Escala de Sobrecarga Del Cuidador

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Correspondencia a: Dr. Hayo Breinbauer K. Walter Scott1439, Vitacura, Santiago. Telfono celular: 8-2284576 - Te-lfono fijo: 4948861. E mail: [email protected]

Validacin en Chile de la Escala deSobrecarga del Cuidador de Zariten sus versiones original y abreviada

Hayo Breinbauer Ka, Hugo Vsquez Va, Sebastin Mayanz Sa,Claudia Guerraa, Teresa Milln K1.

Original and abbreviated Zaritcaregiver burden scales.Validation in Chile

Background: Six percent of the Chilean population has adisability requiring assistance with daily-living-activities and 69% of these individuals arecared by direct family members. The latter are at risk of developing caregiver burden. Zaritscales are used to assess the severity of caregiver burden. Aim: To validate the original andabbreviated Zarit scales for caregiver burden. Material and methods: Two groups ofinterviewers applied the original and abbreviated Zarit scales, along with a single subjectiveindicator for burden and surveys for depression, to 32 caregivers from an outpatient clinic inMelipilla, Chile. In 22 subjects, the instruments were applied again, four months later. Results:Both Zarit scales showed high correlation with the subjective indicator for burden and withdepression (r =0.51 and 0.67, respectively), supporting its construct validity. The abbreviatedscale had a high correlation with the original scale (r =0.92), supporting its criterion validity. Ithad a 100% sensitivity, 77.7%, specificity, 86.6% positive predictive value and 100% negativepredictive value to discriminate severe caregiver burden, using the original scale as standard.Both instruments showed high internal consistency (Cronbach alpha =0.84 and 0.87,respectively), inter-observer reliability (intraclass correlation coefficient =0.81 and 0.86,respectively) and stability reliability (Kappa test-retest =0.91 and 0.93, respectively).Conclusions: Both original and abbreviated Zarit burden scales are valid to assess caregiversburden in a Chilean context. The abbreviated scale seemed particularly useful for primary care(Rev Md Chile 2009; 137: 657-65).(Key words: Caregivers; Dependency burden; Validation studies)

Recibido el 1 de agosto, 2008. Aceptado el 7 de enero, 2009.Estudio sin financiamiento externo.1Departamento de Pediatra y Ciruga Infantil Campus Occidente, Universidad de Chile.Santiago de Chile.aInterno de Medicina, Campus Occidente, Escuela de Medicina, Universidad de Chile.

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estas herramientas evalan slo algunas dimensio-nes de este fenmeno, que incluye calidad devida, capacidad de autocuidado, red de apoyosocial y competencias para afrontar problemasconductuales y clnicos del paciente cuidado17.

La Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit(EZ)18 logra aunar consistentemente todas estasdimensiones. Siendo la ms utilizada a nivelinternacional, ha sido validada en diversos idio-mas incluyendo espaol19-21. EZ (Anexo 1) constade 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones (1-5puntos), cuyos resultados se suman en un puntajetotal (22-110 puntos). Este resultado clasifica alcuidador en: ausencia de sobrecarga (46),sobrecarga ligera (47-55) o sobrecarga intensa(56). Sobrecarga ligera representa un factor deriesgo para generar sobrecarga intensa. Estaltima se asocia a mayor morbimortalidad mdica,psiquitrica y social del cuidador22,23.

Esta herramienta presenta gran confiabilidadinter-observador (coeficiente de correlacin intra-clase (CCI) 0,71 en su estudio original18, y 0,71-0,85en validaciones internacionales24-27), consistenciainterna (alfa de Cronbach 0,91 en estudio original,y 0,85-0,93 en varios pases18,20,24-26). Ha demos-trado tambin gran validez de apariencia, conteni-do y constructo en diferentes adaptacioneslingsticas26,28,29. En validez de criterio, EZ mues-tra alta correlacin con instrumentos afines (r =0,71con ndice Global de Carga; r =0,41 con InventarioBreve de Sntomas29). Tambin se relaciona estre-chamente con deteccin de otras patologas, princi-palmente en salud mental. Se estima 20,7% detrastornos mentales en cuidadores, siendo EZ capazde discriminar distrs psquico con una sensibilidadde 93% y especificidad de 80%1.

