GUÍA RÁPIDA

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GUÍA RÁPIDA PARA VIVIR CON CARDÍACA INSUFICIENCIA

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GUÍA RÁPIDAPARA VIVIR CON

CARDÍACAINSUFICIENCIA

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INTRODUCCIÓN

En primer lugar, queremos dar las gracias a todos los que han participado en la elaboración de este folleto -incluidos pacientes, cuidadores y profesionales de la salud-, ya que han contribuido a lo que consideramos una herramienta muy importante para

Hemos elaborado este folleto a modo de guía de consulta rápida para permitirte comprender los aspectos básicos de tu enfermedad. Creemos que te será tan útil como lo ha sido para otras personas que sufren la misma enfermedad que tú.

Esta guía se ha elaborado conjuntamente con una contribución y un apoyo considerable de la Pumping Marvellous Foundation,

Reino Unido. Queremos dar las gracias especialmente a

fundador y consejero delegado de la Pumping Marvellous Foundation, y a Angela Graves, enfermera especializada en

por su estrecha colaboración en la redacción de esta guía.

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Nota: Este folleto no debe sustituir las interacciones con el profesional de la salud ni sus consejos, y si tienes alguna preocupación respecto a tu enfermedad, debes comentarla con el profesional de la salud lo antes posible.

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¿QUÉ ES LA INSUFICIENCIA CARDÍACA Y POR QUÉ LA PADEZCO?El corazón está compuesto de músculo que bombea sangre a

bombea correctamente y con frecuencia está dilatado porque tiene que hacer un esfuerzo adicional1.

Esto es distinto de un infarto, que implica una interrupción del aporte de sangre al corazón provocada habitualmente por un coágulo en las arterias que lo irrigan2.

Generalmente, existe un motivo por el cual el corazón no bombea correctamente. La gran mayoría de las veces, se debe a que el músculo cardíaco está dañado porque recibe un aporte

1,3. Esto puede pasar después de un infarto o de un episodio de presión arterial elevada que ha afectado al corazón. Otras causas comprenden1,3:

• El ritmo cardíaco no es normal

• Genéticamente, el corazón no está estructurado tan bien como debería

• Las válvulas cardíacas están dañadas

• Un consumo excesivo de alcohol

• Consumo de drogas

• Algún fármaco de quimioterapia

• En casos más raros, se da un

asociada al embarazo

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Algunas veces, simplemente desconocemos la causa.

empeorar rápidamente. Esto se denomina episodio agudo 3. Puede deberse a un

acontecimiento temporal y ser de corta duración, pero la

de los profesionales de la salud.

¿CÓMO TE SIENTES RESPECTO AL DIAGNÓSTICO?En primer lugar, tenemos que decirte que no eres el único, y

gran shock. De hecho, no conocemos a nadie que haya dicho

Sabemos que la gente pasa por su propio proceso de aceptación

ritmos. Es importante reconocer que cada persona es diferente y que a veces puede resultar difícil compartir los sentimientos y los pensamientos, pero generalmente, en nuestra experiencia, compartir la carga resulta útil.

Hemos constatado que algunas personas se implican de pleno en su enfermedad y otras simplemente quieren olvidarla, pero es importante que creas que podrás manejarla -sólo tienes que encontrar tu manera de hacerlo-.

Este folleto contiene algunos elementos que te permitirán iniciar el viaje de la conquista de los desafíos que supone vivir

parecerte estos desafíos ahora, creemos que con el tiempo te resultarán más accesibles.

Mantén una actitud positiva

“ No se trata de las cartas que te han tocado, sino de cómo juegas con ellas. Y recuerda: ¡la vida es para vivirla!”,

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SEGUIR ADELANTE CON INSUFICIENCIA CARDÍACANo hay duda de que esta enfermedad cardíaca es grave.

Pero la buena noticia es que la enfermedad se comprende muy

desarrollo.

Este folleto puede darte algunas ideas sobre varias cosas que pueden ayudarte a desempeñar un papel activo en el manejo de tu enfermedad cardíaca. Las investigaciones y la experiencia de los pacientes demuestran que las personas que pueden adaptarse a su enfermedad y asumir el control de la misma son más felices y tienen una mejor calidad de vida4.

