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Guia de Suport al Dol

Guia deSuport al Dol

Edita:

Amb el suport de:

© Textos: Servei de suport al dol de Ponent

© Il·lustracions: D·Disseny © Disseny i maquetació: D·DissenyImpresió: Arts Gràfiques Molino

Dipòsit Legal: DL L 1396-2015

sumari

K Pròleg. President de la Diputació de Lleida 7

K L’acollida: Paraules de benvinguda 9

K El dol. Què passa quan mor un ésser estimat 13De què parlem, quan parlem de dol? 15Quant de temps necessito? 15Com afecta la meva salut? 16Reaccions habituals 17Què pot ajudar-me a sentir-me millor? 19Què no ajuda? 20Quan hauries de demanar ajuda? 20El dol durant la infància i adolescència 22Mort perinatal i dol gestacional 25

K El Servei de Suport al Dol de Ponent 29Qui som? 31Què i com ho fem? 31Serveis assistencials 32Acompanyament en la malaltia greu i al final de la vida 34Programa comunitari 34

K Derivar i acompanyar 37Sóc professional, com puc derivar un/a usuari/a? 39Com acompanyar en el dol si sóc familiar o amic 40Vull ser voluntari en acompanyament en la malaltia i el dol 41

7pròleg

Em plau de presentar-vos aquesta Guia de Suport al Dol de l’associació Ser-vei de suport al dol de Ponent. Una iniciativa centrada en l’acompanyament de persones i famílies enfront de la pèrdua d’un ésser estimat o en l’etapa final de la vida d’un pacient.

Els moments de més transcendència de tots els pobles giren al voltant de la mort i la pèrdua dels éssers estimats. Des dels primers pensadors grecs (Sòcrates, Plató o Aristòtil) als nostres més importants poetes (Verdaguer, Maragall, Riba, Martí i Pol, Margarit...), la mort ha estat un tema central i recurrent en les seves respectives obres filosòfiques i poètiques.

D’entre totes les veus més sublims, elevades i diàfanes de la literatura catalana, la de Màrius Torres, quan ens parla de la mort des de la claredat concisa, lluminosa i serena dels seus versos:

Això és la joia —ser un ocell, creuarun cel on la tempesta deixà una pau intensa.

I això és la mort —tancar els ulls, escoltarel silenci de quan la música comença.

Una societat on l’atenció humanista dels seus individus és una prioritat, que es preocupa per la dignitat i qualitat de vida de persones i famílies i que aboca eines i recursos per afrontar el dol vol dir que és una societat empàtica, solidària i profundament compromesa.

Joan Reñé i HuguetPRESIDENT DE LA DIPUTACIÓ DE LLEIDA

pròleg

L’acollida: Paraules de benvinguda.

11L’acollida: Paraules de benvinguda

Benvingut, benvinguda Gràcies per adreçar-te al nostre Servei.

No hi ha res més colpidor que la pèrdua d’un ésser estimat, ni res tan dur com acompanyar un familiar en una malaltia terminal. Ho sabem del cert. És un camí que hem recorregut i explorat, i del qual hem sortit renovats en esperit. Si et trobes en alguna d’aquestes situacions podem estar al teu costat i acompanyar-te en el procés.

Pots recórrer aquest camí de la mà d’algú que ja l’ha caminat amb ante-rioritat, d’una mà amorosa que, sense judicis, amb respecte, consideració i amor, es posa al teu costat i t’acompanya pe fer aquesta travessia.

Quan pots posar paraules al dolor, aquestes et permeten començar a tro-bar respostes als perquès. Tot i semblar un contrasentit, en el moment de més dolor de la vida, és quan has de treure el millor de tu. Et sents sense ànims per seguir caminant per aquest món que s’ha tornat fosc, gris i sen-se sentit, però només des del més profund del teu ésser pots renéixer i fer aquest procés per transformar-te de nou.

En un moment de l’existència en què no hi ha forces ni per a “respirar” cada dia és una nova conquesta, per connectar-te amb el sí de la reali-tat… i a poc a poc vas renaixent de nou, cercant nous significats i donant sentit a la vida que es va quedar truncada el dia que va morir la persona estimada.

Al final del procés de dol es produeix una transformació en què tot pren un nou significat; i tot i saber que mai serem els que érem, descobrim que som algú nou que s’ha reconstruït, que ha superat el dolor a través de l’amor, que viu per si mateix i en el seu honor.

Grup de Dol

El dol.Què passa quan

mor un ésser estimat.

15El dol. Què passa quan mor un ésser estimat

DE QUÈ PARLEM, QUAN PARLEM DE DOL?

“Em resulta impossible imaginar que ja mai més estaré asseguda al teu costat, ni escoltaré el teu somriure, que tots els dies per la resta de la meva vida estaràs absent...”

Burton

Tots nosaltres en un moment de la nostra vida experimentem la mort d’una persona estimada. Cada persona viu aquest procés d’una manera diferent. És molt difícil acceptar la realitat del que ha passat. És molt possible que neguis la mort. No és estrany que al principi pensis que has vist la persona estimada o l’has sentida. Durant els primers dies i setmanes és normal que tinguis un sentiment de confusió i descontrol amb accentuats alts i baixos.

QUANT DE TEMPS NECESSITO?

El camí del dol és un camí a recórrer personalment i interiorment. No es pot dir que el dol tingui un temps concret perquè la seva duració és molt variable. Si bé és cert que el dolor punyent de les primeres setmanes es va mitigant a partir dels dos mesos, i gradualment va disminuint. Cadascú té un ritme diferent i necessita el seu procés d’adaptació i de transformació cap a la nova vida que s’elabora amb un compromís actiu.

“Encara que la pèrdua d’un ésser estimat és un esdeveniment que no podem triar, l’elaboració del dol és un procés actiu d’afrontament ple de possibilitats.”

Atting


El treball en els grups de dol està estructurat en tres quadrimestres, tre-ballant en cadascun d’aquests períodes unes tasques específiques del dol. Hi ha qui un cop finalitzat aquest període d’un any, ja se sent pre-parat per seguir el seu camí sense el suport setmanal del seu grup. Hi ha, però, qui necessita seguir un temps més, i tot està bé. És important que cadascú sàpiga respectar-se a si mateix donant-se el seu temps. Habitualment una persona sol estar en els nostres grups una mitjana d’en-tre 8 mesos i un any i mig.

COM AFECTA A LA MEVA SALUT?

K Símptomes físics

La majoria de persones en dol passem per un llarg període d’abatiment, pèrdua de tot interès per la vida i relacions personals, i és molt freqüent que es donin innombrables efectes de tipus físic com: nàusees, palpita-cions, opressió al pit i/o gola, nus a l’estómac, pèrdua de gana, mal de cap, mal d’esquena, cansament i debilitat extrems, insomni, ofec, punxades al pit, visió borrosa o tacada, tremolor, dificultat d’empassar...

Recorda que necessites temps per descansar, menjar i dormir. Sortir a pas-sejar pot ajudar-te a moure una mica el cos i sentir-te més actiu/va. Cuida el teu cos i la seva higiene, et farà sentir millor.

K Emocions

Sentir dolor és natural. També pots tenir sentiments de crítica o culpa, pà-nic, autocompassió i enuig. A vegades molta irritabilitat contra els altres, fins i tot cap a la persona morta. Si tens això és possible que creguis que ho has d’amagar, però són emocions que formen part del procés natural de dol. No et faci por compartir els teus sentiments més amagats amb algú de confiança que et sàpiga escoltar.

És possible que sentis que algú de la teva pròpia família o amics s’allu-nya de tu. Malauradament això passa sovint i possiblement es deu al


fet que no saben què dir-te. Potser caldrà que facis tu el primer pas i els facis saber que necessites parlar de la persona estimada i dels teus sentiments.

Estigues amb gent que sàpiga escoltar. No amaguis les teves emocions: expressa el que sents. No evitis parlar del que ha passat. Demana ajuda quan sigui necessari. No t’oblidis que els nens també senten dolor com tu: convida’ls a expressar el que senten amb jocs i dibuixos.

K Ajustaments

Amb el pas del temps, quan el dolor no sigui tant fort, notaràs que pots recordar sense estar tan pertorbat. Potser serà el moment de pensar qui-na direcció vols que prengui la teva vida amb nous interessos i propòsits. Això no voldrà dir deixar d’estimar la persona que has perdut, sinó que tenint-la sempre en el cor pots, en honor seu, seguir gaudint d’una vida plena. No et preguntis més per què i planteja’t: Què faré a partir d’ara? El dol és un procés individual i cadascú el viu d’una manera diferent. No pensis que el que estàs fent és anormal si no encaixa amb el que aquí t’ex-pliquem o el que altres persones et diuen. Dóna’t permís per fer-ho a la teva manera. També de tant en tant sàpigues que hem de reposar el dolor i gaudir del que encara tenim: això no significa oblidar ni deixar d’estimar la persona que hem perdut.

“Quan hagis acabat d’acceptar que els teus morts es varen morir, deixa-ràs de plorar-los i els recuperaràs en el record per tal que et segueixin acompanyant amb l’alegria de tot el viscut...”

