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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE nº10 Temas Temas PRESENTACIÓN DE LA COLECCIÓN: “COMPRENDER LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE” LÍNEAS PROMETEDORAS DE INVESTIGACIÓN ALTERACIONES DEL EQUILIBRIO EUROPA CON LA EM de esclerosis múltiple EM: SUPERANDO EL DESAFÍO
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROS IS MÚLT IPLE nº10
TemasTemas
PRESENTACIÓN DE LA COLECCIÓN:“COMPRENDER LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”
LÍNEAS PROMETEDORAS DE INVESTIGACIÓN
ALTERACIONES DEL EQUILIBRIO
EUROPA CON LA EM
de esclerosis múltiple
EM: SUPERANDO EL DESAFÍO
M I N I S T E R I O D E T R A B A J OY A S U N T O S S O C I A L E S
O T R O S F I N E S D E I N T E R É S S O C I A L
P o r S o l i d a r i d a d
Temas
FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LALUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE (FELEM)
EDITA:FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)
C/ Ponzano, 53 - 1ºE 28003 Madrid.Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 79 e-mail: [email protected] web: www.esclerosismultiple.com
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COLABORACIONES Y AGRADECIMIENTOS:Fundación “la Caixa”, BIOGEN, Multiple Sclerosis International Federation, Estudio CreativoSiete Dos Siete, Crisol Gráfico, Nemad, Multiple Sclerosis Society, National Multiple Sclerosis
Society,Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), European MS Platform
MES DE PUBLICACIÓN: Julio de 2004
Comprender la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es todavía una enfermedad desconocida. Existen muchas dudas en torno a ella y la mayoría dela gente ignora en qué consiste.Tanto para las personas con EM como para aquéllos que no padecen la enfermedad esconveniente estar bien informado y no permanecer indiferente.
Desde la Federación trabajamos por difundir qué es la Esclerosis Múltiple, qué síntomas puede provocar y cómo se puedeafrontar de una manera más adecuada. Por este motivo hemos editado recientemente –gracias a la colaboración de laFundación “la Caixa” y a la gentileza de organizaciones de EM de otros países- una colección titulada “Comprender laEsclerosis Múltiple”, que trata algunos de los aspectos más importantes de esta patología.
No olvidemos que la EM produce diferentes efectos en cada persona y, por ello, resulta fundamental que el afectado iden-tifique y reconozca cómo es su EM. Los profesionales especializados pueden resultar de gran ayuda en esta tarea. El diag-nóstico no es el final, no hay que dejarse vencer por él, sino al contrario. Como dicen los expertos, es un punto de par-tida para “empezar a hacer cosas”.
Hay que tener presente que la mayoría de las personas afectadas pueden llevar una vida totalmente normal a pesar delos brotes. Una actitud positiva ayuda a conservar la salud y a disfrutar más de la vida.
D. José María Fabregat i Piferrer, el que fuera uno de los principales impulsores de laFederación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y Presidentede esta Organización desde su creación en 1996 hasta el año 2003, falleció el pasadomes de marzo.El Sr. Fabregat se implicó en FELEM desde los orígenes de esta entidad, contribuyendoen la maduración de una iniciativa promovida por cinco asociaciones de EM que, duran-te su presidencia, evolucionó y prosperó hasta lograr que fueran 14 las Organizacionesmiembros que integraran FELEM.
Desde FELEM, queremos manifestar nuestro profundo agradecimiento y reconoci-miento al compromiso que el Sr. Fabregat mantuvo durante estos años con las perso-nas afectadas por Esclerosis Múltiple.
Reconocimiento a un compromiso
Editorial
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Sumario
Noticias de FELEM 2
• Presentación de la Colección“Comprender la Esclerosis Múltiple” en el Museo Guggenheim de Bilbao
• Seminario “Mejoremos la gestión ennuestras Asociaciones”
Europa con la EM
Investigación 5
Líneas prometedoras de investigación en Esclerosis Múltiple
Voluntariado 15
Noticias Asociaciones 7
Flashes de Actualidad 13
• Cena benéfica por la EM en Madrid• Acciones formativas en APEM• Actividades de la Asociación Cántabra
de Esclerosis Múltiple • Últimas actividades de la Fundación
“E. Epalza Fundazioa”• ABDEM ya tiene nuevo Centro de Día• Deporte y solidaridad a raudales en el
“MÓJATE POR LA EM”
LEONARDO DA VINCI:“Jornada MS-NET: Nuevas Tecnologíasy Esclerosis Múltiple”
El voluntario en la familia
Proyectos Europeos 16
Testimonio 19Temasde esclerosis múltiple Cartas a la EM:
La incertidumbre frente al coraje
Temático 11 Rehabilitación:Alteraciones del equilibrio
Universidad de Londres, el Dr. Xavier Montalbán, Jefe deNeuroinmunología del Hospital Universitario Valld’Hebron, y el Profesor Juan José Zarranz, Jefe deNeurología del Hospital Cruces de Bilbao.
La Federación Española para la Lucha contra la EsclerosisMúltiple (FELEM) y la Fundación “la Caixa” presentaron elpasado 3 de junio la colección “Comprender la EsclerosisMúltiple” en el Auditorio del Museo Guggenheim de Bilbao.Tras la presentación, que causó una gran expectación y a laque asistieron más de 300 personas, el Profesor Alan J.Thompson impartió la conferencia “Esclerosis Múltiple:superando el desafio”.
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Noticias de FELEM
• FELEM y la Fundación “la Caixa” presentaron laColección: “Comprender la Esclerosis Múltiple”en el Museo Guggenheim de Bilbao
Tras la presentación, el Doctor Alan J.Thompson,Profesor de Neurorehabilitación del Instituto deNeurología de la Universidad de Londres yDirector del Hospital Nacional de Londres, impar-tió la conferencia “Esclerosis Múltiple: superando eldesafio”.
En el acto intervinieron la Dra. Gloria Trías, Directora deProyectos Sociales y Asistenciales de la Fundación “LaCaixa”, D. Iñaki Azkuna, Alcalde de Bilbao, D. Jorge Valls,Vicepresidente de FELEM, Dña. Begoña Rueda,Vicepresidenta de FELEM, el Profesor Alan J. Thompson,Director del Hospital Nacional de Londres y Profesor deNeurorehabilitación del Instituto de Neurología de la
Presentación de la Colección: “Comprender la EsclerosisMúltiple”, en el Museo Guggenheim de Bilbao
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El Dr. Xavier Montalbán, la Dra. Gloria Trías, D. Iñaki Azkuna, Dña. Begoña Rueday D. Jorge Valls, durante la presentación del acto.
Sobre estas líneas, los neurólogos A. J.Thompson, J. J. Zarranz y X. Montalbán.
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El Dr. Xavier Montalbán fue el encargado de presentarla publicación, compuesta por siete libretos que abarcantanto aspectos fisiológicos cómo psicológicos de la EM. Lasguías, que han sido elaboradas por diferentes asociacionesde Gran Bretaña, Estados Unidos, Italia y por la FederaciónInternacional de Esclerosis Múltiple, han sido traducidas yadaptadas a nuestra realidad socio-asistencial por laFederación Española para la Lucha contra la EsclerosisMúltiple.
