Hay Personas Con VIH Que Se Limitan a Sobrevivir. Extra 05 Enero 2015

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EXTRA. SOCIEDAD 3 Lunes 5 de enero de 2015 Hay pacientes con sida que se limitan a “sobrevivir” L as personas con el VIH/sida, en su mayoría, solo sobrevi- ven. “Ellas no pueden llegar a ‘vivir bien’ , porque tienen vulne- rados los derechos a la salud, a la educación, al trabajo e inclu- sive a tener hijos”, dijo Violeta Ross, activista de una organiza- ción que representa al sector. Se trata de la Red Nacional de Personas que Viven con el VIH/sida en Bolivia (RedBol), que desde 2000 impulsa accio- nes para reivindicar los derechos humanos de esa población. Gracias a esta institución se cuenta en el país con la Ley 3729, del 8 de agosto de 2007, y el De- creto Supremo 0451, del 17 de marzo de 2010, por las que se es- tablece el respeto a su privacidad y la confidencialidad del estado serológico de la persona afec- tada, entre diversos derechos. Asimismo, Ross explicó que se establecen de- beres que no tie- nen los demás ciu- dadanos, como el de revelar a sus pa- rejas y a todo per- sonal médico su estado y la prohibi- ción de donar ór- ganos o sangre, aspectos que los entienden por ser necesarios. No obstante, el sector de- manda mayores estrategias es- tatales, pues en la actualidad, el acceso a medicamentos depen- de de la cooperación internacio- nal. “Por más que el Ministerio de Salud declare que están ga- rantizados los medicamentos, no es cierto. El 70 por ciento de lo que se hace en la prevención y atención de VIH/sida depende de un fondo mundial de lucha contra esta enfermedad, la tu- berculosis y la malaria” , apuntó. Al comentar sobre la canti- dad de personas que viven con la enfermedad terminal, destacó que la cifra es incierta, porque existe temor de re- velar la situación. “Hay miedo de hablar, porque eso expone a la perso- na. Incluso hay gente que abre per- files de Facebook falsos para contac- tarse con nosotros” , sostuvo. Recordó que en la prensa se registran casos “crudos” sobre el grado de rechazo y violencia contra los que tienen el diagnós- tico. “Hemos sido testigos de las reacciones de rechazo en el tra- bajo, en la familia, entre los ami- gos. En otra oportunidad, una persona, tras revelar su estado, casi fue linchada y hace poco al- gunos médicos le negaron aten- ción a una embarazada, cuyo bebé quedó infectado al nacer por la falta de intervención opor- tuna” , comentó esta activista. Desde 2000, a esta red llega- ron unos 20 casos de violación del derecho a la confidenciali- dad del estado de un paciente con VIH/sida, “protagonizados por terceras personas que no mi- dieron ninguna consecuencia” . Ross explicó que la mayor parte de las quejas que reciben tienen tintes de discriminación. “La gente tiene que entender que las personas infectadas no estamos orgullosas de estar con esta enfermedad (...), de forma básica, a las mujeres, esto les suele pasar por enamoradas, mientras que entre los hombres se puede hablar de una falta de cuidado típica” , afirmó Ross. De acuerdo con los datos de la red, “la mayoría de las mujeres infectadas son aquellas que es- tán en relaciones largas, no son prostitutas, sino amas de casa que fueron víctimas del esposo” . Demanda. Gracias a RedBol accedieron a una ley por la que tienen derechos y obligaciones. SUSANA SALINAS. LA PAZ FOTO: SUSANA SALINAS “AÚN HAY TEMOR DE EXPONER CADA CASO A LA SOCIEDAD Y A LA FAMILIA”. ALGO DE HISTORIA SU INCUBACIÓN ES LARGA w El virus de inmunodefi- ciencia humana (VIH) es un lentivirus, es decir, que tienen un periodo de in- cubación muy largo. Per- tenece a la familia Retro- viridae y es causante del síndrome de inmunodefi- ciencia adquirida, sida. El mal fue descubierto y considerado como el agente de la naciente epi- demia de sida por el equipo de Luc Montag- nier, en Francia, en 1983, se lee en Wikipedia. De acuerdo con datos oficiales del Programa Nacional de ITS/VIH/sida, en Bolivia, en 2013, los registros se cerraron con 1.821 nuevos casos y en- tre enero y septiembre de este año se reportaron 1.387 portadores. Desde 1984 se registraron 12.480 casos de personas que viven con el virus. w La Red Nacional de Per- sonas que viven con el VIH/sida en Bolivia (Red- Bol) se encuentra en una nueva etapa de sus luchas, en demanda de que los gobiernos municipales ges- tionen fondos para la aten- ción de los pacientes. Violeta Roos, activista y fundadora de esta institu- ción, explicó que como la Ley 3729 se redactó antes de la descentralización, los municipios evitan gene- rar políticas para esta po- blación, porque la norma solo responsabiliza en este campo al gobierno central. La red busca que asignen presupuesto DEMANDA ”La muerte de los enfermos sin goce de sus derechos a la salud y al medicamento fue una vergüenza”. VIOLETA ROSS, fundadora y activista de RedBol ACTIVISTA. VIOLETA ENSEÑA UN DOCUMENTAL CON EL QUE ESTA POBLACIÓN EXIGE RECURSOS PARA MEJORAR LA SALUD. Crearon su propia ley y fue polémica S.S. w La Red Na- cional de Personas que Viven con el VIH y sida, RedBol, con la ayuda de movimientos simi- lares internaciona- les, inició en 2004 la redacción de una ley en de- manda de sus de- rechos al medica- mento y a la sa- lud. El debate duró siete años. “Sin ser exper- tos, empezamos a redactar la Ley 3729, adaptando normas de Pana- má y Argentina. Luego, la Unes- co colaboró con un consultor para ayudar a darle for- ma”, dijo Violeta Ross, de la red. Dos artículos fueron polémicos. El primero, inclui- do por la Defenso- ría del Pueblo y la Iglesia católica, so- bre la obligación que tiene el pa- ciente de declarar su estado de sa- lud a su parejas y al servicio médico. Otro debate que fue propuesto por la red pedía la atención inte- gral, multidiscipli- naria, gratuita, uni- versal y de por vida a quien vive con el VIH/sida. De ambas, se mantuvo la prime- ra y la otra permite la dotación de an- tirretrovirales y la atención médica.

