Guía de autocuidado emocional - DOWN España€¦ · DOWN ESPAÑA. AUTOCUIDADO EMOCIONAL PARA...

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Guía de autocuidado emocionalpara hermanos de personas con

síndrome de Down

Compartiendo experiencias

DOWN ESPAÑA:Cruz de Oro de la Orden al Mérito de la Solidaridad Social - Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadPremio CERMI Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad Premio CERMI a la Mejor Trayectoria Asociativa Premio Magisterio a los Protagonistas de la EducaciónPremio a la Mejor Asociación de Apoyo a las Personas - Fundación Tecnología y Salud Premio a la Solidaridad de la Asociación Española de Editoriales de Publicaciones PeriódicasDeclarada de utilidad pública (UP /F-1322/JS)

Grupo de Hermanos de las entidades federadas y miembros de la Red Nacionalde Hermanos de DOWN ESPAÑA:

CCoooorrddiinnaacciióónn ddee llaa eeddiicciióónn:: Pilar Agustín Sanjuán - Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos DOWN ESPAÑAAdriana González-Simancas Sanz- Directora de Programas DOWN ESPAÑA

RReevviissiióónn ddee llaa eeddiicciióónn::Beatriz Prieto Fernández / Guillermo González Cristóbal

EEddiittaaDOWN ESPAÑA, 2017La presente edición es una reimpresión del original que se elaboró en 2014con la colaboración de Fundación Mapfre

DDiisseeññoo,, mmaaqquueettaacciióónn ee iimmpprreessiióónnApunto Creatividad

Dep. Legal: M-4378-2014ISBN: 978-84-617-8275-8

Impreso en papel FSC

Respetuoso con el medio ambiente

DOWN ASTURIAS DOWN ÁVILA DOWN COMPOSTELAFUNDACIÓN DOWN CÓRDOBA

DOWN LLEIDA DOWN MÁLAGAASINDOWNASOCIACIÓN FUNDHEX

5DOWN ESPAÑA. AUTOCUIDADO EMOCIONAL PARA HERMANOS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Índice

Pág.

Introducción 9

1. Sentimientos frecuentes en los hermanos 10

2. Sobre el autocuidado emocional 12

2.

3. Preguntas y respuestas sobre “ámbito familiar” 14

4. Preguntas y respuestas sobre “ámbito escolar o laboral” 23

5. Preguntas y respuestas sobre “ámbito relaciones personales” 26

6. Preguntas y respuestas sobre “ámbito personal” 35

7. Preguntas y respuestas sobre “futuro y envejecimiento” 44

8. Más información 47

orecer la inclusión educativa 13

Cómo favorecer la inclusión educativa 13


Todos los hermanos nos hemos encontrado con algunas situaciones que no sabe-mos cómo resolver, y que han podido llegar a afectar a nuestro bienestar perso-nal y emocional. Es por ello que el hecho de compartir con otros hermanos estassituaciones puede ayudarnos a mejorar nuestras propias habilidades de auto-cuidado y a poder también seguir apoyando a nuestros hermanos con síndromede Down u otras discapacidades intelectuales.

Tomad estas líneas como un foro de debate, como un espacio donde compartirexperiencias de hermano a hermano en un lenguaje cercano y en el que seguromuchos de nosotros podremos sentirnos identificados.

Tal vez leyendo las preguntas y respuestas que aparecen a continuación podáisresolver aspectos que nunca antes os habíais atrevido a verbalizar, y ver que nosois los únicos que estáis pasando por esa situación. La fuerza de los hermanos,al igual que la de los padres, radica en ir todos juntos y en poco a poco irseadaptando a la realidad familiar que tenemos por delante.

Pilar Agustín Sanjuán

Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos


Después de varios años avanzando en las activida-des de la Red Nacional de Hermanos de personascon síndrome de Down de DOWN ESPAÑA se haceevidente la importancia de trabajar sobre las emo-ciones y sentimientos que genera en los hermanos elhecho de tener una persona con discapacidad den-tro del núcleo familiar. Para algunos hermanos estopuede ser una fuente de enriquecimiento personalpero para otros, a veces, se trata de una situacióncomplicada de manejar y precisan de un apoyo másindividualizado para, finalmente, poder tambiénconvertirse en una fuente de apoyo mutuo.

Es por ello que, durante este año 2013, la Red Nacio-nal de Hermanos de personas con síndrome de Downde DOWN ESPAÑA, decidió trabajar en esta guíatitulada ""CCoommppaarrttiieennddoo eexxppeerriieenncciiaass.. GGuuííaa ddee aauuttoo--ccuuiiddaaddoo eemmoocciioonnaall ppaarraa hheerrmmaannooss yy hheerrmmaannaass ddeeppeerrssoonnaass ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn"" cuyos objetivosson los siguientes:

� Recoger algunas de las situaciones que conmás frecuencia pueden producir algún tipode desajuste o duda a nivel emocional y debienestar personal en los hermanos depersonas con síndrome de Down.

� Proporcionar pautas de actuación, puestas enpráctica por los propios hermanos de personascon síndrome de Down, a fin de aumentarlas habilidades de autocuidado.

� Difundir el punto de vista de los hermanos depersonas con síndrome de Down, comoagentes clave en el desarrollo y la autonomíade estas personas y sirviendo como ejemploa padres, profesionales, sociedad en generaly otros entes interesados.

Por tanto, en las siguientes páginas encontraréis unconjunto de preguntas y respuestas, formuladas yrespondidas por los propios protagonistas, en unlenguaje cercano y familiar. Consideramos que estapublicación puede ayudar a quien la tenga entresus manos.

Introducción

10 DOWN ESPAÑA. AUTOCUIDADO EMOCIONAL PARA HERMANOS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Sent imientos f recuentes en los hermanos1

Según Lizasoain et al. (2011)1 es difícil hacer unanálisis concreto del impacto que puede suponer elhecho de convivir con un hermano con discapacidadintelectual, ya que cada caso es completamente dife-rente, pero sí es posible encontrar algunos rasgoscomunes que vale la pena mencionar:

� Celos hacia el hermano con discapacidad. Esfrecuente que se dé este sentimiento de norecibir la misma atención que el otro hijo condiscapacidad.

� Culpa por la discapacidad del hermano,pensar ¿por qué le ha tocado a él?

� Vergüenza, que en determinados casos llegaa condicionar las relaciones que establece lapersona que no tiene discapacidad (miedo alque dirán o a qué pensará el resto de lagente…)

� Compensación, en tanto en cuanto debenproporcionar a los padres aquello que lapersona con discapacidad no puede darlespor su condición.

� Super-protección del hermano con discapa-cidad, muchas veces los hermanos se con-vierten en "segundos padres", con las conse-cuencias que se derivan.

� Miedo y preocupación por el futuro, dudas atener que condicionar sus planes de futuro alos de la persona con discapacidad.

Otros autores, como Meyer y Vadasy (2008)2 hanestudiado también algunos sentimientos negati-vos que se dan de forma frecuente entre los her-manos de personas con algún tipo de discapaci-dad. Estos fueron identificados fijándose enhermanos de edades comprendidas entre los ochoy los trece años; pero creemos que en gran medidapueden ser extensibles a hermanos de otras eda-des y que pueden ir dándose en diversas etapasevolutivas de la vida de cualquier persona enmayor o menor intensidad:

� Sobre-identificación pensando que ellostambién van a correr el mismo destino quesus hermanos con discapacidad, y puedenacabar desarrollando el mismo tipo depatología.

� Vergüenza por tener un hermano condiscapacidad, a la reacción que pueda tenerla gente de su alrededor…

� Culpabilidad y sentirse responsables de ladiscapacidad del hermano: sentirse culpablespor no tener ellos ningún tipo de discapacidad,sentimiento de culpa por tener máscapacidades y habilidades que la personacon discapacidad, respecto a los cuidados yculpabilidad por conflictos habituales entrehermanos.

1 Lizasoáin, O. et al (2011). “Hermanos de personas con discapacidad intelectual: Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo”. España: Editorial Siníndice.

2 Meyer, D. and Vadasy, P. (2008). “Sibshops: workshops for siblings of children with special needs”. Baltimore, Maryland, Paul H. Brookes Publishing Co.


1Sen t im ien to s f r e cuen te s en l o s he rmanos

� Aislamiento y soledad debido en gran medidaal vacío de información por parte de losprogenitores que, en muchos casos porintentar proteger al hermano, no proporcionantoda la información de la que disponen.

� Resentimiento por la pérdida de atención porparte de los padres, por el trato desigual entrelos hermanos y miedo a tener que rechazardeterminados planes de futuro a causa delhermano con discapacidad intelectual.

� Incremento de las responsabilidades dentrodel núcleo familiar, en algunos casosdepositando excesivas responsabilidades sobreel hermano que no tiene discapacidad.

� Presión para conseguir las cotas más altas entodos los aspectos de la vida, como una formade compensar a los padres por el hijo condiscapacidad.

Por otro lado, identificamos también un amplio aba-nico de oportunidades y fortalezas que los hermanosde personas con discapacidad son capaces de llegara desarrollar:

� Mayor madurez y una visión del mundo muchomás amplia

� Mejora en el autoconcepto y en las compe-tencias sociales

� Tolerancia frente al mundo que les rodea;adquieren un concepto distinto del hecho deser persona y miran a su alrededor con unos"ojos" distintos

� Descubren como su vocación profesionalpuede estar relacionada con el trato a perso-nas con discapacidad o en ámbitos socialesíntimamente relacionados.

� Son los mejores transmisores de la realidad delas personas con discapacidad y los que pue-den hacer llegar el mensaje de normalidada sus familias y a su entorno más cercano.

Si los hermanos de personas con síndrome de Downquieren apoyarles a lo largo de todas las etapasde su vida -consiguiendo mayores oportunidadespara su desarrollo y la plena inclusión en el seno dela sociedad- es importante cuidar de su propia saluda nivel físico, y por supuesto emocional. Es prácti-camente imposible cuidar y atender las necesidadesde otra persona, si uno no se encuentra a gustoconsigo mismo.

¿Y en qué consiste el autocuidado y elbienestar emocional?

Para conseguir que los hermanos de personas consíndrome de Down se sientan bien consigo mis-mos y se vean capaces de seguir apoyando a lapersona con discapacidad a lo largo de su vida esimportante potenciar determinadas habilidades,muy propias de la psicología positiva, siendo estasalgunas de las que se exponen a continuación:resiliencia, auto-eficacia, optimismo, apoyo social,etc.

La ““rreessiilliieenncciiaa”” se entiende como la capacidad

humana para enfrentarse, sobreponerse y ser for-

talecido o transformado por experiencias de adver-

sidad (Grotberg, 2003)3. Se trata de convertir laexperiencia de tener un hermano con síndrome deDown o discapacidad intelectual en un hecho posi-tivo y enriquecedor para sus vidas, que les permitaseguir creciendo y desarrollándose de una formafeliz como individuos y como familia en su con-junto. Hay muchas personas que han sabido haceresto, y que se encuentran felices con el hermano condiscapacidad; pero también hay personas que por

las dificultades que se han ido encontrando no hansido capaces de desarrollar esta habilidad.

La aauuttoo--eeffiiccaacciiaa consiste en creer en las propiascapacidades de uno mismo para organizarse y eje-cutar determinadas actuaciones que darán resul-tados deseados. Es decir, si los hermanos son capa-ces de potenciar esta habilidad, no van a estarimponiendo barreras a sus familiares con síndromede Down, sino que continuamente van a ser capa-ces de brindar nuevas oportunidades y nuevos retosya que pueden tener la seguridad y la confianza deque van a lograrlo.

El ooppttiimmiissmmoo es según determinados autores la "acti-

tud que induce a la persona a esperar que le suce-

dan cosas buenas". Por tanto la actitud optimistafrente a la vida es fundamental para ir poco a pocosuperando obstáculos; es lo contrario al derrotismoo al victimismo. Creemos que es muy importantepara los hermanos de personas con síndrome deDown ya que de esta manera ayudaran también acrear un clima cálido dentro de la familia y seránperseverantes en la consecución de todo aquelloque se propongan, ya sea para ellos mismos comopara sus hermanos con síndrome de Down.

Hablamos ahora del aappooyyoo ssoocciiaall, que aunque nosea una habilidad personal como las anteriores,creemos que es muy importante tener en cuenta,ya que se refiere precisamente a una de las finali-dades de nuestra Red Nacional de Hermanos. Y esque este apoyo social nos remite a la sensación deser valorado por los demás, sentir que se pertenecea una red de comunicación y atención mutua en la


Sobre e l au tocu idado emoc iona l2

3 Grotberg, E. (2003). “Resiliencia, descubriendo las propias fortalezas”. Editorial Paidós.

que poder expresarse libremente y en la que sentirseaceptado y valorado. En otras palabras, que no secamina solo por este camino de apoyar a los her-manos con síndrome de Down.

