Gerenciamiento de Cuidados

Oncológicos

Dr Carlos A. Trapani

Abril 2012

“Medicamentos de alto costo en Argentina”AAPM-RA. 01.04.10 | 2do Informe de Investigación. Instituto de Estudios sobre Políticas de Salud

El gasto en medicamentos especiales registra un muy fuerte impacto sobre el financiamiento del sistema de salud. Para algunas obras sociales ya representa alrededor del 30% de su costo prestacional y la mitad del gasto total en medicamentos, a pesar de estar destinados a menos del 1% de sus afiliados. Si no se toman medidas, su facturación crecerá a ritmos muy superiores a los actuales.

La solución más eficiente y equitativa consistiría en implementar un monopsonio público de medicamentos para los medicamentos especiales. Se trataría de crear un Seguro Nacional y Universal para la cobertura de las enfermedades catastróficas. El mismo se basaría en la definición de una lista única de productos, en la adopción de protocolos inapelables, en la compra centralizada y en la distribución sin cargo para el ciudadano.

Bending the Cost Curve in

Cancer Care

Smith, T.;Hillner, B

N.Engl.J.Med

May 26, 2011

Cambiar el Comportamiento del Oncólogo

Realizar estudios de vigilancia/control sólo en casos

con evidencia de utilidad (ej.: CEA en Ca Colon)

Limitar uso de tratamientos de 2da y 3ra líneas

(monoterapia secuencial)

Indicar quimioterapia sólo con ECOG ADECUADO (0-2)

Reemplazar el uso de factores estimulantes, mediante

reducción de dosis de quimioterapia.

Switch a cuidados paliativos sintomáticos en pts no

respondedores a tres regímenes consecutivos.

Cambiar Actitudes y Prácticas

Reconocer que los costos son influídos directa e indirectamente por los oncólogos.

Reconocer la necesidad de expectativas más realistas.

Reevaluar costo de honorarios.

Mayor integración de cuidados paliativos en la práctica diaria.

Necesidad de realizar análisis de costo-eficacia (guías recomendadas)

El presente proyecto ha sido específicamente desarrollado para la Obra Social ……………, utilizando un enfoque multidisciplinario y teniendo en consideración las circunstancias particulares de la misma, tales como su población específica de pacientes, su estructura y servicios y sus prestadores actuales.Los esquemas terapéuticos han sido elaborados en base a las pautas internacionales y a estudios de Fase III publicados, y teniendo en cuenta los Niveles de Evidencia y Grados de Recomendación utilizados por la American Society of Clinical Oncology (ASCO), la European Society of Medical Oncology (ESMO), el National Institute of Clinical excelente (NICE, UK) el National Cancer Institute (NCI) y las indicaciones y dosis aprobadas por ANMAT.

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de la presente puede ser reproducida, almacenada ó transmitida en manera alguna ni por ningún medio, sin el previo permiso escrito de los autores.

Objetivos

La presente propuesta ha sido desarrollada para servir como mecanismo rector para la obtención de los siguientes logros:

-aplicar los más elevados estándares de cuidado en la práctica médica oncológica, tanto para los pacientes como para los profesionales prestadores, facilitándoles el acceso a la información sobre los diferentes tratamientos;

-servir de marco referencial para eventuales negociaciones con terceros (administradores, prestadores, compañías aseguradoras, etc.) con relación a los niveles de cuidados que debieran implementarse.

Para ello,se han tenido en cuenta los siguientes factores y propósitos

-mejorar la calidad de los resultados de los cuidados de la salud de los pacientes;

-contribuir a transparentar la toma de decisiones clínicas;

-promover el uso eficiente de los recursos disponibles;

-proveer una guía referencial a todos los involucrados (prestadores, pacientes, farmacéuticas, droguerías, etc.);

-implementar un sistema interno de control de calidad;

-disminuir los aspectos burocráticos.

El proyecto, una vez aprobado, será implementado por

un profesional médico, especialista en oncología, quien

se desempeñará como Gerente de Atención Oncológica

(Oncology Care Manager, su equivalente en USA y

Europa).

A criterio y conveniencia de la Obra Social, se definirá

oportunamente si se tratará de una posición efectiva ó

un servicio tercerizado de gerenciamiento.

