Guía Para la Familia - espanol.stjude.org · La misión de St. Jude Children’s Research Hospital...
64
Guía Para la Familia St. Jude Children’s Research Hospital
Transcript of Guía Para la Familia - espanol.stjude.org · La misión de St. Jude Children’s Research Hospital...
Guiacutea Para la Familia St Jude Childrenrsquos Research Hospital
Nombre del Paciente
Nuacutemero de historia cliacutenica de St Jude del paciente (MRN)
Meacutedico tratante (meacutedico principal)
Enfermera cliacutenica de cabecera (enfermera principal)
Nuacutemero de teleacutefono de la Cliacutenica principal
Cuando llame desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) para
Programacioacuten de citas para el paciente 901-595-6146 Registro del paciente 901-595-2010 Oficina de traslados 901-595-5000 Central telefoacutenica 901-595-3300 Programa de Anemia drepanociacutetica 901-595-5670 Centro de Donantes de Sangre 901-595-2024 Consultorio de Vida infantil 901-595-3020 Consultorio de Nutricioacuten cliacutenica 901-595-3318 Comunicaciones 901-595-3306 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 901-595-4639 Liacutenea de ayuda 901-595-2999 Servicios de inteacuterprete 901-595-2983 Sala de medicamentos 901-595-2441 Centro de mensajes 901-595-2305 Servicios para el paciente (comidas transporte alojamiento) 901-595-4501 Farmacia llamada gratis al 1-866-820-2442 (local) 901-595-2113 Servicios de derivacioacuten a meacutedicos 901-595-4055 Seguridad 901-595-4444 Trabajo social 901-595-3670 Servicios de voluntarios 901-595-3327
1
Iacutendice Misioacuten 5
Mensaje del Director 5
Recursos de aprendizaje 6
10 Planificacioacuten de su estadiacutea 7
11 Queacute traer 7
12 Proteccioacuten de sus pertenencias 9
13 Prevencioacuten de infecciones 9
14 Sus otros hijos 9
15 Ayuda con necesidades de comunicacioacuten 10
16 La discriminacioacuten es ilegal 13
20 Sus primeras horas 14
21 Inscripcioacuten 14
22 Formularios de consentimiento 15
23 Defensor de los participantes en investigaciones 15
24 Pagos y costos 15
25 Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje) 16
26 Conocer al meacutedico 16
27 Equipo de tratamiento 17
28 UT y Le Bonheur 18
29 Programacioacuten de citas 18
210 Concentrarse en la esperanza 20
211 Cuando tiene una pregunta 20
30 Ayudar a prevenir infecciones 22
31 Evitar vacunas con virus vivos 23
32 Pautas para visitas a pacientes internados 23
2
33 Seguridad de los alimentos 25
40 Diacuteas lejos de casa 25
41 Servicios para el paciente 25
42 Viaje 26
43 Autobuacutes del aeropuerto 27
44 Doacutende quedarse 28
45 Autobuses del hospital 29
46 Comidas 30
47 Doacutende comer 31
48 Bolsas de refrigerios 32
49 Dietistas registrados 32
410 Equipaje 32
411 Lavanderiacutea duchas salas familiares 33
412 Teleacutefonos 33
413 Cobro de chequescajero automaacutetico (ATM) 33
414 Correspondencia 34
50 La atencioacuten de su hijo 36
51 Planificadores del paciente 36
52 Atencioacuten ambulatoria 36
53 Una visita de rutina a la cliacutenica 36
54 Atencioacuten de pacientes internados 37
55 Trabajadores sociales psicoacutelogos capellanes 38
56 Vida infantil 39
57 Programa escolar 40
58 Programa de afiliados locales de St Jude 40
3
60 Cosas a recordar 42
61 Informacioacuten correcta necesaria 42
62 Servicios gratuitos de notario 42
63 Representante de servicios para hueacutespedes 43
64 Farmacia 44
65 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 44
66 Para su seguridad 45
67 Tiendas de regalos 45
68 Capilla 46
69 Centro de Donantes de Sangre 46
70 Normas importantes 47
71 Estacionamiento para pacientes y visitas 47
72 Consumo de tabaco 48
73 Nada de alcohol ni drogas 49
74 Nada de acoso 49
75 No se admiten armas 49
76 Visitas de los medios de comunicacioacuten 49
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente 50
81 Derechos del paciente 50
82 Responsabilidades del paciente 54
83 Preocupaciones del paciente y su familia 55
90 Promesa mantenida 57
91 La historia de St Jude 57
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC 59
93 Jardiacuten recordatorio Danny Thomas 60
4
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Nombre del Paciente
Nuacutemero de historia cliacutenica de St Jude del paciente (MRN)
Meacutedico tratante (meacutedico principal)
Enfermera cliacutenica de cabecera (enfermera principal)
Nuacutemero de teleacutefono de la Cliacutenica principal
Cuando llame desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) para
Programacioacuten de citas para el paciente 901-595-6146 Registro del paciente 901-595-2010 Oficina de traslados 901-595-5000 Central telefoacutenica 901-595-3300 Programa de Anemia drepanociacutetica 901-595-5670 Centro de Donantes de Sangre 901-595-2024 Consultorio de Vida infantil 901-595-3020 Consultorio de Nutricioacuten cliacutenica 901-595-3318 Comunicaciones 901-595-3306 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 901-595-4639 Liacutenea de ayuda 901-595-2999 Servicios de inteacuterprete 901-595-2983 Sala de medicamentos 901-595-2441 Centro de mensajes 901-595-2305 Servicios para el paciente (comidas transporte alojamiento) 901-595-4501 Farmacia llamada gratis al 1-866-820-2442 (local) 901-595-2113 Servicios de derivacioacuten a meacutedicos 901-595-4055 Seguridad 901-595-4444 Trabajo social 901-595-3670 Servicios de voluntarios 901-595-3327
1
Iacutendice Misioacuten 5
Mensaje del Director 5
Recursos de aprendizaje 6
10 Planificacioacuten de su estadiacutea 7
11 Queacute traer 7
12 Proteccioacuten de sus pertenencias 9
13 Prevencioacuten de infecciones 9
14 Sus otros hijos 9
15 Ayuda con necesidades de comunicacioacuten 10
16 La discriminacioacuten es ilegal 13
20 Sus primeras horas 14
21 Inscripcioacuten 14
22 Formularios de consentimiento 15
23 Defensor de los participantes en investigaciones 15
24 Pagos y costos 15
25 Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje) 16
26 Conocer al meacutedico 16
27 Equipo de tratamiento 17
28 UT y Le Bonheur 18
29 Programacioacuten de citas 18
210 Concentrarse en la esperanza 20
211 Cuando tiene una pregunta 20
30 Ayudar a prevenir infecciones 22
31 Evitar vacunas con virus vivos 23
32 Pautas para visitas a pacientes internados 23
2
33 Seguridad de los alimentos 25
40 Diacuteas lejos de casa 25
41 Servicios para el paciente 25
42 Viaje 26
43 Autobuacutes del aeropuerto 27
44 Doacutende quedarse 28
45 Autobuses del hospital 29
46 Comidas 30
47 Doacutende comer 31
48 Bolsas de refrigerios 32
49 Dietistas registrados 32
410 Equipaje 32
411 Lavanderiacutea duchas salas familiares 33
412 Teleacutefonos 33
413 Cobro de chequescajero automaacutetico (ATM) 33
414 Correspondencia 34
50 La atencioacuten de su hijo 36
51 Planificadores del paciente 36
52 Atencioacuten ambulatoria 36
53 Una visita de rutina a la cliacutenica 36
54 Atencioacuten de pacientes internados 37
55 Trabajadores sociales psicoacutelogos capellanes 38
56 Vida infantil 39
57 Programa escolar 40
58 Programa de afiliados locales de St Jude 40
3
60 Cosas a recordar 42
61 Informacioacuten correcta necesaria 42
62 Servicios gratuitos de notario 42
63 Representante de servicios para hueacutespedes 43
64 Farmacia 44
65 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 44
66 Para su seguridad 45
67 Tiendas de regalos 45
68 Capilla 46
69 Centro de Donantes de Sangre 46
70 Normas importantes 47
71 Estacionamiento para pacientes y visitas 47
72 Consumo de tabaco 48
73 Nada de alcohol ni drogas 49
74 Nada de acoso 49
75 No se admiten armas 49
76 Visitas de los medios de comunicacioacuten 49
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente 50
81 Derechos del paciente 50
82 Responsabilidades del paciente 54
83 Preocupaciones del paciente y su familia 55
90 Promesa mantenida 57
91 La historia de St Jude 57
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC 59
93 Jardiacuten recordatorio Danny Thomas 60
4
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Iacutendice Misioacuten 5
Mensaje del Director 5
Recursos de aprendizaje 6
10 Planificacioacuten de su estadiacutea 7
11 Queacute traer 7
12 Proteccioacuten de sus pertenencias 9
13 Prevencioacuten de infecciones 9
14 Sus otros hijos 9
15 Ayuda con necesidades de comunicacioacuten 10
16 La discriminacioacuten es ilegal 13
20 Sus primeras horas 14
21 Inscripcioacuten 14
22 Formularios de consentimiento 15
23 Defensor de los participantes en investigaciones 15
24 Pagos y costos 15
25 Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje) 16
26 Conocer al meacutedico 16
27 Equipo de tratamiento 17
28 UT y Le Bonheur 18
29 Programacioacuten de citas 18
210 Concentrarse en la esperanza 20
211 Cuando tiene una pregunta 20
30 Ayudar a prevenir infecciones 22
31 Evitar vacunas con virus vivos 23
32 Pautas para visitas a pacientes internados 23
2
33 Seguridad de los alimentos 25
40 Diacuteas lejos de casa 25
41 Servicios para el paciente 25
42 Viaje 26
43 Autobuacutes del aeropuerto 27
44 Doacutende quedarse 28
45 Autobuses del hospital 29
46 Comidas 30
47 Doacutende comer 31
48 Bolsas de refrigerios 32
49 Dietistas registrados 32
410 Equipaje 32
411 Lavanderiacutea duchas salas familiares 33
412 Teleacutefonos 33
413 Cobro de chequescajero automaacutetico (ATM) 33
414 Correspondencia 34
50 La atencioacuten de su hijo 36
51 Planificadores del paciente 36
52 Atencioacuten ambulatoria 36
53 Una visita de rutina a la cliacutenica 36
54 Atencioacuten de pacientes internados 37
55 Trabajadores sociales psicoacutelogos capellanes 38
56 Vida infantil 39
57 Programa escolar 40
58 Programa de afiliados locales de St Jude 40
3
60 Cosas a recordar 42
61 Informacioacuten correcta necesaria 42
62 Servicios gratuitos de notario 42
63 Representante de servicios para hueacutespedes 43
64 Farmacia 44
65 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 44
66 Para su seguridad 45
67 Tiendas de regalos 45
68 Capilla 46
69 Centro de Donantes de Sangre 46
70 Normas importantes 47
71 Estacionamiento para pacientes y visitas 47
72 Consumo de tabaco 48
73 Nada de alcohol ni drogas 49
74 Nada de acoso 49
75 No se admiten armas 49
76 Visitas de los medios de comunicacioacuten 49
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente 50
81 Derechos del paciente 50
82 Responsabilidades del paciente 54
83 Preocupaciones del paciente y su familia 55
90 Promesa mantenida 57
91 La historia de St Jude 57
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC 59
93 Jardiacuten recordatorio Danny Thomas 60
4
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
33 Seguridad de los alimentos 25
40 Diacuteas lejos de casa 25
41 Servicios para el paciente 25
42 Viaje 26
43 Autobuacutes del aeropuerto 27
44 Doacutende quedarse 28
45 Autobuses del hospital 29
46 Comidas 30
47 Doacutende comer 31
48 Bolsas de refrigerios 32
49 Dietistas registrados 32
410 Equipaje 32
411 Lavanderiacutea duchas salas familiares 33
412 Teleacutefonos 33
413 Cobro de chequescajero automaacutetico (ATM) 33
414 Correspondencia 34
50 La atencioacuten de su hijo 36
51 Planificadores del paciente 36
52 Atencioacuten ambulatoria 36
53 Una visita de rutina a la cliacutenica 36
54 Atencioacuten de pacientes internados 37
55 Trabajadores sociales psicoacutelogos capellanes 38
56 Vida infantil 39
57 Programa escolar 40
58 Programa de afiliados locales de St Jude 40
3
60 Cosas a recordar 42
61 Informacioacuten correcta necesaria 42
62 Servicios gratuitos de notario 42
63 Representante de servicios para hueacutespedes 43
64 Farmacia 44
65 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 44
66 Para su seguridad 45
67 Tiendas de regalos 45
68 Capilla 46
69 Centro de Donantes de Sangre 46
70 Normas importantes 47
71 Estacionamiento para pacientes y visitas 47
72 Consumo de tabaco 48
73 Nada de alcohol ni drogas 49
74 Nada de acoso 49
75 No se admiten armas 49
76 Visitas de los medios de comunicacioacuten 49
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente 50
81 Derechos del paciente 50
82 Responsabilidades del paciente 54
83 Preocupaciones del paciente y su familia 55
90 Promesa mantenida 57
91 La historia de St Jude 57
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC 59
93 Jardiacuten recordatorio Danny Thomas 60
4
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
60 Cosas a recordar 42
61 Informacioacuten correcta necesaria 42
62 Servicios gratuitos de notario 42
63 Representante de servicios para hueacutespedes 43
64 Farmacia 44
65 Centro de recursos para las familias Linda R Hajar 44
66 Para su seguridad 45
67 Tiendas de regalos 45
68 Capilla 46
69 Centro de Donantes de Sangre 46
70 Normas importantes 47
71 Estacionamiento para pacientes y visitas 47
72 Consumo de tabaco 48
73 Nada de alcohol ni drogas 49
74 Nada de acoso 49
75 No se admiten armas 49
76 Visitas de los medios de comunicacioacuten 49
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente 50
81 Derechos del paciente 50
82 Responsabilidades del paciente 54
83 Preocupaciones del paciente y su familia 55
90 Promesa mantenida 57
91 La historia de St Jude 57
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC 59
93 Jardiacuten recordatorio Danny Thomas 60
4
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Misioacuten La misioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital es encontrar curas avanzadas y medios de prevencioacuten para enfermedadespediaacutetricas catastroacuteficas a traveacutes de la investigacioacuten y el tratamiento
Un mensaje del Director
Estimados padres y cuidadores
Esperamos que esta Guiacutea para la familia sirva de mapa de ruta paraustedes y su hijo al comenzar la etapa de tratamiento en St JudeChildrenrsquos Research Hospital
En la guiacutea encontraraacuten informacioacuten que les ayudaraacute a navegarpor St Jude y nuestras instalaciones de alojamiento Al principio del librillo encontraraacuten tambieacuten una lista de nuacutemeros a donde las personas pueden llamar cuando necesitan maacutes detalles El personalde St Jude haraacute todo lo posible por responder sus preguntas ybrindar la informacioacuten necesaria durante la atencioacuten de su hijo
A medida que vayan conociendo St Jude lo maacutes importante que deben recordar es que no estaacuten solos Con St Jude hanganado un equipo de algunos de los meacutedicos enfermeras y demaacutesprofesionales de atencioacuten meacutedica maacutes talentosos todos unidos porla salud la felicidad y el bienestar de su hijo