Hemos visto que el bienestar personal de quienes tie-nen un miembro con discapacidad intelectual den-tro de la familia depende en gran medida de que laspersonas:

� Controlemos los pensamientos erróneos

� Expresemos sentimientos y emociones

� Participemos de la vida asociativa de nuestras

entidades4

Por tanto como hermanos, ¿por qué no reflexionarsobre esta cuestión del bienestar? En la actualidad,gracias a la Red Nacional de Hermanos de perso-nas con síndrome de Down, existen muchísimasoportunidades de compartir con otros hermanoscomo cada uno se siente, qué dificultades estáencontrando en el camino al lado de su familiarcon discapacidad, qué cosas no permiten que lapersona se sienta bien consigo misma o con suentorno, etc. Seamos capaces de potenciar todaslas habilidades que hemos ido nombrando a lolargo de estas líneas y también dejémonos aconsejarpor aquellos que ya han pasado por determinadasexperiencias vitales y permitamos también que nues-tra experiencia sirva a otros que todavía están porllegar.


2Sobre e l au tocu idado emoc iona l

4 Down España (2009). Escuela de Familias Fundación Mapfre. Módulo 2b


Preguntas y respues tas sobre “ámbi to fami l iar ”3

1. Mi hermano tiene 10 años y últimamente noobedece ninguna orden. Nos lleva la contraria entodo, ¿qué puedo hacer para que haga caso a losdemás?

Imponerle consecuencias relacionadas con susconductas. Si no hace caso en cosas importantesnosotros no le haremos caso a él cuando tengaalguna demanda hacia nosotros. Demostrarle losbeneficios que obtiene escuchando, y mostrán-dole lo que puede perder en caso que no escuche.

A los 10 años mi hermano era también una per-sona a la que le gustaba desafiarnos y retarnospara ver hasta donde poníamos los límites. Alfinal luchando por que cumpla las órdenes yrecompensándolo con premios inmateriales ymateriales, mi hermano pasó esta fase.

Creo que sobre todo y aunque tu hermano seapequeño, hablar con él es lo mejor, intentandoque entienda las cosas que le dices. Los herma-nos por la menor diferencia de edad podemosacercarnos más a ellos.También creo que estaría bien comentárselo asus profesores para que ellos también pudieranayudar a corregir esa actitud de tu hermano.

2. Siento que a veces me sobrecargo de respon-sabilidad, aunque soy la hermana menor de lafamilia, y aunque no me pesa, a veces me agobia¿qué hacer ante estos casos?

Tendríamos que decidir qué de lo que asumimoses imprescindible que lo hagamos nosotros y quécosas podemos dejar que hagan otros, aunquenos cueste delegar. Pensamos que todo lo quevamos haciendo es siempre cosa nuestra, y aveces, ayudando, nos encontramos inmersos en

una cadena de responsabilidades que se puedenrepartir entre otras personas, aunque no quera-mos renunciar a nada.

Lo mejor es hablarlo con tus padres y hermanos,ver la situación desde los diferentes puntos devista. Debes cuidarte tu primero para poder cui-dar a los demás, y cuando te agobia es que lle-gas a un nivel en que has superado el 100% de tucapacidad.

Yo soy la hermana mayor y sí sé muy bien lo quecuentas, donde acaba la responsabilidad de lospadres y donde empieza la mía, como si la vida demi hermano estuviera en mis manos, es una cargainmensa, te hace sentir muchas dudas, muchomiedo y además me sentía muy sola. Pero gra-cias al grupo de hermanos de la asociación, ahoraentiendo que esto es normal, y que debo buscartiempo para mí y las cosas que me gustan, no soyla única responsable de la vida de mi hermano, dehecho el también necesita su espacio, mediante elafianzamiento de amistades de su edad.

3. ¿Cómo afrontar la enfermedad o duelo de unfamiliar querido con mi hermano con síndrome deDown?

Yo tengo una hermana con síndrome de Down yhace cinco años se murió nuestro hermano mayorcon 35 años, sin esperarlo. Os podéis imaginarcomo estaban mis padres, así que fui yo la que selo dije a mi hermana. Se lo expliqué intentando nodramatizar mucho y haciéndome la fuerte paraque viera que ella también podía estarlo y dicién-dole que teníamos que estar bien para animar apapá y mamá, y que mi hermano ya estaba des-cansando y que no le dolía nada y estaba bien.Lloró un poco al principio, pero enseguida empezó


3Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to f am i l i a r ”

a contarme de todos los compañeros de su cen-tro a los que se les había muerto su padre, madreu otro familiar, por lo que ella se veía ahora comouno de ellos. La enfermedad y la muerte son muydifíciles de afrontar para cualquiera y cuandollega cada uno lo llevamos mejor o peor, pero elduelo hay que pasarlo y se pasa mal, es inevita-ble, se tenga síndrome de Down o no. Pero ospuedo asegurar, también por otros casos queconozco, que pueden resultar más fuertes y enten-derlo mejor que muchas personas sin discapaci-dad.

Con naturalidad, sin ocultar lo ocurrido. El dolory sufrimiento por una pérdida es una emociónhumana que no podemos evitar que sientan. Aun-que en ocasiones nos gustaría evitársela, formaparte de la vida y deben de aprenderlo.

Hay que explicar las cosas de manera que seentiendan, contar siempre la verdad y hablar deello siempre que nuestro hermano quiera, con-testar a sus preguntas siempre con la realidad,adaptada a lo que cada uno pueda comprender.

Al igual que con los otros hermanos, explicán-dole en todo momento la situación, eso si, conmucha delicadeza para que entienda lo que estápasando.

4. Me frustra que mis padres siempre sobrepro-tejan a mi hermano que tiene 20 años y no ledejen hacer las cosas de forma autónoma, siem-pre discutimos por ello ¿es normal?

En mi opinión, y por lo vivido, es normal que lospadres protejan al hermano con síndrome deDown mucho más que a nosotros. Creo que los

hermanos sin síndrome de Down jugamos aquí unpapel fundamental, somos nosotros los que tene-mos que hacer ver a nuestros padres que tienenque dejar que nuestros hermanos sean cada vezmás autónomos e independientes, para que crez-can y maduren del modo más normalizado posi-ble, y para que en un futuro, la vida cotidianacon ellos sea mucho más fácil. Es complicado, yuna lucha constante con los padres, pero conpaciencia y tesón se puede conseguir.

Comparto totalmente esa frustración, porquetodas las discusiones con mi madre se centran enese tema, mi estrategia es presentarle desafíos ami hermano para demostrarle a mi madre queél puede mucho más, casi nunca consigo con-vencerla, pero mi hermano actúa y la sorprendeen esos pequeños momentos.

Es perfectamente normal, lo padres tienden asobreproteger a los hijos, y más cuando tienenalgún tipo de discapacidad, los ven más débilesy por lo tanto más propensos a que les hagandaño y esto les lleva a adoptar como práctica ellimitarles a salir, pero un hermano no lo puede verasí, y nuestra tarea como hermanos muchas veceses hacerles ver a nuestros padres que hemos cre-cido.

Al principio es muy normal que los padres tiendana sobreproteger a los hermanos, desde mi expe-riencia te puedo decir que en ocasiones lo quehacía era decirles a mis padres que le dejaranhacer esa "cosa" que yo lo haría con el o lo acom-pañaría. Después cuando estábamos solos ledecía a mi hermano que lo hiciera el solo sinintentar preguntarme, así se las ingeniaba parahacerlo siempre con la confianza de que estabayo ahí para ayudarle. Entonces cuando llegaba a


Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to f am i l i a r ”3

casa y mis padres preguntaban les decía que lohabía hecho el solo y que no le había ayudado.Al cabo del tiempo verás que le irán dejandohacer más cosas.

Si, en mi caso es la eterna lucha, yo creo quepuede, que debe intentarlo, tengo fe en sus posi-bilidades, pero los miedos de mis padres soncomo una barrera más que mi hermano debesaltar, y yo con el. Es muy difícil, algunas bata-llas las perdemos pero he de decirte que con per-severancia e insistencia, muchas las ganamos mihermano y yo. Su autonomía e independenciabien merece todas las discusiones con mis padres. Debemos ser flexibles ante esta sobreprotección,siempre que compensemos los momentos deautonomía de nuestros hermanos. Como madre,ahora entiendo ciertos temores y no es porquetengan discapacidad es porque es su hijo. Seguroque al resto de los hermanos de la familia tambiénlos sobreprotegen en otras situaciones de la vidacotidiana.

5. Me gustaría que mi hermano hiciese lastareas que le tocan en casa, como mi hermana(6 años) y yo las hacemos. Cuando no quiere, ymi madre se cansa de "pelear" para que lo haga,para y lo hace ella y mi hermano al final consi-gue lo que quiere. ¿Cómo podría conseguir quemi hermano por lo menos hiciese algo? comopor ejemplo guardar los juguetes cuando ter-mina de jugar.

Seguramente consigue lo que quiere porque élsabe que así será aunque no haga nada. Tienesque conseguir que aprenda las consecuencias delas cosas, tanto buenas como malas; intenta quetu madre sea más paciente y que tu hermano soloconsiga hacer lo que le gusta cuando haya ter-minado sus tareas o responsabilidades.

Más que insistirle o "perseguirle" se podría inten-tar negociar algún tipo de premio con él, algúnbeneficio por realizar las tareas. No sólo para él,sino para todos los hermanos, de manera querecoger u ordenar conlleve algo positivo después,un pequeño premio o realizar alguna actividadque le guste. No hay que insistirle pero sí dejarleclaro que si no realiza la tarea encomendada nopodrá salir a jugar, ver la tele…..y resistir su tirón,ser más obstinado que él.

Todas las personas empezamos a hacer tareasen casa para agradar, por algún tipo de premio,por ayudar. A mi hermano lo enganchamos conun programa de puntos, basados en premiosmateriales e inmateriales, que sabíamos que legustaba, con el tiempo es más difícil conseguirlos premios y por último, no es necesario pues lohace de forma autónoma sin discusión. Eso si esmuy importante que vea que nadie cede, pues sisabe que puede conseguir no hacerlo y no lepasara nada, ¿para que esforzarse!.

Pues quizá sería bueno, no dejarle ver un pro-grama de la tele que le guste, o no dejarle jugarcon su juguete favorito, de lo que se trata, creo yo,es que el vea que no siempre se tiene que salir conla suya.

6. ¿Qué pasa cuando mi hermana prefiere venirconmigo y mis hermanos y rechaza la compañíade los padres, que empiezan a ser mayores y nole pueden seguir el ritmo? ¿Cómo se lo explico?¿Qué les digo a mis padres?

Mi madre se molesta cuando mi hermano pre-fiere salir conmigo o incluso quedarse en casaconmigo que salir con ella. Hablé varias veces conella para que comprendiera que a mi hermano le



resultaba más divertido y gratificante verse acom-pañado de gente joven, un cine, un baile, unacena… personas con las que puede hablar de lascosas que le gustan y las cosas que ve en la tele…tardó un tiempo pero al final se acomodó y lo asi-miló. Tienen que tomar conciencia de que, llega-dos a ciertas edades, necesitan la compañía degente joven, afín a ellos.

Hablándole con paciencia, aunque también senecesita el desapego de los padres aunque cuestey a veces duela ir cortando el cordón umbilical.Con tus padres puedes hablar también de lamisma forma y no perder de vista el objetivo deque tu hermana se va haciendo mayor y que pocoa poco tiene que ir adquiriendo su autonomía.

Te voy a contar mi caso personal, cuando yo tenía14 años mi hermana mayor tenía 19, yo no que-ría ir con mis padres sino con sus amigos queeran más guay y me entendían mejor. No es nadamalo, es lo normal, buscar un grupo de igualesque te entiendan. Nunca son tus padres. Tuspadres deberían entenderlo.

No hay mucho que explicar, todos y cada uno denosotros, hemos dejado en algún momento de ircon nuestros padres porque preferíamos ir conamigos con los que se tienen intereses y gustoscomunes. Es totalmente normal.

A veces es necesario tener una charla familiardonde por supuesto tu hermano esté presente.Así, lo hemos hecho en mi familia en muchasocasiones, donde mi hermana ha manifestadosus intereses y lo que quiere.

7. ¿Qué hago con la parte de mi familia que noadmite a mi hermano?

Ignorarles y sentir lástima por todo lo que se estánperdiendo. Demostrarles día a día que nuestroshermanos son personas con mucho que ofrecer,hacer, aportar y desarrollar.

Puedes intentar que lo entiendan y con el tiempoesperar que lo admitan. En la vida a la familianos la encontramos, si llega el momento en quetengas que decidir entre tu familia y tu hermano,no dudes, porque hay cierto tipo de personas queno conseguirás cambiar y no vale la pena gastaresfuerzos.

A veces, las personas no admitimos, simplementeporque la ignorancia nos hace intolerantes. Siluchas al lado de tu hermano, si avanzas con él,conseguirá grandes cosas y esos logros, seránvistos por tu familia, que seguro no creía quepodía hacerlo. Aprenderán a valorarlo cuandosean capaces de ver lo que es capaz de conseguir.La verdad es que nunca he tenido en esta situa-ción en mi familia, si no aceptan a mi hermano,tampoco me aceptan a mí.

En estos casos, si es familia muy cercana, inten-tar sensibilizarlos con la discapacidad de tu her-mano, pero si realmente es gente que no te aportanada en tu vida ni afecta a la vida diaria de tuhermano, pues no hagas un problema de la situa-ción.

8. ¿Soy la mayor de tres hermanas, la pequeñatiene síndrome de Down, y la mediana a vecessiente celos de ella ¿cómo puedo explicarle quecon la pequeña hay que ser más tolerantes?



Esos celos son muy normales, incluso a veces bue-nos. Creo que la hermana mediana siente celosporque la pequeña recibe más atención. La cues-tión no es ser más tolerantes si no hacer sentir acada hermano de una forma especial por comosois cada uno.

