuchas veces es necesario incorporar, adems, preguntas abiertas para comprenderel significado de esa valoracin. Elejemplo anteriorse podra complementar con lapregunta: en qu han sido tiles?.CMO APLICAR EL CONOCIMIENTO DE LOS ASPECTOS SOCIOCULTURALES ALCONTROL Y TRATAMIENTO DE LA TBC?En primer lugar, entendiendo la cultura mdica local y el impacto del sistema de saludbiomdico en el manejo y control delatuberculosis. Esteconocimiento puedeproducirnuevas herramientas y acercamientos para mejorar la calidad del tratamiento de losenfermos y la entrega de los servicios.Los programas que han sido ms efectivos son aquellos que han considerado unamplio rango deintervenciones: incentivos sociales, entregadeinformacin al enfermo,terapiasupervisada, incorporacin detrabajadores comunitarios desalud,entrenamientoen competenciaculturaly desarrollo deprogramas comprensivos.Un buen ejemplo es el mtodo de evaluacin cultural desarrollado por Carey (2000),que ha ayudado a los equipos de salud en reas pluritnicas a comprender mejor ladiversidad cultural delas poblaciones queatienden.Otros programas han desarrolladomanuales para apoyar la comprensin de los temas interculturales pertinentes a latuberculosis. (Melendez y Smith, 2000) En suma, el enfoque sociocultural puedecontribuir a desarrollar guas y recomendaciones para facilitar la comunicacin entrepacientes y proveedores, mejorando la entrega deservicios. El conocimiento generadopuede integrarse amdulos de entrenamiento en tuberculosis para los equipos desalud.-45-CMO SE PUEDE OPERACIONALIZAR ESTE CONOCIMIENTO SOCIOCULTURAL ENUNA EPIDEMIOLOGA SOBRE TBC?El efecto de la cultura en la TBC se puede operacionalizar a travs del diseo devariables e indicadores que surgen de la investigacin cualitativa, tales como: Percepcin de la gravedad, contagiosidad y pronstico de la enfermedad Grado de adherencia Grado de apoyo social Identidad tnica Grado de cohesin familiar Grado de estigmatizacin percibido Percepcin de la calidad de atencin (informacin, trato) Percepcin de la organizacin de los servicios (cantidad de medicamentos,disponibilidad)Cada uno de estos aspectos se puede transformar en un ndice resumen, como porejemplo un ndice de soporte o red social.QU PAPEL CUMPLEN LOS MTODOS CUALITATIVOS EN UNA EPDIDEMIOLOGASOCIOCULTURAL EN TBC?El aporte del los mtodos cualitativos a la epidemiologa tradicional es reconocido demanera cada vez ms creciente. Por ejemplo, se combinan tcnicas cualitativas ycuantitativas en estudios exploratorios para, posteriormente, generar variables einstrumentos cuantitativos (validez); tambin han sido utilizados para profundizarinvestigaciones cuantitativas (censo, encuestas, diagnsticos epidemiolgicos), conel objetivo de contextualizar y comprender mejor determinados tpicos o reas deinters surgidos deellos, elicitando percepciones, explicaciones, relaciones y generando,a la vez, nuevas hiptesis. (Streiner y Norman, 1989)Por ejemplo, se ha recurrido a tcnicas cualitativas, como grupos focales y entrevistasen profundidad, para comprender mejor diferentes aspectos del fenmeno salud-enfermedad-curacin permitiendo: Conocer las concepciones propias de salud-enfermedad-46- Evaluar lacalidad desdeel punto devistadel usuario y larelacin proveedor-enfermo-familia Mejorar la pertinencia cultural de los programas Facilitar la adherencia y cumplimientoPara el desarrollo de una epidemiologa sociocultural, el enfoque fenomenolgico, decual derivan los mtodos cualitativos es, central. Situarlo en un contexto sociohistricoy poltico ms amplio es vital para: Conocer el significado de la TBC como experiencia vital de las personasindgenas, en el contexto de sus modelos mdicos y de la interaccin conlos sistemas de salud y modelos biomdicos. Comprender la relacin entre la situacin de discriminacin y marginacinestructural de los pueblos indgenas y eldesarrollo de la TBC, comoenfermedad trazadora de la inequidad. Comprender que, puesto que la relacin entre el modelo biomdico, susistema de salud organizado y los pueblos indgenas son expresin de esadiscriminacin estructural, se requiere de un enfoque intercultural en eldiseo de programas que sean eficaces, efectivos, con sentido y relevanciatanto para los comunidades indgenas como para los equipos de salud.Esperamos que esta gua ayude a los equipos de salud a avanzar en el desafo deconstruir colectivamente una nueva forma de producir conocimiento epidemiolgico,como base para el desarrollo denuevos modelos de atencin y gestin en salud.Creemos queestos modelos, centrados en el sujeto y su contexto, aportarn al bienestar,el buen vivir y la felicidad de las personas indgenas y no indgenas y de suscomunidades.