Esperanza y Dignidad en El Paciente Oncologico Martinez 1

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

ESPERANZA Y DIGNIDADEN EL PACIENTE ONCOLGICO

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

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INTRODUCCIN

Azkenik esku hutsik hiltzen gara,biluztasunak itzultzen gaitugure lehen sorlekua izan zen loaren atsedenera,zertarako orduan ospea, garaipena,afanaren ondasun pilatuak.

Xabier Lete. Egunsentiaren esku izoztuak, 2008

Los mdicos hemos redescubierto recientemente la importancia de la esperanza en nuestro trabajo. Los pacientes, a su vez, han identificado la esperanza como una fuerza importante de promocin de vida que ayuda a adaptarse al cncer, reduce el distress psicolgico, aumenta su calidad de vida y puede ser reforzada a travs de las relaciones con los sanitarios. Por todo ello, esperanza es una palabra que utilizamos mucho siempre pero de manera especial cuando hablamos del final de la vida. Y todos pensamos que su significado est muy claro. Para todos. Pero hay muchas ambigedades en su significado.

El concepto de dignidad es tambin una especie de enigma; a pesar de que figura de forma preeminente en una gran variedad de documentos interna-cionales que proclaman el derecho de todos los seres humanos a ser tratados con igual respeto moral y de ser invo-cada en la legislacin que pretende analizar los derechos especficos de los moribundos, su contenido concreto es muy escurridizo. Adems de que carecemos de una definicin consen-suada de la misma, la dignidad es utili-zada para defender y justificar actos o prcticas diametralmente opuestos, por ejemplo, en las decisiones y debates sobre el final de la vida. Pienso, sin embargo, en contra de algn autor que opina que es un trmino intil dada

su utilizacin utilitariamente partidista, que el concepto dignidad es de rele-vancia fundamental para el discurso moral: El modo en que pensamos sobre la dignidad humana influye en la forma en que pensamos sobre cmo quere-mos vivir y morir, es decir, en cmo nos analizamos a nosotros mismos, en cmo nos vemos en tanto que indivi-duos y en cmo deseamos ser tratados as como en cmo vemos y tratamos a los dems.

ESPERANZA

Acaso no estamos obligados a hablar como cientficos, no de un nuevo cohete o un nuevo combustible o un nuevo gas, sino de esta antigua pero redescubierta verdad, la validez de la Esperanza en el desarrollo humano?.

Menninger K. The academic lecture: Hope, 1959

La esperanza suele definirse como el estado del nimo en el cual se nos presenta como posible lo que desea-mos. Tambin puede definirse como la probabilidad subjetiva de un buen resultado1. La probabilidad se usa en un sentido tcnico, para significar el amplio rango que va desde lo posible a lo muy probable. La probabilidad subjetiva es un estado mental en el que la probabilidad de un suceso, tal y como lo juzga cualquier sujeto indivi-dual, es una declaracin del grado de fe de una persona en que ese suceso ocurrir2. La esperanza es, pues, una especie de estado de fe. La fe est en el nivel de probabilidad del resultado bueno. Y bueno se refiere al juicio subjetivo de beneficio para uno mismo, un ser querido u otras personas en un


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contexto y en un tiempo concretos, y por eso podemos analizar la esperanza como una emocin3. Evidentemente, el juicio sobre lo que es bueno puede variar, y de hecho lo hace, con la expe-riencia. La esperanza es reconfortante y por ello se construye narrativamente y est orientada al futuro4.

La esperanza es una emocin y, como todas las emociones, puede funcionar como un filtro informativo (determinando qu razones debe tener en cuenta el enfermo a la hora de la toma de decisiones), como un modo de interpretacin (que determina si se analiza un suceso concreto como algo amenazante o nicamente irritante, por ejemplo), y como un esquema de gravedad (para determinar cunta importancia se les da a las razones tenidas en consideracin) As, la espe-ranza implica el reconocimiento de la importancia de las cosas que estn fuera de uno mismo y que uno no controla. Las emociones, entre ellas la esperanza, son expresiones de la dependencia humana que nos recuer-dan continuamente que el ser humano es un ser social, relacional, interdepen-diente, expresiones que nos permiten evaluar los cambios y responder a ellos, ayudndonos as a crear relacio-nes y conexiones con los dems. Al mismo tiempo, las emociones son ms que meros sentimientos: son una forma de ser conscientes del mundo, una de las formas en que interactuamos en el mundo, fruto de una mezcla de creencias, juicios y sentimientos, y por ello determinan la importancia de las cuestiones y nos orientan en la toma de decisiones a la hora de actuar.

