GUÍA PARA MAESTROS PARA LA ATENCIÓN EDUCATIVA DE ALUMNOS CON CHARCOT-MARIE-TOOTH.
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GUÍA PARA MAESTROS PARA LA ATENCIÓN EDUCATIVA DE ALUMNOS CON CHARCOT-MARIE-TOOTH.
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GUÍA PARA MAESTROS PARA LA ATENCIÓN EDUCATIVA DE ALUMNOSCON CHARCOT-MARIE-TOOTH.
Licenciada en pedagogíaGuadalupe Valenzuela Cazares.
Introducción.
Esta guía tiene como propósito ofrecer informaciónBásica sobre la discapacidad de los niños
con Charcot-Marie-Tooth .Para que sirva de apoyoA los maestros.
Tratando de plasmar algunas particularidades que viven los niños con CMT en el ámbito
Escolar.
Objetivos:
● Proporcionar información básica sobre la discapacidad de los niños con CMT.
● Que identifiquen las dificultades de aprendizaje que puedan presentarse.
● Conocer sus limitaciones en la escuela.
● Dar a conocer una experiencia de un alumno con CMT 4.
● Promover la mejor la mejor educación posible del alumno con CMT.
● Proporcionar información básica a los maestros de educación física ,sobre CMT.
● Ayudar a alcanzar el reto que tiene como maestro de un alumno con CMT.
● Entender como maestro la oportunidad única de enseñar a un alumno con el síndrome de CMT.
● Seguir un método común con el alumno CMT.
● Ayudar a entender que con creatividad y fuerza de voluntad y buena ética se puede lograr los objetivos del proceso enseñanza aprendizaje.
● Dar respuestas a las interrogantes que todo educar se pueda plantear a la hora de trabajar con un alumno CMT.
PROMOVER LA MEJOR EDUCACION POSIBLE DE LOS ALUMNOS
CON CHARCOT-MARIE-TOOTH..
Objetivos.
Contenido.
¿Qué es la enfermedad de CMT?
¿Cuales son algunos de los síntomas que presenta el alumno con CMT?
Algunas dificultades que presenta en el alumno con CMT en la escuela.
Necesidades educativas del alumno con CMT en la escuela.
La escritura del alumno con CMT.
La educación física de los alumnos con CMT.
Barreras de accesibilidad del alumno con CMT en la escuela.
¿Que es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?
l Es una enfermedadl Neuromuscular. Esta puede aparecer en cualquier l etapa de la vida.
La enfermedad puede transmitirse por lineas genéticas y algunos casos por mutación genética.
.
La enfermedad de CMT es:
Es una enfermedad rara que da a una de cada 2.500 personas .
La enfermedad CMT lleva el nombre de los Doctores que la identificaron.
ALGUNAS CARACTERISTICAS QUE PRESENTA ELALUMNO CON CHARCOT-MARIE-TOOTH.
EXISTEN VARIOS SUBTIPOS DE LAENFERMEDAD VARIA CMT 1 casi ni Se nota CMT 2, CMT3 , CMT4 la mas Severa.Varia en cada persona afectada.
r
El alumno con CMT es un alumno con discapacidad Motriz.
El alumno con CMT.
Tiene afectados los nervios motores y sensoriales.
Por lo tanto se ven afectados en las áreas Sensitivo y motoras.
Debilidad en los músculos distales(músculos en las extremidades del cuerpo).
Algunos síntomas del niño con CMT Pie caído.
Pie caído.
Hipotonía.
ortesis
l Arco del pie muy pronunciadol Le cuesta trabajo caminar de talones
Dedos encogidos.
Síntomas similares en brazos y manos.
l Mano en forma de garra
Escoliosis(desviación de la columna).
El alumno con CMT puede necesitar un corset paraCorregir esto o de una cirugía.
Un alumno con CMT puede parecer torpe
Se tropiezan con facilidad y se le caenFácilmente las cosas de las manos.
Sufre de constantes caídas.