“Es una colección fácil de comprender que recoge unaserie de temas que no se suelen comentar en la consultadel médico”, señaló Montalbán. “Hay que tener en cuentaque se trata de una enfermedad crónica y que por lo tantorequiere de información adecuada para pacientes y tam-bién para sus cuidadores”, añadió el experto.
Colección “Comprender la Esclerosis Múltiple”
Relación de publicaciones que incluye:
Aspectos psicológicos:• Vivir con esclerosis múltiple • Relaciones, intimidad y sexualidad
Aspectos fisiológicos:• El temblor • La fatiga • Ejercicios de fisioterapia • Control urinario y de esfínteres • Guía de cuidadores
• Conferencia “Esclerosis Múltiple: superando el desafío”, por A. J.Thompson
El Jefe de Neurología del Hospital Cruces de Bilbao, elProfesor Juan José Zarranz, fue el encargado de presen-tar al Dr. Thompson. En su intervención, Zarranz afirmóque “es necesario que se realicen esfuerzos a favor de lainvestigación, pero también estos esfuerzos deben ir dirigi-dos a la difusión de los resultados de los procesos de inves-tigación”. Refiriéndose a la relación entre profesionales dela medicina y las personas con EM, el profesor Zarranzinsistió en que “para los pacientes es importante que losmédicos se preocupen por sus síntomas, por su día a día,por su rehabilitación”.
Durante la conferencia, el neurólogo Alan J.Thompsonofreció varias claves para conseguir superar el “desafío” dela Esclerosis Múltiple: la unión de esfuerzos entre profesio-nales de la salud, la colaboración e intercambio a nivel deinvestigación entre países y continentes, y, por parte delafectado, una implicación activa en su rehabilitación para
sentirse lo mejor posible.
Las personas con EM tienen un reto diario, es decir, seenfrentan a toda una gama de diferentes síntomas queinteractúan entre sí. A todo esto se suman una serie deinconvenientes añadidos:
• No se conoce la causa.• No se sabe qué hace empeorar al afectado.• Se desconocen los mecanismos que producen el daño y
la recuperación.• Existe dificultad en identificar el tratamiento óptimo.
Por este motivo, Thompson aseguró que la EM, aunquetiene muy poco impacto en la longevidad, requiere unmanejo activo por parte del afectado. “La persona conesclerosis múltiple tiene que estar plenamente implicadaen el proceso de sentirse bien (mantener una dieta sana,
La distribución de la Colección “Comprender laEsclerosis Múltiple” es gratuita. Se puede recoger per-sonalmente en la oficina de la Federación Españolapara la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Ponzano,53 - 1ºE. Madrid, tel.: 91 441 01 59), o bien en lasOrganizaciones de EM más próximas a su domici-lio. Si desea recibirlo por correo, puede llamar al teléfo-no 902 22 30 40, de la Fundación “la Caixa”.
FELEM recomienda contar con el asesoramien-to de los profesionales especializados enRehabilitación de personas con EM, dada ladiversidad de síntomas que se presentan y eldistinto grado de afección.
hacer ejercicio...). Debe saber lo que está pasando y paraello es muy importante establecer un diagnóstico ade-cuado lo antes posible, garantizar un apoyo adecuado porparte de expertos, acceder a buena información y recibiruna educación continuada”. En este sentido, Thompsoninsistió en la importancia de mantener una comunicaciónconstante con el neurólogo y en facilitar e intercambiarinformación con los especialistas sobre Asociaciones,contactos de interés, etc.
Thompson aseguró que, además del entorno, es evidenteque hay varios genes implicados cuando hablamos de lacausa de la EM. En la Organización Genetic Analysis ofMultiple sclerosis in EuropeanS (GAMES), varios paísesestán trabajando juntos para intentar resolver estas cues-tiones. Se espera que esta Organización en colaboracióncon otros grupos de investigación en EEUU aclaren dequé modo influyen los genes, aunque es una tarea que
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presenta bastante dificultad.
En cuanto al tratamiento de la EM, el especialista comen-tó que cuando se produce el daño, éste provoca inflama-ción en la zona, daño en la mielina y daño también en lapropia fibra nerviosa. “La mayoría de los tratamientosafectan a la inflamación de la zona en la que se produce eldaño, pero deberíamos buscar más procedimientos en losque se proteja a la mielina y a la fibra nerviosa”, sugirió.
Por último,Alan. J.Thompson hizo referencia a la cantidadde actividades y proyectos en marcha que están desarro-llando Organizaciones Internacionales de Salud y EM paraintentar mejorar el tratamiento de esta enfermedad. Porejemplo, la Plataforma Europea está elaborando un docu-mento explicando las necesidades de las personas conEM, la Federación Internacional de EM (MSIF) se está ocu-pando de las pautas y recomendaciones en el diagnósticoy tratamiento de la patología y la OMS dispone de gruposde trabajo sobre EM. “Hemos mejorado en gran medidael manejo de la enfermedad y, aunque aún queda muchopor hacer, estoy seguro de que conseguiremos llegarhacia nuestro objetivo siempre y cuando, como colectivo,estemos unidos”, concluyó.
Según Thompson, las claves para superar eldesafío de la EM son:
• La unión de esfuerzos entre profesionalesde la salud.
• La colaboración e intercambio a nivel deinvestigación entre países y continentes.
• Una implicación activa del afectado en su rehabilitación para sentirse lo mejor posible.
“Es muy importante establecer un diagnóstico adecuado lo antes posible, garantizar un apoyo adecuado porparte de expertos, acceder a buena información y recibir una educación continuada”
El seminario, repartido en cuatro módulos, abordóAspectos Jurídicos y de Constitución, Financiación eImpuestos, Gestión Económica y Administrativa, yOrganización y Gestión.
21 miembros de organizaciones de EM tuvieron oportuni-dad de obtener información y resolver dudas en torno a lagestión de sus organizaciones. La comunicación y el mar-keting, novedades y ventajas fiscales, asociaciones de enti-dad pública, leyes de interés y la gestión contable, fueronalgunos de los temas que despertaron mayor interés entrelos asistentes.
FELEM, en su compromiso de ofrecer una formación con-tinua de los profesionales de las entidades de EM, entiendeque este tipo de seminarios repercuten directamente en elbuen funcionamiento de las asociaciones, en la eficacia desu gestión y en la mejora de la situación de las personascon EM.
Seminario “Mejoremos la Gestión de nuestras asociaciones”
Los días 16 y 17 de abril se celebró en San Sebastián elSeminario “Mejoremos la gestión de nuestras asociacio-nes”, organizado por la Fundación “la Caixa” en colabora-ción con la Federación Española para la Lucha contra laEsclerosis Múltiple.
“Está claro que hay varios genes implicados en lacausa de la EM”.
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Investigación
Líneas abiertas de investigación en esclerosis múltiple
Resulta alentador que la investigación en torno a la EMcontinúe su labor en todo el planeta. Aún se desconocela cura, pero en los últimos meses hemos escuchado noti-cias que abren una vía de esperanza para las personas conEM y otro tipo de patologías similares. La inquietud y elesfuerzo por dar con nuevas fórmulas queda de manifies-to en esta información sobre algunas de las diferentesinvestigaciones que se están desarrollando actualmente anivel mundial.