Atentamente
James R Downing MDPresidente y director general deJames R Downing MD
St Jude Childrenrsquos Research Hospital
5
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Recursos de AprendizajeSi su hijo se convierte en paciente de St Jude esta Guiacutea para la familia esel primero de varios materiales de aprendizaje que recibiraacute Usted es unaparte fundamental del equipo de atencioacuten al paciente Para ser un socioactivo en la atencioacuten de su hijo deberaacute aprender maacutes sobre St Jude laenfermedad de su hijo y los tratamientos propuestos
Cuando lleguen por primera vez a St Jude recibiraacuten un cuaderno tituladoRecursos de referencia para las familias de los pacientes de St Jude No se sientan abrumados por el tamantildeo de este cuaderno No esperamos quelo lean todo inmediatamente Miren el iacutendice y hojeen las paacuteginas para verqueacute es lo que ofrece Como padre o madre en St Jude puede encontrar lasrespuestas a muchas de sus preguntas en los Recursos de referencia paralas familias de los pacientes
Durante el tiempo que permanezcan en St Jude los miembros del personalofreceraacuten hojas educativas que los ayuden a entender queacute estaacute sucediendocon la atencioacuten de su hijo Las dos series educativas maacutes comunes son losfolletos ldquoiquestSabiacutea ustedrdquo y las hojas de Medicamentos de los pacientes
Todos los materiales de aprendizaje de St Jude pueden ser uacutetiles pero por favor sepa que el personal seraacute su mayor recurso Los miembros delpersonal siempre estaacuten bien dispuestos a responder cualquier preguntaque pudiera tener Queremos que se sientan parte de la familia de St Jude Estamos aquiacute para ayudarles
6
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
10 Planificacioacuten de su Estadiacutea Acaba de enterarse que probablemente su hijo tenga una enfermedadpotencialmente mortal Sabemos que este es un momento conmovedor parasu familia En este momento hacer el equipaje para su estadiacutea en St Judepodriacutea parecer poco prioritario Auacuten asiacute traer la informacioacuten necesaria y cosas familiares puede ayudar a brindar estabilidad y comodidad tanto para ustedescomo para su hijo A continuacioacuten se incluye una lista de verificacioacuten En la parte de atraacutes de este librillo se encuentra una copia de la lista que puededesprender Esperamos que haga maacutes sencilla su planificacioacuten Recuerde Podriacutea ser uacutetil para su hijo que empaque una maleta propia con las cosas quele resulten maacutes importantes Despueacutes usted puede empacar lascosas esenciales
11 Queacute Traer
Cosas que debe traer
Queremos que su llegada a St Jude sea tan agradable y descomplicada comosea posible Para que asiacute sea le pedimos por favor que traiga consigo losiguiente a su primera consulta
Una tarjeta de identificacioacuten (ID) con foto emitida por el gobierno paralos padres (como p ej una licencia de conducir un pasaporte u otro tipo de ID oficial)
Copias de todo documento de custodia o divorcio (inclusive sentenciasjudiciales y planes de crianza) papeles de tutela y poderes legales queverifiquen quieacuten puede firmar para las pruebas y los tratamientosmeacutedicos de su hijo Si tiene preguntas al respecto llame a
bull Registro del paciente 901-595-2010 lunes a viernes de 600 a ma 430 p m o
bull despueacutes de las 430 y los fines de semana llame al 901-595-3300 ypida que localicen al trabajador social oncoloacutegico de guardia
Una copia del certificado de nacimiento de su hijo Los nuacutemeros del seguro social del paciente y de sus padres o tutores En el caso de pacientes de 18 antildeos o maacutes copias de cualquier
instruccioacuten anticipada como p ej testamento vital o poder legal duradero para atencioacuten meacutedica (Si no tiene uno de estos tiene derecho a tenerloSi quiere aprender maacutes acerca de las instrucciones anticipadasdiacuteganoslo un trabajador social de St Jude le daraacute detalles sobre coacutemopreparar uno de esos documentos)
7
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Informacioacuten del empleador del paciente los padres o los tutores Nombre direccioacuten y nuacutemeros de teleacutefono de los contactos de
emergencia Informacioacuten sobre el seguro (inclusive tarjetas de seguro meacutedico
farmaceacuteutico y dental) Nombre del meacutedico de la familia direccioacuten teleacutefono fax y direccioacuten
de correo electroacutenico Nombre del meacutedico que su aseguradora asignoacute como meacutedico de
cabecera de su hijo (tenga su direccioacuten teleacutefono fax ydireccioacuten de correo electroacutenico)
Medicamentos recetados para el paciente Suministros adicionales de medicamentos recetados de todos
quienes vengan con el paciente (Por las dudas esteacute preparado parauna estadiacutea prolongada)
Si su viaje a St Jude incluye viaje aeacutereo empaque todos losmedicamentos recetados y documentos importantes en una maletade mano
Cosas que se sugiere traer Ropa para usted y para su hijo para unos 7 a 10 diacuteas Recuerde
El clima del aacuterea de Memphis podriacutea ser diferente a donde ustedesviven Visite el sitio web del Servicio Meteoroloacutegico Nacional en wwwweathergov para verificar el pronoacutestico del clima en Memphis
Una pequentildea cantidad de objetos reconfortantes para su hijo comouna mantita o juguetes (En las habitaciones de los pacientesinternados se permiten uacutenicamente los juguetes de superficie suavefaacuteciles de lavar Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarse haacuteblelo con su meacutedico de St Jude Si le permitentener estas cosas deberaacuten lavarse con asiduidad)
Fotografiacuteas de familiares amigos y mascotas que ayuden a su hijo ano echar tanto de menos u casa
La bata y las pantuflas de su hijo (si el nintildeo quedara internado se leproporcionaraacuten batas de hospital cepillos de dientes y pasta dental)
8
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
12 Proteccioacuten de sus Pertenencias
Recuerde siempre que debe proteger sus cosas St Jude no cuenta conespacios para almacenar sus objetos de valor Los pacientes y familiares no deben traer joyas ni otros objetos de valor que no puedan mantener consigo en todo momento
13 Prevencioacuten de Infecciones
Muchos pacientes de St Jude corren un mayor riesgo de contraerinfecciones iquestSu hijo tiene una erupcioacuten iquestSu hijo ha estado expuesto avaricela o alguna infeccioacuten contagiosa como un virus o diarrea De serasiacute un miembro del personal de St Jude debe revisar el estado de suhijo antes de permitirle estar cerca de otros pacientes de St Jude Llameal conmutador del hospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphisllame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Podemos hacerlos siguientes arreglos
bull Que su hijo sea atendido en una de las salas de aislamiento de lacliacutenica
bull Que cuente con transporte privado hasta el hospital para que losdemaacutes pacientes no resulten expuestos a una enfermedad que podriacutea ser contagiosa
bull Que se quede en las habitaciones de alojamiento en aislamiento deSt Jude o en un hotel donde su hijo no esteacute cerca de otros pacientes
Para aprender maacutes sobre lo que debe hacer si su hijo tiene una enfermedadcontagiosa pida una copia del folleto ldquoiquestSabiacutea usted Aislacioacuten ACU para prevenir infeccionesrdquo
14 Sus otros Hijos
Durante su visita a St Jude lo instamos a dejar a sus demaacutes hijos en casasi fuera posible El personal de St Jude no puede ofrecer cuidado a susotros hijos Entendemos que separar a una familia en un momento tancomplicado es difiacutecil pero nuestro objetivo es mantener seguros y sanos a
79
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
todos sus hijos
Los integrantes del personal especializados en trabajo social psicologiacuteavida infantil y enfermeriacutea pueden ofrecerle ideas que le ayuden a manejarlas necesidades de sus otros hijos De todos modos el paciente necesitaraacutehablar con miembros de la familia y con amigos a menudo para sentirsereconfortado y apoyado
15 Ayuda con Necesidades de Comunicacioacuten
Para que su hijo reciba la mejor atencioacuten usted debe ser capaz de hablarcon los integrantes del personal de St Jude y entenderlos Usted es elcuidador principal de su hijo La informacioacuten que usted proporciona esfundamental para ayudar al personal de St Jude a
- Conocer la historia cliacutenica de su hijo- Planificar el tratamiento de su hijo- Controlar a su hijo para detectar cambios o necesidades durante las
visitas cliacutenicas y las estadiacuteas en el hospital
Si tiene necesidades especiales de comunicacioacuten diacutegaselo a un integrantedel personal Podemos proporcionarle ayuda adicional para satisfacer esasnecesidades Si usted o su hijo tienen dificultades auditivas podemos hacerarreglos para que cuente con un inteacuterprete de lengua de sentildeas Si no venbien podemos asegurarnos de que los integrantes del personal le hablenacerca de toda la informacioacuten importante que normalmente recibiriacutea porescrito
Servicios para pacientes internacionales que hablan poco ingleacutes
St Jude tiene teleacutefonos especiales en las aacutereas de atencioacuten para pacientesde todo el hospital para ayudar a miembros del personal a hablar con lasfamilias cuyo ingleacutes es limitado Los meacutedicos y enfermeros pueden tomarestos teleacutefonos y llamar a un inteacuterprete telefoacutenico 24 horas al diacutea Esteservicio externo ofrece inteacuterpretes en maacutes de 100 idiomas El miembro delpersonal y el paciente pueden hablar uno con otro cara a cara utilizandoestos teleacutefonos especiales con un inteacuterprete en la liacutenea
10
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
주의 한국어를사용하시는경우언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040)번으로전화해주십시오ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນການບ ລ ການຊວຍເຫອດານພາສາໂດຍບ ເສຍຄາແມນມ ໃຫແກທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
En el hospital las familias pueden solicitar un inteacuterprete en una de lassiguientes maneras
- Solicitaacutendole a cualquier miembro del personal cliacutenico un inteacuterprete- Llamando a Servicios de interpretacioacuten por el 901-595-2983 (si no hay
nadie disponible deje un mensaje grabado)- Dejando por escrito las solicitudes de inteacuterpretes que no sean
urgentes en la recepcioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes (PatientCare Center) o del Centro de atencioacuten de Chilirsquos (Chilirsquos Care Center)
Servicios Gratuitos de Idiomas
ATTENTION If you speak another language assistance services free of charge are available to you Call 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) ATENCIOacuteN si habla espantildeol tiene a su disposicioacuten servicios gratuitos de asistencia linguumliacutestica Llame al 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
كل فرةمتوالةياللغو ةعدت المساماة بخدنعاتاالس كنمكيفىخرأةلغبثدتتح تنا كإذهيبنت( 1040-595-901-1ينصال فتها)ال 5833-278-866-1 قمبالر لتصااال ى يرجنبالمجا
ማስታወሻ የሚናገሩት ቋንቋ አማርኛ ከሆነ የትርጉም እርዳታ ድርጅቶች በነጻ ሊያግዝዎት ተዘጋጀተዋልወደ ሚከተለው ቁጥር ይደውሉ 1-866-278-5833 (መስማትለተሳናቸው 1-901-595-1040)注意如果您使用繁體中文您可以免費獲得語言援助服務請致電 1-866-278-5833（TTY1-901-595-1040）
ATTENTION Si vous parlez franccedilais des services daide linguistique vous sont proposeacutes gratuitement Appelez le 1-866-278-5833 (ATS 1-901-595-1040) ACHTUNG Wenn Sie Deutsch sprechen stehen Ihnen kostenlos sprachliche Hilfsdienstleistungen zur Verfuumlgung Rufnummer 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
સ ચન ાઃ તમ ગજર તી બોલત હો તો નનાઃશલક ભ ષ સહ ય સવ તમ ર મ ટઉપલબધ છ ફોન કરોાઃ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
धयान द यदद आप हहि दी बोलत ह तो आपक ललए मफत म भाषा सहायता सवाएि उपलबध ह 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) पर कॉल कर
注意事項日本語を話される場合無料の言語支援をご利用いただけます1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)までお電話にてご連絡ください
711
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
주의 한국어를사용하시는경우 언어지원서비스를무료로이용하실수있습니다 1-866-278-5833(TTY 1-901-595-1040) 번으로전화해주십시오 ໂປດຊາບ ຖາທານເວ າພາສາອ ນ ການບລການຊວຍເຫ
ອດານພາສາໂດຍບເສຍຄາແມນມໃຫແກ ທານ ໂທ 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
باشد میهمفرامای شبرانگایراتصوربنیبات زالیتسهیدنکمیتگوگفسیفارهباگریدریگبسماتTTY ۳۳۸۵-۸۷۲-۶۶۸-۱)۱-۱۹۰-۵۹۵-۰۴۰۱(با
ВНИМАНИЕ Если вы говорите на русском языке то вам доступныбесплатные услуги перевода Звоните 1-866-278-5833 (телетайп 1-901-595-1040) PAUNAWA Kung nagsasalita ka ng Tagalog maaari kang gumamit ng mga serbisyo ng tulong sa wika nang walang bayad Tumawag sa 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040) CHUacute Yacute Nếu bạn noacutei Tiếng Việt coacute caacutec dịch vụ hỗ trợ ngocircn ngữ miễn phiacute dagravenh cho bạn Gọi số 1-866-278-5833 (TTY 1-901-595-1040)
NOTAS
12
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
16 La Discriminacioacuten es Ilegal
St Jude Childrenrsquos Research Hospital cumple con las leyes de derechos civiles federales correspondientes y no discrimina en funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo St Jude Childrenrsquos Research Hospital no excluye a las personas ni las trata diferente en funcioacuten de razacolor origen nacional edad discapacidad o sexo
St Jude Childrenrsquos Research Hospital- Proporciona ayuda y servicios gratuitos a personas con
discapacidades para comunicarse con eficacia con nosotrostales como
bull Inteacuterpretes de lengua de sentildeas calificadosbull Informacioacuten escrita en otros formatos (letras grandes audio
formatos electroacutenicos accesibles entre otros)- Oferta de servicios de idiomas gratuitos a personas cuyo idioma
materno no es el ingleacutes por ejemplobull Inteacuterpretes calificadosbull Informacioacuten escrita en otros idiomas
Si necesita estos servicios comuniacutequese con el Coordinador de Relacionescon el Paciente al 901-585-8383 o con el operador al 901-595-3300
Si cree que St Jude Childrenrsquos Research Hospital no ha cumplido en la prestacioacuten de estos servicios o lo ha discriminado de cualquier otra maneraen funcioacuten de raza color origen nacional edad discapacidad o sexo puede presentar una queja ante Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente St Jude Childrenrsquos Research Hospital 1-901-595-3300 1-866-278-5833 TTY 1-901-595-1040 Fax 1-901-595-8600 correo electroacutenico jimmobleystjudeorg Puede presentar un queja en persona opor correo postal fax o correo electroacutenico Si necesita ayuda para presentaruna queja Jim Mobley Coordinador de Relaciones con el Paciente estaacute a su disposicioacuten para ayudarle