No se trata de ser más tolerantes, porque puedeser que sea eso lo que genere sus celos, es hacerlecomprender que a cada hermano, con cada edady con nuestras características, se nos pide y exigede una forma diferente.

Como madre creo que es una fase que tu her-mana mediana tiene que pasar, los hermanossuelen tener celos del pequeño, pues añádele queencima en este caso tu hermana con síndromede Down, necesita más atenciones, cuidados, esti-mulación, etc.

9. ¿Mi hermana es muy confiada y se va concualquiera, esto hace que mis padres no la quie-ran dejar sola por la calle, ¿Cómo puedo con-vencerle de que ya es mayor y necesita una inde-pendencia?

Me parece que antes tu hermana tendrá quedemostrar que sabe juzgar los riesgos de la calle,y que es capaz de valorar con quién relacionarsey con quién no. El miedo de tus padres puedeestar justificado si realmente tu hermana no sabediscriminar a quién acercarse y a quién no.

El miedo de tus padres lo entiendo muy bien, si esque tu hermana al ser tan confiada se va concualquiera, el trabajo estaría en hacerlo con ella,e insistirle mucho en que no debe irse con extra-ños o con el primero que le dice algo. Si ella lo

logra tus padres se relajaran y le darán mayorindependencia.

¿Qué tal si trabajas con ella normas de seguridad,como las que nos enseñaron a ti o a mí de peque-ñas? Puedes crear situaciones ficticias para que ellaaprenda cómo actuar. Mi hermano aprendió asíque no se puede ir besando y abrazando a genteque no conoces y que no se debe hablar con des-conocidos. Espero que te sirva el consejo.

Lo primero es explicarle a tu hermana que nodebe pararse a hablar con desconocidos por lacalle, que la gente lleva su marcha y ella debellevar la suya. Igual cuando tu hermana no lohaga, tus padres confiaran más en ella y la deja-ran un poco más libre.

10. La familia más cercana a mi hermana la tratacomo si fuera una niña pequeña y a ella leencanta ¿Cómo puedo explicarle que ya no esuna niña?

Enseñándole y haciéndole consciente de los bene-ficios que tiene ser una persona mayor. Actuandotú con ella como si fuera una niña pequeña, demanera que la moleste y comprenda que los niñostienen más límites y pueden actuar menos libre-mente que las personas mayores.

Demostrando a tus padres cómo ella puede actuarlibremente de manera autónoma con los apoyosjustos, pero nada más. Plantea desafíos dondetu hermana pueda demostrar lo que puede hacer. Quizás no le haga falta que se lo expliques, por-que llegará un momento en que ella no querráque le traten como una niña, sino como una mujer.Puedes poner en situación temas de adultos



delante de la familia y luego hacerle reflexionarde cómo le han tratado y como quiere que le tra-ten si como una niña o como una adulta.

Tú mismo puedes, delante de tu familia, tratar atu hermana como la persona adulta que es y asílos demás, pueden darse cuenta de que no actúande la manera más correcta. También puedes decir-les que lo que hacen no es bueno para tu her-mana.

11. En las discusiones con mi hermano, mi madresuele darle la razón a él, por lo que siempre llevalas de ganar ¿Qué puedo hacer para que estono suceda?

Quizás evitar que tu madre se meta en las discu-siones entre hermanos. Difícil esto, sí, pero nues-tros padres deben comprender que podemos dis-cutir y pelearnos con nuestros hermanos con SDigual que con los demás, y que nos tienen quedejar solucionar nuestros temas a nosotros solos.

Este es un consejo difícil, quizá lo que está apren-diendo tu hermano, es que el siempre ganara,pase lo que pase, y eso no es real en la vida, loque a la larga le puede generar problemas defrustración, al no salirse siempre con la suya.Quizá haciéndoselo ver desde esta perspectiva atu madre, consigas algo.

Explicarle a tu madre, que dándole la razón siem-pre no le ayuda, habrá veces que tendrás tú larazón y otras tu hermano, eso es lo que creo quetenéis que tener claro todos.

12. Mi hija, de siete años, empieza a notar algoextraño en la actitud de mi hermana con sín-drome de Down, le he explicado lo que le ocurrepero de vez en cuando se extraña de que nopueda hacer ciertas cosas. ¿Cómo puedo hacerleentender que mi hermana está limitada en cier-tos aspectos?

No se trata de hacerle comprender las limitacio-nes, si no de que comprenda que todas las per-sonas somos distintas, con diferentes capacidadesy diferentes maneras de actuar, a unos se nos dabien una cosa, y a otros cosas distintas. No tieneque comprender el síndrome de Down, sino sim-plemente aceptar y comprender que hace lascosas de una manera diferente, pero igualmentebuena.

La palabra limitada no me gusta mucho, si leponemos limites a la gente puede que nunca lle-guen a desarrollar todo el potencial que tienen.Puedes explicarle que su tía puede hacer lo mismoque los demás pero necesita más tiempo que losotros, y que, como personas que somos todos,habrá cosas que nunca aprenda, como por ejem-plo yo nunca seré peluquera, pero eso no quitaque no pueda peinarme bien.

A mis sobrinas les hicimos una lista de cosas queellas no podían hacer solas y necesitaban ayuda,y las que mi hermano no podía hacer solo y nece-sitaba ayuda. Sacaron en conclusión que todosnecesitamos que otras personas nos ayuden a con-seguir ciertas cosas, porque solos no podemos.

Creo que puedes explicarle a tu hija, que tu her-mana tiene síndrome Down, que es una personacomo cualquier otra, que quizá algunas cosas lecuesten un poco más, pero sobre todo, ella debe



verlo de una forma natural. Creo que vosotrossois el mejor ejemplo para tu hija. Y también lepodéis decir que si tiene alguna pregunta sobre tuhermana o sobre el síndrome Down, te las puedehacer. Igual ahora es muy pequeña pero másadelante podría surgirle alguna duda.

A mí me pasa lo mismo con mi hijo de 5 años, élya entiende que es diferente, por suerte, se sientemuy identificado con ella y le tiene mucho cariño.Creo que cuando se me dé la situación, será cues-tión de ir hablando con mis hijos con pequeñosconceptos que puedan entender y sobretodo quetodo el contexto sea muy natural.

13. Mi hermana es la menor de cuatro hermanos,y a veces tengo dudas sobre cuál ha de ser mipapel dentro de la familia. ¿Debo dar la razón amis padres o a mi hermana? ¿Cuál es el equili-brio adecuado entre apoyar a mi hermana y con-vertirme en una segunda madre? Es una posi-ción muy complicada.

Y tanto, yo creo que me ocurre exactamente lomismo. A veces cuando me doy cuenta que meestoy comportando como una madre, lo que hagoes intentar hacer algo con mi hermano y no rega-ñarle o dejarle que haga alguna trastada, paraque confíe en mí como cómplice y no como una"madre" que le pueda regañar.

No creo que debamos posicionarnos en un lugaru otro, en cada situación será diferente. A vecesvaloraremos que nuestro hermano tiene razón yen otras ocasiones serán nuestros padres los quetengan razón. Debemos acompañar y apoyar anuestros hermanos, pero no siempre tendránrazón y tendremos que corregirles, sin necesidadde que nos haga perder la complicidad con ellos,

si no desde esa misma complicidad hacerle com-prender lo erróneo de su conducta.

¡No sabes cómo te entiendo! Me ha costado enten-der que no soy una segunda madre, ¡que quieroser su hermana!, alguien que cree en él, que bata-lla con mis padres por él, para que gane en auto-nomía e independencia. Los padres tienden asobreproteger, yo quiero ser el apoyo que él nece-sita para conseguir cosas en la vida, acompa-ñarlo en su vida pero no dirigírsela, como haríanmis padres. La razón a veces las tendrán tuspadres, pero sé que en general, como en mi casa,en cuestión de pedir más espacio independientey autónomo, la tendrá tu hermana.

A mí también me ha pasado, que de repente,hablando con mi hermana, me he visto en unaactitud un poco de madre, y creo que ese no es mipapel con mi hermana, no creo que debamossuplantar a nuestros padres.

Tanto los padres como los hermanos somos impor-tantes, y por este motivo hay que respetar la labordel padre, y a la vez ellos deben dejar un poco demanga ancha a los hijos para que estos tambiénpuedan actuar.

14. Tengo una hermana, la cual es la menor de4 chicas, y siempre ha estado muy mimada, muyconsentida y sobreprotegida. Poco a poco, las her-manas mayores hemos ido independizándonos yhe notado un gran cambio en su actitud a peor. Eneste momento solo queda la hermana mayor encasa con ella y los padres, y mi pregunta es: ¿cómopodría hacer para que el día que ésta también semarche, mi hermana no se deprima y haga unretroceso en todo lo aprendido hasta ahora? Ya



que poco a poco, tras la marcha de las otras her-manas, se ha ido cerrando y volviendo más arisca.

Mi caso es muy parecido, somos muchos herma-nos y actualmente solo quedamos dos en casa. Loque he notado en mi hermano con síndrome deDown es un aumento de la vigilancia hacia mí, unaumento de querer compartir cosas y activida-des. Creo que percibe que tarde o temprano yotambién marcharé. Mi idea es hacerle compren-der que él también tiene salidas, que en un futuropodrá elegir dónde y con quién quiere vivir, queno piense que se quedará permanentemente encasa con sus padres.

Hacerla participe de la vida que lleváis fuera decasa, como invitarla a comer a vuestra casa soloa ella, que vea que aunque os hayáis ido del nidoaun estaréis allí para ella, y que los cambios en lavida son inevitables y necesarios.

Sé que es ley de vida lo que cuentas, en mi casapaso igual, yo ya salí de casa y aunque estoycerca no nos vemos tanto como antes, así quepara combatirlo yo actué en dos vertientes: pri-mero, le cree un grupo de amigos entre el institutoy la asociación, con los que salir y poder apo-yarse en ellos, segundo, me esfuerzo en reservartiempo cada semana, para hacer actividades quenos gusten a los dos. Mi hermano ha notado elcambio, pero el impacto ha sido menor, porqueno se siente solo y abandonado por sus hermanos.Espero que te sirva el consejo.

Pues hablando con ella, y sobre todo hacerle verque aunque los hermanos se vayan antes de casa,siempre están ahí para lo que se necesite. Aunquenos vayamos de casa, podemos seguir haciendomil cosas juntos.

Además existe internet, móvil, teléfono, para queasí tu hermana no se sienta tan sola, y no se encie-rre en sí misma.

15. ¿Cómo puedo compartir mi visión con mispadres, sin que terminemos discutiendo?

Tienes que ser astuto dándoles la razón en algu-nos aspectos y poco a poco llevándolos a tuterreno, no para convencerlos, no alzando la vozy evitar enzarzarte en discusiones.

Yo tengo 33 años y aún me es difícil compartirmi visión con mis padres de cualquier cosa, sin dis-cutir. Creo que lo que tenéis claro es que lucháisambos por lo mejor para vuestro hijo/hermano,pero que no es lo que creáis vosotros, sino lo quedecida él. Si él es el protagonista de su propiavida, entonces más que discutir entre vosotros,tendréis que expresarle ambas posturas y ver quedecide él, sin presionarle.

Pues yo creo que con paciencia, y sin tomarte susopiniones a mal, ellos tienen su punto de vista,pero al final creo que todos tenemos que respe-tarnos.

En mi caso, a la larga se han dado cuenta de quetengo razón en algunos aspectos, y yo me hedado cuenta de que tengo que relajarme un pocoy no agobiarme si las cosas no son siempre comoyo quiero que sean.



16. ¿Por qué mi hermano con discapacidad tienetantas atenciones, profesionales, profesores espe-ciales,… y los padres están más pendientes de ély pasan de mí?

Tu hermano necesita más actividades para apren-der y crecer adecuadamente. Pero sobre todo tenecesita a ti, que le puedes acompañar y espabilar.Tus padres intentan daros a cada uno lo que nece-sitáis, si te sientes dejado de lado, intenta queellos compartan contigo alguna actividad prefe-rida tuya.

No es que sea muy creyente, pero ¿sabes la pará-bola de la oveja perdida? Esa que el pastor va abuscar, descuidando el resto del rebaño. Lo sémuy bien, a mi hermano sin discapacidad le paso,estábamos todos tan pendientes del pequeño dela casa, de sus necesidades, de los apoyos quehabía que ofrecerle, que nos olvidamos que todoser humano requiere de atención, estar pendien-tes de lo que hacemos, dar respuestas a nuestrospropios miedos e incertidumbres ante la vida,apoyarnos en tantas cosas. Mi hermano empezóa suspender los estudios como una llamada deatención. Como hermana mayor me siento res-ponsable también, porque creí que como él nonecesitaba tantos apoyos, no necesitaba tantaatención. Sólo te recomiendo que lo digas, que lohables con tus padres, con otros familiares, aveces no sabemos que estamos haciendo algomal hasta que no nos hacen darnos cuenta, ysolo entonces pueden enmendarlo.

Si tu hermano tiene tantas atenciones no es por-que sea más especial que tu. Tu ritmo de apren-dizaje es distinto al suyo y son atenciones que nonecesitas, pero el hecho de que tú no las necesi-tes es algo muy bueno, quiere decir que tú pue-des arreglártelas por ti solo.

