End life, Palliative Care
-
Upload
universidad-de-navarra -
Category
Education
-
view
135 -
download
1
Transcript of End life, Palliative Care
Monterrey, 2015
MODULO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CANCER:• RECOMENDACIONES ACTUALES PARA EL MANEJO ÓPTIMO
DE LA FASE TERMINAL EN NIÑOS CON CÁNCER.
L. SierrasesúmagaDptº Pediatría. Universidad de Navarra
MONTERREY, Julio 2015
Olga Costa (1913 - 1993)
Monterrey, 2015
Perinatal24,8%
Malfor.23,1%
Accidentes16,2%
Cancer8,3%
Otras27,6% 0 a 12 1a. a 5a. 5a. a 16a.
0
10
20
30
40
50
Perinatal Malformaciones Accidentes Cancer
Prototipos de trayectorias de
muerte
Etiología de la Muerte12/1000 RN vivos (0 – 16a.)
Monterrey, 2015
CANCER
Monterrey, 2015
• 8.600 casos / 1.494 fallecidos (USA) • 2ª causa de mortalidad en > 1 año• 200 – 250 < 15 a/año, en España • 320 – 400 < 19 a/año, en España
Monterrey, 2015
LAS FAMILIAS FELICES SON TODAS (¡PARECEN!) IGUALES. ANTE LA TRAGEDIA, CADA UNA REACCIONA A SU MANERA. “Ana Karénina”. 1876. L. Tolstói.
Monterrey, 2015
Una mayoría de niños afectos de enfermedades graves tienen una madurez intelectual superior a la que cabe esperar para su edad. Spinetta JJ. Psychol. Bull. 1974;81:256
• Irreversibilidad• Punto final• Universalidad• Causalidad
Monterrey, 2015
ABANDONO DE INTENCION CURATIVA1. Existencia de un protocolo de actuación 2. Decisión consensuada de todo el equipo:
• Médicos/ Enfermeras• Otros profesionales• Familia• Enfermo
3. “Control” de los sentimientos familiares:• Falta de realismo
4. “Control” de los médicos:• Encarnizamiento terapéutico
Guidelines SIOP. MPO 1999;32:44
¿Cuando parar los tratamientos con I.C.?
• Cuando a juicio del Equipo Médico:• No muestren eficacia en el control antitumoral• No ofrezcan una paliación de síntomas• No contribuyen a prolongar la vida• Ante un manifiesto empeoramiento del estado
general del paciente (Karnofsky < 50)• A petición de la Familia/Paciente y siempre que
dicha petición sea razonable.
Monterrey, 2015
“Me siento solo. Me siento como un hombre que está llorando en la luna. La luna nunca será feliz a menos que exista otra luna y naturalmente esto no es probable. Me siento solo (azul) porque no tengo con quién estar. La tristeza es naranja. Odio lo naranja, es un color odioso. Y yo odio estar triste. Y yo odio la combinación de azul con naranja. No puedo ayudar estando frustrado (negro). Esto es demasiado”
Monterrey, 2015
• Estar siempre abiertos a iniciar una conversación con el paciente. Respeto hacia su voluntad; no forzar si-tuaciones.
• Dominar las técnicas de conversación no verbal (música, dibujo, muñecos, etc. ).
• Cuando se plantean las preguntas hay que dar res-puestas directas, específicas, no metafóricas. Es im-portante no cerrar todas las salidas.
• Una vida es completa con independencia de su dura-ción.
• Equilibrio adolescente - paciente - agonizante.
Monterrey, 2015
INFORMAR A LA FAMILIA/PACIENTE• Características de una información adecuada:
• Lugar adecuado• Conocimiento de la situación• Debe ser comprensible:
• Lenguaje simple • No a la terminología popular
• Veracidad: • Toda la verdad necesaria• Positivismo realista• Hay que señalar el camino de salida del problema• Debe transmitir seguridad
• Invitar a la reflexión y dar opción a una segunda entrevista próxima
Monterrey, 2015
Monterrey, 2015
Monterrey, 2015
Cancer-related fatigue as a multidimen-sional symptom resulting in profound ti-redness and an unusual need for rest.
