ASHUA Email: info@ashua.es C/ Rey Juan Carlos I, 18 Facebook: Ahus España Ashua Burriana – 12530 – España Teléfono: (+34) 667 766 179

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1, Sección 1, Numero Nacional: 599284

Encuesta Alianza SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Ven a compartir tus problemas y preocupaciones sobre SHUa - levanta la voz para señalar los desafíos de vivir con esta enfermedad Ultra Rara y Crónica, de manera que los Investigadores, Médicos, Profesionales de la Salud, Administraciones Publicas y responsables Políticos pueden entender las complejidades de la vida, con un diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa). Con una encuesta disponible en 6 idiomas y con la colaboración de RareConnect (una iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD) esta encuesta mundial sobre SHUa ayudará a los grupos de pacientes a entender mejor las necesidades de sus miembros y explorará las diferencias en la atención, el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Esta encuesta permitirá a los miembros de la comunidad SHUa en RareConnect.org y grupos de defensa de los pacientes afiliados, ver mejor cómo los pacientes y sus familias viven el proceso de obtención de un diagnóstico, a la vez que nos proporciona información sobre diversos impactos o las consecuencias de la enfermedad en nuestras vidas. La Información de las encuestas también pueden ofrecer algunos consejos retrospectivos para los profesionales sanitarios, los pacientes nuevos, o los no diagnosticados aun. Esta encuesta mundial SHUa es para las personas que viven con el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHU atípico) o sus cuidadores. Los que son padres de un paciente pediátrico SHUa o cuidadores de cualquier persona que vive con SHU atípico puede contestar en su nombre. Valoramos las respuestas de los encuestados a través de todas las naciones y organizaciones de pacientes con SHUa - el objetivo es tener una visión mundial a través de esta encuesta que representa a pacientes de todas las edades y de todas las naciones . Todas las respuestas a este tema se mantiene en el anonimato. Los resultados serán compartidos con los grupos de pacientes con SHU atípico que asociadas en RareConnect y en la comunidad SHUa RareConnect. PARTICIPA HOY: www.rareconnect.org/es/community/sind-hemolitico-uremico-atipico/article/encuesta-sobre-vivir-con-sindrome-hemolitico-uremico-atipico

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aHUS Global Survey   Come share your aHUS issues and concerns – lift up your voice to note the challenges of living with this rare and chronic disease so that advocacy groups, researchers, physicians, and policy-makers may understand the complexities of life with a diagnosis of atypical HUS.

With a poll available in 6 languages and initiated by RareConnect * (a joint initiative of EURORDIS and NORD) this global aHUS survey will help patient groups better understand the needs of their members and will explore the differences in care, diagnosis and treatment access. This poll will allow members of the atypical HUS community on RareConnect.org, and affiliated patient advocacy groups, to better see how patients and their families move through the process of obtaining a diagnosis while also providing us with survey information about various impacts or consequences of the disease on our lives. Survey information may also offer some retrospective advice for healthcare professionals, new patients, or the undiagnosed.

This global aHUS poll is for people living with atypical haemolytic uremic syndrome (atypical HUS) or their caregivers. Those who are parents of a paediatric aHUS patient or caregivers of any person living with atypical HUS can answer on their behalf. We value the responses of survey respondents across all nations and aHUS patient organizations – the goal is a broad global survey pool representing aHUS patients of all ages and from all nations.

All responses to this poll will kept anonymous. The findings will be shared with atypical HUS patient groups who partner in RareConnect and on the atypical HUS RareConnect community. PARTICIPATE TODAY, add your voice and concerns to the global aHUS survey!: www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn/article/living-with-atypical-hemolytic-uremic-syndrome-poll