Debemos tener presente que los descubrimientos médi-cos suelen tardar al menos 10 años en materializarsecomo productos comercializables, especialmente porquedeben superar los correspondientes ensayos clínicos paraasegurar que dichos productos no resulten nocivos parala salud del paciente.Además, los experimentos desarro-llados en animales son aplicados en humanos varios añosdespués.
LA FORMACIÓN DE VAINAS DE MIELINA
Investigación sobre el mecanismo de formaciónde las vainas de mielina, llevada a cabo por unequipo dirigido por el investigador científico Dr.Xiao Zhi Cheng, en el Hospital General deSingapur.
La clave del descubrimiento radica en que las moléculasllamadas notch y contactina (responsables de la forma-ción de las vainas de mielina que protegen la neurona yagentes de la transmisión del impulso nervioso) alcanzanun punto del axón llamado paranodo.
El objetivo consiste en elaborar un fármaco mediante elque se pueda emular la función de estas moléculas con elfin de formar vainas de mielina, ayudando de este modo amejorar la salud de los afectados de EM.
Fuente: Revista “Cell”
RESTAURANDO MIELINA EN CEREBROS DE RATONES
Investigación acerca de la restauración y repara-ción de los daños al sistema nervioso producidospor la EM en ratones de laboratorio, desarrolladapor parte del equipo de Angelo L. Vescovi, de laUnidad de Neuroinmunología del Hospital SanRafael, en Milán.
En abril del pasado año, la revista Nature publicó un artí-culo en el que explicaba cómo las células troncales (célu-las madre adultas) ayudaron a reparar daños ocasionadospor la EM en ratones tras recibir inyecciones de estascélulas en los sistemas circulatorios y en la médula espi-nal de los animales. Los investigadores afirmaron que enel experimento, las células troncales inyectadas a losratones enfermos atravesaron sus organismos y se con-centraron en las zonas de las neuronas dañadas, reparan-do las zonas afectadas. El uso de células madre proceden-tes de adultos evita la polémica de carácter ético queexiste en muchos países, relacionada con el uso de célu-las madre embrionarias.
Este experimento ha comenzado a efectuarse con prima-tes y a finales de este año podrían publicarse las conclu-siones del mismo, según afirmó Gianvito Martino, uno delos autores del estudio.
Fuente: Revista “Nature”
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PREDISPOSICIÓN A PADECER ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Investigación que pretende conocer en profundi-dad la predisposición a padecer enfermedadesneurológicas. El proyecto, titulado "DuplicacionesSegmentarias en Alteraciones Neurológicas delDesarrollo Neuronal y de la Conducta”, tienecomo investigadores responsables a XavierEstivill, del Centro de Regulación Genómica(CRG) en Barcelona, y Steve Scherer, delDepartamento de Genética y Biología Genómicadel Hospital for Sick Children en Toronto(Canadá).
Según Xavier Estivill, elconocimiento del geno-ma humano en el campode las enfermedades“abrirá una vía de cono-cimientos completamen-te nuevos, ya que nos vaa permitir relacionaresas proteínas que con-forman el material gené-tico con las distintaspatologías. Así, podre-mos estudiar qué muta-ciones genéticas condi-cionan una u otra enfer-
medad o averiguar por qué algunos genes no funcionancomo deberían”.
“Asistiremos a una importante revolución desde el puntode vista de la terapia génica en 10 ó 15 años”, aseguróEstivill.
Fuente: www.gen-es.org
UNA ADVERTENCIA: OJO CON EL TABACO
Investigación sobre EM y hábitos de vida, desem-peñada por profesionales de la medicina deldepartamento de Salud Pública y AtenciónPrimaria de la Universidad de Bergen (Noruega).
Las conclusiones indican que los fumadores son 1,81veces más propensos a desarrollar EM que quienes noconsumen tabaco, tras evaluar los hábitos de vida de másde 22.000 personas de edades comprendidas entre 40 y47 años.Además, el riesgo varía con el sexo: los hombresfumadores tienen una probabilidad 2,75 veces mayor queaquellos sin este hábito, mientras que las mujeres presen-tan un riesgo 1,61 veces superior que las no fumadoras.
En definitiva, fumar produce efectos nefastos en el siste-ma inmunológico, en la barrera hematoencefálica y pro-voca secuelas tóxicas sobre el sistema nervioso central.
Se cree que el origen de la EM surge por una combina-ción de factores genéticos y ambientales.“Los factores delmedioambiente, que incluyen las infecciones, el estilo devida como el tabaquismo y la dieta, puede ser la causa deldesarrollo de esta enfermedad en personas genéticamen-te susceptibles a este trastorno”, afirma Gary Franklin,doctor de la Facultad de Medicina y Salud Pública de laUniversidad de Washington. El experto aconseja dejar defumar y tomar una dieta baja en grasa animal, rica en áci-dos grasos poliinsaturados y en vitamina D.
Fuente: Revista “Neurology”
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Noticias asociaciones
Cena benéfica por la EM en Madrid MADRID
La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple(FEMM) celebró el día 31 de mayo una Cena Benéfica en“Casa de Mónico”. Los que formaran parte del grupo depresentadores del programa de televisión “Caiga QuienCaiga”,Tonino y Juanjo de la Iglesia, fueron los encargadosde amenizar la cena entre jazz y gags humorísticos.Empresas y particulares solidarios disfrutaron de una deli-ciosa velada en la que, una vez más, la causa que une a laspersonas con Esclerosis Múltiple fue la principal protago-nista.
Acciones formativas en APEM PALENCIA
APEM,Asociación Palentina de EM, está celebrando en susede una serie de charlas dirigidas a los afectados de EM.“Prestaciones Económicas y Recursos Sociales para disca-pacitados”, “Terapia Ocupacional y EM”, “Tratamientos
Fisioterapéuticos”,“Dietas y EM”,“Autoestima” e “HigienePostural y Transferencias”, son algunas de las acciones for-mativas previstas para este año.
Actividades de la Asociación Cántabra de EM CANTABRIA
El pasado 30 de abril, la Asociación Cántabra de EsclerosisMúltiple (ACDEM) organizó por tercer año consecutivo unaCena-Gala a beneficio de la Esclerosis Múltiple en la RealSociedad de Tenis de Santander.Una vez finalizada la cena, se sor-
tearon diversos regalos donados por distintos comercios deSantander. Destacó la subasta de un cuadro de Gloria Torner.
Varias semanas después, concretamente el 18 de junio, ACDEMestuvo presente en el Centro Cultural Caja Cantabria para asis-tir a la actuación humorística “Marías de los nervios”, repre-sentada a beneficio de la asociación.
Durante los eventos reinó el buen humor, diversión y ganas deseguir participando de algún modo en este tipo de espectáculosy actos sociales. Los ingresos obtenidos se destinarán al mante-nimiento de los servicios de rehabilitación de la Asociación.