Realmente no pasan de ningún hijo o no deberían.Lo ideal sería repartir tiempo y atención a partesiguales. Es cierto que a veces, parece o es ciertoque los hermanos con SD tienen más atenciones,pero si se siente esa sensación, no dudes en pedirlemás tiempo a tus padres o familiares.

Seguro que aunque lo veamos así, no lo es, cadahijo ocupa un papel y cada cual tiene un espacioy evidentemente se le trata de una forma.

17. ¿Cómo será la relación con vuestra familia yhermanos y resto de familia en el futuro?

Espero que continúe como ahora. Apoyándonosy compartiendo nuestras vidas.

El futuro es algo que aún está por escribir, y porlo tanto es incierto, pero me lo imagino como unafamilia normal, en la que los hijos han dejado elnido y nos reunimos al menos una vez a la semanapara vernos y que nos llamamos a menudo porteléfono.

Dependerá de la relación que construyas en elpresente.


4Preguntas y respues tas sobre “ámbi to esco lar o labora l”

1. ¿Por qué no hay oportunidades educativas ylaborales para mi hermano como para todos losdemás? ¿Qué hago cuando los propios profesio-nales que deberían trabajar por él, son lo que fre-nan una evolución a más?

Que hablen los políticos…Tenemos que incorporarnos a las asociaciones,hacer oír nuestra voz, exponer nuestra visión yexigir de los profesionales que actualicen susmétodos, sus sistemas, su forma de trabajar, susobjetivos…

No hay oportunidades educativas y laborales por-que supone una atención personalizada y a vecescon una persona responsable para nuestros her-manos con discapacidad. Eso es dinero y muchasveces a las empresas no les conviene o no lesinteresa, de todas formas por suerte no todos soniguales y siempre hay que ir buscando lo que másy mejor le conviene a tu hermano.

En el campo de las personas con discapacidadse ha luchado mucho, pero es necesario seguirabriendo camino. Antes eran los padres los quemás luchaban, pero ¿por qué no sumarnos loshermanos para ser más y hacer más presión? Sino hay todas las oportunidades educativas y labo-rales para tu hermano, habrá que buscar y exigirsoluciones, creer que se puede, para que la Admi-nistración se conciencie y se lo crea, sino es así,no apostaran ni por tu hermano ni por el mío.No nos podemos quedar impasibles cuando unprofesional frena a nuestro hermano, debemosbuscar los recursos para que le den respuesta. Aveces los profesionales están desbordados porqueno tienen formación en este campo y la ignoran-cia puede ser en si una palanca de freno.

Exigirles tú y tu hermano a los profesionales quetodos tenemos las mismas oportunidades, es underecho. Si frena su evolución, huye de ese pro-fesional.

2. ¿Porqué las oportunidades educativas de mihermano son peores que las mías?

No callarnos nunca. Si podemos actuar o hablar,debemos hacerlo. Si depende de nuestros padres,animarles a actuar, a exigir, como nos han demos-trado durante toda nuestra vida. Aprender de suejemplo.

¿Qué quieren tus padres para ti? ¿lo mejor? Si lasoportunidades educativas de tu hermano sonmalas, si en el colegio descuidan o abandonan suatención, como comentas, además de luchardesde la Administración para cambiar cabezas yconciencias. Tu hermano no puede esperar a queel cambio se produzca. Al mío lo cambiamos enel instituto, ahora tiene que ir muy lejos al instituto,pero es el mejor en inclusión. Desde que está allíha aprendido muchos contenidos curriculares,avanzado en lo aprendido y en relaciones socia-les, está en un ambiente en que sus compañerossin discapacidad, lo respetan y lo valoran. Bienvale cruzar media ciudad, si mi familia busca laexcelencia en educación para mi hermano.


Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to e s co la r o l abo ra l ”4

3. ¿Qué hago cuando veo que en el colegio no semolestan en atenderle, en ayudarle a aprender?¿Qué puedo hacer cuando los colegios a los queacude mi hermano descuidan o abandonan sueducación y su atención?

Puedes ir con tus padres y exigir que le den laatención que merece y necesita, pero quizás antesque esperar que los demás cambien sería mejorun cambio de colegio para tu hermano.

4. Mi hermano está en segundo y este año va arepetir. Aún mis padres no se lo han dicho. Tengomiedo de la reacción que pueda tener y tambiénde como sus nuevos compañeros le puedan tratar.Tiene muy buenos amigos en el curso donde estáahora y me daría mucha pena que no consiguieseunos tan buenos.

Imagino que podrá ver a sus amigos en los recreosy en los espacios del colegio. No le resultará fácilpero habrá que explicarle los beneficios que ellole conllevará y las nuevas oportunidades quedeberá aprovechar y cómo. Y dejarle claro cómoy cuándo podrá ver a sus amigos, aunque ya novayan juntos a clase.

Tus miedos son normales, el mío también ha repe-tido en varias ocasiones para alargarle el periodoescolar y para afianzar conocimientos. Sinembargo para tranquilizar tus miedos, él no hatenido problemas de adaptación en otras clases,además en el recreo podía jugar con sus ante-riores compañeros.

Pues explicándole, que este año no pasa de cursoporque hay algunas asignaturas que tiene quereforzar, que por eso no pasa nada, y que esmejor repetir curso y aprender bien lo que no

sabe que seguir sin tener claras algunas mate-rias.

Luego, explicarle que tendrá nuevos compañe-ros de clase y que no se preocupe, porque pocoa poco le irán conociendo y el irá conociendo alresto, y sobretodo que no se desanime.

5. ¿Os preocupa que vuestro hermano tenga másdificultad a la hora de encontrar trabajo? ¿Quépodemos hacer para ayudarles, podemos orien-tarles, darles salidas?

Sé que mi hermano no tiene demasiadas posibi-lidades de encontrar trabajo. Depende en granmedida de las asociaciones y de su movimientosocial en busca de oportunidades y no es algoque todas las asociaciones trabajen bien.

Debemos luchar y exigir porque se muevan y porconseguir cuanta más formación y salidas mejor.A mayor variedad, mayores oportunidades.

Respecto a nuestros hermanos, debemos hacer-les conscientes de ser responsables de su trabajo,a estar satisfechos con lo que realizan, que sesientan orgullosos con todas las oportunidadesque puedan aprovechar, sean prácticas, talleresocupacionales, becas, trabajos…..a no tenermiedo a aprender, cambiar y enfrentar.

Me preocupa lo mismo que si no tuviera disca-pacidad, creo que lo mejor en cada persona esque él conozca lo que le gusta y a lo que le gus-taría dedicarse en un futuro, luego ver sus limita-ciones y las posibilidades que tiene, como porejemplo, por mucho que quiera ser el próximo


4Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to e s co la r o l abo ra l ”

Messi si no tiene idea de jugar al fútbol no lovamos a encaminar hacia esa salida profesional.¡¡¡¡¡Claro que sí!!!! estoy muerta de miedo, ahoraestá terminando su formación profesional y nosé si podrá desempeñar el trabajo para el que seha preparado, porque no sé si encontrará ofertalaboral y si lo aceptaran. Creo que para ayudarloes necesario apoyarlo para que su formación sealo más completa posible y utilizar a la asociacióny contactos para prepararlo en los llamados pre-rrequisitos laborales (atención, puntualidad, etc)para que una vez que consiga un puesto puedamantenerlo.

Dentro de cada asociación debe haber un pro-grama de trabajo y preparación para el mundolaboral. Sino, ¡lánzate y propón que hagan uno!Tenemos que seguir trabajando en este campopara que puedan alcanzar una autonomía labo-ral, creo que en los tiempos que corren debe-mos trabajar en diferentes procesos de inserciónlaboral.


5 Preguntas y respuestas sobre “ámbito relaciones personales”

1. ¿Cómo puedo ayudar a mi hermano de 13años a tener relaciones sociales con otros chicosde su misma edad? ¿Debo compensarle esa difi-cultad?

Creo que podemos observar sus intereses, ver siél quiere o necesita más actividad social y pro-porcionarle oportunidades de realizar activida-des en espacios sociales, animarle a participar eintentar generar situaciones que lleven a relacio-narse con sus iguales. Y luego ir respondiendo alo que él demande. Unos querrán más y a otrosles gustará estar solos.

Preguntándole que actividades le gustaría hacer,algunas en las que puedas acompañarle tu y ayu-darle con eso, pero dejando que poco a poco seaél solo el que lo haga, aunque estaría bien que devez en cuando también vayas con él a haceralguna cosa, no para compensarle por nada sinoporque es importante pasar tiempo juntos y quie-res hacerlo.

Tienes que ayudarle, pero no se pueden forzarrelaciones de amistad, ¿o a ti te han obligado atener amistad con tus amigos? Intenta incluirloen grupos de ocio de la asociación a la que per-teneces. La verdad es que la adolescencia es com-plicada para nuestros hermanos, los que han sidoamigos de siempre en el colegio empiezan a sepa-rarse buscando su propia identidad. Mi hermanose quedó un poco sólo, tuvo que hacer nuevosamigos.

Pues la verdad, es que encontrar amigos que ten-gan cosas en común contigo, en los que puedasconfiar, y te sientas a gusto con ellos hay vecesque no es fácil, pero, puedes intentar animarle aquedar con algún compañero de clase, o algún

chico con el que veas que tiene más trato. Al prin-cipio puedes ir con ellos, y luego ellos mismos irquedando.

Todo lo que esté en nuestras manos para mejorarsus relaciones sociales debemos ponerlo en fun-cionamiento. Hay que pensar que hay ciertosmomentos en la vida que todas las personasvamos a tener cambios en nuestras amistades,nuevos ambientes, entonces si creemos que cier-tas amistades, ambientes, ocio, actividades, lesva a venir bien, pues debemos ofrecerle ayudapara introducirle en esas nuevas situaciones.

2. ¿Cómo charlar con mi hermano de cuestionessobre afectividad pero sobre todo de sexualidad?¿Es mejor que se lo explique un psicólogo o abor-darlo con naturalidad?

Por experiencia propia te diré que hay que abor-darlo con naturalidad, pero asesorándote y dán-dote pautas un profesional, para que pueda asi-milarlo lo mejor posible, sin invadir su intimidad,ni crearle nuevos miedos o incertidumbres.

Ambas opciones son buenas, pero yo creo quela naturalidad es lo mejor, que lo vean como algonormal y como una opción más del ser humano.Yo le pregunto a mi hermano directamente si sesabe masturbar, si lo hace bien, si "termina" lamasturbación…son preguntas difíciles de hacer,pero me compensa que está bien y que no tieneproblemas en ese sentido. Además lo hago por-que sé que a nuestros padres les cuesta muchohablar de estos temas. Y bueno, todos a ciertaedad lo comentamos con los "amigos", con lo queme imagino que ellos también tienen la necesidadde hablarlo y expresarse.


5Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to r e la c iones pe r sona le s ”

A mi forma de ver es hacerlo con naturalidad, yaque la sexualidad forma parte de la vida y hayque abordarlo tal y como es y no tratarlo como unniño cuando ya no lo es.

Creo que hay que hablar con mucha naturalidady con concepto sencillos. Debemos hacerles enten-der los cuidados que deben tener y por supuesto,valorar la parte afectiva y de sentimientos quedebe existir en la sexualidad.

Con total naturalidad. Todos hemos aprendidode la calle y con nuestros amigos, y no con psi-cólogos.

3. ¿Cómo puedo ayudar a mi hermano a supe-rar sus decepciones y su insatisfacción por noencontrar una pareja afín con la que entablaruna relación? ¿Cómo hago comprender a mihermano que debe ajustar sus expectativas a loposible?

Quizás más que enseñarle a que debe ajustar susexpectativas, puede que sea mejor preguntarleque porqué le gusta cierta persona, y si esa per-sona no le corresponde hacerle ver que hay máspeces en el mar, y que él no vale menos por notener pareja, y que a todos no nos llega el encon-trar pareja al mismo tiempo. Lo mejor es escu-charlo y apoyarlo.

Cuando yo era adolescente, siempre me fijabaen el chico guapo, con el que no tenía ningunaposibilidad. ¿Por qué te lo cuento? Porque el casoes el mismo independientemente del número decromosomas. Si bien es cierto que a nuestroshermanos les cuesta mucho más aceptar lasdecepciones y la frustración. Abórdalo con él con

naturalidad, y siempre puedes pedir pautas en tuasociación para que tu le puedas ayudar.

Pues explicándoles que hay veces que nos gustaalguien y nosotros le gustamos a esa persona yestas contento y feliz por ello, pero otras veces noes así. Podemos no ser correspondidos, pero porello no debemos sentirnos mal, ni tristes. Tene-mos que seguir adelante con nuestras vidas.

Es una tarea complicada según mi experiencia.Hay que hablarle de los sentimientos de las per-sonas y que a veces no se es correspondido. Aveces idealizan demasiado y ante estas situacio-nes es complicado hacerles ver la realidad.

4. ¿Cómo llevarías el hecho de que vuestro her-mano tuviera pareja? ¿Qué tipo de consejo ledarías?

Él ya es muy consciente de cómo debe tratar alas chicas, dónde están los límites. Me aseguraríade que ambos saben cómo llevar adelante unarelación, qué buscan en ella, cómo se comportanél uno con el otro, si se sienten bien con el otro,si disfrutan….Los consejos irían surgiendo segúnviera lo que necesitan o quieren.