¿DÓNDE TE ENCUENTRAS EN LA ESCALA DE CLASIFICACIÓN FUNCIONAL DE LA NEW YORK HEART ASSOCIATION (NHYA)?

Quizás te parezca una conducta extraña, pero con frecuencia alos pacientes y a los profesionales de la salud la escala de la New York Heart Association (NYHA) les resulta útil para evaluar el

limitación del paciente durante la actividad física3.

¿Dónde te encuentras en esta escala hoy? Tienes que saber

enfermedad y tus tratamientos cambian.

Con frecuencia, la gente que sufre esta enfermedad percibe que tiene cierta cantidad de energía -como una batería- para superar el día a día. Generalmente, la cantidad de energía que contiene la batería depende de cómo se evalúa la enfermedad en la escala de la NYHA. Del mismo modo que pensarías en cómo alargar al máximo la vida de una batería, es conveniente pensar en la cantidad de energía que tienes para intentar

son más importantes para ti.

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“ Escucha a tu cuerpo, mantén la calma, tómate un descanso y haz acopio de energía para volver a ponerte en marcha.”,

CLASE DE LA NYHA SÍNTOMAS5

I Puedo practicar cualquier actividad física sin quedarme sin aliento, cansarme ni tener palpitaciones.

IIMe quedo sin aliento, me canso o tengo palpitaciones cuando realizo actividades más agotadoras. Por ejemplo, subir pendientes empinadas o subir varios tramos de escaleras.

IIIMe quedo sin aliento, me canso o tengo palpitaciones cuando realizo actividades cotidianas (por ejemplo, caminar por un camino llano).

IVMe quedo sin aliento en reposo y prácticamente no puedo salir de casa. No puedo practicar ninguna actividad física sin quedarme sin aliento, cansarme o tener palpitaciones.

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tengas que pensar en:

• Tu trabajo • La conducción de maquinaria pesada y automóviles

• Tus actividades sociales • Tu vida sexual

Comenta con el profesional de la salud cualquier modificaciónque tengas que realizar en tu vida cotidiana para asegurarte de que puedes manejar tus niveles de energía y aprovechar cada día al máximo.

Y AHORA QUE SÉ DÓNDE ME ENCUENTRO EN LAESCALA DE LA NEW YORK HEART ASSOCIATION (NYHA),¿QUÉ PUEDO HACER PARA AYUDARME A MÍ MISMO?Cuando sea posible, intenta mantener una actitud positiva y dinámica -esto realmente puede ayudarte a desempeñar un papel activo en tu propia enfermedad-.

Actividad. Todos los músculos responden bien al ejercicio; tu corazón no es diferente.

Habla con el profesional de la salud sobre la posibilidad depreparar un programa de actividades que sea apropiado para ti. Mientras tanto, escucha a tu cuerpo -márcate un ritmo pausado y recuerda tu batería de energía-. Si se está agotando, descansa y tómatelo con calma.

Alimentación. Pide consejo al profesional de la salud sobre cómo llevar un estilo de vida saludable. Quizás te ayude ingerir unas comidas menos copiosas pero más frecuentes, ya que la digestión de pequeñas cantidades de alimentos puede suponer una menor sobrecarga en el cuerpo y el corazón.

Sal. Vigila tu consumo de sal. Sabemos que la sal puede afectar al proceso de retención de líquidos del cuerpo, lo que también puede suponer una sobrecarga en el corazón. Intenta escoger comidas con bajo contenido en sal y reduce la cantidad de sal de mesa que añades a las comidas.

Tabaquismo.no fumes.

Alcohol. Intenta respetar los límites de consumo de alcohol diarios y semanales recomendados.

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“ ¡Mantente físicamente activo y disfruta de la vida!”,

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Con frecuencia, los pacientes que sufren esta enfermedad dicen que tienen días buenos y días malos. Un consejo práctico general consiste en marcarse un ritmo pausado durante el día -recuerda tu batería de

que puedes experimentar y consejos prácticos para controlarlos3,6.

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VIGILA LA INSUFICIENCIA CARDÍACA

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“Sé inteligente y escucha a tu corazón”,

CONSEJOS PRÁCTICOS

Pésate cada día a la misma hora.