La esperanza es una abstraccin, quiere expresar desde un alto grado de certeza respecto de un resultado hasta

la confianza en el sentido de la vida. Hay quien afirma que la esperanza hace referencia a la posibilidad de una experiencia llena de sentido junto con otros en esos momentos en que uno ms necesita confort y compaa5. Otros autores la describen no como el deseo de cierto resultado sino como un proceso por el que esperamos algo bueno en el futuro y hacemos planes para conseguirlo6. Desde este punto de vista, la esperanza es perpetua y algo que todos los seres humanos hacen de forma natural. Ms an, la esperanza no se limita a un solo objetivo: somos capaces de esperar mltiples cosas al mismo tiempo, y es que las esperanzas son muy personales y nicas para cada persona. La esperanza es un conti-nuum, no es algo dicotmico. Cuando hablamos de no perder la esperanza hablamos de mantener (o de aumentar) un nivel de probabilidad subjetiva, ms que de no hacerla ir hacia abajo.

Lupton describe un discurso de la esperanza en el que, afirma, las per-sonas con cncer son alabadas si dan la sensacin de mostrar valenta, no dejndose abandonar a la enfermedad; hay un nfasis, dice, en la fuerza de la voluntad que defiende que si uno tiene la suficiente esperanza, puede producir un cambio en la evolucin de la enfermedad7. Por eso, la esperanza puede ser vista como apoyo o como fuente de trastornos en el cuidado del paciente con cncer. Se convierte en un trastorno cuando se trata de una falsa esperanza, que Groopman caracteriza como aquella que interfiere negativa-mente con el compromiso esperanzado de una persona con sus valores y con su capacidad para realizarlos8. Cuando a la creencia popular de que la volun-tad de una persona puede cambiar el curso de la enfermedad y provocar la


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curacin se le aade la narrativa domi-nante de ganar la guerra al cncer, no hay duda de que la esperanza es vista como un arma esencial para la cura-cin. Desafortunadamente, una narra-tiva centrada en imgenes de guerra produce un resultado de vencedores y vencidos. Unos ganan y otros pierden.

La certeza no es un objeto de la esperanza. La esperanza implica cierto grado de incertidumbre. As, alguien que sabe que se curar del cncer no espera la curacin sino que tiene certeza de la misma. Otras personas que rodean a esta persona con cncer pueden tener distintos niveles de espe-ranza en la curacin pero estar lejos de la certidumbre. Por lo tanto, los niveles de esperanza pueden variar amplia-mente en una comunidad de personas implicadas en el cuidado de uno o ms miembros de ese grupo. La esperanza se da en contextos sociales. En el con-texto de la enfermedad, hay sujetos que sienten un nivel concreto de espe-ranza, y otros cuyos niveles de espe-ranza pueden variar. Las diferencias en los niveles de esperanza pueden pro-vocar juicios interpersonales forzados y mala comunicacin9. La esperanza es catalogada de poco realista cuando alguien entra en un estado de creencia que choca frontalmente con las pro-babilidades subjetivas de los dems. Cuando hay un conflicto entre creen-cias, puede no haber solucin porque lo que est en juego son, precisamente, creencias. Y la creencia verdadera slo se confirma por el resultado y de manera retrospectiva. La esperanza es pues, tcnicamente, siempre irreal en el sentido lingstico de algo que no es actual ni factual, est siempre abierta al futuro, implica la participacin activa por parte del individuo y hace refe-rencia a la posibilidad de un resultado

positivo10, lo que responde a su natura-leza compleja, multidimensional, din-mica e individualizada.

Hay cuatro aspectos con los que la esperanza est ntimamente relacionada11:

1. El deseo, porque se espera lo que se desea. Es decir, de algn modo, la esperanza sugiere la posibilidad de que lo deseado ocurrir.

2. Los valores y los objetivos de quien espera. Esta conexin es la base para que los dems entiendan la esperanza e incluso para que uno entienda qu es importante para l mismo. Y no hay que olvidar que estos valo-res y objetivos cambian con el conocimiento de la enferme-dad y con su respuesta a ella, y que estos cambios pueden ser temporales o permanentes; bruscos, rpidos, paulatinos

3. La imaginacin y la incerti-dumbre, porque hay una conexin indudable entre la consideracin de las distintas posibilidades y la incertidum-bre de las mismas con la espe-ranza, as como una necesidad de imaginar lo que an no ha pasado pero que todava es posible. Esto es algo distinto a la fantasa y los deseos gran-diosos, porque la esperanza va unida a los hechos, a lo real-mente presente, y tiene unos lmites claros, marcados por lo que llamar la imaginacin realista, que se trata de una comprensin, interpretacin e integracin narrativas, que nos obliga a imaginar con los dems, a imaginar juntos.