Ms an, el anlisis factorial de las dimensio-nes que incorpora EZ, permite caracterizar din-micas socioculturales de la poblacin sobre la quese aplica, siendo til en la programacin deintervenciones23,24.

Su principal inconveniente es su extensin,por lo que recientemente se valid en Espaa unaforma abreviada, la Escala de Zarit abreviadapara cuidados paliativos (EZA)30. Consta de slo7 tems de la EZ original (ver Anexo 1). Cada temadopta 1-5 puntos, sumando entre 7 y 35 puntos.No distingue sobrecarga ligera de sin sobrecar-ga, residiendo su utilidad en determinar sobre-carga intensa. En su validacin espaola obtuvo

Cuidador se define como la persona, habi-tualmente un familiar directo, que convivey mantiene la responsabilidad de proveer recursosque un paciente, incapaz de autosustentarse,necesita1. En la Encuesta Nacional de Salud de2004 se registraron 917.939 chilenos (5,7% de lapoblacin) como discapacitados moderados/seve-ros, necesitados de apoyo en actividades de lavida diaria2. El 68,71% de ellos es cuidado porfamiliares directos.

Los adultos mayores (AM) con mltiples pato-logas o afectados por cuadros demenciales, ha-cen de ste un fenmeno creciente en nuestrapoblacin en vas de envejecimiento3. El 35,1% delos discapacitados son AM (grupo que aumenta0,15% anualmente). Se estima que 4%-7% de losAM en Chile (93.500 personas) son dependientesseveros o postrados4.

En estos pacientes, el apoyo y caractersticasde sus familiares-cuidadores son los principalespredictores pronsticos en cuanto a severidadsintomtica y repercusiones sociales de sus cua-dros5,6.

Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Esposible desarrollar un fenmeno de sobrecargapor la tarea asumida, conjugando diversas varia-bles: 1) Desatencin de la propia salud, proyectovital y vida social; 2) Deterioro familiar, relaciona-das a dinmicas culposas, rabiosas y manipulato-rias; 3) Ansiedad o frustracin por falta depreparacin y conocimiento tcnico en elcuidado de pacientes dependientes7,8.

Una mayor sobrecarga deteriora la salud men-tal, social y fsica del cuidador, presentando conmayor frecuencia trastornos ansioso-depresi-vos9,10, mayor aislamiento social, empeoramientode la situacin econmica familiar11,12, mayormorbilidad general13 e incluso mayor mortalidad,que en poblacin comparable no sobrecargada14.Adems, el cuidador tiende a no buscar ayudamdica, postergndose y priorizando los proble-mas de su familiar dependiente, manteniendo lamayora de sus propias patologas sin diagnosti-car, tornndose casi invisible para el sistema desalud15. Esto hace necesario evaluar esta situacinen nuestro pas.

Numerosos instrumentos intentan objetivar lasobrecarga del cuidador: ndice global de carga;entrevista de sobrecarga del cuidador; cuestio-nario de sentido de competencia16. Sin embargo,

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Anexo 1. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, versiones original (todos los tems)y abreviada (tems en gris)

Nunca Rara Algunas Bastantes Casivez veces veces siempre

Puntuacin para cada respuesta* 1 2 3 4 5

1 Piensa que su familiar pide ms ayuda de la que realmente necesita?2 Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene

suficiente tiempo para usted?3 Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su

familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?4 Siente vergenza por la conducta de su familiar?5 Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar?6 Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la

relacin que Ud. tiene con otros miembros de su familia?7 Tiene miedo por el futuro de su familia?8 Piensa que su familiar depende de usted?9 Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar

a su familiar?10 Se siente tenso cuando est cerca de su familiar?11 Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a

tener que cuidar de su familia?12 Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por

tener que cuidar de su familiar?13 Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a

tener que cuidar de su familiar?14 Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que

le puede cuidar?15 Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los

gastos de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos?16 Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho

ms tiempo?17 Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz

la enfermedad de su familiar?18 Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?19 Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar?20 Piensa que debera hacer ms por su familiar?21 Piensa que podra cuidar mejor a su familiar?22 Globalmente Qu grado de carga experimenta por el hecho de

cuidar a su familiar?