Tambieacuten puede presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales deEE UU (US Department of Health and Human Services Office for CivilRights) en forma electroacutenica a traveacutes del Portal de quejas de la Oficina deDerechos Civiles disponible en httpsocrportalhhsgov ocrportallobby jsf o por correo postal o por teleacutefono a US Department of Health and
713
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Human Services 200 Independence Avenue SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 1-800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles en wwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
20 Sus Primeras Horas
21 Inscripcioacuten
Cuando llegue a St Jude su primera parada seraacute en Registro del pacientecerca del vestiacutebulo del Centro de atencioacuten a pacientes (PCC por su siglaen ingleacutes) Alliacute un integrante del personal empezaraacute la historia cliacutenica de su hijo Tenga a mano su nuacutemero de seguro social y el de su hijo ademaacutes de los detalles de seguros (meacutedico dental y farmaceacuteutico) Si estaacute divorciado ono es el padre o la madre bioloacutegica o adoptiva del nintildeo debe demostrar quetiene la custodia del paciente Es importante que traiga una copia de todoslos documentos de custodia que tenga en su primera visita junto con unaidentificacioacuten vaacutelida con foto y sus tarjetas del seguro Informe al integrantedel personal si su hijo tiene historias cliacutenicas anteriores bajo un nombrediferente
Horario de Atencioacuten de Registro del PacienteEn el Centro de atencioacuten a pacientes
- De lunes a viernes de 600 a m a 1030 p m- Saacutebados y domingos de 700 a m a 1030 p m
En el Centro de atencioacuten Chilirsquos (CCC por su sigla en ingleacutes)- De lunes a viernes de 600 a m a 230 p m
En el Kmart St Jude Life Center - De lunes a viernes de 600 a m a 430 p m
Si Registro del paciente estaacute cerrado cuando llega el coordinador deenfermeriacutea completaraacute un registro resumido Un integrante del personalde Registro del paciente se comunicaraacute con usted cuando vuelva a abrirRegistro del paciente para completar los documentos necesarios
14
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
22 Formularios de Consentimiento
Le pediraacuten que lea y firme formularios de consentimiento inclusive unformulario de consentimiento general Este formulario permite a losintegrantes del personal hacer anaacutelisis para diagnosticar la enfermedad desu hijo Despueacutes de recibir los resultados un meacutedico de St Jude se reuniraacutecon usted para hablar sobre la enfermedad de su hijo y las opciones detratamiento Una vez que el meacutedico le haya explicado el plan de tratamientosugerido se le pediraacute que firme formularios de consentimiento especiacuteficospara el tratamiento de su hijo Es importante que entienda todos losformularios de consentimiento y tratamientos propuestos Haga tantaspreguntas como sea necesario para entender toda la informacioacuten que losintegrantes del personal le proporcionan
Si su hijo recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada tambieacuten le pediraacuten quelea y firme formularios de consentimiento en los centros afiliados
23 Defensor de los Participantes de Investigaciones
St Jude tiene un defensor de los participantes de investigaciones paracasos de investigacioacuten cliacutenica Esta persona puede ayudarle a entenderlos derechos baacutesicos relacionados con la investigacioacuten cliacutenica El defensorde los participantes de investigaciones le hablaraacute sobre el procesode consentimiento informado que forma parte de todo proyecto deinvestigacioacuten cliacutenica Esta persona sirve ademaacutes de enlace con los meacutedicosy demaacutes integrantes del personal cliacutenico de St Jude Si tiene preguntassobre los derechos beneficios o riesgos de una investigacioacuten llame al901-595-4644 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame sin cargoal 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pida para hablar con el defensor delos participantes de investigaciones
24 Pagos y Costos
En St Jude ninguna familia paga nunca nada No se necesita coberturade seguro y no es un factor para la aceptacioacuten de los pacientes Si suhijo es aceptado para ingresar y usted no tiene seguro St Jude cubriraacutetodos los costos del tratamiento Si tiene seguro St Jude trabajaraacute con su
715
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
seguro de salud y cubriraacute todos los costos de tratamiento no cubiertos por suseguro Si no tiene seguro ni ninguna otra cobertura de atencioacuten meacutedica seraacutetransferido a nuestra oficina de FirstSource para ver si podemos encontraruna cobertura de seguro para su hijo Si tiene preguntas sobre pagos costoso seguros hable con un integrante del personal en Registro del paciente
Puede encontrar maacutes detalles sobre las responsabilidades financieras dela familia del paciente en Recursos de referencia para las familias de lospacientes
Si recibe atencioacuten en una institucioacuten afiliada de St Jude comuniacutequesecon dicha institucioacuten para averiguar detalles sobre sus responsabilidadesfinancieras
25 Evaluacioacuten y Valoracioacuten (triaje)
Una enfermera los acompantildearaacute a usted y a su hijo al aacuterea de Evaluacioacuten yvaloracioacuten (triaje) desde Registro del paciente En esta aacuterea una enfermeracontrola la temperatura la presioacuten arterial y el pulso de su hijo ademaacutes demedirlo y pesarlo En muchos casos el personal le extraeraacute muestrasde sangre
26 Conocer al Meacutedico
Despueacutes de la evaluacioacuten y la inscripcioacuten del ingreso de su hijo se reuniraacutecon un profesional cliacutenico de St Jude ya sea un meacutedico o una enfermeralicenciada en enfermeriacutea o asistente meacutedico Si trajo alguna informacioacuten de su meacutedico u hospital local se revisaraacute conusted en este momento El profesional cliacutenico les haraacute maacutes preguntas sobresalud a usted y a su hijo para antildeadir a la historia cliacutenica Despueacutes de unexamen es probable que el profesional cliacutenico indique hacer pruebas
Algunas pruebas podriacutean hacerlas el primer diacutea que llega otrasprobablemente se coordinen para los diacuteas siguientes Las pruebas sondiferentes para cada nintildeo El personal le explicaraacute todas las pruebas Losresultados de las pruebas son necesarios para definir correctamente laenfermedad o la afeccioacuten de su hijo Ademaacutes las pruebas ayudan a decidir queacute tratamientos necesitaraacute su hijo Si tiene preguntas haacutegalas
16
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
27 Equipo de Tratamiento
El meacutedico a cargo del tratamiento de su hijo se llama meacutedico tratante Estemeacutedico formaraacute parte de un equipo de tratamiento en una de las aacutereas deservicio mencionadas a continuacioacuten
Cliacutenica A LeucemialinfomaCliacutenica B Trasplantes de meacutedula oacutesea (ceacutelulas madre) Cliacutenica C CirugiacuteaEspecialidadCliacutenica D Tumor soacutelido Cliacutenica E Cliacutenica de NeurooncologiacuteaCliacutenica H Hematologiacutea Kmart St Jude Life Center Despueacutes de terminada la terapia (ACT
(por su sigla en ingleacutes) Cliacutenica y cliacutenicaspara Enfermedades Infecciosas y Endoacutecrinas)
Cliacutenica de Radiooncologiacutea (RO) Radioterapia
Cada equipo incluye a meacutedicos auxiliares de enfermeriacutea asistentes meacutedicosenfermeros profesionales trabajadores sociales farmaceacuteuticos dietistaspersonal de Vida infantil y demaacutes especialistas necesarios para la atencioacuten de su hijo
Siempre hay un meacutedico de guardia para cada equipo cliacutenico
Si su hijo es ingresado a una habitacioacuten de internacioacuten los integrantes delequipo que cuida a su hijo podriacutean cambiar luego de transcurridas algunassemanas El meacutedico tratante de su hijo de la cliacutenica principal puede noformar parte del equipo durante la internacioacuten Auacuten asiacute el meacutedico participa en la planificacioacuten del tratamiento de su hijo a traveacutes de rondas de control depacientes internados y reuniones del equipo Ademaacutes puede hablar con ese meacutedico llamando a la cliacutenica principal de su hijo
Si tiene preguntas sobre el cronograma de su hijo llame a Programacioacuten decitas para el paciente al 901-595-6146
Si vive cerca de un centro afiliado de St Jude es probable que su hijo puedarecibir parte o la mayoriacutea de su atencioacuten a traveacutes de un meacutedico y un equipode tratamiento afiliados en la zona donde viven Hay centros afiliados enBaton Rouge Louisiana Charlotte North Carolina Huntsville Alabama Johnson City Tennessee Peoria Illinois Shreveport Louisiana Springfield Missouri y Tulsa Oklahoma
717
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
28 UT y Le Bonheur
St Jude tiene una estrecha relacioacuten con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) y el hospital de nintildeos local Le Bonheur Childrenrsquos Hospital Muchos pacientes de St Jude seraacuten tratados por especialistas de Le Bonheur y por docentes de la UT Muchos de estos meacutedicos visitan St Jude determinados diacuteas de la semana para trabajar conpacientes de St Jude En otros casos es posible que el paciente deba visitarLe Bonheur Si bien la mayoriacutea de las cirugiacuteas de pacientes se hacen en quiroacutefanos de St Jude algunas se hacen en Le Bonheur Lo maacutes frecuente es que si un paciente de St Jude es ingresado en Le Bonheur uno de los especialistas de la UTde Le Bonheur (que trabaja con integrantes delpersonal de St Jude) supervise la atencioacuten de ese nintildeo
29 Programacioacuten de Citas
Una vez que hayan visto a su hijo se emitiraacuten oacuterdenes para sus visitasde regreso a St Jude Los planificadores de citas para pacientes muchosde los cuales son enfermeros profesionales programaraacuten sus visitas deretorno imprimiraacuten una tarjeta de citas y repasaraacuten esa tarjeta con usted siasiacute lo desea Puede reunirse con su planificador en cualquier momento pararepasar las necesidades que pudiera tener para su proacutexima visita Si algunacosa retrasa la planificacioacuten de visitas de retorno el planificador de citas parapacientes lo llamaraacute o le enviaraacute por correo una tarjeta de citas a la direccioacutende su casa Los planificadores de citas para pacientes se encuentran en eltercer piso del Centro de atencioacuten a pacientes de lunes a viernes de 700 a m a 730 p m y los saacutebados domingos y diacuteas festivos de 700 a m a 700 p m Puede hablar con un planificador llamando al 901-595-6146
El representante del paciente en cualquiera de las cliacutenicas con gustoimprimiraacute para usted una tarjeta de citas al final de cada diacutea El representantedel paciente tambieacuten puede ayudarlo a inscribirse en el portal del paciente enliacutenea para que pueda acceder al calendario de su hijo a traveacutes de este sitio
Para programar una cita en una cliacutenica afiliada llame al lugar durante elhorario de atencioacuten habitual Consulte a continuacioacuten la lista de cliacutenicas afiliadas horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono
18
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Baton Rouge LouisianaCliacutenica afiliada de Baton Rouge de St Jude en Our Lady of the LakeChildrenrsquos Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p mCST Nuacutemero de teleacutefono 225-763-6337
Charlotte North Carolina Cliacutenica afiliada de St Jude en Novant Health Hemby Childrenrsquos Hospital Horario de atencioacuten 800 a m a 500 p m EST(700 a m a 400 p m CST)Nuacutemero de teleacutefono 705-384-1900
Huntsville Alabama Cliacutenica afiliada de Huntsville de St Jude en Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital)Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 256-265-5833
Johnson City TennesseeCliacutenica afiliada de St Jude del aacuterea de las tres ciudades (Tri-Cities) en el Niswonger Childrenrsquos Hospital (Johnson City Medical Center East Tennessee State University) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m EST (700 a m a 330 p m CST) Nuacutemero de teleacutefono 423-431-3950
Peoria Illinois Cliacutenica afiliada de St Jude en el Midwest Jim and Trudy Maloof en el Childrenrsquos Hospital of Illinois (OSF St Francis Medical Center University of Illinois College of Medicine- Peoria)Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 309-624-4945
Shreveport LouisianaCliacutenica afiliada de St Jude en Shreveport en el Feist-Weiller Cancer Center (Louisiana State University Health Sciences Center University Health) Horario de atencioacuten 800 a m a 430 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 318-626-0772 Phone number 318-626-0772
719
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Springfield MissouriCliacutenica de St Jude en Mercy Childrenrsquos Hospital ndash Springfield (Mercy Hospital ndash Springfield) Horario de atencioacuten 830 a m a 500 p m CSTNuacutemero de teleacutefono 417-820-5833
Tulsa Oklahoma Cliacutenica de St Jude en el Childrenrsquos Hospital at Saint Francis Horario de atencioacuten De lunes a jueves de 800 a m a 400 p m CST viernes de 800 a 1200 a m CST Nuacutemero de teleacutefono 918-502-6720
210 Concentrarse en la Esperanza
El personal de St Jude cree que la esperanza es fundamental para la vida yesa esperanza puede influir directamente sobre el bienestar de los pacientespediaacutetricos La esperanza puede ayudar a los pacientes a quedarse conlo mejor en los momentos difiacuteciles y a darle sentido al problema de teneruna enfermedad grave Los suentildeos los deseos y las metas apuntan haciahoy o hacia el futuro y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientosSin esa esperanza cada diacutea puede parecer incierto o incluso dar miedoTener esperanza para siacute mismos o para los demaacutes ayuda a los nintildeos y adolescentes a sobrellevar las dificultades El personal de St Jude ha llevadoa cabo una vasta investigacioacuten sobre este tema Pida una copia del folletoldquoiquestSabiacutea usted Concentrarse en la esperanzardquo para enterarse de maacutes