Vigila cuánto líquido bebes. No superes la cantidad indicada por el profesional de la salud.

Mantén las piernas apoyadas en alto.

Tómate descansos frecuentes durante el día. Una siestecita por la tarde en la cama puede ser útil.

Descansa mucho.

Intenta no hacer esfuerzos excesivos y conserva tu energía. Si tu respiración empeora por la noche, utiliza muchas almohadas.

Recuerda tu batería de energía. Regula el ritmo de tus actividades y descansa lo

¡No vayas con prisas!

Intenta no ponerte de pie o darte la vuelta demasiado deprisa.

Tómate el tiempo necesario para levantarte de la cama y estabilizarte antes de empezar a caminar.

PONTE EN CONTACTO CON EL PROFESIONAL DE LA SALUD SI…

Aumentas de peso entre 1,8 y 2,3 kilos en un período de 2 a 3 días7.

La hinchazón empeora de manera considerable.

La respiración o la tos empeoran de manera considerable.

El nivel de cansancio empeora y empieza a afectar a las actividades cotidianas.

Hacen que te tropieces o te caigas.

VIGILA…

El aumento de peso repentino. Un aumento de peso repentino puede querer decir que se está acumulando líquido en el cuerpo debido a un empeoramiento de la

La hinchazón. Cuando el cuerpo retiene líquidos, puede que notes una hinchazón en la parte inferior de las piernas, el abdomen o los pies.

La respiración. A veces, puede acumularse líquido en los pulmones y afectar a la respiración.

El cansancio. Mucha gente que sufre esta enfermedad cardíaca se siente muy aletargada.

Los mareos/aturdimiento. Debido a la enfermedad y a la medicación que tomas, podrías experimentar mareos y/o aturdimiento.

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MEDICACIÓN E INTERVENCIONES

¿CÓMO ME DIAGNOSTICARON LA INSUFICIENCIA CARDÍACA?8

Puede que el profesional de la salud te haya hecho una serie de análisis de sangre, electrocardiogramas (ECG) y pruebas de

• Análisis de sangre

funcionamiento de los riñones y el hígado. Además, si tienes anemia (tienes menos glóbulos rojos de lo normal o tienes menos hemoglobina de lo normal en cada glóbulo rojo) o problemas de tiroides (una glándula de gran tamaño situada en el cuello), te habrán hecho análisis de sangre para ver si estas dolencias están afectadas o provocadas por la

mide unas sustancias denominadas péptidos natriuréticos (un tipo de hormonas producidas por el corazón), cuyas

cardíaca.

• Electrocardiograma (ECG) Proporciona al profesional de la salud mucha información

del corazón. Permite saber a los profesionales de la salud a un ritmo adecuado o demasiado deprisa y si presenta problemas que tuvieron lugar en el pasado.

• Ecocardiograma

que bombea, su tamaño y el estado de las válvulas.

También pueden obtenerse otras imágenes más complejas que pueden ayudar a los profesionales de la salud a comprender qué le ha sucedido al corazón.

MEDICACIÓN

diferentes medicamentos. A continuación, encontrarás información y algunos consejos prácticos sobre su uso.

No obstante, un buen punto de partida es comprender por qué es tan importante tomar los medicamentos de acuerdo con las instrucciones del profesional de la salud. Comprendemos que tomar muchas pastillas a veces puede percibirse como una carga, junto con algunos de los síntomas que puedes experimentar a lo largo del proceso.

Sin embargo, también sabemos que si tomas los medicamentos con regularidad de acuerdo con las instrucciones del profesional de la salud, esto puede tener un efecto positivo sobre tu salud y tu bienestar. Puede que tardes un poco en acostumbrarte a algunos medicamentos, pero es importante perseverar y generalmente te adaptarás a ellos en un abrir

de la salud.

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“ Es muy importante tomar la medicación con regularidad, porque ayuda a controlar los síntomas”,

imagen del corazón, además de una exploración minuciosa para determinar que sufres insuficiencia cardíaca.

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Así pues, como se ha expuesto, uno de los pilares que sostienen el funcionamiento correcto del corazón son los medicamentos.

