Federación Española de Enfermedades Raras Primer Estudio de Necesidades Socio- sanitarias de...

Federación Española de Enfermedades Raras

Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de afectados por ER

Federación Española De Enfermedades RarasFederación Española De Enfermedades RarasPRESENTACIÓNPRESENTACIÓN

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Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas

ENSERioENSERio

Federación Española de Enfermedades RarasFederación Española de Enfermedades Raras

Introducción

SOBRE LAS

ENFERMEDADES RARAS


Principales datos

Introducción


Introducción

• Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes

• Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y muy discapacitantes

• Las ER se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)

• 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos

• 1 de cada 3 casos sufre déficit motor, sensorial o intelectual, lo que en la mitad de los casos origina una discapacidad


Introducción

• El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años

• El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años. El 50% fallece antes de los 30 años

• No existe cura para la mayoría de las ER

• El 80% son de origen genético

• El 7% de la población está afectada por estas

enfermedades


Principales problemasPrincipales problemas

Introducción


Introducción

• La ausencia de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos, que acentúan el aislamiento y la incertidumbre tras el diagnóstico

• El empobrecimiento causado por las ER, como resultado de los desmesurados gastos que deben soportar las familias, al no estar cubiertos por el SNS

•Falta de información sobre la enfermedad, que conduce a un peregrinaje doloroso para las familias, quienes tardan, en muchos casos, años para encontrar un diagnóstico correcto. Así como retrasos inaceptables y de alto riesgo en el tratamiento


Introducción

• La descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en ER, lo que dificulta la estrategia terapéutica

• Las dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y/o tratamientos

• El impacto social y psicológico en las familias, además del escaso apoyo escolar y laboral para su integración

• La falta de dispositivos de ayudas sociales y sanitarias


Estudio ENSERio

PRINCIPALES DATOS


1. Diagnóstico

Estudio ENSERio


Diagnóstico

El PROMEDIO DE TIEMPO ESTIMADO que transcurre entre la

aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de

diagnóstico es 5 AÑOS

Para UNO DE CADA CINCO AFECTADOS transcurren 10

AÑOS O MÁS entre la aparición de los primeros síntomas

hasta la consecución del diagnóstico


Diagnóstico

Menos de6meses24,85%

Entre 6meses yun año12,87%

Entre 1 y 3 años23,52%

Entre 4 y 9 años17,75%

Diez o más años21,01%

Distribución de la muestra según demora diagnósticaDistribución de la muestra según demora diagnóstica


DiagnósticoCONSECUENCIAS DEL RETRASO DIAGNÓSTICO

Más de un 40% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico

NO RECIBEN APOYO NI TRATAMIENTO

Más del 25% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico han

recibido UN TRATAMIENTO INADECUADO

Cerca del 30% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico

han tenido como consecuencia el AGRAVAMIENTO DE LA

ENFERMEDAD


Diagnóstico

Consecuencias experimentadas debido a la demora diagnósticaConsecuencias experimentadas debido a la demora diagnóstica

