Buenas Prácticas Revista Síndrome de Down 21: 84-93, 200484

Emilio Ruiz Rodríguez

Programa de educación emocional para niñosy jóvenes con síndrome de Down

RESUMENEl artículo propone la necesidad de introducir la educación emocional como un compo-nente esencial de la formación integral de las personas con síndrome de Down. Tras unprimer análisis de las emociones y los sentimientos desde perspectivas anatómicas o psi-cológicas, en el que se definen, por ejemplo, sus características básicas o sus funciones, sedescriben algunas peculiaridades de las vivencias emocionales de las personas con síndro-me de Down. Posteriormente, se marcan las líneas fundamentales de un programa deeducación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, a través de diversosbloques de intervención, se detallan los objetivos y actividades y se ofrecen sugerenciasprácticas de aplicación.

Emilio Ruiz es licencia-do en Psicología,orientador del Equipode Orientación de Rei-nosa y asesor de laFSDC. Correo-e: emilioruiz_rodríguez@ozu.es.

Emociones y sentimientos

Todo ser humano es una entidad compleja quese relaciona con los objetos del entorno a tra-vés de dos instrumentos fundamentales: loscognitivos y los emocionales. Los instrumentoscognitivos (percepción, atención, memoria, pen-samiento) le permiten intervenir sobre la reali-dad en forma de actuaciones. Las emociones lerelacionan con los objetos de esa realidad.Todas las actuaciones del sujeto funcionansiempre en forma de bloques cognitivo-emocio-nales y no es posible separar ambas funciones.

Nuestras actuaciones y nuestras decisionesdependen tanto de nuestros sentimientoscomo de nuestros pensamientos. Sin embargo,en general se ha sobrevalorado la importanciade los aspectos puramente racionales para laexistencia humana, cuando lo cierto es que enmomentos en que nos vemos arrastrados porlas emociones, nuestra inteligencia se suele verdesbordada. Algunos autores incluso afirmanque existe un amplio abanico de variedades deinteligencia (Gardner, 1993), entre las que seincluyen las "inteligencias personales", siendoen muchos casos la llamada "inteligencia emo-cional" (Goleman, 1996) mucha más decisivapara la vida que el coeficiente intelectual (CI).

Anatómicamente, la sede de las emocionesen el cerebro humano se encuentra en susestructuras más internas y primitivas: el talloencefálico, el sistema límbico, el hipocampo yla amígdala (Schwartz, 1987). En el transcursode la evolución, el neocórtex, el cerebro pen-sante, la región cerebral encargada de la plani-ficación, surgió mucho más tarde y permitió alser humano reflexionar sobre sus propias emo-

ciones y alcanzar cierto dominio sobre ellas. Sinembargo, las vías neuronales primitivas sonmás rápidas y en general la vivencia emocionalsurge antes que la racional, por lo que en gene-ral valoramos de manera inconsciente en mili-segundos una situación como agradable odesagradable sin saber conscientemente dequé se trata. El camino amígdala-corteza escorto e inmediato (lo que se ha denominado enocasiones "secuestro emocional") y permite,por ejemplo, responder con rapidez a situacio-nes potencialmente peligrosas. Pero recuperarel equilibrio requiere que el córtex cerebraladquiera el dominio de las estructuras inferio-res, algo que tarda más en conseguirse. El auto-control emocional estaría relacionado con lacapacidad para conseguir que la corteza pre-frontal se encargue de recoger la informaciónsensorial y dicte la respuesta emocional másadecuada.

El término emoción, siguiendo al dicciona-rio, alude a una "agitación del ánimo, violenta oapacible, que nace de alguna causa pasajera".Los sentimientos, por el contrario, son "esta-dos afectivos que causan en el ánimo cosasespirituales". En el lenguaje coloquial se rela-cionan las emociones con sentimientos brus-cos e intensos, entendiéndose el sentimientocomo una emoción menos acentuada pero másduradera. Se puede definir la emoción como elsentimiento junto al conjunto de pensamientos,estados biológicos y psicológicos y tendencias ala acción que lo caracterizan. No obstante, a lolargo del artículo se van a utilizar indistinta-mente ambos términos, e incluso otros comosinónimos sin serlo estrictamente, como sonlos afectos o estados de ánimo.

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Amor, sorpresa, aversión, vergüenza… Exis-ten centenares de emociones y más aún mez-clas y matices entre ellas, muchas más quepalabras para describirlas (Marina, 1996). Seha intentado agruparlas, buscando inclusounas posibles "emociones primarias" como lasbasadas en las cuatro expresiones faciales fun-damentales: miedo, ira, tristeza y alegría. Sinembargo, la infinita variedad y riqueza de lavida emocional apenas permite agrupar losafectos en familias para objetivos de estudio einvestigación.