Responsabilidades del Gerenciador

Será responsable de la coordinación de sistemas / servicios necesarios para un enfoque organizado,multidisciplinario, asegurando una atención de calidad, costo-eficiente para un número de casos de pacientes oncológicos.Funcionará como asesor y persona de contacto para el paciente, la familia, los miembros del equipo, empleados y agencias externas para asegurar la continuidad de una correcta atención y propender a resultados clínicos deseables mediante una óptima utilización de los recursos..Evaluará cada tratamiento de quimioterapia sobre bases individuales y, eventualmente, discutirá con los médicos prestadores, de conformidad con las normas internacionales, directrices locales, protocolos y consensos en el marco de la medicina basada en la evidencia.

Desarrollará una Guía de Referencia con

los algoritmos/regímenes de quimioterapia

aceptados, a seguir por los oncólogos que

prestan atención especializada a los

afiliados de la Obra Social.

Descripción de Tareas• Evaluar cada tratamiento indivualmente en función de la historia clínica las necesidades relacionadas con el diagnóstico anatomopatológico y estadio clínico de la enfermedad

• Colaborar con los miembros del equipo de salud para desarrollar un plan multidisciplinario de la atención y fijar objetivos centrados en el paciente y familiares, proporcionando asesoramiento y supervisión

• Facilitar y / o participar en conferencias y eventos científicos que proporcionen herramientas y nuevos conocimientos para la evaluación continua de la intervención interdisciplinaria, la consecución de objetivos y la revisión de plan de tratamiento.

• Proporcionar una comunicación permanente con los pacientes, familias, personal médico.

• Desarrollar e implementar un Programa de Comunicación permanente, mediante una publicación periódica, reforzando la educación de pacientes,familiares y profesionales prestadores tales como: plan de tratamiento, consecuencias financieras de la atención, tratamiento de los síntomas, efectos secundarios,los recursos disponibles, etc.

Responder de manera oportuna a las necesidades del afiliado y su familia mediante un gerenciamiento eficiente de cada caso.

Promover la creación de un Consejo Consultor, integrado por especialistas de todo el país, para la realización de charlas/consensos/conferencias para profesionales y pacientes.

Promover la creación de un Grupo de Ayuda Mutuapara pacientes y familiares, desarrollado en forma de talleres periódicos, con aportes multidisciplinarios (psicólogo, asistente social, etc.)

Promover la creación de un Programa de Farmacovigilancia, mediante el reporte de eventos adversos, con fines estadísticos.

Promover la creación de un Registro de Cáncer, con datos de cada paciente, con fines estadísticos.

Promover la creación de un Comité de Tumores, con los prestadores actuales y futuros, para discusión de estrategias terapéuticas en casos “problema”.

Actuar como Oficial de Compliance, desarrollando e implementando procesos operativos estándar, para la mejora continua y la prevención de riesgos.

Metodología de Trabajo

-Trabajo de Campo: visitas/reuniones con prestadores en los centros de atención, con una frecuencia bisemanal.

-Atención en oficinas centrales para la evaluación/aprobación de recetas/tratamientos, con una frecuencia a determinar, para lo cual deberá disponerse de un espacio con el equipamiento adecuado.

-Reuniones de trabajo con diferentes áreas de la Obra Social (finanzas, servicio social, recursos humanos, etc.) para evaluar progreso/actualización del programa de gerenciamiento de casos, con una frecuencia bimestral.

-Investigación bibliográfica permanente a

través de Internet, y asistencia a reuniones

científicas de actualización

-Publicación periódica de artículos de interés

para pacientes y familiares, en la Revista oficial

de la Institución.

-Revisión anual de las guías de tratamiento

para su actualización.

Guías/Algoritmos terapéuticosCáncer de Mama

Cáncer de Próstata

Cáncer de Pulmón

Cáncer de Colon y Recto

Cancer de Cabeza y Cuello

Melanoma

Cáncer de Cuello Uterino/Endometrio/Ovario

Tratamiento de Náuseas y Vómitos

Tratamiento de Toxicidad hematológica

Profilaxis y Tratamiento de Tromboembolismo Venoso

Las guías terapéuticas serán revisadas y actualizadas anualmente, y/ó toda vez que fuese necesario, en función de los nuevos avances terapéuticos y/ó autorizaciones para comercialización de nuevas drogas.

Toda actualización será comunicada en forma inmediata a los prestadores/efectores de la Obra social, a través de la Gerencia de Cuidados Oncológicos.

¿Por qué revisamos las Guías?