* Escala de Zarit (Todos los tems): Cada respuesta obtiene una puntuacin de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendoun resultado entre 22 y 110 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga (46), sobrecargaligera (47-55) y sobrecarga intensa (56). El estado de sobrecarga ligera se reconoce como un riesgo para generarsobrecarga intensa. El estado de sobrecarga intensa se asocia a mayor morbimortalidad del cuidador.

** Escala de Zarit Abreviada (slo los 7 tems marcados en gris). Cada respuesta obtiene una puntuacin de 1 a 5. Luego sesuma el puntaje obteniendo un resultado entre 7 y 35 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia desobrecarga (16) y sobrecarga intensa (17). El estado de sobrecarga intensa se asocia a mayor morbimortalidad delcuidador.

ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT - H Breinbauer et al

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100% de sensibilidad, 90,5% de especificidad,95,5% de valor predictivo positivo (VPP) y 100%valor predictivo negativo (VPN) frente al diagns-tico de sobrecarga intensa (segn EZ original),convirtindose en una excelente herramienta depesquisa30,31. Se sigue recomendando la versinoriginal de 22 preguntas para estudios comparati-vos, finos y con anlisis de factores involucrados.Se plantea entonces el uso de EZA como instru-mento de pesquisa y EZ como herramienta deestudio.

EZ sera tambin sensible al cambio. En estu-dios multicntricos, controlados y aleatorios, diver-sos programas (basados en terapia ocupacional ocognitivo-conductual de enfoque comunitario) lo-graron disminuir significativamente niveles de so-brecarga, tanto en trminos de EZ, como decalidad de vida, disminuyendo significativamente elriesgo de morbilidad fsica o mental asociada32-34.

Aunque EZ ya ha sido utilizada en algunosestudios recientes en Chile3,35, nunca ha sidoformalmente validada. En un estudio cuantitativose estim que 28,1% de los cuidadores de AM enSantiago presentaran sobrecarga intensa3. La im-plementacin de intervenciones gubernamenta-les4, aunque dificultosa e incompleta, ya hagenerado mejoras en los cuidadores, en trminosde puntaje EZ y calidad de vida3,36. Ms an,considerar al paciente dependiente y su cuidadorcomo una diada interrelacionada, necesitada deuna atencin integral, no forma an parte de laprctica clnica habitual en nuestro medio3,22,37.

As, cobra relevancia contar con instrumentosvalidados en Chile, que permitan objetivar (y porende intervenir dirigidamente) la sobrecarga decuidadores de pacientes dependientes.

El objetivo de este estudio es contribuir avalidar en nuestro medio la escala de sobrecargadel cuidador de Zarit, tanto en su versin originalcomo abreviada.

METODOLOGA

Estudio de validacin psicomtrica, realizado en-tre marzo y junio de 2008.

Tamao muestral. Utilizando transformacin deFisher, en base al mnimo valor de correlacindescrito para EZ (0,71)18, considerando variacin

de 0,2 en dicha correlacin, seguridad de 95%(bilateral) y poder estadstico de 80%, se determi-n un tamao muestral de 28 cuidadores paradeterminar correlaciones entre variables38.

Seran necesarios 220 pacientes (10 sujetos portem del instrumento, por criterios de factibilidad38)para realizar anlisis factorial. Aunque ste permiti-ra analizar las dimensiones involucradas (apoyan-do validez de constructo) por motivos prcticos sedecidi dejar para un estudio posterior.