Mi hermano ha tenido alguna pareja, y lo he lle-vado todo lo normal que una hermana puede lle-var tener una cuñada. Como consejo siempre lehe dicho que no tenía que dejar que lo mandarany mangonearan, que él tiene que ser él en todomomento, independientemente de si está con estáo con la otra, que la pareja es de dos y no deuno.

Mi hermano tiene pareja desde hace 2 años ymedio y tengo que decir que nos llevamos muy


Pregun tas y r e spues ta s sob re “ámb i to r e la c iones pe r sona le s ”5

bien. Más que nada decirle que se tiene que sen-tir feliz de tener pareja y no sentirse obligado,que según qué cosas es mejor que no las hagandelante de la gente (está bien darse un beso de vezen cuando pero no pasarse), más o menos lo queharías tu con tu misma pareja si es o fuese el caso.

¡¡¡¡Ojalá!!!!!, eso es un paso enorme en la inde-pendencia y la autonomía. Encontrar alguien afíncon el que poder compartir ¡¡¡¡TU VIDA!!!!! Leayudaría siempre que tuviera dudas y me lopidiera. Lo difícil serían mis padres, trabajar conellos los miedos que les generaría.

5. Lo veo tan emocionado con tener una parejae hijos como yo, que no sé qué responderlecuando dice que él se va a casar y tener hijos.

Las personas cuando llegan a una cierta edadsolemos seguir unos pasos parecidos, casarnos,tener hijos... Él solo quiere ser como los demás,pero también hay que hacerle ver que hay muchaspersonas que viven solas, o con parejas y sin hijos,y también puede ser una elección.

6. Mi hermana está enamorada de un chico consíndrome de Down, pero él tienen muchas noviasy no le hace caso. ¿Cómo puedo explicarle quedebe olvidarse de él?

Se me ocurre que podéis ver una película juntasen la que suceda algo similar, o donde la prota-gonista se lleve alguna decepción… de este modoa lo mejor relativiza lo que le está sucediendo aella, y lo ve como algo que puede pasar.

Más que pedirle que se olvide de él, se puedehablar con ella de lo que debemos buscar en un

chico que nos guste, qué nos tiene que hacer sen-tir, cómo nos tiene que tratar, qué no debe hacerél….para que ella sola vaya abriendo los ojos.Si se olvida seguro que nunca estará con él, puedeque se tenga que descubrir si a ella realmente legusta o es solo que le gusta porque es el que máséxito tiene entre las chicas, y eso de que debeolvidarse de él, creo que nadie es nadie paradecirle a nadie de quien debe enamorarse, eso esalgo que se siente y ya está.

Es difícil, ¿nunca te ha pasado que te haya gus-tado el chico guapo de la clase, que se las llevaa todas de calle? A mí sí. Supongo que es unafase típica de la edad, nos fijamos en el líder, enel más independiente, más autónomo, el querefleja lo que nosotros queremos llegar a ser. Másque explicárselo y convencerla, debes de estarahí atenta y cuando se frustre, debes apoyarla yque llore en tu hombro. A veces, por más quequeremos, no podemos evitarle el dolor a nues-tros hermanos, sólo estar para sujetarlos cuandocaen y ayudarlos a volver a creer en el amor conalguien que les corresponda.

7. Hay veces que mi hermano me pregunta o mepide que lo lleve conmigo o con mis amigos opareja,… pero hay veces que o no es el momentoo no se puede, entonces me sabe mal tenerleque decir que no por "miedo" a que piense que noquiero que venga conmigo.

Creo que hablando con naturalidad y explicandolas razones por la que no es adecuado que vaya,contraponiendo en un futuro alguna actividadque sí podréis compartir, él podría comprenderloperfectamente. Mi hermano comprende cuandole digo que "hoy no" porque le explico que "noconoce a la gente, no le gusta la actividad, no legusta la película…" Cuando le explico qué voy a



hacer, hay veces que me dice que no quiere. Aun-que me llevé una sorpresa cuando le dije que ibaa hacer senderismo y pensaba que no iba a que-rer….y ahora se ha hecho un explorador…

Quítate el miedo ese que te paraliza, y pregúntate¿si mi hermano no tuviera una discapacidad mesentiría de esta forma?, trátalo como a un adultoo un joven y explícale de forma que lo entienda,que hay momentos para todo.

Yo le hice ver a mi hermano que igual que él tienesu espacio para sus hobbies, yo también tengoel mío, no es porque no le quiera, es porque nosomos siameses para estar siempre pegados. Alprincipio le costó, pero cuando él empezó a hacersus propios amigos en la adolescencia, era él elque no quería que yo lo acompañara.

Es una situación complicada, que en ocasionestambién me he encontrado, creo que tendrás quepreparar con tus padres o hermanos otro planque sea para él un aliciente, porque si no es com-plicado hacerles entender la situación.

8. ¿Cómo hago que la gente comprenda quedebe respetar el espacio personal de mi hermano,sus cosas y su intimidad?

Defendiendo a tu hermano, y si conviene algunavez, enfadándote con la persona que lo hace.También haciendo que tu hermano recoja suscosas, ya que si las deja por ahí tiradas hay másposibilidades de que la gente se meta en su vida.Hay partes de su vida que son solo suyas y notiene porque ir por ahí contándolas por muchoque se lo pregunten.

A lo largo de este cuestionario, me he puesto yoen la misma tesitura. A veces, cuando lo extra-polamos a nuestra vida, se ve de otra manera.Si se lo explicas poniéndole ejemplos a esa gente,de cómo se sentirían ellos si les hicieran lo mismo,encontrarás muchas caras de asombro, a mi aúnme pasa con mi familia y mis amigos. Se asom-bran cuando, ante la misma situación, en vez dea mi hermano, los pongo a ellos.

Explicándoselo y argumentándoselo, al igual quetú no quieres que toquen tus cosas, el no quiereque se lo hagan tampoco.

9. ¿Qué hago cuando las personas tratan deforma diferente a mi hermano frente al resto delas personas de su edad?

Creo que sólo puedes cogerles aparte y decirlesque no lo hagan, cambiar a los demás aunque nosdé mucha rabia es un poder que no está total-mente en nuestra mano, solo queda la pacien-cia y explicar una y otra vez que tu hermano esalgo más que una discapacidad.

Normalmente suelo decirles que ya tiene 20 añospara todo, o que le gusta que le traten como lo quees, un adulto. Si lo dices en tono de humor, nosuelen enfadarse tanto, y pillan la indirecta.Puedes hablar con tu hermano delante de esaspersonas, para que vean la forma en la que tú letratas. Quizás viendo la diferencia de trato, pue-den darse cuenta de que no hacen bien.

10. ¿Cómo afronto las barreras que la sociedadimpone a mi hermano, impidiéndole participarcomo todos los demás?



No hay otra, luchando, en cada caso de formadiferente. A veces voy cambiando mentalidadescon mi ejemplo y mis palabras, a veces, mi her-mano y yo rompemos con estereotipos prefija-dos, ideas preconcebidas. A veces, me cuelo entrelas fisuras de una sociedad que no quiere ver conclaridad a mi hermano y darle su lugar. Me gustapensar que soy una PIEDRA DE TOQUE. Pero elcamino, ya te aviso, es agotador.

Demostrando que no hay barreras, y que hay quedar oportunidades a todo el mundo para partici-par, para hacer cualquier actividad o lo que seaque quiera hacer esa persona. Todos tenemosderecho a acertar o a equivocarnos, pero eso nospasa a todos, en la cualquier faceta de nuestravida. Lo que nunca hay que negar es la oportu-nidad de hacer lo que nos gusta o interesa porqueel resto piense que no se es capaz.

11. ¿Qué puedo hacer cuando la gente decideque mi hermano no puede hacer algo sin dejarque lo intente primero?

Buscar una situación y momento donde él puedademostrar que sí lo puede hacer, que lo puedeintentar. Enfrentarte a todos y no permitir que learrinconen.

Discutir y luchar a su lado para que lo intente,una y otra vez, porque los hermanos sabemosuna gran verdad, que muchos quieren ignorar,sabemos que pueden, que los límites no se lodebemos imponer nosotros, deben encontrarlosellos.

12. Me da pena que mi hermano no tenga tantascosas para hacer como yo y me siento culpable yme da pena que se aburra por no tener amigos conlos que salir, ir a la playa…y me da la sensación deque soy yo quien tengo que cubrir ese hueco.

Podemos acompañarle y posibilitarle actividadesdivertidas y de ocio, pero es mejor buscar lamanera de que encuentre un grupo de igualescon los que compartir momentos de ocio, si élmuestra interés en ello. A mí me preocupaba lomismo de mi hermano, pero encontré que el ayun-tamiento organizaba talleres de animación paragente de su edad y ahora va con su grupo todoslos sábados por la tarde-noche feliz.

La culpabilidad la he llevado a cuestas muchotiempo, como si fuera la casa de un caracol. Perolo cierto es que la pena o la culpa no te dejanmoverte, ni a ti ni a tu hermano. No tengo quecubrir todos sus huecos, debo apoyarlo para queél mismo vea cómo hacerlo, que se apunte a acti-vidades que le gusten, que eche amigos en laasociación para salir, en todo caso mi labor seráacompañarlo a esos sitios y dejarlo con sus amis-tades. Si le creas una red de actividades paraconocer gente nueva, y hacer nuevas amistades,seguramente la culpabilidad desaparecerá unpoco. Mi hermano tiene ahora más vida socialque yo (cumpleaños, quedadas, cine…)

En mi caso, también me pasa que veo a mi her-mana en el sofá o con el ordenador demasiadashoras sin ningún plan a la vista, y aunque sé queella está contenta y feliz, no me gusta verla tantorato así parada. Entonces lo que hago es ani-marla para hacer alguna actividad con ella, por-que además hay ciertas actividades que a las dosnos gustan, y luego si yo no puedo ir en otra oca-sión ella se anima y va sin mi presencia.



13.Mis amigos evitan hablar del síndrome de Downporque saben que tengo una hermana que lo tiene¿Cómo puedo hacerles entender que no me molestaque lo hagan?

Diciéndoselo claramente, hablando con total liber-tad de tu hermana, de su vida, de sus caracterís-ticas, para que pierdan el miedo por la ignoran-cia…

¿Qué tal si sacas tú el tema, sobre cosas que hacetu hermana y de las que estas muy orgullosa? Asíellos no creerán que sacar el tema pueda herirte,si tú tratas el tema con naturalidad y normalidad,ellos se comportarán igual. A mí mis amigos mepreguntan cualquier cosa sobre el síndrome deDown porque saben que puedo solventar susdudas y no me van a molestar.

Comentándolo con total naturalidad y hablandotú mismo de esos temas, saca tú las conversacio-nes, para que vean que no hay problemas por tuparte.

14. Mi hermano tiene mucho afán de protago-nismo, le encanta que la gente esté pendientede él pero cuando se presta atención a otra per-sona parece que se enfada ¿cómo puedo hacerleentender que no es el rey del universo?

No dándole tantas atenciones, es normal que sesienta destronado. Repitiéndole las cosas una solavez independientemente de lo que haga para vol-ver a llamar la atención, y normalizando lo quehace. Si cree que todo lo que hace es extraordi-nario (aunque lo sea porque es algo que puedeque le haya costado mucho), darle la importan-cia que tiene, ni más ni menos.

Hablando con él, diciéndole que él no es el únicoen el que todos se deben de fijar, y que ya esmayor, además debe aprender a respetar a losdemás que también quieren hablar, no sólo él.

15. Mi hermano es una persona muy abierta ylocuaz cuando está con la gente mayor (familia,amigos de la familia) pero es muy reticente asalir con mis amigos, en las conversaciones noparticipa, y para sacar conversación suele recu-rrir a los mismos temas. ¿Qué puedo hacer paraque no se sienta incomodo cuando estamos conmis amigos?

Darle confianza y seguridad, poco a poco se irásoltando si tus amigos le tratan con naturalidad.No debemos forzarle a hablar o a estar animadoporque creo que provocará el efecto contrario,se sentirá ansioso y no querrá ir con nosotros.Animarle a hablar y contar pero sin presionarle,con naturalidad.

¿Te has planteado que puede que no le caiganbien tus amigos? ¿O que puede que no estécómodo porque se ve algo diferente?. Puedespreguntarle qué le pasa, y según lo que te diga,explicarle.

Qué tal si le das habilidades sobre qué temas deconversación que podía sacar con tus amigos yque les interesen a todos. Es normal que seencuentre descolocado con tus amigos y no sepade qué hablar o si a tus amigos les va a intere-sar lo que dice o no. Yo, al mío, lo metía en lasconversaciones de mis amigos pidiéndole opiniónen todo, al final da su opinión aunque no se lapidamos.


En mi caso pasa igual, yo creo que eso va en elcarácter y que tiempo al tiempo, con pacienciairá cogiendo confianza. Mi hermana se sientemuy segura en los ambientes que conoce y con-trola, pero cuando la sacas de su ambiente lecuesta.

16. Cómo puedo explicar a mis amistades qué esel síndrome de Down? Para mi es algo totalmentenatural, y mi hermana es lo más normal delmundo, pero a veces mis amigos no lo acabande entender.

No creo que sean capaces de entenderlo nuncacompletamente. Pero si pueden aprender a conviviry tratar a la persona con normalidad y naturalidad,y eso lo aprenden gracias a tu ejemplo y respon-diendo a sus dudas con soltura y naturalidad.