Consejos prácticos sobre el uso de los medicamentos:

• Responsabilízate de tus propios medicamentos. Debes saber exactamente qué tomas y con qué frecuencia, y comprender por qué lo tomas.

• A veces, los medicamentos pueden hacer que te sientas peor antes de hacerte sentir mejor, de modo que no te rindas o dejes de tomar los medicamentos de repente sin comentarlo primero con el profesional de la salud.

• Determinar la dosis de un medicamento que es más

medicamentos deben administrarse inicialmente a dosis bajas que se van incrementando gradualmente, así que no te

• Puede que tengas que tomar muchas pastillas -todas ellas tienen una función-.

• Intenta no saltarte los tiempos de los medicamentos y toma cada pastilla a la hora indicada y según las recomendaciones del profesionalde la salud. Un pastillero diario podría ser útil.

• Recuerda que existe una relación de colaboración entre el profesional de la salud y tú, así que explícale cómo te hacen sentir los medicamentos, y si tienes alguna pregunta o necesitas ayuda, pregúntale o pídele ayuda.

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He aquí algunos de los medicamentos que pueden recomendarte para tratar tu enfermedad. La siguiente tabla es orientativa, pero debes leer siempre el prospecto de cualquier medicamento que vayas a tomar.

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QUÉ HACEN Enlentecen el latido del corazón y reducen la carga de trabajo del corazón, relajando los vasos sanguíneos del cuerpo

Betabloqueadores9 Los nombres de estos medicamentos suelen terminar en ‘-olol’

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOSLa mayoría de las personas que toman betabloqueantes no experimentan efectos secundarios o éstos son muy leves

Los efectos secundarios comunicados con mayor frecuencia comprenden:

• Mareo • Cansancio • Visión borrosa • Manos y pies fríos • Latido lento del corazón • Diarrea y náuseas

Estos medicamentos se administran inicialmente a dosis bajas que se van incrementando lentamente, porque pueden reducir demasiado la frecuencia cardíaca

QUÉ HACEN Reducen la carga de trabajo del corazón mediante la dilatación de los vasos sanguíneos del cuerpo, lo que reduce la sobrecarga en el corazón

Inhibidores de la ECA (enzima convertidora de la angiotensina10,11 Los nombres de estos medicamentos suelen terminar en – pril”

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOSLos efectos secundarios no son muy frecuentes y algunos pueden desaparecer si sigues tomando el medicamento. Los efectos secundarios más frecuentes comprenden:

• Mareo • Dolor de cabeza • Somnolencia • Diarrea • Presión arterial baja • Debilidad • Tos • Erupción cutánea

Un efecto secundario frecuente es una tos seca e irritable que a menudo se resuelve. No obstante, si te resulta molesta, el profesional de la salud puede utilizar otro medicamento distinto.

Cabe esperar una vigilancia mediante controles y pruebas de la presión arterial

QUÉ HACEN Actúan de manera similar a los inhibidores de la ECA (véase antes)

Estos medicamentos también aumentan la excreción de agua y sal (sodio) en la orina, lo que a su vez puede reducir la presión arterial

ARA II (antagonistas de los receptores de la angiotensina II)12 Para los pacientes que no toleran los inhibidores de la ECA, los ARA II facilitan el bombeo del corazón mediante dilatación de los vasos sanguíneos. Los nombres de estos medicamentos suelen terminar en ‘-sartán’

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOSLos efectos secundarios no son muy frecuentes y algunos pueden desaparecer si sigues tomando el medicamento. Los efectos secundarios más frecuentes comprenden:

• Mareo • Dolor de cabeza • Somnolencia • Debilidad • Erupción cutánea • Fiebre o escalofríos • Dolor de espalda

Cabe esperar una vigilancia mediante controles y pruebas de la presión arterial

QUÉ HACEN Ayudan al cuerpo a eliminar el líquido de sobra, de modo que el corazón tiene que bombear menos sangre

Diuréticos13,14, (p. ej., furosemida, bumetanida, espironolactona, eplerenona) Puede que tomes más de un tipo de diurético, porque estos medicamentos actúan de diferentes maneras sobre los riñones

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOSEn algunas personas pueden darse:

• Náuseas • Mareo • Erupción cutánea • Calambres musculares

Pueden resultar molestos porque puede que tengas que ir al baño con mayor frecuencia de lo normal

en casa después de tomarlos-

Tendrás que someterte a análisis de sangre con regularidad para asegurarte de que el número de diuréticos que tomas no afecta a los riñones

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• Dispositivo de terapia de resincronización cardíaca (TRC)/biventricular8

ser apropiado un dispositivo de TRC/biventricular. Estos dispositivos envían señales eléctricas diminutas al corazón para ayudarle a latir de manera más sincronizada y en última

obstante, estos dispositivos pueden ser apropiados sólo para

cardíaca.