Promover los tratamientos con los más

elevados estándares éticos, médicos y

científicos

Consistencia con requerimientos

legales nacionales e internacionales

Proteger a los pacientes del uso inapropiado

de los tratamientos

-National Cancer Institute. www.cancergov

-American Cancer Society. www.cancer.org

-American Society of Clinical Oncology (ASCO).www.asco.org

-National Institute for Clinical Excelence (NICE) www.nice.org

-National Comprehensive Cancer Network. www.nccn.org

-Program in Evidence-based care (PEBC), Ontario, Canada. www.cancercare.on.ca

-British Columbia Cancer Agency, www.gov.bc.ca

-National Health Service.www.ccotrust.nhs.uk

-British Oncology Pharmacy Association. www.bopawebsite.org

-Food and Drug Administration. www.fda.gov

-Administración National de alimentos, Medicamentos y Tectonología (ANMAT). www.anmat.gov

Compromiso de todos los

involucrados

Construir las relaciones con clientes, vendedores y empleados en base a la confianza y tratar a cada individuo con dignidad y respeto en la conducción del negocio.

Familiarizarnos y cumplir con los procedimientos y requerimientos administrativos, legales, y políticas de la Obra social.

Evitar cualquier actividad que pudiera comprometer o conducir a una práctica ilegal, o a cualquier daño para la salud de los afiliados y/ó para la imagen o reputación de la Obra social

Evitar todo conflicto de interés actual o potencial, o su aparición en cualquier transacción

Proveer información veraz , confiable y actualizada; salvaguardar y respetar toda información confidencial.

La no observancia de estas Guías, hará pasible de sanciones disciplinarias -hasta la desvinculación y ó cesación de prestación de servicio- a quienes incurriésemos en dicha falta.

Ante la menor duda…

...Preguntarse

Es legal?

Es consistente con la Política de la Obra

Social?

Es consistente con los valores y el Código de

Conducta de la Obra social?

Beneficiará a todos o a la mayoría de los

involucrados?

Puedo explicarlo a mis familiares y amigos?

Me sentiría cómodo si apareciera en los

diarios?

A quién debo consultar?

La vida para mí, no es una vela que

se apaga. Es más bien una antorcha

que sostengo en mis manos durante

un momento, y quiero que arda con

la máxima claridad posible antes de

entregarla a futuras generaciones.

George B. Shaw

Muchas Gracias

Cuidado en el Hogar

Agonía digna = Transitar la Muerte

Cuidados Paliativos

Contexto

A todos nos ha pasado

Desgaste familiar

Desestructuración de la

organización diaria

Dolor al ver el deterioro

inminente e irreversible

Ilusiones de recuperación

Culpa por lo que podría haberse

hecho

Cambios en la estructura y dinámica de la familia

Longevidad / Envejecimiento poblacional

Menos integrantes

Baja tasa de natalidad

Cambios de patrones de salud (Transición

epidemiológica)

Elementos Posibles

El enfermo

El cuidador

El equipo de salud

El espacio físico

Ser cuidado en el hogar no

implica, necesariamente-

que éste vaya a a ser el

escenario donde se

produzca el deceso.

En los instantes últimos,

los pacientes suelen ser

hospitalizados, ante la

imposibilidad de manejar

determinadas

complicaciones.

Ontología realista (interrogantes)

Qué es la muerte?

Qué implica una “buena muerte”?

Cómo reacciona la sociedad ante ella?

Cuáles son las transformaciones que ha sufrido la

concepción de la muerte?

Cuáles son las vivencias de un moribundo?

Qué tipo de atención debe brindarse?

Actitudes ante la muerte

Tabú de la muerte en

las conversaciones

Segregación de los

moribundos

Medicalización

(encarnizamiento

terapéutico)

Negación (prácticas

funerarias)

Encarnización terapéutica

Sobreatención médica

divorciada de todo

contenido humano,

constituyéndose en el

paradigma actual de la

indignidad asistencial

y la contracara del

acto médico.

Las preferencias del

paciente, la familia y

los profesionales de la

salud, no siempre

coinciden.

Definición O.M.S. (2002)

Enfoque que mejora la calidad de vida de los

pacientes y de sus familias que se enfrentan a los

problemas asociados con enfermedades

amenazantes para la vida, a través de la prevención

y el alivio del sufrimiento por medio de la

identificación temprana y correcta evaluación y

tratamiento del dolor y otros problemas, físicos,

psicosociales y espirituales.