Las emociones tienen tres característicasbásicas que las definen y las diferencian. Porun lado, los sentimientos son estados del suje-to, ya que en todo momento estamos sintiendoalgo. Las personas no "tenemos" sentimientossino que "estamos" en ellos; se puede decir quenos poseen a nosotros. Son el color de la vida,el tinte que baña nuestras experiencias y actua-ciones. En segundo lugar, los sentimientos sondisposiciones para la acción, son los que nosmueven a actuar. Por eso, si queremos conocerlo que siente alguien, deberemos observar quées lo que hace. Por último, los sentimientos sonincomunicables. Son personales e intransferi-bles y lo único que se puede hacer es intentarverbalizarlos, ponerlos en palabras para tratarde transmitírselos a los demás. Estas trescaracterísticas nos permitirán más tarde esbo-zar un perfil de la experiencia emocional de laspersonas con síndrome de Down.

Al mismo tiempo, las emociones cumplentres funciones esencialmente (Castilla del Pino,2000):

1. La vinculación del sujeto con los objetos delentorno, tanto los externos (personas, animalesy cosas) como consigo mismo. Los sentimientossirven para "atarse" a ellos mediante un "lazo"afectivo; aquello por lo que se siente algo nuncaes indiferente, nos sentimos unidos a ello. Larelación madre-hijo es un buen ejemplo. Y en elcaso de los niños con síndrome de Down, confrecuencia liberar ese nudo es aún más difícil,debido al enorme grado de implicación emocio-nal que conlleva.2. La organización jerarquizada de la realidad.Ordenamos los objetos según nuestras prefe-rencias y contrapreferencias, en función de loque nos gusta y lo que nos disgusta. Esa orga-nización es personal, completamente subjetiva,propia, singular y por tanto irrepetible, exclusivade cada sujeto. Las personas con síndrome deDown tienen la suya propia, lo que les permitetener una experiencia vital única y valorar larealidad de acuerdo con parámetros persona-les. 3. La expresión de las propias vivencias. Si elpensamiento se dice, el sentimiento se expre-sa. Se pueden manifestar en forma de sínto-mas introperceptivos, sólo detectables por elsujeto que los experimenta y extraverbales oexteroperceptivos, visibles para los demás. Esta

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Jóvenes del Centro Ocupacional y Garantía Social

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función ofrece la posibilidad de controlar eincluso simular los sentimientos. En el caso delas personas con síndrome de Down, se puedendar dos situaciones extremas en la manifesta-ción externa de los sentimientos: por exceso,cuando no se ha entrenado el autocontrol, y pordefecto, cuando sus limitaciones lingüísticasles dificultan la comunicación de sus senti-mientos. En todo caso, su capacidad de simularemociones es menor que en personas sin dis-capacidad, por lo que suelen mostrarse másespontáneas en la manifestación de sus esta-dos de ánimo.

El mundo emocional de las personas con síndrome de DownLa experiencia vital de tener un hijo con síndro-me de Down es de una enorme intensidad emo-cional y se vive desde el momento en que a los

padres se les comunica el diagnóstico (Skotko yCanal, 2004). A partir de ese instante y durantetoda su existencia, las personas con síndromede Down enriquecen a quienes les rodean contodo tipo de vivencias sentimentales (Ver, porejemplo, las secciones "Historias breves" o"Reflexiones" de la Revista Síndrome de Down,20º Aniversario. 2002). Mas no es ese elmundo emocional al que se refiere este punto,sino al de las propias personas con síndromede Down.

Sin embargo, después de haber afirmadocon anterioridad que las emociones son perso-nales e intransferibles, intentar teorizar sobre laforma en que las personas con síndrome deDown viven sus experiencias afectivas puedeparecer temerario, especialmente si tenemosen cuenta sus dificultades expresivas. No obs-tante, utilizando como base sus característicasneurobiológicas y de desarrollo (Troncoso y col.,1999), se pueden hacer algunas deduccionessobre su vivencia sentimental.

Si las emociones son estados del sujeto, laspersonas con síndrome de Down tienen unavida emocional tan rica como las demás, porcuanto los sentimientos nos invaden, se hacendueños de nosotros; y ellas viven esos afectoscon igual o mayor intensidad que las personasque no tienen síndrome de Down. Más aún, enese bloque cognitivo-emocional en el queactuamos, en ocasiones la intervención delintelecto intenta "explicar" lo que sentimos,"racionalizar" el sentimiento, algo por definiciónimposible. Podemos suponer que las personascon síndrome de Down, menos influidas por cri-bas intelectuales, distorsionarán en menormedida sus emociones y en muchos casos lasexperimentarán en toda su riqueza, con mayorintensidad que muchas otras personas.

Esa riqueza emocional queda reflejada tam-bién en la enorme variedad de personalidadesy temperamentos que aparece entre las perso-nas con síndrome de Down. La personalidadrecoge los patrones típicos de conducta quecaracterizan la adaptación del individuo a lassituaciones de la vida, de ahí que encontremospersonas con síndrome de Down impulsivas yreflexivas, sociables y reservadas, reposadas einquietas, introvertidas y extrovertidas. Las for-mas de vinculación con los objetos de la reali-dad y de expresión emocional son enormemen-te variadas en esta población como conjunto.

Por otra parte, en muchos casos, las perso-nas con síndrome de Down en general y losniños y niñas en particular poseen una especialcapacidad para captar el "ambiente afectivo"que se respira, al menos entre los familiares ypersonas a las que les une un especial cariño.