Sara Cuevas SaizTrabajadora Social de ACDEM
Lucía VargasTrabajadora Social de APEM
8Temas
Últimas actividades de la Fundación “E. Epalza Fundazioa”
ABDEM ya tiene nuevo Centro de Día
PAÍS VASCO
BALEARES
Actividades organizadas por la Fundación “Eugenia Epalza Fundazioa”:
4 de abril: Torneo de Golf Esclerosis Múltiple- LaFundación celebró el 12º Torneo de Golf a beneficio deEsclerosis Múltiple en el Campo de Golf de Basozabal enDonostia – San Sebastián.
30 de abril:Teatro a beneficio de EM- El viernes 30de abril tuvo lugar en el Teatro Antzokia, de Basauri, larepresentación de la obra “Usted tiene ojos de mujerfatal” de Jardiel Poncela.
5 de junio: Travesía solidaria- La 2ª edición de laTravesía solidaria “Castro - Getxo” a nado, organizadapor la Asociación ANCAS, se realizó el día 5 de junio. Enesta ocasión, los nadadores recorrieron 18.500 metroscon salida en Castro y llegada a Getxo (Puerto Viejo). Losingresos obtenidos en esta prueba deportiva se destina-rán a cuatro ONG´s: Fundación Esclerosis MúltipleEugenia Epalza,ADICAS, Rotary Club y Ayuda en Acción.
La Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM) hace añosque trabaja para conseguir un Centro de Día. En los casi 10años que han pasado desde su fundación, la sede de ABDEMha estado ubicada en diferentes lugares, sin llegar a cubrirlas necesidades de espacio.
Hoy tenemos la gran satisfacción de comunicaros quedesde el pasado mes de junio disponemos de un nuevoCentro de Día. Lo que tanto habíamos soñado y luchado al
fin será una realidad y muy pronto contaremos con el espa-cio necesario para ofrecer nuestros servicios a las personasafectadas de Esclerosis Múltiple.Y no sólo dispondremos demás espacio, sino de un espacio acogedor, cómodo, con másposibilidades, más accesible...
Al margen de los beneficios que supondrá al colectivo deafectados de Esclerosis Múltiple, este Centro de Día es ungran éxito por otros motivos.Y es que esta obra es fruto dela unión de muchos esfuerzos: el que han realizado losmiembros de la Junta Directiva, el Gobierno Balear quefinancia el proyecto, todas las personas e instituciones quenos han apoyado y finalmente todos los profesionales quehan intervenido en la reforma y puesta a punto del local.Nos emociona comprobar cómo todos ellos se han impli-cado más allá de sus obligaciones, esforzándose por ofrecerlo mejor a los afectados de Esclerosis Múltiple.
Se trata de un momento histórico para nosotros y lo celebramos por todo lo alto en la fiesta de inauguración,el pasado día 17 de junio.A la fiesta acudieron el Presidentey la Vicepresidenta de la Comunidad Autónoma, elPresidente del Parlamento Autonómico, las Consejeras dePresidencia, Salud y Obras Públicas, la Alcaldesa de Palma,junto a otras autoridades, amigos, socios y todas las perso-nas que nos han apoyado para hacer este sueño realidad.
Colau TerrassaTrabajador Social de ABDEM
9 Temas
Deporte y solidaridad a raudales en el “MÓJATE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”
Los objetivos de la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple' son informar y sensibilizar a la pobla-ción en general sobre la problemática que supone la enfermedad, así como recaudar fondos destinadosa mantener los Programas de Rehabilitación Integral y potenciar la investigación de la EsclerosisMúltiple.
La campaña, celebrada un domingo de julio en más de 800playas y piscinas de Cataluña, País Vasco, Comunidad deMadrid, Comunidad Valenciana, Castilla y León, IslasBaleares y Aragón, consiste en invitar a la gente a “mojar-se” y nadar por los afectados de Esclerosis Múltiple, obien animando a colaborar adquiriendo los productos(gorras, camisetas, toallas...) que los voluntarios ponen adisposición del público.
La campaña cuenta con el apoyo de personas destacadasde todos los ámbitos sociales. Nina, Sergi Bruguera,Alberto Berasategui, Joan Laporta, Lloll Beltran, Elsa Anka,Jordi Sánchez, Abel Folk, Teresa Perales, Andoni Cedrún,Marianico el corto, Pedro Oliva, Fernando Escartín, EliseoMartín, Sheila Herrero, David Civera,Txetxu Ugalde,AlexUbago, Iñaki Gabilondo y Carlos Sobera, son algunosejemplos de los colaboradores desinteresados que noson indiferentes a la Esclerosis Múltiple.
En una de las playas o piscinas de cada provincia dondetiene lugar la campaña, se celebra un acto central al queasisten personas populares del mundo de la política,
deporte y espectáculo, y en el que se organizan activida-des extraordinarias como sorteos, exhibiciones de nata-ción sincronizada, juegos, etc. Tanto en el DIR Diagonalcomo en el FORUM (Barcelona) durante los actos cen-trales vinculados al “Mójate”, se deslizaron sobre el agua6 pancartas de enormes dimensiones en las que cada unade ellas tenia impresa una letra; al juntarse configurabanla palabra "MULLA'T" (Mójate). El resultado fue especta-cular. Posteriormente, los políticos y famosos asistentesse lanzaron al agua.
Esperamos que en las próximas ediciones del “Mójate” elbuen clima acompañe el día de la campaña, se sumen másinstalaciones a las adheridas hasta el momento, se consi-gan más muestras de solidaridad en forma de metrosnadados por la EM y se recauden más recursos en apoyoa las personas afectadas.
Más información en:www.esclerosismultiple.com
www.fem.eswww.mojate.net
FELEM y sus Organizaciones Miembros agradecen a Instituciones Públicas, Empresas, particulares y -de modo muy especial-a los más de 3.000 voluntarios repartidos en las playas y piscinas de nuestro país, su implicación en la campaña.
Rosamaría Estrany, Presidenta deFELEM, nos invita a reflexionar sobre ellema de campaña: "la enfermedad que teparaliza es la indiferencia".
10Temas
El equilibrio es una de las funciones más complejas denuestro cerebro. En EM muchos pacientes comentan quese sienten inestables al caminar, mareados e incluso aveces necesitan abrir las piernas para tener más estabili-dad y caminar más cómodamente.
La función del equilibrio es la responsable de mantener lapostura del individuo. La posición erecta, mediante la cuálel hombre liberó las extremidades superiores, es física-mente muy difícil de mantener. Conseguir una posturaestable depende de la capacidad del sujeto para mantenerla proyección de su centro de gravedad dentro de su basede sustentación. El centro de gravedad es un punto ima-ginario donde se concentra toda la masa del cuerpo, sueleestar localizado a nivel del ombligo, que de pie queda muypor encima de la base de sustentación. La base de sus-tentación es la superficie en la cuál nos apoyamos, porejemplo, si estamos tumbados será todo nuestro cuerpo,de pie sería el espacio comprendido entre nuestras pier-nas; cuanto más pequeña es la base de sustentación, másdifícil resulta mantener el equilibrio.
El equilibrio es una función innata que se desarrolladurante los primeros años de vida gracias a la repeticiónde experiencias: el niño pasa de gatear, a ponerse de pie,caminar primero con ayuda y finalmente conseguir lamarcha independiente.