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4. La accin, porque en relacin con ella se toman decisiones de conducta dirigidas a mantener la esperanza o a realizarla, porque la persona esperanzada no se rinde y acta a distintos niveles (fsicos, espirituales, reflexivos, emocionales) Aunque quizs sea conveniente recordar aqu que no hacer tambin es hacer, no actuar tambin es actuar.

La esperanza conlleva un sentido de lo posible, de lo realizable. Esto es, lo que uno espera puede ser difcil pero debe ser plausible. Por eso, frente a la desesperacin la esperanza supone la elaboracin de una aventura abierta hacia delante, la conciencia y el sen-timiento de que hay una salida a la dificultad, una solucin, limitada a lo realista. Porque una esperanza sin lmi-tes no es ms que una invitacin a la desesperanza y a la desesperacin12.

La esperanza se distingue del opti-mismo porque el optimista espera que las cosas mejorarn desde fuera, mien-tras que el esperanzado est impli-cado desde dentro, confiado en el proceso. La esperanza depende de la relacin de uno consigo mismo y con los dems; la tendencia a construir la esperanza slo como un recurso inte-rior de cada uno es inadecuado y auto-destructivo. Por eso el apoyo de los sanitarios, de la familia, de los amigos es absolutamente necesario. Pero tam-bin hay que distinguir la esperanza del objeto esperado: La esperanza no va unida a objetos concretos. La espe-ranza es siempre esperanza condicio-nada, una ilusin que se convierte en expectativa No hacer esta distincin convierte los objetos de esperanza en objetos de desesperanza y aumenta la vulnerabilidad y la frustracin.

La esperanza va ntimamente unida tambin a la vulnerabilidad: No toda esperanza se realiza, por lo que siempre existe la posibilidad de la desilusin. Esto nos conduce a tres formas de vulnerabilidad, no s si aadidas, quizs seguramente sean intrnsecas, debidas: 1. a la incertidum-bre de lo esperado que no sabemos si ocurrir; 2. a la necesidad de compar-tir la esperanza que es personal pero tambin social y compartida; y 3. a la sensibilidad puesta en relacin con la esperanza, y cuya irrealizacin puede ser sentida en mayor o menor grado dependiendo de la misma.

DIGNIDAD1

Frases como muerte con dig-nidad han sido utilizadas de formas tan conflictivas que sus significados, si alguna vez fueron claros, se han vuelto desesperadamente nebulosos.

Presidents Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and

Biomedical and Behavioral Research, Deciding to Forego Life-Sustaining

Treatment, 1983

Todo el mundo acepta que la dignidad es una caracterstica funda-mental del ser humano. Pero nuestros conceptos de dignidad dan origen a

1 Para el tema de la dignidad, remito al lector al captulo titulado La dignidad del pa-ciente terminal escrito por m, publicado en: Ser Humano, Persona y Dignidad, (ed.) J. Ma-si. Ed. Descle de Brower, Madrid 2005, pp. 167-197. Elimino adems toda ulterior referen-cia bibliogrfi ca ya que se puede encontrar en dicho texto.


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dos ideas fundamentales: la dignidad como valor intrnseco o bsico y la dignidad como valor personal, juzgado segn constructos sociales extrnsecos. La nocin de dignidad intrnseca es asumida como un valor ltimo que no cambia segn el juicio moral, las circunstancias o el contexto. Como tal, no es una cualidad condicional o rela-cional; es independiente de cualquier caracterstica personal. La dignidad que depende de percepciones de algu-nos atributos personales cae dentro del campo de los constructos sociocultura-les y de nuestras ideas sobre el honor, el estatus y la aceptabilidad.

Hay dos posiciones extremas posi-bles en el tema de la dignidad. Una de ellas promulga y tolera una nica narrativa dominante en relacin con la naturaleza de la dignidad universal. En este contexto la dignidad bsica es inflexible, dificultando as la libre expresin de la dignidad personal. Las narraciones alternativas no estn permitidas y quienes las mantienen pueden ser perseguidos o se les puede negar derechos fundamentales. La pos-tura extrema en el otro lado defiende la inexistencia de un aparato histrico, cultural o conceptual que sustente algo que no sea ms que la expresin y afirmacin de posturas altamente indi-vidualistas de la dignidad personal.

Frente a estos posicionamientos extremos yo defiendo que ambas, la dignidad bsica y la personal, son nece-sarias para nuestra comprensin comu-nitaria de lo que somos en tanto que seres morales y para la forma en que expresamos esa comprensin en nues-tras vidas individuales y comunitarias.