Jorge

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Algunos padres lo explican diciendo que tienenuna especie de "antena emocional" que lesfaculta para percibir lo que otros están sintien-do, aun antes de que las otras personas seanconscientes. Parecen particularmente sensi-bles a la tristeza y la ira de los demás, aunquetambién captan con rapidez el cariño y la ale-gría de quien les recibe con naturalidad. Abun-dan las anécdotas de padres que relatan cómosus hijos pequeños con síndrome de Down per-ciben en ellos su desánimo o su abatimiento("¿te encuentras mal, mamá?"), cuando otrosfamiliares no habían dado muestras de notarnada.

En el otro extremo, la dificultad para lacomunicación lingüística puede limitar la expre-sión de las propias emociones en las personascon síndrome de Down. Que no quieran o nopuedan verbalizarlas no significa que no lasestén viviendo en toda su intensidad. Si a unniño le ha ocurrido algo afectivamente reseña-ble (como un cambio brusco en su vida o lamuerte de un familiar cercano) puede en oca-siones vivirlo sin verbalizarlo e incluso sin mani-festaciones externas visibles, o aparecer con-ductas poco habituales semanas o meses des-pués de que el hecho ocurriera. Por ejemplo,puede observarse pérdida de apetito, proble-mas de sueño, bajones de rendimiento o apari-ción de comportamientos inadecuados en elcolegio o en casa. Esas conductas serían laexpresión no verbal de las intensas emocionesque están viviendo o han vivido y que puedendesembocar incluso en una depresión si no sondetectadas y tratadas desde un principio.

El córtex cerebral en las personas con sín-drome de Down en ocasiones tiene mayoresdificultades para regular e inhibir las conductas(Flórez, 1999), por lo que el control sobre lamanifestación externa de sus emociones esmenor. Por ello, con frecuencia se muestranespontáneas y directas al expresar sus afectos,por ejemplo, con exceso de contacto físico. Esun aspecto en el que se ha de trabajar desdeque son pequeños, entrenándoles en las habili-dades sociales adecuadas para el normaldesenvolvimiento social y proporcionándoles uncontrol externo que con el tiempo se ha de con-vertir en autocontrol. La creencia generalizadaen la forma de ser "cariñosa" y "sociable" de laspersonas con síndrome de Down, hace pensarque su habilidad de control emocional o de inte-racción social es destacada. Sin embargo, sinuna intervención sistemática, su nivel de inte-racción social espontánea es bajo, por lo que laadquisición de las habilidades y el autocontrolpreciso para actuar adecuadamente en todotipo de situaciones requiere de un entrena-

miento específico (Flórez y Ruiz, 2003). Es frecuente, además, que en las personas

con síndrome de Down se produzcan bloqueos,en los que no sean capaces de tomar una deci-sión o responder a las demandas de una situa-ción. Suelen darse especialmente en momen-tos de ansiedad o cuando se les exige más delo que son capaces de hacer. Es convenienteenseñarles a superar esos bloqueos, o almenos, a permanecer en ellos el menor tiempoposible.

En definitiva, la riqueza de sus vivenciasemocionales y su facultad para captar emocio-nes, ha llevado incluso a algún profesional aafirmar que no es exacto que las personas consíndrome de Down tengan deficiencia psíquicao mental hablando en sentido estricto, puestoque sus carencias son cognitivas, no afectivas.Es por eso por lo que resulta más apropiadodecir que su discapacidad es intelectual y noextenderla a toda la riqueza que subyace a lacomplejidad de la psique o la mente humana.

Educación emocional

La dicotomía entre la razón y el sentimiento serecoge popularmente en la distinción entre el"corazón" y la "cabeza". Esa separación arbitra-ria y falsa, suele llevar a suponer que los aspec-tos intelectuales pueden ser objeto de aprendi-zaje, pero en el terreno de las emocioneshemos de conformarnos con vivirlas y dejarnosllevar por ellas.

Sin embargo, la mente emocional y la menteracional operan de manera coordinada, bus-cando en todo momento el ajuste mutuo y elequilibrio. Y del mismo modo que se puedeneducar los elementos del conocimiento intelec-tual, se puede entrenar a los sujetos en elmanejo eficaz de sus propias emociones. Se hade tener en cuenta que en todo momento esta-mos sintiendo algo, aunque sea aburrimiento oapatía. De este modo, o uno controla los senti-mientos o ellos terminan por controlarle a él.

Los sentimientos son una experiencia y unaexpresión. La experiencia, la vivencia emocionalpersonal de una situación no puede controlarse,ya que el sentimiento nos invade. Pero sí puedeser objeto de control la expresión, la manifestaciónde esa vivencia. La educación emocional ha depermitir alcanzar un mejor conocimiento de laspropias emociones y el dominio suficiente comopara llevar a la persona hacia su proyecto vital indi-vidual. Se trata de no ser esclavos de nuestraspasiones sino dueños de ellas. No se pretendeanular los impulsos de la emoción, pero sí dearmonizar la cabeza y el corazón.