Trossero

REACCIONS HABITUALS

Negació / incredulitat: És molt difícil acceptar el que ha passat, i fins i tot és molt possible que arribis a negar la mort. Resulta difícil actuar sense pensar que el teu ésser estimat ja no hi és, i potser segueixis amb l’esperança que torni.


Insensibilitat: Tens la sensació com si li estigués succeint a un altre. Res sembla real, et sents atordit/da, gairebé com un autòmat incapaç de reac-cionar. És simplement una autodefensa que et permetrà anar assimilant el que ha passat sense esquinçar-te.

Enuig / ràbia / ressentiment: Pot aparèixer un fort sentiment de ràbia contra tot i contra tots. És una cosa normal i no has de lluitar contra això. Accepta-ho sense jutjar, forma part del teu dolor i, a mesura que aquest es calmi una mica, anirà disminuint. Déu, els metges, la persona morta, la quotidianitat dels altres... Tot serà objecte del teu enuig, ràbia i ressenti-ment, però has de saber que és normal, que això succeeix i desapareixerà en el seu moment. No tinguis por a compartir aquests sentiments amb algú de la teva absoluta confiança, que sàpiga escoltar i regalar-te un si-lenci carregat de profund amor i respecte.

Tristesa: T’envaeix una pena d’una intensitat desconeguda per tu fins ara. Qualsevol cosa o detall et fa plorar i la teva sensibilitat es troba a flor de pell. Plor, pena, malenconia, nostàlgia... seran companys de viatge. Dóna’t permís per estar trist i plorar, no et reprimeixis ni et preocupis per si plo-res molt o poc, simplement dóna’t permís.

Por / angoixa: Confusió, inquietud, profund desemparament i desespera-ció punyent t’acompanyaran en el seu moment. Por atroç al que serà de tu a partir d’ara, tement el fracàs imminent i tornar-te boig. També aquests sentiments són normals, no t’has de preocupar.

Culpa / acte retrets: Pel que s’ha dit i el no dit, per allò que s’ha fet i el no fet, per allò que no vas valorar ni vas veure... La llista pot ser interminable però, tan aviat puguis, fes també una llista de tot el que vas fer per aquest ésser tan estimat, ja tens massa sofriment com per permetre que el teu cervell t’infringeixi aquest càstig.

Sensació de sentir o veure el mort; ambivalència i canvis d’humor; alleu-geriment (després d’una llarga malaltia); solitud... Normal, a tots ens passa.

Necessitat de canvis: Potser pensis que la teva vida seria més fàcil si can-viessis de casa, de treball, deixessis de banda a tots els teus coneguts...


Qualsevol cosa que et recordi la pèrdua resulta extremadament dolorosa i sentiràs l’impuls d’evitar-la a qualsevol preu. És normal, no et precipitis, tampoc prenguis decisions importants ni que requereixin un desembor-sament fora de l’habitual. Dóna’t temps per afrontar les teves emocions i elaborar el teu dol.

Reaccions desconegudes i inconfessables: Potser durant un llarg període de temps res ni ningú sigui capaç de generar en tu la més mínima sensació de benestar ni plaer. No obstant això, potser que et trobis davant d’una o més reaccions que pots arribar a censurar o que et preocupin. Per exem-ple, compres compulsives sense necessitat aparent alguna; ingesta d’al-cohol en quantitat diferent a l’habitual, simplement perquè durant una estona t’ha permès sentir una mica d’alegria, i moltes vegades per l’efecte de la suma amb fàrmacs; sexualitat desenfrenada o totalment inhibida, a soles o en companyia; contínues sortides i entrades de casa, bé per cami-nar una bona estona, bé per conduir centenars de quilòmetres...

Tot això és normal. És una manera de compensació que busca el teu cos i que cal conèixer per no espantar-se. Només intenta controlar en la me-sura que et sigui possible, aquelles reaccions que a la llarga podrien com-portar algun problema.

QUÈ POT AJUDAR-ME A SENTIR-ME MILLOR?

No amaguis els teus sentiments, cerca persones sensibles, familiars, amics, amb qui puguis compartir. Tingues a mà una llista d’aquestes per-sones per tal de poder adreçar-t’hi en moments que ho necessitis. “Les llàgrimes ajuden a sanar les nostres ferides, t’ajuden a mitigar el dolor i a comprendre.”

Parla del que ha passat, no t’amaguis, parlar ajuda a alliberar la tensió i a fer present el record del teu ésser estimat. Invitar a oblidar en l’elaboració del dol, o pretendre oblidar un mateix no és la indicació més adequada.

Evita en la mesura del possible prendre decisions importants de manera precipitada.


Tingues cura de tu mateix/a fent una dieta equilibrada, no saltar-te cap àpat, practicar esport, caminar... és el millor antídot per a la tristesa.

No et desfacis dels records personals, hi ha a qui li ajuda dur algun objecte personal a sobre (clauer, portamonedes, etc.).

Pots llegir llibres sobre el dol i la mort, i compartir-los amb altres persones que estan en la teva mateixa situació.

Busca coses que et nodreixin espiritualment: música, lectura, art. Fes al-guna activitat que potenciï la teva capacitat creativa.

QUÈ NO AJUDA?

Sovint tenim al nostre costat persones que amb molt bona voluntat ens volen ajudar, però que sovint les seves paraules no tan sols no ens ajuden sinó que ens fan mal. Volent consolar, hi ha qui busca la manera de fer veure que podria haver estat pitjor. S’aferren a qualsevol cosa: la causa o la manera de morir hauria pogut ser pitjor, més cruel, haver comportat sofriment, hauria pogut ser més llarga l’espera o la dependència, etc. Les frases fetes com: era el seu destí, és la voluntat de Déu, el temps tot ho cura, s’ha de ser fort... no proporcionen gens de consol quan a més el dolor actua sumant pors a les nostres relacions: por a sentir-nos incompresos perquè els altres no senten el mateix dolor que nosaltres, por que els altres sentin pena per les nostres circumstàncies; por que ens considerin inútils; por que s’avorreixin amb nosaltres quan parlem del nostre dolor, etc.

QUAN HAURIES DE DEMANAR AJUDA?

Malgrat que no hi ha res d’anormal en el dolor, la soledat i abatiment que acompanyen el procés de dol, hi ha algunes situacions en les quals et pots trobar i en les quals hauries de demanar ajuda a un professional o expert assessor: metge, un responsable de grup de suport, un psicoterapeuta o altres experts en salut mental. La decisió és totalment personal, però


hauries de considerar seriosament parlar amb algú dels teus símptomes de dol si experimentes alguna de les següents situacions:

Sentiment fort de culpa, no tant sobre les actuacions que vas tenir o no tenir en el moment de la mort de la teva persona estimada sinó d’altres coses.

Idees suïcides, més enllà del desig passiu de “millor estaria mort” per poder reunir-me amb la persona estimada.

Abatiment extrem, un sentiment de que facis el que facis, mai seràs capaç de recuperar una vida que valgui la pena viure.

Depressió o agitació prolongada, sentiments d’estar atrapat o decaigut que persisteixen al llarg dels mesos.

Símptomes físics, com a forts dolors al pit o pèrdua de pes important que poden amenaçar el teu benestar físic.

Ràbia descontrolada, que amenaça a amics i familiars o que et fa sentir un desig de “maquinar venjança” per la teva pèrdua.

Incapacitat de funcionar de forma contínua en el teu treball o en el com-pliment de les tasques rutinàries de la teva vida diària.

Abús de substàncies, recolzar-se en el consum de drogues o alcohol per alleugerir el dolor del dol.

“Totes aquestes situacions poden ser temporalment normals en el pro-cés de dol, però si la seva presència és continua, aleshores és preocupant i cal que demanis ajuda a un expert o professional.”

(Neymeyer, R.A. 2000. Aprender de la pérdida. Ed Paidós)


EL DOL DURANT LA INFÀNCIA I ADOLESCÈNCIA

El coneixement i la comprensió de la mort en els nens no apareix a una edat especifica sinó que es va construint en la interrelació del nen amb les experiències de pèrdua que viu al llarg del seu desenvolupament i en la manera que és acompanyat, sostingut i informat pels adults que en tenen cura.

El concepte de mort és abstracte i complexe, i el procés de dol que ex-perimenten els nens i adolescents que viuen la pèrdua d’un ésser estimat dependrà de molts factors: edat, educació, aspectes emocionals, creences religioses, etc.

Fins als 3 o 4 anys hi ha una ignorància relativa del significat de la mort i no es considera com quelcom definitiu. Se sol confondre la mort amb el dormir.

Entre els 4 i els 7 anys, la mort segueix sent un fet temporal i reversible, i els morts tindrien sentiments i funcions biològiques. Poden preguntar com menja la persona que ha mort o bé si va a la cambra de bany... Tam-bé pot haver-hi “pensaments màgics” en el sentit que pot creure que un mal pensament d’ells va poder ser la causa de la mort.

Entre els 5 i els 10 anys, la mort seria el final irreversible, però els morts conservarien algunes funcions biològiques. En molts nens abans dels 10 anys, la mort seria irreversible i consistiria a arribar al final de totes les funcions biològiques.

