82.142

Correspondencia: Dra. A.M. Gort.Gestió de Serveis Sanitaris. Hospital de Santa Maria.Avgda. De l’Alcalde Rovira Roure, 44. 25198 Lleida. España.Correo electrónico: angor@gss.scs.es

Recibido el 26-7-2004; aceptado para su publicaciónel 21-12-2004.

21 Med Clin (Barc). 2005;124(17):651-3 651

FUNDAMENTO Y OBJETIVO: Reducir la escala deZarit (EZ) en la valoración de la claudica-ción en cuidados paliativos.PACIENTES Y MÉTODO: Se administró la EZ a61 cuidadores de pacientes paliativos in-gresados. Se realizó una prueba de juecespara la identificación de las dimensionesde personalidad analizadas por cada ítemde la EZ, así como un estudio estadísticocon análisis de regresión logística y curvasde eficacia diagnóstica.RESULTADOS: Se obtuvo una reducción de laescala a 7 ítems, con una especificidad ysensibilidad del 100%.CONCLUSIONES: La EZ reducida es útil y defácil manejo para la identificación de laclaudicación familiar en cuidados paliati-vos.

Palabras clave: Claudicación familiar. Escalade Zarit. Cuidados paliativos.

Short Zarit scale in palliative care

BACKGROUND AND OBJECTIVE: We aimed to re-duce the Zarit scale (ZS) for the assess-ment of caregiver burden in palliative care.PATIENTS AND METHOD: ZS was performed in 61caregivers of palliative care patients admit-ted to hospital. The field explored by eachitem was decided by an expert committeeand a logistic regression and ROC curve wereperformed.RESULTS: ZS reduction to 7 items was achie-ved with a sensitivity and specificity of 100%.CONCLUSIONS: A reduced Zarit scale is usefulto identify caregiver burden in palliativecare. It is also easy to use.

Key words: Caregiver burden. Zarit scale.Palliative care.

La claudicación familiar va adquiriendodía a día una mayor importancia, ya queen cuidados paliativos no tan sólo tieneimportancia el enfermo, sino su familia1-4.Una de las escalas usadas para valorar laclaudicación familiar en las demencias esla escala de Zarit (EZ)5. En un trabajo an-terior demostramos su utilidad para laidentificación y posterior seguimiento dela claudicación familiar en cuidados pa-liativos6. A pesar de la utilidad de la EZen su conjunto, en dicho estudio se hacíareferencia a que, según nuestro criterio,algunos ítems no exploran perfectamentetodos los problemas de la claudicaciónfamiliar en paliativos y que es una escalaválida pero demasiado larga5,7. La reduc-ción de la EZ podría beneficiar tanto alcuidador como al responsable del equipoencargado de valorar la claudicación yaque, a pesar de ser una escala autoadmi-nistrable, en muchos casos, debido a lascaracterísticas socioculturales del cuida-dor o por su situación emocional, debeaplicarla el personal sanitario.El objetivo de este trabajo es conseguiruna reducción de la EZ para valorar laclaudicación familiar en cuidados paliati-vos que, por su sensibilidad y especifici-dad, siga siendo válida para la identifica-ción de la claudicación familiar.

Pacientes y métodoSe realizó un estudio prospectivo de febrero a juniode 2001 en el que se administraron 61 EZ a cuidado-res de pacientes paliativos ingresados en la Unidadde Cuidados Paliativos del Hospital Santa Maria deLleida, a fin de valorar su claudicación. Definimos laclaudicación familiar como la situación de incapaci-dad de los miembros de la familia para ofrecer unarespuesta adecuada a las múltiples demandas y ne-cesidades del paciente.

La EZ consta de 22 ítems (anexo 1) con puntuacio-nes del 1 al 5 en cada uno (1: nunca; 5: casi siem-pre). Una puntuación total igual o inferior a 46 definela ausencia de claudicación; entre 47 y 55, la claudi-cación se considera leve; si es igual o superior a 56se considera claudicación intensa5.Una vez obtenido un registro con los datos de las 61EZ se procedió a realizar la reducción de la escala,que combinó tres procedimientos distintos. Un primerestudio teórico consistió en una prueba de jueces(constituidos por investigadores del equipo) para laidentificación de las dimensiones de personalidad ana-lizadas por cada pregunta de la EZ. El siguiente estu-dio estadístico se realizó en dos fases para determinarel conjunto de ítems válidos en la escala reducida. Laprimera consistió en un análisis de regresión logísticapara identificar los ítems que mejor predicen la claudi-cación y la segunda consistió en un análisis mediantecurvas de eficacia diagnóstica del poder discriminativode los ítems seleccionados, combinándolos o sustitu-yéndolos por alguno de los ítems que el análisis teóricohabía seleccionado en la misma dimensión.Con este procedimiento se pretendía la obtención deuna puntuación de forma fácil, puesto que el cálculodel Logit para su uso predictivo en una situación decribado no es inmediato y la regresión logística tienecomo criterios de generación el mejor modelo, la dis-criminación y la calibración. En una situación diag-nóstica como la presente, sólo se requiere el criteriode discriminación ya que se usa un único valor comocriterio. En cambio, la regresión logística proporcionaun modelo calibrado para que el cálculo de la proba-bilidad del evento sea correcto para todos los valoresposibles de la variable. En este sentido, la curva deeficacia diagnóstica es una herramienta que puedeayudar en los dos aspectos.