Por consiguiente, si de verdad queremos

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enriquecer la personalidad de los niños y jóve-nes con síndrome de Down, es preciso introdu-cir en ellos la formación en el conocimiento y eldominio de las emociones, al objeto de ayudar-les a mejorar en este terreno. Una mayor auto-satisfacción personal, una ampliación de susinteracciones sociales o un más alto grado deautocontrol, son algunos de los aspectos enque sus vidas se pueden ver beneficiadas.

Bases de un programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down

Para realizar un esbozo de lo que puede ser unPrograma de Educación Emocional para niños yjóvenes con síndrome de Down, realizaremos unrepaso a algunas de las habilidades emociona-les que se incluyen habitualmente en los progra-mas de prevención (Goleman, 1996), adaptán-dolas a las características de esta población. Evi-dentemente, no se pretende hacer una relaciónexhaustiva de objetivos y actividades, sino daruna muestra de posibles campos de actuación yestrategias de trabajo. Los 4 grandes bloques deintervención podrían ser:

1.- Autoconciencia emocional: el conoci-miento de las propias emociones.2.- Control emocional. La capacidad de con-trolar las emociones.3.- El aprovechamiento productivo de lasemociones.4.- Empatía. El reconocimiento de las emo-ciones ajenas.

1. Autoconciencia emocional: el conocimiento de las propias emociones

La capacidad para percibir los propios senti-mientos ayudará al niño con síndrome de Downa conocerse a sí mismo y a comprender mejorlas causas de su conducta. Por otro lado, alponer en palabras las propias emociones seconsigue comenzar a dominarlas, pues la cor-teza cerebral inicia el control sobre el núcleoamigdalar del cerebro.

Aprender a nombrar las emociones es la pri-mera forma de empezar a conocerlas. Aunqueen el síndrome de Down la capacidad lingüísti-ca está limitada, es conveniente ir ampliandosu vocabulario emocional, del mismo modo quese trabaja el conceptual. Algunos ejercicios úti-les pueden ser:

Nombrar sentimientos. Manejar palabras quelos expresen, por ejemplo, buscando opuestos(alegría-tristeza), encontrando sinónimos (ira-rabia; vergüenza-timidez), o trabajando confamilias de estados de ánimo (miedo, temor,susto, terror).Identificar y etiquetar sentimientos, tanto en unomismo como en los demás. Se puede trabajar enclase o en casa el ejercicio "¿cómo me sientohoy?", en el que cada niño trata de expresar suestado de ánimo en ese momento. Una variaciónes el termómetro emocional, que consiste en ponerun número de 1 a 10 valorando las propias emo-ciones. Por ejemplo, "yo 8, estoy contento"; "yo 3,me encuentro algo desanimado" (Shapiro, 1997). Valorar el propio estado emocional. "¿Megusta cómo me siento?"

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Camino de La Cavada

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Reconocer en dibujos, películas y fotografíasel estado de ánimo de los demás ayudará tam-bién a entender el lenguaje corporal en generaly el facial en particular como manifestación delas emociones.

Tras un episodio de explosión emocional, elrevisar lo que ocurrió e intentar reconocer laspropias emociones ayudará a entenderlas ensituaciones futuras semejantes. "¿Qué ocurrió?¿Cómo me sentí?", son preguntas que los niñoscon síndrome de Down pueden ir respondiendosolos o con ayuda de los demás.Expresar sentimientos de manera teatral, contodo el cuerpo y de manera especial con el ros-tro. "Vamos a poner cara de … alegría, enfado,tristeza, vergüenza, susto". Representar situa-ciones que provoquen sentimientos (una riña,una despedida, una fiesta). Intentar reconocerla emoción que otro intenta manifestar. El tea-tro como forma de empleo del ocio de las per-sonas con síndrome de Down puede ser otrocamino para vivenciar diversas emociones, con-trolar expresiones y ponerse en el lugar de otraspersonas (Ruiz y col., 2002). Jugar al dado de los sentimientos. Si sale 1,todos expresamos tristeza. Si sale 2, alegría. Sisale 3, enfado. Si sale 4, sorpresa, etc.Recordar situaciones en que se experimenta-ron sentimientos concretos: "un momento enque me sentí … entusiasmado, asustado, asom-brado, avergonzado, …". La revisión de los acon-tecimientos del día permite recobrar los esta-dos emocionales vividos en situaciones deter-minadas.

Por supuesto, todos estos ejercicios puedenser aplicados al conjunto de una clase en la queesté integrado un/a alumno/a con síndrome deDown, beneficiándose todos los compañeros desu práctica.