Fatigue: Physical symptom: • Weakness • Somnolence
Cognition: • Diminished attention• Diminished concentration• Impaired emotional function: • depressed mood• decreased motivation
Monterrey, 2015
Monterrey, 2015
CONTROL DEL DOLOR• En las enfermedades graves,
existe una cantidad de dolor adecuada
• El SNC de los niños es inmadu-ro como para experimentar un dolor fuerte
• Los niños no guardan memoria del dolor
• Los niños fácilmente se con-vierten en adictos a los narcó-ticos
• El dolor es bueno para formar el carácter. La utilización de analgésicos debilita el carácter
• Establecer objetivos del Ttº:• Control del dolor, con toxicidad aceptable• Establecer un programa simple y consistente• Utilizar una droga en dosis progresiva hasta
que la toxicidad sea inaceptable• El paciente y la familia deben saber:
• Sobre los opiáceos:• No aceleran la muerte• No pierden eficacia con el tiempo• Pueden incrementarse sin límite
• Es mejor adelantarse, que tratar un dolor bien establecido
• La adicción es poco frecuente• El Ttº de efectos secundarios no implica
disminuir la analgesia• Disponibilidad del equipo las 24 horas
MENTIRAS
Monterrey, 2015
Monterrey, 2015
SEDACION TERMINAL• Situación Vital Terminal
• Síntomas Refractarios a Ttº.• Dolor• Delirio• Agitación• Disnea• Otros
• Objetivo: Alivio de síntomas, no• Benzodiazepinas: Midazolam, Diazepam• Anti-psycoticos: Haldol, Chlorpromazina • Altas Dosis Opioides: Morfine, Metadona • Anestesicos: Propofol, Ketamine • Barbituricos: Fenobarbital X
Monterrey, 2015
MORIR EN “CASA”
• Siempre hay que respetar las decisiones de la familia/paciente al respecto.
• Rompe la relación médico - enfermo que es sustituida por un “entorno familiar”.
• Habitualmente para cuidados terminales no es necesaria una gran tecnología.
• Hay que ser consecuente y tratar de mantener el soporte del paciente en el domicilio.
• Hay que mantener un contacto permanente del equipo durante la fase paliativa.
• Intentar una presencia física durante la fase terminal.
Monterrey, 2015
ASISTENCIA ESPIRITUAL
• Espiritual no es sinónimo de religioso o de religión• Aproximadamente un 80% de padres confiesan que
su fe en lo espiritual es su mayor soporte• Hay que conocer la dinámica relacionada con la
muerte de las distintas formas culturales y respetarla• Atender lo espiritual no soluciona todos los
problemas relacionados con aspectos emocionales ni con aspectos clínicos propios de los cuidados terminales
• ¡No generalicemos, nuestras propias creencias!
Monterrey, 2015
REACCION DE DUELO
• Reacción natural ante la pérdida de una persona querida • Fases:
• Inicial o de evitación. • “Separar al muerto de los vivos”
• Fase aguda de duelo. • “Desahacer los lazos”
• Resolución del duelo. • Recuerdos positivos
• Duelo no resuelto
Monterrey, 2015
ASISTENCIA AL “DUELO” FAMILIAR
• La muerte de un hijo produce un impacto profundo y permanente sobre la unidad familiar.
• Durante ese largo período debemos actuar:• Asistir a los rituales funerarios. • Sesión de revisión con la familia sobre los eventos que rodearon a la
enfermedad y muerte de su hijo. Revisión de datos de la autopsia. Aclaración de conceptos.
• Informar sobre los sentimientos normales durante un duelo. • Identificar el desarrollo de un “duelo patológico”. • Ponerles en contacto con grupos de apoyo.• Estar disponible para hablar con la familia ( >2 años).
Monterrey, 2015
DUELO PATOLOGICO
• Duelo Complicado:• Duelo Crónico• Duelo Hipertrófico• Duelo Tardío
• Alto riesgo de Enfer. Psiquiátrica:• Depresión• Ansiedad• Pánico• Consumo de drogas• Suicidio
• Alto riesgo de Enfer. Médica
Monterrey, 2015
EQUIPO MEDICO
7. Tras la muerte de un niño, su historia clínica debe ser evaluada en presencia de todo el equipo médico. Es importante reflexionar so-bre los diferentes hechos que ocurrieron durante el tratamiento. Es crítico reflejar las opciones que se tomaron y los porqués, en orden a ayudar al staff en su propio duelo y aprender de dicha experiencia para poder mejorar en el futuro.
Guidelines for Assistance to Terminally Ill Children with Cancer. SIOP. G. Masera y col. Med.Ped.Oncol.1999;32:44.
Monterrey, 2015
SIX Cs OF ONCOLOGY CARE
• Concern
• Competence
• Cohesion
• Cheerfulness
• Consistency
• Communication
Zisook S, Schuter SR. J.Clin.Psychiatry 1993;54:365.
“Dale palabras a la tristeza. La pena que no es hablada, susurra al corazón y le pide que se rompa.” Shakespeare W. Macbeth, acto IV
Monterrey, 2015
Olga Costa (1913 - 1993)