Con tranquilidad y paciencia. Como cada cosa enla vida que se desconoce, se debe explicar y hacerentender qué es el síndrome de Down. No tengasmiedo a que te pregunten "burradas", gracias a tusrespuestas entenderán todo y la normalizaciónserá más rápida.

17. Tengo una hermana que me acompaña aciertas actividades que realizo con mis amista-des. En dichas ocasiones se muestra tozuda y a míno me hace caso (en ciertos momentos tengo quecorregirla), se vuelve arisca conmigo y se refu-gia en mis amistades buscando que estén pen-diente de ella, siendo el centro de atención. Serelaciona bien con mis amistades pero cuandoes el centro de atención se separa, y cuando la lla-mas para que se implique, la respuesta es "déjameen paz", pero cuando le digo que vayamos a casa,tampoco quiere. ¿Cómo puedo mejorar esta situa-ción?

Cada uno somos diferentes y nuestras relacionesson diferentes, pero yo actuaría firmemente conella y le diría que con esa actitud y ese compor-tamiento no puede venir conmigo. Hablaría conmis amigos para que tampoco ellos le permitancomportarse así, que no centren su atención enella cuando la busca, sino todo lo contrario; quele ignoren y le presten atención sólo cuando sucomportamiento sea adecuado. Queremos suautonomía, su integración y su normalización,pero pienso que por encima de todos los pro-gramas, entrenamientos y apoyos, está el sen-tido común y los buenos modales.

Puedes intentar corregirla delante de tus amistades,o puedes decírselo en casa, incluso diciéndole quesi se porta de esa manera no volverá a salir convosotros. También puedes hablar con tus amista-des para que no la mimen tanto.

Qué tal si le explicas claramente a tu hermana,que si se comporta de cierta manera, no te la lle-varas la siguiente vez con tus amigas, y lo cumples.Mi hermano me sacó una vez los colores y lasiguiente vez que fui a salir con mis amigos, lodejé en casa muy triste. No me importó, porque lasiguiente vez me hizo más caso y se comportómejor.

Creo que debes marcarle las pautas antes de salirde casa, qué vais a hacer, con quiénes vais a saliry, sobretodo, que debe comportarse como unapersona adulta. A veces hay que ponerse serios.Aquí tus amistades tienen la clave: ellos son losque tienen que evitar la sobreprotección que ejer-cen, dejando a un lado eso y asumiendo que cier-tas regañinas también tienen que hacerlas ellos.



18. ¿Habéis escuchado alguna vez algúncomentario que os haya molestado referente alas personas con síndrome de Down o algunadiscapacidad? ¿Cómo habéis reaccionado si osha pasado?

En muchas ocasiones las personas mayoreshablan con pena e ignorancia, como cuandodicen si tal o cual está malito,y yo les digo queno está resfriado. Cuando dicen discapacitado,yo digo persona con discapacidad. La gentejoven habla como si fuera algo que no nosrodea. En un congreso un ponente pidió a todaslas personas con discapacidad que se senta-ran; después fue nombrando a los que lleva-ban gafas, a los que tenían problemas deespalda, problemas de alergias y dificultad paraaprender idiomas…no quedó nadie en pie. Yono me enfado, ya que no suelen decirlo conmaldad, simplemente desconocen de lo quehablan. Suelo charlar con ellos y hacerles ver quela discapacidad no la tienen ellos, sino nosotros, queno sabemos cómo tratarla.

Alguna vez me ha pasado que cuanto más cer-cana era la persona que lo decía más me hadolido. Con los años he aprendido que las cosasse resuelven hablando. Si alguna vez escuchasalgún comentario que te moleste, ten la libertadde hablarlo. Da tu opinión, y si puedes intentahacerle ver a esa persona que aquellos con losque se mete son tan personas como él y queporque tengan rasgos distintos u otras cualida-des no tienen que ser objeto de burla. Puedesdecirle que podría aprender mucho de ellos.

19. ¿Cómo tratar el problema que surge a vecescuando se dan cuenta de que encontrar amis-tades o pareja es muy complicado?

Trátale con cariño, apóyale y demuéstrale que lafamilia va a estar allí, y busca alguna asociaciónque haga actividades de ocio con gente de suedad y con la que se pueda relacionar.

20. ¿Cómo reaccionáis cuando se les quedanmirando en la calle?

Para empezar creo que es hasta cierto punto nor-mal que les miren en la calle, a todos nos pasa quenos llame la atención cualquier persona que sesalga de lo "normal": personas excesivamentealtas, con ropa llamativa, etc., son cosas que nose pueden evitar. El problema viene cuando lasmiradas son excesivas o inquisitivas e inclusonuestros hermanos lo notan. Yo en estos casossuelo echarle al mirón una mirada parecida a lasuya a ver si se da por aludido, cosa que suele fun-cionar. En una ocasión, mi madre le soltó a unaseñora que ya se estaba pasando: "¡Qué! ¿Quiereuna foto?". Personalmente tiendo a pensar quela mayoría de la gente no lo hace con mala inten-ción, como dije antes, simplemente llama la aten-ción lo diferente, y yo misma, por mi condición dehermana también me quedo mirando a las per-sonas con síndrome de Down, creo que es normalque me llamen la atención, o simplemente paraver si las conozco, y luego pienso que sus fami-liares tienen que pensar lo peor de mi, y decir"mira esa maleducada cómo le mira". Así que yoprefiero pensar que a los demás les pasa un pococomo a mí, que quizá tengan un familiar o algoasí, y así no hago mala sangre.

Los suelo mirar fijamente también a ellos, para quesepan cómo se sienten. Al final se sienten aver-gonzados y dejan de mirar.


Pues a mí alguna vez me ha pasado y entoncestambién me he quedado mirando directamente aesa persona que mira a mi hermana, pero lamayoría de ocasiones no doy importancia y sigoa la mía sin prestar atención.




1. Estamos empezando a explicar a mi hermanoque tiene síndrome de Down y lo que eso sig-nifica; pero él no quiere aceptarlo y dice queno le pasa nada. Me gustaría saber si algunade vosotros ha pasado por esta situación y cómohabéis hecho frente a la misma.

Mi hermano descubrió que era diferente por suscompañeros de colegio, por el rechazo de las chi-cas que le gustaban. Lo pasó muy, muy mal, perono podíamos hacer otra cosa que insistir en queél era estupendo, que estaba muy bien como era,que era una persona genial. Creo que todos atra-viesan una época muy mala cuando descubrenque sus diferencias les separan del resto. Sueleestar relacionado con la inseguridad propia de laadolescencia y de la inmadurez. No sé si pode-mos hacer algo más que apoyarles, reforzar suautoestima, acompañarles, demostrarles todo lobueno que hacen y que nos aportan... y esperar.

Comprando libros que lo explique de maneraque él lo entienda y haciéndole ver las "diferencias"que tiene, y cómo convivir con ellas.

Creo que debe ir asumiéndolo poco a poco y conmucha naturalidad. Tampoco es necesario insis-tir tanto en lo que es y significa. Llega una edaden la que todos o casi todos saben que son dife-rentes, pero tal vez no hay que hacer hincapié encuáles son esas diferencias. Ellos poco a poco loirán asumiendo y entendiendo.

2. No sé muy bien cómo actuar cuando mi her-mano de 20 años se frustra por algo que no le salebien.

Todos nos frustramos cuando algo no nos sale bien.La cuestión es animarnos a volver a intentarlo,

sabiendo si necesitamos más ayuda o más entre-namiento y valorar que si lo queremos habrá queseguir intentándolo. Pienso que esto es lo quedebemos transmitir. Que tengan claro que a todosnosotros también nos pasa, que no es algo suyo,sino universal.

Que haga como si estuviera en un semáforo: enrojo paro, en ámbar digo cómo me siento y qué mepasa, y en verde busco soluciones y si no me salepor mi mismo busco ayuda.

Puedes ponerle ejemplos de cosas que a ti no tesalen bien, para que vea que no tiene que salirletodo a la primera, y al mismo tiempo aprenderque no todos podemos hacer de todo.

A muchos de los que no tenemos discapacidad nospasa lo mismo. Para ello, la mejor herramienta esla perseverancia: el repetir y repetir nos lleva ahacer cada vez mejor las cosas.

3. Me gustaría saber vuestra experiencia sobre eltema de hablar solos, ¿debo dejarle que hablesolo, o por el contrario tengo que pararle cuandolo haga?

Mi hermano habla solo, creo que la gran mayoríalo hace. En mi caso y en el de mi familia esto nuncaha supuesto un problema. Hemos conseguido queno hable solo cuando va por la calle, pero cuandoestá en casa, y sin que nadie lo vea o escuche, lohace. En mi opinión, que hable solo cuando nadiele escucha no supone ningún problema, de hechocreo que todos lo hemos hecho alguna que otravez. Para mí sus conversaciones no son más que suspensamientos en alto, creo que es una forma dedesahogarse que les viene muy bien a ellos pero

6Preguntas y respues tas sobre “ámbi to persona l”


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también a nosotros, porque en determinadosmomentos escuchar esas conversaciones nos puedepermitir saber qué piensan o si están preocupa-dos o angustiados por algo.

Mi hermano habla mucho consigo mismo. Tantoen compañía de otros como cuando está solo.Siempre he pensado que es una manera de ayu-darse a pensar, de organizarse. Intento que nolo haga en momentos inadecuados, pero si creoque lo necesita le dejo. Únicamente me preocu-paría si en esos soliloquios él hablara despecti-vamente de sí mismo, o expresara ideas de vio-lencia, paranoia…pero si es un diálogo normal,pienso que le ayuda.

Yo hablo sola conmigo constantemente, lo quepasa que no en voz alta sino mentalmente. Aveces escuchar sus pensamientos les ayuda, odarse auto instrucciones (ej.: te toca poner lamesa), pero hay que intentar que esto no sea unadificultad para su inclusión.

Si tú no hablas solo, ni nadie que conozcas lohace ¿debería hacerlo él? Párale e intenta expli-carle que no hay que hacerlo, trabaja con él paraque lo evite, dale otras opciones.

A mi hermana le pasa lo mismo, nosotros siem-pre la hemos dejado, supongo que es una formaque tienen ellos de manejar la realidad. En nues-tro caso, cuando estamos fuera de casa con otrosfamiliares o amigos no lo hace, pero sí en casa ysobre todo en su habitación.

4. ¿Por qué me siento mal cuando voy a diver-tirme con mis amigos y/o pareja, y mi hermanode 20 años con síndrome de Down se queda encasa solo y aburrido?

Quizá porque percibes que él necesita tambiénesas actividades, que busca algo más. Es diferentesi él se queda a gusto en casa porque se entretieneallí y no necesita nada más. Pero si percibes inquie-tudes en este tema, sería bueno hablar con él paraver si quiere buscar una actividad de ocio con ami-gos o compañeros.

Porque no te gusta ver a tu hermano de esa manera;yo lo que haría es decirle que se venga conmigo ymis amigos. Y también ayudarle para que él quedecon algún amigo suyo.

A mí me pasaba lo mismo. Sobre todo lo sentícuando me casé, por el hecho de tener una vidaautónoma e independiente. Pero bueno, supongoque son circunstancias de la vida que tenemos queasumir. Lo que tenemos que conseguir es que en susentornos se sientan bien e integrarles en nuestrasactividades siempre que sea posible.

5. ¿Cómo sobrellevar los sentimientos de sobre-protección que a veces me embargan cuando mihermano con síndrome de Down hace algo nuevoy de forma autónoma?

Con mucho coraje, intentando superar el miedo,que es nuestra principal limitación, y centrándo-nos en el orgullo de que se supere a sí mismo.

¡Uf, menuda pregunta! Después de 20 años, cadavez que mi hermano hace algo nuevo cruzo losdedos y tiemblo por dentro. Pero he aprendido que


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la satisfacción que siento después, cuando veo quelo consigue, es mayor que ese miedo. Así queintento que el miedo no me paralice ante algonuevo e importante para él, pero es difícil.

6. ¿Qué hago cuando mi hermano no muestrainiciativa para actuar, cuando se queda detrásesperando que actúen por él?

Déjale un poco "solo", que se dé cuenta que losdemás no irán siempre detrás de él, que tiene queser él quien actúe.

Ser más activo en tu vida, decidir por ti y no dejarque los demás lo hagan, se basa en un aprendi-zaje, en una forma de vivir, en la autodetermina-ción. Tu hermano puede trabajar para lograr estaforma de vida, pero te aviso que a veces tomarádecisiones con las que tú no estarás del todo deacuerdo, y tendrás que recordar que es su vida yno la tuya, y que tú estás para apoyarle y no paradirigirle.

Hay que dejarle hacer, aunque tarde más o le cuestetomar la iniciativa. Confiar en él, ya que seguro quelo puede hacer igual, y si no tiene mucha iniciativahay que animarle a que se esfuerce un poco más.

7. Mi hermana ha estado muy sobreprotegida ymimada, y se lo hemos consentido todo. Depequeña todo nos hacía gracia y era pasable,pero ahora tiene 22 años y trabaja en el negociofamiliar, y no consigo que se comporte de formarespetuosa, ni haga lo que se le manda (porquea ella no le gusta), y dice muchas palabrotas.¿Cómo podría hacer para que cambiara su acti-tud, sin regañarle, ni pegarle, ni amenazarla?Me hace perder los nervios y que al final mis otras

hermanas no la quieran en el trabajo, y se quedesiempre en casa.