15,54

20,09

27,26

27,98

42,75

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0

No recibir ningún apoyo ni tratamiento

Agravamiento de su enfermedad

Haber recibido un tratamiento inadecuado

Necesidad de atención psicológica

Otras consecuencias


2. Tratamiento

Estudio ENSERio


Tratamiento

En casi el 85% de los casos, los

TRATAMIENTOS SON

CONTINUOS, DE LARGA

DURACIÓN O PERMANENTES


Tratamiento

TRATAMIENTO SANITARIO

Sólo el 47,71% DE LOS AFECTADOS afirman DISPONER DE

TRATAMIENTO que precisa

Un 20,97% DE LOS AFECTADOS dispone de un

TRATAMIENTO QUE CONSIDERA INADECUADO

Un 21,71% DE LOS AFECTADOS NI SIQUIERA DISPONE DE

TRATAMIENTO


Tratamiento

CONCLUSIÓN

EL 42,68% DE LA MUESTRA NO DISPONE

DE TRATAMIENTO O SI DISPONE,

CONSIDERA QUE NO ES EL ADECUADO


Tratamiento

Percepción de adecuación del tratamientoPercepción de adecuación del tratamiento

Dispongo del tratamiento que

preciso47,71%

Dispongo de ,tratamiento

aunque no es eladecuado

20,97%

No sabe /Nocontesta

9,60% No dispongo del tratamiento que

necesito21,71%


SUMINISTRO Y ACCESO

Tratamiento


Tratamiento

Más del 75% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde la

ATENCIÓN ESPECIALIZADA

Cerca de un 52% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde

la ATENCIÓN PRIMARIA

El 32,71% de los AFECTADOS recibe tratamiento mediante

ESPECIALISTAS PRIVADOS en nuestro país


Tratamiento

Suministro de tratamientosSuministro de tratamientos

77,43%

52,59%

32,71%

1,04%

0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00%

Atención Especializada

Atención Primaria

Especialistas Privados

Especialistas en el Extranjero


Tratamiento

El 83,64% de los afectados

TIENE ACCESO A LOS

PRODUCTOS SANITARIOS QUE

PRECISA


Tratamiento

PRODUCTOS SANITARIOS

De las personas que tienen acceso a estos productos…

Sólo el 66% DE LOS AFECTADOS afirma disponerlos SIN

DIFICULTAD

El 17,43% DE LOS AFECTADOS tiene DIFICULTADES para

conseguirlos

El 9,9% de los afectados NO DISPONE DE LOS PRODUCTOS

QUE NECESITA


Tratamiento

Una de cada cuatro personas

tiene difícil o imposible acceder

a los productos que necesitas

En conclusión…


Tratamiento

PRINCIPALES DIFICULTADES PARA LA OBTENCIÓN DE

LOS PRODUCTOS

Un 48´30% de los casos asegura que la principal dificulta es el

EXCESIVO PRECIO DEL PRODUCTO

Para un 31,25%, la razón reside en LA FALTA DE EXISTENCIA

DEL PRODUCTO

Un 23.30% asegura que la dificultad se haya en tener que

OBTENERLO EN EL EXTRANJERO


Tratamiento

Dificultades experimentadas en la obtención de productos sanitariosDificultades experimentadas en la obtención de productos sanitarios

37,50

6,82

48,30

18,18

23,30

5,68

31,25

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0

Falta de existencias del producto

El producto ha sido retirado

Se ha de obtener en otro país

Está indicado para otra patología

Producto demasiado caro

Fórmula farmacéutica inadecuada

Otras dificultades


COSTES Y COBERTURA

Tratamiento


Tratamiento

Para el 36,07% de los afectados, la

cobertura de los productos

sanitarios por parte de la

Seguridad Social es

escasa o nula

COSTE DE LOS TRATAMIENTOS


Tratamiento

COBERTURA DE LOS TRATAMIENTOS

El 27,21% de los afectados señala que la Seguridad Social

CUBRE EL COSTE TOTAL de los productos que necesita

Para el 31,08% de los afectados la Seguridad Social solo CUBRE

ALGUNOS de los productos que necesita (otros lo deja sin cubrir)

El 4,99% de los afectados afirma que la Seguridad Social NO

CUBRE NI UNO SOLO de los productos que necesita


Tratamiento

Cobertura por parte de la Seguridad SocialCobertura por parte de la Seguridad Social