-49-Agar, M.1996 Recasting the Ethno in Epidemiology. 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EspaaWHO1993 WHO declares tuberculosis is a global emergency. www.who.org-59-No estructuradaPercepcin de la enfermedad Sntomas y signos Causas percibidas Itinerario teraputico Durabilidad Contagiosidad ConocimientoFactores de los Servicios de Salud Trato Informacin que solicita Contagio Aspecto espiritual sicolgico Problemas para cumplir Aspectos positivos del tratamiento Cumplimiento del tratamiento Aspectos negativos del tratamiento Problemas para cumplir el tratamientoRemediosAccesoLenguajeCostos Experiencias previas en centrosde saludEstigma Vergenza Vergenzadecontar en su familia Vergenza de contar en su trabajo Discriminado por tener TBC Aislado por tener TBCApoyo social Familiar Comunitario De su organizacin De su iglesia Otro grupo Otros.-60- Semiestructurada1. Datos sociodemogrficos Nombre Edad Estado civil Tipo de familia Migracin Autoidentidad tnica Lengua hablada en el hogar Lengua materna2. Historia de la enfermedad Cmo se dio cuenta que estaba enfermo? Cules fueron los primeros sntomas y signos de la enfermedad? Por qu cree que se enferm? Cul fue el primer centro de salud en que consult? Cunto tiempo estuvo enfermo antes de acudir a un centro de salud? Quin lo trat? Qu tratamiento le dieron? Ha estado hospitalizado por esta enfermedad? Tuvo algn problema con el tratamiento? Cree que cuando consult estaba grave? Qu enfermedad le dijo el mdico que tena? Cmo se sinti cuando le dijeron que tena esa enfermedad? Le cont inmediatamente a su familia cual era el diagnstico? De lo que se acuerda,cules de los siguientes sntomas tena?: tos, toscon sangre, decaimiento, falta de apetito, prdida de peso, dolor en laespalda, etc.3. Conocimiento sobre la enfermedad Cmo cree que se reconoce la tuberculosis? Cree que la tuberculosis es contagiosa? Cmo cree que se contagia? Cree que es curable? Conoce alguna persona que haya tenido tuberculosis? Cmo cree que se puede prevenir la tuberculosis Qu relacin ve entre alimentacin y tuberculosis? Qu relacin ve entre el hacinamiento y la tuberculosis? Ha escuchado sobre el Bacilo de Koch? Se vacun alguna vez contra la tuberculosis?4. Adherencia al tratamiento Cunto tiempo estuvo en tratamiento? Logr cumplir con el tratamiento completo? Tuvo problemas para cumplir con el tratamiento? Si no lo termin Cules fueron los motivos? Los remedios le provocaron algn problema? Le fueron proporcionados oportunamente los remedios? Tuvo algn problema de acceso (geogrfico, econmico, cultural)?5. Estigma Sinti vergenza de estar enfermo de tuberculosis? Tuvo dificultad para decirle a su familia que tena tuberculosis? Tuvo dificultades para decirlo en el trabajo? Cmo reaccion su familia ante el diagnstico? Cmo reaccionaron sus compaeros de trabajo? Se sinti discriminado por el hecho de tener tuberculosis? Sinti que la gente lo aislaba por el hecho de estar enfermo? Qu fue lo ms difcil de enfrentar respecto de la enfermedad?6. Apoyo social Se sinti apoyado por su familia durante la enfermedad? Tuvo problemas familiares para cumplir con el tratamiento?-61- Recibi apoyo de algn grupo de su comunidad? Recibi algn tipo de apoyo espiritual durante la enfermedad? Por quin se sinti ms apoyado durante la enfermedad?7. Factores de los servicios de salud Cmo fue el trato por parte del equipo de salud? Recibi la informacin que solici? Le explicaron los alcances de la enfermedad y cundo dejaba de sercontagiosa? Adems del tratamiento de frmacos, el equipo de salud le prest apoyopsicolgico? Si volviera a enfermarse Acudira al mismo centro de salud?-62-