211 Cuando Tiene una Pregunta
El nuacutemero de teleacutefono principal del hospital es el 901-595-3300 Sise encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione 0 En este nuacutemero leresponderaacuten las 24 horas del diacutea Siempre habraacute un meacutedico de guardia parahablar con usted acerca de su hijo Ademaacutes los coordinadores de enfermeriacutea siempre estaacuten aquiacute para ayudarlo
20
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Puede llamar a la cliacutenica principal de su hijo los diacuteas de semana de 800 a m a 430 p m Cuando le den este nuacutemero durante su primera visita a StJude anoacutetelo en la primera paacutegina de este librillo para tenerlo en un lugarfaacutecil de encontrar
NOTAS
721
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
30 Ayudar a Prevenir Infecciones
Los pacientes de St Jude son maacutes propensos a contraer infeccionesdebido a sus enfermedades y los tratamientos que reciben Puede que hayaperiacuteodos en el transcurso de la enfermedad de su hijo durante los cuales susistema inmunitario no funcione bien
En estas ocasiones su hijo deberiacutea mantenerse alejado de las personasinclusive parientes que tengan enfermedades que pudieran contagiar a otras personas Una forma de hacer esto es evitar las aglomeraciones
Las personas no deben visitar el hospital si estaacuten resfriadas si tienen gripeu otro tipo de enfermedades que pudieran contagiar a los demaacutes RecuerdeSi su hijo tiene una erupcioacuten estuvo expuesto a varicela o tiene algunainfeccioacuten que pudiera ser contagiosa la afeccioacuten debe ser revisada antesde que el nintildeo pueda estar cerca de otros pacientes de St Jude En estoscasos llame a la enfermera de su cliacutenica principal o al coordinador deenfermeriacutea antes de presentarse en el hospital
La mejor manera de prevenir infecciones es lavaacutendose bien las manos yusar a menudo agua y jaboacuten o un desinfectante de manos a base de alcoholIntente mantener limpio todo lo que entre en contacto con su hijo Si su hijoqueda internado en el hospital todos deben lavarse las manos antes deentrar y salir de la habitacioacuten del paciente
St Jude estaacute trabajando con otros hospitales pediaacutetricos para entendercoacutemo las condiciones ambientales podriacutean reducir el riesgo de infeccionesEl personal le pediraacute a su hijo que se bantildee a diario con toallitas huacutemedas oen la ducha le cambiaraacute la piyama o bata de hospital y cambiaraacute la ropa decama a diario para reducir las bacterias y virus
Un integrante del personal de St Jude limpiaraacute la habitacioacuten del paciente adiario Cuando este integrante del personal llegue a limpiar la habitacioacuten desu hijo no le pida que regrese maacutes tarde salvo que necesite estar a solascon su hijo en ese preciso momento Para reducir el polvo y mantener limpiala habitacioacuten limite la cantidad de cosas que haya en la habitacioacuten de suhijo inclusive los juguetes La acumulacioacuten de desorden podriacutea evitar lalimpieza profunda de la habitacioacuten
22
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
En las habitaciones de los pacientes internados se permiten uacutenicamente losjuguetes de superficie suave faacuteciles de lavar
Si su hijo necesita una mantita o un juguete de tela para reconfortarsehaacuteblelo con el meacutedico Si se lo permiten tener el objeto deberaacute lavarse con asiduidad No se permiten flores plantas ni agua estancada en lashabitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecenen ellas
El aire del hospital es filtrado para mantenerlo lo maacutes limpio posible En lashabitaciones de pacientes internados colocamos las camas de modo tal deproporcionar a su hijo el aire maacutes filtrado No mueva la cama de su hijo
31 Evitar Vacunas con Virus Vivos
Algunas vacunas estaacuten hechas a partir de virus vivos En la actualidadentre ellas se incluyen la vacuna oral contra la polio la vacuna contra laviruela la vacuna contra la varicela y la vacuna MMR (contra sarampioacutenpaperas y rubeacuteola) Estas vacunas podriacutean ser una amenaza para la saludde su hijo Ninguna persona con un sistema inmunitario debilitado incluidospacientes oncoloacutegicos o infectados con VIH debe recibir vacunas con virusvivos salvo que asiacute lo indique el meacutedico No le permita a la gente visitar a suhijo si
bull Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra laviruela en las uacuteltimas 4 semanas
bull Tienen erupciones luego de haber recibido la vacuna contra la varicela
32 Pautas para Visitas a Pacientes Internados
Los integrantes del personal de St Jude entienden que el amor y el apoyode familiares y amigos ayudan a su hijo a adaptarse a estar en el hospitalIncluso asiacute es necesario que sigan las pautas de visitas del hospital paraproteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de StJude A continuacioacuten se incluye una versioacuten resumida de las pautas de
723
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
visita Vea una lista maacutes completa en la seccioacuten 3 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes Tambieacuten puede pedir a un integrante del personal un folleto titulado ldquoiquestSabiacutea usted Pautas para las visitasrdquo
bull Los padres o cuidadores primarios podraacuten permanecer junto a sushijos las 24 horas del diacutea porque no son considerados visitas
bull Muchos de los pacientes de St Jude tienen sistemas inmunitariosdeacutebiles Las visitas no deben entrar al hospital si estaacuten enfermas o siestuvieron expuestas a enfermedades de faacutecil propagacioacuten(contagiosas)
bull Siga todas las pautas publicadas sobre el uso de mascarillas batas y guantes
bull Laacutevese las manos cada vez que entre y salga de la habitacioacuten de unpaciente
bull La cantidad de padres y visitas debe limitarse a 3 en la Unidad deinternacioacuten hemato-oncoloacutegica y a 2 en la Unidad de CuidadosIntensivos (ICU por su sigla en ingleacutes) la Unidad de trasplantes y laUnidad de atencioacuten ambulatoria (ACU por su sigla en ingleacutes) Elsistema de purificacioacuten del aire puede funcionar mejor cuando haymenos personas en la habitacioacuten
bull Muchos pacientes hacen amigos en St Jude sin embargo por la saludde cada paciente los pacientes internados no deben visitar lashabitaciones de otros pacientesAdemaacutes los pacientes ambulatorios no deben visitar las unidades deinternacioacuten
bull Solo podraacute quedarse 1 (un) cuidador por vez a pasar la noche en lahabitacioacuten del paciente Esta persona puede ser un hermano de 15antildeos de edad o maacutes Los hermanos menores de 15 antildeos podraacutenquedarse a pasar la noche en la habitacioacuten para padres si uno de lospadres estuviera presente
bull Por la seguridad de su hijo y su propia comodidad usted no puededormir en el piso
bull Los amigos y familiares de 7 antildeos de edad y maacutes pueden visitar a suhijo sin restricciones Los nintildeos menores de 7 antildeos deben serevaluados a diario para detectar enfermedades que pudierantransmitirse de una persona a otra (contagiosas)
Hable con su meacutedico o enfermera si piensa que es importante que un bebeacutemenor de 1 (un) antildeo de edad esteacute con su hijo
24
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
33 Seguridad de los Alimentos
Puede comer en la habitacioacuten del hospital junto a su hijo pero los alimentosabiertos deben desecharse luego de transcurrida 1 (una) hora de estar enla habitacioacuten de un paciente Despueacutes de ese tiempo pueden crecer en losalimentos bacterias que podriacutean ser perjudiciales para su hijo
No se pueden guardar alimentos en la habitacioacuten de su hijo Los alimentosatraen insectos que pueden transmitir enfermedades
El personal le diraacute si su hijo debe seguir una dieta especial o si puedecomer alimentos preparados fuera del hospital La comida preparada fueradel hospital que se lleve a la habitacioacuten de su hijo debe guardarse en elrefrigerador de la Sala familiar de cada piso Anote el nombre de su hijo y la fecha del diacutea en cada recipiente que contenga alimentos La comida queno se haya consumido se desecharaacute cada 3 diacuteas o inmediatamente si sehubiera echado a perder
40 Diacuteas Lejos de Casa
41 Servicios para el Paciente
Los Servicios para el paciente ayudan a las familias con el transporte elalojamiento y las comidas Cuando Servicios para el paciente estaacute cerradolos miembros del personal en Registro del paciente o en Seguridad puedenayudarlo con el transporte y el alojamiento Las tarjetas para comidas debesolicitarlas durante el horario habitual de atencioacuten
Debe dirigir todas sus preguntas sobre las normas de St Jude en cuanto aviaje alojamiento y comidas del paciente a Servicios para el pacienteEste departamento se encuentra en el nivel de la plaza (soacutetano) del Centrode atencioacuten a pacientes
725
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Horario de atencioacuten de Servicios para el pacientebull Domingos de 500 a 900 p mbull De lunes a jueves de 700 a m a 900 p mbull Viernes 700 a m a 600 p mbull Cerrado los saacutebados y los siguientes diacuteas feriados Antildeo nuevo diacutea de
Martin Luther King Jr diacutea de los Caiacutedos en combate (Memorial Day) 4 de julio diacutea del Trabajo Accioacuten de Gracias y Navidad
Servicios para el paciente 901-595-4501 Registro del paciente 901-595-2010 Seguridad 901-595-4444
Desde fuera de Memphis utilice la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque los uacuteltimos cuatro diacutegitos del departamento al que estaacutellamando
Si necesita servicios para el paciente en un centro afiliado llame al centrodurante el horario habitual de atencioacuten Vea la lista de nuacutemeros de teleacutefono y horarios de atencioacuten en la seccioacuten 29
42 Viaje
Una vez que su hijo es aceptado como paciente St Jude ofrece ayudacon los planes y costos de viaje para el paciente y 1 (uno) de sus padres otutores para los tratamientos y controles planificados Llame a Servicios parael paciente para averiguar coacutemo St Jude puede ayudarlo con los arreglospara el viaje Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacuteneagratuita 1-866-278-5833 y marque la extensioacuten 4501 Para llamadas localesmarque el 901-595-4501
Los vuelos internacionales deben solicitarse por lo menos 60 diacuteas antes dela siguiente cita de su hijo St Jude tambieacuten cubriraacute el costo de equipajeestaacutendar de las aeroliacuteneas
bull Para hacer reservas de viajes aeacutereos o autos de alquiler llame a la Oficina de traslados de St Jude Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-278-5833 y marque 3 Siestaacute dentro del aacuterea local llame al 901-595-5000 Despueacutes de la primera visita la Oficina de traslados deSt Jude efectuaraacute todas las reservas de viajes aeacutereos o autos dealquiler
26
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
bull Para programar autobuses trenes o transporte local llame aServicios para el paciente Despueacutes de la primera visita la oficina deServicios para el paciente de St Jude programaraacute todos los trasladospor autobuacutes o tren
43 Autobuacutes del Aeropuerto
Servicios para el paciente hace arreglos para el servicio de autobusespara traslado desde y hacia el Aeropuerto Internacional de Memphis La empresa Tennessee Carriers brinda el servicio de autobuses hacia y desde el aeropuerto para St Jude Este servicio funciona los 7 diacuteas de la semanadesde las 600 a m hasta las 930 p m
El personal de la Oficina de traslados programaraacute automaacuteticamente elservicio de autobuacutes desde el aeropuerto hasta St Jude cuando se procesensus boletos de avioacuten Tennessee Carriers estaraacute esperaacutendolo en el aacuterea de reclamo de equipaje de Delta cerca de las escaleras mecaacutenicas Elconductor tendraacute un cartel con la leyenda ldquoSt Jude Family Pickuprdquo (Serviciode recogida para familia de St Jude) Si el conductor no estaacute ahiacute cuandoustedes llegan espeacuterenlo al menos 20 minutos Luego de ese tiempo llameal 901-595-4501
Las solicitudes de servicio de autobuacutes al aeropuerto deben hacerse por lomenos con 1 (un) diacutea de anticipacioacuten Para convenir este servicio llame aServicios para el paciente al 901-595-4501 Si estaacute en el hospital marquela extensioacuten 4501 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a laliacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y marque 4501 cuando seconecte la llamada Puede llamar a Servicios para el paciente de lunes aviernes de 700 a m a 600 p m
727
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
44 Doacutende Quedarse
St Jude ofrece alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivana maacutes de 35 millas (56 km) del hospital cuando el tratamiento del pacienterequiere que se queden a pasar la noche en la ciudad Si vive a menos de35 millas de St Jude volveraacute a casa entre las visitas a la cliacutenica
Si vive a maacutes de 35 millas de Memphis su estadiacutea podraacute coordinarse en 1(uno) de los siguientes centros de alojamiento patrocinados por St Jude
bull Tri Delta Place que se encuentra en el campus cerca del hospitalTiene estilo de hotel con 2 camas dobles (queen) en cada habitacioacuten
bull The Ronald McDonald House House ofrece 2 camas dobles (queen) encada habitacioacuten y una cocina de estilo comunitario y aacutereas de sala deestar compartidas
bull Target House y Parcels Concourse son para pacientes y familiasde St Jude que necesitan alojamiento para estadiacuteas prolongadasCada apartamento tiene 2 dormitorios una sala y una cocina
Despueacutes de la primera visita de su hijo a St Jude debe llamar conanticipacioacuten para reservar lugar de alojamiento Tan pronto reciba el plan de las siguientes citas de su hijo llame a Servicios para el paciente parareservar alojamiento La ubicacioacuten en centros de alojamiento se basan enla duracioacuten de la estadiacutea y en las necesidades meacutedicas St Jude no pagaraacuteservicios telefoacutenicos de larga distancia ni servicios de entretenimientosmientras esteacute en un alojamiento patrocinado por St Jude Respete estosalojamientos (el edificio y su contenido) igual que como respetariacutea su propia casa