En quasi totes aquestes edats, el fet de la mort els passa als altres i no es pensa en una mort pròpia. Abans dels 5 anys no s’arriba a entendre els tres components bàsics de la mort: 1. És irreversible, definitiva i perma-nent. 2. Consisteix en l’absència total de les funcions vitals i 3. És universal. També abans d’aquesta edat és molt poca la tendència a plorar per un dol. El que sol haver-hi és perplexitat i confusió. És per aquest motiu que pregunten de manera reiterada per la persona que ha mort: on és? Quan tornarà?


K Manifestacions del dol en nens i adolescents

A l’igual que passa amb els adults, existeixen unes manifestacions del dol infantil que es consideren normals:

Commoció i confusió en perdre una persona estimada.

Ràbia per haver sigut abandonat i es pot posar de manifest en jocs violents, somnis i mostrant enuig cap a altres membres de la família (donar puntades de peu, per exemple).

Por a perdre el progenitor que segueix vivint o a ser abandonat per aquest.

Retorn a etapes anteriors del desenvolupament emocional amb conduc-tes més infantils (exigint per exemple, més menjar, més atenció, parlant com un “bebè” -retrocés- o por a la foscor).

Culpabilitat derivada d’una possible relació complicada amb la persona que ha mort o per la creença d’haver causat la seva mort pel senzill fet d’haver-la desitjat o per desitjar que desaparegués de la seva vida en algun moment.

Tristesa per la pèrdua, que es pot manifestar amb insomni, anorèxia, por a estar sol, falta d’interès per les coses que abans el motivaven i disminució accentuada del rendiment escolar.

En els nens predominen les manifestacions de tipus fisiològic pel fet de ser major la dificultat per a expressar les emocions i els sentiments, i en els adolescents és més freqüent el malestar psicològic. En qualsevol cas, en els nens no és massa freqüent la tristesa o l’abatiment com en els adults, sinó que les manifestacions del dol solen ser mes bé canvis de conducta o d’humor, alteracions en l’alimentació i en la son, i disminució del rendi-ment escolar.

La duració d’un dol normal en els nens pot ser molt variable, de pocs me-sos a més d’un any. La majoria dels nens que pateixen la mort d’un pro-genitor superen el dol sense grans complicacions, elaborant la pèrdua de manera adequada.


K Factors de risc de dol complicat

Ambient inestable per l’alternança de la figura responsable que en té cura.

Forma inadequada de reaccionar del progenitor supervivent, ja que ser-veix de model.

Existència de segones núpcies i relació negativa amb la nova figura.

Pèrdua de la mare per a les nenes menors de 10 anys i pèrdua del pare per a nois adolescents.

Falta de consistència en la disciplina imposada al nen o adolescent.

Suïcidi o homicidi del progenitor que ha mort.

Els predictors de risc permetran identificar aquells nens i adolescents que necessiten recolzament i oferir alternatives de prevenció i intervenció.

K Signes d’alerta de dol complicat

Plors freqüents

Rebequeries o signes d’agressivitat

Apatia

Pèrdua d’interès per les activitats que abans resultaven agradables

Alteracions de la son amb insomni

Por a quedar-se sol

Comportament infantil

Cefalees o altres malalties físiques

Imitació de la persona que ha mort

Disminució del rendiment escolar o no voler anar a l’escola


Pel que fa a l’últim punt convé tenir informat el professor del que ha passat per tal que pugui actuar amb la major prudència quan el nen torni a l’escola.

En l’adolescència, els efectes d’un dol complicat poden ser molt impor-tants i produir:

Una baixa autoestima

Problemes en l’estudi

Drogoaddicció

o inclús suïcidi

En els adolescents hi ha dues maneres fonamentals de reaccionar:

1. Amb pena, agressivitat i culpa, que es poden traduir en escoltar música estrident o estar tot el dia amb els amics.

2. Fent-se “el fort” i traient importància a la situació, ofegant els sentiments.

En qualsevol cas, es trenca la línia de la seva vida i s’adonen que han de madurar més ràpidament i fer-se més responsables.

MORT PERINATAL I DOL GESTACIONAL

La mort perinatal segueix sent un tema tabú ja que els pares no sempre reben una atenció adequada.

“La mort d’un nadó és una situació que s’ha afrontat fins ara negant-li importància, amb força indiferència. Els hospitals han tendit a minimit-zar l’impacte que aquestes morts tenen sobre els pares perquè pensen que en no haver conegut el fill, és com si no tinguessin dret a fer un dolpel nadó mort”. “La parella se sent desautoritzada per parlar perquè no hi ha hagut naixement, bateig o enterrament; el nen no té nom, no queden fotos ni records, res que pugui avalar la seva existència. No obs-tant això, el nen és el seu fill des de la concepció, en la imaginació, en les expectatives i esperances dels pares i de la família.”

Alba Payàs


Al Servei de Suport al Dol de Ponent des del primer dia donem ple suport i reconeixement als pares, a l’hora que ja fa anys que ens dediquem a la formació de personal sanitari, doules i voluntaris en aquesta direcció, que considerem importantíssima.

El dol per la pèrdua d’un fill és un dels més difícils d’elaborar per la gran quantitat de pèrdues que es donen al mateix temps, independentment que aquest fill hagi nascut o no (mort perinatal o gestacional).

Tot i que de manera oficial es designa “mortalitat perinatal” al nombre de morts produïdes entre les 22 o les 28 setmanes de gestació (varia segons la font) fins els primers set dies de vida, en realitat podem estar en dol per qualsevol pèrdua gestacional, sense fixar-nos en el moment de l’embaràs.

El dol d’una pèrdua gestacional pot ser molt traumàtic i no obstant això, és un dol silenciat i no autoritzat per l’entorn. Respectar el dret dels pares i mares a viure el seu dol i expressar-lo és molt important.

31El Servei de Suport al Dol de Ponent

QUI SOM?

El Servei de Suport al Dol de Ponent és una associació sense ànim de lucre l’objectiu de la qual és oferir acompanyament a les persones que han perdut un ésser estimat i necessiten acompanyament i/o psicoteràpia per fer el seu procés de dol, de manera individual o en grup. Realitzem acompanyament a persones amb malalties greus de llarga hospitalització, posant especial atenció en aquelles persones que es troben a les unitats de cures pal·liatives. També fem una important tasca d’acompanyament a les persones en l’etapa final de la vida i d’assessorament a les seves famí-lies. El darrer eix que estructura la nostra activitat és la formació que ofe-rim a professionals de diferents àmbits (funerari, educatiu o sanitari) així com en escoles, empreses, altres entitats i en la societat en general amb la finalitat de proporcionar les eines i els recursos adequats per entendre millor què és el dol i com es pot gestionar.

El Servei de Suport al Dol de Ponent fa 14 anys que és en actiu i compta amb la confiança i respecte dels professionals del seu sector i té un gran reconeixement a la societat.

QUÈ I COM HO FEM?

Serveis assistencials: grups i programes individuals. Acompanyament en la malaltia greu i al final de la vida Programa comunitari Formació per a professionals Altres serveis


SERVEIS ASSISTENCIALS

Per iniciar un servei assistencial és important que sigui la pròpia persona afectada qui faci el primer contacte. S’acordarà dia i hora amb un/a pro-fessional especialitzada en acompanyament en el dol per realitzar l’entre-vista personal d’acollida i valoració.

En aquesta primera entrevista d’acollida escoltarem el que estàs vivint i quines són les teves preocupacions, explorarem conjuntament què és el que t’està ajudant i el que no t’ajuda, i avaluarem si és el teu moment o no per incorporar-te a un grup. Compartirem quins són els principis i acords que fonamenten els grups i que fan referència a la privacitat, confidenci-alitat i respecte. Aquestes normes possibiliten que l’espai de suport sigui segur i efectiu.

“Viure el dol per la mort d’un ésser estimat requereix d’un compromís de treball personal. Tot i el que ha passat, decideixes invertir part de la teva energia en cercar un sentit a la pèrdua, mitigar el dolor per l’absència, i recuperar el teu desig de viure i créixer pels que queden.”

(Payàs A., Intervención Grupal en Duelo. SEOM, Madrid 2007)

Al Servei de suport al Dol oferim suport a persones en dol que estiguin disposades a comprometre’s en el seu propi procés de recuperació.

K Els grups de dol

A través dels grups d’atenció al dol s’ofereix un espai de treball com-promès, suport, expressió i acompanyament en el procés de la pèrdua on podràs compartir la teva experiència amb persones que tenen vi-vències similars.

El grup t’ofereix un espai on pots descriure i compartir les teves dificultats i les diferents maneres de com estàs fent front al teu dolor. Cada persona pot expressar els seus sentiments, vivències, emocions i és acollida i es-coltada per la resta del grup. La persona troba un espai íntim i propi on poderexterioritzar tot el que estàvivint. Aquesta escolta respectuosa del


dolor dels altres permet al propi dolor sortir i sanar-lo. El grup es fa cons-cient del benefici que suposa l’escolta oberta des de l’espai del cor.

La persona va fent el seu propi camí d’acceptació, al seu propi ritme, en-tenent el que li està passant, comprenent les fases per les quals passa en el seu procés de dol, vivint la necessitat de fer el seu recorregut del dol.