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El corazón no sólo tiene un latido, sino también un ritmo. A veces, existe un problema con el ritmo que puede tener graves consecuencias. En estos casos, puede recomendarse un DCI. Esto exige la implantación de una cajita debajo de la piel en la parte superior del tórax -se conectan unos cables al músculo del corazón en un extremo y a la caja en el otro-. Es un método para tratar cualquier problema del ritmo cardíaco potencialmente mortal.

De vez en cuando, la TRC y un DCI pueden combinarse en un único dispositivo.

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“Recuerda que no estás más enfermo de lo que

cardíaca- ¡pero ahora recibes tratamiento!”-,

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TU EQUIPO

de cambio importante para ti. Ahora vamos a hablar de tu equipo de apoyo, pero comprendemos que no todo el mundo tiene a todas estas personas a su alrededor para ayudarle, de modo que es importante que comentes con el profesional de la salud qué personas cree que podrían formar parte de tu equipo de apoyo. Recuerda que nadie tiene que enfrentarse solo

gran variedad de personas, y en gran parte tú tienes que decidir a quién quieres en tu equipo. Recuerda también que un equipo puede estar formado simplemente por dos personas.

la carga a la hora de tomar decisiones y diseñar planes, de modo que todos estén implicados y tengan el control de sus vidas. Tu equipo podría comprender a profesionales de la salud, tu cuidador principal, amigos, la familia o personas a las que ves con regularidad en tu vida cotidiana. Quizá conocerás a

compartir tus historias es una parte importante del manejo de

cómo te sientes es importante para ayudar a otros miembros del equipo a comprender cómo te sientes y por lo que estás pasando, ya que esto les ayudará a ayudarte mejor.

ESTABLECER UNA RELACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA SALUD

cardíaca, o quizá tengas más contacto con tu médico de cabecera o una enfermera. Quien quiera que sea que esté cuidando de ti, lo importante es intentar establecer una relación abierta y sincera con ellos. Algunas maneras cómo lo hacen los pacientes son:

1. Ve preparado. Antes de acudir a una cita con el profesional de la salud, anota cualquier problema que tengas y que te gustaría comentar o cualquier pregunta que quieras hacerle

2. No tengas miedo de hacer todas las preguntas que estimes necesarias

3. Si hay algunos aspectos de tu vida que son especialmente importantes, díselo al profesional de la salud para que puedan tener en cuenta al hablar de tu medicación y otros factores

4. Sé puntual. Llega puntualmente a tus citas. Ser respetuosos el uno con el otro.

TU FAMILIA, AMIGOS/CUIDADOR PRINCIPALMucha gente dice que la persona más importante para ayudarles a manejar su enfermedad es su pareja o su cuidador principal. Quizá un buen punto de partida para ayudar a los amigos y a la familia a comprender los altibajos del viaje que has emprendido con tu enfermedad cardíaca sería explicarles este folleto.

Además, existe un folleto para cuidadores, que quizá podrías recomendar a alguien si te está ayudando a vivir con tu enfermedad.

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“Considero a mi marido, a mis médicos, a mis enfermeros y a mi familia como parte de un equipo esencial que me ayuda a ganar

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PREGUNTAS PARA EL PROFESIONAL DE LA SALUDEl tiempo que pasas con el profesional de la salud es importante,por lo tanto, tómate un tiempo para pensar en las cuestiones que quieres comentarle.