St Jude brinda alojamiento al paciente y a 1 (uno) de sus padres o tutoresen cada habitacioacuten o apartamento bajo el patrocinio de St Jude A traveacutes de la generosidad de nuestros donantes cada habitacioacuten y apartamento estaacutedisentildeado para alojar un maacuteximo de 4 personas Si las habitaciones estaacutendemasiado llenas de gente el riesgo de infeccioacuten aumenta tanto para su hijo como para otros pacientes que se esteacuten quedando en esas instalacionesAdemaacutes es posible que los autobuses se llenen demasiado y que el hospitaltenga que pagar maacutes por suministros mantenimiento y servicios puacuteblicos
28
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Si los familiares que vienen a la ciudad son maacutes de 4 Servicios para elpaciente puede darle una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas pordebajo de las habituales del mercado a familias de St Jude que necesitenmaacutes habitaciones
Si tiene preguntas sobre las pautas de alojamiento de St Jude llamea Servicios para el paciente al 901-595-4501 o hable con su trabajadorsocial Si estaacute dentro del hospital marque 4501 Desde fuera del aacuterea deMemphis llame gratis al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) Una vez quese conecte la llamada marque la extensioacuten 4501 para hablar con Serviciospara el paciente o 3670 para Trabajo social
45 Autobuses del Hospital
Los autobuses del hospital viajan de ida y de vuelta entre St Jude y RonaldMcDonald House Target House Tri Delta Place o su hotel Este servicio no tiene costo para usted
Los autobuses hacen un recorrido continuo seguacuten puede verse en loshorarios disponibles en los mostradores de informacioacuten de cada centro dealojamiento del Centro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacutenChilirsquos
Por solicitudes de transporte especial como p ej que lo recojan tempranoo que lo trasladen fuera de horario por una emergencia llame a Seguridadal 901-595-4444
Como los autobuses siguen una ruta fija los conductores no puedencumplir con solicitudes de transporte hasta un restaurante u otro tipo delugar Algunos autobuses hacen viajes perioacutedicos a una tienda de alimentos y una farmacia locales que han sido escogidas y aprobadas por el hospitalPregunte acerca de este servicio en su centro de alojamiento
Si llama para que lo vayan a recoger en forma especial espere al autobuacutes ala hora correcta en el lugar indicado Esto garantizaraacute un servicio puntual alas demaacutes personas Ademaacutes le pedimos que siga estas normas
bull Mientras viaje en los autobuses no se puede fumar comer ni beber
729
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
bull Las comidas y bebidas deben estar en recipientes cerrados paraevitar derrames
bull Es preciso usar los cinturones de seguridad en todo momentobull Los nintildeos de 3 antildeos o menos deben viajar en asientos de seguridad
para nintildeos Los nintildeos de entre 4 y 8 antildeos deben usar asientoselevados (booster seats) si miden menos de 5 pies (1 m 50 cm)Esta es la ley en el estado de Tennessee y no hay excepciones Los padres que no pongan a sus hijos en asientos de seguridad no podraacutenusar los autobuses del hospital Se ofrecen asientos de seguridad paranintildeos en todos los autobuses del hospital
bull Los nintildeos menores de 16 antildeos deben estar acompantildeados de un adultoal usar el autobuacutes
bull Conforme a las normas del hospital los autobuses no pueden arrancarhasta que los nintildeos esteacuten debidamente sujetos y los cinturones deseguridad esteacuten colocados
46 Comidas
St Jude ofrece ayuda con el costo de los alimentos para el paciente y para 1(un) cuidador emitiendo una tarjeta de comidas de St Jude o una tarjeta dedeacutebito llamada ClinCard
Las tarjetas para comidas se activan para la cantidad de diacuteas y comidaspara las cuales califica el paciente La tarjeta se puede programar para hasta7 diacuteas corridos La tarjeta para comidas estaacute programada para montos endoacutelares y horarios especiacuteficos Estos montos y horarios dependen del tipode comida solicitada (desayuno almuerzo o cena) y del estado del pacienteinternado o ambulatorio
Las familias de los pacientes deben solicitar sus tarjetas para comidas enServicios para el paciente cuando lleguen a St Jude Registro del pacientetambieacuten puede emitir tarjetas para comidas y activarlas cuando Serviciospara el paciente no esteacute abierto Si su tarjeta de comidas vence debe serreactivada en uno de estos departamentos Puede usar la tarjeta paracomidas en la cafeteriacutea del hospital para todas las comidas No obstante lastarjetas para comidas de St Jude no se pueden usar fuera del campus
Cuando las familias registran su llegada en Tri Delta Place se activaraacuten
30
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
sus tarjetas para comidas Cuando se emiten se activa 1 (una) tarjeta decomidas y se programan 2 tarjetas de llave para que cada familia tenga 2llaves de la habitacioacuten Las tarjetas para comidas son reutilizables depositesus tarjetas inactivas en el mostrador de recepcioacuten cuando se vaya deTri Delta Place Tambieacuten puede poner sus tarjetas de comida usadas e inactivas en el buzoacuten de la cafeteriacutea o en el buzoacuten de la ventanilla de Servicios para el paciente
St Jude proporciona ClinCards a familias de pacientes que se alojan enRonald McDonald House Target House o Parcels Los padres pueden solicitar y recibir una ClinCard cuando se los asigna a uno de nuestroscentros de alojamiento a largo plazo La asignacioacuten semanal de una familiaque se carga en la ClinCard podraacute variar seguacuten doacutende se esteacute quedando elpaciente
Los pacientes locales y los que esteacuten en alojamientos a corto plazo nocalifican para obtener ClinCards
47 Doacutende Comer
La cafeteriacutea del hospital llamada Kay Kafe estaacute en el primer piso de laTorre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra al lado del Centro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismoEl corredor principal del lado norte del Centro de atencioacuten a pacientes loconduciraacute a la cafeteriacutea Justo antes de llegar a la cafeteriacutea veraacute un cajeroautomaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para su practicidad
Horario de la cafeteriacutea Kay KafeDe lunes a viernes Abre de 700 a m a 700 p m La parrilla estaacute abierta desde las 1100 a m hasta las 700 p mFines de semana y diacuteas festivosDesayuno 730 a 1100 a m (La liacutenea de comida caliente cierra a las 1000 a m)Almuerzo y cena La parrilla estaacute abierta de 1100 a m a 700 p m
El Servicio de comidas tambieacuten ofrece un pequentildeo cafeacute con cosas parallevar justo fuera de la cafeteriacutea llamado Kafe Express
731
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Horario de Kafe ExpressDe lunes a viernes de 1100 a m a 900 p m Fines de semana de 700 a 900 p m
Atencioacuten El Kay Kafe y Kafe Express solo pueden aceptar efectivo tarjetasde comidas de St Jude MasterCard y Visa
Para llamar al Servicio de comidas marque 901-595-3307
48 Bolsas de Refrigerios
Se ofrecen bolsas de refrigerios gratis para pacientes ambulatorios mientrasesteacuten en St Jude para su tratamiento Puede recoger un ticket para unabolsa de refrigerios en la oficina de Servicios para el paciente cada diacutea quesu hijo esteacute en el campus para recibir tratamiento En la cafeteriacutea le daraacutenlas bolsas de refrigerios de lunes a viernes de 700 a m a 700 p m Cadabolsa de refrigerio contiene 3 bocadillos nutritivos inclusive un jugo
49 Dietistas Registrados
Los dietistas registrados estaacuten aquiacute para ofrecerle consejos e ideas acercade las necesidades de nutricioacuten de su hijo Tambieacuten pueden ayudarlo con problemas relacionados con la comida Puede comunicarse con el dietista desu cliacutenica principal llamando a la oficina de Nutricioacuten cliacutenica al901-595-3318
410 Equipaje
Usted debe cuidar su propia ropa y sus objetos de valor St Jude no se puede responsabilizar por las cosas extraviadas o robadas No traigaconsigo objetos de valor como joyas y grandes cantidades de dinero cuandose esteacute quedando en el hospital o en alguacuten alojamiento patrocinado por StJude Para ayudarlo St Jude ofrece una habitacioacuten para almacenamientotemporal de equipaje en el vestiacutebulo del primer piso del Centro de atencioacutena pacientes El empleado de seguridad que estaacute en el mostrador deinformacioacuten del vestiacutebulo del PCC tiene una llave de la habitacioacuten del equipaje
32
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
411 Lavanderiacutea Duchas Salas Familiares
Las salas de lavanderiacutea con lavarropas y secarropas se encuentran en lospisos de internacioacuten de pacientes el tercero el cuarto y el quinto piso delKay Research and Care Center y el segundo piso del Centro de atencioacutenChilirsquos Estas salas estaacuten abiertas las 24 horas del diacutea St Jude no es responsable de la ropa que se esteacute lavando ni de otras cosas que se dejensin supervisioacuten Se proporciona detergente para lavar la ropa sin costo
Cada habitacioacuten para padres conectada con una habitacioacuten de pacientetiene un bantildeo privado con ducha
St Jude ofrece tambieacuten una sala familiar con refrigerador horno microondas y cafetera en el segundo piso del Centro de atencioacuten Chilirsquos y en el tercero el cuarto y el quinto piso del Kay Research and Care Center
412 Teleacutefonos
Se ofrecen teleacutefonos de cortesiacutea en varios sitios del campus de St Judepara hacer llamadas locales y de cobro revertido Para obtener una liacuteneaexterna marque el 9 Todas las habitaciones de pacientes internados tienen teleacutefonos que se pueden usar para hacer llamadas locales Marque 9 maacutesel nuacutemero Desde estos teleacutefonos se pueden hacer llamadas con tarjeta decreacutedito o de cobro revertido marcando 117+00+coacutedigo de aacuterea+nuacutemero Le atenderaacute una operadora que le brindaraacute ayuda
413 Cobro de ChequesCajero Automaacutetico (ATM)
Teniendo en cuenta cada caso en particular la oficina de First South Credit Union en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten a pacientes le daraacuteefectivo a cambio de sus cheques del Seguro Social de cheques emitidospor St Jude y de cheques emitidos por organizaciones vinculadas con
733
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
la atencioacuten oncoloacutegica First South exige que el nombre que aparece enel cheque sea ideacutentico al de su tarjeta de identificacioacuten personal No debefirmar su cheque hasta llegar a la cooperativa de creacutedito o a un banco
Hay un cajero automaacutetico (ATM por su sigla en ingleacutes) para retirar efectivo justo fuera de la cafeteriacutea en el primer piso de la torre Richard C Shadyacde ALSAC
414 Correspondencia
La correspondencia y las encomiendas se pueden recoger en Serviciospara el paciente (BP-004) en el nivel de la plaza del Centro de atencioacuten apacientes de lunes a viernes de 700 a m a 600 p m Amigos y familiares pueden enviar correspondencia para los pacientes a la siguiente direccioacuten
Nombre del pacienteSt Jude Childrenrsquos Research Hospital 262 Danny Thomas PlaceMemphis TN 38105-3678
Hay buzones del Servicio postal de EE UU (USPS por su sigla en ingleacutes)ubicados en el exterior al frente del Centro de atencioacuten a pacientes y cerca de la entrada sur al Centro de investigacioacuten Danny Thomas Si tiene paquetes para enviar lleacutevelos al Centro de servicios de correspondencia de St Jude en el edificio 505 (entrada sur) Puede enviar cartas y encomiendasal costo habitual del correo Tambieacuten podemos ofrecerles tarifas con descuento de FedEx
NOTAS
34
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
735
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
50 La Atencioacuten de su Hijo
51 Planificadores del Paciente
Los planificadores del paciente muchos de los cuales son enfermerosregistrados coordinan los horarios de su hijo para cada visita a St JudeConsulte la seccioacuten ldquo29 Planificacioacuten de citasrdquo
Llegar en hora a sus citas planificadas ayudaraacute a St Jude a ofrecer unservicio puntual a todos los pacientes
52 Atencioacuten Ambulatoria
Los teacuterminos ldquopaciente ambulatoriordquo ldquocliacutenicardquo ldquoACUrdquo (sigla en ingleacutes) yldquoUnidad de atencioacuten ambulatoriardquo todos hacen referencia a las aacutereas cliacutenicas del primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes del Centro deatencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center La mayoriacutea de sus visitas a St Jude seraacuten para atencioacuten ambulatoria en uno de estos aacutembitos
Los pacientes en las aacutereas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacutenambulatoria en los centros afiliados
53 Una Visita de Rutina a la Cliacutenica
La visita a la cliacutenica comienza cuando se anuncia en el mostrador de Registro del paciente ni bien pasa el vestiacutebulo del Centro de atencioacuten apacientes Hay disponibles dos mostradores maacutes de Registro del pacienteen los vestiacutebulos del Centro de atencioacuten Chilirsquos y del Kmart St Jude Life Center si a su hijo lo van a atender en uno de esos edificios En Registro elpaciente debe recibir un brazalete de identificacioacuten (ID) Le entregaraacuten unatarjeta de planificacioacuten que incluye todas las aacutereas que su hijo debe visitarese diacutea Cuando su hijo se vaya del hospital luego de terminar su diacutea debequitarse el brazalete de ID Recuerde desechar el brazalete de ID en formasegura ya que contiene informacioacuten de salud personal de su hijo
36
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Los pasos habituales de su diacutea son los siguientesbull Mostrador de Registrobull Evaluacioacuten y valoracioacuten (triaje)bull Representante del pacientebull Revisioacuten por parte de un integrante de su equipo cliacutenicobull Tratamiento bull Visita al planificador del paciente para que ayude a planificar su
siguiente visita