Así pues, hemos podido comprobar que el equilibrio es elresultado de la acción recíproca de varios sistemas, y sualteración puede resultar muy frecuente cuando existeuna patología neurológica. Los trastornos del equilibrioen Esclerosis Múltiple suponen el síntoma que con mayorfrecuencia aparece en el curso de la enfermedad, llegandoa aparecer en un 78% de los afectados.
Como consecuencia de todos estos signos, los pacientesvan a presentar:
• Dificultad para subir o bajar escaleras• Riesgo de caídas• Problemas para llevar a cabo las actividades de la vida
diaria sin ayuda• Necesidad de utilizar ayudas técnicas
Todas estas consecuencias repercuten de forma impor-tante en la esfera personal y profesional del paciente,pudiendo en algunos casos ser altamente invalidantes.
El equilibrio depende de:
• Sensibilidad profunda: cómo sentimos nuestros músculos y articulaciones y percibimos su posición ymovimiento en el espacio.
• Sistema vestibular, situado en el oído interno, captalos movimientos y las fuerzas a las que es sometidoel cuerpo.
• La vista, los ojos permiten localizar objetos y ubicar-nos en el espacio.
Signos de manifestación de alteración del equilibrio:
• Sensación de desequilibrio, inseguridad e inclusovértigos.
• Incoordinación que puede mejorar en algunos casoscon control visual.
• Marcha con ampliación de la base de sustentación.• Desviaciones al caminar.• Inestabilidad al girar.
Podemos diferenciar tres clases de equilibrio:
• Equilibrio estático o mantenimiento de la postura.• Equilibrio cinético: cuando nos hallamos sometidospasivamente a un movimiento, por ejemplo subir o bajaren un ascensor.• Equilibrio dinámico: cuando la persona realiza
movimientos que cambian su posición en el espacio,es decir, desplazándose.
TemáticoRehabilitación: Alteraciones del equilibrio
11 Temas
LA FUNCIÓN DE LA FISIOTERAPIAEN LAS ALTERACIONES DEL EQUILIBRIO
La fisioterapia en EM juega un papel primordial, ya quecomo ha quedado sobradamente demostrado en las últi-mas décadas, el concepto terapéutico basado en reducirla actividad de los enfermos sólo consigue agravar los sín-tomas y potenciar las complicaciones. Por el contrario, larehabilitación integral y en concreto la fisioterapia redu-cen las complicaciones interrecurrentes y enlentecen laevolución de la discapacidad.
Hay algunos síntomas que debido a que no respondenadecuadamente al tratamiento farmacológico, debenabordarse desde el campo de la fisioterapia para conse-guir un mejor resultado, este es el caso de las alteracio-nes del equilibrio.
Concretamente, en el Centro de Rehabilitación de FEMMadrid, hemos observado que casi todos los pacientes deEM, independientemente de sus síntomas predominantes(espasticidad, temblor, fatiga...), presentan alteración delequilibrio. A través de nuestra experiencia hemos com-probado que hay una serie de técnicas de fisioterapia yejercicios que mejoran bastante estas alteraciones.
El tratamiento que se realiza consiste en:
• Ejercicios de equilibrio estático: Su objetivo esmejorar las reacciones de enderezamiento, de equilibrio yde apoyo, tanto de tronco como de extremidades infe-riores, mediante desestabilizaciones por parte del fisiote-rapeuta y ejercicios en posiciones distintas cada vez demayor dificultad:
CuadrupediaDe rodillasSentado sobre la pelota BobathDe pie, apoyo unipodalSobre objetos de material inestable
EJEMPLO I
• Ejercicios de equilibrio dinámico: Su objetivo esaumentar la estabilidad del paciente cuando hay desplaza-miento. Se realiza intentando mantener el máximo equili-brio mientras se realizan las siguientes actividades:
Marcha sobre colchonetasCaminar de modos diferentes (de lado, cruzando una pierna, marcha atrás,...)Marcha pasando obstáculos Caminar por pasillos estrechosSubir y bajar escaleras y rampa
EJEMPLO II
• Ejercicios de fortalecimiento: Su objetivo es mejo-rar o mantener la fuerza muscular y coordinación de lasextremidades y el tronco, a través de ejercicios específicos de cada grupo muscular, tras los cuales se rea-lizan estiramientos, por ejemplo:
AbdominalesGlúteosMusculatura de cadera, rodilla y pieMusculatura de hombro y codo
EJEMPLO III
Irene Bartolomé Gómez y Laura García Ruano(Fisioterapeutas FEM Madrid)
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Según el informe Aaltonen, aprobado el 18 dediciembre, la Unión Europea (UE) deberá prestarmás atención a la Esclerosis Múltiple (EM) y pro-mover un código de buenas prácticas para todoslos Estados miembros.
La Esclerosis Múltiple afecta a más de 400.000 personasen la Unión Europea, de las que 35.000 son españoles. LaEM se manifiesta principalmente en adultos jóvenes y dosde cada tres personas con EM son mujeres.
Todo comenzó el 15 de octubre de 2001, cuando LouiseMcVay -afectada de EM- hizo llegar una petición a laEurocámara sobre el trato discriminatorio de los pacien-tes que sufren de esclerosis múltiple en la Unión Europea.En su carta se hacía referencia a las diferencias de los tra-tamientos aplicados en los Estados miembros de la UniónEuropea a los afectados de EM, así como al acceso a lasmedicinas esenciales.También mencionaba las repercusio-nes personales, psicológicas, laborales, profesionales y -por tanto- económicas en la vida de las personas conEM.
Louise McVay calificó su situación como “desesperada” yapeló al Parlamento Europeo que atendiera la situaciónde las miles de personas víctimas de asistencia médica ytratamientos inadecuados.
El 9 de julio de 2003, la Comisión de Peticiones invitó aLouise McVay a exponer su caso en presencia -además-de la Plataforma Europea de Asociaciones de EsclerosisMúltiple, cuatro organizaciones europeas de EM y variosafectados de EM.
Como resultado de esta intervención, el Presidente delParlamento anunció que se había autorizado elaborar uninforme relacionado con este tema.
El “Informe Aaltonen”, elaborado por la diputada finlan-desa Uma Aaltonen (Grupo Verde), reflejaba los esfuerzosdirigidos a ofrecer tratamientos y apoyo a los afectadosde EM en los Estados miembros.
El caso de Europa en relación con los demás continenteses bastante especial por la amplia cobertura de la asis-tencia sanitaria que existe en su territorio. Si las institu-ciones europeas no han desarrollado hasta ahora unpapel más activo, ha sido debido a un desconocimientodel problema y del modo de afrontarlo o remediarlo.
El Parlamento es partidario de impulsar a nivel euro-peo la calidad de vida de las personas afectadas porEsclerosis Múltiple
Flashes de ActualidadEl Parlamento Europeo solicita mayor atención a laEsclerosis Múltiple
Louise McVay, una afectada de EM, tomó la iniciativa
Louise McVay junto a Peter Kauffeldt,presidente de la Plataforma Europea de EM,y Uma Aaltonen, diputada del Parlamento Europeo.
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Por otra parte, los recursos son, por regla general, dema-siado escasos en todos los Estados miembros para poderabordar todas las necesidades que surgen en materia desalud, y los gobiernos tienen sus propias prioridades. Eneste sentido, la Comisión Europea es consciente de quesu función de coordinación e iniciativa es realmente nece-saria.