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Artículo en El Extra relatando la historia de la Let 3729 y de la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida (REDBOL)

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EXTRA. SOCIEDAD 3Lunes 5 de enero de 2015

Hay pacientes con sida quese limitan a “sobrevivir”

Las personas con el VIH/sida,en su mayoría, solo sobrevi-

ven. “Ellas no pueden llegar a‘vivir bien’, porque tienen vulne-rados los derechos a la salud, ala educación, al trabajo e inclu-sive a tener hijos”, dijo VioletaRoss, activista de una organiza-ción que representa al sector.

Se trata de la Red Nacionalde Personas que Viven con elVIH/sida en Bolivia (RedBol),que desde 2000 impulsa accio-nes para reivindicar los derechoshumanos de esa población.

Gracias a esta institución secuenta en el país con la Ley 3729,del 8 de agosto de 2007, y el De-creto Supremo 0451, del 17 de

marzo de 2010, por las que se es-tablece el respeto a su privacidady la confidencialidad del estadoserológico de la persona afec-tada, entre diversos derechos.

Asimismo, Ross explicó quese establecen de-beres que no tie-nen los demás ciu-dadanos, como elde revelar a sus pa-rejas y a todo per-sonal médico suestado y la prohibi-ción de donar ór-ganos o sangre, aspectos que losentienden por ser necesarios.

No obstante, el sector de-manda mayores estrategias es-tatales, pues en la actualidad, elacceso a medicamentos depen-

de de la cooperación internacio-nal. “Por más que el Ministeriode Salud declare que están ga-rantizados los medicamentos,no es cierto. El 70 por ciento delo que se hace en la prevencióny atención de VIH/sida dependede un fondo mundial de luchacontra esta enfermedad, la tu-berculosis y la malaria”, apuntó.

Al comentar sobre la canti-dad de personas que viven conla enfermedad terminal, destacóque la cifra es incierta, porque

existe temor de re-velar la situación.