No cubre ninguno de los productos que

necesito4,99%

No sabe /Nocontesta

3,54%

Los cubre todos ,pero

parcialmente19,48%

Cubre algunos de ellos pero

otros no31,08%

Algunos cubiertos

totalmente y otros

parcialmente13,69%

Cubre la totalidad del coste de losproductos

27,21%


MMHH / EXTRANJEROS / USO COMPASIVO

Tratamiento


Tratamiento

El 5,96% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS

HUÉRFANOS

El 13,15% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS

PROVENIENTES DEL EXTRANJERO

El 6,73% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS DE USO

COMPASIVO


Tratamiento

Una buena parte de los que

utilizan este tipo de

medicamentos tienen

dificultades para acceder a los

mismos


Tratamiento

DIFICULTADES DE ACCESO A LOS MMHH/ MEDICAMENTOS

EXTRANJEROS / USO COMPASIVO

Un 37,21% de los afectados tiene dificultades para acceder a los

MEDICAMENTOS EXTRANJEROS


MEDICAMENTOS HUÉRFANOS


medicamentos DE USO COMPASIVO


3. Desplazamientos

Estudio ENSERio


Desplazamientos

Casi la mitad de los afectados ha

tenido que desplazarse en los

últimos dos años fuera de su

provincia para recibir

diagnóstico o tratamiento


Desplazamientos

El 38,44% de los afectados lo ha necesitado 5 O MÁS VECES

El 17,26% de los afectados NO HA PODIDO DESPLAZARSE

aunque haya necesitado hacerlo

El 44,30% de los afectados se ha desplazado MENOS DE 5

VECES


Desplazamientos

Desplazamientos de los afectadosDesplazamientos de los afectados38,44%

44,30%

17,26%

0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00%

5 o más veces

Menos de 5 veces

No han podido desplazarse


Desplazamientos

Las ciudades donde más se

desplazan los afectados son

MADRID Y BARCELONA

Pero también…


Desplazamientos

VALENCIA, CÓRDOBA,

ALICANTE, BADAJOZ Y

SEVILLA


Desplazamientos

La media de kilómetros recorridos

en esos desplazamientos es

520km

Es decir: La distancia que separa

a Madrid de Málaga


4. Gastos relacionados con la enfermedad

Estudio ENSERio


Gastos

Una familia destina cerca del 20%

de sus ingresos anuales a los

gastos relativos a su enfermedad

VIDAS HIPOTECADAS


Gastos

Esto significa

366 EUROS POR FAMILIA Y MES


Gastos

GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD

Uno de cada 3 afectados dedica más del 20% de sus

ingresos a dichos gastos

El 6,23% llega incluso a dedicar más del 40% DE LOS

INGRESOS FAMILIARES a los gastos relativos a su

enfermedad


Desplazamientos

Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedadGasto mensual destinado a la atención de la enfermedad

6,33

4,99

34,93

37,43

16,31

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0

Menos de 100 euros

Entre 101 y 300 euros



Más de 1000 euros


Gastos

GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD

Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con:

- Adquisición de MEDICAMENTOS y otros productos sanitarios:

50,71%

- Ayudas TÉCNICAS Y ORTOPEDIA: 30,37%

- TRANSPORTE adaptado: 26,69%

- ASISTENCIA personal: 22,88%

- Adaptación de la VIVIENDA: 8,76%


Gastos

Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedadGasto mensual destinado a la atención de la enfermedad50,71%