4.2. Control emocional. La capacidadde controlar las emociones

La conciencia de uno mismo es el primer pasopara el control de las propias emociones. Pro-bablemente tengamos escaso control sobre elmomento en que nos arrastrará una emoción,pero sí se halla en nuestra mano el tiempo que

permanecerá con nosotros. En especial, lasemociones que llevan a conductas inadecua-das como la ira, es conveniente saber manejar-las. Algunas estrategias en las que se puedeentrenar a los niños y jóvenes con síndrome deDown pueden ser las siguientes:

Practicar la relajación física y mental. Entrenaren ejercicios concretos, como la relajación pro-gresiva, la respiración profunda, el entrena-miento autógeno o la distensión muscular.(Davis y col, 1985).Alejarse de la situación que puede produciruna tensión excesiva. Dar un paseo, hacer unapausa, retirarse de la situación o quedarse asolas yendo a la propia habitación ayudan aenfriar los ánimos en esas circunstancias.Estas estrategias son útiles también enmomentos de bloqueo, ya que el movimiento esuna forma inicial de romper la situación de obs-trucción.El ejercicio físico activo también ayuda a man-tener un nivel menor de excitación, además desus beneficios para la salud. Andar y nadar sondos de los más recomendables, dentro delamplio abanico de deportes y actividades físi-cas que en la actualidad realizan las personascon síndrome de Down.La distracción, el ocio activo, leyendo, yendo alcine, escuchando música o jugando, ayudan delmismo modo a controlar los enfados y a supe-rar la tristeza.Escoger los pensamientos. Los recuerdos feli-ces alegran, las escenas relajadas (un bosque,una playa) nos tranquilizan. Pueden realizarseejercicios de visualización e imaginación encombinación con la relajación. Recordar situaciones vividas, valorando lospropios sentimientos y las acciones que los pro-vocaron, favorecerá en el futuro la realización deconductas adecuadas en situaciones semejantes.Tener en cuenta que las emociones se conta-gian. Los adultos que interaccionan conniñoscon síndrome de Down han de saber reconocery controlar los propios estados de ánimo. Elenfado o la tristeza del padre o profesor creatensión en el niño. Por el contrario, la propiacalma favorece su sosiego. El ambiente general en los entornos en queconvive ayuda a crear determinados estadosemocionales. Un ambiente de optimismo y ale-gría será siempre positivo para su desarrollo.El control emocional en muchos casos comen-zará por ser externo, partiendo de quienesrodean al niño, sobre todo en sus primerosaños. Física, verbal o gestualmente se le indi-cará cuáles son las conductas adecuadas ocómo dominar las inadecuadas. El entrena-

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miento sistemático favorecerá el autocontrol.

4.3. El aprovechamiento productivode las emociones

Al mismo tiempo que se entrena el conocimien-to y el control de las emociones, se puede inten-tar sacar el máximo provecho de su presencia.Los niños con síndrome de Down tienen ciertastendencias emocionales que les caracterizan(Ruiz, 1996), todas ellas fruto de la interacciónentre sus características biológicas y la influen-cia del ambiente en que se desarrollan. Intentarcontrolar los aspectos negativos de estas ten-dencias y utilizar los positivos, sería el objetivode este bloque del programa.

La responsabilidad como la capacidad de haceruso de la propia libertad, asumiendo susconsecuencias, es una habilidad compleja y de pro-blemática transmisión. No obstante, es difícil sen-tirse a gusto con uno mismo sin la asunción de res-ponsabilidades, puesto que no se percibe el domi-nio de la propia vida. Dar responsabilidades a losniños con síndrome de Down, adecuadas a suedad y nivel de capacidad, les permite sentirsevalorados y dignos de confianza y es el mejor cami-no hacia su autonomía en la vida. La demora de la gratificación consiste en lacapacidad de posponer una recompensa, odicho con otras palabras, dejar de recibir unpremio de manera inmediata, privándose dealgo ahora para conseguir otra cosa mejor algomás tarde. En ocasiones, los niños con síndro-me de Down tienen tendencia a solicitar todo"aquí y ahora", resultándoles difícil esperar paraconseguir lo que desean. Enseñarles a demorarla gratificación, a saber esperar, es entrenarlespara la vida, por cuanto la mayor parte de losobjetivos importantes tardan en conseguirse yrequieren de un esfuerzo continuado.La tolerancia a la frustración es la capacidadpara aceptar la no-consecución de los propiosdeseos. En ocasiones los niños con síndrome deDown, acostumbrados al elogio, al refuerzo posi-tivo y a ser el centro de atención tienen una muybaja tolerancia a la frustración, respondiendo conlloros y berrinches cuando se les niega algo quequieren. Es conveniente irles fortaleciendo eneste aspecto, limitándoles el acceso a lo quedesean en ocasiones, en especial cuando pidenalgo poco razonable o arbitrario.El control de los impulsos es también unahabilidad que puede y debe ser enseñada,especialmente a niños con tendencia a laimpulsividad. Se pueden trabajar estrategiascomo esperar antes de contestar, pensar en lo

que se les pregunta y responder de acuerdocon ello, contar hasta 5 antes de dar una res-puesta precipitada o utilizar la "táctica de la tor-tuga", que se recoge en su concha duranteunos momentos a pensar antes de actuar, ensituaciones de tensión.La capacidad de motivar y motivarse es esen-cial para desenvolverse en la vida, pues a partirde ella se inician los proyectos futuros. La moti-vación extrínseca viene dada desde fuera y lamotivación intrínseca es fruto de la propia satis-facción interior. Es conveniente con niños consíndrome de Down, comenzar con refuerzosexternos, para finalizar con la satisfacción queproduce la actividad en sí misma, especialmen-te cuando se trata de actividades costosas y amedio o largo plazo.Las expectativas positivas favorecen el logrode los objetivos y las pesimistas suelen llevar alfracaso, por efecto de lo que suele denominar-se profecía que se cumple a sí misma. Desafor-tunadamente, con los niños con síndrome deDown se suelen plantear objetivos poco ambi-ciosos, en función de expectativas pobres engeneral. La confianza en sus posibilidades es labase para alcanzar la normalización social y porello hemos de partir de objetivos ambiciosos,dentro de un apropiado marco de realismo.Por último, el optimismo y los estados de ánimopositivo crean un ambiente favorable para todotipo de avances, que es preciso imprimir en todaslas actividades que se lleven a cabo con personascon síndrome de Down y otras deficiencias.