Ningú et jutja, ni et pressiona, no hi ha la necessitat de comparar. Cada persona viu el seu dol de manera única. El grup l’ajuda a poder obrir-se al que li està succeint en el seu interior, a poder mirar-ho, enfrontar-ho i com-partir-ho amb les altres persones que estan passant pel mateix sofriment.

En compartir, sentim que no estem sols, que podem ser escoltats i ens sen-tim compresos perquè tots estem passant pel mateix tràngol, encara que ca-dascú visqui el dolor de manera única i personal. El grup ens ajuda a norma-litzar tot allò que estem vivint, ja que veiem que els altres passen pel mateix.

Els grups estan coordinats per persones amb experiència específica en dol.

“Per poder acompanyar el dolor de l’altre s’ha de ser capaç de respectar el ritme de cadascú, tenir la sensibilitat per acollir el dolor de l’altre sen-se intentar minimitzar-lo ni evitar-lo, i la capacitat de guiar en la com-prensió profunda del sentit del sofriment.”

(Payàs, A. 2007)

K Programa individual

El programa de suport individual ofereix sessions de 60 minuts d’assesso-rament especialitzat segons les necessitats individuals de la persona en dol pel que fa al seu tipus de pèrdua, temps des de l’inici del dol i altres aspectes com la complexitat i els factors de risc.


ACOMPANYAMENT EN LA MALALTIA GREU I AL FINAL DE LA VIDA

Per oferir una bona assistència en els processos de final de la vida és fona-mental una intervenció el més aviat possible un cop es tingui el diagnòstic definitiu. L’atenció s’ha d’adreçar al pacient i als familiars, i ha de preveure els aspectes clínics, la comunicació i el suport emocional. Cal aconseguir un abordatge integral i també una bona coordinació entre serveis. Durant el procés de la malaltia fins al final de la vida del pacient l’aspecte diferencial de la qualitat assistencial ha d’incloure també la comunicació i el suport emocional a la família, perquè permet tractar les angoixes, aclarir els dubtes i preparar-los per a les possibles complicacions, alhora que té un efecte po-sitiu en la vivència dels familiars que passen per aquesta experiència.

PROGRAMA COMUNITARI

Projecció social a partir de la sensibilització i educació de la comunitat mitjançant la realització d’activitats informatives.

Al llarg de l’any, es realitzen diverses conferències gratuïtes, obertes a tot el públic sobre temes relacionats amb la mort i les pèrdues en general. Aquestes conferencies són realitzades per experts professionals compro-mesos en la relació d’ajuda, o bé persones que aporten el seu testimoni personal de la pèrdua.

Formació: al llarg de l’any preparem diversos seminaris monogràfics per atendre la demanda per part de persones, professionals per tal de millo-rar la seva praxi diària.

Biblioteca: El Servei compta amb una minuciosa selecció de llibres en préstec, que són utilitzats tant pels usuaris com per escoles i d’altres per-sones que ens ho sol·liciten.

K Grup social

El grup social està constituït per usuaris, exusuaris i col·laboradors. El grup es reuneix regularment per una varietat d’activitats culturals i/o d’oci. En


el grup social assisteixen també parelles, fills, ja siguin nens o adolescents i amics, i està animat per un voluntari.

Aquest ha estat un any que s’ha posat molta atenció a donar suporta totes les iniciatives ja siguin promogudes per la pròpia entitat com pels usua-ris o fins i tot la participació amb esdeveniments socials que afavoreixi una nova retrobada amb el món social. S’ha participat amb activitats or-ganitzades per d’altres entitats socials a través de conferències, xerrades divulgatives...amb molt d’interès i alta participació per part dels usuaris del Servei.

K Altres serveis

Atenció a domicili: acompanyament en la darrera etapa de la vida.

Atenció telefònica: obert a tota persona que ho sol·licita.

Suport a escoles i instituts: aquesta intervenció es realitza en el moment que hi ha una pèrdua d’un dels seus alumnes, per tal de fer una primera contenció emocional a l’aula. Sovint són molts els alumnes que es tro-ben de cara amb la mort per primera vegada produïda per la pèrdua d’un company/a.

Assessorament a empreses i Institucions: quan es produeix una pèrdua sobtada, sovint no se sap com reaccionar davant la crisi. Es dóna assesso-rament i suport presencial.

Cerimònies d’acomiadament: funerals.

Derivar iacompanyar.

39Derivar i acompanyar

SÓC PROFESSIONAL, COM PUC DERIVAR UN/A USUARI/A?

L’any 2010, un 26,3% dels usuaris del nostre Servei han estat derivats de professionals de la salut: metges, psicòlegs, psiquiatres, infermeres... El nostre centre acull persones en dol des de les poques setmanes, mesos o bé anys més tard. L’important és que sigui la persona afectada la que sol·liciti el servei. Amb tot, com dèiem, l’increment de persones derivades augmenta i es fa necessari establir uns criteris de derivació amb la finalitat de proporcionar una ajuda efectiva.

Informeu primer la persona o família en dol de la nostra existència, ofe-rint-los el material divulgatiu de la pàgina web, o bé podeu sol·licitar material que tenim disponible per aquesta finalitat i en pocs dies us el farem arribar.

Animeu les famílies a contactar amb nosaltres tot facilitant-los el nostre número de telèfon.

Cal recordar que el suport és solament efectiu quan la persona ho sol-licita directament i està motivada i preparada per a rebre-la. Com a pro-fessionals podem fer una recomanació, però sempre des de la llibertat de la pròpia persona.

Estem especialitzats a acompanyar persones en dol, però no podem donar respostes apropiades a persones amb problemes mentals severs no associ-ats al dol i/o a persones amb addiccions actives a algun tipus d’estupefaents.

Mai insisteixis, solament aporta la informació i recomana-la: deixa que sigui la pròpia persona que faci el pas de demanar suport quant estigui preparada per a rebre-la.


COM ACOMPANYAR EN EL DOL SI SÓC FAMILIAR O AMIC

Una de les coses que més valoren les persones que es troben en dol és la presència, l’autenticitat i sinceritat en les paraules que podem dir. En qualsevol cas, si no sabem exactament què dir, potser és millor no dir res, romandre en silenci, ja que ens ajudarà a empatisar i sentir amb la perso-na que acompanyem. El contacte físic, sempre que no resulti intrusiu, és un dels actes que més es valoren; una abraçada, una carícia o un simple contacte de mans, transmeten estima i comprensió.

Cal ser pacients i mostrar disponibilitat al llarg del temps. No exigir una recuperació immediata de la persona en dol i respectar el temps de cada persona així com les diferents fases amb les necessitats que van sorgint.

Cal deixar parlar la persona en dol. Deixar que expressi el seu dolor, dub-tes, ràbia... hem d’aprendre a realitzar una escolta activa i crear un espai on la persona se senti còmoda per expressar sense sentir-se jutjat.

Quan acompanyem persones que es troben en dol, acostumem a pronun-ciar un seguit de frases fetes, mites, creences que les persones que estan en dol viuen com a buides, fins i tot generadores de més dolor. Moltes vegades, en no saber què dir, les pronunciem de manera inconscient sen-se tenir en compte l’efecte que poden tenir en la persona que en aquests moments ho ha perdut tot.

Algunes de les frases que hauríem d’evitar:

El temps tot ho cura

Ara descansa en pau, ha deixat de patir, és millor així

Podria haver estat pitjor

Distreure’t et farà bé

Has de ser forta

Anima’t, fes-ho pels teus fills

És llei de vida


La vida continua

No ploris més, t’estàs torturant

Ha estat la voluntat de Déu

El primer any és el pitjor, després ja veuràs com millores

VULL SER VOLUNTARI EN ACOMPANYAMENT EN LA MALALTIA, AL FINAL DE LA VIDA I EL DOL

Ser soci del Servei de Suport en el Dol és una manera d’ajudar-te a tu, aju-dant també els altres. Fem tasques de voluntariat acompanyant persones malaltes o al final de la seva vida. Les persones voluntàries reben la forma-ció específica i la supervisió d’un professional amb experiència.

També pots col·laborar amb el Servei de Suport al Dol de Ponent amb una contribució econòmica mensual, trimestral o anual.

Si vols col·laborar amb nosaltres, posa’t en contacte i t’explicarem perso-nalment les diferents possibilitats.