Otros pasos pueden incluirbull Pruebas especiales como radiografiacuteas TC o RMbull Farmacia para recoger medicamentos recetados y obtener orientacioacuten
sobre los medicamentos bull Reunioacuten con un psicoacutelogo trabajador social capellaacuten o especialista en
vida infantil bull Clases escolares en una de las aulas del hospitalbull Asesoramiento sobre alimentos y nutricioacutenbull Visita a la cliacutenica odontoloacutegica u otra cliacutenica especializada
54 Atencioacuten de Pacientes Internados
Es posible que el meacutedico decida que su hijo debe permanecer en el hospitalo que necesita cirugiacutea De ser asiacute su hijo seraacute ingresado a una de lashabitaciones para pacientes internados del hospital El Kay Research andCare Center (Centro de investigacioacuten y atencioacuten Kay) es el lugar que alojala mayoriacutea de las unidades de internacioacuten de pacientes del hospital LasUnidades de Tumores Soacutelidos y Neurooncologiacutea se encuentran en el quinto piso y las Unidades de LeucemiaLinfoma y Hematologiacutea estaacuten en el cuartopiso La Unidad de Cuidados Intensivos y Servicios Quiruacutergicos estaacutenen el segundo piso La Unidad de Trasplantes se encuentra en el Centro de atencioacuten Chilirsquos en el segundo piso Cada piso de internacioacuten cuenta con salas de aislamiento para pacientes que tengan o pudieran tener unaenfermedad que podriacutea contagiar a otros pacientes
737
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Cada habitacioacuten de internacioacuten de St Jude tiene una habitacioacuten para padresadjunta con una ventana para poder ver la habitacioacuten del paciente Lahabitacioacuten para padres le permite descansar a la vez que sigue cuidandoa su hijo Las habitaciones para padres no estaacuten disentildeadas para estadiacuteasprolongadas Manteacutengalas ordenadas para que se puedan limpiar bien
Los pacientes en las cliacutenicas afiliadas tambieacuten podraacuten recibir atencioacuten deinternacioacuten en los centros afiliados
55 Trabajadores Sociales Psicoacutelogos Capellanes
Poco despueacutes de su llegada a St Jude se reuniraacute con un trabajador socialque lo ayudaraacute a instalarse El personal de Trabajo social puede apoyarlos a usted y a su familia ofreciendo orientacioacuten grupos de apoyo para padres ypacientes juegos terapeacuteuticos e informacioacuten sobre derivaciones a serviciosdentro del hospital y en la comunidad donde vive Consulte a su trabajadorsocial para enterarse sobre los grupos para pacientes y familias que seofrecen actualmente Ademaacutes el personal de Trabajo social puede brindarle informacioacuten acerca de recursos financieros grupos que conceden deseosy otros servicios comunitarios para abordar las necesidades que usted osu equipo de tratamiento identifiquen Si necesita hablar con su trabajadorsocial cuando llegue al hospital pida al representante del paciente que llameo localice al trabajador socialpor usted
Los integrantes del personal de psicologiacutea ofrecen terapia y apoyo a lospacientes y a sus familiares Los psicoacutelogos pueden ayudar a los pacientes ya las familias a
bull Manejar el estreacutesbull Hacer frente a sentimientos de ansiedad ira depresioacuten miedo
tristeza bull Encontrar maneras de sobrellevar la situacioacuten bull Manejar problemas de disciplina y conductabull Resolver conflictos en relaciones (entre padres e hijos o entre
miembros de la familia)bull Manejar el dolorbull Resolver o mejorar los problemas de aprendizajebull Trabajar en asuntos de autoestima
38
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Hay ministros ordenados que trabajan como capellanes en St Jude Seguacutenlo solicite pueden ofrecerle apoyo espiritual orientacioacuten y sacramentosEstaacuten aquiacute para ayudarlo en calidad de amigos espirituales No estaacutenaquiacute para juzgarlo ni para cambiar sus creencias Su meta es respetar suforma de pensar y ayudarlo a explorar coacutemo su fe puede ser una fuente defortaleza y consuelo para usted
Si necesita hablar con un trabajador social capellaacuten o psicoacutelogo pidaayuda a cualquier integrante del personal o al coordinador de enfermeriacutea
56 Vida Infantil
Los especialistas en vida infantil estaacuten aquiacute para ayudar a su hijo y a todala familia a sobrellevar el estreacutes y la ansiedad de enfrentar una enfermedadpotencialmente mortal
Vida infantil suele usar por lo general el juego al trabajar con los pacientes porque el juego es el medio de expresioacuten natural de la energiacutea creativa deun nintildeo A traveacutes del juego el arte y demaacutes actividades el personal de Vida infantil brinda a los nintildeos y adolescentes detalles sobre sus enfermedadesy tratamientos Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sussentimientos sobre estar en el hospital De esta manera el personal deVida infantil disipa mitos y promueve la comprensioacuten Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de sus familias ahablar sobre sus temores y preocupaciones Vida infantil ofrece estos servicios a pacientes hermanos hermanas y demaacutes familiares
Los integrantes de Vida infantil tambieacuten se ocupan de todas las aacutereas de juegos del hospital la Sala de adolescentes y la Sala de preadolescentesObtenga maacutes informacioacuten acerca de los servicios de Vida infantil en la seccioacuten 4 de Recursos de referencia para las familias de los pacientes
739
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
57 Programa Escolar
La escuela es una actividad normal para nintildeos y adolescentes Para lospacientes maacutes pequentildeos la escuela puede ofrecer una rutina familiar yreconfortante Tambieacuten puede ayudarlos a sentirse en contacto con el mundo exterior La escuela permite a nintildeos y adolescentes recordar quieacutenes son y a tener esperanza en el futuro El Programa escolar de St Jude estaacuteacreditado como Escuela de propoacutesito especial por parte de la Asociacioacuten de Escuelas y Universidades del Sur de los Estados Unidos (SouthernAssociation of Colleges and Schools)
El Programa escolar de St Jude ofrecebull Servicios en el hospital y servicios en el hogarbull Servicios de regreso a la escuelabull Servicios de apoyo
Para saber maacutes acerca del Programa escolar y los servicios que se ofrecenllame al 901-595-3346 Si estaacute dentro del hospital marque 3346 Si seencuentra fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 3346
58 Programa de Afiliados Locales de St Jude
St Jude se ha asociado con instituciones (ver la seccioacuten 29) en ochociudades de la zona central de Estados Unidos Estos afiliados permiten quelos pacientes reciban atencioacuten en su lugar de origen Ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos que reciben servicios de St Jude y alivia las cargaseconoacutemicas y de otro tipo para las familias de estos pacientes Los afiliadosademaacutes ayudan a aumentar la cantidad de nintildeos incluidos en protocolos deSt Jude para ayudar a encontrar curas maacutes raacutepido y salvar a maacutes nintildeos Elpersonal de las cliacutenicas afiliadas consta de empleados de las institucionesafiliadas y siguen las normas de esos hospitales St Jude audita y controlala atencioacuten que los afiliados proporcionan para garantizar que se presteatencioacuten de buena calidad y que los afiliados sigan los protocolos deinvestigacioacuten de St Jude y los estaacutendares nacionales Si tiene preguntassobre alguacuten afiliado puede comunicarse directamente con esa cliacutenica o conla oficina de Afiliados locales de St Jude al 901-595-3277 (Vea la lista de ubicaciones instituciones horarios de atencioacuten y nuacutemeros de teleacutefono en laseccioacuten 29))
40
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
NOTAS
741
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
60 Cosas a Recordar
61 Informacioacuten Correcta Necesaria
Es importante que tengamos la informacioacuten de contacto correcta de sufamilia Por este motivo el personal de Registro del paciente le pediraacuteactualizaciones del registro meacutedico de su hijo por lo menos cada 30 diacuteasInforme acerca de cualquier cambio de las siguientes cosas tan prontopueda
bull Direccioacuten (de la casa o del trabajo)bull Nuacutemeros de teleacutefono (de la casa del trabajo celular o localizador)bull Empleadorbull Cobertura de segurobull Meacutedicos en el lugar de origen (cuando su hijo tiene un nuevo meacutedico
en su lugar de origen o si cambia la informacioacuten de contacto delmeacutedico de su lugar de origen)
bull Cualquier cambio en los arreglos de custodia del pacientebull Estado civil del paciente sus padres o tutores
Para informar acerca de cambios en esta informacioacuten llame a Registro delpaciente al 901-595-2010 o al 901-595-3707 Si se encuentra fuera del aacutereade Memphis llame a la liacutenea gratuita 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833)y pida para hablar con Registro del paciente Tambieacuten puede enviar los cambios de informacioacuten a PatientInfoUpdatestjudeorg
62 Servicios Gratuitos de Notario
St Jude ofrece servicios de notario sin costo para los formulariosrelacionados con St Jude y para las necesidades personales de las familiasde los pacientes Varios miembros del personal de Registro del paciente y del Centro de recursos para las familias Linda R Hajar son notarios Paraencontrar a un notario en St Jude hable con el representante de serviciospara hueacutespedes en el mostrador de informacioacuten del vestiacutebulo del Centro deatencioacuten a pacientes
42
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
63 Representante de Servicios Para Hueacutespedes
Hay un representante de servicios para hueacutespedes en el vestiacutebulo delCentro de atencioacuten a pacientes y del Centro de atencioacuten Chilirsquos de lunes a viernes de 730 a m a 400 p m Esta persona puede ayudar a las familiasde los pacientes de muchas maneras
bull Dirige a los familiares que vienen de fuera de la ciudad a Serviciospara el paciente donde les daraacuten informacioacuten sobre hoteles yalojamiento
bull Ayuda a localizar a pacientes y familiares dentro del hospitalbull Da informacioacuten sobre donaciones y acepta donaciones para St Judebull Acepta paquetes para entregar a los pacientesbull Ofrece actividades en sala de espera para los pacientes y sus
hermanos bull Ofrece ayuda para organizar un recorrido para familiares y amigosbull Ofrece una lista de actividades con descuento o gratuitas en el aacuterea
de Memphis llamada Directorio de recreacioacuten del paciente y la familiabull Ayuda a las familias con informacioacuten acerca del servicio de Zipcar y
coacutemo obtener una membresiacutea gratuitabull Ayuda a conseguir sillas de ruedas y carritos y ayuda a las familias y
visitantes a encontrar su camino por el campus a traveacutes de losvoluntarios Listos para correr (Ready Runners)
bull Hace anuncios por el sistema de altavoces en casos de eventosespeciales para pacientes y familias
bull Acepta cartas con sellos y direccioacuten para enviarlas a traveacutes delServicio Postal de los EE UU (US Postal Service)
bull Responde preguntas tales como iquestQuieacuten es mi trabajador social iquestEstaacute programado que me pasen a buscar iquestCuaacuteles son los horarios del autobuacutes iquestCoacutemo puedo conseguir un inteacuterprete
Las personas que no hablen ingleacutes deben pedir servicios de interpretacioacutenSe ofrece ayuda a traveacutes del teleacutefono azul y de videoconferencias
743
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
64 Farmacia
Si estaacute recibiendo medicamentos recetados recuerde traer de maacutes cuando venga a St Jude por las dudas de que su estadiacutea se prolongue maacutes de loesperado La farmacia de St Jude es solo para los pacientes St Jude nopuede proporcionar medicamentos a otros miembros de la familia
Horario de la farmacia bull Farmacia (primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes) de lunes a
viernes de 830 a m a 600 p m Luego de las 600 p m los diacuteasfestivos y los fines de semana puede recoger los medicamentos depaciente ambulatorio tocando el timbre que estaacute junto a las ventanillasde retiro de la farmacia
bull Farmacia de la Unidad de Ensayos Translacionales (TTU por su sigla en ingleacutes) de lunes a viernes de 830 a m a 500 p m(para pacientes tratados en la TTU) Para recoger medicamentos recetados despueacutes de las 500 p m deberaacute ir a la farmacia que seencuentra en el primer piso del Centro de atencioacuten a pacientes
Para saber maacutes acerca de los Servicios de Farmacia llame al 901-595-2298 Si se encuentra fuera del aacuterea de Memphis llame a la liacutenea gratuita1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) extensioacuten 2298
65 Centro de Recursos para las Familias Linda R Hajar
El Centro de recursos para las familias Linda R Hajar estaacute abierto las 24horas del diacutea Ofrece computadoras libros acceso a Internet fotocopiadoraimpresora maacutequina de fax y zonas coacutemodas para estudiar y leer Tambieacuten se ofrecen servicios de notario de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m El centro ofrece materiales de lectura divertida informacioacuten meacutedica confiable y servicios de biblioteca en general a pacientes y familiaresHay a su disposicioacuten una gran variedad de materiales incluyendo revistasactuales libros de tapas blandas CDs y DVDs Tambieacuten se ofrecen libros de referencia El lugar estaacute situado en el segundo piso del Centro de atencioacuten apacientes Para saber maacutes acerca del Centro de recursos para las familiasllame al 901-595-4639
44
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
66 Para su Seguridad
En la seccioacuten 11 de los Recursos de referencia para las familias de los pacientes se incluyen consejos de seguridad personal La informacioacuten deseguridad ofrece ideas para protegerse proteger a su hijo y proteger susobjetos personales durante su estadiacutea en Memphis Si tiene inquietudes oproblemas de seguridad mientras estaacute en St Jude llame a Seguridad a laextensioacuten 4444
67 Tiendas de Regalos