Además de la autonomía, hay que trabajar losbuenos modales y el sentido común. Si no es capazde valorar cómo debe comportarse, se podría inten-tar hacerle ver lo que podría perder, los privilegiosque no tienen los niños, frente a lo que puedenhacer los adultos.

Después de 22 años cambiar los aprendizajesadquiridos es complicado, pero no imposible; heconocido personas que han podido hacerlo. Si alhacer las cosas que se le mandan o al reducir elnúmero de palabrotas, ella consiguiera algo acambio (ej.: hobbies, salidas, objetos, etc), quizáspodría conseguirse el cambio. Pero no sólo es tareatuya, también lo es de todas tus hermanas. Todosformáis parte de la misma familia, y tú sola noserás capaz de conseguirlo. De todas formas, si letienes que llamar la atención y regañarle, piensaque es mejor eso a que se quede en casa en vez deir al negocio familiar. Si no nos llaman la atención¿cómo vamos a aprender a hacerlo bien?

8. ¿Cómo le hago comprender a mi hermanoque sus rasgos físicos están perfectos, que susojos diferentes o su estatura están bien… que nose compare con otros?

Repitiéndole que él es perfecto así, que no podríaser de otra forma, reforzando su autoestima. Tam-bién puedes decirle que compararse no es bueno,y que nadie es más que nadie por tener un aspectou otro, aunque a veces la gente no nos juzgueasí. Lo importante es lo que hay dentro, y no tantolo de fuera, porque lo de fuera acaba por mar-chitarse.


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Pues de esa forma en que lo dices a mí me pareceperfecta, lo que más importa es que él se acepte yse quiera a sí mismo.

9. ¿Cómo convenzo al mundo de que mi her-mano no supondrá una carga en mi futuro, ni enmi presente, ni ningún tipo de sacrificio? ¿Cómorespondo cuando me hacen ese tipo de comen-tarios?

Querer convencer al mundo es un acto heroico,titánico e imposible. No se necesita convencer atodo el mundo sino a uno mismo, ya que si hayque hacer sacrificios serás tú quien los haga, y noel resto. Para responder a este tipo de comenta-rios lo mejor es la paciencia, no esperando nadade la persona que te escucha; hay ciertas cosasque sólo sabes cuando las vives.

Aún hay quien me dice que mi hermano es "afor-tunado" de tenerme a mí; yo siempre contesto quela "afortunada" soy yo. Mi hermano me dio unavocación, una profesión de la que vivo y que meencanta, me dio valores, respeto por la diferencia.Tengo una deuda con él de por vida. Mi hermanono es mi carga, es mi responsabilidad, porque yoasí lo he elegido. Mi responsabilidad de acompa-ñarle en lo que emprenda, de ayudarle a aprendercosas nuevas. Alguien que te da tanto, que tereporta tanto, nunca puede ser una carga, comoalgo negativo. Sé que la gente no nos entiende,pero hace tiempo que dejé de dar explicaciones,es mi vida y la de mi hermano, y son nuestraselecciones. Yo soy feliz y él también, el resto de loscomentarios de la gente, que hablan sin saber ysin sentir, ya no los escucho.

10. ¿Cómo puedo afrontar las aspiraciones ysueños de mi hermano, cuando sé que no podrárealizarlos como a él le gustaría?

Habla con tu hermano y asegúrate de que seaconsciente de los riesgos, que sepa mantenerlas distancias con personas desconocidas. Entré-nale en situaciones que puedan suponer un pro-blema y comprueba su reacción. Confía y échalevalor.

¿Y por qué no va a poder realizarlos? La cosa seríahacerle ver sus limitaciones y lo que puede hacer conellas, no decirle radicalmente que no, pero ir pocoa poco haciéndole ver la realidad.

No construyendo ni construyéndole castillos denaipes, cada cual tiene que ser consciente de lassituaciones y de las realidades, y que como tal, lossueños, sueños son.

11. Me da vergüenza que me vean con mi her-mano. ¿Es normal? ¿Qué puedo hacer para queno sea así?

Yo me preguntaría de dónde viene la vergüenza¿de su comportamiento? ¿de su aspecto? E inten-taría mejorar eso. Si valoras la persona que es tuhermano, tiene que haber cosas positivas de lasque te sientas orgullosa, y la vergüenza vendráde aspectos puntuales que habrá que mejorar enél o en ti.

Creo que a ciertas edades si es normal, pero si tehas dado cuenta de ello ya has dado el primerpaso. Lo que tienes que hacer es pasar tiempocon el fuera de casa, empezando por cosas peque-ñas, como ir a comprar el pan, y poco a poco



yendo a sitios con gente, probar cómo te sientes,así te irás acostumbrando a ello.

Enorgullécete de tu hermana y no tengas ningunavergüenza nunca, ya que no tienes motivos paraello.

Yo durante una edad, no es que me diese ver-güenza, es que creía que tenía que explicar cómoera. Creo que hay que aceptar cómo son y estarorgullosos de ellos, al fin y al cabo, esto nos hacerser unos hermanos diferentes, más respetuosos ymás tolerantes.

12. Mi hermana tiene casi 30 años, y aunquellevamos casi 12 años viviendo separadas, cuandonos vemos los fines de semana seguimos com-partiendo habitación. El problema que tengo esque nunca quiere dormir sola en casa de mipadre. Cuando un fin de semana no estoy yo,siempre tiene que dormir alguien con ella. ¿Quépuedo hacer para que entienda que no pasa nadasi duerme sola en la habitación? Hace un par deaños que vive en un piso de Barcelona y no tieneese problema cuando está sola en el piso.

Si duerme sola en Barcelona, la cosa no es por-que no pueda, si no porque cuando está en casase aprovecha de ello. Puede que tengas que serdura con ella y decirle que no, que ya es mayor ydebe dormir ella sola, y que si lo hace en su casatambién lo puede hacer en casa de sus padres.

Creo que debes mentalizarla de que eso es unaconducta de niña pequeña. A mi hermana lepasaba lo mismo pero ya se acostumbró, aun-que costó mucho, pues llamaba mucho la aten-ción. Creo que ahora ya prefiere dormir sola.

13. ¿Qué podemos hacer para que, cuando tratode hacerle entender algo a mi hermana de 29años, no conteste con mal humor y rabietas?Actualmente suele enfadarse y acabar gritando enestas situaciones.

¿Qué tal si cuando quiere hablar contigo, seas túquien no le preste atención para que entiendaque estás dolida y enfadada por su comporta-miento? Sólo cuando ven las consecuencias de susactos, con lo afectivos que son, suelen recapaci-tar. A mi hermano este consejo le funciona. Amás gritos y rabietas menos atención le presto, amejores modales, más caso le hago.

14. Mi hermano de 19 años suele retarme cuandole digo que no coma tanta cantidad, y eso mepone al límite… ¿Qué podría hacer?

Esta es una cuestión por la que más o menostodos en algún momento pasaremos, si no hemospasado ya. A nosotros nos ha costado muchocuidar su dieta y conseguir que coma cantida-des razonables. En mi familia lo que hemos hechoes lo siguiente: hemos retirado la comida pocosaludable (para evitar tentaciones) y en las comi-das le ponemos una cantidad razonable y evita-mos que repita. Sé que puede parecer algotajante, pero cuidar su estado de salud y su pesoes muy importante, y esta medida, aunque alprincipio nos ha costado, ahora ha dado su resul-tado y ya no tenemos problemas con las comidas.

No darle importancia y no seguirle el juego,hacerle ver que no se puede comer así, e inten-tar ponerle menos cantidad en el plato. Que nopique entre comidas, y si lo hace, que lo haga concosas saludables, como fruta.


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¿Qué tal si le haces ver la necesidad de apren-der hábitos de vida diaria saludable en la comida,y también de hacer ejercicio? Puedes, con su con-sentimiento, separarle la comida en varios platos,al comer más despacio el estomago te avisa queestá lleno antes.

15. Mi hermano tiene diferentes actitudes segúndonde se encuentre: en la calle, en la asocia-ción, en el trabajo, etc. Normalmente en estossitios está como cohibido, miedoso, en tensión,inseguro, etc. En cambio en casa es toda unaexplosión, no para de hablar, moverse y muchasveces de querer llamar un poco la atención. Mipregunta es, ¿en algún momento se llega a unequilibrio? ¿Cómo puedo ayudarle a que seamás espontáneo fuera del ambiente familiar?

Depende de la edad de tu hermano, pero esmuy posible que aún sea un poco inmaduro einseguro. Lo mismo le ocurrió a mi hermanodurante su adolescencia (más tardía de lo queconocemos como adolescencia) pero en unosaños maduró y se hizo más seguro de sí mismo,se aceptó como es y su comportamiento cam-bió. De esconderse, pasó a relacionarse con sol-tura y energía.

Mi hermana sigue siendo muy retraída fuera ymuy extrovertida en casa con la familia y losamigos. Creo que en parte es su personalidad,pues a mí me pasaba lo mismo, pero tal vez yohe tenido los mecanismos suficientes para que nosea así. Les deberíamos reforzar todo el temade las habilidades sociales y comunicativas, puescreo que les pasa a muchos.

16. A veces me pongo muy nerviosa cuando ami hermana de 26 años le explico muchas vecesalguna cosa que yo considero fácil pero sigue sinentenderme. ¿Qué podría hacer?

Contar hasta diez, dejarlo para otro día, y volvera intentarlo. Quizás de una manera diferente,con una estrategia distinta. Y asegúrate de que note está tomando el pelo.

Me siento identificada porque me suele pasarmuy a menudo con mi hermano. Hay que men-talizarse de que lo que para nosotros resulta lomás fácil y sencillo del mundo para ellos es unmundo aparte. Sobre todo, por lo menos en micaso, el problema es que mi hermano hace comoque escucha, pero no presta atención; por eso,por muchas veces que le repitas algo será envano. Así que lo primero es captar su atención ya continuación dar paso a la explicación e irhaciéndole preguntas constantes para ver si loestá entendiendo. Si no lo entiende hay que pro-bar otra forma de explicárselo, lo más simpleposible, o poniéndole ejemplos… y sobre todo,¡¡¡mucha paciencia!!!

Tener más paciencia, ayudarle, y no por elloponerte muy nerviosa, porque eso le puede hacersentir mal.

17. A mi hermano con síndrome de Down de19 años le cuesta levantarse temprano por lasmañanas. ¿Cómo puedo hacer que se levantecuando se lo decimos sin tener que "luchar" cadamañana?



Si mi hermano necesita madrugar y no lo hace,la consecuencia es que no tiene tiempo más quepara tomarse un vaso de cola-cao corriendo,nada de grandes desayunos con pan.También estaría bien que llegara tarde una vez,y que donde vayan le llamaran la atención porsu impuntualidad, como a cualquiera nos pasa-ría.

18. Cuando "pillamos" a mi cuñada con síndromede Down haciendo alguna cosa "mal", como cogeralgo que no es suyo, y dice que no lo ha hecho,cuando es evidente que sí, ¿cómo utilizar las pala-bras adecuadas para que se abra con nosotros yque sin ningún reparo lo reconozca? A vecescuesta que te reconozca algo y no sé si es porcómo actuamos nosotros o por no usar las pala-bras adecuadas.

Les cuesta mucho aceptar el error y tienen unbajo nivel de frustración, por lo menos a mi her-mano le pasa, pero si está seguro de que no vaa tener consecuencias negativas y hablamos contranquilidad y serenidad, con el tiempo puedellegar a abrirse.

19. Quisiera que mi hermana de 21 años tomaramás iniciativa y fuera más "rebelde" para defen-der su propia autonomía y camino hacia la inde-pendencia. De palabra sí que menciona que algúndía va a vivir en su piso, pero lo dice como si setratara de un cuento. No muestra actitudes ointenciones de trabajar en ese camino si es loque quiere. Es más, a veces, ir a la entidad esmás una obligación que un aliciente. Opta poruna actitud más cómoda de quedarse en casa yno participar en las actividades de la entidad.

Tienes que ayudarla para que sea capaz de very valorar las cosas positivas de ser más inde-pendiente y autónoma, una forma de ser quenos realiza como personas. La rebeldía tambiénes necesario aprenderla, y ser muy conscientes detus derechos te ayuda. Pero la vida es suya; pormucho que tú quieras, si ella no cambia su acti-tud, es difícil.

Puede ser que tenga un carácter más tranquilo,debes animarla a que ponga más de su parte, ypreguntarle si no le gustaría trabajar o vivir inde-pendiente en un futuro. Si es así, díle que tiene queesforzarse y poner de su parte.

20. Mi hermana tiene 21 años y cuando vamosjuntas por la calle quiere que le coja de la manoporque dice que se va a perder. Yo intento sol-tarme de ella y hacerle entender que ya es mayory que no tiene 5 años como para que la lleve dela mano. No sé cómo quitarle ese miedo.

Hazle ver, como yo a mi hermano, que la gente,excepto los novios, no van cogidos de la mano.Si quiere que los demás la acepten como unamás, debe comportarse como una más. Yo nohe conseguido que deje esa manía con mispadres, pero conmigo ni lo intenta ya, porque ledigo que entonces parecemos novios y no losomos.