On somTàrrega: Habitatges La Plana Bloc A Esc. A 2 2n-2a 25300 TàrregaLleida: Espai Salut GSS, C/ Henry Dunant, 1 Lleida 25001 Lleida

Com contactar-hiCorreu electrònic: [email protected]àgina web: www.serveidedolponent.orgTelèfon: 973 501 503Mòbil: 639610603També pots seguir-nos al Facebook

Guía de Apoyo al Duelo

Guía deApoyo al Duelo

Edita:

Con el apoyo de:

© Textos: Servei de suport al dol de Ponent

© Ilustraciones: D·Disseny © Diseño y maquetación: D·DissenyImpresión: Arts Gràfiques Molino

Depósito Legal: DL L 1396-2015

sumario

K Prólogo. Presidente de la Diputació de Lleida 7

K La acogida: Palabras de bienvenida 9

K El duelo. ¿Qué pasa cuando muere un ser querido? 13¿De qué hablamos cuando hablamos de duelo? 15¿Cuánto tiempo necesito? 15¿Cómo afecta a mi salud? 16Reacciones habituales 18¿Qué puede ayudarme a sentirme mejor? 19¿Qué no ayuda? 20¿Cuando tendría que pedir ayuda? 21El duelo durante la infancia y la adolescencia 22Muerte perinatal y duelo gestacional 25

K El Servei de Suport al Dol de Ponent 29¿Quiénes somos? 31¿Qué y cómo lo hacemos? 31Servicios asistenciales 32Acompañamiento en la enfermedad grave y al final de la vida 34Programa comunitario 34

K Derivar y acompañar 37Soy profesional, ¿cómo puedo derivar a un/a usuario/a? 39Cómo acompañar en el duelo si soy familiar o amigo 40Quiero ser voluntario en acompañamiento en la enfermedad y el duelo 41

7prólogo

prólogo

Me complace presentaros esta Guía de Apoyo al Duelo de la asociación Servei de suport al dol de Ponent. Una iniciativa centrada en el acompa-ñamiento de personas y familias ante la pérdida de un ser querido o en la etapa final de la vida de un paciente.

Los momentos de más trascendencia de todos los pueblos giran en tor-no a la muerte y la pérdida de los seres queridos. Desde los primeros pensadores griegos (Sócrates, Platón o Aristóteles) a nuestros poetas más importantes (Verdaguer, Maragall, Riba, Martí i Pol, Margarit…), la muerte ha sido un tema central y recurrente en sus respectivas obras filosóficas y poéticas.

De entre todas las voces más sublimes, elevadas y diáfanas de la literatura catalana, la de Màrius Torres, cuando se habla de la muerte desde la clari-dad concisa, luminosa y serena de sus versos:

Això és la joia —ser un ocell, creuarun cel on la tempesta deixà una pau intensa.

I això és la mort —tancar els ulls, escoltarel silenci de quan la música comença.

Una sociedad donde la atención humanista de sus individuos une prio-ridad, que se preocupa por la dignidad y calidad de vida de personas y familias y que aproxima herramientas y recursos para afrontar el duelo quiere decir que es una sociedad empática, solidaria y profundamente comprometida.

Joan Reñé i HuguetPRESIDENT DE LA DIPUTACIÓ DE LLEIDA

La acogida: Palabras de bienvenida.

11La acogida: Palabras de bienvenida

Bienvenido, bienvenida Gracias por dirigirte a nuestro Servei.

No hay nada más impactante que la pérdida de un ser querido, ni nada tan duro como acompañar a un familiar en una enfermedad terminal. Lo sabemos a ciencia cierta. Es un camino que hemos recorrido y explorado y del cual hemos salido renovados en espíritu. Si te encuentras en alguna de estas situaciones podemos estar a tu lado y acompañarte en tu proceso.

Puedes hacer este camino de la mano de alquien que ya lo ha recorrido con anterioridad, de una mano amorosa, que sin juicios, con respeto, considera-ción y amor se pone a tu lado y te acompaña para hacer esta travesía.

Cuando puedes poner palabras al dolor, éstas te permiten comenzar a encontrar respuestas a los por qués. Aunque parezca un contrasentido, en el momento más doloroso de la vida, es cuando has de sacar lo mejor de ti. Te sientes sin ánimo, para seguir caminando por este mundo que se ha vuelto oscuro, gris y sin sentido, pero solo desde lo más profundo de tu ser puedes renacer y hacer este proceso para transformarte de nuevo.

En un momento de la existencia en el que no hay fuerzas ni para “res-pirar” cada día es una nueva conquista, para conectarte con el si de la realidad… y poco a poco vas renaciendo de nuevo, buscando nuevos sig-nificados y dando sentido a la vida que quedó truncada el día que murió la persona querida.

Al final del proceso de duelo se produce una transformación y todo ad-quiere un nuevo significado; y aún sabiendo que nunca seremos los que éramos, descubrimos que somos alguien nuevo que se ha reconstruido, que ha superado el dolor, a través del amor, que vive para sí mismo y en su honor.

Grup de Dol

El duelo.¿Qué pasa cuando

muere un ser querido?

15El duelo. ¿Qué pasa cuando muere un ser querido?

¿DE QUÉ HABLAMOS, CUANDO HABLAMOS DE DUELO?

“Me resulta imposible imaginar que ya nunca más estaré sentada a tu lado, ni escucharé tu sonrisa, que todos los días para el resto de mi vida estarás ausente…”

Burton

Todos nosotros en un momento de nuestra vida experimentamos la muer-te de una persona querida. Cada persona vive este proceso de una mane-ra diferente. Es muy difícil aceptar la realidad de lo que ha pasado. Es muy posible que niegues la muerte. No es extraño que al principio pienses que has visto la persona querida o la hayas sentido. Durante los primeros días y semanas es normal que tengas un sentimiento de confusión y descon-trol con acentuados altibajos.

¿CUÁNTO TIEMPO NECESITO?

El duelo es un camino a recorrer personal e interiormente. No se pue-de decir que el duelo tenga un tiempo concreto porque su duración es muy variable. Si bien es cierto que el dolor desgarrador de las primeras semanas se va mitigando a partir de los dos meses, y gradualmente va disminuyendo, cada uno tiene un ritmo diferente y necesita su proceso de adaptación y de transformación hacia la nueva vida que se elabora con un compromiso activo.


“Aunque la pérdida de un ser querido es un acontecimiento que no po-demos elegir, la elaboración del duelo es un proceso activo de afronta-miento lleno de posibilidades”.

Atting

El trabajo en los grupos de duelo está estructurado en tres cuatrimes-tres, trabajando en cada uno de estos períodos unas tareas específicas del duelo. Hay quien una vez finalizado este período de un año, ya se siente preparado para seguir su camino sin el apoyo semanal de su grupo. Sin embargo, hay quien necesita seguir un tiempo más, y todo es normal. Es importante que cada uno sepa respetarse a si mismo dándose su tiempo. Habitualmente una persona suele estar en nuestros grupos una media de entre ocho meses y año y medio.

¿CÓMO AFECTA A MI SALUD?

K Síntomas físicos

La mayoría de personas en duelo pasamos por un largo período de abati-miento, pérdida de todo el interés por la vida y las relaciones personales, y es muy frecuente que se den innombrables efectos de tipo de carácter fí-sico como: náuseas, palpitaciones, opresión en el pecho y garganta, nudo en el estómago, pérdida de apetito, dolor de cabeza, dolor de espalda, cansancio y debilidad extrema, insomnio, ahogo, pinchazos en el pecho, visión borrosa o manchada, temblor, dificultad de tragar…

Recuerda que necesitas tiempo para descansar, comer y dormir. Salir a pasear puede ayudarte a mover un poco el cuerpo y sentirte más activo/va. Cuida tu cuerpo y su higiene, te hará sentir mejor.

K Emociones

Sentir dolor es natural. También puedes tener sentimientos de crítica o culpa, pánico, autocompasión y enojo. A veces mucha irritabilidad contra


los otros, incluso hacia la persona muerta. Si es esto lo que te ocurre, es posible que creas que lo debes esconder, pero son emociones que forman parte del proceso natural de duelo. No tengas miedo a compartir tus sen-timientos más recónditos con alguien de confianza que te sepa escuchar.

Es posible que sientas que alguien de tu propia familia o amigos se aleja de ti. Desgraciadamente esto pasa a menudo y posiblemente se debe al hecho que no saben qué decirte. Quizás hará falta que des tú el primer paso y les hagas saber que necesites hablar de la persona querida y de tus sentimientos.

Puedes estar con gente que sepa escuchar. No escondas tus emociones: expresa lo que sientes. No evites hablar de lo que ha pasado. Pide ayuda cuando sea necesario. No te olvides que los niños también sienten dolor como tú: invítalos a expresar lo que sienten con juegos y dibujos.

K Ajustes

Con el paso del tiempo, cuando el dolor no sea tan fuerte, notarás que puedes recordar sin senitrte tan perturbado. Puede ser el momento de pensar que dirección quieres que tome tu vida con nuevos intereses y propósitos. Esto no querrá decir que dejes de querer a la persona que has perdido, sino que teniéndola siempre en el corazón puedes, en su ho-nor, seguir disfrutando de una vida plena. No te preguntes más por qué y plantéate: ¿Qué haré a partir de ahora? El duelo es un proceso individual y cada uno lo vive de una manera diferente. No pienses que lo que estás haciendo es anormal si no encaja con lo que aquí te explicamos o las otras personas te dicen. Date permiso para hacerlo a tu manera. También de tanto en tanto sabrás que hemos de reposar el dolor y disfrutar de lo que todavía tenemos: esto no significa olvidar ni dejar de querer a la persona que hemos perdido.

“Cuando hayas acabado de aceptar que tus muertos se murieron, deja-rás de llorarlos y los recuperarás en el recuerdo para que te sigan acom-pañando con la alegría de todo lo vivido”.

Trossero


REACCIONES HABITUALES

Negación / incredulidad: Es muy difícil aceptar lo que ha pasado, incluso es muy posible que llegues a negar la muerte. Resulta difícil actuar sin pensar que tu ser querido ya no está, y puede que continues con la espe-ranza de que vuelva.