Es habitual en la sociedad igualar conceptos como orgullo, respeto por uno mismo, calidad de vida, bienestar,

esperanza y auto-estima al de digni-dad. Mientras que la mayora de estos temas se refieren a estados internos de la mente, la dignidad est dotada tambin de un componente externo basado en la percepcin del valor del honor de uno mismo y del de la estima de los dems. El mantenimiento de la dignidad hacia los enfermos se alcanza demostrando cuidado, aceptacin, res-peto, y compasin hacia cada paciente concreto y hacia cada familia concreta. As, la muerte con dignidad no sera un constructo separado o aislado sino un proceso interactivo entre el mori-bundo y sus cuidadores. Por ello, para identificar y poner en marcha opciones respetuosas para con la dignidad es de ayuda posicionar al moribundo a lo largo de tres dimensiones, dimen-siones que estn totalmente interrela-cionadas: lo personal, lo familiar y lo cultural. Pero es precisamente tambin ah donde debe situarse el profesional porque debido a nuestra aculturacin se da un riesgo sustancial de asumir la localizacin personal, familial y cultu-ral como algo que slo es aplicable al paciente y no a uno mismo. Ms all de esto puede darse y de hecho se da una singular falta de conciencia por nuestra parte, en cuanto sanita-rios, de los efectos de estar totalmente inmersos en una cultura profesional que objetifica a las personas como unidades biolgicas o como fuentes de datos mdicamente interesantes.

Establecer la dignidad es un pro-yecto permanente para las personas en el mundo contemporneo. Por eso deberamos mirar limpiamente a la dignidad para que no se nos apa-rezca como un ideal peligroso, vaco, inestable, intil o autodestructivo. Las exigencias que la dignidad nos impone son innegablemente profundas y pode-


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rosas motivacionalmente. Todos y cada uno de nosotros somos susceptibles de indignarnos en relacin con ciertos actos, haciendo de la preocupacin por la (in)dignidad de los mismos un elemento universal. La dificultad viene de intentar deletrear las exigencias de la dignidad en positivo porque las per-sonas respondemos de formas distintas a los distintos actos. La indignidad se descubre fcilmente, casi de manera automtica; el respeto de la dignidad es siempre ms complicado, porque de alguna forma supone y requiere la aquiescencia de la persona de la cual estamos sopesando la dignidad.

Dada la diversidad de utilizaciones y de significados de la dignidad sin un anlisis ms profundo nos puede llevar a caer en dos trampas: (1) La de creer que los valores del paciente son imgenes espejo de los del profesional de la salud; y (2) La de analizar los valores del paciente como algo com-pletamente extrao o impenetrable. Hay quien afirma que los mdicos solemos tener escaso conocimiento de los valores de los pacientes, que no entendemos sus deseos e incluso que proyectamos nuestras preferencias per-sonales hacia ellos.

Concedo suma importancia a lo que Chochinov llama terapia de la dignidad y a los modelos de mante-nimiento de la dignidad propuestos por los Emmanuel y por DeVecchio. Pienso sinceramente que dichos auto-res marcan pautas y vas de actuacin que pueden ayudarnos a mantener, y quizs incluso a aumentar, el sentido de dignidad en nuestros pacientes. Pautas y vas de actuacin que debe-mos investigar seriamente adems de aplicar concienzudamente en nuestra prctica clnica.

Pero afirmo al mismo tiempo que no hay una nica forma preferida de vivir y de morir. Cualquier principio de dignidad humana que reconozca y acepte este hecho debera reconocer la inevitabilidad de la existencia de puntos de vista alternativos, y res-petarlos. All donde una pluralidad de narrativas entra en conflicto, el Estado es responsable de acomodar las visiones divergentes, no slo por razones de prudencia poltica, sino en base a su razonabilidad. De ah que ms que limitar la eleccin, el Estado puede y debe facilitar la realizacin de opciones basadas en valores razona-bles, apropiados y que no provoquen daos equivocados e innecesarios a los dems. En ausencia de un dao obvio a las personas o a su dignidad, el Estado no debera intervenir ms all de lo necesario, evitndose as legislaciones que injustificadamente frustran o inti-midan a sus ciudadanos en uno de los puntos ms personales y privados de la vida, en la hora de su muerte.