Sujetos. Criterio de inclusin: presencia de diadacuidador-paciente, que cumpliese la definicindescrita en la introduccin, considerando comodependientes a pacientes con Katz 230,39.

La muestra consisti en 22 individuos pertene-cientes al programa VIDA de atencin domicilia-ria a pacientes dependientes o postrados delCentro de Salud San Manuel de Melipilla y 10individuos no pertenecientes a dicho programa,asistentes al mismo centro de salud. Los cuidado-res del programa VIDA representan una pobla-cin cautiva del consultorio (permitiendo suseguimiento) y desde comienzos de 2008 se lesaplica regularmente EZ dentro del programa. Elestudio cont con la aprobacin y apoyo de laCorporacin de Educacin y Salud de Melipilla(supervisor del centro de salud en cuestin).Todos los cuestionarios aplicados en este estudioformaban parte de las evaluaciones rutinariaspropias del programa.

Instrumentos aplicados. Previo consentimiento in-formado, se aplicaron: 1) Escala de sobrecarga delcuidador de Zarit en espaol (EZ)20. Se imple-ment sin traducciones o cambios, considerandocomo experiencia piloto su reiterada aplicacinprevia dentro del programa VIDA sin dificulta-des de comprensin (adems, el mismo formatoha sido utilizado en Chile sin contratiem-pos3,35,36); 2) EZ abreviada para cuidados paliati-vos en espaol (EZA)30,31. Al consistir en unaseleccin de los tems de EZ, tampoco fuenecesario realizar traducciones. 3) Indicador ni-co, global y subjetivo para sensacin de sobrecar-ga. tem tipo Lickert con rango 1-5 puntos. Sucorrelacin con EZ y EZA se utiliz como aporte ala validez de constructo; 4) Encuesta de depresinCIE-1040. Su correlacin con EZ y EZA se utilizcomo aporte a la validez de constructo.

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Se registraron edad y sexo del cuidador ypaciente, aos cumpliendo funcin de cuidador,nmero de salidas mensuales fuera del hogar yrealizacin de otras actividades fuera del cuidado,para comparar los pacientes del programa VIDAcon los otros 10 individuos, sin encontrarsediferencias significativas, permitiendo su anlisiscomo un solo grupo.

Los instrumentos fueron aplicados en 3 opor-tunidades. Dos veces por observadores distintos alinicio del estudio (explorando confiabilidad inte-robservador), y una tercera vez 4 meses despuspor uno de los equipos iniciales (explorandoconfiabilidad test-retest). La segunda y terceraaplicacin slo consider a los 22 pacientes delprograma VIDA.

Determinacin de validez. 1) La validez deapariencia y contenido han sido extensamenterevisadas en numerosos estudios internaciona-les y no realizamos mayores aportes en esteestudio; 2) para validez de constructo, se corre-lacionaron (Pearson) ambas escalas con la esca-la de depresin, y con indicador nico desobrecarga. El marco terico supone que deincrementarse la sobrecarga detectada por EZ oEZA, aumentaran tanto la frecuencia de depre-sin, como la impresin subjetiva de sobrecar-ga. Se consider una asociacin fuerte concoeficiente de correlacin 0,538,41; 3) paravalidez por criterio externo de EZA, utilizamoslos resultados de sobrecarga intensa en EZcomo gold standard30, buscando determinar siEZA es capaz, por s sola, de discriminarsobrecarga intensa. Se consider este procedi-miento como vlido, dados los altos niveles devalidez y confiabilidad que caracterizan a EZ enlos estudios internacionales descritos, y en losresultados presentados en este estudio. Se reali-z correlacin de Pearson entre las escalas,anlisis de curvas ROC, y clculos de sensibili-dad-especificidad38,41,42.