La propuesta debe descansar en los cuatro principios de la bioética: autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia (consentimiento informado)

Compromiso de todos los

involucrados

PrincipiosConocer que se está por morir

Saber qué puede esperar al respecto

Mantener determinado control sobre lo que ocurre

Contar con el alivio del dolor y otros síntomas

Mantener la dignidad y la privacidad

Tener la posibilidad de elegir el lugar de la muerte

Tener acceso a información y cuidados necesarios

Contar con soporte emocional y espiritual

Poder elegir con quién compartir ese final

Tener tiempo para despedirse

Patient Self Determination Act (1990)

Directivas ó instrucciones

anticipadas ó previas por

las que el paciente decide

Espiral del sufrimiento

El paciente sufre, el

familiar observa el

sufrimiento del

paciente y sufre, el

paciente observa el

sufrimiento que le

causa al familiar, el

paciente sufre más

por causar tal

sufrimiento…

Criterio del Mejor Interés

Aceptar el criterio del mejor interés, cuando los

deseos del paciente no se conocen ni pueden

inferirse, implica asumir que lo que hay que

hacer en los casos extremos es decidir cuáles

son los intereses para el bienestar del paciente

en ese momento en concreto, y no lo que sería

lo que el paciente habría elegido en un mundo

imaginario. (legislación provincial y nacional)

Proulx y Jacelon

Morir con dignidad o una buena muerte incluye

ser cuidado con respeto y empatía, tener una

voz en este proceso, minimizar el sufrimiento

físico y emocional, guardar la intimidad, estar

emocionalmente conectados con otros,

resolver los asuntos personales, tener soporte

espiritual

Hogar vs Hospitalización

Deseo delo paciente

Deseo del familiar

Disponibilidad de cuidadores

Acceso a recursos/proveedores

Recursos económicos

Posibilidad de control de síntomas

Estado clínico, funcional y cognitivo del paciente

Para tener en cuenta

La preferencia por el

cuidado final y el lugar

de muerte no constituye

una elección definitiva,

sino una decisión

contingente, mutable,

afectada por lo

emocional y por la

realidad de cada

momento.

El cuidador

Tareas diarias : higiene, comidas, medicación,

coordinar visitas, asistencia, limpieza del lugar,

compras, arreglos, acompañamiento.

LA CARGA DEL CUIDADO (tiempo, energía,

dinero, vida social, críticas, asiedad, depresión

El enfermo y su realidad corporal

Exacerbaciones y descontrol de síntomas

Apremios económicos

Dependencia

Suspensión de actividades cotidianas (trabajo,

hobby, deportes, sexualidad)

Renunciamiento vivido como pérdida ó

vaciamiento.

Pérdida progresiva de la autonomía

MUERTE SOCIAL

Existe otro lado del

cáncer, que se

contrapone a la de libros

y relatos mediáticos que

sólo cuentan historias de

coraje y optimismo.

El enfermo siente odio,

bronca, desesperación,

dismorfia, depresión,

desamparo…

Organización diaria del cuidado

Movilidad/desplazamiento (cambios en la

distribución del mobiliario, reacomodamiento

habitacional)

Alimentación (sentarse a la mesa, presiones,

caprichos, rituales)

Descanso

Higiene / vetimenta (pañales = pudor)

Medicación

Pequeños pactos (pasar las fiestas con la

familia)

Percepción lenta y monótona del tiempo vivido

Espiritualidad

Búsqueda de significados y sentidos.

Diferenciar entre lo religioso y lo espiritual

(sistemas de creencias)

Legado

La enfermedad

Medicación alopática : peligros (pts regulan sus

propios tratamientos)

Alternativas: reiki, meditación, reflexología,

musicoterapia (un escape?)

Medicina integrativa.

Episodios de internación / U.T.I.

Dolor / corporalidad / identidad / dependencia

“Ya no ser” (necesidades, miedos, apegos, deseos)

Imposibilidad de prever un mañana

La Tierra, la casa la cama quiebre de la

normalidad)

Tránsito hacia el final

Dolor

Frío/calor

Fatiga física

Disnea

Cambios en la

comunicación

QUE TODO SEA

CONFORT Y CUIDADO

Rasgos de los moribundosHipotensión/taquicardia

Cambios en

temperatura corporal

Alteraciones

respiratorias/respiración

mandibular, ruidos

Estado semicomatoso

(cambios sensoriales y

neurológicos)

Oliguria

Fallo hepatorenal

Cuidadores

De provisión óptima

Sobrepasados

Vulnerables

La mejores intenciones a veces no alcanzan, y

nuestros seres queridos –en el mejor de los

casos- o las características del sistema de

salud terminarán definiendo sobre aquello de

nuestras vidas –y nuestros finales- en lo que

no hayamos sido claros y explícitos.