LOS PACIENTES ONCOLGICOS Y SUS EVOLUCIONES

Los enfermos oncolgicos nos pue-den servir como objeto de estudio del funcionamiento en profundidad de la esperanza y la dignidad. De entrada, debiramos siempre tener presente que la unidad de cuidado en el cncer avanzado est formada por el paciente y sus seres queridos13,14 y que cual-quier conversacin sobre la esperanza o sobre la dignidad en este tipo de enfer-medad debe incluir necesariamente a estos ltimos15-17. Se suele afirmar que la buena comunicacin personal sani-


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tario-paciente satisface seis funciones: el intercambio de informacin, la toma de decisiones, la promocin de una relacin teraputica, la capacitacin del auto-manejo por parte del paciente, el manejo de la incertidumbre y la respuesta a las emociones que surgen con el conocimiento del diagnstico y dems informacin18. Por eso, la comunicacin y la informacin han ido ganando importancia en el tratamiento de los pacientes con cncer.

El diagnstico de cncer suele gene-rar incertidumbre, miedo y prdidas que pueden ser aliviados por la informacin y la comunicacin. Cuando se les pre-gunta, la gran mayora de los pacientes oncolgicos dice querer ser informada sobre su enfermedad, su diagnstico, las opciones de tratamiento y los efectos colaterales del mismo19. Esta informa-cin es importante para los enfermos porque les capacita para entender mejor su enfermedad y lo que les est pasando, les ayuda a participar en las tomas de decisiones y les asegura de la capaci-dad tcnica de quienes les atienden. Los pacientes, adems, quieren sentir que el personal sanitario entiende y se preocupa de ellos como personas. Este sentimiento engendra confianza en que el tratamiento se adecuar a su situacin y necesidades especficas, lo que tam-bin es importante para los enfermos que dejan las decisiones en manos de sus mdicos20,21.

El cncer presenta habitualmente una trayectoria plagada de transicio-nes, de procesos de cambio de una situacin a otra: la comunicacin del diagnstico inicial, un cncer que pro-gresa, o la noticia de que ya no hay ms tratamiento, etc., pero tambin otras que pueden parecer menos importan-tes como la cada del cabello, la colo-

cacin de un Port-a-Cath, no poder conducir, necesitar a otra persona para el aseo personal, etc. Todas las transi-ciones implican la experiencia de cam-bio de un estado a otro, y los pacientes deben ajustarse a ellos para negociar-los con xito. La incertidumbre les deja de nuevo debilitados y vulnerables. Adems, muchas veces en el caso del cncer, la nueva situacin a la que se tienen que adaptar es generalmente peor que la previa y, por tanto, no deseable. Todo ello suele ir asociado a una rabia, tristeza y ansiedad intensas. Ajustarse a ellas supone manejar estas emociones y ser capaz de reconceptua-lizar y reconstruir la propia vida de otra manera. Estas transiciones se pueden agrupar en cinco fases fundamentales: la crisis existencial en el momento del diagnstico; un centrarse en la terapia durante el periodo del primer trata-miento; una relativa paz de espritu durante el tiempo en que la enferme-dad no se ve en las radiografas; otra crisis existencial con el diagnstico de la recurrencia; y la crisis final al recibir la noticia de que ya no hay ms tra-tamientos vlidos. Cuando se informa a los pacientes de que tienen cncer, sufren una inmensa desesperacin que provoca una crisis existencial. El opti-mismo se suele ir desarrollando a lo largo de la primera fase de tratamiento y ms an cuando el cncer deja de ser visible y el paciente se siente curado, pero tiende a desaparecer cuando el tumor recurre, pudiendo volver a desa-rrollarse de nuevo, aunque en menor grado, durante los siguientes cursos de tratamiento. Poco a poco, los pacientes descubren la realidad de su mal pro-nstico, en parte por el deterioro fsico y en parte a travs del contacto con otros pacientes que estn en una fase ms avanzada de la enfermedad22.


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Aunque en las primeras consultas los pacientes quieren principalmente informacin cognitiva, datos concre-tos, sobre el cncer, los aspectos per-sonales de la relacin con los sanitarios se hacen ms importantes que las habilidades tcnicas a medida que avanza la enfermedad. Los pacientes buscan apoyo y dilogo sobre sus mie-dos y preocupaciones23. Especialmente para los pacientes cuya enfermedad progresa, a medida que el futuro se hace ms incierto, el principio de no abandono, el compromiso abierto de enfrentarse al futuro juntos, se vuelve ms importante. Los enfermos quie-ren saber que el sanitario estar all con ellos, aun cuando los tratamientos de prolongacin de la vida no sean posibles.

A pesar de ello, lo cierto es que los mdicos rara vez decimos que no hay curacin para algunos cnceres cuando los diagnosticamos. No damos detalles de su probable progresin y del pronstico. A los pacientes les decimos que es muy difcil hacerlo porque cada paciente es nico. Y reafirma-mos la individualidad de cada persona diciendo que quizs les podremos dar ms informacin sobre el pronstico despus de ver los resultados de los primeros tratamientos.