“Hay miedo dehablar, porque esoexpone a la perso-na. Incluso haygente que abre per-files de Facebookfalsos para contac-

tarse con nosotros”, sostuvo.Recordó que en la prensa se

registran casos “crudos” sobre elgrado de rechazo y violenciacontra los que tienen el diagnós-tico. “Hemos sido testigos de las

reacciones de rechazo en el tra-bajo, en la familia, entre los ami-gos. En otra oportunidad, unapersona, tras revelar su estado,casi fue linchada y hace poco al-gunos médicos le negaron aten-ción a una embarazada, cuyobebé quedó infectado al nacerpor la falta de intervención opor-tuna”, comentó esta activista.

Desde 2000, a esta red llega-ron unos 20 casos de violacióndel derecho a la confidenciali-dad del estado de un pacientecon VIH/sida, “protagonizadospor terceras personas que no mi-dieron ninguna consecuencia”.

Ross explicó que la mayorparte de las quejas que recibentienen tintes de discriminación.

“La gente tiene que entenderque las personas infectadas noestamos orgullosas de estar conesta enfermedad (...), de formabásica, a las mujeres, esto lessuele pasar por enamoradas,mientras que entre los hombresse puede hablar de una falta decuidado típica”, afirmó Ross.

De acuerdo con los datos dela red, “la mayoría de las mujeresinfectadas son aquellas que es-tán en relaciones largas, no sonprostitutas, sino amas de casaque fueron víctimas del esposo”.

Demanda. Gracias a RedBolaccedieron a una ley por la quetienen derechos y obligaciones.

SUSANA SALINAS. LA PAZ

FOTO

: SUSANA SALINAS

“AÚN HAY TEMORDE EXPONERCADA CASO ALA SOCIEDAD YA LA FAMILIA”.

ALGO DE HISTORIA

SU INCUBACIÓNES LARGAw El virus de inmunodefi-ciencia humana (VIH) esun lentivirus, es decir, quetienen un periodo de in-cubación muy largo. Per-tenece a la familia Retro-viridae y es causante delsíndrome de inmunodefi-ciencia adquirida, sida.

El mal fue descubiertoy considerado como elagente de la naciente epi-demia de sida por elequipo de Luc Montag-nier, en Francia, en 1983,se lee en Wikipedia.

De acuerdo con datosoficiales del ProgramaNacional de ITS/VIH/sida,en Bolivia, en 2013, losregistros se cerraron con1.821 nuevos casos y en-tre enero y septiembre deeste año se reportaron1.387 portadores. Desde1984 se registraron12.480 casos de personasque viven con el virus.

w La Red Nacional de Per-sonas que viven con elVIH/sida en Bolivia (Red-Bol) se encuentra en unanueva etapa de sus luchas,en demanda de que losgobiernos municipales ges-tionen fondos para la aten-ción de los pacientes.

Violeta Roos, activista yfundadora de esta institu-ción, explicó que como laLey 3729 se redactó antesde la descentralización,los municipios evitan gene-rar políticas para esta po-blación, porque la normasolo responsabiliza en estecampo al gobierno central.

La red buscaque asignenpresupuesto

DEMANDA

”La muerte de los enfermos sin goce de sus derechosa la salud y al medicamento fue una vergüenza”.

VIOLETA ROSS, fundadora y activista de RedBol

ACTIVISTA. VIOLETA ENSEÑA UN DOCUMENTAL CON EL QUE ESTA POBLACIÓN EXIGE RECURSOS PARA MEJORAR LA SALUD.

Crearonsu propialey y fuepolémicaS.S. w La Red Na-cional de Personasque Viven con elVIH y sida, RedBol,con la ayuda demovimientos simi-lares internaciona-les, inició en 2004la redacción deuna ley en de-manda de sus de-rechos al medica-mento y a la sa-lud. El debateduró siete años.

“Sin ser exper-tos, empezamos aredactar la Ley3729, adaptandonormas de Pana-má y Argentina.

Luego, la Unes-co colaboró conun consultor paraayudar a darle for-ma”, dijo VioletaRoss, de la red.

Dos artículosfueron polémicos.El primero, inclui-

do por la Defenso-ría del Pueblo y laIglesia católica, so-bre la obligaciónque tiene el pa-ciente de declararsu estado de sa-lud a su parejas y al servicio médico.

Otro debateque fue propuestopor la red pedía la atención inte-gral, multidiscipli-naria, gratuita, uni-versal y de porvida a quien vivecon el VIH/sida.

De ambas, semantuvo la prime-ra y la otra permitela dotación de an-tirretrovirales y laatención médica.