Considerando las particulares características de la enfer-medad, las necesidades de los afectados, las diferencias enel acceso a medicamentos, los recursos para la investiga-ción, la posible modificación de las perspectivas profesio-nales y/o sociales, etc., el Parlamento Europeo:
• Pide la elaboración de una código de buenas prácticasque se siga en todos los Estados miembros.• Insta a que se intensifique la colaboración científicainternacional.• Insta a que haya más investigación en torno a la disca-pacidad.• Solicita la realización urgente de un estudio epidemio-lógico de ámbito europeo, dirigido y financiado por laUnión Europea, en cooperación con la OMS, con objetode clarificar las causas de la EM.
• Insta a los Estados miembros y a la Comisión a valorarla relación coste-eficacia de las terapias con medicamen-tos utilizadas en las personas con EM.• Aconseja cautela en la eliminación de productos quími-cos tóxicos, que pueden ser perjudiciales para la saludpública.• Anima a la formación y especialización de profesionalesde la salud en EM.• Anima a los afectados de EM a participar en programas,junto a los profesionales de la salud implicados en la aten-ción médica y la rehabilitación.• Solicita el apoyo y promoción de cursos dirigidos alograr la autonomía del usuario y el control (en la medi-da de los posible) de su estado de salud.• En relación a los afectados de EM jóvenes, insta a la cre-ación de clínicas especializadas y residencias asistidas.• Destaca que se considere la divergencia que existe enla intensidad de los síntomas a la hora de proporcionaratención sanitaria y servicios sociales.• Anima a establecer una cooperación internacional másestrecha entre entidades públicas e instituciones privadaspara contar con una financiación más eficaz.• Solicita que la legislación proteja adecuadamente elpuesto de trabajo de las personas que sufren de esclero-sis múltiple.• Recomienda que se adopten medidas reforzadas parapromover el empleo de las personas discapacitadas.• Insta al uso de normas de acceso uniformes y a la supre-sión de todos los obstáculos de acceso a los bienes y ser-vicios.
Más información en:www.esclerosismultiple.com
la Comisión Europea es consciente de que su funciónde coordinación e iniciativa es realmente necesaria,por este motivo insta a los Estados miembros a:
• La elaboración y seguimiento de un código de buenas prácticas
• Una mayor -y mejor coordinada- investigaciónsobre la EM
• Realizar un amplio estudio epidemiológico sobre la EM en Europa
• La existencia de una relación coste-eficacia en losmedicamentos que tratan la EM
• Una mejora en la situación laboral de las personas con EM
• Prestar apoyo a los centros y residencias que prestan servicio a los afectados.
La diputada finlandesa Uma Aaltonen fue la responsable de elaborar el informeparlamentario
Los miembros del Parlamento Europeo felicitaron a Louise por su decisión.
José Luis SanMartínes miembro de laAsociación de EMde Alicante y de laTertulia Literariaque esta Organiza-ción ha puesto enmarcha reciente-mente. Su parejatiene EM.
Ante todo quiero deci-ros que no estoy afec-tado por vuestraenfermedad; simple-
mente, soy un “paciente”. “¿Qué nos puede decir este“intruso” sobre la Esclerosis Múltiple si no la siente ensus carnes?”, os preguntaréis. Pues bien, amigos, me gus-taría hablaros sobre nosotros, los “pacientes”, los quevivimos junto a vosotros la enfermedad.
A las personas que tenéis EM “la Naturaleza” os haimpuesto unas limitaciones más o menos importantes(dependiendo del grado de afección) y nosotros, los cui-dadores, voluntariamente nos hemos ligado a la enferme-dad acompañándoos en el reto que supone vuestra “aven-tura diaria”. Juntos afrontamos los síntomas, vamos a lasconsultas de los médicos, acudimos allí donde alguien nospromete el hilo de esperanza, buscamos información enlos medios de comunicación, asistimos a foros... al mismotiempo que esperamos anhelantes ese tratamiento quepermita encontrar la curación.
Además, en ocasiones, nuestro estado de ánimo va ligadoal vuestro, como si fuera una débil barquichuela domina-da por las olas del mar, compartiendo con vosotros losaltibajos de la enfermedad. Reconozco que no siempreestamos -también somos humanos- a la altura que debié-ramos, para deciros una palabra amable que levante elánimo y las ganas de vivir. Por el contrario, sois muchasveces, los que nos transmitís la fuerza para no tirar la toa-lla y seguir adelante.
Por otro lado, hay momentos en los que nosotros tam-bién añoramos una libertad total de movimientos para
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VoluntariadoEl voluntario en la familia
disfrutar plenamente de la vida.El “paciente”, madre, padre, esposo, esposa, pareja, hijo... ode quien se trate en cada caso, es una persona tan vulne-rable como vosotros y que “sufre porque sufrís”. Por esodesde aquí quiero levantar mi voz para que sepáis queexistimos, para que seáis conscientes de que estamos avuestro lado. De vez en cuando, mirad hacia nosotros,dedicadnos una simple sonrisa, una mirada de complicidadcargada de cariño, y permitidnos algún rato libre paranuestro solaz y esparcimiento.
Podríais decirnos “¡sed libres! ¡volad! ¡vivid vuestra vida!”...pero nos quedamos junto a vosotros, simplemente, poramor.
José Luis San Martín
Nosotros, los cuidadores, voluntariamente nos hemosligado a la enfermedad acompañándoos en el retoque supone vuestra “aventura diaria”.
Podríais decirnos “¡sed libres! ¡volad! ¡vivid vuestravida!” ...pero nos quedamos junto a vosotros, simple-mente, por amor.
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Proyectos Europeos
Intervinieron Dña.Assumpta Aragall, repre-sentante del Dpto. de Proyectos Sociales yAsistenciales de la Fundación “la Caixa”, Dña.Pilar Gómez, Asesora de la Agencia EspañolaLeonardo da Vinci, Dña. Margarita SebastiánHerranz, Psicóloga del área de Información yAsesoramiento en Ayudas Técnicas y NuevasTecnologías del CEAPAT, D. Enrique Varela,Director de Tecnología Accesible e I+D de laFundación ONCE, Dña. Montse Roig,Directora de Formación de la FEM, Dña.Karmele Garro, Responsable de Proyectos deADEMBI, Dña. Naiara Insausti,Consultora de ASIMAG, Dña. AlmudenaSainz, Responsable de Proyectos de FELEM, ylos Socios Europeos del Proyecto MS-NET.
En este acto se presentaron los principales resultadosobtenidos gracias a la ejecución del proyecto, intercam-biando experiencias relacionadas con las NuevasTecnologías y las personas discapacitadas, y se conocieroncómo algunas iniciativas europeas pueden contribuir amejorar las condiciones sociolaborales de las personasafectadas de EM.
Pedro Carrascal, Gerente de FELEM, abrió la jornadainsistiendo en la importancia de que la persona conEsclerosis Múltiple permanezca activa y disfrute de mayo-res oportunidades para su inserción laboral. Recordemosque la EM suele manifestarse por primera vez en adultosjóvenes, precisamente cuando están iniciando su proyectode vida.