La mayor parte del tiempo y de la energa utilizados en la consulta en la que se informa del diagnstico se emplea en hablar de tratamientos. Las conversaciones posteriores entre mdico y paciente suelen limitarse casi estrictamente a la planificacin de las sesiones de quimioterapia, sus efectos colaterales y los resultados de las pruebas. El mdico y el paciente se alan para centrarse en el calendario de tratamiento, evitando as analizar

la cuestin del largo plazo, esto es, el pronstico y la probable forma de evo-lucin de la enfermedad. Slo se habla de ello si el curso de la enfermedad cambia bruscamente o si el paciente pregunta, lo que ocurre raras veces. Que los pacientes no pregunten los mdicos lo solemos interpretar como que no quieren saber. Cabe por ello decir que los pacientes tienen ms influencia en lo que se dice y lo que no se dice en la consulta que lo que se cree habitualmente.

Por otro lado, los mdicos, cuando hablamos, utilizamos inintencionada-mente palabras ambiguas. Por ejem-plo, tratamiento tiene un significado mucho ms positivo para el paciente que para el mdico. Si el mdico dice que el tumor puede ser tratado (lo que en algunos casos quiere decir que hay tratamientos que prolongan la vida) el paciente escucha que se puede hacer algo al respecto (es decir, que se puede curar.) Hay tambin cierta ambigedad intencionada dirigida a que el paciente haga una interpreta-cin optimista de los resultados del tra-tamiento as como algunas formas de ambigedad no verbal que nacen del mero hecho de que se est haciendo lo que hay que hacer. El resultado de todo ello es que los pacientes no pueden comprender que los esfuerzos y el gasto hechos en el tratamiento intensivo no acaben provocando la curacin.

Muchas veces, en las primeras fases de la enfermedad, los pacientes y sus familiares aunque seguramente no slo ellos participan junto con los mdicos, incluso sin ser conscientes de ello, en lo que llamar el complot de la curacin: ayer el paciente estaba bien, hoy est enfermo, pero maana


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estar mejor de nuevo, gracias a los esfuerzos del mdico, del paciente y de todos sus cuidadores. A pesar de que ocasionalmente todas las partes individualmente tienen dudas sobre la validez de este complot, no las con-fiesan pblicamente para que nadie les vea como saboteadores de la espe-ranza, de la confianza que todos los dems tienen o parece que tienen en la curacin del enfermo.

Estos y otros factores provocan que muchos pacientes muestren un falso optimismo sobre su recuperacin, en el sentido de que las interpretaciones sobre su pronstico son considerable-mente ms optimistas que las de sus mdicos. No es raro que los pacien-tes digan a sus seres queridos que el mdico les ha informado de que estn curados, cuando de hecho no es as y el pronstico es muy malo. Esta cues-tin es importante porque las ideas de los pacientes sobre su pronstico influyen en las decisiones que toman en relacin con su tratamiento y su cuidado al final de la vida.

El falso optimismo de los pacientes de cara a su curacin no es slo resul-tado de la ocultacin de informacin a los pacientes que desean saber24. Tambin los pacientes parecen acep-tar agradecidos cada oportunidad que les ofrece el mdico para olvidar el futuro y centrarse en el presente, un presente caracterizado por un gran activismo mdico (consultas, anlisis, tratamientos, pruebas, nuevas con-sultas, nuevos anlisis) Cuando los pacientes experimentan una recada o cuando stos o sus familiares obser-van que la condicin de su ser que-rido experimenta un deterioro, surgen las dudas. Pero incluso entonces, los pacientes y sus familiares hacen todo

lo que pueden para negar la realidad con el fin de ahorrarse angustia mutua-mente. En las fases finales, la adheren-cia a este complot provoca a menudo una situacin en la que el paciente es consciente de su mal pronstico pero no lo acepta de manera expl-cita. El resultado es que en esas fases, los mdicos y tambin los pacientes saben que la curacin es imposible y la muerte, inminente, pero an as se siguen contando mutuamente cuen-tos, historietas, de curacin.

Por eso, el falso optimismo ayuda en un primer momento a los pacientes y sus familiares a soportar las fases de tratamiento, pero es extremadamente doloroso cuando ms tarde se hace claro que estaba basado en falsas espe-ranzas e ilusiones, porque hace ms difcil aceptar la realidad de la muerte y dificulta el decir adis a tiempo y el arreglar cuestiones pendientes (heren-cias, reconciliaciones, perdones, etc.) Esto suele causar una grandsima pena tanto en los pacientes como en sus seres queridos.