He aquí algunos consejos prácticos:• Si no entiendes algo, pide más explicaciones -se trata de tu

salud-

• Quizá te resulte útil utilizar un diario para explicar cómo te han ido las cosas

• Llévate contigo tu lista completa de medicamentos o tus pastillas

• Anota con antelación qué quieres obtener de tu reunión con el profesional de la salud

Ejemplos de preguntas

podrías hacerle al profesional de la salud.

¿En qué etapa se encuentra mi insuficiencia cardíaca?

• ¿En qué etapa se encuentra mi insuficiencia cardíaca?¿Dónde me encuentro en la escala de la New York Heart Association (HYHA)?

• ¿Cómo cree que afectará esto a mis actividades cotidianas?

• ¿Qué debería esperar en las próximas semanas, meses y años? ¿Cómo es probable que evolucione la enfermedad?

• ¿Cuáles son las cosas más importantes que puedo hacer para manejar esta enfermedad?

° ¿Debería consumir otros alimentos distintos?

° ¿Cuánto ejercicio/actividad puedo practicar? ¿Cuáles son las actividades apropiadas para empezar?

° ¿Cuánta agua puedo beber cada día?

° ¿Puedo beber alcohol? ¿Qué cantidad?

• ¿Qué tipos de controles de salud tengo que hacer en casa y cómo los hago?

• Si noto que mis síntomas empeoran o experimentan un cambio repentino, ¿a quién debo contactar y cuál es la mejor manera de localizarlo?

• ¿Qué tratamiento/medicación necesito?

• ¿Qué tengo que hacer si me salto una dosis de un medicamento?

• ¿Tengo que tomar diuréticos?

• ¿Con qué frecuencia tengo que acudir a la consulta/a un profesional de la salud?

• ¿Qué tengo que hacer si me siento deprimido o estoy preocupado por

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SUS PREGUNTAS

¿Qué otras preguntas se te ocurre que podrías hacerle al profesional de la salud?

Para más información sobre la insuficiencia cardíaca, visitawww.insuficienciacardíaca.net

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“ Acepta tu nuevo yo -serás maravilloso”,

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REFERENCIAS

1 Harrison’s ‘Principles of Internal Medicine’, Seventeenth Edition páginas 1442 - 1455

2 American Heart Association What is a heart attack. Disponible en http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartAttack/AboutHeartAttacks/About-Heart-Attacks_UCM_002038_Article.jsp Última evaluación: abril 2015

3 Mosterd A, Hoes, A, Clinical epidemiology of heart failure, Heart 2007;93:1137-1146

4heart failure, European Journal of Cardiovascular Nursing; 1:7:2015

5 Holland R, Rechel B et al. Patients’ Self-Assessed Functional Status in Heart Failure by New York Heart Association Class: A Prognostic Predictor of Hospitalizations, Quality of Life and Death. Journal of Cardiac Failure 16:2:2010

6 American Heart Association, Warning signs for heart failure. Disponible en: http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/WarningSignsforHeartFailure/Warning-Signs-for-Heart-Failure_UCM_002045_Article.jsp Última evaluación: abril 2015

7 Sarwat. I, et al. Patterns of weight change preceding hospitalization for heart failure, Circulation. 2007;116:1549- 1554

8 McMurray J., et al. ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012, European Heart Journal (2012) 33, 1787–1847

9 Erdmann E, Safety and tolerability of beta-blockers: prejudices and reality, European Heart Journal Supplements (2009) 11 (Supplement A), A21–A25

10 Brown N, Angiotensin-Converting Enzyme Inhibitors, Circulation 1998; 97: 1411-1420

11 Sweitzer N, What is an angiotensin converting enzyme inhibitor?, Circulation 2003; 108: e16-e18

12 Terra S., Angiotensin Receptor blockers, Circulation 2003; 107: e215-e216

13 BHF, Drug Cabinet: Diuretics. Disponible en https://www.bhf.org.uk/heart-matters-magazine/medical/drug-cabinet/diuretics Última evaluación: abril 2015

14 BHS, Thiazine and Thiazide-like Diuretics, Disponible en http://www.bhsoc.org/pdfs/therapeutics/Thiazide%20and%20Thiazide-like%20Diuretics.pdf Última evaluación: abril 2015

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CH-4002 Basilea, SuizaMayo 2015, GLCM/HTF/0018

NP4: CL1510393324 / 6340256