43,08%

30,37%

26,69%

22,88%

8,76%

15,68%0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00%

Medicamentos y productos sanitarios

Ayudas técnicas y ortopedia

Asistencia personal

Otras partidas


5. Calidad en la Atención Sanitaria

Estudio ENSERio


Atención Sanitaria

El 47,30% de los afectados NO SE

SIENTE SATISFECHO con la

atención sanitaria

Pero además…


Atención Sanitaria

El 78,81% considera que al menos

alguna vez HA SIDO TRATADO

DE MODO INADECUADO por

algún profesional sanitario


Atención Sanitaria

RAZÓN: El 56,02% considera que

es por falta de conocimientos en

la enfermedad


Atención Sanitaria

Causas de tratamiento inadecuadoCausas de tratamiento inadecuado

Por otras causas6,10%

No, nunca19,16%

Ns/Nc2,03%

Sí ,por causas no estrictamente

relacionadas conla enfermedad

4,50%

Sí ,tanto por causas

relacionadas con la enfermedad

como otras9,29%

Sí ,por otras causas

relacionadas conla enfermedad

2,90%

Sí ,por falta de conocimientos

sobre laenfermedad

56,02%


6. Necesidades de apoyo

Estudio ENSERio


VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

Necesidades de Apoyo


Necesidades de apoyo

Un 70,64% de los afectados posee

el certificado de discapacidad



VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

El 43,20% de los afectados ha sido valorado con un grado que

oscila entre el 33y el 64%

El 28% de los afectados ha sido valorado con un grado que

oscila entre el 65 y el 74%

El 27% de los afectados ha sido valorado con un grado mayor

del 75%



El 35% de los afectados están

INSATISFECHOS CON EL

GRADO DE DISCAPACIDAD

reconocido



Consideran que no se les hizo una

valoración adecuada por falta de

conocimientos


VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA




Sólo UNO DE CADA CINCO tiene

el reconocimiento de la LEY DE

DEPENDENCIA



De éstas personas que tienen el

reconocimiento… sólo UNO DE

CADA TRES ha recibido ya

prestación



El 37,71% de los afectados recibe

algún otro tipo de PRESTACIÓN

ECONÓMICA con una media de

471 euros mensuales



La variabilidad en las

prestaciones oscila desde

menos de 100 euros a más de

3.000 euros


APOYO ASISTENCIAL




Sólo 1 de cada 10 afectados NO

NECESITARÍA NINGÚN TIPO DE

APOYO



APOYO ASISTENCIAL

Un 44,06% de los afectados necesitan apoyos para desarrollar

actividades de su VIDA DOMÉSTICA

Un 42,10% de los afectados necesitan apoyos para llevar a

cabo DESPLAZAMIENTOS

Un 39,58% de los afectados necesitan apoyos por razones de

MOVILIDAD



Actividades para las que necesita apoyo la población con ERActividades para las que necesita apoyo la población con ER

6,1515,57

19,8621,4021,68

25,5931,75

35,8036,83

39,5842,1044,06

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0

Vida doméstica (cocinar, limpiar)Transportes y desplazamientos en el

Movilidad (cambiar de postura, caminar...)Ocio y tiempo libre

Actividad educativa o laboralAutocuidado (Asearse, vestirse, ...)

Aprendizaje y aplicación del conocimientoInteracciones y relaciones personales

Comunicación Administración del dinero y transacciones

VisiónAudición



DISPENSACIÓN DE APOYOS

Un 41,12% de los afectados recibe apoyo continuo por parte

de sus PADRES


de sus HERMANOS


de sus ESPOSOS/AS



Dispensación de apoyoDispensación de apoyo

41,12%

17,75%

14,26%

10,62%

0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00%

Padres

Hermanos

Esposos/as

Abuelos



Los cuidados dentro del entorno

familiar son realizados

principalmente por MUJERES



La media de dedicación de estos

cuidados es de casi 5 HORAS a

pesar de que el 43% afirma no

necesitar apoyo personal diario



Entre los que necesitan… un

42,51% lo precisa MÁS DE 8

HORAS DIARIAS



REPERCUSIÓN

En un 41,77% de los casos, el cuidador ha PERDIDO

OPORTUNIDADES LABORALES

En un 37,10% de los casos, el cuidador ha tenido que

REDUCIR LA JORNADA LABORAL

En un 37,59% de los casos, el cuidador HA PERDIDO

OPORTUNIDADES LABORALES


AYUDAS TÉCNICAS




Uno de cada 5 afectados NO

DISPONE DE AYUDAS

TÉCNICAS aunque las necesita


7. Participación e inclusión social

Estudio ENSERio


Inclusión social

Un 42,89% de los afectados en

edad de trabajar, se encuentran

EMPLEADOS


Inclusión social

Lo más común es que LA

INACTIVIDAD sea reconocida

por los afectados como una

consecuencia de la enfermedad

(81,25%) de manera permanente

Sin embargo…


8. Percepción de discriminación

Estudio ENSERio


Discriminación

La situación de los afectados por ER en

España es muy susceptible de mejorar

tanto en salud y atención a su

enfermedad como a nivel económico y

laboral, y en el acceso a los recursos y

el disfrute del tiempo libre


Discriminación

El 76,66% de los afectados se ha

SENTIDO DISCRIMINADO por

motivo de su enfermedad


Discriminación

ÁMBITOS DE DISCRIMINACIÓN

ATENCIÓN SANITARIA: 32,39%

DISFRUTE DE SU OCIO: 32,11%

ÁMBITO EDUCATIVO: 29,84%

ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA: 29%


Discriminación

Ámbitos en los que se percibe la discriminaciónÁmbitos en los que se percibe la discriminación

29,0013,15

2,5514,85

32,115,09

21,6421,64

15,4216,83

29,8413,72

32,39

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0

En la atención sanitariaEn servicios especializados de apoyo

En la escuela, colegio, ámbito escolar o formativoPara encontrar un empleo

En el puesto de trabajoTransporte y desplazamientos

Para acceder a edificios/ barreras de diseño

Para acceder a Medios de comunicación y/o InternetPara hacer actividades de ocio, divertirme

Para participar en actividades culturales y socialesEjercer el voto (derecho de sufragio)

Para hacer trámites en Admón pública o serviciosEn la vida cotidiana (compra, tareas domésticas, etc.)


Por ti… Por ellos…

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