Los alumnos con CMT 4
.l La falta de función nerviosa en las extremidades l también provoca perdida sensorial.l . Disminuye la l habilidad para percibir el frío y el calor,así como el sentido del tacto.l
Sus reflejos son lentos y ausentes.
Estimulo con un martillo.
En la evaluación Neuropsicológica infantil ENI
Aqui podemos evaluar los signos neurológicos blandos y ver Puntajes bajos en la Marcha,Agarre del Lápiz.Extinción Táctil por abajo del rango.
En habilidades perceptuales puntajes de -o
Aplicada a Tomas 2016.
El alumno con CMT 4 presenta ESTEREONOSIA.
La habilidad de reconocer o identificar la forma o contorno de objetos
A través del tacto.
Se recomienda ejercicios de discriminación Táctil.
Ortosis para evitar el progreso de la deformidad.
Cirugía ortopedica en caso de que así lo amerite.
El alumno CMT tiene periodos de ausencia en la escuela.
Algunas dificultades que presentan en la escuela.
EL ALUMNO CON CMT 4
Un alumno con CMT tiene más dificultad de cargar cosasPesadas.
Necesita ayuda para subir o bajar escaleras debido a que le puedeFallar las fuerzas y corre el riesgo de caerse..
En el salon de clases.
Necesita equilibrio para escribir en el pizarrón.
Se le dificultad levantar objetos del suelo y con la desventa que Se le caen seguido las cosas de las manos,
Colocar una barra o pasamanos debajoDel pizarrón es de granayuda por su poca estabilidad.
No puede sostenerse con un solo pie
Brincar con los dos pies se le dificulta.
Corre cortas distancias y su postura es inclinada.
Se sostiene para levantarse y sentarseEn un lugar.
Le cuesta trabajo subir el cierre del pantalón y chamarra o abotonar Su sweater del uniforme y su ropa en general,
.
No puede cargar mochilas pesadas.
Dificultad para abrir y cerrar la botellaDe agua o termo a la hora del recreo.
Amarrarse las agujetas de sus zapatos.
Al alumno con CMT se le dificulta:
● Sujetar
Caminar distancias largas
Abrir un paraguas
Y otras que requieren fuerza.
Dar vuelta a la manija de una puerta.
Dificultad para abrir las manijas de un carro.
Chaleco que ayuda al equilibrio.
Tomas a los 8 años.
Con peso un peso de 2 Kg .
PEDAGOGIA DEL NIÑO CON CHARCOT-MARIE-TOOTH
Le cuesta trabajo mantener el equilibrio.
.
Algunas necesidades educativas del alumno CMT
.
La enfermedad de CMT es degenerativa de forma lenta.
Se recomienda proteger sus rodillas debido a las constantes caídas,durante el tiempo que esta en la Escuela.
LOS UNIFORMES PARA LOS ALUMNOS CON CMT 4.
LA CINTA VELCRO .Es de mucha ayuda ejemploDe adaptaciones del uniforme.
Modificaciones a los uniformes escolares.
Es importante que en la escuela se tome en cuenta la forma de desplazarse
Se puede poner barandas o pasamanos en el pasilloEscaleras aulas y baños.
.
Marcha inestable
Baños Para alumnos CMT en la escuela.
● Se precisa que cuente con una barra de apoyo colocada adecuadamente.
l Es importante a la hora l de su ubicación en el aula,prever las cantidadesl de desplazamiento que serán necesarios.l La cercanía del pupitre a la puerta y a losl materiales de trabajo. Con la idea de rentabilizar los esfuerzos.
La escritura de los alumnos con CMT
l Otro de los síntomas del estudiante con CMT es la fatiga al escribir.l Se demoran al copiar una materia.l Al realizar ejercicios,Dictado.l Copiar una tarea,etcl Esto genera en ocasiones frustración en los estudiantes con CMT.
que es de mucho rellenar las bolitas ,la persona encargada de cuidar a los niños le
puede ayudar A marcar las respuestas y le ayudan a rellenarlas, esto autorizado
por el representante de la prueba de enlace (planea)esta es una
adecuación que se le permite a los niños con Charcot-Marie-Tooth.