Insensibilidad: Tienes la sensación como si le estuviese pasando a otro. Nada parece real, te sientes aturdido/da, casi como un autómata incapaz de reaccionar. Es simplemente una autodefensa que te permitirá ir asimi-lando lo que ha pasado sin desgarrarte.

Enojo/rabia/resentimiento: Puede aparecer un fuerte sentimiento de rabia contra todo y contra todos. Es una cosa normal y no has de luchar contra ello. Acéptalo sin juzgar, forma parte de tu dolor y, a medida que este se calme un poco, irá disminuyendo. Dios, los médicos, la persona fallecida, la cuotidianidad de los otros… Todo será objeto de tu enojo, ra-bia y resentimiento, pero has de saber que es normal, que esto suce-de y desaparecerá en su momento. No tengas miedo a compartir estos sentimientos con alguien de tu absoluta confianza, que sepa escuchar y regalarte un silencio cargado de profundo amor y respeto.

Tristeza: Te invade una pena de una intensidad desconocida para tí hasta ahora. Cualquier cosa o detalle te hace llorar y tu sensibilidad se encuen-tra a flor de piel. Miedo, pena, melancolía, nostalgia… serán compañeros de viaje. Date permiso para estar triste y llorar, no te reprimas ni te preo-cupes por si lloras mucho o poco, simplemente date permiso.

Miedo / angustia: Confusión, inquietud, profundo desamparo y deses-peración aguda te acompañarán en su momento. Miedo atroz a lo que ocurra a partir de ahora, temiéndote el fracaso inminente y volverte loco. También estos sentimientos son normales, no te has de preocupar.

Culpa / reproches: Por lo que se ha dicho y no se ha dicho, por lo que se ha hecho y no se ha hecho, por aquello que valoraste y no viste… La lista puedes ser interminable pero, cuanto antes puedas, haz también una lista de todo lo que hiciste para este ser tan querido; bastante sufrimiento tie-nes ya como para permitir que tu cerebro te infrinja este castigo.


Sensación de sentir o ver el muerto; ambivalencia y cambios de humor; Alivio (después de una larga enfermedad); soledad… Normal, a todos nos pasa.

Necesidad de cambios: Puede ser que pienses que tu vida seria más fácil si cambiases de casa, de trabajo, dejases de lado a todos tus conocidos… Cualquier cosa que te recuerde a la pérdida resulta extremadamente do-lorosa y sentirás el impulso de evitarla a cualquier precio. Es normal, no te precipites, tampoco tomes decisiones importantes que requieran un desembolso fuera de lo habitual. Date tiempo para afrontar tus emocio-nes y elaborar tu duelo.

Reacciones desconocidas e inconfesables: Puede ser que durante un lar-go período de tiempo nada ni nadie sea capaz de generar en ti la más mínima sensación de bienestar ni placer. No obstante, quizá que te en-cuentres delante de una o más reacciones que puedas llegar a censurar o que te preocupen. Por ejemplo, compras compulsivas sin necesidad aparente alguna; ingesta de alcohol en cantidad diferente a la habitual, simplemente porque durante un rato te ha permitido sentir un poco de alegría, y muchas veces por el efecto de la suma con fármacos; sexualidad desenfrenada o totalmente inhibida, a solas o en compañía; continuas sa-lidas y entradas de casa, bien por caminar un buen rato, bien por conducir centenares de kilómetros…

Todo esto es normal. Es una manera de compensación que busca tu cuer-po y que hace falta conocer para no asustarse. Solo intenta controlar en la medida que te sea posible, aquellas reacciones que a la larga podrían comportar algún problema.

¿QUÉ PUEDE AYUDARME A SENTIRME MEJOR?

No escondas tus sentimientos, busca personas sensibles, familiares, amigos, con quien puedas compartir. Ten una lista a mano de estas personas para poder dirigirte en los momentos en que lo necesites. “Las lágrimas ayudan a sanar nuestras heridas, te ayudan a mitigar el dolor y a comprender”.


Habla de lo que te ha pasado, no te escondas, hablar ayuda a liberar la tensión y hacer presente el recuerdo de tu ser querido. Invitar a olvidar durante la elaboración del duelo, o pretender olvidar uno mismo no es la indicación más adecuada.

Evita en la medida de lo posible tomar decisiones importantes de manera precipitada.

Cuídate a ti mismo/a haciendo una dieta equilibrada, no te saltes ninguna comida, practica deporte, caminar es el mejor antídoto para la tristeza.

No te deshagas de los recuerdos personales; hay a quien le ayuda llevar algún objeto personal encima (llavero, monedero, etc.).

Puedes leer libros sobre el duelo y la muerte, y compartirlos con otras personas que están en tu misma situación.

Busca cosas que te nutran espiritualmente: música, lectura, arte. Haz al-guna actividad que potencie tu capacidad creativa.

¿QUÉ NO AYUDA?

A menudo tenemos a nuestro lado personas que con muy buena volun-tad nos quieren ayudar, pero que a menudo sus palabras no solo no nos ayudan, sino que nos hacen mal. Queriendo consolar, hay quien busca la manera de hacer ver que podría haber sido peor. Se aferran a cualquier cosa: la causa o la manera de morir podría haber sido peor, más cruel, podría haber habido más sufrimiento, habría podido ser más larga la espera o la dependencia, etc. Las frases hechas como: era su destino, es la voluntad de Dios, el tiempo lo cura todo, se ha de ser fuerte… no proporcionan nada de consuelo es más, el dolor actúa sumando miedos en nuestras relaciones: miedo a sentirnos incomprendidos porque los otros no sienten el mismo dolor que nosotros; miedo a que los otros sientan pena por nuestras circunstancias; miedo a que nos consideren inútiles; miedo de que se aburran con nosotros cuando hablamos de nuestro dolor, etc.


¿CUANDO TENDRÍAS QUE PEDIR AYUDA?

A pesar de que no hay nada de anormal en el dolor, la soledad y abatimien-to que acompañan el proceso de duelo, hay algunas situaciones en las que nos podemos encontrar y en las que se debería pedir ayuda a un profesional o experto asesor: médico, un responsable de grupo de apoyo, un psicotera-peuta u otros expertos en salud mental. La decisión es totalmente personal, pero tendrías que considerar seriamente hablar con alquien de tus sínto-mas de duelo si experimentas alguna de las siguientes situaciones:

Sentimientos fuertes de culpa, no tanto sobre las actuaciones que tu-viste o no en el momento de la muerte de la persona querida, sino de otras cosas.

Ideas suicidas, más allá del deseo pasivo de “mejor estaría muerto” para poder reunirme con la persona querida.

Abatimiento extremo, un sentimiento que haga que nunca serás capaz de recuperar una vida que valga la pena vivir.

Depresión o agitación prolongada, sentimientos de estar atrapado o decaído que persistan a lo largo de los meses.

Síntomas físicos, como fuertes dolores en el pecho, pérdida de peso importante que pueden amenazar tu bienestar físico.

Rabia descontrolada, que amenaza a amigos y familiares o que te hace sentir un deseo de “maquinar una venganza” por tu pérdida.

Incapacidad de funcionar de forma contínua en tu trabajo o en el cum-plimiento de las tareas rutinarias de tu vida diaria.

Abuso de sustancias, apoyarse en el consumo de drogas o alcohol para aligerar el dolor del duelo.

“Todas estas situaciones pueden ser temporalmente normales en el pro-ceso de duelo, pero si su presencia es contínua, entonces es preocupante y sería recomendable que pidieras ayuda a un experto o profesional”.

(Neymeyer, R.A. 2000. Aprender de la pérdida. Ed Paidós)


EL DUELO DURANTE LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA

El conocimiento y la comprensión de la muerte en los niños no aparece a una edad específica sino que se va construyendo en la interrelación del niño con las experiencias de pérdida que vive a lo largo de su crecimiento y en la forma en la que se le acompañe, sostenido e informado por los adultos que le cuidan.

El concepto de muerte es abstracto y complejo, y el proceso de duelo que experimentan los niños y adolescentes que viven la pérdida de un ser querido dependerá de muchos factores: edad, educación, aspectos emo-cionales, creencias religiosas, etc.

Hasta los 3 o 4 años hay una ignorancia relativa del significado de la muerte y no se percibe como algo definitivo. Se suele confundir la muerte con el dormir.

Entre los 4 y 7 años, la muerte sigue siendo un hecho temporal y reversi-ble, y los muertos tendrían sentimientos y funciones biológicas. Pueden preguntar como come la persona que ha muerto o bien si va al lavavo… También puede haber “pensamientos mágicos” en el sentido de que pueden llegar a creer que algún mal pensamiento que tuvieron, fue la causa de la muerte.

Entre los 5 y los 10 años, la muerte sería el final irreversible, pero los muertos conservarían algunas funciones biológicas. En muchos niños antes de los 10 años, la muerte sería irreversible y consistiría llegar al final de todas las funciones biológicas.

En casi todas estas edades, el hecho de la muerte es algo que les pasa a los demás y no se piensa en una muerte propia. Antes de los 5 años no se llega a entender los tres componentes básicos de la muerte: 1. Es irreversible, difinitiva y permanente. 2. Consiste en la ausencia total de las funciones vitales y 3. Es universal. También antes de esta edad es muy poca la tendencia a llorar por un duelo. Lo que suele haber es perplejidad y confusión. Es por este motivo que pregunten de manera reiterada por la persona que ha muerto: ¿dónde está? ¿Cuándo volverá?