4.4. Empatía. El reconocimiento delas emociones ajenas

La empatía se puede definir como la capacidadde entender y sintonizar con los sentimientosde los demás, o en otras palabras, para asumirel punto de vista de otros. Es una habilidadcompleja porque además de abarcar el conoci-miento de los sentimientos, incluye la compren-sión de su vivencia por parte de otra persona.

Las personas con síndrome de Down enmuchas ocasiones tienen dificultades para verla realidad desde puntos de vista distintos alsuyo y les resulta costoso asimilar los senti-mientos de los demás. Bien es verdad, como seha dicho con anterioridad, que tienen especialcapacidad para captar el ambiente emocionalque se respira en los entornos en que estánafectivamente implicados. Sin embargo,muchas veces les cuesta captar el verdaderosentimiento que otros están experimentando.Por ejemplo, pueden sentir claramente lo queuna actuación de otra persona les produce aellos, pero no son capaces de imaginar lo que

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otros están sintiendo en una situación seme-jante.

Educar a los niños con síndrome de Downen la comprensión de los sentimientos ajenoses formarles para una auténtica normalizaciónsocial. Algunas sugerencias prácticas para apli-car en un programa de educación emocionalpueden ser:

Si comprender los sentimientos de los demásen muchas ocasiones les resulta dificultoso, esconveniente explicarles de manera habitual dequé manera lo que hacen nos afecta. Por ejem-plo: "Has hecho … y me he sentido … (entusias-mado, feliz, enfadado, apenado, disgustado).Me ha encantado o Me gustaría que no lo vol-vieras a hacer".También se puede demostrar a los niños consíndrome de Down cómo nos sentimos losdemás, haciéndoles ver sus propias emocio-nes. "Si te quito tu juguete preferido, te disgus-tas, ¿no?. Pues así me siento yo porque no medevolviste lo que te presté". Los momentos deespecial tristeza o alegría que acompañan adeterminadas circunstancias de la vida, pue-den ser objeto de reflexión sobre los sentimien-tos propios y ajenos.El lenguaje corporal es de alguna manera ellenguaje sentimental. A las personas con sín-drome de Down les resulta costoso captar laenorme variedad de mensajes sutiles que setransmiten a través de los gestos, las posturas,los movimientos y los tonos de voz. Es conve-niente entrenar a los niños con síndrome deDown a detectar en los demás sus estados deánimo a través de la expresión de su cuerpo yen especial de la expresión facial. La observa-ción de revistas o fotografías con expresionesfaciales y corporales diversas, el cine y el teatroutilizados como formas de ocio en que se estu-dien a los personajes y sus expresiones emo-

cionales, o los juegos en que se fingen emocio-nes que otros han de detectar, son posiblesactividades prácticas. Para captar a través del lenguaje corporal lasemociones ajenas, también es preciso saberdominar esa forma de expresión. La utilizaciónfrecuente de la sonrisa, como forma de interac-ción con las demás personas, la postura recta ola mirada a la cara del interlocutor, son conduc-tas con posibilidad de ser entrenadas, que conuna práctica habitual se pueden incorporar alcomportamiento diario del niño o joven con sín-drome de Down. Podríamos adentrarnos en el control de lasrelaciones interpersonales una vez trabajada laempatía, pero este aspecto extendería dema-siado la longitud del artículo. Baste mencionarque el adecuado control emocional hace másfactibles unas relaciones sociales más armo-niosas y que éstas por su parte han de ser obje-to de una práctica y un entrenamiento sistemá-tico. El entrenamiento en habilidades sociales yla formación en resolución de conflictos inter-personales son otros elementos que deberíanincluirse en un programa de educación emocio-nal para niños con síndrome de Down.

Sugerencias prácticas de aplicación

Tras definir lo que puede ser un boceto inicialde un programa de educación emocionalhemos de tener en cuenta algunos aspectos denuestra actuación con los niños y niñas con sín-drome de Down que crearán la atmósfera afec-tiva adecuada para dicho programa. La inter-vención de profesionales y familiares favorece-rá o entorpecerá el desarrollo del programa enfunción de que tenga en cuenta o no algunosde estos aspectos.