Algunos mdicos parecen aceptar que la enfermedad priva a los pacien-tes de su autonoma y evitan decirles la verdad sobre el pronstico, porque segn ellos la verdad produce una ansiedad enorme y puede comprome-ter las posibilidades de recuperacin del paciente precisamente porque les hace perder la esperanza. Y por eso inculcan esperanzas a sus pacientes an cuando stas sean falsas, ilusorias e irreales, porque estn convencidos de que sta es una forma efectiva de beneficiarles y de maximizar sus posi-bilidades de recuperacin25.

Frente a ellos, parece que la gran mayora de pacientes quiere que su mdico sea honesto y realista, y que la


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verdad se equilibre con esperanza26-2728. Centrarse slo en la esperanza puede dejar a los pacientes desco-nocedores de su expectativa limitada de vida. Suele ser habitual que estos pacientes elijan terapias prolongadoras de vida en situaciones en las que son rara vez efectivas. Cuando los mdi-cos se centran slo, o sobre todo, en la esperanza, los pacientes pueden centrar su tiempo y energa de manera poco realista en tratamientos que pro-bablemente no darn resultado. Estos mdicos tambin pueden sentir que no han sido honestos con sus pacientes, lo que puede hacer ms difcil para ellos enfrentarse a los lmites de la medicina, por lo que con cierta frecuencia se apartan cuando el paciente est mori-bundo; los enfermos sienten entonces abandono y pueden responder solici-tando an ms atencin mdica, por ineficaz e ineficiente que sta sea.

Mucho aunque seguramente es necesario mucho ms se ha escrito sobre los pacientes que sucumben a la enfermedad. Pero qu pasa con aquellos enfermos que sobreviven? Durante la enfermedad, el enfermo y sus seres queridos estn unidos por la esperanza que tienen de evitar la muerte y desarrollan una relacin extraordinaria, pudiendo decirse pala-bras que en situaciones normales no se diran. Quienes rodean al enfermo ofrecen amor y admiracin porque quieren ofrecer apoyo pero tambin porque temen la muerte del enfermo. Cuando la esperanza de vida se rea-liza y parece que se ha alcanzado la curacin, los familiares esperan com-prensiblemente una vuelta a la nor-malidad. Pueden entonces volcar sus esperanzas en la restauracin de viejas relaciones, la resolucin de tensiones

provocadas por la enfermedad, y en sus propias necesidades y sacrificios pasados hechos durante la enferme-dad. A menudo quieren dejar de lado las palabras dichas en apoyo amoroso durante la enfermedad para continuar con las relaciones familiares habitua-les. Pueden incluso sentirse molestos por temor a que las personas enfermas recuerden lo dicho y se aferren a ello. Si el superviviente busca encontrar la esperanza de aumentar el sentido de la vida, esto puede ser entendido como un rechazo a los dems por parte de los seres queridos o como una muestra de egosmo.

En este proceso, el enfermo curado puede hacerse consciente de las dis-crepancias y tensiones existentes entre sus modelos de la persona que quiere ser, la persona que siente que debera ser y la persona que de hecho es. Estas discrepancias pueden causar una pr-dida drstica del sentido de bienestar y cierta autocensura. La culpa del super-viviente del cncer refleja a menudo un sentido de deseos y expectativas no realizados. Reparar el bienestar daado implica nuevas formas de realizarse y de expresarse social y personalmente. Esto conlleva la consecucin de cierto grado de autonoma, un sentido de capacidad social y personal, y la con-ciencia de la capacidad de entrar en y de disfrutar de relaciones personales satisfactorias. El sentido de bienestar se crea y mantiene segn paradigmas hedonistas o eudaimonistas. Los pri-meros enfatizan el placer viajes, com-paas, entretenimientos. Los segundos subrayan la auto-mejora educacin, nuevas habilidades, desarrollo esttico y espiritual, servicio a los dems. Los dos suelen ir muy unidos: Muchas per-sonas obtienen placer del auto-desarro-


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llo, y por otro lado, algunas actividades placenteras ensanchan el alma. Sin embargo los patrones eudaimnicos son ms exigentes, ms difciles de manejar para los dems. Alguien cuya esperanza de cara al futuro se basa en el servicio y el auto-desarrollo acta como un recordatorio de sus poten-ciales insuficiencias para los dems y de sus deberes hacia el mismo y hacia los dems.