Encontraraacute la tienda de regalos del hospital junto al vestiacutebulo del Centrode atencioacuten a pacientes La tienda de regalos estaacute abierta de lunes aviernes de 830 a m a 400 p m La tienda vende una gran variedad deartiacuteculos para todas las edades incluyendo juguetes material de papeleriacuteagolosinas y regalos Si se olvidoacute de alguacuten artiacuteculo personal en casabuacutesquelo en la tienda de regalos del hospital
La tienda de regalos de ALSAC es el lugar donde comprar todas las prendas de vestir los artiacuteculos de decoracioacuten para el hogar los utensilios para beber y los accesorios con el logotipo de St Jude Se encuentra fueradel hospital junto al pabelloacuten Danny ThomasALSAC Todos los meses llega mercaderiacutea nueva aseguacuterese de pasar por alliacute perioacutedicamente Elhorario de la tienda de regalos de ALSAC es de lunes a viernes de 830 a m a 430 p m Cuando no esteacute en el campus tambieacuten puede comprar atraveacutes de wwwgiftshopstjudeorg
745
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
68 Capilla
Hay una capilla aconfesional en el primer piso del Centro de atencioacuten apacientes (cerca del aacuterea de espera sur) Estaacute abierta las 24 horas del diacuteapara la meditacioacuten personal Si necesita hablar con un capellaacuten del hospitalllame a la oficina de Servicios de capellaniacutea al 901-595-3672 Los capellanespueden ayudarle a encontrar oportunidades de culto en el aacuterea de Memphisque satisfagan sus necesidades espirituales
69 Centro de Donantes de Sangre
TEl Centro de Donantes de Sangre ubicado en el primer piso del Centro deatencioacuten a pacientes obtiene plaquetas y otros hemoderivados necesariospara la atencioacuten de los nintildeos tratados en St Jude El centro es un lugardonde familiares y amigos pueden donar faacutecilmente hemoderivadosTodos los productos obtenidos en el Centro de Donantes de Sangre van directamente a pacientes de St Jude El centro estaacute abierto todos los diacuteasde 745 a m a 600 p m salvo los jueves cuando el centro abre a las915 a m Si desea donar plaquetas o sangre entera llame al Centro deDonantes de Sangre al 901-595-2024 o pase por alliacute para programaruna cita
NOTAS
46
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
70 Normas Importantes
71 Estacionamiento Para Pacientes y Visitantes
Seguridad emite las etiquetas colgantes de estacionamiento y lasinstrucciones en el mostrador de informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes Cuando su vehiacuteculo esteacute en el campus de St Jude debe exhibirlas etiquetas colgantes de estacionamiento en un lugar donde los oficialesde seguridad puedan verlas
Estaacute prohibido estacionar en los estacionamientos de donantes de sangrey del pabelloacuten en las sendas para incendios y en otras aacutereas restringidasEstas aacutereas estaacuten claramente sentildealizadas La violacioacuten de las normas de estacionamiento podriacutea provocar multas de estacionamiento remolque delauto o peacuterdida de los privilegios de estacionamiento en el campus deSt Jude
Ofrecemos estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en elgaraje subterraacuteneo del Centro de atencioacuten a pacientes Puede entrar aeste garaje desde el portoacuten principal (Portoacuten 1) en Lauderdale StreetEste estacionamiento estaacute controlado las 24 horas del diacutea desde el Centro de control de seguridad Si el estacionamiento para pacientesambulatorios estuviera lleno se enviacutea al resto de los vehiacuteculos al aacuterea de estacionamiento de pacientes y visitantes que se encuentra entre eledificio Barry y el Centro de atencioacuten Chilirsquos Si auacuten faltara espacio de estacionamiento se incluye al estacionamiento de Tri Delta Place
Puede ingresar al aacuterea de estacionamiento regular para pacientes yvisitantes desde el cruce de Third Street y Overton (Portoacuten 2) donde estaacuten implementadas las siguientes medidas para su seguridad
bull Un aacuterea de estacionamiento con portoacuten y cercas que cuenta con unoficial de seguridad que monta guardia en cabina durante las 24 horas y una patrulla moacutevil Instamos enfaacuteticamente a pacientes y familias ausar este estacionamiento en vez de estacionar en Jackson Avenue o en Third Street donde no hay seguridad
bull St Jude opera varios autobuses todos los diacuteas de la semana Escojaun horario de autobuacutes en su alojamiento o en el mostradorde informacioacuten del Centro de atencioacuten a pacientes o el Centro
747
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
de atencioacuten Chilirsquos Todos los autobuses de atencioacuten a pacientes tienen elevadores de sillas de ruedas (Fuera del horario de atencioacutenllame a Seguridad a la extensioacuten 4444 si necesita transporte)
Recordatorios sobre estacionamiento y autobusesbull Hay estacionamiento con valet disponible en el Circle Drive del Centro
de atencioacuten Chilirsquos No deje vehiacuteculos salvo que los haya registrado con el valet
bull No estacione en espacios ni aacutereas reservadas o designadas Estaacutenmarcados con carteles
bull Aseguacuterese de tener consigo todas sus pertenencias al bajarse delautobuacutes
bull En caso de accidente o robo denuncie en Seguridad por la extensioacuten4444
72 Consumo de Tabaco
St Jude es una institucioacuten libre de humo Nadie puede fumar en un edificiode St Jude bajo ninguna circunstancia y ninguacuten paciente menor de 18antildeos tendraacute permitido fumar jamaacutes Solo se permite fumar en estas aacutereasmarcadas afuera del hospital
bull En la acera en frente al lado sur de la Torre Richard C Shadyac de ALSAC que es el edificio que se encuentra directamente al este delCentro de atencioacuten a pacientes y estaacute conectado con el mismo
bull Fuera de Tri Delta Place cerca del extremo sureste del edificio Respete a quienes no fuman Si debe fumar preste atencioacuten de hacerlo solo en las aacutereas marcadas Fumar e incluso ser fumador pasivo es nocivo para su salud y la de nuestros pacientes Lasnormas respecto a fumar se hacen cumplir de manera muy estrictaNo exponga a sus hijos al humo del tabaco
48
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
73 Nada de Alcohol ni Drogas
St Jude es un campus libre de alcohol y de drogas A toda persona que tenga alcohol o que esteacute bajo la influencia del alcohol se le pediraacute que seretire del campus Para la seguridad de nuestros pacientes sus familias ynuestros empleados el personal de St Jude tiene derecho a echar fuera acualquier persona que esteacute alcoholizada o drogada
74 Nada de Acoso
St Jude Childrenrsquos Research Hospital no permitiraacute ni toleraraacute ninguna forma de acoso en funcioacuten de edad raza color origen nacional religioacuten sexo identidad de geacutenero expresioacuten de geacutenero orientacioacuten sexual odiscapacidad Si usted o cualquier integrante de su familia se sienteacosado por un empleado de St Jude o la familia de otro paciente informeel problema al coordinador de enfermeriacutea Llame al conmutador del hospitalmarcando 901-595-3300 y pida hablar con el coordinador de enfermeriacutea
75 No se Admiten Armas
Recuerde que no se permiten armas dentro de ninguna instalacioacuten de StJude Ademaacutes de estar prohibidas en el hospital las armas tambieacuten estaacuten prohibidas en Target House en Ronald McDonald House y en Tri Delta Place La norma contra las armas incluye a todos incluso a personas conlicencia para portar armas La uacutenica excepcioacuten se hace con los oficiales acargo del cumplimiento de la ley
76 Visitas de los Medios de Comunicacioacuten
Si un periodista o un fotoacutegrafo quiere venir a St Jude para hacer unahistoria sobre usted o sobre su hijo llame inmediatamente al Departamentode comunicaciones del hospital Siempre debe haber un representantede Comunicaciones presente con los integrantes de los medios decomunicacioacuten en todo momento mientras esteacuten dentro del periacutemetro del
749
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
hospital y sus instalaciones de alojamiento Antes de arreglar algo con los medios llame o enviacutee un correo electroacutenico a Comunicaciones al 901-595-3306 o a mediastjudeorg Si estaacute en el hospital marque la extensioacuten3306 Si estaacute fuera del aacuterea de Memphis llame al 1-866-278-5833extensioacuten 3306
A veces puede que le pidan que hable con los medios Si acepta hacerlo se le pediraacute que firme un formulario de exencioacuten de responsabilidades
80 Derechos y Responsabilidades del Paciente
81 Derechos del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo los siguientes derechos
Prestacioacuten de atencioacuten bull Estar libre de discriminacioacuten basada en raza color origen nacional
edad discapacidad fiacutesica o mental sexo origen eacutetnico religioacutencultura idioma situacioacuten socioeconoacutemica estado de veterano protegido sexo embarazo condicioacuten de transgeacutenero orientacioacutensexual identidad o expresioacuten de geacutenero informacioacuten geneacutetica fuentede pago o estado civil (Como hospital de investigacioacuten pediaacutetrica StJude tiene en cuenta la edad del paciente y otros factores meacutedicos altomar la decisioacuten de aceptar a un paciente)
bull Que me llamen por mi nombre de preferencia cuando sea posible sieacuteste difiere de mi nombre legal
bull Conocer los nombres de los meacutedicos enfermeros y otras personasque me atienden
bull Ser tratado con cortesiacutea y respetobull Estar coacutemodo atendido y sin restricciones donde sea posiblebull Que el personal evaluacutee y maneje mi dolor adecuadamentebull Recibir atencioacuten en un entorno segurobull No padecer ninguna forma de abuso negligencia o acosobull Especificar mi identidad de geacutenero (ver Registro del paciente llamar
al 901-595-2010 o informar a mi equipo de atencioacuten)
50
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Visitantes bull Decidir si quiero o no recibir visitas y a quieacuten recibir (sin
discriminacioacuten) cumpliendo el reglamento de visitas de St Jude elcual puede limitar algunas visitas o algunos visitantes por razonesmeacutedicas o de seguridad
Comunicacioacuten bull Que se respondan todas mis preguntas en un lenguaje comprensiblebull Que se comuniquen conmigo de un modo que yo entienda
Esto incluye servicios de asistencia con el idioma como inteacuterpretes ytraducciones y ayudas y servicios de comunicacioacuten para miacute parami familia o mis acompantildeantes sin costo y de manera oportunaLlame al Coordinador de Relaciones con el Paciente al 901-595-8383 o al operador de St Jude al 901-595-3300
Privacidad bull Privacidad en el tratamiento y acceso a los informes meacutedicos
confidenciales seguacuten las leyes que rigen asuntos de privacidady de informes meacutedicos salvo en caso de informes obligatorios ydivulgaciones permitidas
Decisiones Informadas bull Que se me proporcione informacioacuten sobre mi afeccioacuten diagnoacutestico
opciones de tratamiento y pronoacutestico y a revisar mi historia cliacutenicabull Participar en la toma de decisiones concernientes a mi atencioacuten y el
plan de atencioacuten Esto incluye el derecho a tomar decisiones basadasen valores personales tales como el derecho de rechazarel tratamiento o cirugiacutea y el derecho a rehusarme a participar en unainvestigacioacuten
bull Expresar mis creencias espirituales y praacutecticas culturales que noperjudiquen a otros ni interfieran con la atencioacuten meacutedica
bull Solicitar que un Comiteacute de eacutetica del hospital revise los asuntos eacuteticosque se relacionan con mi atencioacuten comunicaacutendome con cualquiermiembro de mi equipo de atencioacuten incluido mi trabajador social o uncapellaacuten del hospital llamando al 901-595-3300
751
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
bull Ser informado sobre las poliacuteticas y reglamentos del hospital que seapliquen a miacute
Planificacioacuten de Atencioacuten bull Que se me proporcione informacioacuten sobre cualquier transferencia
recomendada a otra instalacioacuten bull Recibir informacioacuten que me ayude a saber coacutemo cuidar de miacute mismo
cuando haya recibido el alta meacutedica
Instrucciones Anticipadasbull Nombrar a un sustituto para tomar decisiones o crear una instruccioacuten
anticipada (si soy adulto) y recibir y obtener maacutes informacioacuten sobre lasinstrucciones anticipadas si lo deseo
Inquietudes Quejas y Preguntasbull Expresar una queja sobre mi atencioacuten sin sufrir ninguna represalia o
impacto sobre mi atencioacuten y que cualquier queja sea revisada y si fuera posible resuelta
bull Expresar una preocupacioacuten hacer una pregunta o expresaruna queja sobre la atencioacuten al paciente los derechos del paciente y elcumplimiento de las leyes comunicaacutendome con cualquiera de lossiguientes
ndash Cualquier miembro del equipo de atencioacuten meacutedica Puedocompartir mis preocupaciones con el equipo
ndash Coordinador de enfermeriacutea Este miembro del personal deseaayudarlo en el mismo momento que usted note un problemarelacionado con la atencioacuten al paciente Siempre hay uncoordinador de enfermeriacutea disponible Llame al operador delhospital marcando 901-595-3300 y pida hablar con elcoordinador de enfermeriacutea
ndash Coordinador de Relaciones con el Paciente Se puede contactara este integrante del personal generalmente de 830 a m a 500 p m para ayuda con quejas de todo tipo inclusive
bull Quejas sobre atencioacuten al paciente incluso quejas formalesbull Inquietudes relacionadas con una supuesta discriminacioacuten
ya sea en funcioacuten de la raza el color el origen nacional la edad la discapacidad o el sexo y quejas sobre el Tiacutetulo VI o la ADA
52
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
bull Inquietudes relacionadas con un supuesto abuso Llame al901-595-8383 o escriba a Patient Relations Coordinator St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 282 Memphis TN 38105-3678
ndash Liacutenea de ayuda de St Jude La liacutenea de ayuda (HelpLine)es para quejas que no son resueltas con prontitud por unmiembro del equipo de atencioacuten meacutedica el coordinador deenfermeriacutea o el coordinador de relaciones con el paciente Laliacutenea de ayuda estaacute disponible en todo momento las 24 horasdel diacutea Un miembro del personal atiende la liacutenea de ayuda delunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horariodeje un mensaje para que lo llamen al siguiente diacutea haacutebilLlame al 901-595-2999 o escriba a HelpLine CO QualityManagement St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 741 Memphis TN 38105-3678