Poco a poco, a ratitos, soltándole la mano cuandoesté distraída o contenta, y luego que vea queha estado sola y bien.


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Se está aprovechando de su condición de per-sona con discapacidad. En este caso, debesnegarle esa ayuda y hacerle ver que las personasadultas no van cogidas de la mano por la calle.Que vaya mirando y ella misma se dará cuentade que no ve a la gente haciendo eso.

21. Me da rabia que, cuando salgo con mi her-mana, gente desconocida me aconseje sobre loque tengo que hacer con ella. Por ejemplo, un díaen el autobús mi hermana y yo íbamos sentadasde espaldas a la dirección en la que avanza elautobús. Un señor me dijo que en esa posiciónmi hermana se iba a marear. Yo le contesté (debuenas maneras) que nosotras no nos mareába-mos por ir así. ¿Cómo puedo manejar esa rabia?

Pues sí, da rabia. A mí me ha pasado varias vecescon mi hermana: cuando de pequeña la llevabaa los columpios y se tiraba en el suelo cuandono quería marcharse, haciéndose la remolona, yole decía que se levantara, que yo no la cogía, yuna vez casi me matan unos señores, tachán-dome de maltratadora, que tenía a una niña asíen el suelo y que no la cogía…Y otra vez enseñándole en la estación de tren abajar por las escaleras mecánicas, a las que tienepavor, un matrimonio avisó al guardia juradopara decirle que estaba obligando a una niñaque estaba mal a bajar por las escaleras, y quele iba a pasar algo. El guardia vino a decirmeque mejor la bajaba en ascensor… ¡pero si yo nila estaba riñendo ni nada! Estaba con mi santapaciencia bajando y subiendo para que vieraque no pasaba nada, y ella mirando desdearriba…En fin, la mayoría de la gente que no conoce a laspersonas con síndrome de Down piensa que hayque sobreprotegerlas y que hay cosas que nopueden hacer.

Lo que hay que hacer es ser comprensivos conellos, y de buenas maneras contestar como con-testaste tú, hablando en plural, indicando que tuhermana es igual que tú para marearse o no opara hacer cualquier otra cosa.Pero sí que da rabia, a veces es difícil no darlesuna contestación…

Esa sensación también la he tenido muchas veces.Yo lo que hago es sentirme bien tras dar algunaexplicación a la gente que opina sin saber… yaque creo que le he enseñado algo y que a la pró-xima persona con síndrome de Down que seencuentre no le hará esa pregunta inoportuna. Lagente comenta por falta de conocimiento y por laidea cultural que tienen de la discapacidad; debe-mos romper esos mitos y no sentir rabia por ello.

A veces la gente intenta ayudar y al final se meteen tu vida sin venir a cuento. Yo suelo agradecerleel consejo, pero decirle en ese mismo momentoque la decisión es nuestra.

Contando hasta 10, y entendiendo que con la mejorvoluntad del mundo hay una parte de la sociedadque, utilizando su instinto de protección, emitenesos consejos. Al no tener mayor importancia, tam-poco hay que dársela.

22. Mi hermana tarda mucho tiempo en hacerlas cosas básicas de la vida diaria, ¿qué puedohacer para que las haga más rápido?

No podemos romperles su ritmo, hay que res-petarles. Darles su tiempo. Pero si quieres queacelere, puedes intentar darle alguna recom-pensa cada vez que tarde menos tiempo, hastaque haya cambiado su ritmo.



Creo que no hay una manera para que las hagamás rápido, quizás tiene que practicarlas más.Debes tener paciencia y confiar en que en unfuturo lo haga más deprisa, aunque todos tene-mos nuestro propio ritmo y no todos hacemoslas cosas en el mismo tiempo.

23. A mi hermano no le gusta nada equivocarsey cuando le corrijo suele molestarse bastante¿Cómo puedo hacerle entender que cuando lecorrijo es por su bien?

Puedes hacerle comprender que todos nos equi-vocamos, enseñarle cuando nos equivocamosnosotros para que él nos pueda llamar la aten-ción, normalizarlo.

Depende de cómo le corriges; yo antes al mío lecorregía a gritos, ¡normal que se enfadara! Ahorale llevo aparte, le digo lo que ha hecho bien y loque tiene que mejorar, sin ir contra su persona yrespetándole en todo momento, como me gus-taría que lo hicieran conmigo.


Preguntas y respues tas sobre “ fu turo y enve jec imiento”7

1. Siempre siento cierta ansiedad por pensarqué pasará el día de mañana con mi hermanocon síndrome de Down y cómo ayudarle a dar elsiguiente paso ¿es este sentimiento normal oexagero?

Es absolutamente normal, a mi me sigue qui-tando el sueño, pero ya sólo me agobio por elpaso siguiente, porque antes me agobiaban lossiguientes diez pasos. Como la vida, poco a poco,los pasos de uno en uno.

Es un sentimiento normal, yo también lo siento,a veces he intentado organizar mi vida en funcióndel futuro, pero mis propios padres me han dichoque me tranquilizara, que esta vida es muy largay todo se solucionará cuando surjan los aconte-cimientos.

2. Ahora todavía soy joven, pero hay un tema queme preocupa: ¿tendré que adaptar mi futuro ami hermano? ¿Podré dedicarle tiempo cuandotenga mis hijos y mi pareja? ¿Sabrá mi parejaaceptar las necesidades de mi hermano y el tiempoque me lleven?

Adapto mi futuro a mi hermano, si quiero hacerlo,sino, no. Piensa que puede que tu hermano noquiera adaptar su futuro al tuyo, puede elegir. Eltiempo se complica con pareja y niños, pero¿quién ha dicho que no se puede combinar?Mi pareja es mi mitad del equipo. Cuando nosconocimos le explique que para mí, mi hermanoes un pack indivisible, y nos aceptó a los dos.Dice que por el precio de uno se lleva dos y estáencantado. Sé que todo el mundo no es igualpero, si te quiere de verdad, hará lo posible paraaceptar las necesidades de tu hermano.

Este tema nos preocupa a todos. Lo primero quetienes que pensar es que tu hermano con sín-drome de Down es como cualquier otro hermanoy que con ayuda también cumplirá sus metas.Desde mi punto de vista nuestras parejas debenaceptar que no venimos solos, que nuestro her-mano algún día puede querer o tener que vivircon nosotros. Tenemos que hacerle ver a nues-tra familia nueva (pareja e hijos) que nuestro her-mano es uno más de la familia y que tiene tantascualidades como nosotros y seguro que llegarana quererlo y aceptarlo. En cuanto a lo de adaptartu futuro, bueno igual no puedes irte a vivir muylejos de tu hermano porque te asuste dejarlo sólo,pero tienes que vivir tus sueños. Igual que tú teadaptarás a él, él se adaptará a ti.

Creo que son compatibles todas las circunstan-cias, yo tengo un hijo y mi mujer e hijo estánsúper sensibilizados con la situación. Creo quehay que ser familiares y el futuro ya veremos. Porsupuesto siempre he tenido la sensación y res-ponsabilidad de saber que si es por ley de vida,el día de mañana vivirá con los hermanos, perocuando llegue el momento lo organizaremos.Tenemos que seguir trabajando en la autono-mía, independencia, inserción laboral,... paraque tengan un buen futuro y calidad de vida.

3. ¿Cómo puedo manejar la idea de independi-zarme y desarrollar mi propio proyecto de vida, sinsentir que dejo de lado a mi hermano, que leabandono?

Yo creo que nunca les abandonamos, al igualque no abandonamos a nuestros otros hermanos,primos, amigos, etc… cuando nos independiza-mos.


7Pregun tas y r e spues ta s sob re “ fu tu ro y enve je c im ien to”

Tienes que afrontarlo con naturalidad, la vida esasí, y simplemente tienes que seguir contandocon él cuando el tiempo y las circunstancias telo permitan.

Hay que partir de la base de que no estás aban-donando a nadie, sino que estas quemando eta-pas y realizando acciones para ello. Al igual quesi otro hermano se ha ido de casa y no ha pasadonada, igual te sucederá a ti. Además, con lasnuevas tecnologías podrás llamarle las veces quequieras, verle los fines de semana, etc.

4. Tengo miedo por el futuro de mi hermano, por-que soy su única hermana y no sé qué pasarácuando mis padres ya no estén. Tengo claro quequiero hacerme cargo de él, pero tengo miedo acómo influirá en mi vida personal y/o profesional.

Hacerse cargo y hermano, son conceptos queno deberían ir juntos nunca, pero la realidad esotra y tú lo sientes así. Si decides que viva contigoeso te va a afectar, porque es convivir con otrapersona. Ahora tienes que valorar si tu hermanopuede hacer vida independiente, estando tú altanto, o tienes que encargarte de él siempre.

Responsabilizarte de apoyar la vida de alguien esuna gran decisión. Al igual que tú, yo también latome hace tiempo. Influirá en tu vida personal, esindudable, pero también los hijos, y no por ellonos planteamos no tenerlos. Los miedos son nor-males, pero lo importante es si al no hacerlo túpodrás seguir con tu vida, sin sentir que te faltaalgo, porque sin mi hermano a mi lado, a mi mefalta casi la mitad de mí.

Se trata de una complicada respuesta, porquepuede depender de tantas cosas y de tantos fac-tores, que cuando llegue el momento, verás lascosas de otra manera, y es mejor no planificar unfuturo, no resulta fácil controlar factores a esaescala temporal.

5. Tengo miedo de que en el futuro le faltemos mispadres y yo a mi hermana, y que ella no tenga anadie de confianza que se preocupe por ella y lacuide. ¿Cómo puedo manejar este sentimiento?

Créale una red de personas de confianza queella conozca y puedan acompañarla. A mi her-mano quiero plantearle las viviendas comparti-das o tuteladas, me parecen una buena opciónsi él quiere, mientras que esté yo, para quecuando falte tenga habilidades y estructura socialpara asimilarlo mejor.

Ese miedo es horrible. Creo que los hermanos tene-mos que seguir trabajando para que lo que reali-zaron nuestros padres en el ámbito asociativo per-dure y todavía se fortalezca más. Creo que somosla generación que tenemos que coger el relevo denuestros padres y seguir luchando por los dere-chos de nuestros hermanos, para que si algún díafaltamos tengan todas las necesidades cubiertas.

Bueno, yo ya tengo 36 años, tengo mi propiafamilia, y también soy única para el futuro. Tengoasumido que el día de mañana mi hermana vivirácon nosotros y lo vivo como un hecho natural,pero ya no me condiciona tanto cuándo se daráese acontecimiento; el día de mañana pondremossoluciones. Tenemos que trabajar por una socie-dad más igualitaria y justa para que alcancenautonomía y una inclusión social real a todos losniveles.


6. ¿En qué momento debo vigilar si mi hermanocomienza a envejecer, a perder habilidades?, ¿cómole puedo ayudar?, ¿qué deberé hacer entonces?

Lo importante es que tenga buena calidad devida, cuidar su salud, su alimentación, que hagaejercicio. Cuando venga el deterioro cognitivohay que estar muy pendientes, y tener su menteocupada. Creo que los signos del deterioro sonevidentes, igual que en cualquier persona, lo quetenemos que intentar es adelantarnos a los acon-tecimientos y poner los medios para que esto sealo más tarde posible.

7. La pregunta que más nos hacemos los adoles-centes es qué pasará cuando nuestros padres yano estén. También todo lo referente a sus ami-gos, sobre todo cuando sea algo más mayor.

Nadie sabe lo que pasará en el futuro, por eso lomás importante es prepararse para ello, que élsea autónomo y se valga por sí solo. En cuantoa los amigos, puede conservarlos para toda lavida o ir haciendo nuevos a lo largo de su vida,quién sabe, no debemos subestimarle.

8. ¿Cómo se plantea el futuro cuando falten nues-tros padres?, ¿vivirá con nosotros o hay que bus-car la autonomía total por encima de todo?

Quizás lo que todos deseamos de nuestros her-manos es que sean autónomos y puedan llevaruna vida como la de cualquier otra persona, perono creo que debamos obsesionarnos con esameta. Todo depende de la situación en la que seencuentre la familia, la persona con síndromede Down… No hay nada que diga lo que nosconviene o le conviene, pero sí que es bueno queintentemos ofrecerle la mayor autonomía posible.Además, actualmente las asociaciones cuentancon numerosos programas que ayudan a quenuestros hermanos puedan llevar una vida autó-noma.

Pregun tas y r e spues ta s sob re “ fu tu ro y enve je c im ien to”7


8Más in formac ión

BIBLIOGRAFÍA

� DOWN ESPAÑA ( 2009). Escuela de familiasFundación Mapfre, Módulo 2b.

� Grotberg, E. (2003). “Resiliencia, descu-briendo las propias fortalezas”. Editorial Pai-dós.

� Lizasoáin, O. et al (2011). “Hermanos de per-sonas con discapacidad intelectual: Guía parael análisis de necesidades y propuestas deapoyo”. España: Editorial Siníndice.

� Meyer, D. and Vadasy, P. (2008). “Sibshops:workshops for siblings of children with specialneeds”. Baltimore, Maryland, Paul H. BrookesPublishing Co.

� Skoto, B. and Levin, S. (2009). “Fasten YourSeatbelt: A Crash Course on Down Syndromefor Brothers and Sisters”. Ontario, WoodbineHouse.

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