Determinacin de confiabilidad para cada escala.1) Se determin consistencia interna con alfa deCronbach. Se consideraron valores 0,75 comoalta consistencia; 2) la confiabilidad por estabili-dad se evalu aplicando ndice kappa en test-retest, para cada tem comparando dosaplicaciones con 4 meses de diferencia. Se consi-

deraron valores 0,6 como acuerdo sustanciales y0,8 como acuerdo casi perfecto; 3) la confiabili-dad interobservador se midi con CCI entre dosaplicaciones de la escala por observadores distin-tos. En su interpretacin, se consideraron rangosequivalentes al kappa.

Sensibilidad al cambio. No fue evaluada en esteestudio.

Determinacin de utilidad. Se recogi la expe-riencia de los 8 entrevistadores, comentandoduracin de aplicacin de los instrumentos, nece-sidad de entrenamiento y facilidad de calificacin.

Para el anlisis estadstico se utiliz softwareSPSS 16.0, manteniendo seguridad de 95%.

RESULTADOS

La edad promedio de los cuidadores fue 55,6aos, 89,3% eran mujeres, 89,3% eran hijas dequienes cuidaban y llevaban en promedio 10,1aos ejerciendo como cuidadoras. El 77,3% slose dedicaban a esta actividad y salan slo 4,4veces al mes fuera de su hogar. En EZ 52,9%mostr sobrecarga intensa, 17,6% sobrecarga lige-ra y 29,4% no present sobrecarga.

La Tabla 1 muestra los resultados obtenidospara validez y confiabilidad en EZ y EZA.

Validez de constructo. Ambos instrumentos mos-traron correlaciones fuertes tanto con el indica-dor nico de sobrecarga, como con depresin(r =0,51-0,7; p

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Tabla 3. Caractersticas de la escala de Zarit abreviada(versin diseada originalmente para cuidados paliativos) en nuestro medio

Valor Intervalo de confianza con 95% de seguridad

Sensibilidad 100% 97,2 100Especificidad 77,7% 73,3 81,9Valor predictivo positivo 86,6% 84,6 88,6Valor predictivo negativo 100% 96,6 100

Tabla 2. Cruce de resultados positivos para sobrecarga intensa entre ambos instrumentos

Escala Zarit (EZ)(punto de corte 56)

Con sobrecarga intensa Sin sobrecarga(o sobrecarga ligera)

Escala Zarit abreviada (EZA) Con sobrecarga intensa 26 4(punto de corte 17) Sin sobrecarga intensa 0 14

Tabla 1. Resultados de pruebas de validez y confiabilidad para ambos instrumentos

Aspecto evaluado Prueba Estadstica (n) Escala de Zarit (EZ) Escala de Zaritabreviada (EZA)

Validez de constructo Correlacin de Pearson 32 0,67 0,51con indicador nico p

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Consistencia interna. Ambos instrumentos alcan-zaron altos niveles en alfa de Cronbach.

Confiabilidad interobservador. EZ mostr acuerdocasi perfecto entre observadores, con valoressobre 0,81 en el margen inferior del intervalo deconfianza del CCI. EZA mostr rangos slo unpoco menores y siempre con nivel de acuerdosustancial entre observadores.

Confiabilidad de estabilidad. Ambos instrumentosmostraron altos ndices kappa comparando elpuntaje total en ambas aplicaciones. Independien-temente, todos los tems mantuvieron un acuerdotest-retes al menos sustancial, obteniendo el msdiscordante un kappa de 0,68.

Utilidad. Los encuestadores consideraron ambosinstrumento de fcil aplicacin. Todos los tems y laforma de contestar fueron comprendidos rpida-mente. Leer detenidamente la encuesta una vez fuesuficiente entrenamiento para sentirse preparados aimplementarla. Aplicar EZ no demora ms de 8 miny EZA menos de 3 min. Calificar ambas escalas fuesimple, al sumarse los indicadores de forma lineal.

DISCUSIONES

Tanto EZ como EZA mostraron altos niveles devalidez de constructo en relacin a dos dimensiones

del instrumento (indicador nico subjetivo y depre-sin). Ambas escalas evidenciaron adems excelentesvalores de consistencia interna, confiabilidad interob-servador, y confiabilidad por estabilidad test-retest.