Diego y Raúl

La autoestima es el grado de aceptación, res-peto y valoración que una persona tiene de símisma. Las personas con síndrome de Down enalgunos casos tienen un bajo nivel de autoesti-ma, debido con frecuencia a que se les exigemás de lo que son capaces de dar, o por el con-trario, se les valora en poco y se les sobrepro-tege en exceso. Enfrentarles a retos que seancapaces de superar es la mejor estrategia, niexcesivamente altos pues les desanimarían, nimuy fáciles pues no supondrían progreso. En muchas ocasiones es costumbre de perso-nas cercanas a ellos el hablar en su presenciaresaltando sus defectos ante otras personas("es tan testarudo"). Por muy pequeño que seael niño, oír con frecuencia que hablan mal de élle va a afectar en su autoestima, favoreciendola formación de un pobre concepto de sí mismo.Aunque no comprenda el sentido de todas lasexpresiones, capta el fondo negativo del men-saje. Hemos de tener en cuenta que la autoes-tima se crea en parte a partir del espejo quenos presentan los demás. Ser cuidadosos connuestra forma de dirigirnos a ellos y con lo quedecimos ante ellos, procurando enviar mensa-jes que les hagan sentirse valiosos y queridos,es una forma sencilla de mejorar su autoesti-ma. Aunque es difícil saber la percepción quepuede tener de su discapacidad un chico o una chica con síndrome de Down, el poner nombrea sus preocupaciones en este terreno le ayuda-rá a comprender y aceptar sus dificultades. Seha de responder con claridad y sensibilidad asus interrogantes, explicándole de acuerdo consu capacidad cognitiva y su inquietud delmomento en qué consiste el síndrome de Downy de qué manera le afecta. La sinceridad denuestra respuesta aumentará su propia seguri-dad y su confianza en nosotros. Las emociones se contagian. El ambienteemocional en que viva el niño o joven con sín-drome de Down será determinante en su formade manifestar los sentimientos. Un ambientecalmado, tranquilo, dialogante y respetuoso,creará unas condiciones propicias para unaadecuada maduración emocional. Un ambientetenso, frío, agitado o apático, fomentará lainquietud, la angustia y la inseguridad del niño. Si el autocontrol emocional es un objetivoprioritario y las personas con síndrome deDown aprenden muchas de sus habilidades através del aprendizaje por observación o vica-rio, el educador (padre o profesor) ha de sermodelo para él en ese aspecto. Difícilmentepuede un educador ayudar a un niño con sín-drome de Down a controlar sus afectos si él

carece de la adecuada estabilidad emocional.Es importante la coherencia en las actuacio-nes, no haciendo depender nuestra respuestadel estado de ánimo pasajero en que nosencontremos en cada momento. Enfadarse undía por algo que ha hecho y "hacer la vistagorda" otro día por lo mismo, dependiendo denuestro humor, es una forma de desorientar alniño. ·La educación emocional ha de empezar en elhogar (Cuadrado, 2004). Es esencial la coordi-nación entre los padres, e incluso con los pro-fesionales si es preciso, al establecer normas yconsecuencias a esas normas. Las intervencio-nes descoordinadas del padre y la madre con-funden al niño, que acaba por estar más pen-diente del estado de ánimo de cada uno de susprogenitores que de su propia actuación. ·Respecto a los bloqueos que pueden apareceren niños con síndrome de Down en situacionesde excesiva exigencia o de ansiedad, deberemosenseñarles a salir de la situación, incluso aleján-dose físicamente, para superar el bloqueo. Tam-bién hemos de observar si es nuestra actuaciónla que provoca ese estado. En ocasiones, tras unariña o enfado en la que tratamos de "corregir" unaconducta, el niño o joven con síndrome de Downes incapaz de seguir el "razonamiento" que lehacemos (si es que en ese momento alguienpuede razonar) y no sabe qué ha hecho mal. Sícapta, por el contrario, la emoción (la ira, el enfa-do, el disgusto) de la otra persona y eso le inco-moda, por lo que pretende remediarlo. Pero loque intenta no es mejorar su conducta sino con-seguir que nuestro enfado se pase. Y son capa-ces de prometer lo que les pidamos, con tal de eli-minar nuestra emoción negativa, sin verdaderaintención de mejorar. Las correcciones han dehacerse en situaciones de calma, esperando aque el bloqueo se haya superado para reflexionarsobre la conducta incorrecta y sus posibles alter-nativas. Los castigos no son estrategias útiles de mejo-ra. Además de producir alteraciones emociona-les negativas (como rabia, frustración, desen-canto, ira, deseos de revancha), no dan ningu-na idea de cómo mejorar la conducta. El casti-go informa de lo que se ha hecho mal, pero node cuál es la actuación correcta. La utilizaciónde refuerzos positivos es una técnica más útilde adquisición de conductas adecuadas conniños con síndrome de Down, siendo una medi-da válida el reforzamiento de conductas incom-patibles con las inapropiadas. Se han de reser-var los castigos únicamente para conductaspeligrosas ("¡no!" cuando acerca sus dedos a unenchufe) o cuando todas las demás estrategiasno han surtido efecto.

Buenas Prácticas Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 200492

Buenas Prácticas Revista Síndrome de Down Volumen 21, Septiembre 2004 93

Castilla del Pino C. Teoría de los senti-mientos. Tusquets Editores. Barcelona. 2000

Cuadrado P. La inteligencia emocional.2004

En http://www.down.21.org/educ_psc/educación/Emocional/inteligencia-e.htm.

Davis M, Mckay M, Eshelman ER. Técnicasde autocontrol emocional. Editorial MartínezRoca. Barcelona 1985.