Resultados

Se administraron 61 EZ a familiares depacientes paliativos ingresados en nues-tra unidad con diagnósticos oncológicosen el 86,3% y no oncológicos en el13,7%. La edad media (desviación están-dar) de los pacientes era de 70 (12,99)años y la de los cuidadores de 58 (14,57)años. Se observaba claudicación segúnla EZ en el 61,4%. La mayoría de los cui-dadores eran mujeres (83,6%).

ORIGINALES BREVES

Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos

Ana M. Gorta, Jaume Marchb, Xavier Gómezc, Mariano de Miguela, Silvia Mazaricoa y Jordi Ballestéa

aGestió de Serveis Sanitaris. Hospital de Santa Maria. Lleida.bDepartamento de Ciencias Médicas Básicas. Universidad de Lleida. Lleida.cUnidad de Investigación Biomédica. Hospital Universitari Arnau de Vilanova. Lleida. España.

TABLA 1

Concordancia de los resultados obtenidos entre el estado de claudicación(determinado mediante la escala de Zarit) y su predicción mediante la escala de Zarit reducida (punto de corte en 17 puntos)

Estado de claudicación (escala de Zarit)

Claudicación Sin claudicación Total

Predicción en la escala de Zarit reducidaClaudicación 42 (100%) 0 (0%) 42 (68,9%)Sin claudicación 0 (0%) 19 (100%) 19 (31,1%)Total 42 (100%) 19 (100%) 61 (100%)

Se observa que la sensibilidad, especificidad y los valores predictivos de la escala de Zarit reducida son del 100%.

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El estudio teórico llevó a desglosar la EZen varios grupos de preguntas según ex-ploraran diferentes campos: la sensaciónde sobrecarga experimentada por el cui-dador se asoció con los ítems 1, 3, 8, 9,14, 16, 18 y 22. El abandono del auto-cuidado tanto en temas de salud comoautoimagen se asoció con los ítems 2-10.La vergüenza ante la presencia o com-portamiento del familiar enfermo se aso-ció con los ítems 4-13. La irritabilidadante la presencia del familiar se asociócon el ítem 5. El miedo por los cuidadoso el futuro del familiar se asoció con losítems 7-19. La perdida de rol social y fa-miliar al tener que asumir el rol de cuida-dor se asoció con los ítems 6, 11, 12, 17.La alteración de la economía a causa dela enfermedad del familiar se asoció conel ítem 15. Por último, el sentimiento deculpabilidad generado por no hacer losuficiente, se asoció con los ítems 20-21.El primer estudio estadístico analizó losdatos correspondientes a los 61 cuidado-res de enfermos paliativos. El 83,6% eranmujeres, y la claudicación familiar globalfue del 68,9%.El procedimiento de la regresión logísticaseleccionó los ítems siguientes: 2, 3, 6,9, 10, 17 y 22. La significación para en-trar en el modelo se estableció en un va-lor de p inferior a 0,05.Por tanto, sólo con la información proce-dente de 7 ítems acerca de los camposde sobrecarga, autocuidado y pérdida derol social o familiar, podíamos clasificarcorrectamente el 97% del estado declaudicación de los cuidadores.En el segundo paso, con el objetivo degenerar un sistema de corrección simpley mejorar si era posible la discriminaciónproporcionada en el primer análisis me-diante regresión logística, se pusieron aprueba combinaciones de los diferentesítems seleccionados, cambiando aquellos

GORT AM, ET AL. ESCALA DE ZARIT REDUCIDA EN CUIDADOS PALIATIVOS

652 Med Clin (Barc). 2005;124(17):651-3 22

ANEXO 1

Escala de Zarit

Instrucciones. Después de leer cada frase, indique con qué frecuencia se siente usted de esa manera, escogiendo entrenunca, casi nunca, a veces, frecuentemente o casi siempre. No existen respuestas correctas o incorrectas. El resultadoes la suma de las puntuaciones.

1. ¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

2. ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

3. ¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (P. ej., con su familia o en el trabajo)

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

4. ¿Se siente avergonzada(o) por el comportamiento de su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

5. ¿Se siente irritada(o) cuando está cerca de su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

6. ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

7. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

8. ¿Siente que su familiar/paciente depende de usted? Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

9. ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

10. ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

11. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

12. ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

13. (Solamente si el entrevistado vive con el paciente.) ¿Se siente incómoda(o) para invitar amigos a su casa, a causa de su familiar/paciente?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

14. ¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide como si fuera la única persona con la que pudiera contar?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

15. ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar de su familiar/paciente, además de sus otros gastos?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

16. ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar a su familiar/paciente durante mucho más tiempo?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

17. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

18. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

19. ¿Se siente insegura(o) a cerca de lo que debe hacer con su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

20. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

21. ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

22. En general, ¿se siente muy sobrecargada(o) al tener que cuidar de su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

Fig. 1. Curva de eficacia diagnóstica para los posiblesvalores de la suma de los 7 ítems de la escala de Za-rit reducida.

1,0

0,8

0,6

0,4

0,2

0,0

Sens

ibili

dad

0,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0

1-Especificidad

Curva de eficacia diagnóstica

16,5

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que pertenecían a la misma dimensión siel seleccionado correlacionaba negativa-mente. Tras probar diversas combinacio-nes obtuvimos una combinación de ítems(EZ reducida) que se obtenía simplemen-te con la suma de sus puntuaciones yproporciona un punto de corte con unacapacidad de discriminación del 100%.Los ítems incluidos son: 2, 3, 6, 9, 10, 17y 22, y su punto de corte está establecidoen 17 puntos (claudicación familiar ≥ 17puntos; sin claudicación familiar puntua-ciones inferiores). La EZ reducida queproponemos, con tan sólo 7 ítems (anexo2), proporciona una sensibilidad y espe-cificidad para la identificación del estadode claudicación familiar en cuidados pa-liativos del 100% (tabla 1). En la figura 1se detallan la sensibilidad y especificidaden los distintos puntos de corte mediantela curva de eficacia diagnóstica.

Discusión

El uso de escalas facilita la medición ycomparación de resultados. Sin embargo,no siempre son tan fáciles y rápidascomo desearíamos8,9. Tras comprobarque la EZ es válida para la identificaciónde la claudicación familiar en cuidadospaliativos6, nos planteamos la necesidadde reducirla y adecuarla más al contextode los cuidados paliativos, ya que pensa-mos que algunos ítems se podrían elimi-nar y así facilitar su uso, sin que perdieravalidez.En este estudio presentamos una reduc-ción a 7 ítems de la EZ para cuidadospaliativos con una sensibilidad y especifi-cidad del 100%. Los campos exploradoscon los 7 ítems de la EZ reducida son: so-brecarga (3, 9 y 22), autocuidado (2-10)y pérdida de rol social o familiar (6-17).Con esta reducción no se pierde informa-ción, ya que se mantienen los camposque son de más relevancia en cuidadospaliativos; y en cambio, los campos referi-dos a economía, vergüenza y culpabili-dad, a nuestro entender, irían asociados alos problemas relacionados con cuidadoresde pacientes con demencias, que de he-cho es para lo que se concibió inicialmentela EZ5,7. En cuanto a la sensación de miedoexperimentada por el cuidador, pensamos

que, aunque está presente en muchoscasos, no es el mismo tipo de miedo quese explora en los cuidadores con demen-cias, por lo que la formulación de las pre-guntas en la EZ posiblemente no sería lamás adecuada en cuidados paliativos.Con la reducción de la EZ disminuimos lareiteración de preguntas que exploran unmismo campo. Así, el campo sobrecargapasa de 8 ítems a 3 y la pérdida del rolpasa de 4 ítems a 2. Sin embargo, una li-mitación que se desprende de la admi-nistración de la EZ reducida es la pérdidade la discriminación entre claudicación fa-miliar leve o intensa, para lo cual se debe-ría administrar la escala completa. No po-demos comparar nuestra escala reducidacon otras escalas, ya que las reduccionesde la EZ se han realizado en el contextode los pacientes con demencias10.En resumen, en este artículo presenta-mos una EZ reducida para cuidadospaliativos que demuestra ser un bueninstrumento para diagnosticar la claudi-cación familiar, tanto por su fácil aplica-ción como por su alta sensibilidad y es-pecificidad.

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GORT AM, ET AL. ESCALA DE ZARIT REDUCIDA EN CUIDADOS PALIATIVOS

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ANEXO 2

Escala de Zarit reducida

1. ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiemposuficiente para usted mismo?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

2. ¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (P. ej., con su familia o en el trabajo)

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

3. ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

4. ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

5. ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

6. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/pacientese manifestó?

Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre1 2 3 4 5

7. En general, ¿se siente muy sobrecargada(o) al tener que cuidar de su familiar/paciente?Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre

1 2 3 4 5

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