Dña. Pilar Gómez, Asesora de la Agencia EspañolaLeonardo da Vinci, habló sobre la intención de que el pro-grama Leonardo da Vinci marque una línea de trabajo: “Espreciso que los socios participantes conozcan el entorno,conozcan las cuestiones técnicas y sanitarias, y reúnan elperfil adecuado para implicarse en el Proyecto”. La estruc-tura del Programa está orientada a establecer medidas demovilidad para acceder al conocimiento y al mercado labo-ral, mejorar los sistemas de formación profesional e ins-taurar medidas de intercambio.
La Directora de Formación de la FEM,Montse Roig, expli-có el funcionamiento del Centro Especial de Empleo de laFundación Esclerosis Múltiple en Barcelona, como ejemplode sistema que propicia la integración de las personas conEM en la empresa ordinaria.“En el CET se pretende que lasituación laboral de las personas con EM sea normalizada yse desarrolle dentro de un entorno laboral controlado”,afirmó Roig.
Para finalizar, Montse Roig apuntó la necesidad de conocerlos últimos descubrimientos en relación a los avancesmédicos, rehabilitadores y tecnológicos para que losempleados cuenten con mayores facilidades y capacidadespara integrarse óptimamente en el ámbito profesional.
Margarita Sebastián Herranz, Psicóloga del área deInformación y Asesoramiento en Ayudas Técnicas y NuevasTecnologías del Centro Estatal de Ayudas técnicas (CEA-PAT), destacó el hecho de que cada vez que se adquiere unmayor número de productos accesibles basados en el dise-ño para todos, provoca que, ante el aumento de la deman-da, su precio se vea reducido y se equipare al de los artí-culos no adaptados. De este modo, el uso de productosaccesibles será mucho más habitual y proporcionará servi-cio a un número mayor de usuarios.
JORNADA “MS-NET. Nuevas Tecnologías y Esclerosis Múltiple”
Con motivo del Proyecto Leonardo “MS-NET: How to access training through the Net”, el 5 de diciem-bre de 2003 tuvo lugar una jornada de difusión de los resultados en el edificio de la CosmoCaixa, enAlcobendas (Madrid).
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El Director de Tecnología Accesible e I+D de la FundaciónONCE,D.Enrique Varela, subrayó en su intervención quelos beneficios invertidos en economía social demuestranque resulta rentable trabajar con discapacitados. En relacióna las nuevas tecnologías y empleo de las personas con dis-capacidad, apuntó que “el objetivo debe ser adaptar lasherramientas y el entorno al individuo como tendencia”.
Estudio previo sobre las necesidades de las personascon EM
En el proyecto MS NET se evaluaron las necesidadeslaborales y formativas del colectivo de afectados de EMcuyas edades estaban comprendidas entre los 26 y los 45años.
Tras la codificación de las respuestas, se concluyó que el85,98 % de los encuestados estaban trabajando antes deser diagnosticados.Tras el diagnóstico, sólo el 59% conti-nuaba haciéndolo. El 68% de las personas consultadasmanifestó interés en formarse en Nuevas Tecnologías. Sobre estas líneas, los representantes de SELOS, Pragma Engineering,WEGRE
(UETP), BMI y FELEM, durante su intervención en la Jornada.
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HERRAMIENTA FORMATIVA DEL MS-NET
Durante su intervención en la jornada, Almudena Sainz presentó los objetivos de la herramienta, lascaracterísticas, el entorno y diseño de la misma.
Los contenidos del CD-Rom, a modo de resumen, son:
• Módulo 1: Informática básica (Windows y Office-Word)• Módulo 2: Introducción a las NTIs• Módulo 3: Profundización en las NTIs• Módulo 4: Inglés aplicado a las NTIs• Módulo 5: Formación y NTIs
En la herramienta también podemos encontrar tests de autoevaluación y ejercicios prácticos.
Se establecen tres links útiles para los usuarios que son:
Mi tutor: Este link permitirá a cualquier organización cuyos miembros, alumnos,etc., realicen el curso, tenera su disposición sesiones de tutoría. Cuando se pulsa este botón, aparecerán los horarios, el correo de con-tacto, etc.Chat: Los alumnos podrán contactar entre ellos para intercambiar información. Pulsando este botón seaccede directamente a la web de la FELEM en la cual se establecerá el chat.Biblioteca: Este link pone a disposición de los usuarios otros recursos de documentales, así como direc-ciones web relacionadas con el tema.
El CD de formación y el manual de uso de la herramienta se podrán conseguir de maneragratuita en los Centros de las Asociaciones miembros de FELEM y en la sede de FELEM,ubicada en la calle Ponzano, 53- 1ºE (Madrid).
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TestimonioLa incertidumbre frente al coraje
Mª Henar Herrero fue diagnosticada de EM hace diezaños. Desde entonces continúa con su profesión en elMinisterio de Medio Ambiente y dedica el tiempolibre que dispone a su gran afición: escribir. El día 9 deenero de 2002,por sorpresa y sin ceremonial, le entre-garon la Cruz de la Órden de Isabel la Católica. Estainsignia representa un “premio a la lealtad acrisoladaa España y los méritos de ciudadanos en bien de laNación”.
Mi jefe actual me había propuesto para la concesión de la con-decoración hacía cerca de dos años; pensaba que me merecíael reconocimiento por la labor llevada a cabo durante tantotiempo. Decía que mi trabajo había sido fructífero y estabaorgulloso de mí.
Tengo necesariamente que explicar el momento: gran Salade Juntas y, en su interior, un montón de personas a las quea algunas conocía y otras me eran totalmente desconoci-das. Se suponía que era un momento en el que, desde hacíaun par de años y para celebrar el año nuevo, el DirectorGeneral invitaba a tomar chocolate con roscón a todo elpersonal.
Por lo general no suelo asistir a ningún evento, pero ésteera diferente. En primer lugar se celebraba en la mismaplanta en que trabajo y además era una forma de ver atodos los compañeros. Me agradaba la idea.
Llegó el Ministro acompañado por el Director General.Todos entramos y -como éramos tantos- no había sillassuficientes.Algunos de nosotros permanecimos de pie y yome apoyé en una columna situada en la mitad de la sala.
El Ministro comenzó a hablar y dijo que, antes de desayu-nar, iba a agradecer a varias personas sus esfuerzos para lle-var a cabo un buen trabajo durante toda la vida laboral.
De repente, como en un sueño, escuché mi nombre. Meenderecé. Debía acercarme y, de pronto, me noté a mímisma andando firme, sin torcerme, apoyándome ligera-mente en la muleta y con cara de póker (esa que se quedacuando algo nos sorprende cantidad). El Ministro se acer-có a hablar conmigo y, gracias a su naturalidad, de prontome encontraba hablando y contestando a sus preguntas,contándole cómo había sido hasta ese momento mi vidaprofesional.
Recibí dos besos por parte de la superioridad, algunas pala-bras de felicitación y a la vuelta a mi sitio pude oír aplausospor parte de mis compañeros. Estaba como experimen-tando algo que no fuera conmigo. Todo el mundo estabaencantado.Todos comentaban que me lo merecía.
No podía desayunar,me resultaba imposible tragar bocado,con tantas emociones juntas.