FEISD. Plan de Acción para las personascon Síndrome de Down en España. 2002-2006. Federación Española del Síndrome deDown. Madrid 2002.

Flórez J. Patología cerebral y sus reper-cusiones cognitivas en el síndrome deDown. Revista Siglo Cero. Vol. 30 (3). Nº 183.Mayo-Junio 1999. p. 29-45

Flórez J, Ruiz E. Síndrome de Down. En:Síndromes específicos e individualidad de losapoyos. Del Barrio JA, Borragán A (eds).

Departamento de Educación de la Universi-dad de Cantabria y FEAPS Cantabria. San-tander 2003.

Goleman D. Inteligencia emocional. Edi-torial Kairón. Madrid 1996.

Gardner H, Krechevsky M. Inteligenciasmúltiples. Editorial Paidós. Barcelona 1993.

Marina JA. El laberinto sentimental. Edi-torial Anagrama. Barcelona 1996.

Revista Síndrome de Down. 20 Aniversa-rio. Volumen 19 (5). Nº 75. Diciembre 2002.

Ruiz E. Habilidades sociales: avances yreflexiones. Revista Síndrome de Down.1996; 13(4): 120-125.

Ruiz E, Elorza P, Del Cerro M, GonzálezB, Afane A, Bastida M, Garay R, González C,Haro A, Pérez C. Taller de teatro y conviven-cias extraescolares: dos experiencias de ocioy tiempo libre para niños y jóvenes con sín-drome de Down. Revista Síndrome deDown 2002; 19(4): 74-81.

Shapiro LE. La inteligencia emocional delos niños. Javier Vergara Editor. Buenos AiresArgentina 1997.

Shwartz M. Psicología Fisiológica. Alam-bra Editorial. Madrid 1987.

Skotko B, Canal R. Apoyo postnatal paramadres de niños con síndrome de Down.Revista Síndrome de Down 2004; 21(2): 54-71.

Troncoso MV, Del Cerro M, Ruiz E. Eldesarrollo de las personas con síndrome deDown: un análisis longitudinal. Revista SigloCero. Vol. 30 (4). Nº 184. Julio-Agosto 1999.p. 7-26

Vived E. Características cognitivas y deaprendizaje en niños con síndrome deDown. Implicaciones educativas. En: I Con-greso Nacional de Educación para perso-nas con síndrome de Down. PublicacionesObra Social y Cultural Cajastur. Córdoba2003.

Bibliografía

El educador, en todo caso, ha de corregir lasconductas inadecuadas procurando mantener-se frío y calmado. Dominar las propias emocio-nes es la mejor forma de dominar la situación,y siempre que nos dejemos llevar por ellas, seráel niño el que mande en ese momento. Lasreprimendas se han de realizar siempre en pri-vado y sin enfado, dejando claro qué es lo queha hecho mal y cómo puede corregirlo en elfuturo, además de las consecuencias de suconducta incorrecta.Por último, la aceptación incondicional de lapersona con síndrome de Down, niño o adulto,es imprescindible para que cualquier actuaciónproduzca frutos. Hemos de hacerle sentir eincluso expresar verbalmente con frecuencia,cuánto le apreciamos, cuánto le queremos, porencima de sus cualidades y defectos, por enci-ma de su síndrome de Down, por ser quién es ycómo es. Si las emociones son contagiosas, siconstruimos nuestra imagen con el reflejo de loque los demás nos mandan, los mensajes queles enviemos han de ser optimistas y positivos.De esa forma, esa imagen se irá impregnandoen su ser, haciéndole ver que es una personadigna de cariño al mirarse en el espejo de nues-tra interacción con él.CoclusiónEn resumen, se puede y se debe educar a las per-sonas con síndrome de Down en el conocimiento y

control de sus propias emociones. Si el equilibrioemocional y la autosatisfacción personal sonbases fundamentales de una adecuada calidad devida, las intervenciones a favor de ese equilibrioson de obligada utilización (FEISD, 2002). Además,las notas más características de la "visibilidad" dela discapacidad de personas con deficiencia serefieren a los aspectos de interacción interperso-nal. Una persona con carencias escolares no resul-ta socialmente "visible", a menos que, junto aéstas, aparezcan deficiencias notorias en su inte-racción social. Por ello, de forma complementaria alos programas instructivos tradicionales que pre-tenden transmitir conocimientos, deben utilizarseprogramas de educación emocional que ayuden aalcanzar un grado apropiado de equilibrio personaly favorezcan la adecuada interacción social. Nopuede dejarse a la improvisación ni suponer que elaprendizaje va a producirse espontáneamente enun campo tan esencial para la persona, sobre todoen el caso de los niños y jóvenes con síndrome deDown, que necesitan que se les enseñe de formasistemática lo que otros aprenden de forma natu-ral. El entrenamiento en habilidades sociales, enresolución de conflictos interpersonales, en conoci-miento y control de las propias emociones o enreconocimiento de las emociones ajenas, han deincluirse como programas formativos para perso-nas con síndrome de Down en cualquier plantea-miento de intervención con carácter integral e inte-grador.