En algunos pacientes, el sen-timiento de liberacin e incluso la euforia por haber sobrevivido son caractersticas de esta fase. Al parecer, un 30% est afectado de forma signifi-cativa por el estrs en ese momento, y slo una pequea minora es explcita sobre su conciencia de los retos para el sentido provocados por la realidad de sus propias muertes. El resto se implica en proyectos de restitucin (vuelta al orden valioso que exista antes de la enfermedad) o de desarrollo heroico (expansin de la vida vivida antes de la enfermedad hacia proyectos nuevos, deseables y admirables) Parte de la afliccin puede depender del reco-nocimiento de que en la experiencia de la enfermedad y de la muerte cer-cana, la esperanza es frgil y su final inseguro. Esperamos sobrevivir ahora, pero para enfrentarnos a la muerte despus en otra ocasin. La esperanza est dirigida al futuro, pero cuando el futuro ha llegado y la esperanza se realiza, otro futuro contiene el final de la esperanza29.

As pues, la esperanza cambia su objeto durante el curso de la enfer-medad. En fases avanzadas de cncer, por ejemplo, se espera que la vida contine. Si la enfermedad avanza hacia la muerte, se espera tener una

buena muerte, una muerte digna, lo que habitualmente incluye esperanza en la formulacin de sentido para esa vida que se acaba. Si parece haberse alcanzado la curacin, la esperanza de vida se ha realizado, y la esperanza entonces se vuelve hacia la expansin del sentido de la vida, al encuentro de la auto-realizacin. Este cambio de objeto de la esperanza (de la vida al sentido de la misma) es difcil de enten-der y aceptar para las personas que rodean y han cuidado al enfermo.

REFLEXIONES FINALES

La esperanza autntica es cons-ciente de sus amplios horizontes, que van intrnsecamente unidos a lo que da a la vida su significado ltimo. Por todo ello, los profesionales sanitarios (y los seres queridos de los enfermos) no debemos recurrir a cualquier grado de engao como medio de ayudar al paciente a mantener la esperanza y as asegurar (falsamente) las mximas posibilidades de recuperacin porque, al hacerlo, proyectamos un fin que los pacientes pueden quizs no desear y adems les privamos de su autodetermi-nacin personal30. Los sanitarios y seres queridos debemos apoyar la esperanza no inculcarla ni forzarla y hacerlo adems desde otra postura vital. Ms que luchar ciegamente para ganar la guerra al cncer, debemos abrir los ojos y subrayar y ayudar a entender el valor de mantener a lo largo de la vida (y de la enfermedad) una calidad de vida tolerable, tanto para el paciente como para sus seres queridos. Para ello, los profesionales de la salud debemos comprender que eliminar el sufrimiento de nuestros pacientes incluye, s, el


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deber de abrigar la esperanza. Pero la esperanza de lo esperablemente espe-rable. Esto nos obliga a establecer una relacin con el paciente y sus seres queridos basada en la verdad, la empa-ta y la confianza31. Ser honestos con los pacientes y respetar su autonoma se convierte as en un componente necesario de nuestro actuar beneficente. Ms an, ayudando a nuestros pacien-tes a entender qu podemos esperar de manera realista, les estamos recono-ciendo el respeto debido y la responsa-bilidad para que ellos mismos formulen sus propias autnticas esperanzas y para que tomen las decisiones que ellos con-sideren oportunas y vlidas.

El deseo de ser tratados con dig-nidad es una preferencia universal en la mayora de culturas, si no en todas. Este tratamiento requiere actos positi-vos de respeto en la conducta de los sanitarios hacia el enfermo y sus seres queridos. Pero tambin tiene implica-ciones negativas, sobre todo en la evi-tacin de la provocacin de daos. No parece que los profesionales de la salud podamos, slo nosotros, asegurar que alguien muere con dignidad, en gran parte porque la dignidad es algo que las personas llevan a la muerte, no es algo que los profesionales podamos conferir. Pero, sin embargo, s podemos hacer que alguien muera sin indignidad. Esto implica asegurar que en la medida de lo posible respetamos la autonoma de las personas y el uso de la razn (y de las emociones con ella imbricadas), y que eliminamos las barreras a la dignidad que pueden ser eliminadas, por ejem-plo, el dolor (controlable). Esto es, que tenemos el deber de no imponer indig-nidades innecesarias y de minimizar las necesarias. Por cierto, en mi opinin, entre las indignidades innecesarias esta-

ran, en un extremo, la de mantener con vida a alguien que claramente no desea vivir y, en el otro, la de acabar con la vida de alguien que desea seguir viviendo. Entre ambas se abre un sinfn de posibilidades de indignidades ms o menos necesarias que son las que deberamos analizar ticamente en pro-fundidad con cada paciente de cara a minimizar su impacto en la calidad de vida (y de muerte) de cada persona.

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Esperanza y Dignidad en El Paciente Oncologico Martinez 1

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