K Manifestaciones del duelo en niños y adolescentes

Al igual que pasa con los adultos, existen unas manifestaciones del duelo infantil que se consideran normales:

Conmoción y confusión al perder una persona querida.

Rabia por haber sido abandonado y se puede poner de manifiesto con juegos violentos, sueños y mostrando enojo hacia los otros miembros de la familia (dando patadas, por ejemplo).

Miedo a perder al progenitor que sigue viviendo o ser abandonado por éste.

Retorno a etapas anteriores de desarrollo emocional con conductas más infantiles (exigiendo por ejemplo, más comida, mayor atención, hablar como un bebé –retroceso- o miedo a la oscuridad).

Culpabilidad derivada de una posible relación difícil con la persona que ha muerto o por la creencia de que se ha causado la muerte por el mero hecho de habérsela deseado o por haber deseado alguna vez que desapareciera de su vida.

Tristeza por la pérdida, que se puede manifestar con insomnio, anore-xia, miedo a estar solo, falta de interés por las cosas que antes le moti-vaban y disminución acentuada del rendimiento escolar.

En los niños predominan las manifestaciones de tipo fisiológico por el hecho de ser mayor la dificultad para expresar las emociones y los sen-timientos, y en los adolescentes es mas frecuente el malestar psicológi-co. En cualguier caso, en los niños no es muy frecuente la tristeza o el abatimiento como en los adultos, sino que las manifestaciones del duelo suelen ser mas bien cambios de conducta o de humor, alteraciones en la alimentación y en el sueño, y disminución del rendimiento escolar.

La duración de un duelo normal en los niños puede ser muy variable, de pocos meses a más de un año. La mayoría de los niños que sufren la muer-te de un progenitor superan el duelo sin grandes complicaciones, elabo-rando la pérdida de manera adecuada.


K Factores de riesgo de duelo complicado

Ambiente inestable por la alternancia de la figura responsable que le cuida.

Forma inadecuada de reaccionar del progenitor superviviente, ya que sirve de modelo.

Existencia de segundas nupcias y relación negativa con la nueva figura.

Pérdida de la madre para los niños menores de 10 años y pérdida del padre para niños adolescentes.

Falta de consistencia en la disciplina impuesta al niño o adolescente.

Suicidio u homicidio del progenitor que ha muerto.

Los predictores de riesgo permiten identificar aquellos niños y adolescentes que necesitan apoyo y ofrecer alternativas de prevención e intervención.

K Signos de alerta de duelo complicado

Lloros frecuentes

Mostrar signos de agresividad

Apatía

Pérdida de interés por las actividades que antes resultaban agradables

Alteraciones del sueño con insomnio

Miedo a quedarse solo

Comportamiento infantil

Cefaleas u otras enfermedades físicas

Imitación de la persona que ha muerto

Disminución del rendimiento escolar o no querer ir a la escuela


Respecto al último punto conviene tener informado al profesor de lo que ha pasado para que pueda actuar con la mayor prudencia cuando el niño vuelva a la escuela.

En la adolescencia, los efectos de un duelo complicado pueden ser muy importantes y producir:

Una baja autoestima

Problemas en los estudios

Drogadicción

Suicidio

En los adolescentes hay dos maneras fundamentales de reaccionar:

1. Con pena, agresividad y culpa, que se pueden traducir en escuchar mú-sica estridente o estar todo el día con los amigos.

2. Hacerse “el fuerte” y quitando importancia a la situación, ahogando los sentimientos.

En cualquier caso, se rompe la línea de su vida y se dan cuenta que han de madurar más rápidamente y hacerse más responsables.

MUERTE PERINATAL Y DUELO GESTACIONAL

La muerte perinatal sigue siendo un tema tabú ya que los padres no siem-pre reciben una atención adecuada.

”La muerte de un bebé es una situación que se ha afrontado hasta ahora negándole importancia, con mucha indiferencia. Los hospitales han ten-dido a minimizar el impacto que estas muertes tienen sobre los padres porque piensan que como no han conocido al hijo, es como si no tuviesen derecho a hacer un duelo por el bebe muerto”. “La pareja se encuentra desautorizada para hablar porque no ha habido un nacimiento, bautizo o entierro; el niño no tiene nombre, no quedan fotos ni recuerdos, nada que pueda avalar su existencia. No obstante, el bebe es su hijo desde la


concepción, en la imaginación, en las expectativas y esperanzas de los padres y de la familia”.

Alba Payás

Desde el Servei de Suport al Dol de Ponent damos pleno apoyo y reco-nocimiento a los padres, igual que ya hace años que nos dedicamos a la formación de personal sanitario, doulas y voluntarios en esta dirección, ya que lo consideramos importantísimo.

El duelo por la pérdida de un hijo es uno de los más difíciles de elaborar por la gran cantidad de pérdidas que se dan al mismo tiempo, independiente-mente de que este hijo haya nacido o no (muerte perinatal o gestacional).

Aunque de manera oficial se designa “mortalidad perinatal” al número de muertes producidas entre las 22 o 28 semanas de gestación (varía se-gún la fuente) hasta los primeros siete días de vida, me gustaría tener en consideración también todas aquellas pérdidas gestacionales que se dan sea cual sea el momento del embarazo.

El dolor de una pérdida gestacional puede ser muy traumático y sin em-bargo, en muchas ocasiones, es un duelo silenciado y no autorizado por el entorno. Respetar el derecho de los padres y madres a vivir su duelo y expresarlo es muy importante.


¿QUIÉNES SOMOS?

El Servei de Suport al Dol de Ponent es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es ofrecer acompañamiento a las personas que han perdido a un ser querido y necesitan acompañamiento y/o psicoterapia para hacer su proceso de duelo, de manera individual o en grupo. Realizamos acom-pañamiento a personas con enfermedades graves de larga hospitaliza-ción, prestando especial atención a aquellas personas que se encuentran en las unidades de curas paliativas. También hacemos una importante la-bor de acompañamiento a las personas en su etapa final de la vida y de asesoramiento a sus familias. El último eje que estructura nuestra activi-dad es la formación que ofrecemos a profesionales de diferentes ámbitos (funerario, educativo o sanitario), así como en colegios, empresas, otras entidades y en la sociedad en general con la finalidad de proporcionar las herramientas y los recursos adecuados para entender mejor qué es el duelo y cómo se puede gestionar.

El Servei de Suport al Dol de Ponent hace 12 años que está activo y cuenta con la confianza y el respeto de los profesionales de su sector y tiene un gran reconocimiento en la sociedad.

¿QUÉ Y CÓMO LO HACEMOS?

Servicios asistenciales: grupos y programas individuales. Acompañamiento en la enfermedad grave y al final de la vida. Programa comunitario. Formación para profesionales. Otros servicios.


SERVICIOS ASISTENCIALES

El primer paso de protocolo de acceso al Servei es que lo tiene que solici-tar la persona afectada. Seguidamente se concreta una entrevista perso-nal de acogida y valoración.

En esta primera entrevista de acogida, escucharemos qué estás viviendo y cuáles son tus preocupaciones, analizaremos conjuntamente qué es y qué te está ayudando y qué no y evaluaremos si es tu momento o no para incorporarte a un grupo. Así como el contenido del programa y el precio. Compartiremos cuáles son los principios y acuerdos que fundamentan los grupos y que hacen referencia a la privacidad, confidencialidad y respeto. Estas normas posibilitan que el espacio de apoyo sea seguro y efectivo.

“Vivir el duelo por la muerte de un ser querido: requiere de un compro-miso de trabajo personal. Pese a lo que ha pasado, decides invertir parte de tu energía en buscar un sentido a la pérdida, mitigar el dolor por la ausencia, y recuperar tu deseo de vivir y crecer por los que quedan.”

(Payàs A., Intervención Grupal en Duelo. SEOM, Madrid 2007)

En el Servei de Suport al Dol, ofrecemos apoyo a personas en duelo que están dispuestas a comprometerse en su propio proceso de recuperación.

K Los grupos de duelo

A través de los grupos de atención al duelo se ofrece un espacio de trabajo comprometido, de apoyo, expresión y acompañamiento en el proceso de la pérdida donde podrás compartir tu experiencia con personas que tie-nen vivencias similares.

El grupo te ofrece un espacio donde puedes describir y compartir tus difi-cultades y las diferentes maneras de cómo estás haciendo frente a tu do-lor. Cada persona puede expresar sus sentimientos, vivencias, emociones y es acogida y escuchada por el resto del grupo. La persona encuentra un espacio íntimo y propio donde poder exteriorizar todo lo que está vivien-do. Esta escucha repetuosa del dolor de los otros permite al propio dolor


salir y sanarlo. El grupo se hace consciente del beneficio que supone la escucha abierta desde el espacio del corazón.

La persona va haciendo su propio camino de aceptación, a su propio rit-mo, entendiendo lo que le está pasando, comprendiendo las fases por las cuales pasa en su proceso de duelo, viviendo la necesidad de hacer su recorrido de duelo.