Examenes de Enlace.
l Una de las preguntas que me han hecho los l maestros en cuanto este tema es l ¿Hasta donde puedo forzarlo a que l escriba? Aquí es donde se toma en cuanta esta información y su buen juicio l de observación.
Pedagogía del niño con CMT tipo 4
l Muchas veces la malal postura de tomar el lápizl hacen que demoren al momento de escribir y produce fatiga. .
Fatiga al momento de escribir.
Esto aumentaría la fatiga en el alumno CMT.
De modo que las tareas como cortar,colorear,enhebrar,rasgar
Serán mas difíciles para ellos.
Escritura de un niño con CMT de 10 años de edad.
l Ejemplo TOMAS presenta continuidad irregular,vemos que las palabrasl están unidas
l Entre sí .Es conveniente la reeducación de la escritura considerando su edad l Cronológica y el grado de escolarización. .
Puede presentar que escriba
letras muy grandes. Letra de Tomasen 4to de primaria.
l Se sugiere trabajar conl ejercicios de coordinación fina para que pueda controlar los músculos de los dedos.
El alumno con CMT se le dificulta la coordinación fina u gruesa.
LA POSTURA DEL LAPIZ
l Siguiendo el caso de Tomasl vemos que no lo toma correctamente el se acomoda mejor así dice El.
Sugerencias :Lápices triangulares.
l Este tipo es justamente proporcionar a que el niño se acostumbre a cambiar l la postural de tomar el lápiz.l La mala postura propicia la lentitud al escribirl Se retrasen en clasel Que no logren terminar sus trabajos a tiempo.l Que pasa frecuentemente con los alumnos CMT.l El lápiz jumbo triangular es el mejor .
La postura del cuaderno.
l Es otra cosa que debemos vigilarl para facilitar el movimiento de la muñeca,brazo,codo,hombro.l Para que puedan escribir con un adecuado ritmo y precisión.
Se recomienda los cuadernos cosidos
Los libros para el alumno con CMT
Los libros macrotipos son grandes y favorecen a los alumnos CMT,mas no el peso.
Los libros se le caen frecuentemente de su pupitre,les resulta Complidado hojearlos.Y sostenerlos en sus manos.
Ayudas para la escritura para niños con CMT.
.
.
Los dedales de látex son de gran utilidadPara que puedan hojear sus libros yCuadernos.
El uso de gomas en los colores,lapicesPlumas ayudan a los alumnos con CMT aTomarlos mejor.
l Dedales de latex se pueden Encontrar en papelerias.
Tijeras adaptadas.
Posiblemente necesite ayudas técnicas.
La mochila escolar con llantas es de gran ayuda para alumnos CMT.
Una mochila siempre será demasiado pesada para un niño con CMT.En los cierres adaptarle hilo de caña que se pega con fuego en circuloPara facilitar que el cierre abra.
Un sacapuntas eléctrico es muy útil
Manejo de los libros y cuadernos.
Para los alumnos con CMT les resulta complicado,hojearlos y sostenerlos en sus manos
por su debilidad muscular en los brazos,se les cae frecuentemente de su pupitre.
.
l .
Uno de los problemas en el aula son las sillas escolares.
Las sillas escolares.
Pupitre de Tomas en 5to año
La paleta es resvalosa y se Caen las cosas.
Algunas alternativas para la silla escolar.
Un tablero con reborde ayudara
Para que el alumno con CMT con sus movimientos anormales
Y sus dificultades de manipulación No se le tiren al suelo.
l Poner un hule antiderrapante sobre el tablero.l El terapeuta ocupacional puede apoyarnos hacer recortes etcl Debe ser amplio de preferencia..
No es necesario un mueble especial,solo tomar en cuenta bien el tipo de mobiliario.
DESCRIPCIÓN: Soporte simple para libros y revistas que puede ser usadoen la cama o sobre una mesa, dejando el texto inclinado facilitando su lectura,Esta y otras ayudas se pueden encontrar en Manual de ayudas técnicas Chile,colaboración David Werner.
Atril de lectura.