EZA se correlacion fuertemente con EZ,apoyando la validez por criterio externo de EZA.Considerando adems la gran rea bajo curvaROC, pareciera que EZA evalan el mismo fen-meno que EZ, logrando discernir presencia desobrecarga intensa en cuidadores.

Destaca la potencial utilidad que reviste EZA,como mtodo de pesquisa en atencin primariapara identificar a cuidadores con sobrecarga inten-sa, considerando una sensibilidad y VPN de 100%,adems de una alta especificidad y VPP.

Sin embargo, debemos considerar algunos ses-gos en esta validacin. 1) Tamao muestral. Aunqueapropiado para determinar las correlaciones imple-mentadas, seran necesarios 220 cuidadores pararealizar un anlisis factorial. Este permitira unavalidacin de constructo ms amplia, adems deexplorar dinmicas subyacentes en la realidad socio-cultural de los cuidadores23. 2) No se determinsensibilidad al cambio. Saber si el instrumento escapaz de registrar el impacto de intervenciones escrucial para elaborar programas de apoyo. Realizarlorequerira un estudio controlado de al menos 6meses. Sin embargo, se describe una adecuadasensibilidad al cambio en la EZ, siendo utilizadacomo medida de control en importantes estu-dios32,34. 3) Ruralidad de la muestra. La validez y

Figura 1. Curvas ROC para escala de Zarit abrevia-da (EZA), en base a categora Sobrecarga Inten-sa en escala de Zarit original (EZ).


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confiabilidad evidenciadas en este estudio no pue-den ser inmediatamente extrapoladas a un mediourbano. Un mayor acceso a recursos en un sectorurbano, pudiesen mitigar los efectos de la sobrecar-ga (un estudio en Santiago estim casi la mitad desobrecarga respecto a la registrada en este estudio3),alterando principalmente la validez de constructosustentada en la correlacin de los instrumentos consensacin subjetiva de sobrecarga y depresin.

Por otro lado, los resultados en este estudioson semejantes a los descritos en numerososestudios internacionales de validez y confiabili-dad, especialmente para EZ5,6,15,20,26,29,31,43, reali-zados en medios urbanos y rurales. Bajo estaconsideracin, los sesgos descritos tendran bajoimpacto sobre la validez y confiabilidad de estosinstrumentos en Chile.

En suma, se considera que ambos instrumen-tos pudiesen utilizarse vlidamente en Chile, paraobjetivar sobrecarga y guiar procesos de interven-cin en diadas cuidador-paciente dependiente.

CONCLUSIONES

Este estudio contribuye a validar la Encuesta deSobrecarga del Cuidador de Zarit, en sus versiones

original y abreviada para cuidados paliativos.Recomendamos ambos instrumentos como tilesy vlidos, principalmente en el contexto de aten-cin primaria, para la deteccin de sobrecarga encuidadores de pacientes dependientes y su even-tual intervencin.

Con su brevedad y 100% de sensibilidad, EZArepresenta un excelente mtodo de pesquisa paradetectar cuidadores que presenten sobrecarga inten-sa, condicin asociada a un aumento de morbimor-talidad30,31. La EZ por su parte, en sus 22 preguntasoriginales, se mantiene como un instrumento deestudio y seguimiento ms fino, que permite guiar ycontrolar programas de intervencin probados en elextranjero, como grupos de apoyo, terapia ocupa-cional de enfoque comunitario, terapia cognitivaconductual y entrega de herramientas de manejo depacientes dependientes32-34.

Agradecimientos

Queremos agradecer a la directora del Departamento deSalud de la Corporacin de Educacin y Salud de Melipilla,Dra. Nelly Madrid, a los funcionarios del Centro de SaludSan Manuel en Melipilla, y a los participantes del internadorural del Campus Occidente de la Escuela de Medicina dela Universidad de Chile, del perodo abril-julio de 2008, sinlos cuales este estudio no habra sido posible.

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Escala de Sobrecarga Del Cuidador

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