Nadie juzga, ni presiona, no hay necesidad de compartir. Cada persona vive su duelo de manera única. El grupo ayuda a poder abrirse a lo que está sucediendo en su interior, a poder mirarlo, enfrentarlo y compartirlo con las otras personas que están pasando por el mismo sufrimiento.

Al compartir, sentimos que no estamos solos, que podemos ser escucha-dos y ello nos hace sentir comprendidos porque todos estamos pasando por el mismo trago, aunque cada uno viva el dolor de manera única y personal. El grupo nos ayuda a normalizar todo aquello que estamos vi-viendo, ya que vemos que los otros pasan por lo mismo.

La pérdida de un ser querido nos deja solos, desamparados, con un gran sentimiento de indefensión, el mundo de golpe se vuelve inseguro, y si crees que necesitas apoyo, el grupo te proporciona confianza y este apoyo para poder transformar el dolor y encontrarle sentido.

Los grupos están coordinados por personas con experiencia específica en duelo. El duelo nos hace vivir en un especial espacio de vulnerabilidad: es fácil que deseando ayudarnos puedan haber personas que nos hagan mal con sus palabras y/o expresiones.

“Para poder acompañar al dolor del otro se ha de ser capaz de respetar el ritmo de cada uno, tener la sensibilidad para acoger el dolor del otro sin intentar minimizarlo ni evitarlo, y la capacidad de guiar en la com-prensión profunda del sentimiento del sufrimiento.”

(Payàs, A. 2007)

K Programa individual

El programa de apoyo individual ofrece sesiones de 60 minutos de aseso-ramiento especializado según las necesidades individuales de la persona


en duelo por lo que respecta a su tipo de pérdida, tiempo desde el inicio del duelo y otros aspectos como la complejidad y los factores de riesgo.

ACOMPAÑAMIENTO EN LA ENFERMEDAD GRAVE Y EL FINAL DE LA VIDA

Para ofrecer una buena asistencia en los procesos de final de la vida es fundamental una intervención lo más pronto posible una vez se tenga el diagnóstico definivo. La atención se ha de dirigir al paciente y a los fami-liares, y ha de prevenir los aspectos clínicos, la comunicación y el apoyo emocional. Hay que conseguir un abordaje integral y también una buena coordidinación entre servicios. Durante el proceso de la enfermedad has-ta el final de la vida del paciente el aspecto diferencial de la calidad asis-tencial ha de incluir también la comunicación y el soporte emocional a la familia, porque permite tratar las angustias, aclarar las dudas y preparar-los para las posibles complicaciones, a la vez que tiene un efecto positivo en la vivencia de los familiares que pasan por esta experiencia.

PROGRAMA COMUNITARIO

Proyección social a partir de la sensibilización y educación de la comuni-dad mediante la realización de actividades informativas.

A lo largo del año, se realizan diversas conferencias gratuitas, abiertas a todo público sobre temas relacionados con la muerte, y las pérdidas en general. Estas conferencias son realizadas por expertos profesionales comprometidos en la relación de ayuda, o bien personas que aporten su testimonio personal de la pérdida.

Formación: a lo largo del año preparamos diversos seminarios monográ-ficos para atender la demanda por parte de personas, profesionales para mejorar su praxi diaria.

Biblioteca: El Servei cuenta con una minuciosa selección de libros en prés-tamo, que son utilizados tanto por los usuarios como para escuelas y otras personas que nos lo soliciten.


K Grupo social

El grupo social está constituido por usuarios, exusuarios y colaboradores. El grupo se reúne regularmente por una variedad de actividades cultura-les y/o de ocio. En el grupo social asisten también parejas, hijos, ya sean niños o adolescentes y amigos, y está animado por un voluntario.

Este ha sido un año que se ha puesto mucha atención para dar apoyo a todas las iniciativas ya sean promovidas por la propia entidad para los usuarios, así como la participación en acontecimientos sociales que favo-recen un nuevo encuentro con el mundo social. Se ha participado en acti-vidades organizadas por otras entidades sociales a través de conferencias, charradas divulgativas… con mucho interés y alta participación por parte de los usuarios del Servei.

K Otros servicios

Atención a domicilio: Acompañamiento en la última etapa de la vida.

Atención telefònica: Abierto a toda persona que lo solicita.

Apoyo a escuelas e institutos: Esta intervención se realiza en el momen-to que hay una pérdida de uno de los alumnos, para hacer una primera conteción emocional en el aula. A menudo son muchos los alumnos que se encuentran de cara con la muerte por primera vez producida por la pérdida de un compañero/a.

Asesoramiento a empresas e instituciones: Cuando se produce una pér-dida inesperada, a menudo no se sabe como reaccionar delante de la cri-sis. Se da asesoramiento y soporte presencial.

Ceremonias de despedida.

Derivar y acompañar.

39Derivar y acompañar

SOY PROFESIONAL, ¿CÓMO PUEDO DERIVAR A UN USUARIO/A?

En el año 2010, un 26,3% de los usuarios de nuestro Servei han estado derivados de profesionales de la salud: médicos, psicólogos, psiquiatras, enfermeras… Nuestro centro acoge personas en duelo desde las pocas semanas, meses o bien años más tarde. Lo importante es que sea la persona afectada la que solicita el Servei. Con todo, como decíamos, el incremento de personas derivadas aumenta y se hace necesario esta-blecer unos criterios de derivación con la finalidad de proporcionar una ayuda efectiva.

Informar primero a la persona o familia en duelo de nuestra existencia, ofreciéndoles el material divulgativo de la página web, o bien poder soli-citar material que tenemos disponible para esta finalidad y en pocos días se lo haremos llegar.

Animar a las familias a contactar con nosotros facilitándoles nuestro nú-mero de teléfono.

Hay que recordar que el apoyo es solamente efectivo cuando la persona lo solicita directamente y está motivada y preparada para recibirla. Como profesionales podemos hacer una recomendación, pero siempre desde la libertad de la propia persona.

Estamos especializados en acompañar a personas en duelo, pero no po-demos dar respuestas apropiadas a personas con problemas mentales se-veros no asociados al duelo y/o a personas con adicciones activas a algún tipo de estupefacientes.


Nunca insistas, solamente aporta la información y recomiéndala: deja que sea la propia persona la que haga el paso de pedir apoyo cuando esté preparada para recibirlo.

COMO ACOMPAÑAR EN EL DUELO SI SOY FAMILIAR O AMIGO

Una de las cosas que más valoran las personas que se encuentran en due-lo es la presencia, la autenticidad y sinceridad en las palabras que pode-mos decir. En cualquier caso, si no sabemos exactamente que decir, puede ser mejor no decir nada, permanecer en silencio, ya que nos ayudará a empatizar y sentir con la persona que acompañamos. El contacto físico, siempre que no resulte intrusivo, es uno de los actos que más se valoran, un abrazo, una caricia o un simple contacto de manos, transmiten cariño y comprensión.

Hay que ser paciente y mostrar disponibilidad a lo largo del tiempo. No exigir una recuperación inmediata de la persona en duelo y respetar el tiempo de cada persona así como las diferentes fases con las necesidades que vayan saliendo.

Hay que dejar hablar a la persona en duelo. Dejar que exprese su dolor, dudas, rábia… tenemos que aprender a realizar una escucha activa y crear un espacio donde la persona se sienta cómoda para expresar sin sentirse juzgada.

Cuando acompañamos personas que se encuentran en duelo, acostum-bramos a pronunciar un continuo de frases hechas, mitos, creencias que las personas que están en duelo viven como vacías, incluso generadores de más dolor. Muchas veces, si no se sabe que decir, las pronunciamos de manera inconsiente sin tener en cuenta el efecto que pueden tener en la persona que en estos momentos lo han perdido todo.

Algunas de las frases que tendríamos que evitar:

El tiempo todo lo cura

Ahora descansa en paz, ha dejado de sufrir, es mejor así


Podría haber sido peor

Distraerte te sentará bien

Has de ser fuerte

Anímate, hazlo por tus hijos

Es ley de vida

La vida continúa

No llores más, te estás torturando

Ha sido voluntad de Dios

El primer año es el peor, después ya verás como mejoras

QUIERO SER VOLUNTARIO EN ACOMPAÑAMIENTO EN LA ENFERMEDAD, AL FINAL DE LA VIDA Y EL DUELO

Ser socio del Servei de Suport al Dol es una manera de ayudarte a ti, ayu-dando también a los demás. Hacemos trabajos de voluntariado acompa-ñando a personas enfermas o al final de su vida. Las personas voluntarias reciben la formación específica y la supervisión de un profesional con experiencia.

También puedes colaborar con el Servei de Suport al Dol de Ponent con una aportación económica mensual, trimestral o anual.

Si quieres colaborar con nosotros, ponte en contacto y te explicaremos personalmente las diferentes posibilidades.

Dónde estamosTàrrega: Habitatges La Plana Bloc A Esc. A 2 2n-2a 25300 TàrregaLleida: Espai Salut GSS, C/ Henry Dunant, 1 Lleida 25001 Lleida

Cómo contactarCorreo electrónico: [email protected]ágina web: www.serveidedolponent.orgTeléfono: 973 501 503Móvil: 639610603También puedes seguirnos en Facebook

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