ndash Funcionario de Privacidad Puedo comunicarme con este integrante del personal si mi preocupacioacuten implica derechos deprivacidad o confidencialidad Llame al 901-595-6141O escriba a HIPAA Privacy Officer St Jude Childrenrsquos Research Hospital Inc 262 Danny Thomas Place MS 280 Memphis TN 38105-3678
ndash Tambieacuten puedo comunicarme con uno de estos organismos con respecto a mi atencioacuten de paciente y preguntas o quejas sobrelos derechos del paciente o sobre el cumplimiento del hospital derequisitos de directivas anticipadas
bull The Tennessee Department of Health Division of Health Care Facilities Centralized Complaint Intake Unit 665Mainstream Drive Second Floor Nashville TN 37243 800-287-0010
bull Quality Improvement Organization (QIO) Centers forMedicare and Medicaid Services (CMS) KEPRO QIO 5700 Lombardo Center Dr Suite 100 Seven Hills OH 44131 844-430-9504
bull The Joint Commission One Renaissance Blvd Oakbrook Terrace IL 60181 630-792-5000 wwwjointcommissionorgcorreo electroacutenico complaintjcahoorg
753
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Si tiene preguntas sobre coacutemo presentar una queja puedellamar sin cargo a la Comisioacuten conjunta de 830 a m a5 pm de lunes a viernes marcando 800-994-6610
ndash Tambieacuten puedo presentar una demanda de derechos civiles ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Saludy Servicios Sociales de EE UU (US Department of Health andHuman Services Office for Civil Rights) en forma electroacutenica atraveacutes del Portal de quejas de la Oficina de Derechos Civilesdisponible en httpsocrportalhhsgovocrportallobbyjsf opor correo o por teleacutefono a US Department of Health andHuman Services 200 Independence Ave SW Room 509F HHH Building Washington DC 20201 1-800-368-1019 800-537-7697 (TDD) Los formularios de queja estaacuten disponibles enwwwhhsgovocrfiling-with-ocrindexhtml
82 Responsabilidades del Paciente
Como paciente de St Jude Childrenrsquos Research Hospital tengo las siguientes responsabilidades
Proporcionar y solicitar informacioacutenbull Prestar atencioacuten a los cambios de mi cuerpo y coacutemo me siento e
informarle al personal para que ellos tambieacuten lo sepanbull Hacer preguntas si no entiendo algo que se estaacute o no se estaacute
haciendo para miacute incluido cualquier cambio en mi plan de atencioacutenbull Informarle al personal lo que necesita saber para cuidar de miacute
incluidos antecedentes meacutedicos bull Informarle al personal si estoy tomando cualquier cosa ademaacutes de los
medicamentos que me proveen en St Judebull Comentarle al personal o a alguna otra persona si me siento
abusado acosado inseguro o si he sido viacutectima de negligencia o dealguacuten comportamiento inadecuado
bull Asegurarme de que el hospital tenga una copia de mi directivaanticipada por escrito si es que tengo una
bull Traer una copia de la documentacioacuten de custodia que identifique a la persona legalmente autorizada para tomar decisiones para los finesde aceptar la atencioacuten meacutedica
54
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Cooperarbull Cooperar con el personal del hospital en mi tratamiento cumplir
con las citas programadas (o informarle al personal) y cumplir con lasinstrucciones del personal
bull Venir preparado para las citas sobre la base de mis necesidades y las solicitudes del personal
bull Cumplir con las reglas del hospital seguacuten se me informaron y pedirayuda cuando no las entienda
bull Participar en la atencioacuten relacionada con el tratamiento que estoyrecibiendo y hacer preguntas cuando no comprenda algo
Respetarbull Ser respetuoso y considerado respecto de las necesidades de otras
personas incluido estar solos tener privacidad y momentos detranquilidad
bull Ayudar a mantener un ambiente calmado y seguro para miacute mismo y para todos los pacientes y comunicarle al personal cuando necesiteayuda con esto
bull Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y el personalbull Expresar mis sentimientos de un modo que me ayude y no perjudique
a otras personas
St Jude cumple con las disposiciones del Tiacutetulo VI de la Ley de derechos civiles de 1964 la Seccioacuten 504 de la Ley de rehabilitacioacuten de 1973 y la Leyde estadounidenses con discapacidades
83 Preocupaciones del Paciente y su Familia
En St Jude nos dedicamos a brindar a los pacientes una atencioacuten seguraeficaz y de calidad Para seguir mejorando los integrantes del equiponecesitan escuchar su opinioacuten acerca de la atencioacuten que recibe su hijoComparta sus ideas comentarios e inquietudes en cualquiera de lassiguientes maneras
En caso de preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijocomo paciente internadoSi su hijo estaacute internado en St Jude el Equipo de respuesta raacutepida deSt Jude (RRT por sus siglas en ingleacutes) es un equipo de miembros del
755
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
personal dedicado a responder raacutepidamente cuando se necesita ayudameacutedica urgente en el hospital Si usted o la enfermera o el meacutedico estaacutenpreocupados sobre el estado de salud actual de su hijo el RRT llegaraacute raacutepidamente para revisar a su hijo Hable primero con el personal sobresus inquietudes Pero si siente que es preciso llamar al RRT lo invitamos a hacerlo marcando 3999 desde cualquier teleacutefono del hospital Desde unteleacutefono celular marque 901-595-3999
Por preocupaciones urgentes sobre la salud de su hijo estando fuera de StJude Si no se encuentra en St Jude y tiene una preocupacioacuten urgente sobre la salud o el bienestar de su hijo concurra al departamento de emergenciasdel hospital maacutes cercano o llame al 911
Por cualquier otra inquietud sobre la atencioacuten meacutedica de su hijo- Hable con un integrante del equipo de atencioacuten meacutedica- Hable con el coordinador de enfermeriacutea Este integrante del equipo
desea ayudarlo en el mismo momento que usted note algo que leinquiete relacionado con la atencioacuten al paciente Llame al conmutadordel hospital al 901-595-3300 y pida para hablar con el coordinadorde enfermeriacutea (en todo momento habraacute uno de guardia)
Por preocupaciones acerca de departamentos o servicios especiacuteficos norelacionados con la atencioacuten meacutedica de su hijo
- Hable directamente con el departamento en cuestioacuten
Por una inquietud sobre la atencioacuten del paciente u otra inquietud que nohaya sido resueltaSi el equipo de atencioacuten de la salud y el coordinador de enfermeriacutea no hanresuelto sus preocupaciones puede llamar a la Liacutenea de ayuda de St Judeen cualquier momento las 24 horas del diacutea Si estaacute dentro del hospitalmarque 2999 Desde fuera del hospital llame al 901-595-2999 Un integrante del personal responde la Liacutenea de Ayuda (HelpLine) de lunes a viernes de 800 a m a 430 p m Fuera de este horario deacutejenos un mensaje y ledevolveremos la llamada al siguiente diacutea haacutebil
Para compartir ideas o comentarios con el personal o con otros padresbull Hable directamente con los integrantes del personalbull Complete y entregue una Encuesta de satisfaccioacuten del paciente Es
56
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
posible que luego de haber estado internado reciba una encuestapor correo Estas encuestas nos ayudan a mejorar la atencioacuten detodos los pacientes de St Jude
bull Lea el boletiacuten St Jude Parents (Padres de St Jude) y enviacutee a loseditores sus preguntas e ideas para futuros artiacuteculos
90 Promesa Mantenida
91 La Historia de St Jude
La fundacioacuten de St Jude Childrenrsquos Research Hospital se debe a una promesa que hace muchos antildeos hizo Danny Thomas un artista entonces poco conocido y no muy exitoso
Poco antes de la 2da Guerra Mundial Thomas se enfrentoacute a un punto de inflexioacuten en su vida Estaba en quiebra no teniacutea eacutexito y su esposa esperabasu primer hijo En una iglesia de Detroit se arrodilloacute ante una estatua de SanJudas Tadeo el santo patrono de las causas perdidas Thomas le pidioacute al santo ldquoMueacutestrame el camino que debo seguir en la vidardquo
Su oracioacuten obtuvo respuesta y poco despueacutes se mudoacute con su familia aChicago siguiendo propuestas laborales Algunos antildeos despueacutes ante otro punto de inflexioacuten en su vida Thomas volvioacute a rezarle a San Judas (St Jude) y prometioacute que alguacuten diacutea le construiriacutea un santuario
En los antildeos siguientes la carrera de Thomas prosperoacute gracias a su trabajo en peliacuteculas y televisioacuten se convirtioacute en un artista conocido en todo el paiacutesRecordaba su promesa de construir un santuario para San Judas
A principios de la deacutecada de 1950 Thomas comenzoacute a hablar con sus amigos acerca de la forma concreta que su promesa debiacutea adoptar Poco a poco fue tomando forma la idea de un hospital para nintildeos posiblementeen Memphis En 1955 Thomas y un grupo de empresarios de Memphis decidieron crear un hospital de investigacioacuten uacutenico dedicado a curarenfermedades potencialmente mortales en nintildeos
757
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Fue a principios de la deacutecada de 1950 que Thomas comenzoacute a recaudar fondos para su visioacuten de St Jude Para 1955 los liacutederes empresarialeslocales que se habiacutean unido a su causa comenzaron a implementaresfuerzos de recaudacioacuten de fondos en el aacuterea Thomas organizoacute espectaacuteculos a beneficio que atrajeron a decenas de estrellas del mundodel espectaacuteculo a Memphis A menudo acompantildeado por su esposa Rose Marie Thomas cruzoacute a un lado y otro de los Estados Unidos en auto En estos viajes hablaba sobre su suentildeo y recaudaba fondos en reunionesy funciones beneacuteficas
El ritmo era tan intenso que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 diacuteas Aunque Thomas y sus amigos recaudaron el dinero necesario para construir el hospital ahora enfrentaban la intimidante tareade financiar su funcionamiento anual
Para resolver este problema Thomas recurrioacute a sus compatriotas estadounidenses de herencia linguumliacutestica aacuterabe Consideraba que comogrupo de estadounidenses que hablaban aacuterabe debiacutean agradecer a losEstados Unidos por los dones de libertad que habiacutean recibido sus padresAdemaacutes Thomas consideraba que el apoyo a St Jude seriacutea una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habiacutean llegado aEstados Unidos
En respuesta a esta peticioacuten 100 representantes de la comunidad Aacuterabe-estadounidense se reunieron en Chicago en 1957 para formar ALSACreg con el uacutenico propoacutesito de recaudar fondos para apoyar al St JudeChildrenrsquos Research Hospitalreg
Desde entonces este grupo cuya sede central se encuentra en Memphispero que cuenta con oficinas regionales en todo Estados Unidos asumioacutela plena responsabilidad de todos los esfuerzos de recaudacioacuten de fondospara el hospital ALSAC recauda millones de doacutelares cada antildeo de personas de todos los oriacutegenes eacutetnicos religiosos y raciales
Hoy en diacutea ALSAC es una de las organizaciones beneacuteficas de atencioacuten meacutedica maacutes grandes de Estados Unidos respaldada por los esfuerzos demaacutes de un milloacuten de voluntarios en todo el paiacutes
58
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
Thomas cumplioacute su promesa a San Judas Tadeo cuando el St Jude Childrenrsquos Research Hospital abrioacute sus puertas el 4 de febrero de 1962 En la actualidad se reconoce como uno de los mejores centros del mundo parael estudio y el tratamiento de enfermedades potencialmente mortales ennintildeos Muchas enfermedades que en el pasado se consideraban incurableshoy se rinden ante tratamientos desarrollados en St Jude
Antes de su fallecimiento en 1991 Danny Thomas fue testigo de la transformacioacuten de su pequentildeo hospital en un faro de esperanza para nintildeosenfermos de todo el mundo Si bien Thomas ya no estaacute con nosotros su suentildeo de curar las enfermedades de la infancia sigue vivo enSt Jude
92 Pabelloacuten Danny ThomasALSAC
El pabelloacuten Danny ThomasALSAC con su cuacutepula dorada es un homenaje al trabajo de
bull St Jude Childrenrsquos Research Hospitalbull ALSAC bull Danny Thomas fundador de ambas organizaciones ybull La Junta Directiva y de Gobernadores que supervisa el suentildeo
de Danny
El pabelloacuten fue inaugurado en septiembre de 1985 Estaacute disentildeado concuatro alas que ofrecen un recorrido autoguiado de los logros cliacutenicos ycientiacuteficos del hospital el eacutexito de ALSAC en la recaudacioacuten de fondos y los puntos maacutes destacados de la vida y la carrera de Danny Thomas Entre cajas llenas de fotos familiares afiches de peliacuteculas tapas de revistasy docenas de fotos espontaacuteneas hay muchos premios trofeos y tiacutetuloshonorarios que Thomas obtuvo por su trabajo para ALSACSt Jude Por todo el pabelloacuten hay videos que se activan al presionar un botoacuten y queaportan maacutes acerca de la historia de Thomas las organizaciones que fundoacute y los miembros fundadores de la Junta Directiva y de Gobernadores Elpabelloacuten tambieacuten ofrece una capilla donde poder meditar en silencio
759
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
93 Jardiacuten Recordatorio Danny Thomas
Los restos de Danny Thomas y Rose Marie Thomas descansan en una cripta familiar ubicada del lado oeste del pabelloacuten El jardiacuten frente a la criptaofrece un entorno tranquilo para visitas pacientes familiares y empleados
En la medida en que el tiempo se lo permita esperamos que recorra elpabelloacuten y visite el jardiacuten para saber maacutes acerca del hombre que sontildeoacute conun mundo mejor para todos los nintildeos
NOTAS
60
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
761
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
EDICIOacuteN Y PRODUCCIOacuteN DE EDUCACIOacuteN PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE PRODUCCIOacuteN DE BIOMEDICAL COMMUNICATIONS (L29001) 082017
- Structure Bookmarks
-
- Iacutendice
-