Esta medalla ha supuesto mucho para mí: de un lado, unreconocimiento por parte de la Administración, de otro, unimportantísimo alimento espiritual para continuar traba-jando, tanto a nivel profesional, como a nivel personal.
“De repente, como en un sueño, escuché mi nom-bre. Me enderecé. Debía acercarme y, de pronto,me noté a mí misma andando firme, sin torcerme,apoyándome ligeramente en la muleta y con carade póker”
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La esclerosis va a ser ganada. Estome ha dado nuevos bríos, nuevasesperanzas. Es como si me hubieranpuesto una inyección de fuerza vitalque quisiera trasmitir y compartircon todos los que tienen esta mis-teriosa enfermedad y poder darlesla seguridad de que podemoslograrlo.
En la vida que he compartido hastahoy con la esclerosis, ha habido detodo: muchos momentos de incerti-dumbre, muchas dudas, pero tambiénmucho coraje.
Mª Henar Herrero Bérgamo
En la vida que he compartido conla esclerosis, ha habido de todo:muchos momentos de incerti-dumbre,muchas dudas,pero tam-bién mucho coraje.
Una periodista y amiga me escribió una “CARTA ABIERTA” que me emocionó profundamen-te.Voy a entresacar algunos párrafos.
“Ella nos enseña a diario una gran lección: que esta enfermedad no puede afectar la grandeza de una perso-na, su alegría de vivir, su fuerza de voluntad.Tiene el secreto para combatir la esclerosis, el secreto de la ver-dad, su verdad. Su convicción de que hay que saber, informarse, investigar, para no debilitarse, para no tenermiedo. Se ha hecho más sabia, más sensible y cariñosa si cabe que antes y pese a que ha perdido alguna queotra fuerza física, su mirada, su interior se han hecho más hermosos. Se ha convertido en una artista, unaescritora, y su percepción de la vida se ha agudizado.
Estoy segura de que la fuerza física que ha perdido por culpa de la esclerosis, se la ha dado por otro lado lavida, la que ella se ha creado luchando contra la enfermedad, trabajando, escribiendo, haciendo amigos, sin-tiéndose orgullosa de la maravillosa educación que ha dado a sus hijas, viviendo… Sus músculos pueden fallar,pero su buen carácter nunca. Por eso cuando nos vemos, charlamos de todo, incluida la esclerosis, con todala naturalidad del mundo, sin angustias y creo que esto es lo más importante para que ni ella, ni nosotros,nos sintamos mal. Estoy convencida -mi amiga me ha convencido- de que “afrontar los problemas con unasonrisa en el alma y en la cabeza, nos hace invencibles.”
Mª Henar Herrero
FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LAESCLEROSIS MÚLTIPLE
(FELEM)C/ Ponzano, 53 - 1º E - 28003 Madrid
Tel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax: 91 451 40 [email protected]
CUENTA CAJA MADRID: 2038-1183-48-6000568808COLABORA
COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA)Poeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 ALICANTETel.: 96 513 15 12 / 96 513 14 16Fax: 96 513 43 54E-mail: [email protected]/[email protected]
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDADVALENCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE(ACVEM)Serrería, 61 bajos46022 VALENCIATel.: 96 356 28 20Fax: 96 372 08 88Web: www.webs.ono.com/acvemE-mail:[email protected]
FUNDACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA “Valencia contra la EsclerosisMúltiple”Garrigues, 5- 7ºF46001 VALENCIATel.: 646 90 61 87E-mail: [email protected]
CATALUÑAFUNDACIÓ ESCLEROSI MÚLTIPLE (FEM)Tamarit,104 - entresuelo08015 Barcelona Tel.: 93 228 96 99 Fax: 93 424 27 77E-mail: [email protected] Web: www.fem.es
Hospital de Día (FEM)C/ Teodora Lamadrid, Nº 21-2308022 BARCELONATel.: 93 417 50 00Fax: 93 417 26 25E-mail: [email protected]
ESCLEROSI MÚLTIPLE- ASSOCIACIÒ DE GIRONAHotel D’EntitatsRuttla, 20-2217002 GIRONATel.: 972 22 15 44E-mail: [email protected]
Hospital de DíaAssociació de GironaC/ Cancardós, Nº 3-5,17005 GIRONATel.: 972 23 15 04Fax: 972 23 18 13E-mail: [email protected] MÚLTIPLE- ASSOCIACIÓ DE LLEIDAHospital de DíaBalmés, 425006 LLEIDATel.: 97 326 81 77Fax: 973 26 08 58E-mail: [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASSOCIACIÓ DE TARRAGONACeferí Oliver, s/nHospital de día Mas Sabater43203 REUSTel.: 977 12 80 24Fax: 977 12 80 05E-mail: [email protected]
COMUNIDAD DE MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE(FEMM)C/ Ponzano, 53 bajo28003 MADRIDTel.: 91 399 32 45Fax: 91 399 41 42E-mail: [email protected]
PAÍS VASCOASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 Trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE“EUGENIA EPALZA FUNDAZIOA”C/ Ibarrekolanda, 1748015 BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN ALAVESA DE ESCLEROSIS MULTIPLE (AEMAR)C/ Vicente Abreu, 7- local 201008 VITORIATel. y Fax: 945 20 00 97E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLE DE GUIPÚZCOA (ADEMGI)Txara,1 -Paseo de Zarategi,100- Lankide20015 SAN SEBASTIÁNTel.: 943 48 25 85Fax: 943 48 25 89E-mail: [email protected]
ARAGÓNFUNDACION ESCLEROSIS MÚLTIPLE ARAGÓN (FADEMA)C/ Carlos Saura, 4 bajos 50015 ZARAGOZATel.: 976 74 27 67 Fax: 965 13 43 54E-mail: [email protected]: www.ademaragon.org
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTA-DOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BURGOS (AFAEM)C/ Vicente Aleixandre, 17 bajo09006 BURGOSTel.: 947 24 52 03Fax: 947 24 52 04E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN PALENTINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (APEM)C/ Francisco Vighi, 2334003 PalenciaTel.: 979 10 01 50Fax: 979 10 01 50E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEPza. Carmen Ferreiro, 347011 VALLADOLIDTel.: 983 26 04 58 Fax: 983 26 04 58
MURCIAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEDE CARTAGENA Y SU COMARCAC/ Turquesa, 2230310 CARTAGENATel.: 868 09 60 60Fax: 968 12 61 12E-mail: [email protected]: www.geocities.com/HotSprings/Spa/1233
ISLAS BALEARESASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ABDEM)C/ De la Rosa, Nº 3- 2º07003 PALMA DE MALLORCATel.: 971 22 93 88 Fax: 971 22 93 99Web: http://www.abdem.esE-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN ESCLEROSI MÚLTIPLE"ISLA DE MENORCA"C/ Picasso, 3807703 Mahón (MENORCA)Tel.: 971 35 00 70Fax: 971 35 00 70E-mail: [email protected]: www.esclerosimultiple.com
CANTABRIAASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLECÁNTABRA (ACDEM)C/ General Dávila, 127 bajo39007 SANTANDERTel.: 942 33 86 22 / 942 34 71 71Fax: 942 35 40 39E-mail: [email protected]
