I Jornada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

Santiago de Compostela, 25 mayo 2013

organizado por:

¿qué sucede? ¿qué podemos hacer? ¿hay tratamiento?

Las primeras 48 horas son decisivas en la identificación

de la patología y evitar …

en ASHUA te ayudamos y

colaboramos !!! www.ashua.es

Solicitud de Consentimiento informado para el proyecto: “Creación de un Registrode personas con Enfermedades Raras”.

Objetivos del Registro El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de SaludCarlos III (ISCIII), está desarrollando el Registro de enfermedades raras en España. DichoRegistro consiste en realizar un “censo” de la población de personas con enfermedades de bajafrecuencia residentes en España que incluya datos sobre su situación clínica y su evolución. ElRegistro de casos es imprescindible en el diseño de los estudios epidemiológicos, en laplanificación de los recursos sociales y sanitarios, y en la investigación en este campo. Por lotanto, su principal objetivo es proporcionar una información de calidad que permita: a) promover lainvestigación epidemiológica y en materia de salud pública, b) facilitar la selección de participantesen futuros trabajos de investigación clínica y c) orientar la toma de decisiones y la planificación derecursos necesarios en la atención a estos pacientes y a sus familias. Esta actividad se lleva a cabo con el máximo respeto de los derechos individuales, según lospostulados éticos aceptados internacionalmente. Por ello, todas las investigaciones que sepudieran realizar con los datos del Registro contarán con la supervisión del Comité de Ética delInstituto de Investigación de Enfermedades Raras (CE-IIER), que velará por el cumplimiento dedichos postulados y cuyos informes serán y son públicos. Procedimiento El registro está apoyado en una plataforma accesible desde Internet en la direcciónhttps://registroraras.isciii.es. Por tanto su acceso es a través de Internet pero también puedehacerse rellenando los documentos que se pueden obtener tanto desde esa dirección como através de correo postal (solicitándolo en el teléfono del IIER nº 918222036). En uno u otro caso sedeberá rellenar una información relativa al paciente que se va a inscribir voluntariamente en elRegistro y que consiste en datos de identificación personal y datos sobre la enfermedad. Además,para completar el proceso y cerrar la inscripción será necesario incluir una copia de un informemédico donde figure el diagnóstico de la enfermedad y la firma de este consentimiento. Estos tresdocumentos, pueden hacerse llegar al IIER a través de Internet o por correo postal a la direcciónque figura al final de este consentimiento.

nuestro agradecimiento:

Muchas gracias: Doctores:

Elena Román (Hospital Universitario La Fe, Valencia)

Francisco Valdés (CHUAC)

… y a todos vosotros !!!

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… y que es ASHUA ???

Septiembre 2006 Junio, Diciembre 2007

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… y que es ASHUA ???

Junio, Agosto, Septiembre 2010

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Dr. Christoph Licht The Hospital for Sick Children, Toronto, Canadá

2ª Conferencia Internacional sobre HPN, MPGN y SHU. Innsbruck, Austria

… y que es ASHUA ???

Febrero 2012. •  ASHUA se inscribe en el Registro Nacional de Asociaciones

(Ministerio del Interior): Grupo 1, Sección 1, Número Nacional:

599284

•  Colaborando con:

•  Federación ALCER.

•  S.E.N.

•  ONT

•  Instituto de Salud Carlos III (registro Nacional ER)

•  etc …

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… y que es ASHUA ???

Febrero 2013

•  Acuerdo para crear la primera Alianza

Europea de pacientes con S índrome

Hemolítico Urémico atípico (Bélgica, Francia,

Italia, Rusia, UK y España)

Mayo 2013

•  I Jornada Síndrome Hemolítico Urémico atípico

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