Es importante que los padres de familia den a conocer
Cuando el alumno con CMT tiene revisión y seguimiento
en los múltiples servicios que le atienden ejem:¿Cuándo acude a rehabilitación?El profesor deberá estar enterado.
l Citas con los médicosl ¿Qué prótesis van a probar?
En ocasiones hacer adaptaciones en sus zapatos
TERAPIAS
La rehabilitación ayuda a retrasar los síntomas y hacerlo mas fuerte físicamente.
l Los niños con CMT enfrentan una dura batalla con losl síntomas de empeoramiento durante toda su vida
Tomas en 1ro de primaria.
El alumno con CMT no puede estar formado durante mucho tiempo.
La educación fÍsica para los niños con CMT.
Se recomienda que los niños con la enfermedad de CMT. Que puedan hacerlo
practiquen actividad física y ejercicio regularmente.
Actividades que deben realizar con CMT.
● Ejercicios de equilibrio.
De fortalecimiento muscular y osea.
● Apropiada para su edad y no contraindicada para la situación médica particular del niño.
Educación física niños con CMT.
● Como la enfermedad de CMT es una neuropatía tanto motora como sensorial,es importante reconocer las limitaciones individuales con el fin de minimizar la posibilidad de lesiones.
En la mayoría de los casos de CMT el control motorY la conciencia sensorial del tobillo y del pie están limitados.
Educación física de los niños con CMT.
● Bajo estas circunstancias las actividades que involucran correr y saltar y otras actividades en la que los pies se despegan del suelo continua o intermitentemente-quizás no sean seguras.
El maestro puede solicitar una lista de cotejo del área motora del alumno con CMT.
.
O hacer su propia evaluación,preguntas como ¿puede saltar con un pie?Con los pies? etc
Tratando de integrarlo con sus compañeros.
Garantizar el acceso de lo alumnos con CMT.
l Manos a la obra papasl Plantel educativol Comité de padres de familia.
Rampas en la escuela de Tomas.
El alumno con CMT 4.
Alumnos con CMT me han comentado queNo han tenido problema con su rendimiento
académico y otros sí, incluso con TDAH.entre otros.
● Es posible que algunos alumnos con CMT usen silla de ruedas
en la secundaria.
Marybeth Caldarone escritora de recursos de CMT comento es nuestra labor informar y comunicarnos padres y maestros.
VIVIR CON LIMITACIONES FISICAS HACE QUE PIENSES CADA MOVIMIENTO ANTES DE HACERLO.
“No se puede “no es mala palabra.Pedir ayuda y simplemente déjalo para otro día si no puede.
Frase:Es mejor compartir algo aunque sea imperfecto a no compartirNada” David Werner.
PARTICIPACIÓN CON OMER.
AGRADECIMIENTOS.
Face book
Canal Educación Charcot Marie ToothMéxico.
Departamento psicopedagogico.
CAMP FOOT PRINT 2016
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Newsletter from the Sierra Madre #79click here for the http://www.healthwrights.org homepage
Serendipitous Connections:
A boy with CMT muscular atrophy – same as meby David Werner
A boy with CMT muscular atrophy – same as meby David Werner
PROGRAMA NIÑO-A-NIÑO
Guadalupe Valenzuela Cazares Programa de niño a-niño CMT(Charcot-Marie-To
DAVID WERNER.
Promotor de la discapacidadEntrevistas.
Programa que Pokar.
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Asociación de Distrofia Muscular de Occidente AC Trasciendevideo
www.help4cmt.com NATIONAL CMT RESOURCE CENTER.
BLOG SER Fatiga al momento de escribir.
Guía de intervención para padres y maestros de alumnos con Discapacidad motriz.Hernández Fragoso Diana Paola,Muñoz FerrerRaquel Alejandra.
Nada de nosotros sin nosotros. David Werner.
Guia de enfermedades neuro musculares ASEM.
Una guía para maestros sobre Las enfermedades neuro musculares MDA.
Referencias.
GRACIAS.
Medidas educativas en la P C infantil Setefilla López Alvarez.
